UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID FACULTAD DE ENFERMERIA, FISIOTERAPIA Y PODOLOGÍA TESIS DOCTORAL Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares MEMORIA PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTOR PRESENTADA POR Sara González Martín Directores Ricardo Becerro de Bengoa Vallejo María Teresa Angulo Carrère Moisés Rodríguez García Madrid © Sara González Martín, 2019 Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología TESIS DOCTORAL Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Dña. Sara González Martín Directores: Dr. D. Ricardo Becerro de Bengoa Vallejo Dra. Dña. María Teresa Angulo Carrère Dr. D. Moisés Rodríguez García Madrid, 2018 III Tesis Doctoral AgRADECImIEnTOS Me gustaría expresar mi más profundo agradecimiento a todas las personas implicadas en la realización de este doctorado. A mi director de tesis, el profesor Ricardo Becerro de Bengoa Vallejo, por su orientación, seguimiento, supervisión, paciencia y ánimo durante estos años. Al profesor Moisés Rodríguez García, por su ánimo desde el primer trabajo juntos en el Máster de Investigación. A la profesora María Teresa Angulo Carrère, por enseñarme cómo perfeccio- nar mi trabajo y sacarle el mejor partido a este. Al profesor Santiago Cano Alsua, por su ayuda para que la estadística no fuera un escollo imposible de sortear. A mis compañeros del servicio de cuidados intensivos del Hospital Universi- tario de la Princesa, por ayudarme a preparar las visitas, y enseñarme lo importante que es el trato al paciente más allá de las máquinas que nos rodean. A mis compañeras del servicio de cirugía cardiovascular del Hospital Univer- sitario de la Princesa, por todo su apoyo en las largas tardes de entrevistas. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares IntroducciónIV Agradecimientos Y por supuesto, finalizar con el agradecimiento a mis padres, Lourdes y Julio, por su paciencia y cariño, y el apoyo incondicional en todos los momentos de mi vida. V Tesis Doctoral InDICE RESUMEN IX ABSTRACT XIII Índice de tabLas XVII 1. InTRODUCCIÓn 1 1.1. Las Unidades de cUidadOs intensiVOs 3 1.2. HistORia de La Unidad de cUidadOs intensiVOs 7 1.3. deRecHOs de LOs Pacientes Y asPectOs LeGaLes 15 1.4. La Unidad de cUidadOs intensiVOs Y eL estRÉs 25 1.4.1. Ansiedad en la Unidad de Cuidados Intensivos 31 1.4.2. Síndrome de Estrés Postraumático (PTSD) 38 1.4.3. Depresión en la Unidad de Cuidados Intensivos 47 1.5. enFeRMeRÍa en eL cUidadO de LOs Pacientes Y FaMiLiaRes de cUidadOs intensiVOs sObRe La ansiedad Y dePResiÓn: teORÍas enFeRMeRas 53 1.5.1. Principios básicos de los cuidados de enfermería de Virginia Henderson 56 1.5.2. Teoría psicodinámica de Hildegard Peplau 58 1.5.3. Modelo de adaptación de Callista Roy 63 1.5.4. De principiante a experta de Patricia Benner 65 1.5.5. teoría del caring de Jean Watson 69 1.5.6. Modelo bifocal de Lynda Jual carpenito 73 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares VI Índice 1.5.7. taxonomía nanda-nic-nOc de la north american nursing diagnosis Association (NANDA-I) 75 1.5.8. La importancia de la calidad en el cuidado 79 1.6. eL ManeJO deL Paciente cRÍticO Y sU FaMiLia en sU PasO POR La Uci 88 2. HIPÓTESIS 91 2.1. PReGUnta de inVestiGaciÓn 93 2.2. HiPÓtesis 93 2.3. ObJetiVO PRinciPaL Y esPecÍFicOs 94 3. mATERIAL Y mÉTODOS 95 3.1. MÉtOdO de MUestReO 99 3.2. VaRiabLes 100 3.3. test UtiLizadOs 104 3.3.1. Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) 104 3.3.2. Escala de Impacto del Estresor (IES) 108 3.3.3. Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI) 111 3.3.4. Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 36) 113 3.4. PROcediMientO 115 3.5. cáLcULO deL taMañO MUestRaL 116 3.6. anáLisis estadÍsticO 117 4. RESULTADOS 119 5. DISCUSIÓn 143 VII Tesis Doctoral Índice 5.1. LiMitaciOnes deL estUdiO 153 5.2. FUtURas LÍneas de inVestiGaciÓn 155 6. COnCLUSIOnES 157 7. BIBLIOgRAFIA 161 8.AnEXOS 187 anexO 1. aUtORizaciÓn POR La diRecciÓn de enFeRMeRÍa deL HOsPitaL UniVeRsitaRiO de La PRincesa 189 anexO 2. aUtORizaciÓn POR eL cOMitÉ ÉticO de inVestiGaciÓn cLÍnica 191 anexO 3. cOnsentiMientO inFORMadO PaRa eL estUdiO 193 anexO 4. test UtiLizadOs 199 anexo 4.1. escala de ansiedad y depresión hospitalaria (Hads) 199 Anexo 4.2. Escala revisada del impacto estresor (IES-R) 203 Anexo 4.3. Cuestionario de necesidades de los familiares de pacientes (CCFNI) 209 Anexo 4.4. Satisfacción familiar con el cuidado en la unidad de cuidados intensivos (SF-UCI 36) 213 AnexO 5. PROcediMientO de inteRVenciÓn deL GRUPO exPeRiMentaL 225 anexO 6. HOJa inFORMatiVa aL inGResO en Uci 231 IX Tesis Doctoral RESUmEn Las unidades de cuidados intensivos (Uci) son servicios estresantes, tanto para los pacientes como para sus familias(42), provocando sufrimiento y problemas físicos y psíquicos a largo plazo(43–45). esto ha dado como resultado la creación de varias herramientas para que personal sin entrenamiento formal en psiquiatría pudiera realizar una evaluación de ansiedad y depresión, y las necesidades de los familiares en cuidados. Proveer una orientación básica sobre los sistemas del hos- pital y sus procedimientos pueden ayudar a los pacientes y familias nuevos en la UCI en estos aspectos. Planteamos que la visita previa de los familiares y el paciente a la UCI previa al ingreso modifica los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción tanto en los pacientes como en los familiares a través de un ensayo clínico abierto aleatorio estratificado comparativo. este estudio se llevó a cabo en el servicio de cuidados Intensivos del Hospital Universitario de la Princesa, con un total de 38 parejas de familiar y paciente (19 en cada grupo). Se utilizaron la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) (145,149) y la Escala Revisada de Impacto del Estresor (IES-R)(70) antes del in- greso en la UCI, a los 3 días y a los 90 días al alta de la UCI. Además se utiliza- ron el Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados intensivos (ccFni)(132,151) y el Family satisfaction with care in the intensive Care Unit (FS-ICU 34)(151,154) para conocer la satisfacción de los usuarios tras su estancia por la UCI. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares IntroducciónX Resumen En los resultados obtenidos comprobamos que la visita previa al ingreso de pacientes y familiares a la Uci no modifica los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción en los cuidados. no hemos encontramos diferencias significativas en los niveles de ansiedad o depresión ni en los pacientes ni en los familiares, diferenciándolos según el grupo de intervención, ni al valorarlo por la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) ni al valorarlo por la Escala de Impacto del Estresor (IES-R). Tampoco hemos encontrado diferencias significativas entre el grupo control y experimental entre pacientes y familiares en el caso del Cuestionario de Necesidades de los Fa- miliares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI). se hallan diferencias significativas en el cuestionario Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 36) entre los pacientes del grupo control frente al grupo experimental, encontrando que los pacientes del grupo control están más satisfechos en cuanto a las preguntas sobre apoyo emocional, facilidad para conseguir información, la sensación de control sobre su cuidados, la capacidad de expresar preocupaciones y preguntas a la hora de tomar decisio- nes, y en la puntuación total en cuanto a la satisfacción con la toma de decisiones en el cuidado del paciente crítico. también hallamos diferencias significativas entre los familiares del grupo control frente al grupo experimental, encontrando que los familiares del grupo control se sienten más satisfechos con el tiempo que se les dio para plantear sus preocupaciones antes de tomar una decisión, y con la satisfacción en la toma de decisiones en su puntuación total, mostrando pun- tuaciones más altas en las preguntas sobre apoyo emocional, satisfacción con el nivel de cuidados recibidos por el pacientes de UCI, la capacidad de expresar pre- ocupaciones y preguntas a la hora de tomar decisiones, y en la puntuación total XIIntroducción Tesis Doctoral Resumen en cuanto a la satisfacción con la toma de decisiones en el cuidado del paciente crítico. Palabras clave: unidades de cuidados intensivos, ansiedad, depresión, satis- facción del paciente, intervención precoz (educación), familia. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares IntroducciónXII Abstract XIII Tesis Doctoral ABSTRACT intensive care units (icUs) are stressful services for patients and their fami- lies(42), causing long-term physical and mental suffering (43–45). this result in the creation of a number of tools to enable staff with no formal training in psychiatry to perform an assessment of anxiety and depression, and the needs of family members in care. Providing basic guide on hospital systems and procedures can help new patients and families in the icU in these areas. We propose that the previous visit of the relatives and the patient to the icU prior to admission modifies the levels of anxiety, depression and satisfaction in both patients and relatives through a comparative stratified randomized open-label clinical trial. this study was performed in the intensive care Unit of the University Hospital of La Princesa, with a total of 38 pairs of relatives and patients (19 in each group). the Hospital anxiety and depression scale (Hads)(145,149) and the Re- vised stressor impact scale (ies-R)(70) were used before admission to the icU, at 3 days and 90 days after discharge from the icU. in addition, the Family needs Questionnaire for intensive care Patients (ccFni)(132,151) and the Family satis- faction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 34)(151,154) were used to know the users’ satisfaction after their stay in the icU. in the obtained results, we verified that the previous visit to the patients and relatives to the icU does not modify the levels of anxiety, depression and satisfac- tion with the care. Abstract Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares IntroducciónXIV We do not find significant differences in anxiety or depression levels either in the patients or in the relatives, differentiating them according to the intervention group, when assessing it by the Hospital anxiety and depression scale (Hads) or when assessing it by the stressor impact scale (ies-R). We also did not find significant differences between the control and experimental group between patients and relatives in the case of the Family needs Questionnaire for intensive care Patients (ccFni). significant differences were found in the Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 36) among the patients in the control group versus the experimental group, finding that the patients in the control group were more satisfied with regard to the questions about emotional support, ease of getting in- formation, feeling of control over their care, ability to express concerns and ques- tions when make decisions, and overall score for satisfaction with decision making in care of the critical patient. We also found significant differences between the relatives of the control group versus the experimental group, finding that the rela- tives of the control group feel more satisfied with the time they were given to raise their concerns before making a decision, and with satisfaction in making decisions in their total score, showing higher scores on questions about emotional support, satisfaction with the level of care received by icU patients, the ability to express concerns and questions when make decisions, and the overall score in terms of satisfaction with decision-making in critical patient care. Keywords: intensive care units, anxiety, depression, patient satisfaction, early intervention (education), family. Abstract XVII Tesis Doctoral InDICE DE TABLAS Tabla 1. Normalidad de las variables estudiadas para la población total, grupo control y experimental 122 tabla 2. distribución de la normalidad de las variables sociodemográficas estudiadas para hombres y mujeres 123 tabla 3. características clínicas y sociodemográficas en la población en total, y según su sexo 126 tabla 4. características clínicas y sociodemográficas según grupo control y experi- mental entre pacientes y familiares 128 Tabla 5. Puntuaciones de la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares 133 Tabla 6. Puntuaciones de la Escala de Impacto del Estresor Revisada (IES-R) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares 134 Tabla 7. Puntuaciones del Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares 135 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares XVIII ÍndiceÍndice de Tablas Tabla 8. Puntuaciones del cuestionario Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares 137 Tabla 9. Respuestas de los sujetos a las preguntas abiertas del cuestionario Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36) 141 XIX Tesis Doctoral XX Tesis Doctoral 1. InTRODUCCIÓn Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción2 3 Tesis Doctoral 1. InTRODUCCIÓn 1.1. LAS UnIDADES DE CUIDADOS InTEnSIVOS La Unidad de cuidados intensivos (Uci) se define como una organización de profesionales sanitarios que ofrece asistencia multidisciplinar en un espacio especí- fico del hospital, que cumple unos requisitos funcionales, estructurales y organiza- tivos, de forma que garantiza las condiciones de seguridad, calidad y eficiencia ade- cuadas para atender pacientes que, siendo susceptibles de recuperación, requieren soporte respiratorio o que precisan soportes respiratorio básico junto con soporte de, al menos, dos órganos o sistemas; así como todos los pacientes complejos que requieran soporte por fallo multiorgánico, aunque puede atender a pacientes que requieren un menor nivel de cuidados (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010). El Real Decreto 1277/2003, por el que se establecen las bases generales sobre autorización de centros, servicios y establecimientos sanitarios define la unidad de medicina intensiva como la unidad asistencial en la que un médico especialista en Medicina intensiva es responsable de que se preste la atención sanitaria precisa, continua e inmediata, a Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción4 pacientes con alteraciones fisiopatológicas que han alcanzado un nivel de severidad tal que representan una amenaza actual o potencial para su vida y, al mismo tiempo, son susceptibles de recuperación. (Real Decreto 1277/2003, 2003, p 37900) La estadística de centros sanitarios de atención especializada (resultado de la reforma de la anterior Estadística de Establecimientos Sanitarios con Régimen de internado (escRi)), define la medicina intensiva como la “atención a pacientes que requieren cuidados y monitorización intensiva, en servicios dotados de los medios técnicos adecuados y personal especializado.” (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2009, p 15) Diferencia estos servicios en: - Unidad de Cuidados Intensivos (UCI): destinada a la atención de enfermos que requieren cuidados y monitorización intensiva. En caso de existir en el centro otras unidades de medicina intensiva diferenciadas, como Unidad Coronaria, de Quemados, o intensivos neonatales, la actividad de estas últimas se reflejará en el apartado correspondiente. No incluye Unidades de Despertar ni de Reanimación post-quirúrgica. - Unidad coronaria: Unidad destinada específicamente al cuidado de pacien- tes con procesos agudos coronarios, atendida por personal especializado, cuando esté diferenciada de la UCI. - Intensivos Neonatales: destinada a la atención de recién nacidos patológicos que requieran cuidados y monitorización intensiva, cuando esté diferenciada esta actividad. 5Introducción Tesis Doctoral - Unidad de Quemados: destinada a la atención de pacientes con quemaduras graves y muy graves, dotada de personal especializado y medios materiales adecua- dos, cuando esté diferenciada esta actividad dentro del Centro. En Estados Unidos se considera que más de la mitad de la población ingresa- rá en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) a lo largo de su vida, y que un por- centaje importante fallecerá en estas unidades, consumiendo el 0,66% del producto interior bruto del país (Halpern y Pastores, 2010). según el estudio realizado por Martín, León, cuñat, y del nogal (2013), el número total de camas dedicadas en España a pacientes críticos en los centros que participaron en el registro fue de 4.738 (excluyendo las camas de neonatología, pe- diatría y unidades de ictus). esto representa, ajustado al censo poblacional a fecha de 1 de abril de 2011 (que era de 46.148.605 habitantes) 10,3 camas por 100.000 habitantes, encontrándose la mayoría de esas camas en las unidades polivalentes, con 2.852 (el 84,8% de los recursos), seguidas por las UCI médicas (6,3%), de trauma/neurocríticos (2,7%) y cirugía cardiaca (2,4%). a nivel europeo, Rhodes et al (2012) identificó un total de 2.068.892 camas hospitalarias, unas 109 camas por cada 100.000 habitantes. de ellas, 73.585 se ubi- caban en servicios de medicina intensiva (SMI), unas 11.5 camas por cada 100.000 habitantes, siendo alemania el país con un mayor número de camas dedicadas a pacientes críticos. España se encontraba con un total de 4.479 camas de cuidados críticos, unas 9.7 por cada 100.000 habitantes. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción6 El incremento de las necesidades de camas para este tipo de pacientes se debe a varios factores entre los que destacan poblaciones más envejecidas con mayor comorbilidad y, especialmente, una disminución de la mortalidad al alta, como es el caso del estudio de zimmerman, Kramer, y Knaus (2013), en el que en los últimos 25 años encuentran una disminución relativa de la mortalidad al alta del 35% (del 17,3 al 12,4%) en las UCIs de Estados Unidos (EEUU), pese al aumento de la gra- vedad de las enfermedades y un número alto de enfermedades crónicas asociadas, que por sí solas suponen un aumento en el riesgo de la mortalidad. Se calcula que en 2005, el 16,6% de los europeos eran mayores de 65 años, siendo en 2015 un 18,9% del total. Por ello, en 2080 se estima que esta proporción sea del 28,7%, teniendo una gran repercusión en todo el sistema sanitario (Eurostat, 2016). este tipo de unidades deben localizarse, dentro del hospital, en una zona cla- ramente diferenciada y con acceso controlado. La Uci requieren una conexión es- pacial y funcional más directa con otros servicios del hospital tales como el bloque quirúrgico, urgencias, radiodiagnóstico, gabinetes de exploraciones funcionales centrales (hemodinámica, electrofisiología,…), por lo que topologicamente su po- sición difiere respecto a la de las unidades de hospitalización polivalentes. (Minis- terio de Sanidad y Política Social, 2010) en cuanto al paciente crítico, su definición pasa por criterios objetivos y sub- jetivos, que con frecuencia se prestan a confusión. Por ello, las escalas de severidad se han introducido en la práctica clínica para ofrecer parámetros objetivos en la evaluación de los pacientes críticos y facilitar la toma de decisiones, como son el simplified acute Physiology score 3 (saPs 3) (Hernandez y Palo, 2014; Ledoux, 7Introducción Tesis Doctoral canivet, Preiser, Lefrancq, y damas, 2008) o el acute Physiology and chronic Health evaluation ii (apache ii) (Huang, chen, zhong, y Yuan, 2016; Knaus, dra- per, Wagner y zimmerman, 1985). 1.2. HISTORIA DE LA UnIDAD DE CUIDADOS InTEnSIVOS En las guerras de los ejércitos napoleónicos la medicina se empezó a preocu- par por la recuperación de los pacientes heridos durante la batalla, destacando tres personajes: dominique Jean Larrey, Jean Henri dunant y Florence nightingale (La torre y Lusignani, 2013; Roux y Reddy, 2013). dominique Jean Larrey (1766-1846) ingresó como médico al ejército fran- cés con el cargo de general de Napoleón, aportando grandes contribuciones a los servicios médicos de urgencia. Se le asignó la responsabilidad del trasporte de los heridos durante la batalla. así, fue el primero en construir una ambulancia para atención inmediata y veloz, tirada por dos caballos, con llantas muy delgadas, carpa para evitar el peso, ventanas para la ventilación y dotado de equipo de primeros au- xilios, lo cual le valió el nombre de “ambulancia Voladora”, asentando así las ba- ses para la creación del Servicio de Atención Móvil de Urgencia francesa (SAMU) (Ellis, 2016) Otro personaje de gran importancia en la atención de los pacientes heridos en la guerra es Jean Henri dunant (1828-1910), hombre de negocios que el 24 de junio de 1859 cerca de solferino, observa cómo los heridos quedaban desatendidos Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción8 y morían por falta de asistencia, ya que los servicios sanitarios militares eran casi inexistentes. Al presenciar el sufrimiento de los soldados en el frente, organizó de inmediato un servicio de primeros auxilios ayudado por las mujeres de los pueblos cercanos sin hacer distinción de uniforme ni nacionalidad. tras esto, publicó en 1862 “Recuerdo de solferino”, un libro en el que sugería la creación de una socie- dades de socorro en tiempo de paz y de cuidado de heridos en tiempo de guerra. Con la ayuda de Moynier, Dufour, Appia y Maunoir dio origen en 1863 al Comité Internacional de la Cruz Roja, que fue apoyado por el Gobierno suizo en 1864 (Clemente, 1990). durante la guerra de crimea, Florence nightingale (nightingale, 2010) seña- ló la ventaja de establecer una sala para la vigilancia estrecha de los pacientes que se recuperaban tras las cirugías, y agrupando a los heridos más graves en un área especial. Florence nightingale escribía en 1863, que no era raro encontrar en hospi- tales pequeños una extensión o cuarto pequeño contiguo a los cuartos de quirófano, en el cual los pacientes permanecían hasta que se habían recuperad totalmente, o de los efectos inmediatos tras la operación (nightingale, 2010). La aparición de las terapias ventilatorias se produce en el siglo xix para reemplazar o aumentar el trabajo realizado por los músculos respiratorios. En 1876 se creó el primer pulmón de acero, utilizándose para tratar a los pacientes de polio- mielitis a principios del siglo xx. este tipo de dispositivo tenía una gran dificultad para poder acceder al cuerpo del paciente, por lo que se organizaron unidades para cuidados respiratorios. en la gran epidemia de polio sufrida en copenhague, se vio que la muerte de estos pacientes no era debida a la insuficiencia renal asociada con viremia como se creía, sino que era debido a la insuficiencia respiratoria, por lo que se modificaron los tratamientos hacia el uso de traqueotomías y ventilación positi- 9Introducción Tesis Doctoral va, disminuyendo la mortalidad de un 80 % inicial a un 40 %. Esta ventilación fue muchas veces realizada de forma manual, por lo que se agruparon estos pacientes en un mismo lugar, surgiendo así las primeras unidades de cuidados intensivos tal y como las conocemos hoy (dries, 2016). Se postula que la primera unidad de cuidados intensivos (UCI) data de 1940, cuando el neurocirujano dr. W. e. dandy abrió una unidad de cuatro camas, espe- cífica para cuidados postoperatorios neuroquirúrgicos en el hospital Johns Hopkins de baltimore (eeUU)(sherman, Kretzer, y tamargo, 2006). en europa, surgen las primeras UCI postquirúrgicas en Alemania en 1930 (Varon y Acosta, 2010). tras la segunda Guerra Mundial y los conflictos coreanos y vietnamitas, sur- gieron numerosos estudios que reflejaban una reducción importante de la mortali- dad y morbilidad en los heridos de guerra gracias a las nuevas salas del despertar (Miller, 2015). El primer centro multidisciplinar de cuidados intensivos fue creado en el Hospital Johns Hopkins en baltimore en 1958, en el cual médicos y enfermeras prestaban cuidados especializados las 24 horas del día. durante los años conse- cutivos, este tipo de unidades sufrieron un gran desarrollo, sobretodo en EEUU y Europa (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010). Además, estudios como el realizado en el Hospital General de Toronto demostraron el impacto de estas unida- des en la reducción de la mortalidad (Fairley, 1961). Estos servicios intensivos empezaron siendo atendidos por cirujanos, inter- nistas y anestesiólogos, sin una formación específica y careciendo de una visión global del enfermo crítico, atendiendo cada uno a sus pacientes críticos, rechazando Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción10 así la creación de una disciplina única. (Palencia Herrejón, González Díaz, y Man- cebo Cortés, 2011) En 1970 un total de 28 médicos con un interés mayor en el cuidado de los pa- cientes críticos y con lesiones severas, se encontraron en Los ángeles (eeUU) para discutir la creación de una organización que definiera las necesidades y conductas con estos pacientes, y crearon la Sociedad Americana de Cuidados Intensivos (So- ciety of critical care Medicine: sccM). sin embargo, no es hasta 1982 cuando se crea la Sociedad Europea de Cuidados Intensivos (European Society of Intensive Care Medicine: ESICM). En España, se crea la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) en 1971 como asociación científica, multidisciplinaria y de carácter educativo para promover la mejora en la atención al paciente críticamente enfermo. (Sociedad Española de Medicina In- tensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), 2016). Posteriormente en 1978, se reconoce la especialidad de Medicina intensiva en la Ley de especialida- des (Real Decreto 2015/1978, 1978). Las crisis sanitarias posteriores (epidemias como el síndrome respiratorio agudo grave en 2003, de Streptococcus suis en 2005, la amenaza de la gripe aviar y el terremoto de Wenchuan en 2008) obligaron a replantearse esta situación, y evidenciaron la necesidad de disponer de intensivistas con formación y experiencia para atender de forma integral a los pacientes críticos (Palencia Herrejón et al., 2011). en estos últimos 25 años, el cuidado crítico redujo significativamente el tiempo de hospitalización, así como los gastos efectuados por los pacientes con 11Introducción Tesis Doctoral enfermedades como insuficiencia cerebrovascular e insuficiencia respiratoria (zim- merman et al., 2013). Curtis y Vincent (2010) plantean los principales dilemas éticos a que se en- frenta la medicina intensiva, continuamente obligada a tomar decisiones rápidas y difíciles, donde la mayoría de las muertes vienen precedidas por una decisión de no iniciar o de interrumpir las medidas de soporte vital. La comunicación entre profe- sionales, pacientes y allegados es fundamental en esta toma de decisiones. El otro reto, quizá de mayor calado, viene dado por la limitada disponibilidad de recursos, que inevitablemente influye en las decisiones de ingreso, alta y cuidados recibidos por los pacientes y plantea cuestiones de justicia y equidad como ya hemos dicho, la Uci funciona generalmente (salvo exitus) como una unidad intermedia, que presta servicios al paciente que procede de y/o es dado de alta hacia el servicio clínico (unidad final) médico o quirúrgico. el correcto funcionamiento de la UCI requiere de su integración y coordinación con la práctica totalidad de unidades del hospital. esta definición señala los dos criterios claves para la admisión de pacientes en la unidad: la necesidad de un elevado nivel de cuidados y que estos pacientes sean recuperables. (Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010). Para poder clasificar las necesidades de distintas técnicas y cuidados que pre- cisan los pacientes en una situación crítica para su correcto tratamiento se utiliza la clasificación del department of Health de Reino Unido (intensive care society, 2009), que tiene la virtud de atenerse a las necesidades asistenciales del paciente en lugar de al recurso específico donde está ingresado, definiendo así los niveles 3 y 2 de cuidados críticos: Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción12 - Nivel III: Paciente que requiere soporte respiratorio avanzado o soporte respiratorio básico junto con soporte a dos sistemas orgánicos, al menos. Este nivel incluye al paciente complejo que requiere soporte por fallo multiorgánico. - Nivel II: Paciente que requiere observación más frecuente o intervención, incluido el soporte de un sistema orgánico, paciente que requiere cuidados postope- ratorios, o el paciente que proviene de niveles más altos de cuidados. - nivel i: pacientes que requieren un mínimo de 4 horas de observación, que proviene de un nivel más alto de cuidados, o pacientes que necesitan monitoriza- ción adicional (aunque en principio no necesiten atención crítica). Según estos niveles asistenciales, los recursos médicos serán: - En UCI de nivel asistencial III: 1 médico intensivista (o equivalentes a tiempo completo) por cada 4-5 pacientes de 08:00 a 18:00 horas y 1 profesional por cada 12 pacientes de 18:00 a 08:00 horas (incluidos sábados y festivos). - En UCI de nivel asistencial II: 1 profesional por cada 6-10 pacientes de 08:00 a 18:00 horas (incluidos sábados y festivos) y 1 profesional de 18:00 a 08:00 horas. - En UCI de nivel asistencial I: 1 profesional por cada 8-12 pacientes. 13Introducción Tesis Doctoral En cuanto a los ratios de pacientes y enfermeras, dependiendo del nivel ante- riormente descrito, serían: - UCI de nivel asistencial III: 1 paciente por enfermera - UCI de nivel asistencial II: 1,6 pacientes por enfermera. - UCI en nivel asistencial I: 3 pacientes por enfermera. Además, se distinguen 3 niveles de regionalización, para garantizar el acce- so de forma equitativa de todos los usuarios subsidiarios de esta atención que se benefician de una alta especialización en su tratamiento, con independencia del lugar de residencia del paciente o de presentación de la emergencia. Para ello, re- sulta fundamental un sistema de movilidad/traslado urgente del paciente y el uso de tecnologías de información y comunicación. Así, la guía para la coordinación, evaluación y gestión de los servicios de medicina intensiva (Instituto Nacional de la Salud, 1997) propone una cartera de servicios de la UCI e incorpora la regiona- lización con los niveles de atención al paciente grave y los niveles de asistencia médica intensiva: - Nivel I o comarcal: con capacidad de reanimación cardiopulmonar (RCP) básica y avanzada, traslado interhospitalario asistido, sala de despertar, sala de es- Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción14 tabilización en Urgencias y UCI dependiendo de la distancia a otros centros (insu- laridad). - Nivel II o de distrito o zona: con traslado asistido intra e intercentros, sala de despertar, “box de críticos” en urgencias y Uci básica multidisciplinar, poliva- lente, medicoquirúrgica. - nivel iii o de referencia: con transporte asistido intrahospitalario e inter- hospitalario, sala de despertar, “box de críticos” en urgencias, Uci con las mismas prestaciones que el hospital de distrito y posibilidades de asistencia especializada y de alta tecnología y unidad de cuidados intermedios. Según el estudio realizado por Martín et al.(2013), en España se encontraron un total de 258 UCIs con 3363 camas, predominando las UCI polivalentes (81 %). Mayoritariamente estas unidades se encuentran en hospitales de nivel iii (43,5 %), seguidos de los hospitales de nivel ii (35 %). de todos ellos, el 73 % de ellos eran de gestión pública y el 55,3 % no universitarios. 15Introducción Tesis Doctoral 1.3. DERECHOS DE LOS PACIEnTES Y ASPECTOS LEgALES el derecho a la información asistencial es fundamental en un servicio de sa- lud. La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (Ley 41/2002,2002) es una de las más importantes en nuestro país, ya que gracias a ella se articula el derecho a la información asistencial, el derecho a la intimidad, el consentimiento informado (para respetar el derecho de autonomía del paciente) y las instrucciones previas, además de regular la historia clínica (Ley 41/2002, 2002). el derecho a la información asistencial implica que todos los pacientes tienen derecho a conocer, en cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la informa- ción disponible sobre la misma (exceptuando los supuestos previstos en la ley), y a que se respete su voluntad de no ser informada. Normalmente esta información será verbal, verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades del paciente, expli- cando la finalidad y la naturaleza de la intervención, y los riesgos y consecuencias que conlleva, reflejándose esta en la historia clínica (Ley 41/2002, 2002). esta in- formación deberá darse en una sala adecuada para ello (López camps et al., 2017). el titular de este derecho es el paciente. también serán informadas las perso- nas vinculadas a él (siendo familiares o teniendo vínculos de hecho) en la medida en que el paciente lo permita de manera expresa o tácita, normalmente de forma diaria (López camps et al., 2017). el paciente siempre será informado de modo adecuado a sus posibilidades de compresión, incluso en el caso de incapacidad, debiendo informar también a su representante legal. Si según el criterio del médico que le asiste, el paciente carece de capacidad para entender la información por su estado físico o psíquico, esta información se dará a las personas vinculadas a él. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción16 este derecho puede limitarse por la existencia de un estado de necesidad terapéuti- ca (entendiéndose como la facultad del médico para actuar profesionalmente sin in- formar antes al paciente, cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación pueda perjudicar su salud de manera grave), dejando constancia razonada de las circunstancias en la historia clínica, y comunicará su decisión a las personas vinculadas al paciente por razones de familia o de hecho (Ley 41/2002, 2002). La información tanto a los pacientes como a los familiares no sólo será por parte del personal médico, sino que enfermería también debe informar sobre los cuidados que recibe el paciente (sánchez-Vallejo, Fernández, Pérez-Gutiérrez, y Fernández-Fernández, 2016). en cuanto al derecho a la intimidad, esta Ley regula que “toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de los datos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la ley” ( Ley 41/2002, 2002, p 40128). a la hora de hablar del derecho a la autonomía del paciente, una de las figu- ras más importantes para ello es el consentimiento informado. así, define el con- sentimiento informado como “la conformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la infor- mación adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud” ( Ley 41/2002, 2002, p 40127). Para ello, se articula de la siguiente forma: - 1. Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el con- sentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida la información prevista y haya valorado las opciones propias del caso. 17Introducción Tesis Doctoral - 2. El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se pres- tará por escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del paciente. - 3. El consentimiento escrito del paciente será necesario para cada una de las actuaciones especificadas en el punto anterior, dejando a salvo la posibilidad de incorporar anejos y otros datos de carácter general, y tendrá información suficiente sobre el procedimiento de aplicación y sobre sus riesgos. - 4. todo paciente o usuario tiene derecho a ser advertido sobre la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que se le apliquen en un proyecto docente o de investigación, que en ningún caso podrá com- portar riesgo adicional para su salud. - 5. El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento. a la hora de conseguir este consentimiento informado, la ley expone ciertas limitaciones, como las que se exponen a continuación( Ley 41/2002, 2002): - 1. La renuncia del paciente a recibir información está limitada por el interés de la salud del propio paciente, de terceros, de la colectividad y por las exigencias terapéuticas del caso. cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción18 ser informado, se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documental- mente, sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la interven- ción. - 2. Los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas indis- pensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con su consen- timiento, en los siguientes casos: o a) Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones sanitarias establecidas por la Ley. en todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad con lo establecido en la Ley Orgánica 3/1986, se comunicarán a la autoridad judicial en el plazo máximo de 24 horas siempre que dispongan el inter- namiento obligatorio de personas. o b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización, consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las personas vinculadas de hecho a él. esta ley también nos habla del consentimiento por representación (muy im- portante en las unidades de cuidados intensivos, en donde el paciente no siempre puede ser informado), en la que señala que se otorgará el consentimiento por repre- sentación en los siguientes supuestos (Ley 41/2002, 2002): 19Introducción Tesis Doctoral - a) Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio del médi- co responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece de representante legal, el consentimien- to lo prestarán las personas vinculadas a él por razones familiares o de hecho. - b) cuando el paciente tenga la capacidad modificada judicialmente y así conste en la sentencia. - c) Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocional- mente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor, después de haber escuchado su opinión, conforme a lo dispuesto en el artículo 9 de la Ley Orgánica 1/1996, de 15 de enero, de Protección Jurídica del Menor. - Cuando se trate de menores emancipados o mayores de 16 años que no se encuentren en los supuestos b) y c), no cabe prestar el consentimiento por represen- tación. No obstante, cuando se trate de una actuación de grave riesgo para la vida o salud del menor, según el criterio del facultativo, el consentimiento lo prestará el representante legal del menor, una vez oída y tenida en cuenta la opinión del mis- mo. en los casos en los que el consentimiento haya de otorgarlo el representante legal o las personas vinculadas por razones familiares o de hecho en cualquiera de los supuestos descritos, la decisión deberá adoptarse atendiendo siempre al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. aquellas decisiones que sean contrarias Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción20 a dichos intereses deberán ponerse en conocimiento de la autoridad judicial, direc- tamente o a través del Ministerio Fiscal, para que adopte la resolución correspon- diente, salvo que, por razones de urgencia, no fuera posible recabar la autorización judicial, en cuyo caso los profesionales sanitarios adoptarán las medidas necesarias en salvaguarda de la vida o salud del paciente, amparados por las causas de justi- ficación de cumplimiento de un deber y de estado de necesidad. el paciente par- ticipará en la medida de lo posible en la toma de decisiones a lo largo del proceso sanitario (Ley 41/2002, 2002). En cuanto a las instrucciones previas (también llamado testamento vital, di- rectrices previas o documento de voluntades anticipadas), la Ley 41/2002 la define como un documento en el que “una persona mayor de edad, capaz y libre, manifies- ta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo”. (Ley 41/2002, 2002, p 40129). Además, puede designar a un representante para que sea el interlocutor con el médico o el equipo sanitario y procurar así el cumplimiento de las instrucciones previas. entre las ventajas que supone este documento, los médicos lo identifican como una ayuda para tomar decisiones y protegerles legalmente; mientras que para los pacientes garantiza su libertad de elección y el respeto a su voluntad, y para las personas del entorno del paciente se sienten liberados de responsabilidad y les ayuda a tomar las decisiones necesarias. Los médicos mencionan como desven- tajas las posibles reacciones de ansiedad en familiares si no están de acuerdo con el contenido del documento, así como posibles enfrentamientos entre médico y 21Introducción Tesis Doctoral familiares. también hay que tener en cuenta que los pacientes de mayor edad no están suficientemente informados para encontrar desventajas al documento, aunque algunos temen recibir una peor atención médica si lo han firmado. estos temores podrían deberse a la confusión sobre la verdadera función del documento, temien- do incluso que los médicos puedan poner menos empeño en salvar sus vidas en cualquier situación, ya que desconocen que este documento especifica las pautas a seguir únicamente en situaciones irreversibles, y que exime al médico de sus responsabilidades a la hora de buscar en cada momento lo mejor para el paciente (Navarro Bravo et al., 2011). Para que este derecho sea real, en el Real decreto 124/2007, de 2 de febrero se regula el Registro nacional de instrucciones previas (RNIP) y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal, la creación del Registro, su ads- cripción al Ministerio de sanidad y consumo (hoy Ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad), su objeto y finalidad, el procedimiento registral y de acceso, y el mandato de creación del correspondiente fichero automatizado (Real decreto 124/2007, 2007). este fichero fue regulado mediante la Orden scO/2823/2007, de 14 de septiembre, por la que se amplía la orden de 21 de julio de 1994, por la que se regulan los ficheros con datos de carácter personal gestionados por el ministerio de sanidad y consumo y se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado registro nacional de instrucciones previas (Orden scO/2823/2007, 2007). En el caso de la Comunidad de Madrid, se encuentra regulado en la siguiente legislación: Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción22 - El Decreto 101/2006, de 16 de noviembre, del Consejo de Gobierno, re- gula el Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid (Decreto 101/2006, 2006) - La Orden 2191/2006, de 18 de diciembre, desarrolla el decreto 101/2006, de 28 de noviembre, estableciendo los modelos oficiales de documentos (Orden 645/2007, 2007). - La Orden 645/2007, de 19 de abril, del consejero de sanidad y consumo, regula el otorgamiento de las instrucciones Previas, su modificación, sustitución y revocación ante el personal al servicio de la administración. (Orden 2191/2006, 2006). La toma de decisiones por parte del personal de la Uci muchas veces es difícil, ya que el paciente muchas veces no puede participar en ella, y no siempre existen familiares o allegados que la tomen en su lugar. Para ayudar a los médicos a tomar decisiones sobre la práctica de forma ética, beauchamp y childress (2001) señalaron en 1978 cuatro principios éticos, que son: - beneficencia: el deber de los médicos de ayudar a los pacientes siempre que sea posible - no maleficencia: obligación de evitar el daño 23Introducción Tesis Doctoral - Respeto a la autonomía: el derecho de los pacientes a la libre determina- ción. Permite que los pacientes definan y prioricen sus intereses. - Justicia: asignación equitativa de los recursos médicos. sitúa a los pacientes dentro de la sociedad y señala la importancia de tratar a pacientes similares de ma- nera similar. Los principios de beneficencia y no maleficencia ya están contenidos en el corpus Hipocrático como ya señala Jonsen (1998), siendo los más antiguos. Pese a todo, estos cuatro principios no son suficientes para guiar la práctica, sino que ayudan a los médicos a identificar los objetivos éticos que están en conflicto (Luce y White, 2009). en eeUU, el primer código ético de la american Medical asso- ciation (aMa) fue publicado en 1847, y se basaba sólo en los principios de benefi- cencia y no maleficencia (Riddick, 2003). Posteriormente, el código de núremberg en 1947 (Ghooi, 2011) y la declaración de Helsinki en 1964 (the World Medical association (WMa), 1964) incluyó el principio de autonomía en la investigación biomédica. La sociedad española de Medicina intensiva, crítica y Unidades coronarias (SEMICYUC) dispone de un código ético para ayudar a los médicos intensivistas en su toma de decisiones en su rutina diaria de forma razonable y con una base moral o ética teniendo en cuenta tanto al médico como al enfermo, fomentando la relación clínica entre ambos, integrándose dentro de los centros donde prestan sus servicios (SEMICYUC, 2016). Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción24 Se basa en la premisa de que todo paciente es vulnerable, por lo que desde los servicios de Medicina intensiva y críticos (sMic) se velará por los derechos de estos, que son: - Respecto a los derechos de los enfermos: o Seguridad general: el Centro Sanitario y el SMIC debe responsabilizarse de la integridad y seguridad de las personas que tiene albergadas frente a cualquier riesgo de carácter personal. o derecho a la información: debe ser verdadera, comprensible y adecuada a las necesidades de cada paciente, de forma que le permita participar en la toma de decisiones referentes a todo el proceso diagnóstico y terapéutico. El titular del de- recho es el propio paciente y el médico responsable garantizará el cumplimiento de este derecho. cuando la capacidad del paciente esté comprometida, o se cuestione para la información y toma de decisiones, se contará con la familia y sus represen- tantes o allegados. o intimidad: La institución y su personal deben ser especialmente cuidadosos con el respeto a la intimidad de sus pacientes. o confidencialidad: La gran cantidad de datos personales imprescindibles para una buena asistencia sanitaria, la informatización y en general los medios téc- nicos disponibles actualmente, hacen especialmente accesibles los datos privados del enfermo. Tanto el personal como las instituciones donde desarrollan su labor deben comprometerse a la custodia y buen uso de los datos personales de los pa- cientes y/o relativos a la salud de los mismos. 25Introducción Tesis Doctoral - Respecto a la autonomía del paciente (siguiendo la ley 41/2002)( Ley 41/2002, 2002): con el derecho al consentimiento informado, las instrucciones pre- vias, el derecho a morir con dignidad, la participación de la familia, el derecho a mantener sus relaciones sociales, el derecho a libre elección, la custodia de la historia clínica, derecho a recibir asistencia religiosa y a la no discriminación. - Respecto a la calidad de la asistencia sanitaria: la promoción de la bioética entre los profesionales, un nivel adecuado de instalaciones y equipamiento, una organización adecuada para resolver problemas y realizar un adecuado trabajo, la capacitación y competencia del personal, una adecuada gestión de recursos, unos estándares profesionales, etc. - Otros aspectos legales: como a la asistencia, la docencia y la investigación en estos servicios, los dilemas a la hora de elegir ciertos tratamientos, el rechazar otra fuente de ingresos que no sea por su trabajo, mantener una relación transparen- te con sus proveedores, la adecuada detección del posible donante y todo el proceso de donación de órganos y tejidos, etc. 1.4. LA UnIDAD DE CUIDADOS InTEnSIVOS Y EL ESTRÉS Las unidades de cuidados intensivos (Uci) son servicios estresantes, tanto para los pacientes como para sus familias (Barr et al., 2013). Esto es debido a múl- tiples factores, como la realización de procedimientos invasivos, la separación de la familia, la falta de privacidad, la inmovilidad, el dolor, la necesidad de ventilación Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción26 mecánica, los ruidos constantes, la falta de orientación, las interrupciones del sueño y la falta de familiaridad con el personal (alasad, abu tabar, y ahmad, 2015; da- vydow, Gifford, desai, needham, y bienvenu, 2008; Wade , Hardy, Howell, 2013). el término estrés es anterior a su uso sistemático o científico. Fue utilizado ya en el siglo xiV para expresar dureza, tensión, adversidad o aflicción (Goldstein, 2011). El concepto de estrés en la medicina del siglo XIX fue concebido como antecedente de la pérdida de salud. Walter cannon (1932) acuñó el término ho- meostasis para describir el mantenimiento dentro de rangos aceptables de variables fisiológicas (como la glucosa en sangre o la temperatura central). Posteriormente, demostró como los estímulos ambientales o internos nocivos activan la glándula suprarrenal para liberar epinefrina o adrenalina, activando así el sistema nervioso simpático, considerando una de esas perturbaciones el estrés, dando a entender que podía cuantificarse. Hans selye popularizó el estrés como una idea científica médica, definién- dolo como una respuesta no específica del cuerpo a cualquier demanda sobre él (selye, 1987). Propuso tres etapas para hacer frente a un factor estresante, a lo que denominó el “síndrome General de adaptación”, con una etapa inicial de lucha o huida, una segunda etapa de adaptación y resistencia al estrés, y finalmente una etapa de agotamiento y muerte organicista. Selye reconoce que las respuestas a los factores de estrés tienen un componente concreto que tiende a contrarrestar los efectos del estrés, pero, después de la eliminación de las respuestas específicas, se mantendría un síndrome de estrés no específico. 27Introducción Tesis Doctoral Posteriormente, chrousos y Gold (1992) proponen que por encima de un um- bral de intensidad, cualquier factor de estrés provoca el síndrome de estrés. desde una perspectiva más contemporánea, en 1986 la definición de estrés que defienden Lazarus y Folkman (1986) hace referencia a la relación entre el in- dividuo y el entorno, en la cual se tienen en cuenta las características del sujeto por un lado y la naturaleza del medio por otro; y definen el estrés psicológico como una relación entre la persona y el medio, en el que se evalúa como una amenaza, o so- brepasa sus recursos, poniendo así en peligro su bienestar. El estrés incluye así a la persona y a la situación, y entre ambos se establece una relación que es el resultado de la apreciación de la persona de sus relaciones adaptativas al contexto. En la quinta y última versión del Manual of Mental Disorders (DSM-5), se identifican como criterios diagnósticos del trastorno de estrés agudo (american Psychiatric association (aPa), 2014): - A. Exposición a la muerte, lesión grave o violencia sexual, ya sea real o amenaza, en una (o más) de las formas siguientes: o 1. Experiencia directa del suceso(s) traumático(s). o 2. Presencia directa del suceso(s) ocurrido a otros. o 3. conocimiento de que el suceso(s) traumático(s) ha ocurrido a un familiar próximo o a un amigo íntimo (en los casos de amenaza o realidad de muerte de un familiar o amigo, el suceso(s) ha de haber sido violento o accidental). Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción28 o 4. Exposición repetida o extrema a detalles repulsivos del suceso(s) traumático(s) (p. ej., socorristas que recogen restos humanos; policías repetidamen- te expuestos a detalles del maltrato infantil) (esto no se aplica a la exposición a través de medios electrónicos, televisión, películas o fotografías, a menos que esta exposición esté relacionada con el trabajo). - B. Presencia de nueve (o más) síntomas que comienzan o empeoran des- pués del suceso(s) traumático pertenecientes a alguna de la cinco categorías que se detallan a continuación: o Síntomas de intrusión: 1. Recuerdos angustiosos recurrentes, involuntarios e intrusivos del suceso(s) traumático(s) (en los niños, se pueden producir juegos repetitivos en los que se expresen temas o aspectos del suceso(s) traumático(s)). 2. sueños angustiosos recurrentes en los que el contenido y/o el afecto del sueño está relacionado con el suceso(s) (en los niños, pueden existir sueños aterra- dores sin contenido reconocible). 3. Reacciones disociativas (p. ej., escenas retrospectivas) en las que el individuo siente o actúa como si se repitiera el suceso(s) traumático(s). (Estas re- acciones se pueden producir de forma continua, y la expresión más extrema es una pérdida completa de conciencia del entorno presente) (en los niños, la representa- ción específica del trauma puede tener lugar en el juego). 29Introducción Tesis Doctoral 4. Malestar psicológico intenso o prolongado o reacciones fisiológicas importantes en repuesta a factores internos o externos que simbolizan o se parecen a un aspecto del suceso(s) traumático(s). o Estado de ánimo negativo 5. incapacidad persistente de experimentar emociones positivas (p. ej., felicidad, satisfacción o sentimientos amorosos). o Síntomas disociativos: 6. sentido de la realidad alterado del entorno o de uno mismo (p. ej., verse uno mismo desde la perspectiva de otro, estar pasmado, lentitud del tiempo). 7. incapacidad de recordar un aspecto importante del suceso(s) traumático(s) (debido típicamente a amnesia disociativa y no a otros factores como una lesión cerebral, alcohol o drogas). o Síntomas de evitación 8. esfuerzos para evitar recuerdos, pensamientos o sentimientos angustio- sos acerca o estrechamente asociados al suceso(s) traumático(s). 9. esfuerzos para evitar recordatorios externos (personas, lugares, con- versaciones, actividades, objetos, situaciones) que despiertan recuerdos, pensa- Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción30 mientos o sentimientos angustiosos acerca o estrechamente asociados al suceso(s) traumático(s). o Síntomas de alerta 10. alteración del sueño (p. ej., dificultad para conciliar o continuar el sueño, o sueño inquieto). 11. comportamiento irritable y arrebatos de furia (con poca o ninguna provocación) que se expresa típicamente como agresión verbal o física contra per- sonas u objetos. 12. Hipervigilancia. 13. Problemas con la concentración. 14. Respuesta de sobresalto exagerada. - c. La duración del trastorno (síntomas del criterio b) es de tres días a un mes después de la exposición al trauma (los síntomas comienzan en general inme- diatamente después del trauma, pero es necesario que persistan al menos durante tres días y hasta un mes para cumplir los criterios del trastorno). - d. La alteración causa malestar clínicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento. 31Introducción Tesis Doctoral - e. La alteración no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sus- tancia (p. ej., medicamento o alcohol) u otra afección médica (p. ej., traumatismo cerebral leve) y no se explica mejor por un trastorno psicótico breve. 1.4.1. Ansiedad en la Unidad de Cuidados Intensivos Los escritos filosóficos como los tratados de cicerón y séneca, prefiguran muchos puntos de vista relativos a las características clínicas y el tratamiento de la ansiedad cognitiva. cicerón escribió que la aflicción (molestia), preocupación (sollicitudo), y la ansiedad (angor) son llamados trastornos (aegritudo), debido a la analogía entre una mente perturbada y un cuerpo enfermo. Hace una distinción en- tre anxietas que designa la ansiedad rasgo o el hecho de ser propensos a la ansiedad, y angor que se refiere a estado de ansiedad o la ansiedad actual. séneca por su parte define el estado ideal de “tranquilidad” (tranquillitas) como una situación en la que uno es sin perturbaciones (no concuti), y que es equivalente a lo que los griegos llamaban euthymia (εύθυμíα). según séneca, el miedo a la muerte es la principal cognición que nos impide disfrutar de una vida sin preocupaciones (Crocq, 2015). en el siglo xVii fue cuando la preocupación se hizo una categoría descriptiva para los sentimientos de temor que se acompañaban con malestar, vinculándose así con procesos físicos. esta preocupación estaba relacionada tanto fisiológica como psicológicamente con los desequilibrios corporales (Bound, 2004) Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción32 en 1621, Robert burton publicó su tratado La anatomía de la melancolía, en el que su significado de la melancolía no se limitaba sólo a la depresión, sino que comprendía la ansiedad. En general, el diagnóstico de la melancolía se podría aplicar a una variedad de cuadros clínicos con afectación negativa o internalización de los síntomas. Un criterio clave de la melancolía era el hecho de que el paciente permaneciera tranquilo. Para Burton, el miedo y la tristeza estaban íntimamente vinculados (Crocq, 2015). a finales del siglo xix y principios del siglo xx, la ansiedad era un com- ponente clave de varias nuevas categorías de diagnóstico, de la neurastenia a la neurosis. George Miller Barba describe primero neurastenia en 1869, siendo sus síntomas múltiples, yendo desde malestar general, dolores neurálgicos, la histeria, la hipocondría, a los síntomas de ansiedad y depresión crónica. Freud separó la neurosis de ansiedad de la neurastenia, acuñando muchos de los términos que se utilizan hoy en día para diversos trastornos de ansiedad (Freud, 1972). Según el DSM en su quinta versión la ansiedad es una anticipación o miedo de un daño o desgracia futuros, acompañada de un sentimiento de disforia (desa- gradable) y/o de síntomas somáticos de tensión. El objetivo del daño anticipado puede ser interno o externo. Es una señal de alerta que advierte sobre un peligro in- minente y permite a la persona que adopte las medidas necesarias para enfrentarse a una amenaza (APA, 2014). También encontramos un diagnóstico enfermero en la taxonomía NANDA, que como enuncia en su versión de 2015-2017 define la ansiedad como la 33Introducción Tesis Doctoral Sensación vaga e intranquilizadora de malestar o amenaza acompañada de una respuesta autónoma (el origen de la cual con frecuencia es inespecífico o des- conocido para la persona); sentimiento de aprensión causado por la anticipación de un peligro. Es una señal de alerta que advierte de un peligro inminente y permite a la persona tomar medidas para afrontar la amenaza (Herdman y Kamitsuru, 2015, p 331). Hay que entender que la ansiedad es una sensación o estado emocional nor- mal ante determinadas situaciones, constituyendo una respuesta habitual a una si- tuación cotidiana estresante, siendo cierto grado de ansiedad deseable en algunas ocasiones. El problema aparece cuando se sobrepasa cierta intensidad o supera la capacidad de adaptación de la persona. Así, se producirían síntomas como pueden ser (Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos de Ansiedad en Atención y Primaria, 2008): - Físicos: sudoración, sequedad de boca, mareo, inestabilidad, temblor, ten- sión muscular, cefaleas, parestesias, palpitaciones, taquicardias, dolor precordial, disnea, náuseas, vómitos, dispepsia, diarrea, estreñimiento, aerofagia, meteorismo, micción frecuente y problemas en la esfera sexual. - Psicológicos y conductuales: preocupación, aprensión, sensación de agobio, miedo a perder el control, a volverse loco, sensación de muerte inminente, dificul- tad de concentración, quejas de pérdida de memoria, irritabilidad, inquietud, des- asosiego, conductas de evitación de determinadas situaciones, inhibición o bloqueo psicomotor, y obsesiones o compulsiones. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción34 Los trastornos de ansiedad son un grupo de enfermedades caracterizadas por la presencia de preocupación, miedo o temor excesivo, tensión o activación que provoca un malestar notable o un deterioro clínicamente significativo de la activi- dad del individuo (APA, 2014) La etiología de los trastornos de ansiedad no es totalmente conocida, pero están implicados tanto factores biológicos como ambientales y psicosociales. Entre los factores biológicos se han encontrado alteraciones en la amígdala, problemas de conectividad a la corteza prefrontal media, la corteza cingulada anterior, la ínsula y el cerebelo, y problemas del neurotransmisor gaba y del neurotransmisor serotoni- na. también, se han observado ciertas alteraciones físicas y una mayor frecuencia con el uso y/o retirada de medicinas, alcohol, drogas y/o sedantes y otras sustan- cias. Por último, existe cierta predisposición genética en la aparición de estos tras- tornos. Como factores psicosociales de riesgo para padecer trastornos de ansiedad se encuentran las situaciones de estrés, el ambiente familiar, las experiencias ame- nazadoras de vida (como pueden ser operaciones quirúrgicas y las preocupaciones excesivas por temas cotidianos). como factores predisponentes, se ha observado la influencia de las características de la personalidad. se cree que es la interacción de múltiples determinantes lo que favorece la aparición de estos trastornos de ansiedad (Blackford y Pine, 2012; Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos de Ansiedad en Atención y Primaria, 2008). Existen múltiples trastornos que pertenecen a este grupo, englobando en la 5º versión del DSM los siguientes (APA, 2014): - Trastorno de ansiedad por separación 35Introducción Tesis Doctoral - Mutismo selectivo - Fobia específica: que puede ser a un animal, entorno natural, a la sangre, a las inyecciones y transfusiones, a otra atención médica, a una lesión, situacional u otras. - Trastorno de ansiedad social (fobia social) - Trastorno de pánico - Agorafobia - Trastorno de ansiedad generalizada - Trastorno de ansiedad inducido por sustancias / medicamentos - Trastorno de ansiedad debido a otra afección médica - Otro trastorno de ansiedad especificado - trastorno de ansiedad no especificado De todos ellos, destacamos el trastorno de ansiedad generalizada, ya que se puede dar en nuestros pacientes (siempre que no exista un Síndrome de Estrés Pos- Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción36 traumático (Ptsd) que explique el cuadro). Los criterios diagnósticos del dsM-5 para el trastorno de ansiedad generalizada son (APA, 2014): - A. Ansiedad y preocupación excesiva (anticipación aprensiva), que se pro- duce durante más días de los que ha estado ausente durante un mínimo de seis meses, en relación con diversos sucesos o actividades (como en la actividad laboral o escolar). - B. Al individuo le es difícil controlar la preocupación. - c. La ansiedad y la preocupación se asocian a tres (o más) de los seis sín- tomas siguientes (y al menos algunos síntomas han estado presentes durante más días de los que han estado ausentes durante los últimos seis meses) (en los niños solamente se requiere un ítem): o 1. Inquietud o sensación de estar atrapado o con los nervios de punta. o 2. Fácilmente fatigado. o 3. dificultad para concentrarse o quedarse con la mente en blanco. o 4. Irritabilidad. o 5. Tensión muscular. 37Introducción Tesis Doctoral o 6. Problemas de sueño (dificultad para dormirse o para continuar durmien- do, o sueño inquieto e insatisfactorio). - d. La ansiedad, la preocupación o los síntomas físicos causan malestar clí- nicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento. - e. La alteración no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustan- cia (p. ej., una droga, un medicamento) ni a otra afección médica (p. ej., hipertiroi- dismo). - F. La alteración no se explica mejor por otro trastorno mental (p. ej., ansie- dad o preocupación de tener ataques de pánico en el trastorno de pánico, valoración negativa en el trastorno de ansiedad social (fobia social), contaminación u otras obsesiones en el trastorno obsesivo-compulsivo, separación de las figuras de apego en el trastorno de ansiedad por separación, recuerdo de sucesos traumáticos en el trastorno de estrés postraumático, aumento de peso en la anorexia nerviosa, dolen- cias físicas en el trastorno de síntomas somáticos, percepción de imperfecciones en el trastorno dismórfico corporal, tener una enfermedad grave en el trastorno de ansiedad por enfermedad, o el contenido de creencias delirantes en la esquizofrenia o el trastorno delirante). Estudios como el de Nikayin et al (2016), nos muestran como un tercio de los supervivientes de UCI experimentan síntomas de ansiedad que son persistentes durante el primer año de recuperación, relacionándose como factores de riesgo los Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción38 síntomas psiquiátricos durante la admisión y los recuerdos de experiencias alucina- torias en UCI. 1.4.2. Síndrome de Estrés Postraumático (PTSD) el síndrome de estrés Postraumático (Ptsd) se define más por su etiología que por su sintomatología. Su inicio depende de una exposición única o repetida a un acontecimiento traumático (Pai, suris, y north, 2017). Aparece por primera vez este término en 1889 a través del neurólogo Her- mann Oppenheim con el nombre de neurosis de Guerra. Oppenheim no atribuía los síntomas de las lesiones menores de la cabeza a la neurastenia o a la histeria, sino que las designó en una nueva tercera categoría de “neurosis traumática” (dentro de la que se encuentra la neurosis de guerra). Favorecía un concepto similar al de charcot, que defendía que estas enfermedades se provocaban por un patógeno que producía una perturbación que aún no comprendían, pero que orgánicamente esta- ba fundada, siendo esta “dinámica o funcional” para charcot, o “molecular” para Oppenheim. sin embargo, Oppenheim consideró el trauma psíquico como factor primario, como ya señalaba en el título de su conferencia “el significado del susto por las enfermedades del sistema nervioso” en 1886 (Holdorff y dening, 2011). Posteriomente, en 1991, Oppenheim define la diferencia entre psicogénico e histérico. La histeria sería algo más que una reacción con un componente psíquico, y sería dirigido por la voluntad, llevando la combinación de sucesos traumáticos, 39Introducción Tesis Doctoral y la voluntad de enfermar a una neurosis a largo plazo. Así, este cuadro clínico definido por Oppenheim era predominantemente neurológico, manifestándose por: calambres musculares, diferentes formas de temblor (paresias pseudoespásticas con temblor, parálisis refleja o epilepsia refleja), englobando el síndrome en una cate- goría orgánica en lugar de una categoría psiquiátrica como el Ptsd (Loughran, 2017). Al inicio de la 1º Guerra Mundial, la opinión dominante en la profesión mé- dica era que los pacientes histéricos eran responsables de su sufrimiento, esencial- mente buscando el beneficio de la enfermedad, siendo el propósito de los médicos prohibir los peligros del contagio psíquico, describiéndolos como cobardes o ene- migos públicos (Holdorff y dening, 2011). charles s. Myers sin embargo, advir- tió que los hombres que luchaban en el frente occidental desde 1917 sufrían una serie de desconcertantes trastornos de ansiedad: tics, pesadillas, confusión, fatiga, pensamientos obsesivos, inexplicables dolores, y trastornos funcionales como el mutismo, la parálisis, la ceguera histérica y la sordera histérica. Myers (1915) en 1915 utilizó el término de “shell shock” de forma oficial para denominar aquellos pacientes que estaban literalmente en los enfrentamientos y las tensiones sufri- das durante una guerra altamente mecanizada. Este término tenía un sentido más emocional que científico, como el propio Myers reconoció posteriormente (Myers, 1940). La mayoría de los médicos creían que la neurosis de guerra era de alguna forma predeterminada, ya sea por herencia o por el medio ambiente, por lo que los tratamientos fueron variados, aunque se basaban mayoritariamente en el principio de sugerencia, es decir, que se persuadía a los pacientes de su habilidad propia para la recuperación. Myers mantenía que el tratamiento cerca del frente era necesario, ya que estar más cerca de la frontera de inglaterra hacía disminuir la recuperación Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción40 de los pacientes, ya que de alguna forma (consciente o inconscientemente) sufrían alguna influencia por la expectativa de ser devueltos a casa (Myers, 1940). Maccurdy (Loughran, 2017) posteriormente dividió las neurosis de guerra en dos grandes categorías: los estados de ansiedad y la histeria de conversión. Hizo hincapié en la importancia del ambiente para la convalecencia. Para el tratamiento de los estados de ansiedad enfatizó en la necesidad de un tratamiento en dos etapas: - La primera etapa era importante el reposo en cama, el sueño y el aisla- miento sin utilizar sedantes (aunque aceptó que eran necesarios en algunos casos), sustituyéndolos por baños de agua caliente, hipnotismo ligero e incluso placebos. - La segunda etapa se caracterizada por la distracción para así combatir las dificultades subjetivas como eran el terror a la guerra y la obsesión del paciente con sus temores. Consideraba que los talleres eran muy importantes para los soldados y los suboficiales, mientras que los cursos de estudio eran más útiles para los oficia- les. Después de la segunda guerra mundial, la profesión militar británica mantuvo un interés limitado en la salud militar. no hubo grandes avances en la Guerra de Corea (1950-53), aunque se señaló la depresión constante entre las tropas esta- cionadas en el extranjero y las que servían en Irlanda del Norte (1968-98). Sin embargo, en EEUU, las preocupaciones sobre las patologías psicológicas aumen- taron durante la Guerra de Vietnam (1961-75). El veterano traumatizado, aislado, bruto y descuidado se convirtió en un símbolo de una guerra impopular entre los 41Introducción Tesis Doctoral estadounidenses (igual que había pasado con el shell shock en inglaterra). así, se reconoció en 1980 por la american Psychiatric association el síndrome de estrés postraumático (PTSD)(Reid, 2014). el Ptsd fue definido por primera vez en el american Psychiatric association’s diagnostic and statistical Manual (dsM) en su tercera versión en 1980, incluyendo el síndrome de estrés pospuesto, explicando así los síntomas cró- nicos que sufrían los veteranos. Además, se eliminaba la idea que relacionaba este síndrome con una predisposición de la persona, una baja moral o una constitución débil, culpabilizando así al evento traumático o aterrador que suponía la guerra. inicialmente se consideró como “síndrome post-Vietnam”, aunque el uso de Ptsd se hizo común a finales de los años 90 (Winfield y Lafferty, 1997). Este síndrome aparece tras la exposición a un evento estresante o traumático en la que hay una amenaza a la integridad física propia o de un familiar cercano, y ello conlleva la aparición de distintos síntomas, como volver a experimentar el suceso, la evitación de situaciones que recuerden el acontecimiento y síntomas de aumento de la excitación (APA, 2014). se han desarrollado varias herramientas para que personal sin entrenamiento formal en psiquiatría pudiera realizar una evaluación de ansiedad y depresión en pacientes en general (schandl et al., 2011) (como en el caso de la escala de an- siedad y depresión Hospitalaria (Hads)(Herrero et al., 2003; Horowitz, Wilner, y Alvarez, 1979) o para evaluar el malestar subjetivo que acompaña y sigue a las experiencias estresantes y/o traumáticas (como es el caso de la Escala Revisada de Impacto del Estresor (IES-R)(Báguena et al., 2001; Sterling, 2008). Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción42 en 2013, La american Psychiatric association revisó los criterios de Ptsd en la quinta versión de su manual DSM. Se añadió un subtipo de trastorno de estrés postraumático para niños de 6 años o menos (north, surís, smith, y King, 2016), se definió la exposición al trauma de forma objetiva, y se han separado las respuesta subjetivas de la definición del trauma, confinándolas en los criterios de síntomas, pudiendo así clasificar a los pacientes con este trastorno con más cuidado (Pai et al., 2017). Los criterios diagnósticos actuales para adultos, adolescentes y niños mayo- res de 6 años incluyen (APA, 2014): - Exposición a la muerte, lesión grave o violencia sexual, ya sea real o ame- naza, en una (o más) de las formas siguientes: o 1. Experiencia directa del suceso(s) traumático(s). o 2. Presencia directa del suceso(s) ocurrido a otros. o 3. conocimiento de que el suceso(s) traumático(s) ha ocurrido a un familiar próximo o a un amigo íntimo. En los casos de amenaza o realidad de muerte de un familiar o amigo, el suceso(s) ha de haber sido violento o accidental. o 4. Exposición repetida o extrema a detalles repulsivos del suceso(s) traumático(s) (p. ej., socorristas que recogen restos humanos; policías repetidamen- te expuestos a detalles del maltrato infantil) (este criterio no se aplica a la exposi- ción a través de medios electrónicos, televisión, películas o fotografías, a menos que esta exposición esté relacionada con el trabajo). 43Introducción Tesis Doctoral - B. Presencia de uno (o más) de los síntomas de intrusión siguientes asocia- dos al suceso(s) traumático(s), que comienza después del suceso(s) traumático(s): o 1. Recuerdos angustiosos recurrentes, involuntarios e intrusivos del suceso(s) traumático(s) (en los niños mayores de 6 años, se pueden producir juegos repetitivos en los que se expresen temas o aspectos del suceso(s) traumático(s)). o 2. Sueños angustiosos recurrentes en los que el contenido y/o el afecto del sueño está relacionado con el suceso(s) traumático(s) (en los niños, pueden existir sueños aterradores sin contenido reconocible). o 3. Reacciones disociativas (p. ej., escenas retrospectivas) en las que el su- jeto siente o actúa como si se repitiera el suceso(s) traumático(s). Estas reacciones se pueden producir de forma continua, y la expresión más extrema es una pérdida completa de conciencia del entorno presente (en los niños, la representación espe- cífica del trauma puede tener lugar en el juego). o 4. Malestar psicológico intenso o prolongado al exponerse a factores inter- nos o externos que simbolizan o se parecen a un aspecto del suceso(s) traumático(s). o 5. Reacciones fisiológicas intensas a factores internos o externos que sim- bolizan o se parecen a un aspecto del suceso(s) traumático(s). - C. Evitación persistente de estímulos asociados al suceso(s) traumático(s), que comienza tras el suceso(s) traumático(s), como se pone de manifiesto por una o las dos características siguientes: Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción44 o 1. Evitación o esfuerzos para evitar recuerdos, pensamientos o sentimientos angustiosos acerca o estrechamente asociados al suceso(s) traumático(s). o 2. Evitación o esfuerzos para evitar recordatorios externos (personas, lu- gares, conversaciones, actividades, objetos, situaciones) que despiertan recuerdos, pensamientos o sentimientos angustiosos acerca o estrechamente asociados al suceso(s) traumático(s). - D. Alteraciones negativas cognitivas y del estado de ánimo asociadas al suceso(s) traumático(s), que comienzan o empeoran después del suceso(s) traumático(s), como se pone de manifiesto por dos (o más) de las características siguientes: o 1. Incapacidad de recordar un aspecto importante del suceso(s) traumático(s) (debido típicamente a amnesia disociativa y no a otros factores como una lesión cerebral, alcohol o drogas). o 2. Creencias o expectativas negativas persistentes y exageradas sobre uno mismo, los demás o el mundo (p. ej., “estoy mal,” “no puedo confiar en nadie,” “el mundo es muy peligroso,” “tengo los nervios destrozados”). o 3. Percepción distorsionada persistente de la causa o las consecuencias del suceso(s) traumático(s) que hace que el individuo se acuse a sí mismo o a los de- más. o 4. Estado emocional negativo persistente (p. ej., miedo, terror, enfado, culpa o vergüenza). 45Introducción Tesis Doctoral o 5. Disminución importante del interés o la participación en actividades sig- nificativas. o 6. Sentimiento de desapego o extrañamiento de los demás. - 7. Incapacidad persistente de experimentar emociones positivas (p. ej., feli- cidad, satisfacción o sentimientos amorosos). - E. Alteración importante de la alerta y reactividad asociada al suceso(s) traumático(s), que comienza o empeora después del suceso(s) traumático(s), como se pone de manifiesto por dos (o más) de las características siguientes: o 1. Comportamiento irritable y arrebatos de furia (con poca o ninguna provo- cación) que se expresan típicamente como agresión verbal o física contra personas u objetos. o 2. Comportamiento imprudente o autodestructivo. o 3. Hipervigilancia. o 4. Respuesta de sobresalto exagerada. o 5. Problemas de concentración. o 6. alteración del sueño (p. ej., dificultad para conciliar o continuar el sueño, o sueño inquieto). Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción46 - F. La duración de la alteración (criterios b, c, d y e) es superior a un mes. - G. La alteración causa malestar clínicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento. - H. La alteración no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sus- tancia (p. ej., medicamento, alcohol) o a otra afección médica. o además, hay que especificar si se producen con síntomas disociativos: Los síntomas cumplen los criterios para el trastorno de estrés postraumático y, además, en respuesta al factor de estrés, el individuo experimenta síntomas persistentes o recurrentes de una de las características siguientes: 1. despersonalización: experiencia persistente o recurrente de un senti- miento de desapego y como si uno mismo fuera un observador externo del propio proceso mental o corporal (p. ej., como si se soñara; sentido de irrealidad de uno mismo o del propio cuerpo, o de que el tiempo pasa despacio). 2. desrrealización: experiencia persistente o recurrente de irrealidad del entorno (p. ej., el mundo alrededor del individuo se experimenta como irreal, como en un sueño, distante o distorsionado).Para utilizar este subtipo, los síntomas diso- ciativos no se han de poder atribuir a los efectos fisiológicos de una sustancia (p. ej., desvanecimiento, comportamiento durante la intoxicación alcohólica) u otra afección médica (p. ej., epilepsia parcial compleja). En este apartado debemos de especificar si se produce con expresión retardada (si la totalidad de los criterios diagnósticos no se cumplen hasta al menos seis meses después del acontecimiento (aunque el inicio y la expresión de algunos síntomas puedan ser inmediatos)) 47Introducción Tesis Doctoral 1.4.3. Depresión en la Unidad de Cuidados Intensivos según la Organización Mundial de la salud (OMs), la depresión se caracte- riza por la presencia de tristeza, pérdida de interés o placer, sentimientos de culpa o falta de autoestima, trastornos del sueño o del apetito, sensación de cansancio y falta de concentración (Organización Mundial de la salud (OMs), 2011). La depresión se presenta como un conjunto de síntomas de predominio afecti- vo (tristeza patológica, apatía, anhedonia, desesperanza, decaimiento, irritabilidad, sensación subjetiva de malestar e impotencia frente a las exigencias de la vida) aun- que, en mayor o menor grado, también están presentes síntomas de tipo cognitivo, volitivo y somático, por lo que podría hablarse de una afectación global psíquica y física, haciendo especial énfasis en la esfera afectiva (national collaborating cen- tre for Mental Health, 2010; OMs, 2011) el diagnóstico de un trastorno depresivo suele sospecharse a través de datos observacionales poco específicos, como puede ser el deterioro en la apariencia y el aspecto personal, enlentecimiento psicomotriz, tono de voz bajo, expresión triste, llanto fácil o espontáneo, disminución de la atención, verbalización de ideas pe- simistas, alteraciones del sueño y quejas somáticas inespecíficas. Muchas veces es difícil su diagnóstico de forma autónoma, ya que suele aparecer asociado a an- siedad, abuso de alcohol, o con enfermedades orgánicas cerebrales y sistémicas. Además, es más común entre personas con enfermedades físicas crónicas, ya que los problemas físicos pueden exacerbar la depresión, y ésta afectar negativamente a la patología física. Entre los factores de riesgo de la depresión encontramos (Grupo Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción48 de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Depresión en el Adulto., 2014): - Factores personales: la incidencia es mayor en mujeres que en hombres, comenzando en la adolescencia y manteniéndose en la edad adulta (Bellón et al., 2008). Las enfermedades crónicas mentales, el consumo de alcohol y tabaco, los rasgos neuróticos de la personalidad, trastornos de ansiedad, migrañas, y enferme- dades cardiacas y endocrinas. - Factores sociales: bajo nivel de recursos económicos y circunstancias labo- rales (desempleo y baja laboral), estado civil (soltero, divorciado o viudo), estrés crónico y exposición a adversidades a lo largo de la vida. - Factores cognitivos: los esquemas negativos, pensamientos automáticos, distorsiones cognitivas, creencias disfuncionales, estilo rumiativo de respuesta y sesgos atencionales. - Factores familiares y genéticos: los descendientes de pacientes con depre- sión son un grupo de riesgo para enfermedades somáticas y para trastornos menta- les, y polimorfismo del gen que codifica el transportador de la serotonina. Entre los trastornos depresivos según el DSM-5 encontramos (APA, 2014): - Trastorno de desregulación perturbador del estado de ánimo 49Introducción Tesis Doctoral - Trastorno de depresión mayor - Trastorno depresivo persistente (distimia) - Trastorno disfórico premenstrual - Trastorno depresivo inducido por sustancias / medicamentos - Trastorno depresivo debido a otra afección médica - Otro trastorno depresivo especificado - trastorno depresivo no especificado De ellos, nos gustaría señalar el trastorno de depresión mayor, que pueden llegar a desarrollar nuestros usuarios con el tiempo. Los criterios diagnósticos de este trastorno según el DSM-5 son (APA, 2014): - a. cinco (o más) de los síntomas siguientes han estado presentes durante el mismo período de dos semanas y representan un cambio del funcionamiento pre- vio; siendo al menos uno de los síntomas perteneciente al grupo de estado de ánimo deprimido o de pérdida de interés o de placer. Los grupos son: Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción50 o 1. Estado de ánimo deprimido la mayor parte del día, casi todos los días, según se desprende de la información subjetiva (p. ej., se siente triste, vacío, sin esperanza) o de la observación por parte de otras personas (p. ej., se le ve lloroso) (en niños y adolescentes, el estado de ánimo puede ser irritable.) o 2. Disminución importante del interés o el placer por todas o casi todas las actividades la mayor parte del día, casi todos los días (como se desprende de la información subjetiva o de la observación). o 3. Pérdida importante de peso sin hacer dieta o aumento de peso (p. ej., modificación de más del 5% del peso corporal en un mes) o disminución o aumento del apetito casi todos los días (en los niños, considerar el fracaso para el aumento de peso esperado.) o 4. insomnio o hipersomnia casi todos los días. o 5. Agitación o retraso psicomotor casi todos los días (observable por parte de otros; no simplemente la sensación subjetiva de inquietud o de enlentecimiento). o 6. Fatiga o pérdida de energía casi todos los días. o 7. Sentimiento de inutilidad o culpabilidad excesiva o inapropiada (que puede ser delirante) casi todos los días (no simplemente el autorreproche o culpa por estar enfermo). 51Introducción Tesis Doctoral o 8. Disminución de la capacidad para pensar o concentrarse, o para tomar de- cisiones, casi todos los días (a partir de la información subjetiva o de la observación por parte de otras personas). o 9. Pensamientos de muerte recurrentes (no sólo miedo a morir), ideas sui- cidas recurrentes sin un plan determinado, intento de suicidio o un plan específico para llevarlo a cabo. - b. Los síntomas causan malestar clínicamente significativo o deterioro en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento. - c. el episodio no se puede atribuir a los efectos fisiológicos de una sustan- cia o de otra afección médica. - D. El episodio de depresión mayor no se explica mejor por un trastorno esquizoafectivo, esquizofrenia, un trastorno esquizofreniforme, trastorno delirante, u otro trastorno especificado o no especificado del espectro de la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos. - e. nunca ha habido un episodio maníaco o hipomaníaco (esta exclusión no se aplica si todos los episodios de tipo maníaco o hipomaníaco son inducidos por sustancias o se pueden atribuir a los efectos fisiológicos de otra afección médica). Debemos tener en cuenta que los criterios del A al C, constituyen un episodio de depresión mayor por sí solos. además, las respuestas a una pérdida significativa Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción52 (p. ej. duelo, ruina económica, pérdidas debidas a una catástrofe natural, una en- fermedad o discapacidad grave) pueden incluir el sentimiento de tristeza intensa, pensamientos continuos acerca de la pérdida, insomnio, pérdida del apetito y pér- dida de peso que figuran en el criterio a, y pueden simular un episodio depresivo. Aunque estos síntomas pueden ser comprensibles o considerarse apropiados a la pérdida, también se debería pensar atentamente en la presencia de un episodio de depresión mayor además de la respuesta normal a una pérdida significativa. esta decisión requiere inevitablemente el criterio clínico basado en la historia del indi- viduo y en las normas culturales para la expresión del malestar en el contexto de la pérdida (APA, 2014). El código diagnóstico del trastorno de depresión mayor se basa en si es un episodio único o recurrente, la gravedad actual, la presencia de características psi- cóticas y el estado de remisión. La gravedad actual y las características psicóticas sólo están indicadas si se cumplen actualmente todos los criterios para un episodio de depresión mayor. (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre el Ma- nejo de la Depresión en el Adulto, 2014) a la hora de registrar el nombre de un diagnóstico de este grupo, enumerare- mos si se trata de un episodio único o recurrente, especificadores de gravedad / psi- cótico / remisión, y a continuación todos los especificadores siguientes sin código que sean aplicables al episodio al que nos referimos (APA, 2014). 53Introducción Tesis Doctoral 1.5. EnFERmERÍA En EL CUIDADO DE LOS PACIEnTES Y FAmI- LIARES DE CUIDADOS InTEnSIVOS SOBRE LA AnSIEDAD Y DEPRE- SIÓn: TEORÍAS EnFERmERAS La enfermería se ha ido desarrollando como ciencia y profesión a lo largo del tiempo. sin embargo, no es hasta la mitad del siglo xix cuando se comienzan a asentar las bases de la enfermería científica gracias a las aportaciones de Floren- ce nightingale, que define los conceptos de salud y enfermedad en relación a la Enfermería, el objetivo de los cuidados, la forma de actuar y el concepto mismo de enfermería, modificando así la forma de atender las necesidades de la sociedad (Molina, 2011). Las enfermedades mentales han sido descritas desde tiempos remotos en textos griegos y egipcios, como en el caso de la Odisea de Homero, en la que se describe reacciones de los soldados griegos de intenso terror, agitación o paráli- sis con desorientación y otras alteraciones durante la batalla. En aquella época se atribuía el origen de las enfermedades a espíritus demoniacos o a otras causas de carácter mágico-religioso. Durante la Edad Media, estas explicaciones conllevaron el confinamiento y, en algunos casos, la hoguera, considerándose este periodo como la “era de la alienación”, caracterizada por la exclusión social ritualizada. como contraposición, surgió en el siglo XVII una tendencia a proteger y amparar a los pacientes mentales, confinándolos en asilos u hospitales. entre los siglos xViii y XIX nos encontramos en la etapa denominada del tratamiento moral, en la que está presente la tortura y la privación de libertad. Philippe Pinel (1793) en Francia, y a Willian tuke (1794) en inglaterra inician la lucha para la liberación de los pacientes mentales. a fines del siglo xix y comienzos del xx se inicia una nueva tendencia caracterizada por la creación y desarrollo de los hospitales mentales y/o psiquiá- Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción54 tricos, surgiendo así la enfermería psiquiátrica, apareciendo en 1880 la primera escuela de enfermería Psiquiátrica en américa (Galvis López, 2015). Linda Richards, considerada como la primera enfermera profesional de amé- rica, estimuló la enseñanza del cuidado al enfermo mental dentro de los hospitales, creando escuelas de capacitación como la del Hospital para enfermos mentales de taunton, Worcester y Michigan. Pensaba que el enfermo mental debería ser atendi- do por lo menos con tanto cuidado como el que sufre una enfermedad física, con- siguiéndolo sólo a través de mejorar la preparación de las enfermeras (Ciesielka, 2005). En publicaciones en 1921 por parte de Mary Davis (fundadora del Ameri- can Journal of nursing) y May Kennedy (directora de la escuela de enfermería Psiquiátrica del Estado de Illinois), expresaron la necesidad de que todas las enfer- meras recibieran preparación en enfermería psiquiátrica, con el fin de mejorar el nivel de comprensión y de intervención integral con diferentes tipos de pacientes en hospitales generales (Galvis López, 2015). En el primer cuarto de siglo XX aparecen las teorías de relación interpersonal y emocional como dimensiones que influyen en la enfermedad mental, causando así la aparición de necesidades de tratamiento conforme al ambiente donde se de- sarrolla la enfermedad, generando así nuevas funciones para la enfermería, ya que precisa intervenir a nivel comunitario, familiar y de grupo (Molina, 2011). tras la conferencia de alma ata en 1978 (OMs, 1978), la Organización Mundial de la salud (OMs) define la salud como un estado físico, mental y social de bienestar completo, y no sólo una falta de padecimiento de enfermedades.Así, 55Introducción Tesis Doctoral se resalta el papel fundamental de la enfermería gracias a su compleja estructura de cuidar, basada en su naturaleza humana, social, el diálogo y la interacción recíproca entre la enfermera y la persona. En esta interacción con la persona, la comunicación en su forma verbal, gestual, actitudinal y afectiva se constituye en un escenario para el encuentro con el otro, y un eje para desarrollarse y ser con otros, es decir, es un elemento fundamental del cuidado (Galvis López, 2015). Así, Virginia Henderson, establece la profesión enfermera como un encuentro entre el profesional, el paciente y su familia, durante el que a través de la obser- vación, la ayuda, la atención y la enseñanza, ayuda a mantener un estado de salud adecuado, y a ofrecer cuidados durante el padecimiento de una enfermedad, hasta que el propio paciente pueda responsabilizarse de sus necesidades de cuidado bási- cas (Henderson, 1964). Esta relación recíproca es facilitada por el desarrollo de actividades que ge- neran confianza, libertad para expresarse e identificación con el otro a partir de experiencias compartidas, y reflejan una escucha activa en que tanto el profesional de enfermería como la persona con algún tipo de patología psicológica tienen capa- cidad para desarrollar el cuidado. (Galvis López, 2015). el hecho de que el personal de enfermería conviva prácticamente las vein- ticuatro horas del día con el paciente ingresado en una Unidad Psiquiátrica de Hospitalización, dota a éste de un papel muy importante en la práctica asistencial diaria (Molina, 2011). En nuestro caso, la enfermera de cuidados intensivos debe de realizar su trabajo para prevenir, detectar precozmente, y tratar al paciente en todas sus esferas, aprovechando la posición privilegiada que tiene con su trato cercano y continuo en las UCIs. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción56 Basado en lo anterior se retoman las teorías y modelos de Enfermería en los cuales el cuidado se puede presentar como un proceso interactivo entre una persona que tiene necesidad de ayuda y otra que es capaz de ofrecer esta ayuda. con el fin de poder ayudar a una persona, la enfermera debe clarificar sus propios valores, utilizar su propia persona de manera terapéutica y comprometerse en el cuidado, para que estos lleguen a ser pilares conceptuales de la práctica de la enfermería (Kerouac, Pepin, ducharme, duquette, y Major, 2007). Vamos a ver las distintas teorías que más nos interesan a la hora de tratar a nuestro paciente para controlar la ansiedad y el estrés, y cómo incluir a la familia en esos cuidados. 1.5.1. Principios básicos de los cuidados de enfermería de Virginia Henderson Según Virginia Henderson, la salud es un estado o situación que presenta un ser humano en un momento dado. este es variable y puede modificarse por múltiples factores ya sean físicos, biológicos, psíquicos, sociales y/o espirituales. Estos facto- res se pueden controlar cuando se cubre los distintos requerimientos para cada una de las 14 necesidades básicas enunciadas en su teoría (similares a las de Maslow), de tal forma que pueda ser independiente o saludable utilizando para ello un plan de cuidado enfermero (Henderson, 1964) Las 14 necesidades básicas que enuncia en su teoría son: 57Introducción Tesis Doctoral 1. Respirar Normalmente 2. nutrición e hidratación. 3. eliminación de los productos de desecho del organismo. 4. Moverse y mantener una postura adecuada. 5. Sueño y descanso. Vestirse y desvestirse. 6. Usar prendas de vestir adecuadas. Termorregulación. 7. ser capaz de mantener el calor corporal modificando las prendas de vestir y el entorno. 8. Mantener la higiene personal. 9. Evitar los peligros del entorno y evitar dañar a los demás. 10. Comunicarse con otras personas siendo capaz de expresar emociones, ne- cesidades, miedos u opiniones. 11. Vivir según sus valores y creencias. 12. Trabajar y sentirse realizado. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción58 13. Participar en actividades recreativas. 14. Aprender, descubrir y satisfacer la curiosidad. define la enfermería como ayuda principal al individuo enfermo o sano para realizar actividades encaminadas a mejorar su salud o a recuperarla, aumentando su independencia o para tener una muerte tranquila. Henderson pensaba que las enfer- meras deben posicionarse en el lugar del paciente para conocer el tipo de ayuda que necesita y así, poderla prestar de forma adecuada (Henderson, 1964). considera a la familia y a la persona como una unidad, influidas por el cuerpo y por la mente. También relaciona el entorno con la familia, abarcando a la comuni- dad y su responsabilidad para proporcionar cuidados. La sociedad debe contribuir a la educación enfermera, y así espera que la enfermería trate a los individuos in- capaces de ser independientes. Esta salud puede verse afectada por factores físicos (aire, temperatura…) y personales (edad, entorno cultural, capacidad física e inteli- gencia)(Galvis López, 2015). 1.5.2. Teoría psicodinámica de Hildegard Peplau Hildegard Peplau formalizó el rol de la práctica enfermera avanzada con la creación del rol clínico especialista en enfermería psiquiátrica, aunque sus ideas también tienen efecto en la educación de las enfermeras generalistas. Las ideas que Peplau tenía relacionadas con la expansión del papel de la en- fermería estuvieron inspiradas en la Ley nacional de salud Mental de 1946 en 59Introducción Tesis Doctoral EEUU, centrándose esta ley en la salud mental de los soldados durante la Segunda Guerra Mundial y las nuevas posibilidades de tratamiento, haciendo que la salud mental pública fuera una de las prioridades del sistema americano. Esta ley ayudó a aumentar el dinero destinado a formar enfermeras de forma colegiada para cumplir las demandas de atención médica de la sociedad (d’antonio, beeber, sills, y nae- gle, 2014). La enfermería psicodinámica para Peplau es tener un autoconocimiento de la conducta, para poder así ayudar a los demás a poder identificar cuáles son sus problemas, y solucionarlos aplicando los principios sobre las relaciones humanas (Peplau, 2000). así, Peplau señala que hay que atender las necesidades de los pacientes para conseguir que las personalidades de cada uno puedan desarrollarse, siendo la en- fermería una “fuerza social” que ayuda a las personas a identificar sus necesidades y preferencias, y así poder ser libres y capaces de trabajar con otros, mejorando su satisfacción y ayudando al progreso de la sociedad (Callaway, 2002). También Peplau llama la atención sobre la falta de atención que se produce tanto por parte de los profesionales de enfermería como de los propios pacientes a la hora de tratar situaciones o eventos incómodos (Peplau, 2000). en muchos aspectos, la comprensión de los procesos interpersonales de la ansiedad es la base de la contribución de Peplau a la práctica enfermera. Esta autora conecta la ansiedad con la culpabilidad y la duda, tanto dentro como fuera de los niveles de conciencia, y con los mecanismos de afrontamiento como las fobias, las obsesiones y las compulsiones (d’antonio et al., 2014). Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción60 en su teoría, define 4 fases en la relación enfermera-paciente: - Orientación: el individuo tiene una necesidad sin satisfacer y precisa apoyo profesional. El enfermero/a ayuda al paciente a reconocer y entender su problema y a determinar qué tipo de ayuda necesita. - identificación: el paciente se identifica con aquellos que pueden ayudarle (se inicia la relación enfermera-paciente) - Explotación: el paciente intenta obtener todo lo que se le ofrece a través de la relación. - Resolución: durante este proceso, el paciente se libera de su identificación con el enfermero/a. Peplau describe seis papeles diferentes de la enfermería que surgen durante las distintas fases de la relación enfermera/o paciente: - Papel de extraño: afirma que, es debido a que el enfermero/a y el paciente no se conocen. En esta etapa no se debe prejuzgar al paciente, sino aceptarle tal como es. 61Introducción Tesis Doctoral - Papel como persona a quien recurrir: el enfermero/a proporciona respuestas específicas a las preguntas, especialmente sobre información sanitaria, y explica al paciente su tratamiento o su plan de cuidados. - Papel docente: es una combinación de todos los papeles. Se inicia siempre desde lo que el paciente conoce, y se desarrolla en función de su interés en ser ca- paz de emplear la información. - Papel conductor: se establece una relación de cooperación y de partici- pación activa. - Papel de sustituto: el paciente asigna al enfermero/a un papel de sustituto. - Papel de asesoramiento: Peplau considera que el papel de asesoramiento es el que tiene más importancia en la enfermería psiquiátrica. El asesoramiento dentro de la relación se manifiesta en la forma en que los enfermeros/as responden a las demandas del paciente. Desde nuestro medio, los profesionales de enfermería que trabajan en las UCIs tendrían un papel inicialmente de extraño al ingreso del paciente, con un pa- pel fundamentalmente de sustituto (sobre todo en las primeras horas del ingreso en cuidados intensivos), y posteriormente, evoluciona a ser una persona a quien acudir y con un papel docente, que posteriormente se variarán con el alta a las plantas de hospitalización. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción62 define la enfermería como un proceso significativo, terapéutico e interper- sonal, que funciona en relación con otros procesos necesarios para que exista la salud de cada persona en la comunidad (Peplau, 2000). Es así, un instrumento edu- cativo, que intenta ayudar a que la personalidad de la persona avance hacia una vida tanto individual como colectiva creativa, constructiva y productiva (Peplau, 2000). La persona para Peplau es un organismo que vive en un equilibrio inestable, y el entorno son el contexto cultural (del que adquirimos gustos, costumbres y creen- cias), y el resto de fuerzas que existen fuera del individuo. Aun así, los condiciona- ntes que determinan la salud siempre incluyen el proceso interpersonal (d’antonio et al., 2014). Esta teoría deja de centrar la atención enfermera en una perspectiva biológica de la enfermedad, y explora los sentimientos y conductas propias y del otro frente a la enfermedad, siendo partícipe en las intervenciones de enfermería en su cuidado. De este modo, lograremos una relación entre la enfermera y la persona para que afronten los problemas de manera conjunta (Galvis López, 2015). Aun así, no debemos olvidar que Peplau no menciona a la familia ni a la comunidad en este proceso. Esta teoría, por tanto, está más relacionada con las UCIs con visitas restringidas, en las que el cuidado está centrado en el paciente, y la familia acude a ver a su familiar y recibir información de su estado, pero no se implica de forma activa en su tratamiento. 63Introducción Tesis Doctoral 1.5.3. modelo de adaptación de Callista Roy El modelo de adaptación de Callista Roy elaborado en 1970 presenta a la persona como un sistema holístico adaptativo en constante interacción con su inte- rior y con su entorno exterior. el objetivo más importante para el sistema humano es mantener la integridad física frente a estímulos ambientales (Rogers y Keller, 2009). Según Roy, las respuestas adaptativas son respuestas que favorecen la inte- gridad de la persona en términos de metas de supervivencia, crecimiento, repro- ducción y dominio. Su modelo nos ayuda a comprender la función de la enfermera para reducir los mecanismos productores de estrés y afrontarlos (Jennings, 2017). Esta adaptación incluye mecanismos innatos (presentes en toda la especie y auto- máticos) y mecanismos adquiridos (que son aprendidos o desarrollados a través de respuestas habituales) (Phillips, 2011). Roy describe los mecanismos de afrontamiento como procesos automáticos. Las experiencias vividas a lo largo de la vida nos ayudan a presentar reacciones habituales ante estímulos particulares. su modelo nos muestra cómo el papel de la enfermera es esencial para reducir el estrés sin descuidar otros tratamientos más específicos, los cuales contribuirán a alcanzar el objetivo principal que va dirigido principalmente al concepto de adaptación de la persona y su entorno. La enfermera intervendría en aquellas situaciones en las que la persona que se está adaptando presenta reacciones ineficaces, guiándose de los 4 modos adaptativos (bonfill ac- censi, Lleixa Fortuño, sáez Vay, y Romaguera Genís, 2010): Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción64 - Modo fisiológico de adaptación: se da en las conductas y reacciones en la persona con cierto grado de estrés. La enfermera puede intervenir enseñando a la persona a reconocer sus propias reacciones ante estímulos determinados e iniciar técnicas que la ayuden a controlar las reacciones del sistema nervioso autónomo, como son la relajación en todas sus variedades o la respiración profunda, contribu- yendo a ayudar a la persona a reconocer y manejar su propia reacción estresante. - Modo de adaptación del autoconcepto de grupo: refleja como se ve y perci- be la gente dentro de un grupo, basándose en reacciones ante el entorno. La persona que tiene una visión de sí misma positiva, tendrá una favorable “autoestima” y dispondrá de forma natural de recursos suficientes para poder afrontar la situación de estrés. La enfermera puede ayudar en el reconocimiento de los recursos propios y fortalecerlos. Así, buscamos reconvertir una fuente de estrés en un logro positivo que le ayude a crecer como persona. - Modo de adaptación de desempeño de rol: se centra en el papel que tiene la persona en la sociedad. La enfermera puede identificar en qué posición se encuentra la persona socialmente hablando, denominándolo el “comportamiento expresivo”, y así ayudar a la persona a encontrar qué papel es insustituible o esencial, cual es importante y lo que representa una sobrecarga, a través de técnicas de recono- cimiento sobre cómo distribuir el tiempo, establecer prioridades y establecer así espacios para poder trabajar conjuntamente. - Modo de adaptación de la interdependencia: se basa en la integridad de las relaciones. Las personas intentan adaptarse cuando se ven delante de situaciones difíciles, buscan ayuda, apoyo, amor en los otros. La enfermera debe detectar las 65Introducción Tesis Doctoral dificultades que presentan las personas y ofrecer sistemas de apoyo, tanto desde el ámbito social como de recursos asistenciales dirigidos a paliar el conflicto. 1.5.4. De principiante a experta de Patricia Benner Patricia benner, a la hora de cuidar a un paciente, define a la familia como una unidad básica en el cuidado y bienestar del individuo, siendo esta persona sig- nificativa para el otro (benner, 2001). Muestra a la persona como un ser autointerpretativo, ya que los individuos nos vamos definiendo tras el paso por distintas experiencias a lo largo de la vida. En cuanto a la labor enfermera, para Benner se trataría de una relación de cuidado, en la que se facilita la conexión y el interés fundamentales en la relación paciente- enfermera, estableciéndose así la posibilidad de ayudar y ser ayudado (Benner, tanner, y chesla, 2009). Esta autora estudió la práctica enfermera para describir el conocimiento que sustenta dicha práctica, diferenciando entre el saber teórico y el saber práctico, y sosteniendo que este último puede desarrollarse antes que la teoría, por lo que puede ayudar a ampliarla. Por ello, estableció los niveles de competencias en la práctica de la enfermería (Benner et al., 2009): - Principiante: no tiene ninguna experiencia previa, teniendo problemas para diferenciar los aspectos relevantes de los irrelevantes. Normalmente son los estu- diantes de enfermería los que se encuentran en este estadio. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción66 - Principiante avanzado: puede demostrar una actuación aceptable por lo me- nos parcialmente después de haberse enfrentado a un número suficientes de situa- ciones reales, poseyendo la experiencia para dominar algunos de los aspectos de la situación. Son enfermeras que siguen normas y se orientan por las tareas que deben realizar, teniendo problemas para dominar la situación del paciente desde una pers- pectiva más amplia. - competente: se tiene una planificación consistente y deliberada en las si- tuaciones actuales y futuras que son importantes o no. La atención se centra en la gestión del tiempo y la organización de las tareas de enfermería. - eficiente: la enfermera es capaz de reconocer los aspectos importantes y tie- ne un dominio intuitivo de la situación gracias a la información previa que conoce. - experta: es capaz de identificar los problemas del paciente sin malgastar tiempo y de actuar partiendo del conocimiento profundo de la situación global. Tiene un dominio intuitivo de la situación, desarrollando su profesión de manera flexible y eficiente. Patricia Benner fue la autora y directora del proyecto para la consecución de métodos intraprofesionales para el consenso, la valoración y la evaluación in- traprofesional, conocido como el proyecto AMICAE para realizar una evaluación sistemática para las escuelas de enfermería y los hospitales participantes de la zona de San Francisco (EEUU). De este estudio, se extrajeron 31 competencias identi- 67Introducción Tesis Doctoral ficadas en situaciones reales, derivando de forma inductiva los 7 dominios de su teoría, que son (Marriner y Raile, 2011): 1.- El rol de ayuda 2.- La función de enseñanza-formación 3.- La función de diagnóstico y seguimiento del paciente 4.- La gestión eficaz de las situaciones que cambian con rapidez 5.- La administración y la vigilancia de las intervenciones y de los regímenes terapéuticos 6.- El seguimiento y la garantía de la calidad de las prácticas de cuidado de la salud 7.- Las competencias organizadoras del rol de trabajo En cuanto a la práctica del profesional de enfermería experto en cuidados de pacientes críticos, identifica 9 dominios o situaciones importantes alrededor de las cuales se organizan objetivos), que son (benner, Hooper-Kyriakidis, y stannard, 2011): Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción68 1.- diagnosticar y controlar las funciones fisiológicas de soporte vital en pa- cientes inestables 2.- Controlar una crisis mediante la actividad práctica 3.- Proporcionar medidas de comodidad a los pacientes en estado muy grave 4.- Cuidar a la familia del paciente 5.- Prevenir los peligros por causas tecnológicas 6.- Afrontar la muerte: cuidados y toma de decisiones en pacientes terminales 7.- Comunicar las diferentes perspectivas y discutirlas 8.- Asegurar la calidad y solventar la crisis 9.- Poseer el conocimiento práctico hábil del liderazgo clínico, la formación, y el consejo de los demás. En cada una de estos dominios, se señalan 6 aspectos del juicio clínico y del comportamiento de la enfermera experta (Benner et al., 2011): - Pensamiento en acción y razonamiento en transición 69Introducción Tesis Doctoral - Conocimientos técnicos expertos: permite a la enfermera pensar en la ac- ción, es decir, la respuesta del paciente a las intervenciones permite a la enfermera conocer mejor aquello que le está pasando. - Práctica basada en la respuesta: capacidad para responder de forma flexible a las necesidades del paciente, y especialmente, de la familia. - Representación-mediación: es la capacidad de actuar o de influir en una situación - agudeza perceptiva y habilidad de implicación: como dice la propia benner “ser bueno en resolver un problema no es suficiente si se pasa por alto el problema más crucial o el problema se enmarca o se define de manera equivocada”. - Enlace clínico y ético 1.5.5. Teoría del Caring de Jean Watson Para realizar su teoría, Jean Watson buscó una orientación fenomenológica, existencial y espiritual. su teoría evoluciona desde un cuidado definido por el para- digma de la medicina y los modelos científicos biomédicos tradicionales (Watson, 1979), hasta finalmente enunciar que pretendió realizar un modelo sobre cuidado y curación que lleven tanto a los profesionales médicos, enfermeros y al resto del público más allá de la idea de curar a cualquier precio, y situó a las prácticas de cuidado y de curación en un nuevo paradigma que reconoce la relación simbólica entre humanidad, tecnología, naturaleza y universo. cree que la enfermería o caring Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción70 (como así lo denomina) es “un proceso humano intersubjetivo”, en el que se esta- blece una relación de cuidado entre la enfermera y la persona que recibe el cuidado, ya sea el paciente o el familiar (Parker y smith, 2015). así, Watson enuncia que la enfermería no sólo debe centrarse en curar con técnicas basadas en la evidencia de las prácticas médicas (que necesitamos), sino que no debemos olvidar la dimen- sión humana de esos cuidados, fundamentales para mantener la humanidad de estos (Urra, Jana, y García, 2011). De esta forma, en el momento en que se establece una relación de cuidado, se permite que tanto la enfermera como la familia compartan sus mundos subjetivos, mediante las llamadas “transacciones intersubjetivas del cuidado”. Watson apunta que el cuidado transpersonal es la revisión continua de los elementos de cuidado en una relación de persona a persona, y que si se establece una conexión intersubjetiva entre dos personas, el sujeto que recibe estos cuidados está en una mejor situación para poder armonizar la mente, el cuerpo y el alma, y así, ser más libre para dirigir esa energía reprimida hacia su propio proceso de curación (Watson, 1999). Enuncia 7 supuestos o premisas para basar su teoría, que son (Urra et al., 2011): 1.- El cuidado sólo se puede demostrar y practicar efectivamente en una rela- ción interpersonal. 2.- El cuidado está constituido por elementos asistenciales que satisfacen de- terminadas necesidades humanas. 3.- El cuidado efectivo promueve la salud y el crecimiento personal y familiar 71Introducción Tesis Doctoral 4.- Las respuestas derivadas del cuidado aceptan a la persona no sólo como es, sino como la persona que puede llegar a ser. 5.- Un entorno de cuidado es aquel que promueve el desarrollo del potencial, a la vez que permite elegir para la persona la mejor acción en un momento deter- minado. 6.- La ciencia del cuidado es complementaria de la ciencia curativa 7.- La práctica del cuidado es fundamental en la enfermería Este proceso incluye los 10 factores de cuidado, que suponen el marco de re- ferencia para su práctica. Estos ayudan a delimitar lo que es el cuidado profesional, ya que aunque una enfermera pueda ayudar al otro a resolver problemas y promo- ver a restaurar su salud, no puede crearle ni restaurarle esta salud. Es, por tanto, responsable de ofrecer condiciones para que el propio paciente resuelva sus propios predicamentos, encontrando cada uno significados en su vida de forma individual. Estos factores de cuidado son (Marriner et al., 2011): 1.- Práctica de amorosa bondad y ecuanimidad en el contexto de un cuidado consciente 2.- Ser auténticamente presente y permitir y mantener el sistema de creencias profundas y subjetivas del individuo, compatible con su libertad. Este individuo libre, con creencias propias, es un ser para el cuidado Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción72 3.- El cultivo libre de las propias prácticas espirituales y transpersonales, que vaya más allá del ego y la apertura a los demás con sensibilidad y compasión. 4.- Desarrollo y mantenimiento de una auténtica relación de cuidado, a través de una relación de confianza 5.- Estar presente y construirse en apoyador de la expresión de los sentimien- tos positivos y negativos en una conexión con la espiritualidad más profunda del ser que se cuida. 6.- El uso creativo de uno mismo, como partícipe en el arte de cuidar y de todas las maneras de conocer como parte del proceso asistencial. 7.- Participar de una verdadera enseñanza-aprendizaje que atienda a la unidad del ser y de su sentido y que trate de mantenerse en el marco referencial del otro. 8.- Creación de un medio ambiente de cuidado en todos los niveles (físico, no físico, ambiental de energía y de conciencia) ya sea el todo, belleza, confort, dignidad y paz. 9.- La asistencia en necesidades básicas, con un cuidado consciente e inten- cional que toca y envuelve el espíritu de los individuos, honrando la unidad del ser, y permitiendo a la espiritualidad emerger. 10.- El reconocimiento de fuerzas fenomenológicas y existenciales 73Introducción Tesis Doctoral en la teoría de Watson, la familia es un elemento esencial en el proceso de salud. Por ello, cuando una persona ingresa en el hospital, debemos cuidar no sólo del paciente, sino también a su familia. Esto está muy en relación con las nuevas políticas de humanización con unidades de puertas abiertas(ayllón Garrido, Mon- tero Rus, acebes Fernández, y sánchez zugazua, 2014; errasti-ibarrondo y tricas- sauras, 2012; schmidt y azoulay, 2012) o la inclusión de familiares en las rondas médicas (Davidson, 2013). 1.5.6. modelo bifocal de Lynda Jual Carpenito en 1983, Lynda Jual carpenito crea el modelo bifocal para la práctica clíni- ca, para así crear planes de cuidados estandarizados tanto para usuarios sanos como enfermos, a través de la figura del Plan de cuidados enfermero (Pae). este modelo identifica las respuestas del individuo o grupo frente a determinadas situaciones, ya sea como diagnóstico de enfermería o como problema interdisciplinar. Así, divide los problemas en dos tipos (Marriner et al., 2011): - Problemas independientes: propios de la disciplina enfermera, resolviéndo- se con intervenciones propias. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción74 - Problemas interdependientes: en colaboración con otro profesional del equi- po, resolviéndose con intervenciones propias y con actividades interdependientes (como por ejemplo las actividades que se realizan bajo prescripción médica). La ansiedad para carpenito ha sido durante mucho tiempo un importante diagnóstico de enfermería, ya que la emoción está relacionada con los impedimen- tos funcionales en los aspectos fisiológicos, cognitivos, conductuales y afectivos. define la ansiedad como “la respuesta emocional humana al enfrentamiento incier- to, y a amenazas a su existencia como la enfermedad” (Carpenito, 2013, p 78). Así, la ansiedad y el miedo son incluso pensados como respuestas emocionales estándar en UCI, destacando que niveles de ansiedad de forma prolongada y excesiva pue- den ser perjudiciales para la salud de una persona (Gustad, chaboyer, y Wallis, 2005). Además, señala que la ansiedad es diferente del miedo, ya que mientras que la primera es objetiva, la segunda coge un objeto, una persona o un acontecimiento específico de temor (carpenito, 2013). en este caso, las enfermeras de las Unidades de Cuidados Intensivos están en una posición privilegiada para evitar, a través de un tratamiento integral, un diagnóstico de ansiedad, tan importante para Carpenito, y así ayudar al paciente en su paso por este servicio. este modelo está reforzado con el uso de la taxonomía nanda-nic-nOc, siendo actualmente el lenguaje más extendido en la práctica enfermera (Korhan, Yönt, Erdemir, y Müller-Staub, 2014). 75Introducción Tesis Doctoral 1.5.7. Taxonomía nAnDA-nIC-nOC de la north American nursing Diagnosis Association (nAnDA-I) En 1973, la American Nurses Association (ANA) se reúne en su primera con- ferencia sobre diagnósticos de enfermería. Esta asociación posteriormente creará la north american nursing diagnosis association (nanda) en 1982, quien pro- porciona la estructura y establece los planes de trabajo para el desarrollo de los diagnósticos de enfermería. Pero no es hasta 1990 cuando se define oficialmente un diagnóstico de en- fermería como un juicio clínico sobre las respuestas tanto del individuo, como de su familia o de la comunidad sobre procesos de salud, ya sean reales o potenciales. Así, el diagnóstico de enfermería proporciona la base para poder elegir las inter- venciones que realizará la enfermera, para así poder alcanzar los resultados de los que es responsable (Warren y Hoskins, 1990). esto se hace gracias a la publicación de Nursing: a social policy statement por parte de la ANA. En 1986, el Comité de Taxonomía se reunió para organizar los diagnósticos recién presentados en la estructura revisada de la taxonomía i, clasificando así los diagnósticos en 9 Patrones de Respuesta Humana. Posteriormente, se utilizó una segunda taxonomía dividida en siete ejes (siendo cada eje la respuesta humana que se considera en el proceso diagnóstico), siendo estos (cachón Pérez, álvarez- López, y Palacios-ceña, 2012): - El concepto diagnóstico Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción76 - El tiempo - La unidad de cuidados - Las etapas de desarrollo en la que se encuentra el individuo - La potencialidad (el estado en que se encuentra el problema). - el descriptor (es el determinante que especifica el significado del diagnósti- co) - La topología (indica las zonas del cuerpo a las que hace referencia). Para agrupar los diagnósticos, la taxonomía-II de NANDA se divide en 13 dominios (basados en los patrones funcionales de salud de Margory Gordon), y dentro de cada dominio sus clases correspondientes, haciendo un total de 46 clases y 235 diagnósticos. Los dominios actuales de la última versión de la taxonomía nanda son (Herdman y Kamitsuru, 2015): 1. Promoción de la salud 2. Nutrición 3. Eliminación e intercambio 77Introducción Tesis Doctoral 4. Actividad / reposo 5. Percepción / cognición 6. Autopercepción 7. Rol / relaciones 8. Sexualidad 9. Afrontamiento / tolerancia al estrés 10. Principios vitales 11. Seguridad / protección 12. Confort 13. Crecimiento / desarrollo Para estos diagnósticos, se crearon además dos lenguajes más estandarizados relacionados entre sí, ambos creados por la Universidad de iowa, que son (cachón Pérez et al., 2012): Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción78 - nursing Outcomes classification (nOc): es una clasificación que describe los objetivos a obtener y evaluar en el cuidado del paciente. - nursing interventions classification (nic): es una clasificación estandari- zada de las intervenciones realizadas en enfermería con los pacientes. Gracias a esta taxonomía nanda-nic-nOc, la enfermera puede realizar un juicio clínico sobre un problema de salud actual o potencial, de forma individual, familiar o comunitaria, y elegir de forma fácil intervenciones y objetivos de enfer- mería que está capacitada para realizar, pudiendo así identificar, intervenir y medir resultados usando un lenguaje estandarizado. así, conseguimos una unificación de las intervenciones y objetivos, facilita la informatización de las actividades, calcula el coste-efectividad, mide el volumen de trabajo de la enfermería, ayuda al desa- rrollo de la investigación y de la enfermería basada en la evidencia (de Cordova et al., 2010; Urquhart, currell, Grant, y Hardiker, 2009). Aun así, en las unidades de cuidados intensivos se tiende a utilizar diagnósti- cos referidos a problemas físicos en comparación con los diagnósticos emocionales y/o espirituales (de Fátima Lucena y de barros, 2006; Korhan et al., 2014). Los diagnósticos que más se identifica en el estudio de Korhan et al. (2014) es riesgo de deterioro de la integridad cutánea (62,2%) y alteración de la mucosa oral (60%), en contraste con el que menos se identifica, que fue deterioro de la comunicación verbal (2,2% de los pacientes, pese que la mayoría de estos pacientes precisaban soporte respiratorio). 79Introducción Tesis Doctoral estos datos deben hacernos pensar en que no tenemos un concepto comple- to de las necesidades de nuestros pacientes, ya que menospreciamos los aspectos culturales, sociales, emocionales y espirituales a favor de los aspectos biológicos (Korhan et al., 2014). esto puede ser uno de los motivos de que en estudios como el realizado por Hunziker et al. (2012), uno de los ítems con mayor correlación en la predicción de altos niveles de insatisfacción en la calidad de la atención recibida por los familiares en la unidad de cuidados intensivos sea la competencia enferme- ra. 1.5.8. La importancia de la calidad en el cuidado si hablamos de calidad, el aporte de avedís donabedian es sin duda funda- mental (Donabedian, 1980). Su enfoque publicado en 1978 supone la base para im- plementar la calidad en los servicios de salud. Su modelo se utiliza frecuentemente para examinar la mejora de la calidad y de los servicios como marco para la revi- sión sistemática y la creación de programas de medicina de calidad. Donabedian (1980) categorizó la calidad en tres componentes: - estructura: incluye los recursos humanos, físicos y financiero necesarios para proporcionar atención médica. - Proceso: define un conjunto de actividades que se desarrollan dentro y entre los sanitarios y los pacientes. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción80 - Resultado: describe un cambio en la salud de la persona, que es una conse- cuencia de la atención proporcionada. Estos componentes se vinculan en la estructura del cuidado que afecta al pro- ceso, y el proceso afecta directamente al resultado. Además, los resultados suponen una retroalimentación a las estructuras y los procesos iniciales para determinar los cambios que deben realizarse como para examinar el entorno externo de donde pue- den surgir los recursos, los pacientes y las expectativas de salud. Además, señala que se trata de un modelo modificable para mejorar la adaptación a las necesidades de cada centro. Ejemplo de la utilización de este modelo es el sistema de salud re- gional de Trinity, que basándose en el modelo de Donabedian mejoró los resultados de los pacientes, reduciendo en poco más de un año la estancia media de 4,24 días a 3,37 días, y el costo por admisión de 6.723 $ a 5.919 $ (McKay y crippen, 2008). además, el committee on Quality of Health care in america describió seis categorías para mejorar la calidad en la atención: seguridad, eficacia, cuidado cen- trado en el paciente, puntualidad, eficiencia y equidad (institute of Medicine com- mittee on Quality of Health care in america, 2001). a mediados de los años ochenta y noventa, el interés en las unidades de cui- dados intensivos no sólo se mantuvo en los pacientes respiratorios e inestables, sino que se amplió más allá de las técnicas de apoyo y las patologías. La llegada de modelos específicos para ajustar el riesgo en cuidados intensivos fue un avance para la promoción de las evaluaciones comparativas (Kuhlen, Moreno, Ranieri, y Rhodes, 2008). a su vez, aumentaron los costes y el uso de recursos de forma sig- 81Introducción Tesis Doctoral nificativa, suponiendo un factor de gestión muy importante. en 1991 la european Society of Intensive Care Medicine (ESICM) creó un grupo de trabajo para mejorar la gestión y la calidad de la atención proporcionada en las UCIs europeas. A partir de ese momento, se fomentaron la creación de registros nacionales de cuidados intensivos para describir los cuidados en la propia unidad y los resultados después de esta, para mejorar la profesión médica y así proporcionar una atención de mayor calidad y segura. el registro finlandés (Finnish intensive care consortium) fue el primero en aparecer en 1994, seguido por el noruego (Norskt Intensivregister), el sueco (siR) y el danés (dansk intensiv database) (sjöberg y Walther, 2012). Otra parte importante en calidad es la reducción de errores médicos en cuida- dos intensivos iniciada por P.J. Pronovost (Pronovost, Miller, dorman, berenholtz, y Rubin, 2001; Pronovost et al., 2003). Así, la seguridad se convierte en el centro de atención del esicM en 2009 (Moreno, Rhodes, y donchin, 2009). En el estudio realizado por Flaatten (2012), se nos muestra como de los 63 indicadores de calidad diferentes utilizados en los 7 países estudiados (Reino Uni- do, Países Bajos, España, Suecia, Alemania, Escocia, Austria e India), ninguno era común para todos los países, y solo 7 eran comunes para la mitad o más de los países, utilizándose la mayoría sólo en un país. Así, señala tres datos importantes: - El concepto de calidad en la UCI se percibe de manera diferente de un país a otro, al menos si se juzga por la elección y prioridad de los índices de calidad. - el perfil de la elección de los indicadores de calidad también varía entre países, utilizando unos índices más basados en procesos que otros, aunque todos tienen varios indicadores de resultado en su conjunto. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción82 - La mayoría de los indicadores de calidad están basados en resultados y muy pocos en la estructura. Además, señala el problema de los indicadores de calidad de proceso, ya que al cambiar la evidencia pueden suponer un problema, necesitando de reevaluación conjunta a intervalos regulares como se hace en suecia o españa. Flaatten recuerda que los cuidados intensivos europeos están muy lejos de ser homogéneos y se de- sarrollan en niveles muy distintos, con niveles de capacidad y desarrollo diferentes, además de percepciones de calidad desiguales en las diferentes culturas. Además, señala que desarrollar indicadores de calidad sólo es el primer paso en la cadena de mejora de la calidad. Después, deben ser utilizados y enviados a un registro centra- lizado para el uso de estos datos para mejorar la calidad, cerrando así el “círculo de la calidad” (Flaatten, 2012). a la hora de mejorar la calidad asistencial podemos utilizar dos sistemas (se- MICYUC, 2011): - Por posibilidades de mejora: se inicia con la identificación de problemas, con un posterior análisis y propuestas de mejora. - Por sistemas de monitorización: que se utilizan para detectar problemas y evaluar de forma periódica su mejora gracias a los indicadores. 83Introducción Tesis Doctoral Un sistema de monitorización requiere definir el tipo de atención que se rea- liza estableciendo las principales áreas asistenciales y elaborando indicadores que nos permitan medir el resultado de nuestra práctica asistencial, consiguiendo así un sistema basado en medidas cuantitativas repetidas. Para que un indicador sea un instrumento de medida sistemático, que refleje la realidad y sea útil, deben de cumplir 3 características (Martín et al., 2008): - Validez: un indicador es válido cuando cumple el objetivo de identificar situaciones en que se podría mejorar la calidad de la asistencia. - Sensibilidad: cuando detecta todos los casos en que se produce una situa- ción o problema real de calidad. - especificidad: cuando sólo detecta aquellos casos en que existen problemas de calidad. La seMicYUc en 2011 publica una revisión con los indicadores de calidad en el enfermo crítico en las unidades de cuidados intensivos. Son 120 indicadores y se encuentran divididos en los siguientes grupos (SEMICYUC, 2011): - Cuidados cardiológicos y reanimación cardiopulmonar (RCP) - insuficiencia Respiratoria aguda Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción84 - Neurointensivismo y traumatología - Enfermedades infecciosas - Metabolismo y nutrición - Cuidados nefrológicos - Hemoderivados - Toxicología - Trasplantes - Planificación, organización y gestión - Internet - Formación continuada, docencia e investigación - Bioética - Enfermería - Sedación y analgesia 85Introducción Tesis Doctoral De estos bloques, los indicadores que nos interesan en este trabajo, y sobre los que queremos incidir serían: - Información de enfermería a los familiares: Este indicador se engloba en el grupo enfermería, dentro de la dimensión de satisfacción y adecuación. Este se justifica por la necesidad de la familia de recibir información por parte del equipo multidisciplinar. La enfermera en este equipo es quien tiene una mayor visión ho- lística del paciente y mayor contacto con la familia. Además, la transmisión reglada de información ayuda a disminuir la ansiedad y el estrés de la familia, y puede con- seguir una mayor colaboración del familiar en el proceso de atención al enfermo crítico. La información dada debe contemplar como mínimo los siguientes aspectos (excluyendo la información sobre pronóstico, diagnóstico y tratamiento, conside- rando que estos temas son competencias del médico): o Se aportará información sobre los cuidados de enfermería realizados al en- fermo. o Se informará de la situación anímica y confort del enfermo / la integración del aspecto físico, psíquico y emocional. o Daremos soporte emocional a los familiares. o Debe tener una frecuencia diaria. Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción86 o debe realizarse en un espacio físico adecuado (despacho o a pie de cama, según situación del enfermo). o Posteriormente documentaremos en la historia de la información facilitada. - Información a los familiares de los enfermos en el servicio de medicina intensiva (SMI): Este indicador estaría englobado dentro del grupo bioética, en la dimensión de satisfacción. Justifican este indicador por la regulación del derecho a la información en la legislación actual. Un porcentaje de los pacientes ingresados en las unidades de cuidados intensivos no pueden recibir esta información por su estado, por lo que ésta debe darse a su familia, allegados y/o referentes autorizados por el enfermo. Esta información debe de cumplir los siguientes requisitos: o Si el paciente es competente, debe ser informado. o ser diaria (incluyendo fines de semana y festivos), y con el tiempo nece- sario para poder explicar los cambios más relevantes producidos, y dar cumplida respuesta a todas las dudas de los familiares. Esta incluye la información al ingreso del paciente. o se debe realizar en un sitio confortable y con suficiente privacidad. o La información se dará por el médico responsable del paciente. deberá que- dar explícito quién debe ejercer dicha tarea en ausencia del médico responsable, que normalmente se asumirá por el médico de guardia. 87Introducción Tesis Doctoral o Se recomienda el registro de la información dada en la documentación clí- nica - Encuesta de calidad percibida al alta del servicio de medicina intensiva (sMi): encontramos este indicador dentro del grupo de planificación, organización y gestión, en la dimensión de satisfacción. La atención centrada en el enfermo es uno de los principales objetivos de la atención asistencial, y a través de las encues- tas de satisfacción podemos conocer la calidad percibida por los enfermos y fami- liares y establecer medidas que permitan mejorar los resultados. Éstas se realizarían tras el alta a planta, alta domiciliaria, a otro centro o por exitus, contabilizando los reingresos, considerando una encuesta contestada si es devuelta con más de un 70% de los ítems contestados por el propio paciente o familiares (excepto en pacientes que su estancia en Uci sea menor de 24 horas). Otra forma de medir la calidad asistencial en los hospitales es a través de la obtención de acreditaciones a través de agencias como la Joint commission on the accreditation of Healthcare Organizations (JcaHO), o la evaluación realizada por los propios pacientes. Esta evaluación centrada en los pacientes y los familiares nos muestra la calidad funcional (Regaira Martínez et al., 2010). Esta forma de evalua- ción surge en la década de 1980 en las empresas de servicio, siendo sus principales promotores Parasuraman, zeithaml y berri, quienes en 1985 publicaron el modelo conceptual llamado service Quality (seRVQUaL) (Parasuraman, zeithaml, y be- rry, 1985). en este modelo se muestran los factores que influyen en las expectativas de los consumidores, como son sus experiencias previas, sus necesidades persona- les, los conocimientos que tienen a través de los medios de comunicación, así como Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción88 las referencias que les han transmitido otros consumidores. además, muestran las 10 dimensiones de la calidad del servicio que influyen tanto en las expectativas como en las percepciones de los consumidores. Posteriormente, desarrollan la es- cala seRVQUaL, compuesta por 22 items para poder medir la calidad del servicio prestado por una organización (Parasuraman, berry, y zeithaml, 1991). su adapta- ción para el ámbito hospitalario llega en 1992 gracias a babakus y Mangold (1992). En nuestro caso, preferimos el uso de cuestionarios para poder conocer me- jor la calidad percibida de una forma objetiva y fácilmente comparable, tanto por pacientes como por familiares sobre los cuidados recibidos, a través del trabajo realizado por todo el equipo multidisciplinar de la UCI, para así poder mejorar la asistencia que llevamos a cabo. 1.6. EL mAnEJO DEL PACIEnTE CRÍTICO Y SU FAmILIA En SU PASO POR LA UCI a la hora de tratar a los pacientes de Uci, el aumento del conocimiento de la farmacología clínica de los fármacos que utilizamos habitualmente para eliminar o evitar el dolor, la agitación y el delirio, ha aumentado también nuestra preocupa- ción sobre los efectos a corto y a largo plazo de la exposición prolongada a estas sustancias (Heather, Hollands, skrupky, y Micek, 2010; Riker y Fraser, 2009; Va- ron y Acosta, 2010). Estos efectos no sólo dependen del fármaco elegido, sino de la forma de administrarlos. Un ejemplo es el uso del propofol como anestésico. En 89Introducción Tesis Doctoral el estudio de Svenningsen, que señala cómo existe una relación entre la administra- ción en bolo de propofol y la aparición del delirio. Sin embargo, la administración de forma continua de esta misma medicación tiene una asociación negativa con la aparición de delirio, al igual que la administración de midazolam (Svenningsen, 2013). Una estrategia segura y eficaz que asegure la comodidad del paciente es un nivel ligero de sedación, consiguiendo así mejores resultados clínicos. Asegurarnos que el paciente crítico esté libre de dolor, agitación, ansiedad y delirio a veces puede dificultarnos en el manejo clínico, como puede ser el mantenimiento de la estabilidad cardiopulmonar, o la adecuada perfusión de los órganos. Además, la tremenda variabilidad mundial debido a las normas culturales, filosóficas y prác- ticas, así como la disponibilidad de trabajadores cualificados y recursos, hace que la aplicación de forma generalizada de las prácticas basadas en la evidencia sea dificultosa (barr et al., 2013). centrándonos en la familia, Molter en 1979 ya identificó la necesidad de in- formación, tranquilidad, apoyo y mantenerse cerca del paciente en las UCIs (Mol- ter, 1979). esto ha dado como resultado la búsqueda de una atención centrada no sólo en el paciente, con iniciativas como la creación del Cuestionario de Necesida- des de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI) (Gómez Martí- nez, ballester arnal, y Gil Juliá, 2011; Wasser y Matchett, 2001; Wasser, Pasquale, Matchett, bryan, y Pasquale, 2001) o la política de visitas abiertas (da silva Ramos, Fumis, azevedo, y schettino, 2013; Fumis, Ranzani, Faria, y schettino, 2015). es- tas necesidades deben ser cubiertas, utilizando para ello el apoyo con información, el contacto y la orientación proporcionada por el personal de la Uci (chaboyer, thalib, alcorn, y Foster, 2007). Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Introducción90 en muchos casos, el alto nivel de organización de estos servicios hace que las familias sientan que interfieren de forma inoportuna en los cuidados del paciente, relegando su función a la espera de información en los horarios delimitados para ello (Garrouste-Orgeas et al., 2010). Proveer una orientación básica sobre los sis- temas del hospital y sus procedimientos pueden ayudar a las familias nuevas en la UCI, y así reducir su insatisfacción con la comunicación y la información propor- cionada por los trabajadores (carlson, spain, Muhtadie, Mcdade-Montez, y Macia, 2015). El alto grado de estrés y ansiedad que sufren tanto los pacientes (con rangos entre el 12% al 47%) (Pochard, 2010) como los familiares (con una prevalencia del 69,1%) (Pochard et al., 2001) en las situaciones de enfermedad crítica, provoca sufrimiento y problemas físicos y psíquicos a largo plazo como hemos visto previa- mente (Cutler, Hayter, y Ryan, 2013). Estos datos siguen siendo muy importantes en la actualidad como nos mues- tra el estudio de schmidt et al., en el que una alta proporción de los familiares de pacientes ingresados en UCI presentan síntomas de ansiedad (70%) y depresión (35%), siendo también comunes trastornos de estrés agudo y síntomas relacionados con el PTSD. Estos síntomas son más frecuentes cuando el familiar es un cónyuge o el familiar se encuentra en un duelo. En el caso de los familiares de pacientes que han fallecido en Uci, el 40% de ellos presentaban criterios de enfermedad psiquiá- trica como ansiedad generalizada, desórdenes depresivos mayores o duelo compli- cado 1 año después de su pérdida, siendo muy importante la prevención sobretodo basada en estrategias comunicativas (schmidt y azoulay, 2012). 91 Tesis Doctoral 2. HIPÓTESIS 92 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Hipótesis 93 Tesis Doctoral Hipótesis 2. HIPÓTESIS 2.1. PREgUnTA DE InVESTIgACIÓn La pregunta de investigación que nos hacemos es: ¿sería útil dar a conocer las UCIs antes del ingreso para evitar altos niveles de ansiedad y depresión tanto a los familiares como a los pacientes, y ayudar así a mejorar su satisfacción con el servicio?. 2.2. HIPÓTESIS La hipótesis que enunciamos para resolver esta pregunta sería que la visita de los familiares y el paciente a la UCI previa al ingreso disminuye los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción tanto en los pacientes como en los familiares. como hipótesis alternativa enunciamos que la visita de los familiares y el pa- cientes a la UCI previa al ingreso no disminuye los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción tanto en los pacientes como en los familiares. 94 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Hipótesis 2.3. OBJETIVO PRInCIPAL Y ESPECÍFICOS Para demostrar esta hipótesis, nos planteamos como objetivo principal deter- minar si se modifican los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción en los pa- cientes como en los familiares que realicen una visita a la UCI previa a su ingreso. derivados de ellos, enunciamos los siguientes objetivos específicos: • Determinar los niveles de ansiedad y depresión de los familiares y pa- cientes antes del ingreso en la UCI. • Determinar los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción de los fami- liares y pacientes a los 3 días del alta en la UCI. • Determinador los niveles de ansiedad y depresión de los familiares y pa- ciente tras 90 días del alta del paciente de la UCI. • identificar si existe relación entre los niveles de ansiedad y depresión y satisfacción experimentados por los pacientes y los que padecen sus fa- miliares. 95 Tesis Doctoral 3. mATERIAL Y mÉTODOS 96 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos 97 Tesis Doctoral Material y Métodos 3. mATERIAL Y mÉTODOS El ámbito de estudio de nuestro trabajo será el Hospital Universitario de la Princesa, perteneciente a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que cubre todas las especialidades médicas y quirúrgicas excepto la de Obstetricia y Gi- necología, y Pediatría, y atiende a una población de 315.379 personas en 2015, con un total de 564 camas, de las cuales 22 de ellas son de UCI, tanto para pacientes quirúrgicos como para patologías médicas (Consejería de Sanidad. Servicio Madri- leño de Salud, 2015). Este estudio fue autorizado inicialmente por la Dirección de Enfermería del hospital (anexo 1), y posteriormente por el comité Ético de investigación del Hos- pital Universitario de la Princesa en su reunión del día 21 de julio de 2016 con número de registro 2852* (acta 14/16), que se adjunta en el Anexo 2 . En nuestro estudio se incluyeron todos los pacientes que fueron operados de forma programada e ingresados en la Uci del 1 de noviembre de 2016 hasta el 30 de junio de 2017. 98 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos Para poder llevar a cabo nuestros objetivos, se plantea un ensayo clínico abierto aleatorio estratificado comparativo. Los criterios para la inclusión de los participantes en el estudio son: - Que el paciente vaya a ser sometido a una cirugía programada. - Querer participar en el estudio. - Ser mayor de edad. - Entender el idioma. - Que el acompañante del paciente tenga una relación familiar y/o sentimen- tal con el paciente. Así, los criterios de exclusión son: - Pacientes con deterioro cognitivo o alteración del nivel de consciencia que tengan limitaciones para verbalizar dolor. - Tener alguna patología incapacitante para entender o expresarse. - no firmar el consentimiento informado (anexo 3). 99 Tesis Doctoral Material y Métodos - Reingreso en UCI por empeoramiento. 3.1. mÉTODO DE mUESTREO Los participantes que se incluirán en nuestro estudio serán todos los pacientes que serán sometidos a una cirugía de forma programada e ingresados posteriormen- te en la UCI. Para asignar a los pacientes y sus familiares al grupo control o de interven- ción, se realizará mediante un método automático tras la confección de una hoja de cálculo (Microsoft Office excel). esta asignación a cada grupo será realizada exclusivamente por un miembro del equipo sanitario que no estará involucrado en el estudio, ni en el tratamiento, ni en el seguimiento de los pacientes y familiares. Los participantes serán aleatorizados según la semana de ingreso en la Uci, para así evitar que pacientes y familiares del grupo de intervención y del grupo control coincidan en la misma habitación de hospitalización el día previo a la intervención, o en la sala de espera previa a la visita de las familias. 100 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos 3.2. VARIABLES Las variables dependientes que en nuestro estudio vamos a medir son los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción de los familiares y pacientes. La variable independiente será la visita previa a la Unidad de cuidados in- tensivos (UCI). además, se medirán las siguientes variables demográficas: • Género: variable cualitativa dicotómica. si el sujeto es hombre o mujer. • Edad: variable cuantitativa continúa. Indica la edad de la persona. • Peso: variable cuantitativa continúa. Indica el peso expresado en kilogra- mos (Kg) de los pacientes y familiares. • Talla: variable cuantitativa continúa. Indica la altura expresado en metros (m) de los pacientes y familiares. • Índice de Masa Corporal (IMC): variable cuantitativa continua. Expresa- do en Kg/m2, que pone en relación el peso y la altura. • Nivel educativo: variable cualitativa. Indica la formación máxima que ha logrado el sujeto. Los valores, ordenados de forma ascendente son: 101 Tesis Doctoral Material y Métodos sin estudios, educación primaria, educación secundaria, bachillerato, y estudios universitarios. • Días de estancia del paciente en UCI: variable cuantitativa continua. Indi- ca el número de días que el paciente ha estado ingresado en Uci. • Creencias religiosas: variable cualitativa. Indica qué tipo de creencia reli- giosa mantiene en su vida habitual. • Enfermedad psiquiátrica previa: variable cualitativa. Indica si el usuario padece algún tipo de enfermedad psiquiátrica conocida antes del ingreso. • Experiencia previa en UCI como paciente: variable cualitativa dicotómi- ca. indica si el usuario ha tenido algún ingreso previo en una Uci. • Experiencia previa en UCI como familiar: variable cualitativa dicotómi- ca. indica si el usuario ha acudido a algún servicio de Uci para visitar a una persona ingresada en otra ocasión previa. • Técnicas invasivas requeridas por el paciente en UCI: • Días con ventilación mecánica: variable cuantitativa continua. In- dica el número de días que el paciente ha precisado de ventilación mecánica. 102 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos • Uso de benzodiacepinas en UCI: variable cuantitativa continua. In- dica los días que el paciente precisa algún tipo de benzodiacepinas. • Re-intervención: variable cualitativa dicotómica. Indica si el pacien- te ha precisado volver a entrar en quirófano en su estancia en Uci. • Uso de terapia renal sustitutiva: variable cualitativa dicotómica. In- dica si el paciente ha precisado de terapia sustitutiva por una disfun- ción renal durante su estancia en UCI. • Uso de hemoderivados: variable cualitativa dicotómica. indica si el paciente ha precisado de transfusiones sanguíneas o de cualquier tipo de hemoderivado en su estancia en Uci. • Re-intubación: variable cualitativa dicotómica. Indica si el paciente ha precisado de ventilación mecánica tras la extubación (en quirófa- no o en la UCI) mientras está ingresado en UCI. • Complicaciones padecidas por el paciente: • Mortalidad: variable cualitativa dicotómica. indica si el paciente ha fallecido durante su estancia en la UCI. • Episodios de delirio y agresividad: variable cualitativa dicotómica. indica si el paciente ha sufrido algún tipo de alucinación o se ha encontrado agresivo durante su estancia en UCI. 103 Tesis Doctoral Material y Métodos • Secuelas físicas: variable cualitativa dicotómica. Indica si tras su estancia en Uci el paciente mantiene algún tipo de dificultad física. • Número de visitas al día: variable cuantitativa discreta. Indica el número de veces al día que el familiar acude a visitar al paciente. Los valores, ordenados de forma ascendente son: ninguna, una vez al día y dos veces al día. • Parentesco con el paciente: variable cualitativa. Indica el tipo de relación que existen entre el paciente y el familiar. Las opciones serían pareja, madre o padre, hijo o hija, hermana o hermano, amigo o amiga y otros. • Relación con el paciente en su vida habitual: variable cualitativa. indica cuántas veces ve al paciente en su vida habitual. Las opciones serían si vive con el paciente, le ve más de una vez a la semana, de forma semanal, de forma mensual, anualmente o menos de una vez al año. • cercanía con el hospital: variable cualitativa. indica si el familiar reside en la misma ciudad donde se encuentra el hospital o fuera de ella. • Toma de decisiones: variable cualitativa. Indica el grado en el que fa- miliar que participa en el estudio tomar las decisiones sobre la salud del enfermo cuando éste no puede hacerlo por sí mismo. Las opciones serían que no participa en la toma de decisiones, participa en las decisiones to- madas en grupo y toma las decisiones por sí mismo. 104 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos 3.3. TEST UTILIzADOS como herramientas para evaluar el estrés tanto de los pacientes como de los familiares, hemos escogido la escala de ansiedad y depresión Hospitalaria (Hads) (chivite, Martinez, Perez, y Peralta, 2007; tejero, Guimera, Farre, y Peri, 1986; terol-cantero, cabrera-Perona, y Martín-aragón, 2015; zigmond y snaith, 1983) (Anexo 4.1) y la Escala Revisada de Impacto del Estresor (IES-R) (Báguena et al., 2001; Horowitz et al., 1979; Sterling, 2008) (Anexo 4.2). Para evaluar el grado de satisfacción de los sujetos con la Uci, hemos elegido dos cuestionarios: el Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de cuidados intensivos (ccFni) (anexo 4.3) y el Family satisfaction with care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36) (Anexo 4.4). 3.3.1. Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) La escala de ansiedad y depresión Hospitalaria (Hads) fue desarrollada por zigmond y snaith en 1983 (zigmond y snaith, 1983), y evalúa el nivel de de- presión y ansiedad en pacientes hospitalizados no psiquiátricos. se trata de un cues- tionario auto administrado de 14 ítems, en la que 7 de ellos evalúan la ansiedad, y el resto valoran la depresión que sufre el sujeto. Se evita la inclusión de síntomas físicos para no confundir al paciente con la enfermedad física que padezca. 105 Tesis Doctoral Material y Métodos esta versión original del Hads ha sido validada y traducida a numerosas lenguas, utilizándose en diversos países y culturas. se ha evaluado ansiedad y de- presión tanto en enfermos físicos (tanto en atención primaria, cirugía, ginecolo- gía, dermatología, oncología, cardiología o fatiga crónica, entre otros) y mentales (con diagnósticos de Depresión Mayor, Distimia, Fobias, Ansiedad generalizada, o Trastornos del Humor, entre otros), como en población general (en adolescentes, estudiantes universitarios, adultos y en personas de la tercera edad), obteniéndose resultados que apoyan su uso como herramienta útil para detectar distrés psicológi- co en pacientes no psiquiátricos (Terol-Cantero et al., 2015). Para responder a estas afirmaciones, se toma de referencia la experiencia de la persona en la última semana. La puntuación se realiza a través de una escala tipo Likert de 0 a 3 (0 como valor mínimo y 3 como valor máximo), que unas veces hace referencia a la intensidad del síntoma (como en el caso de la pregunta 3 “tengo una sensación de miedo, como si algo horrible me fuera a suceder” con las posibilidades de respuesta “definitivamente, y es muy fuerte”, “sí, pero no es muy fuerte”, “un poco, pero no me preocupa” y “nada”), y otras sobre la frecuencia de presentación (tomando por ejemplo la pregunta 1 “me siento tenso o nervioso”, pudiendo contestar “todos los días”, “muchas veces”, “a veces” o “nunca”) (terol- cantero et al., 2015; terol et al., 2007; zigmond y snaith, 1983). En la subescala de ansiedad, las preguntas están centradas en sus manifesta- ciones psíquicas (como tensión, nerviosismo, aprensión, preocupación, inquietud, nervios en el estómago, o angustia), y corresponden con las preguntas impares. En cuanto a la subescala de depresión, está centrada en la anhedonia (el disfrute, la alegría, la torpeza, el interés por el aspecto personal o la ilusión), siendo éstos los ítems pares. Ambas subescalas tienen una puntuación entre 0 a 21 puntos. Con la 106 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos suma de cada una de estas subescalas, obtenemos una puntuación independiente que dividimos en 3 grupos (Terol et al., 2007): - 0 a 7 puntos: rango de normalidad - 8 a 10 puntos: caso posible o dudoso - 11 a 21 puntos: caso probable o afirmativo de ansiedad y/o depresión según la revisión de 24 estudios llevada a cabo por bjelland, dahl, Haug, y Neckelmann (2002), los puntos de corte de ambas subescalas muestran una sen- sibilidad y especificidad de 0,80 de promedio en pacientes en atención primaria y servicios hospitalarios. En cuanto a la puntuación global, una puntuación total mayor de 19 señala un desorden depresivo mayor. Como nos muestra la revisión llevada a cabo por Terol- cantero et al (2015, p 499), “diferentes autores apuntan incluso que la escala de distrés ejecuta mejor que las subescalas por separado (…). en este sentido, se seña- la que las subescalas podrían medir diferentes aspectos de los trastornos afectivos o tal vez compartir constructos como anhedonia, afectividad negativa o inquietud (…) más que ansiedad o depresión”. Sin embargo, no podemos olvidar que lo que valoramos a través de esta escala es una puntuación de nivel de ansiedad y/o depresión, no un diagnóstico 107 Tesis Doctoral Material y Métodos psiquiátrico de ansiedad o depresión, que requeriría además de una adecuada entre- vista psiquiátrica (Costas González, Prado Robles, y Crespo Iglesias, 2013). esta escala ha sido validada en españa por primera vez en 1986 (tejero et al., 1986). La consistencia interna evaluada por el alfa de cronbach fue de 0,90 para la puntuación total, 0,84 para la subescala de depresión y 0,85 para la subescala de ansiedad (Herrero et al., 2003). esta consistencia interna se confirma en la revisión de terol-cantero et al (2015, p 500), que señala que “en cuanto a la consistencia interna, existe semejanza en los estudios revisados, con índices alfa de cronbach aceptables o buenos para ambas subescalas, situándose siempre por encima de 0,70 y en la gran mayoría de los estudios por encima de 0,80 independientemente de la muestra evaluada (físicos, psiquiátricos o sanos)”. En el estudio realizado por Cabrera, Martín-Aragón, Terol, Núñez, y Pastor (2015), se analizaron los ítems, consistencia interna y estructura factorial mediante análisis confirmatorio y puntos de corte con curvas ROc; replicándose la estructura de dos factores, obteniendo una fiabilidad de estas subescalas adecuada, con un valor de 0,80 en la subescala de ansiedad y 0,85 en la subescala de depresión. Sobre las preguntas en la subescala de ansiedad, todas mostraron una corre- lación significativa en la subescala (rango 0,60 a 0,80 p < 0,01). del mismo modo, las preguntas sobre depresión también muestran correlación significativa en su sub- escala (rango 0,58 a 0,79 p < 0,01). además, todos los ítems muestran correlación significativa con la escala completa (rango 0,49 a 0,79 p < 0,01). también las dos escalas se correlacionaron entre sí (coeficiente de Pearson r =68 p < 0,001) y con la escala total (r = 0,92 por la subescala de ansiedad y r = 0,91 por la subescala de depresión p < 0,001) (Herrero et al., 2003). 108 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos Las ventajas que nos aporta la utilización de esta herramienta son (terol et al., 2007): - Su sencillez y brevedad, aumentando así la aceptación de su uso entre pa- cientes y profesionales. - La posibilidad de evaluar ansiedad y depresión con la misma escala. - La exclusión de preguntas de carácter somático que pudieran confundir a la hora de evaluar a los pacientes físicos con síntomas como la pérdida de apetito y/o energía, fatiga, insomnio, cambios en la actividad, y otros trastornos fisiológicos. - Sus cuestiones aluden a contenidos especialmente relevantes en contextos de salud, incluyendo respuestas cognitivas, emocionales y comportamentales de la ansiedad y la depresión. 3.3.2. Escala de Impacto del Estresor (IES) La escala de impacto del estresor (ies) fue creada por Horowitz et al en 1979 (Horowitz et al., 1979), y posteriormente revisada por Weiss y Marmar en 1997 (Sterling, 2008), denominándose Escala Revisada de Impacto del Estresor (IES-R), validándose en la población española en 2001 por Báguena et al. (2001). Esta escala se utiliza para evaluar el malestar subjetivo que acompaña a las expe- 109 Tesis Doctoral Material y Métodos riencias estresantes y/o traumáticas. se trata de una herramienta auto administrada compuesta por 22 ítems que se evalúan de 0 a 3 en una escala tipo Likert sobre la experiencia del paciente durante la última semana, siendo las posibles respuestas “nunca”, “rara vez”, “a veces” y “a menudo”. configurando esta herramienta, se encuentran tres subescalas: - Escala de evitación: con 8 preguntas relacionados con la negación del es- tresor y sus consecuencias, evitación de pensamientos, sentimientos y situaciones relacionadas con el mismo. - Escala de intrusión: con 7 ítems sobre pensamientos, imágenes, sentimien- tos y pesadillas recurrentes relacionados con el estresor. - escala sobre síntomas de hiperexcitación: con 7 preguntas sobre enojo e irritabilidad, respuesta exagerada de sobresalto, problemas de concentración, acti- vación fisiológica ante estímulos que recuerdan el trauma e hipervigilancia. Los estudios de fiabilidad proporcionaron unos niveles de consistencia in- terna (gracias al alfa de cronbach) de 0,87 para la escala de intrusión, 0,85 para la escala de evitación y 0,79 para la escala de hiperexcitación, con unos coeficientes test-retest respectivos de 0,57, 0,51 y 0,59 para cada subescala. La correlación entre las tres subescalas fue de 0,74 entre intrusión y evitación, 0,87 entre intrusión e hiperexcitación, y 0,74 entre evitación e hiperexcitación (sterling, 2008). sin em- bargo, en la validación española, se encontró un alfa de cronbach de 0,86 para la 110 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos escala total, de 0,78 para la subescala de intrusión y 0,82 para la subescala de evi- tación, pero no para la escala de hiperexcitación. además, encuentra una diferencia importante en cuanto al género en el factor de factor de intrusión / hiperexcitación (0,19 para toda la muestra, 0,10 para varones, 0,80 para mujeres) (Báguena et al., 2001). en cuanto a validez convergente, schutte y Malouff (1995) ya señalaron que esta escala se asocia con otras medidas de estrés crónico que incluyen quejas so- máticas, problemas de concentración y problemas en las relaciones interpersonales, depresión, ansiedad, ira, miedo, etc. Además, es un instrumento sensible ya que permite captar los cambios en el malestar subjetivo del paciente como consecuen- cia de una intervención terapéutica de índole psicológica y/o farmacológica y, ade- más, también tiene la capacidad de discriminar entre grupos de personas que han experimentado distintas clases de trauma (Báguena et al., 2001) . Para la interpretación de esta escala se utiliza la puntuación total, establecien- do los siguientes puntos de corte: - De 0 a 22 puntos: normal - 23 a 36 puntos: la persona sufre estrés - Mayor de 36 puntos: presencia de Síndrome de Estrés Postraumático (Ptsd) (a falta de confirmación diagnóstica). 111 Tesis Doctoral Material y Métodos 3.3.3. Cuestionario de necesidades de los Familiares de Pacientes de Cui- dados Intensivos (CCFnI) El Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI) (Anexo 4.3) fue creado por Molter (1979), siendo éste uno de los primeros estudios que reconoció la importancia de satisfacer las necesidades de los familiares (Olano y Vivar, 2011). en 1983, Molter y Leske crearon la versión definitiva del cuestionario, y en 2011 fue validada en la población española por Gómez Martínez et al (2011). Se trata de un cuestionario auto administrado que consta de 45 ítems en su versión original, y 11 en su versión breve (validada posteriormente por Johnson et al (1998)), que miden las necesidades percibidas por los miembros de la familia del paciente ingresado en Uci (Gómez Martínez et al., 2011). Las cuestiones se valo- ran en una escala tipo Likert de 1 a 4, en la que las respuestas posibles son “casi todas las veces”, “la mayoría de las veces”, “sólo algunas veces” o “nunca”. Está estructurado en 4 subescalas, que evalúan: - Atención médica que recibe el paciente. - Comunicación entre los familiares y el personal sanitario. - Atención personal que se les proporciona a los familiares por parte del equi- po médico. 112 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos - Posibles mejoras que se percibe que podrían realizarse tanto para los pa- cientes (en cuanto a aspectos médicos) como para el familiar (en cuanto a la aten- ción personal por parte de los familiares). La consistencia interna, calculada con el coeficiente alfa de cronbach para la escala total fue de 0,655. Para la subescala atención médica fue de 0,721, 0,603 para el apartado de comunicación, 0,605 para la parte de atención personal y 0,641 para el grupo de mejoras. En cuanto a la correlación de cada ítem con la puntuación total, todas fueron superiores a 0,30, mostrando así un adecuado índice de homoge- neidad (Gómez Martínez et al., 2011). En la comparación de instrumentos para la valoración de las necesidades de los familiares de pacientes ingresados en Unidades de Cuidados Intensivos reali- zado por Olano et al (2011), vemos como esta herramienta nos ayuda a valorar las necesidades de seguridad, información, proximidad, apoyo y confort. En cambio, los aspectos sobre toma de decisiones, cuidados al paciente, cualidades profesiona- les y satisfacción general con la atención no están incluidas, por lo que utilizamos a su vez el Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 36), y así, conocer todas las necesidades de los familiares que pasan por nuestro servicio. 113 Tesis Doctoral Material y Métodos 3.3.4. Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36) El otro instrumento utilizado para conocer la satisfacción de los pacientes y familiares con nuestra Uci es el Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 36) (anexo 4.4). Fue creado por Heyland, tranmer, y Kingston General Hospital icU Research Working Group (2001), y validado en la población española en su versión FS-36 en 2005 (Vilagut et al., 2005) y FS-12 en 2008 (Vila- gut et al., 2008). Se trata de un cuestionario auto administrado compuesto por 35 ítems puntu- ables, que abarcan 8 dimensiones: función física, rol físico, rol emocional, función social, salud mental, salud general, dolor corporal y vitalidad. A su vez, se divide en dos apartados: - Satisfacción con los cuidados: con 14 preguntas sobre cuidados (en cuanto a preocupación por parte del personal de la UCI y el manejo de síntomas y percep- ciones como dolor, disnea o agitación), personal de enfermería, personal médico, el entorno de la Uci, etc. La puntuación de este apartado se valora en una escala tipo Likert de 1 a 4, siendo las respuestas “excelente”, “muy bien”, “bien” y “suficiente- mente mal”, dando una quinta opción que corresponde a “no aplicable”. - Satisfacción sobre la toma de decisiones: 13 preguntas sobre la información recibida (frecuencia, facilidad para conseguir información, comprensión, inclusión en el proceso de toma de decisiones, etc.). Estas preguntas se valoran en una escala tipo Likert de 1 a 5. en el apartado sobre necesidad de información, las respuestas corresponderían a las opciones “excelente”, “muy bien”, “bien” y “suficientemente 114 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos mal”, siendo quinta opción “no aplicable”. en cuanto al apartado del proceso de toma de decisiones, las opciones en la escala Likert varían desde sentirse excluido o abrumado hasta el 5, que supone la inclusión y el apoyo del equipo. además de estas preguntas, al final del cuestionario se presenta tres preguntas abiertas para que el usuario pueda dejar comentarios o sugerencias de su estancia. este test ha demostrado su alta fiabilidad en estudios como el de alonso et al (1998) (con unos resultados que muestran todos los valores del alfa de cronbach mayores de 0,7 (señalado para realizar las comparaciones por grupos), y en la que 4 dimensiones presentaban coeficientes iguales o superiores al valor de 0,9 (valor sugerido como el nivel de precisión necesario para poder utilizar las puntuaciones del cuestionario a nivel individualizado)), o el de Olano y Vivar (2011) (con una consistencia interna r = 0,847, con un alfa de cronbach de entre 0,74 y 0,97, con una correlación r = 0,636). Con el uso de ambos test, conseguimos explorar todas las necesidades, tanto familiares como del paciente, sobre seguridad, información, proximidad, apoyo, confort, toma de decisiones, cuidado al paciente, cualidades del profesional y satis- facción general con la atención (Olano y Vivar, 2011). 115 Tesis Doctoral Material y Métodos 3.4. PROCEDImIEnTO A todos los pacientes que vayan a ser operados como a los familiares se les invitará a participar en el estudio el día de ingreso (el día antes de la cirugía). Este periodo de reclutamiento se inició el 1 de noviembre de 2016 hasta el 30 de junio de 2017, cuando se consiguió el número de participantes en ambos grupos. De todos los que aceptaron, se les incluyó en el grupo de intervención o en el grupo control según la semana en la que fueron operados de forma aleatoria, para así evi- tar que los pacientes ingresados en la misma habitación en el preoperatorio, o los familiares en la sala de espera, compartieran información sobre el estudio. Así, el grupo de intervención está formado por los pacientes y familiares a quienes previamente se les ha permitido realizar una visita a la Uci un día fijado con el investigador, de lunes a viernes. estudios como el de chien, chiu, Lam, y Ip (2006) realizaron dos intervenciones a los familiares el segundo y tercer día de ingreso de una hora cada una tras valorar las necesidades informativas de forma in- dividualizada según las necesidades señaladas con los resultados obtenidos gracias al uso del CCFNI. En nuestro caso, la visita se realizó con el paciente y el familiar de forma previa al ingreso. en esta visita, una enfermera les informó de los horarios de visita del servicio y de cuándo y cómo recibirían la información médica sobre la evolución de la persona ingresada. Posteriormente, se les enseñó un box estándar libre, en el que se les explicó qué elementos constituyen esta habitación y para qué sirve cada uno. También se les informó del tipo de personal que se encuentra en el servicio, qué funciones desempeñan y cómo poder reconocerlos. Además, se les informó de los objetos que necesitaría el paciente durante su estancia en UCI. En 116 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos todo momento tanto el familiar como el paciente pudieron preguntar las dudas que tuvieron sobre su ingreso en Uci. esta visita se realizó en 1 hora (anexo 5). En cuanto a los pacientes y familiares del grupo control, se continuó con la rutina habitual que se lleva en el centro, que consiste en la entrega de la hoja infor- mativa al ingreso en UCI (Anexo 6). El día previo a la intervención quirúrgica se les pasó a todos los participantes tanto el HADS como el IES-R. A los 3 días del alta de la UCI, se pasó el HADS, el IES-R, el CCFNI y el FS-ICU 36. Por último, a los 90 días, se administró de nuevo los cuestionarios Hads e ies-R aprovechando la revisión en el hospital por el especialista, y si no fue posible, de manera telefónica, enviándolos al domicilio del paciente por correo en caso de no localizarle de las dos formas previas (Davydow, zatzick, Hough, y Katon, 2013; Jones et al., 2010; sundararajan, Martin, Rajago- pala, y chapman, 2014). 3.5. CáLCULO DEL TAmAñO mUESTRAL El tamaño de la muestra se calculó con el software de tamaño muestral GP Power 3.1.9.2 tomando como referencia un estudio en el que se investigó el efecto de un programa de educación a los familiares de los pacientes ingresados en UCI en base a sus necesidades valoradas con el CCFNI en su versión para la población china (c-ccFni) de chien et al (chien, chiu, Lam, & ip, 2006), obteniendo que la puntuación del C-CCFNI en el grupo experimental era de 145,58 ± 15,91 en 117 Tesis Doctoral Material y Métodos comparación con la del grupo control de 132,05 ± 13,55. en nuestro estudio se fija un error α de 0,05 y una potencia de análisis deseada del 70% (β = 30%) unilateral y un tamaño del efecto moderado a grande (d=0,75) con el fin de detectar cambios sustanciales como consecuencia de la intervención en el grupo experimental (Co- hen, 1988). teniendo en cuenta todos estos datos, obtenemos un tamaño muestral de 18 individuos por grupo independiente. en el caso de nuestro estudio, hemos recogido un total de 19 individuos en cada grupo independiente, por lo que compa- ramos 19 pacientes en el grupo control con 19 pacientes en el grupo experimental, así como comparamos 19 familiares en el grupo control y 19 familiares en el grupo experimental. 3.6. AnáLISIS ESTADÍSTICO Se utilizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para resumir las carac- terísticas clínicas y sociodemográficas, y los datos previos a la intervención, a los 3 días, y los 90 días posteriores a la intervención, realizándose comparaciones entre el grupo control y experimental. Las variables cuantitativas se describieron como su media, desviación están- dar (ds), mediana, límite superior y límite inferior, con un intervalo de confianza del 95%. Las variables cualitativas, se presentaron con su distribución de frecuen- cias y porcentajes. 118 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Material y Métodos se utilizó el test de Kolmogorov-smirnov para una muestra (procedimiento NPTESTS) para determinar si las variables cuantitativas del estudio (test CCFNI y FS-ICU 36) provienen de una distribución normal (Ferrán Aranaz, 2001). Para el resto de variables cuantitativas, se realizó la prueba de shapiro Wilks, para determi- nar si estas variables provenían de una distribución normal o no normal. se usó la prueba no paramétrica de Wilcoxon para muestras relacionadas con distribución no normal, y la prueba de t de student pareada en las variables cuan- titativas con distribución normal para comparar los resultados obtenidos a lo largo del tiempo. se utilizó el test no paramétrico con la prueba no paramétrica de Mann-Whit- ney (procedimiento NPTESTS) para la comparación de variables cuantitativas CCFNI y FS-ICU 36 entre dos grupos, o la t de student independiente para estable- cer si había diferencias entre grupos (Ferrán aranaz, 2001). se utilizó el test de chi cuadrado para valorar si había diferencias entre las variables cualitativas. se utilizó un análisis de medidas repetidas (análisis GLM) para poder cono- cer el comportamiento de los grupos de un factor inter-sujeto (HADS (tanto en las subescalas ansiedad y depresión, y en la puntuación general) e IES-R (en la puntua- ción general)) en un factor intra-sujeto (tiempo) (Ferrán Aranaz, 2001). Los datos se analizaron con un software estadístico ibM sPss statistics, ver- sión 22.0 para Windows (sPss inc, chicago, illinois). el nivel estadísticamente significativo se fijó en una p < 0,05, con un intervalo de confianza del 95 %. 119 Tesis Doctoral 4. RESULTADOS 120 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados 121 Tesis Doctoral Resultados 4. RESULTADOS El resultado del test de Shapiro Wilks para comprobar si las variables recogi- das de tipo cuantitativo pertenecen a una distribución normal o no, queda recogido en la tabla 1. como se puede observar, no existen diferencias significativas en las variables recogidas para ambas poblaciones. 122 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados Ta bl a 1. N or m al id ad d e la s v ar ia bl es e st ud ia da s p ar a la p ob la ci ón to ta l, gr up o co nt ro l y e xp er im en ta l. a br ev ia tu ra s: iM c , í nd ic e de m as a co rp or al ; n = nú m er o de s uj et os ; e , e st ad ís tic o; p , s ig ni fic ac ió n. s ig ni fic ac ió n es ta dí st ic a pa ra u n va lo r p <0 ,0 5, c on u n in te rv al o de c on fia nz a de l 9 5% . 123 Tesis Doctoral Resultados estos resultados de normalidad también los hemos calculado para las varia- bles sociodemográficas atendiendo al sexo (tabla 2). Las variables que tienen una distribución normal en el grupo de hombres son la “edad”, el “peso” y el “iMc” (p>0,05), y no presentan una distribución normal las variables “talla”, “días de estancia”, “días con ventilación mecánica” y “días con benzodiacepinas” (p<0,05). En el caso de las mujeres, las variables que tienen una distribución normal son “peso”, “talla” e “iMc” (p>0,05), siendo variables que no presentan una distribu- ción normal la “edad”, los “días de estancia”, los “días con ventilación mecánica” y los “días con benzodiacepinas”. Tabla 2. distribución de la normalidad de las variables sociodemográficas estudiadas para hombres y mujeres. abreviaturas:iMc, índice de masa corporal; n= número de sujetos; e, estadístico; p, significación. significación estadística para un valor p<0,05, con un intervalo de confianza del 95%. 124 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados En las Tablas 3 y 4, se muestran los resultados con las características clínicas y sociodemográficas en la población total y según su sexo (tabla 3) y según el grupo de intervención (Tabla 4). Las variables cuantitativas con una distribución normal tanto para hombres como para mujeres se calculó su nivel de significación con el test “t de student” para muestras independientes (en el caso de las variables “peso” e “iMc”), y con “U de Mann Whitney” en el caso de que en uno de los grupos o en ambos no siguie- ran esta normalidad (para las variables “edad”, “talla”, “días de estancia”, “días con ventilación mecánica” y “días con benzodiacepinas”). en el caso de las variables cualitativas, se utilizó el test de chi cuadrado. entre los valores p<0,05 obtenidos, encontramos las variables “peso”, “talla” y “creencia”, con unos valores de 0,001, 0,001 y 0,035 respectivamente. en cuanto a las variables “uso de terapia renal sustitutiva”, “defunción del paciente”, y “nú- mero de visitas al día”, no se pudieron calcular porque son constantes. Para la variable”peso”, la media se sitúa para los hombres en 80,74 kg, con una desviación estándar de 12,25kg, una mediana de 80,00kg, teniendo un mínimo de 56,20kg y un máximo de 107,00kg. en el caso de las mujeres, el “peso” medio era de 66,69kg, con una desviación estándar de 11,20kg, una mediana de 69,50kg, un mínimo de 41,00kg y un peso máximo de 95,00kg. sobre la “talla” de los sujetos, para los hombres la media es de 1,70m, con una desviación típica de 0,09m, una mediana de 1,68m, un mínimo de 1,53m y un máxi- mo de 1,85m. En el caso de las mujeres, la media es de 1,59m, con una desviación típica de 0,06m, una mediana de 1,60m, un mínimo de 1,45m y un máximo de 1,70m. 125 Tesis Doctoral Resultados Poniendo nuestra atención en la variable “creencia”, en el grupo de los hom- bres es mayoritaria la creencia cristiana, con 25 hombres (65,8%), seguidos de los 9 hombres que se declaran aconfesionales (23,7%), y los 4 hombres declarados ateos (10,5%), no teniendo en este grupo ningún testigo de jehová ni musulmán. en el grupo de las mujeres, la creencia cristiana también es mayoritaria (30 mujeres (78,9%)). En segundo lugar encontramos las mujeres que se declaran aconfesiona- les (4 mujeres (10,5%)), y por último 2 mujeres que se declaran testigo de jehová, y 2 mujeres que se declaran musulmanas (5,3% cada grupo), no teniendo ninguna mujer que se declare atea. en esta tabla vemos que sólo existen diferencias significativas entre hombres y mujeres del estudio en las variables “peso”, “talla” y “creencia” (p<0,05), y el resto de variables (“edad”, “iMc”, “días de estancia”, “días con ventilación mecá- nica”, “días con benzodiacepinas”, “grupo”, “sujeto”, “educación”, “enfermedad psiquiátrica previa”, “experiencia como paciente”, “experiencia como familiar”, “reintervención”, “uso de hemoderivados”, “re-intubación”, “episodio de delirio”, “secuelas físicas al alta”, “nº visitas al día”, ”parentesco entre paciente y familiar”, “relación con el paciente en su vida habitual”, “cercanía al hospital” y “toma de decisiones”) no se encuentran diferencias significativas (p>0,05), por lo que los dos grupos formados por hombres y mujeres se consideran que son homogéneos, excepto en sus creencias, ya que es normal que el peso y la talla sean diferentes en- tre hombres y mujeres, resaltando que no hay diferencias en el iMc según el sexo. 126 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados 127 Tesis Doctoral Resultados En la tabla 4 se muestran los resultados con las características clínicas y so- ciodemográficas en la población perteneciente al grupo control y al grupo experi- mental Las variables cuantitativas con una distribución normal tanto para el grupo control como para el grupo experimental se calculó su nivel de significación con el test “t de student” para muestras independientes (en el caso de las variables edad, e iMc), y con “U de Mann Whitney” en el caso de que en uno de los grupos o en ambos no siguieran esta normalidad (para las variables peso, talla, días de estancia, días con ventilación mecánica y días con benzodiacepinas). En el caso de las varia- bles cualitativas, se utilizó el test de chi cuadrado. ninguna de las variables obtuvieron un valor p<0,05, excepto las variables “uso de terapia renal sustitutiva”, “defunción del paciente”, y “número de visitas al día”, que no se pudieron calcular porque son constantes. en esta tabla vemos que no existen diferencias significativas entre el grupo control y el experimental del estudio en ninguna de las variables (p>0,05), siendo ambos grupos homogéneos. 128 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados 129 Tesis Doctoral Resultados 130 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados 131 Tesis Doctoral Resultados 132 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados En la tabla 5 podemos ver los resultados cuando comparamos las puntuacio- nes de la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) entre los pacientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del grupo experimental. así, podemos apreciar que no existen diferencias significativas entre los pa- cientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del experimental del estudio en ninguna de las variables (p>0,05) para la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS). 133 Tesis Doctoral Resultados Tabla 5. Puntuaciones de la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares. abreviaturas: ds, desviación estándar; ic, intervalo de confianza. significación estadística para un valor p<0,05, con un intervalo de confianza del 95%. a mayor puntuación, mayor número e intensi- dad de síntomas de ansiedad (en la subescala de ansiedad), depresión (subescala de depresión), o de desorden depresivo mayor (en el caso de la puntuación general del test). 134 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados En la Tabla 6 podemos ver los resultados cuando comparamos las puntuacio- nes de la Escala de Impacto del Estresor Revisada -(IES-R) entre los pacientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del grupo experimental. así, podemos apreciar que no existen diferencias significativas entre los pa- cientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del experimental del estudio en ninguna de las variables (p>0,05) para la Escala de Impacto del Estresor Revisada (IES-R). Tabla 6. Puntuaciones de la Escala de Impacto del Estresor Revisada (IES-R) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares. abreviaturas: ds, desviación estándar; ic, intervalo de confianza. significación estadística para un valor p<0,05, con un intervalo de confianza del 95%. a mayor puntuación, mayor estresor. 135 Tesis Doctoral Resultados En la Tabla 7 podemos ver los resultados cuando comparamos las puntuacio- nes del Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI) entre los pacientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del grupo experimental. así, podemos apreciar que no existen diferencias significativas entre los pa- cientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del experimental del estudio en ninguna de las variables (p>0,05) para el Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI). Tabla 7. Puntuaciones del Cuestionario de Necesidades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares. abreviaturas: ds, desviación estándar; ic, intervalo de confianza. significación estadística para un valor p<0,05, con un intervalo de confianza del 95%. a mayor puntuación, mayor satisfacción con la atención recibida. 136 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados En la Tabla 8 podemos ver los resultados cuando comparamos las puntuacio- nes del cuestionario de Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36) entre los pacientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del grupo experimental. así, podemos apreciar que existen diferencias significativas (p<0,05) entre los pacientes del grupo control y del grupo experimental para las preguntas 1-6 “apoyo emocional” (p=0,020), la pregunta 2-2 “facilidad para conseguir informa- ción” (p=0,041), la pregunta 2-9 “¿sintió usted que tuvo control sobre el cuidado de su familiar?” (p=0,041), la pregunta 2-10 “cuando se tomaban decisiones, ¿tuvo usted el tiempo adecuado para plantear sus preocupaciones y que sus preguntas fueran contestadas?” (p=0,002), y la puntuación total de la 2º parte “satisfacción de la familia con la toma de decisiones en el cuidado de pacientes críticos” (p=0,001). también se encontraron diferencias significativas (p>0,05) entre los familia- res del grupo control y del grupo experimental para las preguntas 1-6 “apoyo emo- cional” (p=0,020), la pregunta 1-14 “algunas personas quieren todo hecho para sus problemas de salud mientras que otras no quieren que mucho sea hecho ¿cuál es su satisfacción de acuerdo al nivel o la cantidad de cuidados recibidos por su familiar en la Uci?” (p=0,035), la pregunta 2-10 “cuando se tomaban decisiones, ¿tuvo usted el tiempo adecuado para plantear sus preocupaciones y que sus preguntas fueran contestadas?” (p=0,005), y la puntuación total de la 2º parte “satisfacción de la familia con la toma de decisiones en el cuidado de pacientes críticos” (p=0,003). 137 Tesis Doctoral Resultados gRUPO COnTROL gRUPO EXPERImEnTAL VALOR P PACIEnTE media ± DS (IC 95%) FAmILIAR media ± DS (IC 95%) PACIEnTE media ± DS (IC 95%) FAmILIAR media ± DS (IC 95%) Paciente del grupo control frente al grupo experimental Familiar del grupo control frente al grupo experimental PREgUnTA 1-1 Preocupación y cuidado del personal de UCI 1,63 ± 0,76 1,28 – 1,97 1,63 ± 0,76 1,28 – 1,97 1,52 ± 0,90 1,11 – 1,93 1,52 ± 0,90 1,11 – 1,93 0,350 0,350 PREgUnTA 1-2 manejo de síntomas: dolor 1,78 ± 1,03 1,32 – 2,25 1,78 ±1,03 1,32 – 2,25 1,52 ± 0,84 1,14 – 1,90 1,52 ± 0,84 1,14 – 1,90 0,197 0,197 PREgUnTA 1-3 manejo de síntomas: disnea (falta de aliento) 2,63 ± 1,89 1,78 – 3,48 2,63 ± 1,89 1,78 – 3,48 2,52 ± 1,71 1,75 – 3,29 2,52 ± 1,71 1,75 – 3,29 0,429 0,429 PREgUnTA 1-4 manejo de síntomas: agitación 2,47 ± 1,80 1,66 – 3,28 2,47 ± 1,80 1,66 – 3,28 2,68 ± 1,73 1,90 – 3,46 2,68 ± 1,73 1,90 – 3,46 0,358 0,358 PREgUnTA 1-5 Consideración de sus necesidades 1,57 ± 1,01 1,12 – 2,03 1,57 ± 1,01 1,12 – 2,03 2,68 ± 1,73 1,90 – 3,46 1,84 ± 1,21 1,29 – 2,38 0,236 0,236 PREgUnTA 1-6 Apoyo emocional 1,89 ± 1,14 1,37 – 2,41 1,89 ± 1,14 1,37 – 2,41 1,84 ± 1,21 1,29 – 2,38 2,78 ± 1,43 2,14 – 3,43 0,020 0,020 PREgUnTA 1-7 Coordinación del cuidado 1,84 ± 1,34 1,23 – 2,44 1,84 ± 1,34 1,23 – 2,44 2,78 ± 1,43 2,14 – 3,43 1,78 ± 1,18 1,25 – 2,32 0,449 0,449 PREgUnTA 1-8 Preocupación y cuidado del personal de UCI 1,78 ± 1,03 1,32 – 2,25 1,78 ± 1,03 1,32 – 2,25 2,05 ± 1,31 1,46 – 2,64 2,05 ± 1,31 1,46 – 2,64 0,248 0,248 PREgUnTA 1-9 Habilidades y competencia de las enfermeras de UCI 1,52 ± 0,96 1,09 – 1,95 1,52 ± 0,96 1,09 – 1,95 1,52 ± 0,84 1,14 – 1,90 1,52 ± 0,84 1,14 – 1,90 0,500 0,500 PREgUnTA 1-10 Frecuencia en la comunicación con las enfermeras 2,21 ± 1,31 1,61 – 2,80 2,21 ± 1,31 1,61 – 2,80 1,84 ±1,16 1,31 – 2,36 1,84 ± 1,16 1,31 – 2,36 0,183 0,183 PREgUnTA 1-11 Habilidad y competencia de los médicos de UCI 1,57 ± 1,26 1,01 – 2,14 1,63 ± 1,25 1,06 – 2,19 1,31 ± 0,67 1,01 – 1,61 1,31 ± 0,67 1,01 – 1,61 0,213 0,170 PREgUnTA 1-12 El ambiente en la UCI 1,73 ± 0,87 1,34 – 2,12 1,78 ± 0,91 1,37 – 2,20 1,78 ± 1,08 1,30 – 2,27 1,89 ± 1,10 1,40 – 2,38 0,434 0,375 PREgUnTA 1-13 El ambiente en la sala de espera 0,26 ± 1,14 -0,25 – 0,77 2,94 ± 0,77 2,59 – 3,29 0,26 ± 1,14 -0,25 – 0,77 3,10 ± 1,14 2,58 – 3,62 0,500 0,311 Tabla 8. Puntuaciones del cuestionario Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36) entre los grupos control y experimental entre pacientes y familiares. 138 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados PREgUnTA 1-14 Algunas personas quieren todo hecho para sus problemas de salud mientras que otras no quieren que mucho sea hecho ¿Cuál es su satisfacción de acuerdo al nivel o la cantidad de cuidados recibidos por su familiar en la UCI? 0,42 ± 1,01 -0,03 – 0,87 3,15 ± 1,67 2,40 – 3,91 0,57 ± 1,42 -0,06 – 1,22 4,05 ± 1,26 3,48 – 4,62 0,348 0,035 TOTAL 1º PARTE Satisfacción con el cuidado 23,36 ± 11,39 18,24 – 28,49 28,89 ± 11,45 23,74 – 34,04 24,05 ± 10,38 19,38 – 28,72 30,47 ± 9,50 26,20 – 34,74 0,423 0,323 PREgUnTA 2-1 Frecuencia en la comunicación con los médicos de UCI 1,78 ± 0,97 1,35 – 2,22 1,84 ± 1,01 1,38 – 2,29 1,94 ± 1,12 1,43 – 2,45 2,05 ± 1,12 1,54 – 2,56 0,323 0,274 PREgUnTA 2-2 Facilidad para conseguir información 1,84 ± 0,83 1,46 – 2,21 1,94 ± 0,84 1,56 – 2,32 1,42 ± 0,60 1,14 – 1,69 1,52 ± 0,69 1,21 – 1,83 0,041 0,051 PREgUnTA 2-3 Comprensión de la información 2,05 ± 1,22 1,50 – 2,60 2,10 ± 1,19 1,56 – 2,64 1,52 ± 0,84 1,14 – 1,90 1,63 ± 0,89 1,22 – 2,03 0,065 0,087 PREgUnTA 2-4 Información honesta 2,05 ± 1,12 1,54 – 2,59 2,15 ± 1,11 1,65 – 2,66 1,57 ± 1,01 1,12 – 2,03 1,68 ± 1,05 1,20 – 2,15 0,091 0,094 PREgUnTA 2-5 Exhaustividad de la información 2,42 ± 1,42 1,77 – 3,06 2,63 ± 1,49 1,95 – 3,30 1,89 ± 1,19 1,35 – 2,43 2,00 ± 1,20 1,45 – 2,54 0,112 0,080 PREgUnTA 2-6 Consistencia de la información 2,36 ± 1,46 1,71 -3,02 2,57 ± 1,53 1,88 – 3,27 1,78 ± 1,13 1,27 – 2,29 1,89 ± 1,14 1,37 – 2,41 0,090 0,064 PREgUnTA 2-7 ¿se sintió usted excluido en el proceso de toma de decisiones? 3,94 ± 1,02 3,48 – 4,40 3,84 ± 1,01 3,38 – 4,29 3,31 ± 1.49 2.64 – 3.98 3,31 ± 1,49 2,64 – 3,98 0,068 0,105 PREgUnTA 2-8 ¿se sintió usted apoyado en el proceso de toma de decisiones? 3,94 ± 0,91 3,53 – 4,35 3,84 ± 0,89 3,43 – 4,24 3.52 ± 1,12 3,02 – 4,03 3,52 ± 1,12 3,02 – 4,03 0,106 0,172 PREgUnTA 2-9 ¿sintió usted que tuvo control sobre el cuidado de su familiar? 3,89 ± 0,87 3,50 – 4,28 3,78 ± 0,85 3,40 – 4,17 3,15 ± 1,57 2,45 – 3,86 3,15 ± 1,57 2,45 – 3,86 0,041 0,066 PREgUnTA 2-10 Cuando se tomaban decisiones, ¿tuvo usted el tiempo adecuado para plantear sus preocupaciones y que sus preguntas fueran contestadas? 2,15 ± 0,50 1,93 – 2,38 2,21 ± 0,53 1,96 – 2,45 1,68 ± 0,47 1,46 – 1,89 1,73 ± 0,56 1,48 – 1,98 0,002 0,005 139 Tesis Doctoral Resultados abreviaturas: ds, desviación estándar; ic, intervalo de confianza. significación estadística para un valor p<0,05, con un intervalo de confianza del 95%. a mayor puntuación, mayor satisfacción con la atención recibida. PREgUnTA 2-11 En caso de fallecimiento del paciente: prolongación de la vida 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 1,000 1,000 PREgUnTA 2-12 En caso de fallecimiento del paciente: últimas horas de vida del paciente 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 1,000 1,000 PREgUnTA 2-13 En caso de fallecimiento del paciente: apoyo del equipo 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 0,00 ± 0,00 0,00 – 0,00 1,000 1,000 TOTAL 2º PARTE Satisfacción de la familia con la toma de decisiones en el cuidado de pacientes críticos 26,47 ± 4,99 24,22 – 28,71 26,94 ± 5,16 24,62 – 29,27 21,84 ± 3,87 20,09 – 23,58 22,52 ± 4,11 20,67 – 24,37 0,001 0,003 gEnERAL 49,84 ± 15,62 42,81 – 56,86 55,84 ± 15,35 48,93 - 62,74 45,89 ± 11,29 40,81 – 50,97 53,00 ± 10,08 48,46 – 57,53 0,189 0,252 140 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados En la Tabla 9 podemos ver las respuestas de los sujetos a las preguntas abier- tas del cuestionario Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS- ICU 36). así, podemos apreciar que no existen diferencias significativas entre los pa- cientes del grupo control y del grupo experimental, y entre los familiares del grupo control y del experimental del estudio en ninguna de las variables (p>0,05) para las respuestas de las preguntas abiertas del cuestionario Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit (FS-ICU 36). 141 Tesis Doctoral Resultados gRUPO COnTROL (n=38) gRUPO EXPERImEnTAL (n=38) VALOR P PACIEnTE (n=19) Frecuencia (%) FAmILIAR (n=19) Frecuencia (%) PACIEnTE (n=19) Frecuencia (%) FAmILIAR (n=19) Frecuencia (%) Paciente del grupo control frente al grupo experimental Familiar del grupo control frente al grupo experimental Falta de tiempo en la información médica Si no 0 (0%) 19 (100%) 0 (0%) 19 (100%) 0 (0%) 19 (100%) 2 (10,5%) 17 (89,5%) 1,000 0,146 necesidad de mejorar la sala de información Si no 0 (0%) 19 (100%) 2 (10,5%) 17 (89,5%) 0 (0%) 19 (100%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1,000 0,547 Ruido excesivo en la UCI Si no 0 (0%) 19 (100%) 0 (0%) 19 (100%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 0,311 0,311 Agradecimiento por los cuidados recibidos Si no 5 (26,3%) 14 (73,7%) 5 (26,3%) 14 (73,7%) 9 (47,4%) 10 (52,6%) 9 (47,4%) 10 (52,6%) 0,179 0,179 Falta de entretenimiento para los pacientes Si no 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 0 (0%) 19 (100%) 1,000 0,311 Suciedad en las habitaciones Si no 0 (0%) 19 (100%) 0 (0%) 19 (100%) 3 (15,8%) 16 (84,2%) 2 (10,5%) 17 (89,5%) 0,071 0,146 Falta de personal Si no 1 (5,3%) 18 (94,7%) 2 (10,5%) 17 (89,5%) 3 (15,8%) 16 (84,2%) 2 (10,5%) 17 (89,5%) 0,290 1,000 Aumento del tiempo de visita Si no 0 (0%) 19 (100%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 0,311 1,000 Tabla 9. Respuestas de los sujetos a las preguntas abiertas del cuestionario Family Satis- faction with Care in the Intensive Care Unit (Fs-icU 36) (n=76). 142 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Resultados zonas de aseo para los familiares Si no 0 (0%) 19 (100%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 0 (0%) 19 (100%) 3 (15,8%) 16 (84,2%) 1,000 0,290 Habitaciones y taquillas habilitadas para familiares Si no 0 (0%) 19 (100%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 3 (15,8%) 16 (84,2%) 0,311 0,290 mala regulación de la temperatura ambiental Si no 0 (0%) 19 (100%) 0 (0%) 19 (100%) 2 (10,5%) 17 (89,5%) 0 (0%) 19 (100%) 0,146 1,000 Falta de apoyo religioso Si no 0 (0%) 19 (100%) 0 (0%) 19 (100%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 1 (5,3%) 18 (94,7%) 0,311 0,311 abreviaturas: n= número de sujetos. significación estadística para un valor p<0,05, con un intervalo de confianza del 95%. 143 Tesis Doctoral 5. DISCUSIÓn 144 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión 145 Tesis Doctoral Discusión 5. DISCUSIÓn en nuestro estudio no hemos encontrado diferencias significativas en los ni- veles de ansiedad o depresión ni en los pacientes ni en los familiares, diferencián- dolos según el grupo de intervención, ni al valorarlo por la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) ni al valorarlo por la Escala de Impacto del Estre- sor (IES-R). tampoco hemos encontrado diferencias significativas entre el grupo control y experimental entre pacientes y familiares en el caso del Cuestionario de Necesi- dades de los Familiares de Pacientes de Cuidados Intensivos (CCFNI). Estudios como el de shorofi, Jannati, Moghaddam, y Yazdani-charati (2016), en el que a través de un estudio descriptivo en una población de 80 enfermeras y 80 familiares elegidos de forma aleatoria se busca conocer la satisfacción de cuidados a través del CCFNI, señalan que las 5 preguntas más importantes para los familiares son “sentir que el personal del hospital se preocupa por el paciente”(dentro del grupo de preguntas sobre atención médica), “tener la seguridad de que se le está dando la mejor atención posible al paciente” (dentro del grupo de preguntas sobre atención médica), “responder con honestidad a las preguntas” (dentro del grupo de pregun- 146 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión tas sobre comunicación), “conocer los hechos específicos sobre el progreso del pa- ciente” (dentro del grupo de preguntas sobre comunicación) y “ser llamado a casa en los cambios de condiciones del paciente” (dentro del grupo de preguntas sobre comunicación). En nuestros resultados, encontramos puntuaciones menores de 2 de media en los grupos de “atención médica” y “comunicación” tanto en el grupo experimental como en el grupo control, significando una alta satisfacción con los cuidados recibidos. Esta percepción de los familiares sobre la importancia de las “necesidades de soporte y proximidad”, frente a las “necesidades de confort”, tam- bién se ven en el estudio de noor siah et al (2012)., en el en el que a través de un estudio descriptivo transversal se utilizó el CCFNI, encontrando que valoraban de más a menos importancia el “soporte” (con 39,13 puntos de media), la “proximi- dad” (con una media de 27,17 puntos), la “información” (con una media de 24,25 puntos), y el “confort” (con una media de 16,24 puntos). además, no encontraron diferencias significativas por el género (p > 0,05), pero sí por edad (p < 0,05) y nivel educativo (p < 0,05). en el caso del cuestionario Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU 36) encontramos diferencias significativas en los pacientes en- tre el grupo control frente al grupo experimental en cuanto a las preguntas sobre “apoyo emocional”, “facilidad para conseguir información”, “la sensación de con- trol sobre su cuidado”, “la capacidad de expresar preocupaciones y preguntas a la hora de tomar decisiones”, y en “la puntuación total en cuanto a la satisfacción con la toma de decisiones en el cuidado del paciente crítico”. Los pacientes del grupo control están más satisfechos en estos aspectos frente a los pacientes del grupo experimental. 147 Tesis Doctoral Discusión En el caso de los familiares entre el grupo control y el grupo experimental para el Fs-icU 36, encontramos diferencias significativas en las preguntas sobre “apoyo emocional”, “satisfacción con el nivel de cuidados recibidos por el paciente de Uci”, “la capacidad de expresar preocupaciones y preguntas a la hora de tomar decisiones”, y en “la puntuación total en cuanto a la satisfacción con la toma de decisiones en el cuidado del paciente crítico”. Los familiares del grupo control se sienten más satisfechos con “el tiempo que se les dió para plantear sus preocupa- ciones antes de tomar una decisión” y “con la satisfacción en la toma de decisiones en su puntuación total”. en cuanto a las respuestas a preguntas abiertas en el Fs-icU 36, no hemos encontrado diferencias significativas en ninguno de los ítems, pero vemos como señalan la “falta de información”, el “ambiente” (por el ruido excesivo, la suciedad o la falta de entretenimiento, entre otras) y el “aumento de tiempo con el paciente”, además de los “agradecimientos” por el trato recibido por parte de todos los profe- sionales. Nuestros resultados son comparables a los recogidos en la adaptación de la Family satisfaction with care in the intensive care Unit (Fs-icU) a su versión europea (euroFS-ICU), y la realización de un estudio descriptivo transversal a las 3 semanas del alta de Uci en 10 Ucis holandesas y 11 danesas, con un total de 1077 familiares y 920 pacientes participantes (Jensen et al, 2017). Las preguntas con el mayor número de respuestas “excelentes” fueron la “preocupación sobre los cuidados del paciente”, “el manejo de la disnea”, “la atmósfera de la unidad”, “la presencia en la cabecera del paciente” y “la facilidad para obtener información”. en cuanto a los aspectos peor valorados encontraron el “manejo de la agitación”, “el apoyo emocional”, la “consistencia de la información”, y la “inclusión en la toma 148 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión de decisiones”. La edad aumenta los niveles de “satisfacción con el cuidado en el caso del manejo de la agitación”, “la atmosfera en la Uci, el apoyo emocional”, “la oportunidad de estar al lado del paciente”, “la consistencia en la información” y “la satisfacción general con el cuidado”. En cuanto al género se vio que las mujeres tenían mayores puntuaciones en las preguntas sobre el “manejo de los síntomas de dolor”, “el manejo de los síntomas de disnea”, “la respuesta a preguntas por parte del personal” y “la comprensibilidad de la información recibida”. Sobre la realización de una intervención informativa al igual que en nuestro caso, encontramos comparable el estudio de chien et al (2006) en el que a través de un estudio cuasi experimental con dos grupos aleatorizados se realiza un test previo y un test a los 3 días del ingreso, tras recibir en el caso del grupo experimental un programa de educación individualizado basado en la revisión bibliográfica y las necesidades propias de cada familiar en el momento del ingreso en UCI, frente a la información normal dada al grupo control. Así, valoraron los niveles de ansiedad a través del chinese versión of the state-trait anxiety inventory (c-stai) y la satis- facción a través del ccFni en su versión china en un total de 66 familiares. entre sus resultados, no encontraron diferencias significativas en las escalas c-stai y ccFni entre grupos. en cuanto a las preguntas identificadas como más importan- tes en el ccFni fueron “conocer los hechos específicos en cuanto al progreso del paciente”, “conocer los resultados esperados”, “hablar de los sentimientos negati- vos como culpabilidad o ira”, “conocer exactamente que se está haciendo con el paciente”, “tener directrices de que hacer al lado del paciente”, “conocer cómo se está tratando al paciente medicamente”, “conocer el tipo de profesionales que trata al paciente”, “ tener una explicación del ambiente en la Uci antes de entrar por primera vez”, “saber por qué se están haciendo esas técnicas al paciente” y “hablar de la posibilidad de fallecimiento del paciente”. También encontraron una mayor 149 Tesis Doctoral Discusión reducción de los niveles de ansiedad de los familiares del grupo control frente a los familiares del grupo control (p = 0,006) y un aumento de la satisfacción de necesi- dades en el grupo experimental frente al grupo control (p = 0,006). además, existen diferencias en la mayoría de las puntuaciones del CCFNI excepto en la necesidad de proximidad (p = 0,04), señalando que los familiares en el grupo experimental estaban más satisfechos en sus necesidades psicosociales. estos resultados son con- trarios a los obtenidos en nuestro estudio, ya que la actividad realizada en el estudio de chien et al. (2006) supone una reducción de los niveles de ansiedad y depresión, y una mejor satisfacción de necesidades por parte de los familiares, aunque no se miden los resultados a largo plazo, en comparación a nuestro estudio, en el que los sujetos del grupo experimental padecen mayores niveles de ansiedad y depresión, y tienen menor satisfacción con los cuidados recibidos que el grupo experimental. Para las puntuaciones previas al ingreso, no podemos comparar nuestros re- sultados con estudios previos, ya que no realizan una valoración de los niveles de ansiedad y depresión previa al ingreso en UCI, ya que estos estudios tienen como criterio de inclusión la estancia mínima de 48 horas en el servicio de cuidados in- tensivos para poder participar en el grupo. En el caso de la puntuación general en la escala HADS, encontramos valo- res similares a los obtenidos en el estudio realizado por Fumis et al. (2015) sobre ansiedad, depresión y satisfacción en los familiares cercanos de pacientes en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) con una política de visitas abiertas en Brasil, planteaba un estudio prospectivo en un hospital terciario de brasil en el que a los dos días después del ingreso del paciente en la UCI se valoraban estos parámetros en los familiares, con una muestra total de 471 familiares. Los valores de ansiedad y depresión fueron medidos con la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria 150 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión (HADS), y los valores de satisfacción fueron medidos por el Cuestionario de Ne- cesidades de los Familiares de Pacientes de cuidados intensivos (ccFni). Los resultados obtenidos muestran que la edad media de los pacientes fue de 69 años, siendo un 60 % hombres, con una media de días de estancia de 5 días, necesitando un 42 % ventilación mecánica. En el caso de los familiares, la mayoría eran muje- res (78 %), con una media de edad de 54 años, 47 % de ellas eran esposas y el 43 % eran los hijos y/o hijas de los pacientes, con un nivel educativo superior (79%), y de creencia católica (69%). Sobre la puntuación global del HADS, la media fue de 11 puntos, y 159 familiares fueron clasificados con síntomas de ansiedad (34 %), 82 familiares tenían síntomas de depresión (17 %), y 64 familiares tenían ambos (14 %). En cuanto a la puntuación de la escala CCFNI, la media se encontró en 13 puntos, y sólo 21 familiares estuvieron insatisfechos (5 %), teniendo asociación con una religión no católica (p = 0,002) y no recibir el folleto con la información de Uci (p = 0,022). además, encontraron una relación significativa entre satis- facción y la puntuación total de la escala Hads (p < 0,001). también encontraron relación entre ser mujer y la mayor probabilidad de padecer síntomas de ansiedad (p = 0,051) o de depresión (p = 0,009), aunque no se encontró correlación con el nivel de satisfacción (p = 0,28). Pese a tener valores similares, en nuestro estudio no encontramos diferencias significativas por sexo. tampoco hemos encontrado diferencias significativas en el ies-R. Los va- lores obtenidos en los pacientes en la puntuación general del IES-R en nuestro estudio son similares a los 3 días y a los 90 días en los que los familiares tenían mayores valores a los 90 días que los pacientes, en comparación con los resultados obtenidos por Fumis et al (2015), en el que se valoró los desórdenes emocionales en parejas de pacientes y sus familiares durante y tras la estancia en UCI, a través de un estudio prospectivo con un total de 471 familiares y 289 pacientes, formando 151 Tesis Doctoral Discusión 184 parejas para el análisis, utilizando el HADS y la Escala del Impacto del Estre- sor (ies-R) a los 30 días y a los 90 días al alta de la Uci. La media de edad fue de 60 años para los pacientes, y de 53 años para los familiares, con una mortalidad en la UCI del 11,1 %, a los 30 días del 21,9 %; y del 28,6 % a los 90 días. En cuanto a los valores en la escala HADS, vieron una reducción en el tiempo de los valores en las subescalas tanto en pacientes como en familiares, siendo la subescala de ansiedad la que tenía mayor diferencia. En cuanto a la escala IES-R, los valores presentados tanto por pacientes como por familiares fueron similares, aunque los familiares tenían valores superiores a los 90 días. Comparando los valores entre pa- cientes y familiares, el 26,1 % de los pacientes tenían síntomas de ansiedad frente al 33,2 % de los familiares; el 12 % de los pacientes tenían síntomas de depresión frente al 22,2 % de los familiares; o ambos en el 8,7 % de los pacientes frente al 9,8 % de los familiares durante la estancia en UCI. A los 30 días, los síntomas de ansiedad se daban en el 0,8 % de los pacientes y el 7,6 % de los familiares, los síntomas de depresión se encontraban en el 3,4 % de los pacientes y en el 6,7 % de los familiares, y ambos síntomas sólo se dieron en un familiar. En cuanto a los valores obtenidos a los 90 días, sólo el 1,9 % de los familiares presentaban sínto- mas de ansiedad, y los valores de depresión eran similares en pacientes y familiares (1,0 % en pacientes y 3,9 % en familiares). En cuanto a los síntomas del Síndrome de Estrés Postraumático (PTSD) valorados a través de la escala IES-R, a los 30 días presentaban síntomas el 5,9 % de los pacientes y el 2,5 % de los familiares, y a los 90 días sólo el 4,9 % de los familiares presentaban síntomas de PTSD. Se encontró variación significativa entre la ansiedad y la depresión en los grupos y con el tiempo (p > 0,001), presentando mayores niveles de ansiedad y depresión los familiares de los pacientes que habían fallecido en comparación con los familiares de los pacientes supervivientes (p = 0,048). también encontraron una correlación entre los síntomas de ansiedad y depresión de los pacientes y de los familiares de 152 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión forma positiva (p = 0,001). además, se identificaron como factores de riesgo ser paciente joven y mujer, siendo la terapia renal sustitutiva el mayor factor de riesgo para los pacientes a la hora de presentar Ptsd. en el caso de los familiares, los factores de riesgo fueron los pacientes jóvenes y aquellos cuyo paciente murió en la UCI, siendo la religiosidad un factor protector. En el caso de los niveles de ansiedad, depresión y síntomas de PTSD compa- rándolos entre pacientes y familiares, en el estudio de Fumis et al (2015) señala que estos síntomas son mayores en los familiares que en los pacientes, en comparación con nuestros resultados, en los que los pacientes tienen mayores puntuaciones de ansiedad y depresión tanto a los 3 días como a los 90 días (excepto en el caso de la puntuación en la escala HADS en la subescala de ansiedad en los familiares del grupo experimental a los 3 días y los valores de depresión de los familiares del grupo control a los 3 días frente a sus respectivos grupos de pacientes). Además, tampoco encontramos en nuestra población valores de ansiedad pa- tológicos (siendo las puntuaciones tanto de pacientes como de familiares en ambos grupos del estudio de media menores de 7, encontrándose en el rango de normali- dad) frente a lo señalado en la revisión sistemática de Nikayin et al (2016) sobre los síntomas de ansiedad en los supervivientes de una enfermedad crítica, realizando una revisión de 5 bases de datos desde 1970 a 2015, utilizando 27 estudios con un total de 2880 pacientes, encontrando que la subescala de ansiedad dentro de la escala Hads es la herramienta más utilizada (81% de los estudios), con un se- guimiento a los 2-3 meses, 6 meses , y 12-14 meses, con una prevalencia de estos síntomas del 32 % a los 2-3 meses, del 40 % a los 6 meses, y del 34 % a los 12-14 meses. Además, encontraron el padecer síntomas psiquiátricos durante el ingreso 153 Tesis Doctoral Discusión en Uci y las alucinaciones en Uci como factores de riesgo, siendo la rehabilitación psicológica y los diarios en Uci potencialmente beneficiosos. Por último, queremos insistir en la novedad de nuestra intervención de forma previa a la intervención, y por tanto, al hecho traumático que en este caso es el ingreso en la UCI, frente a otras intervenciones que actualmente se estudian y se utilizan para disminuir los niveles de ansiedad y depresión en este tipo de pacientes y familiares durante el ingreso o tras este, como son los diarios en Uci, la rehabi- litación temprana, los programas educativos a las familias de pacientes ya ingresa- dos, la reducción de ruido, y la flexibilidad horaria para las visitas (Kynoch, chang, coyer, y Mcardle, 2016; Mehlhorn et al., 2014; nikayin et al., 2016; Parker et al., 2015). 5.1. LImITACIOnES DEL ESTUDIO Tenemos que tener en cuenta que en este estudio sólo tenemos los resultados de los pacientes y familiares que ingresaban a la Unidad de Cuidados Intensivos (Uci) de forma programada por una intervención, en este caso cardiaca. La muestra seleccionada, por tanto, ha sido de conveniencia. Los pacientes de este estudio eran pacientes cardiacos, por lo que no se ha tenido en cuenta otro tipo de patologías que modifiquen las vivencias de los pacientes y sus necesidades en su paso por la Uci, cambiando así su experiencia en este servicio, y sus grados de ansiedad, depresión y satisfacción con los cuidados recibidos. 154 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión Además, se valoró un familiar por paciente, no teniendo en cuenta si existían diferencias en la vivencia entre distintos familiares de un mismo paciente. en nuestro estudio tampoco hubo ninguna defunción de nuestros pacientes a lo largo del tiempo de seguimiento. esta circunstancia podría modificar los niveles de ansiedad y depresión de los familiares a corto, medio y largo plazo. Además, su percepción de la asistencia recibida puede modificarse, ya que existen cuidados específicos al final de la vida para conseguir una ortotanasia para nuestros pacientes paliativos, incluyendo la atención psicosocial a las familias. actualmente, las políticas de humanización y de aumento del tiempo de vi- sita en las UCIs para conseguir unos servicios de puertas abiertas, en las que los familiares puedan acompañar al paciente en todo momento están en aumento (cha- pman et al., 2016; Jacob et al., 2016; Kynoch et al., 2016), existiendo un Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2016-2019 en la Comunidad de Madrid en el cual, uno de los programas se denomina UCI de puertas abiertas (Consejeria de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Dirección General de Coordinación de la Atención al Cuidadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, 2016). En el caso de nuestro servicio en el momento del estudio, mantenemos una política de visitas restringidas, aunque en un futuro se modificará esta circunstancia. 155 Tesis Doctoral Discusión 5.2. FUTURAS LÍnEAS DE InVESTIgACIÓn Tras los resultados obtenidos, y teniendo en cuenta las limitaciones del es- tudio, sería interesante profundizar en distintos medios de información a los fami- liares antes del ingreso en UCI, encontrando actividades preventivas para evitar niveles patológicos de ansiedad y depresión a corto, medio y largo plazo, además dela rehabilitación temprana y los diarios (nikayin et al., 2016). también sería in- teresante estudiar cómo las políticas de apertura de puertas a las visitas en las UCIs modifican la vivencia tanto de pacientes y familiares a corto, medio y largo plazo, y qué tipo de actividades preventivas se pueden llevar a cabo en este nuevo contexto. Además, se deberían tener en cuenta a todo tipo de patologías que ingresan en estos servicios, y no sólo pacientes subsidiarios de tratamiento quirúrgico en patologías cardiacas, ya que las vivencias que los pacientes tienen podrían modifi- car el enfrentamiento a estas situaciones tan estresantes, aunque bien es cierto que realizar una actividad previa al ingreso no sería sencillo en todos los subsidiarios a ingreso en este tipo de unidades. También sería interesante valorar las distintas vivencias y necesidades de los familiares según su relación con el paciente en la misma familia, y ver si todos los familiares precisan una misma atención, o si debemos individualizarlo según el rol que desempeñe en el cuidado del paciente. Muchas de las menciones de los familiares son problemas ambientales, ya sean el ruido, la falta de limpieza, o la falta de zonas para el aseo y descanso del 156 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Discusión familiar. Sería interesante implementar esas mejoras descritas en la unidad, y poste- riormente reevaluar si mejora la satisfacción con los cuidados recibidos. Por último, en nuestro estudio ninguno de nuestros pacientes falleció en la realización del estudio, por lo que sería interesante conocer si este tipo de inter- venciones son útiles en familiares cuyo paciente no ha sobrevivido al ingreso en la UCI, o en los siguientes meses, y ver qué actividades serían más adecuadas para disminuir sus niveles de ansiedad y depresión. 157 Tesis Doctoral 6. COnCLUSIOnES 158 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Conclusiones 159 Tesis Doctoral Conclusiones 6. COnCLUSIOnES 1. La visita previa al ingreso de los pacientes que se van a someter de for- ma programada a una operación de cirugía cardiaca y sus familiares a la Uci no modifica los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción en los cuidados. 2. Los valores de ansiedad y depresión de los pacientes y familiares antes del ingreso en UCI, de este tipo de pacientes, no muestran diferencias significativas entre el grupo control y el grupo experimental. 3. Los valores de ansiedad y depresión de los pacientes y familiares a los 3 días al alta de UCI, en este tipo de intervenciones programadas, no muestran diferencias significativas entre el grupo control y el grupo ex- perimental. 4. Los niveles de satisfacción de los pacientes y familiares, en estos casos, no muestran diferencias significativas entre el grupo control y el grupo experimental. 160 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Conclusiones 5. Los valores de ansiedad y depresión de los pacientes y familiares a los 90 días al alta de UCI de los casos analizados, no muestran diferencias significativas entre el grupo control y el grupo experimental. 6. Los valores de ansiedad, depresión y satisfacción con los cuidados recibi- dos obtenidos de pacientes y familiares del mismo grupo de intervención no presentan relación entre sí. 161 Tesis Doctoral 7. BIBLIOgRAFÍA 162 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Bibliografía 163 Tesis Doctoral Bibliografía 7. 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Critical Care, 17(2), R81 doi: 10.1186/cc12695. 192 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 193 Tesis Doctoral Anexos AnEXO 2. AUTORIzACIÓn POR EL COmITÉ ÉTICO DE InVESTI- gACIÓn CLÍnICA 194 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos AnEXO 3. COnSEnTImIEnTO InFORmADO PARA EL ESTUDIO HOJA DE InFORmACIÓn AL PACIEnTE Y COnSEnTImIEnTO InFORmADO. Título del estudio: Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cui- dados intensivos sobre la ansiedad, la depresión, y la satisfacción en pacientes y familiares. Código: Estudio PTSD (Ensayo clínico con estrategia) Investigador Principal: Sara González Martín centro: HOsPitaL UniVeRsitaRiO de La PRincesa. MadRid. 1.- InTRODUCCIÓn: Nos dirigimos a usted para informarle sobre el desarrollo del estudio en el que se le propone participar. Nuestra intención es tan solo que usted reciba la información correcta y suficiente para que pueda evaluar y juzgar si quiere o no participar en este estudio. Para ello lea esta hoja informativa con atención y nosotros le aclararemos las dudas que le puedan surgir después de la expli- cación. Su participación es voluntaria y puede revocar su decisión y retirar el con- sentimiento en cualquier momento sin que por ello se altere la relación con el paciente ni se produzca perjuicio en los cuidados recibidos. En caso de retirar el consentimiento para participar en el estudio ningún dato nuevo será añadido a la base de datos. 195 Tesis Doctoral Anexos 2.- FUnDAmEnTO: El ingreso en una unidad de cuidados intensivos (UCI) es una experiencia estresante tanto para el paciente como para los familiares que le acompañan. Queremos mejorar la experiencia de todos los usuarios que reciben nuestros cuidados, y para ello, debemos conocer tanto su nivel de ansiedad como su sa- tisfacción con los cuidados recibidos, no sólo hacia el paciente, sino también al familiar que le acompaña. ¿Qué queremos conseguir con el estudio? con este estudio queremos conocer cómo influye el ingreso programado en la UCI tanto en los pacientes como en los familiares en su nivel de estrés, y su satisfacción con nuestro servicio a corto y medio plazo. ¿Cómo vamos a realizar el estudio? A través del uso de 4 cuestionarios antes del ingreso en UCI, tras la operación y en el domicilio conoceremos su visión sobre nuestra atención y su nivel de ansiedad a lo largo de todo el proceso que supone una intervención que precisa el ingreso en UCI. Esto se realizará en dos grupos que se unirán los participantes de forma aleatoria. ¿Qué supone la realización del estudio para el paciente? La realización de este estudio tanto para el paciente como para la familia con- sistirá en la realización de una pequeña entrevista con un profesional sanitario ajeno a la atención del paciente en la que se administrarán varios cuestiona- rios para valorar el nivel de ansiedad con una duración de unos 10 minutos aproximadamente. A los 3 días del alta de la UCI (normalmente en la planta de hospitalización), se volverán a rellenar estos cuestionarios sobre ansiedad 196 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos y satisfacción con su paso por el servicio de UCI. Por último, cuando el pa- ciente se encuentre en el domicilio a los 90 días del alta de nuestro servicio, se volverá a valorar tanto al paciente como a la familia por medio de una entrevista, y si no fuera posible, se contactará por vía telefónica o por correo ordinario, tanto con el paciente como con el familiar que realice el estudio para volver a contestar a nuestros cuestionarios. Los datos aportados tanto como por el paciente como por el familiar serán recogidos por una persona ajena al equipo que atenderá al paciente durante su estancia en la UCI. ¿Qué beneficios supone la realización del estudio para el paciente? con la participación en el estudio esperamos conseguir modificar los niveles de ansiedad de los usuarios de nuestro servicio y conocer mejor sus necesida- des en su paso por la Uci. en ningún caso el tratamiento médico se modifica- rá por la participación en el estudio o la asignación a uno de los grupos. ¿La realización del estudio conlleva algún riesgo? No. Para llevar a cabo nuestro estudio sólo utilizaremos datos que nos facilite el paciente. Esto se recogerá gracias a la entrevista y a los cuestionarios que utilizaremos, sin necesidad de realizar ninguna prueba física, ni modificando el tratamiento o los cuidados que el paciente recibirá durante todo el proceso. 3.- COnFIDEnCIALIDAD: Todos los datos recogidos para el estudio, procedentes de la Historia Clínica o facilitados por usted mismo, serán tratados con las medidas de seguridad establecidas en cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999 de Protección de Datos de carácter personal. debe saber que tiene derecho de acceso, rectificación y cancelación de los mismos en cualquier momento. si además 197 Tesis Doctoral Anexos se transmiten datos a terceros se hará según lo establecido en la mencionada Normativa y el real Decreto 994/99. Sólo aquellos datos de la Historia Clínica que estén relacionados con el estu- dio serán objeto de comprobación. esta comprobación se hará por el investi- gador Principal y los Investigadores Colaboradores del estudio, responsables de garantizar la confidencialidad de todos los datos de las historias pertene- cientes a los sujetos participantes en el estudio. Los datos recogidos para el estudio estarán identificados mediante un código, de forma que sea imposible su reconocimiento por terceras personas, y sólo el Investigador Principal y los colaboradores podrán relacionar dichos datos con usted y su Historia clínica. 198 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 199 Tesis Doctoral Anexos AUTORIzACIÓn PARA PARTICIPAR En EL ESTUDIO Yo (nombre y apellidos)......................................................................................................... He leído la hoja de información que se me ha entregado □ He podido hacer preguntas sobre el estudio □ He recibido suficiente información sobre el estudio □ He hablado con: (nombre del investigador) ................................................... □ comprendo que mi participación es voluntaria □ comprendo que puedo retirarme del estudio □ 1.- Cuando quiera 2.- Sin tener que dar explicaciones 3.- Sin que esto repercuta en mis cuidados médicos 4.- Sin que esto repercuta en los cuidados médicos de mi familiar Presto libremente mi conformidad para participar en el estudio □ el investigador me ha dado una copia firmada del consentimiento informado □ nombre y firma del voluntario Firma del investigador Dirección de correo ordinario: Teléfono: 200 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos AnEXO 4. TEST UTILIzADOS Anexo 4.1. Escala de ansiedad y depresión hospitalaria (HADS) Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS) este cuestionario se ha construido para ayudar a quien le atiende a saber cómo se siente usted. Lea cada frase y marque la respuesta que más se ajusta a cómo se sintió usted durante la semana pasada. no piense mucho las respuestas. Lo más seguro es que si contesta deprisa, sus respuestas podrán reflejar mejor cómo se encontraba usted durante Ia semana pasada. 1. Me siento tenso o “nervioso” O todos los días O Muchas veces O a veces O nunca 2. Todavía disfruto con lo que antes me gustaba O como siempre O no lo bastante O sólo un poco O nada 3. tengo una sensación de miedo, como si algo horrible me fuera a suceder O definitivamente, y es muy fuerte O sí, pero no es muy fuerte O Un poco, pero no me preocupa O nada 201 Tesis Doctoral Anexos 4. Puedo reírme y ver el lado divertido de las cosas O al igual que siempre lo hice O no tanto ahora O casi nunca O nunca 5. Tengo mi mente llena de preocupaciones O La mayoría de las veces O con bastante frecuencia O a veces, aunque no muy a menudo O sólo en ocasiones 6. Me siento alegre O nunca O no muy a menudo O a veces O casi siempre 7. Puedo estar sentado tranquilamente y sentirme relajado O siempre O Por lo general O no muy a menudo O nunca 8. Me siento como si cada día estuviera más lento O Por lo general, en todo momento O Muy a menudo O a veces O nunca 202 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 9. tengo una sensación extraña, como de “aleteo” en el estómago O nunca O en ciertas ocasiones O con bastante frecuencia O Muy a menudo 10. He perdido interés por mi aspecto personal O totalmente O no me preocupo tanto como debiera O Podría tener un poco más de cuidado O Me preocupo al igual que siempre 11. Me siento inquieto, como si no pudiera parar de moverme O Mucho O bastante O no mucho O nada 12. Me siento optimista respecto al futuro O igual que siempre O Menos de lo que acostumbraba O Mucho menos de lo que acostumbraba O nada 13. Me asaltan sentimientos repentinos de pánico O Muy frecuentemente O bastante a menudo O no muy a menudo O nada 203 Tesis Doctoral Anexos 14. Me divierto con un buen libro, la radio o un programa de televisión O a menudo O a veces O no muy a menudo O Rara vez Muchas gracias por su tiempo y colaboración 204 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos Anexo 4.2. Escala revisada del impacto estresor (IES-R) escaLa ReVisada deL iMPactO estResOR (ies-R) INSTRUCCIONES: A continuación se muestra una lista de las dificulta- des que las personas tienen a veces después de vivir acontecimientos estresantes. Por favor, lea cada artículo, y luego indique lo estresante que cada situación ha resultado para usted en los últimos siete días con respecto a .............................. ocurrido el .............................................. ¿Cuán angustiado o molesto se ha sentido por estas dificultades? 1. cualquier recuerdo me hacía volver a sentir lo que sentí antes. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 2. Tenía problemas para permanecer dormido. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 3. Otras cosas me hacían pensar en el suceso. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 205 Tesis Doctoral Anexos 4. Me sentía irritable y enojado. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 5. Procuraba no alterarme cuando pensaba o recordaba lo sucedido. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 6. Pensaba en ello aun cuando no quería. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 7. sentía como si no hubiese sucedido o no fuese real. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 8. Me mantenía lejos de cualquier cosa que me recordara lo sucedido. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 206 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 9. Imágenes del suceso asaltaban mi mente. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 10. Me sobresaltaba y asustaba fácilmente. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 11. Intentaba no pensar en el suceso. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 12. Me daba cuenta de que quedaban muchos sentimientos sin resolver pero no me enfrentaba a ellos. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 13. Mis sentimientos sobre el suceso estaban como adormecidos. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 207 Tesis Doctoral Anexos 14. Me encontraba como si estuviese funcionando o sintiendo como durante el suceso. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 15. Tenía problemas para conciliar el sueño. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 16. Me invadían oleadas de fuertes sentimientos sobre lo sucedido. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 17. Intentaba apartarlo de mi memoria. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 18. Tenía problemas de concentración. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 208 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 19. Cosas que me recordaban lo sucedido me causaban reacciones físicas tales como sudoración, problemas para respirar, náuseas o latidos cardíacos. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 20. Soñaba con lo sucedido. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 21. Me sentía vigilante y en guardia. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 22. intentaba no hablar de ello. O nunca O Rara vez O a veces O a menudo 209 Tesis Doctoral Anexos 210 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos Anexo 4.3. Cuestionario de necesidades de los familiares de pacientes (CCFnI) Cuestionario de necesidades de los Familiares de Pacientes (CCFnI) Su familiar fue atendido por nuestra Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). Nos gustaría conocer su opinión sobre el trato recibido por los profesionales involucrados en el cuidado de su familiar en general. Agradecemos el tiempo que tome para compartir su opinión con nosotros. Todas las respuestas son confidenciales, por lo que ni el personal médico ni el de enfermería que cuidó de su familiar podrá identificar sus respuestas. Por favor, marque la opción que refleje mejor su punto de vista. 1.- ¿Usted siente que se le están dando los mejores cuidados posibles al paciente? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 2.- ¿Usted siente que el personal del hospital se preocupa por el paciente? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 211 Tesis Doctoral Anexos 3.- ¿Le dan explicaciones sobre el estado del paciente en términos que usted pueda com- prender? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 4.- ¿Usted siente que le están dando información sincera respecto al estado y progreso del paciente? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 5.- ¿Usted comprende lo que le está sucediendo al paciente y por qué motivos le están ha- ciendo cosas (pruebas, técnicas )? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 6.- ¿están siendo los miembros del equipo atentos con usted? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 212 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 7.- ¿Muestra algún miembro del equipo interés por cómo está usted? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 8.- ¿Le ha explicado el personal del hospital el equipamiento que está utilizándose? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 9.- Yo estoy muy satisfecho con las atenciones médicas recibidas por el paciente O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 10.- ¿Usted se siente solo y aislado en la sala de espera? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 11.- ¿Hay algunas cosas respecto a los cuidados médicos recibidos por el paciente que podrían ser mejoradas? O casi todas las veces O La mayoría de las veces O sólo algunas veces O nunca 213 Tesis Doctoral Anexos 214 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos Anexo 4.4. Satisfacción familiar con el cuidado en la unidad de cuidados intensivos (SF-UCI 36) Satisfacción Familiar con el Cuidado en la Unidad de Cuidados Intensivos (SF- UCI 36) ¿Cómo lo estamos haciendo? Sus opiniones acerca del reciente ingreso de su familiar en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) Su familiar fue un paciente en esta UCI. Usted está registrado como el pariente más cer- cano o cuidador principal. Las siguientes preguntas dirigidas a USTED tratan sobre el más reciente ingreso de su familiar en la UCI. entendemos que probablemente había muchos médicos, enfermeras y otros miembros del equipo involucrados en el cuidado de su famil- iar. Sabemos que pueden existir excepciones, pero a nosotros nos interesa su valoración en general de la calidad del cuidado administrado. Entendemos que fue probablemente un momento muy difícil para usted y los miembros de su familia. Agradecemos el tiempo que tome para ofrecernos su opinión. Por favor dedique un momento para contarnos qué hicimos bien y qué podemos hacer para que nuestra Uci mejore. Por favor esté seguro de que todas las respuestas son confidenciales. el personal médico y de enfermería que cuidó de su familiar no podrá identificar sus respuestas. DATOS DEmOgRAFICOS: Por favor, complete la siguiente sección para ayudarnos a conocer un poco sobre su relación con el paciente. 215 Tesis Doctoral Anexos 1. Sexo: __Hombre __Mujer 2. edad: tengo _______ años 3. Soy su : __ esposa __ esposo __ Pareja __ Madre __ Padre __ Hermana __ Hija __ Hijo __ Hermano __ Otro (Por favor especifique):_______________ 4. antes de este reciente ingreso, ha vivido con anterioridad el ingreso de un familiar en una Uci (Unidad de cuidados intensivos)? __ si __ 5. ¿Vive usted con el paciente? __ si __ no Si la respuesta es no, ¿con que frecuencia ve usted al paciente? __Más de una vez por semana __Una vez a la semana __Una vez al mes __Una vez al año __ Menos de una vez al año 6. ¿dónde vive usted? __en la ciudad donde está el hospital __Fuera de la ciudad PARTE 1: SATISFACCIÓn COn EL CUIDADO Por favor marque la opción que refleje mejor su punto de vista. Si la pregunta no es aplicable a la estancia de su familiar marque la opción “no apli- 216 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos cable” (n/A). ¿COmO TRATAmOS A SU FAmILIAR (EL PACIEnTE)? 1. Preocupación y cuidado del personal de UCI: Cortesía, respeto y solidaridad recibida por su familiar. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable manejo de los síntomas: Cómo se valoraron y trataron los síntomas de su familiar por parte del personal de UCI. 2. Dolor 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 3. Disnea (Falta de aliento) 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 4. Agitación 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable ¿CÓmO FUE EL TRATO COn USTED? 5. Consideración de sus necesidades: Como fue el interés mostrado por sus necesi- 217 Tesis Doctoral Anexos dades por el personal de UCI. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 6. Apoyo emocional: Como fue el apoyo emocional provisto por el personal de UCI. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 7. Coordinación del cuidado: Trabajo en equipo de todo el personal que cuidó a su familiar. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 8. Preocupación y cuidado del personal de UCI: Cortesía, respeto y compasión recibida por usted. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable PERSOnAL DE EnFERmERÍA. 9. Habilidad y Competencia de las enfermeras de UCI: Como cuidaron las enfer- meras de su familiar. 1 2 3 4 5 218 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 10. Frecuencia en la comunicación: cada cuanto habla con la enfermera sobre el estado de su familiar. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable PERSOnAL mÉDICO. 11. Habilidad y Competencia de los médicos de UCI: Como atendieron a su familiar. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable LA UnIDAD DE CUIDADOS InTEnSIVOS. 12. El ambiente en la UCI era: 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable LA SALA DE ESPERA. 13. El ambiente en la sala de espera era: 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 219 Tesis Doctoral Anexos 14. Algunas personas quieren todo hecho para sus problemas de salud mientras que otras no quieren que mucho sea hecho. ¿Cuál es su satisfacción de acu- erdo a el nivel o la cantidad de cuidados recibidos por su familiar en la UCI? 1 2 3 4 5 nada Ligeramente Principalmente Muy completamente satisfecho satisfecho satisfecho satisfecho satisfecho PARTE 2: SATISFACCIÓn DE LA FAmILIA COn LA TOmA DE DECISIOnES En EL CUIDADO DE PACIEnTES CRÍTICOS. InSTRUCCIOnES PARA EL FAmILIAR DEL PACIEnTE En LA UCI Esta parte del cuestionario está diseñado para medir cómo se siente USTED respecto a su implicación en las decisiones relacionadas con el cuidado de su familiar. En la Unidad de cuidados intensivos, su familiar puede haber recibido cuidados de diferentes personas. nos gustaría que cuando conteste estas preguntas, piense en el cuidado en conjunto recibido por su familiar. Gracias. POR FAVOR ELIJA LA OPCIÓn QUE mEJOR DESCRIBA SUS SEnTImIEnTOS nECESIDAD DE InFORmACIÓn 1. Frecuencia en la comunicación con los médicos de UCI: cada cuanto habló el médico con usted sobre el estado de su familiar. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 220 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 2. Facilidad para conseguir información: Voluntad del personal de UCI para con- testar sus preguntas. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 3. Comprensión de la Información: Explicaciones comprensibles provistas por el personal de UCI. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 4. Información Honesta: Honestidad de la información provista sobre el estado de su familiar. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 5. Exhaustividad de la Información: Como fue la información del personal de UCI sobre lo que estaba ocurriendo a su familiar y qué acciones se estaban tomando. 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 6. Consistencia de la Información: Consistencia de la Información recibida sobre el es- tado de su familiar.¿era similar la información recibida por médicos, enfermeras, etc? 1 2 3 4 5 excelente Muy bien bien suficiente Mal no aplicable 221 Tesis Doctoral Anexos PROCESO DE TOmA DE DECISIOnES Durante la estancia de su familiar en la UCI, decisiones importantes fueron tomadas re- specto a los cuidados que él o ella recibió. Por favor, en las siguientes preguntas, elija la respuesta que mejor refleje su punto de vista. 7. ¿Se sintió Usted excluido en el proceso de toma de decisiones? 1 Me sentí muy excluido/a. 2 Me sentí algo excluido/a. 3 No me sentí excluido/a ni incluido/a en el proceso de toma de decisiones. 4 Me sentí algo incluido/a. 5 Me sentí muy incluido/a. 8. ¿Se sintió Usted apoyado en el proceso de toma de decisiones? 1 Me sentí totalmente abrumado/a. 2 Me sentí algo abrumado/a. 3 No me sentí abrumado/a ni apoyado/a. 4 Me sentí apoyado. 5 Me sentí muy apoyado. 9. ¿Sintió Usted que tuvo control sobre el cuidado de su familiar? 1 Me sentí apartado/a del control y el sistema de salud tomo el control y dictó el cuidado de mi familiar. 222 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 2 Me sentí algo apartado/a del control y el sistema de salud tomó el control y dictó el cui- dado de mi familiar. 3 No me sentí apartado/a y tampoco sentí tener el control. 4 Sentí que tenía algo de control sobre el cuidado que mi familiar recibió. 5 Sentí que tenía buen control sobre el cuidado que mi familiar recibió 10. Cuando se tomaban decisiones, ¿tuvo Usted el tiempo adecuado para plantear sus preocupaciones y que sus preguntas fueran contestadas? 1 Podría haber dedicado más tiempo. 2 Tuve el tiempo adecuado. Si su familiar falleció durante su estancia en la UCI, por favor rellene las siguientes preguntas (de 11 a 13). Si su familiar no falleció, por favor pase a la pregunta 14. 11. De las siguientes opciones, cual refleja mejor su punto de vista: 1 Siento que la vida de mi familiar fue prolongada innecesariamente. 2 Siento que la vida de mi familiar fue ligeramente prolongada innecesariamente. 3 Siento que la vida de mi familiar no fue ni alargada ni acortada innecesariamente. 4 Siento que la vida de mi familiar fue ligeramente acortada innecesariamente. 5 Siento que la vida de mi familiar fue acortada innecesariamente. 12. Durante las últimas horas de vida de su familiar, cuál de las siguientes opciones describe mejor su punto de vista: 223 Tesis Doctoral Anexos 1 sentí que él/ella estaba sufriendo mucho. 2 Sentí que él/ella estaba sufriendo algo. 3 Sentí que él/ella estaba principalmente tranquilo/confortable. 4 Sentí que él/ella estaba muy tranquilo/confortable. 5 Sentí que él/ella estaba totalmente tranquilo/confortable. 13. Durante las horas previas a la muerte de su familiar, cuál de las siguientes opcio- nes describe mejor su punto de vista: 1 Me sentí muy abandonado/a por el equipo sanitario. 2 Me sentí abandonado/a por el equipo sanitario. 3 No me sentí ni abandonado/a ni apoyada por el equipo sanitario. 4 Me sentí apoyado/a por el equipo sanitario. 5 Me sentí muy apoyado/a por el equipo sanitario. 14. ¿Tiene alguna/s sugerencia/s sobre cómo mejorar el cuidado recibido en la UCI? …............................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ 224 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 225 Tesis Doctoral Anexos 15. ¿Le gustaría comentar algo de lo que hicimos bien? …............................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ 16. Por favor, añada aquí comentarios o sugerencias que Usted sienta útiles para el personal de este hospital. …............................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................ nos gustaría darle nuestro agradecimiento por su participación y sus opiniones. Por favor entregue la encuesta completada a la persona designada en la UCI, o bien haga uso del sobre provisto y envíelo, a la dirección que aparece en él, por correo con la mayor brevedad posible. muchas gracias. AnEXO 5. PROCEDImIEnTO DE InTERVEnCIÓn DEL gRUPO EX- PERImEnTAL 226 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos En el inicio de la intervención, la enfermera que realice la visita se presentará con su nom- bre y su función. Después, conducirá a los sujetos a la sala de información de los familia- res. LA UnIDAD La Unidad de cuidados intensivos se encuentra en la 6º planta del hospital. cuenta con dos áreas, con 11 camas cada una. En el lado izquierdo se encuentran los pacientes neurológi- cos y en el lado derecho los pacientes cardiacos mayoritariamente. en el pasillo entre am- bas áreas, se encuentran los almacenes, los despachos del jefe de servicio y del supervisor de enfermería, la secretaría, la sala de reuniones y la sala de descanso del personal. En el centro del área se encuentra el lugar de trabajo del personal de enfermería, en las que se encuentran durante las horas de visitas y que cuenta con una pantalla central en el que ven todos los monitores de los pacientes. ¿POR QUÉ IngRESO? El paciente ingresará en la UCI para realizar una vigilancia y cuidados continuos tras so- meterse a una cirugía cardiaca electiva programada, por la que necesitará una vigilancia constante y un tratamiento específico, sobre todo en los primeros momentos. PERSOnAL El personal que compone el servicio son 2 jefes de sección, 9 facultativos especialistas, 9 residentes de medicina, 48 enfermeras y 26 auxiliares de enfermería. En cuanto a las funciones de cada uno: • Médico/a: identificados con el color amarillo. todos ellos son profesionales es- pecializados en medicina intensiva. Cada profesional tiene a 2 pacientes asig- 227 Tesis Doctoral Anexos nados y se encuentran habitualmente por las mañanas, y deciden el tratamiento para el paciente. El resto del día se encuentran facultativos de guardia durante turnos de 24 horas, atendiendo a unos 5 pacientes cada uno, encargados de con- trolar la evolución del paciente y atender las eventualidades que se produzcan. Son los encargados de dar la información sobre la evolución del paciente. • enfermero/a: identificados con el color azul. trabajan en turnos rotatorios de mañana, tarde o noche. cada profesional atiende a 2-2,5 pacientes asignados. son los encargados de la vigilancia estrecha del paciente, la administración del tratamiento prescrito por el médico y otras actividades relacionadas con el cui- dado del paciente. • auxiliar de enfermería: identificados con el color verde. trabajan en turnos ro- tatorios de mañana, tarde o noche. cada profesional atiende a 5 pacientes asig- nados. Son los encargados de ayudar a la enfermera en las distintas tareas que necesite el paciente. • celador/a: identificados con el color rojo. trabajan en turnos rotatorios de ma- ñana, tarde o noche. cada profesional atiende un área. son los encargados de las movilizaciones de los pacientes. • Personal de limpieza: identificados con una camisa azul. son los encargados de mantener las condiciones de limpieza en nuestro servicio. además de estos profesionales habituales en nuestro servicio, pueden acudir otros pro- fesionales como son médicos de otras especialidades (como cardiólogos, oftalmólogos ), fisioterapeutas, sacerdotes, etc. InFORmACIÓn El día de la intervención, el médico de cuidados intensivos saldrá a informar a los familia- res tras recibir al paciente en la unidad. En cuanto a la información sobre la evolución de sus familiares: 228 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos • Los días laborables se informa de forma personal en la Uci a las 11:00h. se avi- sará a cada familia de una en una para poder ser informados por su médico. En caso de que no pueda acudir, se dará información telefónica sólo a una persona de 10:30h a 12:00h en el teléfono 91 520 22 91. • Los sábados, domingos y festivos, la información se da exclusivamente en el horario de visita de la tarde (a las 18:00h). VISITAS Tras la información del médico tras la llegada a la UCI, una persona del equipo de enferme- ría les avisará para que puedan ver al paciente durante unos 10 minutos aproximadamente. Pueden estar junto al paciente durante todo el horario de visita, aunque en alguna ocasión los profesionales que trabajan en el servicio puedan pedirles que salgan de la habitación para realizar algún cuidado o prueba. Cuando acaben, les avisarán para que puedan conti- nuar con la visita. En nuestro servicio las visitas se realizan en dos turnos. En los días laborables: • Por la mañana tras la información a las 11:00h podrán pasar dos personas a ver al paciente durante unos 10 minutos aproximadamente. • Por las tardes el horario es de 18:00h a 19:00h. Pueden pasar dos personas, que se pueden intercambiar por otras dos. Los sábados, domingos y festivos: 229 Tesis Doctoral Anexos • Por la mañana el horario es de 11:30h a 12:00h. • Por la tarde, tras la información a las 18:00h. No se aconseja la entrada de menores de 14 años, salvo casos excepcionales. En caso de que alguno de los familiares presente alguna enfermedad contagiosa, debe po- nerlo en conocimiento del personal de enfermería para poner medidas protectoras o de aislamiento si fuera necesario. no es necesario que permanezcan en el hospital tras los horarios de visita, ya que en caso de necesidad, el médico se pondría en contacto con ellos por vía telefónica. RUTInAS Como mínimo, el médico realizará una evaluación del paciente por turno (mañana, tarde y noche). todas las mañanas se reúnen el equipo médico y la enfermera encargada del paciente ese día y analizan la evolución del paciente y su tratamiento. cada hora como poco, la enfermera realizará la evaluación del paciente durante todo el día. El aseo se realizará todas las mañanas por una enfermera, una auxiliar de enfermería y una celadora. Mínimo una vez al turno, se movilizará al paciente para evitar complicaciones por el enca- mamiento (siempre que la condición del paciente lo permita), ya sea en la propia cama o sentándole a un sillón. ESTAnCIA En LA UCI 230 Efecto de la visita previa al ingreso en una unidad de cuidados intensivos sobre la ansiedad, la depresión y la satisfacción en pacientes y familiares Anexos 231 Tesis Doctoral Anexos AnEXO 6. HOJA InFORmATIVA AL IngRESO En UCI Tesis Sara González Martín PORTADA AGRADECIMIENTOS INDICE RESUMEN ABSTRACT INDICE DE TABLAS 1. INTRODUCCIÓN 2. HIPÓTESIS 3. MATERIAL Y MÉTODOS 4. RESULTADOS 5. DISCUSIÓN 6. CONCLUSIONES 7. BIBLIOGRAFÍA 8. ANEXOS