UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID FACULTAD DE BELLAS ARTES TESIS DOCTORAL Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica: el caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística MEMORIA PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTOR PRESENTADA POR María Elisa González García DIRECTORAS Dra. Dña. Lila Insúa Lintridis Dra. Dña. Selina Blasco Castiñeyra © María Elisa González García, 2022 UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID FACULTAD DE BELLAS ARTES TESIS DOCTORAL Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica: el caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística MEMORIA PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTORA PRESENTADA POR María Elisa González García DIRECTORAS Dra. Dña. Lila Insúa Lintridis Dra. Dña. Selina Blasco Castiñeyra PROGRAMA DE DOCTORADO EN BELLAS ARTES Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica: el caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística MEMORIA PARA OPTAR AL GRADO DE DOCTORA PRESENTADA POR María Elisa González García Directoras: Dra. Dña. Lila Insúa Lintridis Dra. Dña. Selina Blasco Castiñeyra FACULTAD DE BELLAS ARTES UNIVERSIDAD COMPLUTENSE MADRID 2022 Imagen de la portada: González García, M. E. (2022) Microbiología ficticia [Ilustración digital, 70x50 cm]. Esta tesis doctoral ha sido realizada gracias a un contrato predoctoral como Personal Investigador en Formación concedido por la Universidad Complutense de Madrid y desarrollado en el Departamento de Dibujo y Grabado de la Facultad de Bellas Artes desde junio de 2019 hasta el momento de defensa de esta tesis doctoral. Este trabajo académico ha contado con el apoyo del Grupo de Investigación UCM “Investigación, Arte, Universidad. Documentos para un debate” (979772). 7 Agradecimientos En primer lugar, a mis directoras de tesis, Selina y Lila por su apoyo y confianza; por sus recomendaciones y directrices, que siempre han avivado el entusiasmo en esta investigación; y por valorar el proyecto Crepitantes y considerar que podría constituir el núcleo de una tesis doctoral de la que he disfrutado inmensamente. A mi Grupo de Investigación UCM “Investigación, arte, universidad. Documentos para un debate” (970772) coordinado por mis directoras Selina Blasco Castiñeyra y Lila Insúa Lintridis y conformado por Aurora Fernández Polanco, Beatriz Fernández Ruiz, Victoria Pérez Royo, Javier Pérez Iglesias, María Andueza Olmedo, María Rosón Villena, Yera Moreno Sainz- Ezquerra, Miguel Ángel Rego Robles, Alejandro R. Simón, Antonio Ferreira Martín, Anto Rodríguez Velasco, Belén Cueto Cañete, Roberto Herrero García, Emma Brasó Ferreira, Azucena Vieites García y Rafael Sánchez-Mateos Paniagua, referentes académicas y amigas. A mis colegas de Doctorado Bellas Artes, en especial a Sata, Águeda, Borja, Marcos, Amaia, Rodrigo, Roberto, Antonio, Miguel Ángel e Irene. Este camino solitario ha resultado mucho más estimulante y enriquecedor con vuestra compañía. A Ruth, Silvia, Tonia y Consuelo, cuya labor comprometida con los estudios de Doctorado en Bellas Artes han propiciado un entorno magnífico desde el que investigar y disfrutar de este intenso proceso doctoral. * Desde la perspectiva sociosanitaria me gustaría agradecer: A mis neumólogas del Hospital La Paz de Madrid, Dra. Barrio, Dra. Martínez, Dra. Antelo. A mi neumóloga del Hospital La Princesa de Madrid, Dra. Girón. A las estupendas profesionales que han contribuido a un mejor estado de salud: el gastroenterólogo Dr. Casals, la otorrinolaringóloga Dra. López-Castanier, la fisioterapeuta Teresa Hernández, la farmacéutica Amparo Ibáñez, las enfermeras de la 6ª planta, en especial a Violeta y a Ana, del Hospital La Princesa; a la obstetra Dra. Martínez del Hospital La Paz; a mis entrenadores Alfonso, Ramón, y a Pili y Elena, del gimnasio Tandem. 8 A la Federación Española de Fibrosis Quística, y a Juan Da Silva, su presidente, y a todos los profesionales sanitarios que forman parte de la Sociedad Científica Española de Fibrosis Quística. A las diferentes asociaciones y a todo el colectivo de pacientes con fibrosis quística que han hecho posible la activación y la continuidad de esta práctica artística. Un agradecimiento especialmente efusivo a la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, con la que comparto maravillosos proyectos, y a mi amiga y compi de patología, Cristina Gago. Al laboratorio VERTEX por desarrollar el medicamento que me permite vivir. Y al Ministerio de Sanidad del Gobierno de España por financiarlo y garantizar su acceso público a todos los pacientes que pueden beneficiarse de este tratamiento. * A Costa Badía y a Clara López por compartir experiencias y trayectorias vitales que convergen en una virtud tullida y en un compromiso desde el que poner en valor la enfermedad y la discapacidad. A mis amistades, Xulia, Elba, Natalia, Cris, Marta, Agustín, Jose, Raúl, Noe, Freya. Y una mención especial a Sandra, por su total apoyo a lo largo de esta investigación. A la Escuela Infantil Chiqui, de Chamberí, que ha proporcionado horas de diversión a mi hija en las que he podido escribir esta tesis. A toda mi familia, entre los que destaco: A mi chico y a mi hija, que han garantizado la diversión durante todo el proceso de esta tesis. A Nini, por el soporte extraordinario. A mi hermana Paula, por compartir sus experiencias, su aparato crítico y sus estrategias de investigación en el campo de las artes, que han sido fundamentales en el desarrollo de este trabajo. Pero, sobre todo, quiero dedicar un especial agradecimiento a mis padres. Sin su apoyo y su genética, este proyecto no hubiera sido posible. ¡Gracias! 9 11 Índice 15 17 Resumen Abstract Prospecto o plan de desarrollo 19 I. Introducción 21 1. Punto de partida 23 2. 27 28 33 Contexto: el valor de las narraciones generadas desde la enfermedad en la sociedad contemporánea 2.1. La presencia y percepción de la enfermedad en el constructo social 2.2. El reconocimiento e integración de los relatos de colectivos minoritarios 2.3. La práctica artística desde la enfermedad crónica y su aportación por la presencia, visibilidad y divulgación de estas experiencias y relatos 40 3. Objetivos 43 4. 45 48 50 Metodologías y perspectiva de la investigación artística 4.1. Presentar la enfermedad: escribir sobre la fibrosis quística desde la autobiografía 4.2. Estudio de caso: Crepitantes y el colectivo de pacientes con fibrosis quística 4.3. Evaluación y medición de impacto de la investigación 53 5. Objeto de estudio 55 II. Vida paciente 59 1. 65 67 71 74 Diagnóstico 1.1. Un diagnóstico en diferido 1.2. Tratamiento para una afectación leve/moderada de fibrosis quística 1.3. Hospital La Paz: Unidad de Referencia Infantil de Fibrosis Quística 1.4. Lo familiar, lo social y lo académico 75 2. 79 81 84 102 Juventud y Academia 2.1. Bienvenida a Madrid 2.2. Currículum académico adaptado, prácticas y referentes artísticos: Bob Flanagan 2.3. Aguafiestas 2.4. Hospital La Princesa de Madrid: un principio accidentado 106 PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 12 3. 111 113 Asuntos laborales 3.1. Trabajos creativos, trabajos inestables 3.2. El trabajo estando enfermo 122 4. 129 131 141 144 Estar enferma 4.1. La realidad de la enfermedad crónica: culpa y aceptación 4.2. Integrar la enfermedad en lo cotidiano 4.3. Ingresos hospitalarios 4.4. Conocerse a uno mismo y la relación médico-paciente 159 5. 175 177 183 Familia 5.1. Entorno familiar y social 5.2. Pareja 5.3. Procrear: embarazo y maternidad 187 6. 199 201 Una corrección genética 6.1. Medicamentos de uso compasivo 6.2. Un milagro científico llamado Trikafta/Kaftrio 204 7. 215 217 228 COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias 7.1. Las dimensiones de las enfermedades 7.2. La pandemia de COVID-19 con patologías previas:¿con qué saberes contábamos? 7.3. Las posibilidades que propició la pandemia 236 III. Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística 245 1. 249 254 255 El inicio de Crepitantes o el proceso de aceptación de la enfermedad 1.1. Lo que estimula el aburrimiento en el hospital 1.2. La asunción de la enfermedad y un cambio necesario 1.3. El análisis de la condición enferma desde la práctica artística 257 2. 261 264 265 La representación de la realidad cotidiana de la fibrosis quística 2.1. La identificación de los elementos significativos de la patología 2.2. Incidir en el propio contexto: la transformación de la realidad del paciente 2.3. La autorrepresentación enferma desde la práctica artística 267 3. 271 278 280 283 Socializar la enfermedad a través de la práctica artística 3.1. La práctica artística como testimonio de la patología 3.2. El uso del humor en los relatos de enfermedad 3.3. La patografía gráfica 3.4. Comunidades de aprendizaje desde la práctica artística: pacientes que comparten saberes y experiencias en torno a la enfermedad 289 ÍNDICE DE CONTENIDOS 13 4. 297 302 304 307 309 Crepitantes: una práctica artística de contexto 4.1. Qué 4.2. Desde dónde 4.3. Quién / con quién y el proceso de escucha 4.4. Cómo 4.5. Evaluación del impacto 311 5. 319 328 Implementación del proyecto Crepitantes 5.1. El colectivo de pacientes con fibrosis quística 5.2. Desarrollo de la práctica artística y estrategias de visibilización de la enfermedad 331 5.2.1. La presencia gráfica de la enfermedad en el entorno digital 331 5.2.2. La exposición artística como formato divulgativo 332 5.2.3. Comunicaciones y conferencias 335 5.2.4. Impartición de talleres 336 5.3. La difusión del proyecto Crepitantes y la fibrosis quística en medios de comunicación 336 5.3.1. Entrevistas y artículos en medios digitales, radiofónicosy prensa 337 5.3.2. Documentales 338 5.4. La colaboración con las organizaciones de pacientes 339 5.4.1. La publicación de manuales prácticos para pacientes con fibrosis quística 340 5.4.2. Campañas de concienciación y sensibilización social implementadas por la Federación Española de Fibrosis Quística 342 5.4.3. Reclamo y consecución de derechos y necesidades del colectivo de pacientes 344 5.5. Percepción del proyecto Crepitantes 347 5.5.1. La posición del espectador en las prácticas artísticas de contexto 348 5.5.2. La recepción del proyecto 350 6. 353 353 354 358 359 Impacto de la práctica artística 6.1. Experiencia personal 6.2. El colectivo de pacientes 6.3. Organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios especialistas en fibrosis quística 6.4. Repercusión mediática y social 6.5. Reconocimiento de méritos 360 Conclusiones 363 1. Artistas que producen desde la enfermedad crónica 366 2. El valor de los relatos de enfermedad, su incorporación y reconocimiento social 368 3. Buenas prácticas en la divulgación y tratamiento de relatos de enfermedad en instituciones culturales 370 4. Crepitantes, práctica artística de contexto como un modelo funcional y replicable 375 5. Recapitulación 378 PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 14 381 Bibliografía Índice de figuras 412 ANEXOS ANEXO A — Fibrosis Quística 417 1. Introducción 419 2. Genealogía de la fibrosis quística 423 3. Tratamiento y seguimiento de la fibrosis quística 426 4. El autocuidado del paciente 433 5. La nueva generación de tratamientos basados en modulación genética para corregir la fibrosis quística 434 Bibliografía del Anexo A 436 Índice de imágenes del Anexo A 441 ANEXO B — Glosario 443 1. Siglas y abreviaturas 445 2. Glosario de términos 446 Bibliografía del Anexo B 459 ANEXO C — Cronología del proyecto Crepitantes 465 ANEXO D — Impacto del proyecto Crepitantes 483 1. Instagram: datos demográficos de la audiencia de la cuenta @Crepitantes 485 2. Encuesta sobre el proyecto Crepitantes entre el colectivo de pacientes con fibrosis quística 486 ANEXO E — A modo de informe: reporte de la experiencia del proyecto Crepitantes 507 1. Breve definición del proyecto 509 2. Reflexiones y consideraciones en torno a la implementación de la práctica artística 510 2.1. Premisas que establecen las bases de la práctica de contexto 510 2.2. Desarrollo de la producción plástica y el proceso de escucha activa 511 2.3. Colaboración y aporte de recursos didácticos a implementar en contextos sanitarios 512 2.4. Activación de la práctica artística mediante la participación de los pacientes 514 2.5. Divulgación de la práctica desde diferentes canales y formalizaciones 514 Índice de imágenes del Anexo E 517 15 Resumen Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica: el caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística es una investigación interdisciplinar que trata de analizar cómo la generación de prácticas artísticas en torno a una enfermedad crónica puede poner en valor, visibilizar y concienciar sobre los relatos de colectivos minoritarios afectados por estas patologías, mejorar la experiencia del paciente respecto de la enfermedad que padece, y facilitar la creación de entornos comunitarios de aprendizaje desde los que compartir saberes y experiencias entre las personas vinculadas por una misma afectación. Esta tesis pretende plantear cuestiones, problemáticas e interrogantes que surgen alrededor del padecimiento en los diversos ámbitos que configuran la vida, así como identificar las posibilidades y modos de activación de las prácticas artísticas generadas a tenor de la enfermedad, analizando sus repercusiones a nivel social e institucional. La presente investigación se centra específicamente en el caso de la fibrosis quística: una patología crónica, degenerativa, denominada rara, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y se caracteriza por una secreción más densa y abundante de mucosidad. Este trabajo académico se desarrolla a través de tres ejes principales: la experiencia personal como paciente con fibrosis quística y artista plástica, asumiendo la posición de sujeto enunciador autorizado; el empleo de un aparato crítico transversal, que abarca distintos campos de conocimiento como el arte socialmente involucrado, la medicina o estudios sobre discapacidad y teoría crip; y el desarrollo del proyecto Crepitantes como caso de estudio, una práctica artística de contexto en torno a la fibrosis quística desde la que investigar desde la praxis. La estructura de esta tesis doctoral está constituida por tres partes: en la primera parte, Introducción, se enuncia el punto de partida, se formula y contextualiza el planteamiento de este trabajo, se establecen y definen los objetivos de la investigación, y se explica la metodología que será empleada. La segunda parte, Vida paciente, constituye el cuerpo teórico de la investigación. En este apartado, de carácter autobiográfico, se exponen los interrogantes a tratar en esta tesis, cuestiones que son planteadas a tenor de experiencias personales y que son analizadas en relación con el aparato crítico manejado, y las prácticas de pacientes/artistas que han desarrollado su obra a partir o en torno a la enfermedad que padecen, tales como Bob Flanagan, Derek Jarman, Johanna Hedva, Costa Badía o Pepe Espaliú. En este desarrollo teórico se manifiestan tanto las situaciones y problemas que devienen a partir de la condición enferma, como los aspectos positivos que la afectación aporta, poniendo en valor aquellos saberes y experiencias con las que cuentan las personas que padecen enfermedades crónicas o discapacidades. La tercera parte recoge el estudio PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 16 de caso del proyecto Crepitantes, que constituye el núcleo de esta investigación. Este apartado expone la implementación de una práctica situada que trata de ampliar el imaginario de la fibrosis quística a través de la producción de obra plástica representativa de la cotidianidad de esta enfermedad, mediante el uso del humor y el color. La articulación de esta práctica se produce a través de diferentes medios, siendo la plataforma digital Instagram la que se ejerce como punto de encuentro con el colectivo de pacientes. Este proyecto se implementa con el fin de mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes y establecer vínculos renovados y positivos con la patología, así como potenciar su visibilización y presencia en la realidad social. Por último, se exponen las conclusiones resultantes de este estudio. Esta investigación se complementa con cinco anexos, que incluyen la definición completa y actualizada de la fibrosis quística, un glosario de terminología, así como datos sobre el impacto del proyecto Crepitantes a nivel social e institucional, en relación con el colectivo afectado, y un reporte de experiencia de este proceso. La presente investigación, a través del análisis de las cuestiones planteadas mediante el aparato crítico manejado y el trabajo de campo desarrollado con el proyecto Crepitantes, permite confirmar la idoneidad del desarrollo de prácticas artísticas en torno a la enfermedad crónica como un activo que genera un impacto positivo tanto en el colectivo afectado como en el constructo social. Tomando como referencia el estudio de caso llevado a cabo en este trabajo, es posible determinar que una práctica desarrollada desde la patología puede mejorar la experiencia del padecimiento: la identificación de la persona enferma con el imaginario propuesto permite reformular las nociones de la propia patología, favorecer la adherencia al tratamiento y establecer nuevas relaciones con la enfermedad. La práctica artística es reapropiada por cada paciente, que es utilizada como un recurso que permite reconocer y comprender la situación o condición de enfermedad personal y socializar las problemáticas que entraña su padecimiento. La potencialidad de este tipo de prácticas situadas incide también en otros contextos, resultando útiles como herramientas didácticas en entornos sanitarios, favoreciendo el entendimiento de la patología y la relación entre pacientes y profesionales de la salud, o como estrategias visuales que apoyan las iniciativas que son reclamadas y reivindicadas por el colectivo de pacientes. La formulación y desarrollo de estas propuestas también incide en la realidad social: su presencia, divulgación y visibilización a través de imaginarios visuales característicos de la enfermedad facilita el acercamiento por parte de públicos que la desconocen. Esta iniciativa propicia el conocimiento de la afectación y la sensibilización entre la sociedad general. A través de esta investigación se corrobora el valor de la práctica artística desde la enfermedad crónica, que incide en la realidad de los pacientes, y la importancia de integrar los relatos de colectivos minoritarios en el constructo de la historia contemporánea, siendo consideradas y reconocidas por la sociedad. 17 Abstract Artistic practices from chronic illness: the case of Crepitantes as a project around cystic fibrosis is an interdisciplinary research that seeks to analyze how the generation of artistic practices around a chronic disease can give value, make visible and raise awareness about the stories of minority groups affected by these pathologies, improve the patient's experience of the disease they suffer and facilitate the creation of community learning environments from which to share knowledge and experiences among people linked by the same affectation. This thesis aims to address issues, problems and questions that arise around the disease in the various areas that shape life, as well as to identify the possibilities and modes of activation of artistic practices generated by the disease, analyzing its repercussions both at social and institutional level. This research focuses specifically on the case of cystic fibrosis: a chronic, degenerative pathology, called rare, which primarily affects the respiratory and digestive systems and is characterized by a denser and abundant secretion of mucus. This academic work is developed through three main axes: the personal experience as a patient with cystic fibrosis and visual artist, assuming the position of authorized enunciator subject; the use of a transversal critical apparatus, covering different fields of knowledge such as socially involved art, medicine or studies on disability and crip theory; and the development of the project Crepitantes as a case study, an artistic practice of context around cystic fibrosis from which to investigate based on practice. The structure of this PhD is constituted by three parts: In the first part, Introduction, the starting point is stated, the approach of this work is formulated and contextualized, the objectives of the research are established and defined, and the methodology that will be used is explained. The second part, Patient life or Life patient, constitutes the theoretical body of the research. In this section, of an autobiographical nature, the questions to be examined in this thesis are presented, matters that are raised on the basis of personal experiences and that are analyzed in relation to the critical apparatus handled, and the practices of patients/artists who have developed their work from or around the disease they suffer, such as Bob Flanagan, Derek Jarman, Johanna Hedva, Costa Badía or Pepe Espaliú. This theoretical development shows both the situations and problems that result from the sick condition, as well as the positive aspects that the affectation brings, highlighting the knowledge and experiences that people suffering from chronic diseases or disabilities can count on. The third part includes the case study of the Crepitantes project, which is the core of this research. This section exposes the implementation of a situated practice that seeks to expand the imaginary of cystic fibrosis through the production of plastic artwork PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 18 representative of the everyday life of cystic fibrosis, through the use of humor and color. The articulation of this practice is produced through different media, using the digital platform Instagram as a meeting point with the collective of patients. This project is implemented with the aim of improving patients' adherence to treatment and establishing renewed and positive links with the pathology, as well as enhancing their visibility and presence in social reality. Finally, the conclusions resulting from this study are presented. This research is complemented by five annexes, which include the complete and updated definition of cystic fibrosis, a glossary of terminology, and data regarding the impact of the Crepitantes project at the social and institutional level, in relation to the affected community, and a report of the experience of this process. The present research, through the analysis of the issues addressed by the critical apparatus handled and the field work developed with the Crepitantes project, confirms the adequacy of the development of artistic practices around the chronic disease as an asset that generates a positive impact both on the affected collective and on the social construct. Taking as a reference the study of case conducted in this work, it is possible to determine that a practice developed from the pathology can improve the experience of the condition: the identification of the patient with the proposed imaginary allows to reformulate the notions of the pathology itself, to favor the adherence to the treatment and to establish new relationships with the disease. The artistic practice is reappropriated by each individual patient, which is used as a resource that allows to recognize and understand the situation or condition of personal illness and to socialize the problems involved in suffering from cystic fibrosis. The potentiality of this type of situated practices also affects other contexts, being useful as didactic tools in health environments, enhancing the understanding of the pathology and the relationship between patients and health professionals, or as visual strategy that support the initiatives that are claimed and demanded by the patients' collective. The formulation and development of these practices also has an impact on social reality: their presence, divulgation and visibility through visual imagery that is characteristic of the disease facilitates the approach of audiences that are unaware of it. This initiative promotes knowledge of the disease and awareness among society in general. This research corroborates the value of the artistic practice from the chronic disease, which affects the reality of patients, and the importance of integrating the stories of minority groups in the construction of contemporary history, being considered and recognized by contemporary society. 19 Prospecto o plan de desarrollo Este prospecto —aludiendo a la terminología médica que caracteriza esta tesis— constituye una breve explicación acerca del enfoque y estructura de la presente investigación. Esta tesis cuenta con las siguientes partes: PARTE I. Introducción: Esta introducción constituye la presentación de planteamiento, metodología y consideraciones previas relativas a este trabajo. Consta de cinco secciones: Punto de partida, en el que se presenta el desencadenante del que deriva este trabajo académico; Contexto: el valor de las narraciones generadas desde la enfermedad en la sociedad contemporánea, expone el planteamiento inicial y presenta el marco contextual en el que se inscribe; Objetivos, establece los fines a los que aspira la investigación; Metodologías y perspectiva de la investigación artística enuncia y desarrolla la metodología y los procesos de experimentación, posicionamiento y perspectivas tomadas; por último, Objeto de estudio, que plantea el enfoque y desarrollo de la investigación e incluye una breve definición de la fibrosis quística (ampliada en el Anexo A1 con una definición completa y actualizada de la enfermedad), de forma que quede presentada desde el inicio, facilitando el entendimiento de este trabajo. PARTE II. Vida paciente: Esta parte abarca el cuerpo teórico de la investigación, en la que se desarrollan diferentes cuestiones en torno a la enfermedad crónica tomando como referencia aspectos y experiencias personales como paciente de fibrosis quística, que detonan problemáticas e interrogantes. Estas cuestiones serán tratadas y abordadas a través de un aparato crítico múltiple, y mediante la presentación de las prácticas de artistas que han tratado la enfermedad a lo largo de su trayectoria y cuya idoneidad en relación con determinadas cuestiones enriquecen su análisis. PARTE III. Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística: este apartado aborda la creación y desarrollo del estudio de caso de motiva esta tesis doctoral, el proyecto Crepitantes, así como el impacto generado a nivel institucional, social y colectivo, y, específicamente, entre los pacientes afectados por la fibrosis quística. Tras el desarrollo y análisis crítico de estas secciones, se expondrán las conclusiones obtenidas a lo largo de la investigación, seguidas de la bibliografía y las referencias de los materiales que configuran el aparato crítico de esta tesis. Finalmente se adjuntan los anexos A, B, C, D y E, que amplían los contenidos desarrollados a lo largo de este trabajo académico. 1 La definición completa de la fibrosis quística se encuentra desarrollada en el Anexo A, página 417. PARTE I Introducción 1. Punto de partida 2. Contexto: el valor de los relatos de los colectivos minoritarios 3. Objetivos 4. Metodología y perspectiva de la investigación artística 5. Objeto de estudio 23 1. Punto de partida Esta investigación ha tenido lugar debido a una necesidad que surge a tenor de un proceso personal como paciente de fibrosis quística con muy mala adherencia al tratamiento*2,3. La fibrosis quística es una enfermedad crónica, degenerativa y denominada rara que se produce por la alteración del gen CFTR y afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, caracterizándose por una secreción de mucosidad más abundante y densa de lo habitual, lo que dificulta el correcto funcionamiento del organismo. Esta patología, al ser de incidencia reducida, y por ello considerada una enfermedad rara*4, tiende a resultar desconocida entre la sociedad general. El conocimiento sobre clínica, pronóstico, necesidades y requerimientos tiende a limitarse a los pacientes, familiares de personas afectadas y profesionales sanitarios especialistas en la materia. La infrecuente presencia pública de relatos generados desde esta patología, las necesidades temporales y tediosas del tratamiento y la gravedad del pronóstico, dificulta la relación adecuada y positiva entre el paciente y la enfermedad. A finales de año 2016, debido al progresivo deterioro de mi estado de salud y a la carencia de herramientas para afrontar y gestionar la enfermedad, decidí crear, desde las estrategias propias de las artes plásticas, un cuerpo de trabajo que me ayudase a mejorar mi relación con la fibrosis quística y establecer protocolos que facilitasen la realización de sus tratamientos. Desarrollé Crepitantes5, un proyecto desde el que analizar la enfermedad a través del dibujo de situaciones cotidianas y elementos representativos de esta patología: artefactos respiratorios, bacterias y microbios, y el fenómeno más característico de esta enfermedad: el moco. Las ilustraciones resultantes de estos cuestionamientos y exploraciones adoptaron forma de Instagram6, en el que recopilaba las distintas ilustraciones de este nuevo imaginario creado en torno a la enfermedad crónica que padezco y que entonces rechazaba. 2 En esta investigación, las palabras o expresiones seguidas de un asterisco (*) están incluidas en el Glosario que se encuentra en el Anexo B, en la parte final de esta tesis. Cada palabra con este indicativo contará con una nota al pie indicando la página en la que se expone la definición y/o explicación del término en cuestión. 3 Adherencia al tratamiento, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 446. 4 Enfermedad rara, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 454. 5 Página web de Crepitantes: https://www.crepitantes.com [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 6 Instagram de Crepitantes: https://www.instagram.com/crepitantes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 24 Comenzar a analizar la enfermedad desde el punto de vista de la representación gráfica y compartirlo en redes sociales me permitió comprobar que existía un conjunto de pacientes que valoraba la propuesta creativa y visitaban o consultaban con frecuencia este Instagram monográfico de mocos, en el que se proponía un imaginario reinventado de la fibrosis quística. El uso de hashtags relativos a esta patología facilitaba la localización de este proyecto al resto de pacientes. Otras personas no vinculadas con esta afectación llegaban al proyecto guiados por la curiosidad y la figura universal del moco y, a través de este elemento, conocían la enfermedad. Esta plataforma digital en la que confluían personas con intereses mucosos se constituyó como un lugar de encuentro desde el que reformular las nociones que tenemos de la enfermedad, renovar el imaginario de la fibrosis quística, y poner en común experiencias y saberes generados el padecimiento con otras personas en circunstancias similares. La progresiva afluencia y el entorno comunitario que se generaba requería una continuidad del proyecto, una producción periódica de ilustraciones sobre las vicisitudes de la fibrosis quística para promover esta colectividad de manera virtual. Mientras se formulaba este encuentro entre pacientes, Crepitantes empezó a ser acogido y empleado también como un recurso útil por organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios, que encontraban en este proyecto una herramienta didáctica que facilitaba el entendimiento de las explicaciones técnicas sobre la enfermedad, y favorecían la comprensión de las sensibilidades, preocupaciones y sintomatología del paciente. Aunque Crepitantes comenzó siendo un proyecto personal iniciado a modo de autocuidado, el interés que suscitó y el impacto provocado tanto en el colectivo de pacientes y profesionales sanitarios como en la sociedad general no vinculada a la enfermedad, me llevó a reconsiderar su valor: analizar su grado de utilidad, eficacia y el alcance de significación o importancia que puede suponer en la comunidad de pacientes. La reconfiguración y establecimiento de los objetivos del proyecto, planteándolo como una herramienta que propicia la mejora de la calidad de vida y la percepción del paciente de su propia enfermedad, la activación de vínculos y conocimientos en el colectivo afectado por la fibrosis quística, así como la visibilización y el poder dar a conocer la enfermedad, supuso un punto de partida para explorar las cuestiones que son tratadas en esta investigación: ¿Qué relación tenemos con nuestra patología cuando padecemos una enfermedad crónica?, ¿qué sentimientos nos produce?, ¿qué procesos o requerimientos realizamos como parte de su tratamiento?, ¿qué conocimientos hemos desarrollado con relación a ella?, ¿son saberes que empleamos individualmente o son compartidos?, ¿desarrollamos relaciones sociales relativas a la enfermedad?, ¿es posible crear una comunidad activa y de utilidad para sus miembros?, ¿de qué modo?, ¿cómo generar vínculos entre sus I. INTRODUCCIÓN: 1. PUNTO DE PARTIDA 25 integrantes?, ¿cómo propiciar el hecho de compartir experiencias y conocimientos entre los pacientes? ¿Qué impacto puede suponer una práctica artística desarrollada en torno la enfermedad que padecemos?, ¿cómo representar el entorno y los elementos propios de una patología de forma visual y atractiva?, ¿qué efecto puede producir esta representación en la percepción del paciente?, ¿cómo cambia la relación con su patología a través de la identificación con un proyecto artístico? ¿Cómo visibilizar una enfermedad rara en la sociedad?, ¿existe una concienciación real sobre este tipo de condiciones?, ¿de qué forma se puede facilitar su recepción por parte del público que desconoce estas patologías?, ¿cómo se perciben y tratan la enfermedad y la discapacidad en las esferas sociales, culturales y económicas?, ¿son valorados e integrados estos saberes?, ¿son reconocidos e incorporados sus relatos como parte de la historia contemporánea?, ¿cómo podemos fomentar su inclusión en el constructo social de forma que todas nos sintamos representadas? La presente investigación trata de abordar estas cuestiones en torno al padecimiento de una enfermedad crónica partiendo de mi experiencia personal, asumiendo la posición de sujeto enunciador autorizado. Para ello, establezco el desarrollo de esta tesis desde una doble vía: Por un lado, el desarrollo de las cuestiones y problemáticas de la vida como paciente con una enfermedad crónica. Esta vida paciente constituye una experiencia que conforma nuestras trayectorias vitales, de las que aprendemos y que nos definen a través de la forma en que procedemos, tomamos decisiones o encaramos asuntos como la enfermedad. Para abordar las diversas cuestiones que abarca, serán aportadas situaciones personales que detonan los temas a tratar, que son desarrollados a través del aparato crítico manejado, y son puestas en diálogo con las obras de artistas que han creado su práctica artística a partir o alrededor del padecimiento de su enfermedad. Por otro, el proyecto Crepitantes, como estudio de caso y campo de experimentación desde el que explorar las posibilidades de una práctica artística desarrollada desde la enfermedad. Se plantea como una práctica que resulte útil para el colectivo de pacientes y propicie un entorno comunitario, activo, en el que sus integrantes puedan sentirse representados, poniendo en común sus experiencias específicas surgidas a lo largo de su vida como pacientes. 27 2. Contexto: el valor de las narraciones generadas desde la enfermedad en la sociedad contemporánea La fibrosis quística es una enfermedad crónica, rara y abrumadora que requiere de una dedicación total respecto a la prevención y los tratamientos. La especificidad de los requerimientos técnicos relativos a los procesos fisiológicos y farmacológicos supone para los pacientes un entrenamiento continuo que desemboca en pericia al ejecutar estas prácticas. Estos conocimientos son transmitidos por profesionales sanitarios en el entorno hospitalario, pero son afianzados y perfeccionados en la intimidad cotidiana de la realización de los tratamientos. Cuando estas habilidades se han interiorizado a través del “hacer cognoscitivo” que plantea el historiador, semiólogo y filósofo Michel de Certeau, en La invención de lo cotidiano (2000 [1980], pp. 80-81), se manejan a la perfección y nos resultan familiares, comienzan a surgir los saberes específicos de nuestra condición: cómo realizar inhalaciones más profundas que movilizan el moco, de qué forma limpiar los filtros de los nebulizadores, cómo colocar la glotis en las exhalaciones forzadas para sacar la mayor cantidad de aire en una espirometría, qué tipo de ejercicios físicos permiten expectorar más mucosidad, etc. Cada paciente cuenta con una experimentada práctica y aprendizajes adquiridos que aplica habitualmente y que tiende a mantener para sí mismo debido al carácter solitario y personal de estos procesos. Pero ¿por qué no compartir estos conocimientos y saberes con otras personas que coincidan en esta circunstancia común? Esta cuestión surgió durante el inicio del proyecto Crepitantes, al percibir que las representaciones concretas sobre la enfermedad eran identificadas como propias por otros pacientes, que decidían participar y se animaban a aportar sus modos de hacer alternativos respecto a las situaciones propuestas en las ilustraciones del proyecto. Este compartir alrededor de la enfermedad dio lugar, de manera orgánica, a un entorno comunitaria7 práctica y útil desde la que compartir saberes y experiencias, reformular nociones y expandir la percepción que tenemos sobre nuestra patología. 7 En esta investigación, empleo el término entorno comunitario o comunidad entendiendo estos como el grupo de personas vinculadas de alguna manera a la fibrosis quística —bien por padecer la enfermedad, ser familiar o amistad de una persona afectada por la fibrosis quística, o por conocer esta patología por cuestiones profesionales, como neumólogos, fisioterapeutas o trabajadores sociales— y que, además de compartir esta circunstancia común, siguen de manera regular el proyecto Crepitantes a través de la red social Instagram. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 28 La creación de imaginarios renovados y ficciones nos permite reformular la realidad que conocemos, nos ayudan a “persistir y prosperar”, como indica Judith Butler (2020, p. 122), en el hecho de afrontar una condición difícil como la fibrosis quística. Las prácticas artísticas desde la enfermedad crónica funcionan como relatos y testimonios de la patología, evidencian su presencia en el mundo y permiten compartir las experiencias y conocimientos generados desde sus vivencias tanto con el resto de pacientes y comunidades vinculadas como con la sociedad general. Teniendo en cuenta estas consideraciones, ¿son valorados los relatos generados desde la enfermedad crónica y la discapacidad en la sociedad contemporánea?, ¿qué lugar ocupan estas narraciones en el constructo social e institucional?, ¿cómo se perciben estos relatos y las cuestiones relacionadas con la enfermedad en la sociedad actual?, ¿están incluidas e integradas estas prácticas y experiencias en el constructo social de manera efectiva, de forma que existan referentes para otras personas en situaciones o con circunstancias similares?, ¿existe un compromiso político e institucional para con la preservación, visibilización y divulgación de las narraciones generadas desde la enfermedad?, ¿son considerados y empleados estos saberes, conocimientos y experiencias desarrollados desde la enfermedad crónica por parte de la sociedad contemporánea? 2.1. La presencia y percepción de la enfermedad en el constructo social Las comunidades de colectivos de incidencia minoritaria, como las relativas a enfermedades crónicas, cuentan con la atención e interés de las personas afectadas. Sin embargo, a nivel social y especialmente al tratarse de una enfermedad grave la que vincula y conecta a los miembros del colectivo en cuestión, tienden a ser relegadas a los márgenes. Esto ha sucedido históricamente y sucede en el presente. Conceptos como la enfermedad, el dolor y el sufrimiento son considerados negativos y se censuran u omiten consciente o inconscientemente de las esferas sociales. El filósofo Byung-Chul Han explica en La expulsión de lo distinto (2017) cómo a conceptos como la muerte “se la priva de todo lenguaje. Ya no es “un modo de ser”, sino solo el mero cese de la vida, que hay que postergar por todos los medios” (2017, p. 51). Según el filósofo Michel Foucault, en la sociedad la enfermedad se interpreta como un “indicador teórico de problemas a resolver, … como indicador crítico de reducciones que es preciso evitar” (2007 [1985], p. 53). La asociación de estas condiciones, enfermedades o discapacidades, como problemas obviables u omisibles, genera un marco social en el que es eximido el reconocimiento y la asunción de conceptos considerados desfavorables, como el duelo o el sufrimiento. El filósofo Marco Sanz expone esta cuestión en La emancipación de los cuerpos. Teoremas críticos sobre la enfermedad (2021): I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 29 En el mundo moderno, todo parece funcionar como si la muerte no existiera, pues nadie cuenta con ella, la mayoría parece disimularla. … Podríamos comenzar hablando del tabú de la muerte y de cómo en las sociedades altamente industrializadas esta es percibida como un problema técnico, o en qué sentido se ha burocratizado. … A juzgar por los hechos, de la enfermedad es preferible no hablar. (Sanz, 2021, pp. 35-36) Como resultado, la percepción social de estas cuestiones es aislada, limitada y reduccionista, y a modo de defensa, tales cuestiones son abordadas desde la distancia prudencial y el alivio de saber que esa circunstancia “no me está ocurriendo a mí”, como desarrolla Susan Sontag en Ante el dolor de los demás (2010 [2003], p. 86). El hecho de no tratar y normalizar estas cuestiones incide tanto en la sociedad general como en los propios colectivos afectados. No contar con espacios que acojan, comprendan y fomenten el diálogo sobre dichos asuntos nos impide desarrollar herramientas para gestionar estas situaciones y procesos que nos encontraremos de forma irremediable en algún momento de la vida. Sistemáticamente se deniega la posibilidad de abordar de forma pública asuntos dolorosos o negativos “impidiendo su socialización” (Han, 2017, p. 120) y se rechazan aquellos que generen un debate que puede llegar a interrumpir la inercia productivista del orden económico que rige actualmente. El sistema capitalista y neoliberal se desarrolla y expande sin considerar las limitaciones de las personas, que son entendidos como cuerpos productivos, ni de la naturaleza, que es asumida como un recurso inagotable a explotar (Herrero, 2017, pp. 121, 124). Preocupado únicamente por la optimización de los beneficios y el crecimiento, este orden ignora la interdependencia y la vulnerabilidad que nos constituyen y vinculan socialmente: los cuidados inherentes a la vida son obviados y desatendidos. En 2021, The Care Collective desarrolló el Manifiesto de los cuidados, en el que explica que el orden capitalista sólo se preocupa por esta cuestión si se trata de productos o fórmulas que pueden servir a su propio interés, implantando las lógicas de mercado allí donde tradicionalmente no existían (2021, pp. 18, 21). Este modelo, por lo tanto, instaura, por defecto y de manera generalizada, las actitudes positivas y la individualidad en los diferentes niveles y aspectos de la vida, garantizando el entorno favorable para la producción, que desestima las adversidades, como la enfermedad y la discapacidad, y plantea estas como cuestiones a superar. En este marco contextual surge la preocupación y el miedo con antelación ante la posibilidad de verse afectado o padecer una enfermedad: “La enfermedad hace del cuerpo, por un lado, territorio vulnerable por la sociedad, y por otro, lugar de castigo y disfrute de la horda. La enfermedad escapa a todas luces al poder” (López F. Cao, 2006a, p. 25). En el modelo social en el que nos encontramos actualmente, el hecho de no tener una discapacidad o de no estar enfermo PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 30 se considera el “estado natural del ser”, un estado deseable al que aspirar (Moscoso Pérez & Arnau Ripollés, 2016, p. 140). De hecho, según el teórico crip Robert McRuer, la sociedad contemporánea define la discapacidad “como el objeto contra el que se configura un mundo futuro imaginario” (2021, p. 20). Esta configuración “sana”, planteada desde un posicionamiento que mantiene al margen la discapacidad, enfatiza y deja al descubierto las carencias de accesibilidad que son requeridas por las personas enfermas o con discapacidad. Esta inadecuada y problemática situación queda en evidencia cuando encontramos, de manera frecuente, la existencia de imposibilidades físicas y sociales que no permiten a las personas afectadas realizar su vida sin incidencias al estar planteadas y responder a un modelo social capacitista*8. En este sentido, se acentúa la diferencia y se potencia la exclusión de la condición enferma o de discapacidad en la medida en la que no exista una adaptación que facilite el quehacer cotidiano y el desarrollo de una vida plena por parte de las personas se encuentran en esta situación. En consecuencia, sucede aquello que defiende Rosamarie Garland-Thomson, teórica sobre feminismo y estudios de discapacidad: el cuerpo se considera discapacitado cuando no está en sincronía con su entorno, cuando es incongruente con un espacio y sus expectativas (2002, p. 20). Es preciso, por lo tanto, reformular y construir una realidad inclusiva y accesible para todas las personas dado que, como refiere la autora, la discapacidad es una condición en la que toda persona puede entrar en cualquier momento y, de hecho, todos formaremos parte del colectivo de discapacidad si llegamos a vivir lo suficiente (2002, p. 20). Garland-Thomson expone su planteamiento respecto a esta cuestión: dado que la mayoría de nosotros vamos a experimentar la discapacidad en algún punto de nuestras vidas, sería conveniente que nos preparásemos para afrontarla y lidiar con ella, antes que rechazarla, omitirla y tratar de escapar de esta condición, tal y como suele suceder habitualmente (2016). La falta de la integración y normalización de los colectivos enfermos o con discapacidad implica y denota la carencia de herramientas para abordar y gestionar las cuestiones relacionadas con estas condiciones. Su tratamiento, generalmente, causa incomodidad en la sociedad. Se desconoce la forma en que se debe referir o hablar sobre la discapacidad, temiendo la ofensa por parte de la persona afectada e incurriendo, a través de esas dudas e inexactitud en los términos empleados, en el uso de expresiones o formulaciones todavía más dolorosas o perjudiciales para las personas que ostentan la condición enferma o conviven con una discapacidad. La consideración negativa de la vida enferma y discapacitada como un lastre o una adversidad indeseable está tan instaurada en la sociedad que resulta complicado establecer un acercamiento respetuoso sobre esta cuestión, especialmente ante alguien que vive con estas circunstancias. Cuando dicho encuentro y la conversación sobre estas cuestiones se produce, la persona “sana”, 8 Capacitismo, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 449. I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 31 aún con buena voluntad, entra en un jardín de tensión e incomodidad debido al desconocimiento de las formas adecuadas de tratar la discapacidad y la enfermedad. El abordaje del asunto se vive como un laberinto en el que se oscila entre la cortesía, lo políticamente correcto y la posible ofensa (Garland-Thomson, 2016), sin saber muy bien cómo las palabras que serán empleadas van a resonar e incidir en el interlocutor afectado. Garland-Thomson explica esta cuestión refiriendo una situación que ocurre con frecuencia: el hecho de que amigos y familiares expongan a una persona con discapacidad que no “la leen como tal” (2002, p. 22), asumiendo esta condición como negativa desde la inconsciencia, tratando de liberarla de la carga de la discapacidad, al menos de manera aparente y simbólica, y considerando este comentario como un cumplido. Los investigadores y comisarios Yuji Kawasima y Júlia Ayerbe reflexionan sobre esta cuestión: La incomodidad se instaura, atándonos a una duda que excede la pura etiqueta: ¿Cómo hablar de una “discapacidad” con la persona “discapacitada”? ¿Intentando desviar el tema, como cualquier catástrofe o vergüenza sobre las que se evita hablar en voz alta? (2020, p. 12) La población general desconoce la terminología o la forma de tratar las cuestiones en torno a la discapacidad y a la enfermedad, especialmente por la inmensa cantidad de condiciones y sus respectivas particularidades que engloban ambos términos. Sobre esta cuestión, la activista feminista con diversidad funcional Soledad Arnau Ripollés (Nules, Castellón, España, 1971 – 2021), enuncia en el artículo Una cuestión de cuerpos. Deconstruyendo identidades capacitistas (2020) las diferentes propuestas terminológicas que se plantean para tratar adecuadamente la discapacidad. Arnau Ripollés se remite a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) cuyo objetivo principal consiste en “proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de referencia para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud”, y en la que la palabra discapacidad se emplea como un término paraguas “para referirse a los déficits, las limitaciones en la actividad y las restricciones en la participación” (2020, p. 31). En línea con esta definición, organismos como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) o COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), consideran adecuado el uso de los términos “discapacidad” y “persona con discapacidad”*9 (CERMI, 2017, pp. 4-5) para referirse a dichas condiciones, dado que son términos acogidos y reconocidos en la legislación, por la que se establecen los derechos de este colectivo y representan y enuncian con claridad la realidad de las personas con discapacidad. En contraposición, la autora alude también al empleo del término 9 Persona con discapacidad, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 456. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 32 “diversidad funcional”*10, acuñado por Manuel Lobato y Javier Romañach, que es cada vez más usado entre la sociedad y que pretende sustituir las palabras con semántica peyorativa como “discapacidad” o “minusvalía” (2007, pp. 321-322). Existe en el presente un movimiento activista por la visibilización y reconsideración de esta terminología, resultando especialmente significativos los términos “tullido” o “disca”, que son empleados especialmente en torno a la teoría crip11. Este uso reivindica la resignificación de términos peyorativos como símbolo identitario del que se reapropia la persona con discapacidad o afectada por una enfermedad, y cuya adopción permite “generar una semántica particular con la que sentirse cómodas, orgullosas y con la que, en definitiva, poder autodenominarse” (M. E. González García, 2021, p. 132). La poeta Anne Sexton ya lo empleaba e incluía en sus poemas: “¿Sería la tullida dentro de mí una tullida que se mostraría?” (2013, p. 285); y la escritora Emily Rapp Black, también encuentra este término especialmente revelador y representativo: “the word ‘crippled’ … made people recoil, which is why I wanted to use it. It matched their reactions; it hid nothing” [La palabra ‘tullido’ … hacía retroceder a la gente, y por eso quise usarla. Coincidía con sus reacciones; no ocultaba nada]12 (Rapp Black, 2021, p. 54). El uso de esta terminología por parte de las personas afectadas —hecho que puede resultar grosero o hiriente para aquellas personas que la escuchan sin conocer el contexto de la persona con discapacidad que lo profiere—, consigue hacer visible la condición de enfermedad o discapacidad sin paternalismo, pena ni condescendencia. La autodenominación con este tipo de vocablos promueve un agenciamiento importante entre las personas que viven con estas condiciones, un proceso fundamental para el colectivo y la realidad en la que viven. Una estrategia que también refrenda la artista Martha Rosler: “la articulación del propio significado, y la capacidad de autodenominarse … [como] pasos indispensables en el camino hacia la liberación” (2019, p. 197). El uso de esta terminología está siendo promovido actualmente en entornos digitales, como la plataforma Instagram, por activistas con discapacidad como Oyirum13 que tiene atrofia muscular espinal; la artista plástica Clara López14, que padece el síndrome antifosfolípido, 10 Diversidad funcional, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 451. 11 El término crip proviene de la palabra cripple, cuya traducción literal en castellano es tullido o lisiado. 12 Traducción de la autora. 13 La labor activista de Oyirum se puede encontrar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/oyirum/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 14 El proyecto Mesa Camilla de Clara López se puede encontrar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/mesa.camilla/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 33 y que desarrolla el proyecto curativo y curatorial Mesa Camilla, o Costa Badía15, artista plástica, activista, mediadora cultural y fundadora de La Tullida Gallery. 2.2. El reconocimiento e integración de los relatos de colectivos minoritarios Para que los relatos desde la enfermedad sean incluidos y valorados, será necesario reformular el tratamiento y presencia de estas cuestiones generalmente situadas al margen, promoviendo una transformación social, feminista, que repare la inequidad establecida y que asuma una perspectiva comprometida con la vida: por un lado, un planteamiento con “la vida en el centro” (Herrero et al., 2019) como eje principal, consciente y consecuente con la interdependencia y los cuidados y que garantice las condiciones de una vida digna y disfrutable; por otro, la asunción de una respons(h)abilidad para con estas narraciones y experiencias y el compromiso por la reparación de su tratamiento tanto en el presente como de manera retroactiva, tal y como la enuncia Jara Rocha (2022, sec. 00:58:58), garantizando los derechos y la inclusión e igualdad en la sociedad de las personas con discapacidades y enfermedades, así como el reconocimiento y preservación de sus relatos mediante una implicación a nivel político, social e institucional. Para la teórica feminista Nancy Fraser, el reconocimiento cultural es una condición indispensable para poder “participar en igualdad de condiciones en la vida social” (Fraser, 2016b, p. 92). Sin embargo, considera que una solución basada en la justicia que subsane las desigualdades respecto de estos colectivos requiere la articulación de políticas tanto de reconocimiento como de redistribución16. Por lo tanto, y de acuerdo con la autora, debemos 15 La labor activista y la práctica artística de Costa Badía se puede encontrar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/costabadia/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 16 Fraser define estos términos en diálogo con Judith Butler en ¿Reconocimiento o redistribución? Un debate entre marxismo y feminismo (2016). Por redistribución entiende: La solución a la injusticia económica pasa por algún tipo de reestructuración político-económica. Ésta puede consistir en la redistribución de la renta, en la reorganización de la división del trabajo, en el sometimiento de las inversiones a la toma democrática de decisiones, o en la transformación de otras estructuras básicas de la economía. (2016a, p. 31) Por otro lado, respecto a reconocimiento: La solución a la injusticia cultural, en cambio, consiste en una clase de cambio cultural o simbólico. Esto implicaría una reevaluación dinámica de las identidades denigradas y de los productos PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 34 formular futuros posibles que promuevan la igualdad de forma transversal, alcanzando y reestableciendo o ajustando los diversos niveles y estratos que estructuran el sistema para que este escenario inclusivo resulte efectivo. Este futuro que ideamos pasa necesariamente por la puesta en valor de todos los relatos aquí tratados, los generados desde la enfermedad y la discapacidad, y que podrían ser considerados “devenires minoritarios”, en palabras de los filósofos Deleuze y Guattari (2015 [1980], pp. 107-108) o “devenires singulares” que deben continuar “desarrollando agenciamientos y territorios donde las personas se puedan sentir bien” (Guattari & Rolnik, 2006, p. 66). Es decir, garantizar un entorno social en el que estas narraciones, experiencias y prácticas sean reconocidos y cuenten con los derechos que le son correspondidos legítimamente. Adoptar políticas que promuevan la integración, aceptación y normalización de estos relatos incidiría positivamente tanto en los colectivos afectados como en la sociedad general. Por un lado, la población contaría con una mayor información sobre las vivencias y experiencias sobre las enfermedades, existiría una mayor concienciación y nivel de comprensión sobre estas condiciones y serían provistas una serie de herramientas que permitirían asumir la aparición de enfermedades y/o adversidades sobrevenidas en uno mismo o en entornos cercanos, desarrollando y contando con recursos para sobrellevar y gestionar estas situaciones y los sentimientos que surgen en torno a ellas de forma adecuada. En relación a las posibles estrategias políticas a implementar, la teórica Rosemarie Garland- Thomson aboga por hacer visibles los cuerpos discapacitados y enfermos en el paisaje social, tomando parte y haciéndose presente en la esfera pública, de forma que sean identificados e incorporados de forma natural al constructo del imaginario colectivo (2009, p. 9). La estrategia de visibilización de la teórica feminista también contempla la inclusión de los cuerpos enfermos y discapacitados en medios de comunicación y publicidad, con la intención de insistir en la normalización de la presencia en los diversos contextos que configuran la realidad, alejándose de las connotaciones anteriormente establecidas relacionadas con la caridad, los espectáculos de fenómenos extraños o freaks y las ilustraciones médicas y científicas (Garland-Thomson, 2002, pp. 23-25). Este planteamiento promueve la creación de una sociedad rica y diversa, y cuya efectividad se fundamenta en el reconocimiento como iguales, pero con diferencias que deben ser naturalizadas, integradas y aceptadas. La autora lo expone de la siguiente manera: culturales de los grupos difamados. También implicaría reconocer y valorar de manera positiva la diversidad cultural. Una perspectiva aún más radical precisaría de la transformación total de los modelos sociales de representación, interpretación y comunicación de modo que pudiera cambiar el sentido que cada cual tiene de sí mismo. (2016a, p. 31) I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 35 To be recognized is to become familiar, no longer strange, to be seen and accorded the status of fellow human. Recognition, then, relies on a combination of identification and differentiation. The trajectory of recognition is this: I recognize you by seeing your similarity and your difference to me, and then I make your strangeness familiar.17 (Garland- Thomson, 2009, p. 158) La formulación que defiende Rosemarie Garland-Thomson es cuestionada por el teórico y activista del movimiento crip Robert McRuer. El autor matiza el planteamiento de la teórica feminista a través de la una significativa apreciación, el hecho de que esta estrategia integradora de la discapacidad en los espacios y entornos sociales solo puede resultar válida o eficaz, de forma particular, en el contexto actual en el que nos encontramos: “el modelo realista de representar la identidad de la discapacidad tiene poder hegemónico en un momento muy particular de la historia de la democracia liberal, a saber, el neoliberalismo” (McRuer, 2021 [2006], p. 255). McRuer defiende un posicionamiento alineado con la teoría crip, desde la que, precisamente, se trata de “contrarrestar el neoliberalismo y acceder a formas alternativas del ser” (2021 [2006], p. 68). La teoría crip se plantea como un modelo social y cultural de la discapacidad, que el teórico define de la siguiente manera: Crip se opone tanto al modelo médico, lo que reduciría la discapacidad a la univocidad de la patología, el diagnóstico, o el tratamiento/eliminación. … El modelo social sugiere que la «discapacidad» debe ser entendida como situada, no en los cuerpos (o mentes) de las personas, sino en un entorno inaccesible que es el que tiene que adaptarse a ellas (según este modelo, una persona que usa una silla de ruedas, por ejemplo, no sería «discapacitada» si todos los lugares tuvieran rampas) (2017, p. 101). Las premisas y objetivos de la teoría crip son enunciados por Robert McRuer: 1. Reivindicar la discapacidad y una política de identidad de la discapacidad. … 17 La traducción de este texto, realizada por la autora, es la siguiente: [Ser reconocido es volverse familiar, dejar de ser extraño, ser visto y recibir el estatus de semejante. El reconocimiento, por tanto, se basa en una combinación de identificación y diferenciación. La trayectoria del reconocimiento es la siguiente: te reconozco viendo tu similitud y tu diferencia conmigo, y luego hago familiar tu extrañeza.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 36 2. Reivindicar la historia queer de la salida del armario … mientras simultáneamente se responde con descaro a la cultura de los padres/madres [queer]… [Esto] implicaría rechazar las diversas formas en las que la visión LGTB de salir del armario se ha convertido (y las formas en que la salida del armario de la discapacidad se puede convertir), en, por ejemplo, el descubrimiento, el anuncio y la celebración de la diferencia individual o individualizada. 3. Exigir que … otro mundo sea posible, o que, dicho de otra manera, un mundo accesible sea posible. Sin embargo, el “acceso” debe entenderse, de acuerdo con este principio, tanto de manera muy específica como muy amplia, a nivel local y mundial. Un mundo accesible en ambos niveles se construiría necesariamente en oposición al neoliberalismo … 4. Insistir en que, aún más, un mundo discapacitado es posible y señalar que el movimiento anti-globalización y otros movimientos de izquierda que no sean capaces de asumir esta idea —que un mundo discapacitado es posible y deseable—, o que la vean como contraintuitiva, necesitan volverse crip. … 5. … Tratar cuestiones de cómo se conciben, se materializan, se dan forma espacial y se habitan las culturas de la capacidad o la discapacidad privadas o privatizadas versus públicas … El compromiso crip de que hasta que se acceda a ese otro mundo que es posible, los sitios o lugares donde emergen las identidades de la discapacidad siempre serán interrogados y transformados, manteniendo nuestra visión de que quienes somos o podríamos ser solo puede tener significado en relación con lo que no somos (todavía). (McRuer, 2021 [2006], pp. 103-105) Instaurar los planteamientos que formulan tanto Garland-Thomson como McRuer en las políticas sociales posibilitaría un futuro inclusivo en el que las condiciones de enfermedad y discapacidad sean naturalizadas, consideradas y reconocidas. Para el paciente o colectivo de pacientes, el hecho de implementar estas estrategias y la efectiva integración de los relatos en la sociedad implica una considerable mejora de su realidad, su entorno y sus vivencias. Los contextos en los que permean las narraciones en torno a la enfermedad o la discapacidad se vuelven más atentos, comprensibles, empáticos y comprometidos con las diferentes comunidades afectadas. Esta inclusión y reconocimiento ejercen un impacto positivo en los pacientes, que sienten que toman parte activa en la sociedad y encuentran referentes, personas en circunstancias similares a la suya que sirven como acompañamiento, motivación y objeto de orgullo para el colectivo que padece tal condición. I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 37 Contar con referentes que realizan una vida plena y satisfactoria y que han pasado o pasan por una situación de enfermedad o discapacidad similar a la propia es importante para el paciente. El caso de la escritora Emily Rapp Black es especialmente significativo. Rapp Black sufrió la amputación de su pierna izquierda durante su infancia debido a un defecto congénito de nacimiento, un hecho que determinó su trayectoria vital. A lo largo de su desarrollo personal, durante la adolescencia y juventud, estableció la figura de la artista mexicana Frida Kahlo como referente en tanto que persona creativa, con una discapacidad similar a la suya y en la que se veía reflejada. La escritora ha plasmado la relación e influencia que la artista mexicana y su obra han tenido en su vida a través de la publicación Frida Kahlo and my left leg [Frida Kahlo y mi pierna izquierda]18 (2021). En esta publicación la autora expone cómo la pintora surrealista constituyó para ella un modelo, una persona con un cuerpo como el suyo que hacía patente su capacidad de crear, de aceptarse y de valorarse a una misma (2021, p. 5). Una serie de atributos que desarrolló para sí gracias a la influencia de Kahlo. La autora pone en común su experiencia y la de la pintora, además de por el hecho de haber perdido una pierna, por el dolor y el sufrimiento como detonante de la creación. El hijo de Emily Rapp Black, Ronan, falleció a causa de enfermedad de Tay-Sachs cuando aún no había cumplido tres años. En el dolor que experimentó entonces encontró otro punto de encuentro con la artista: la creación como una necesidad, un modo de atravesar el dolor y de sobrevivir. Rapp Black expresa esta comunión con Kahlo y enuncia el enfoque de la creación desde el sufrimiento de la artista, tal y como ella lo entiende: Art from pain is not therapeutic; it is necessary, and the muse is always survival —through the pain, not over it, not because of it, and not even despite it. … I don’t believe that suffering was Frida’s main characteristic, because suffering does not create art, people do. … This was not the art of inspired sentiment. It is the art of survival.19 (2021, pp. 138-141) La experiencia de Frida Kahlo ofrece una perspectiva estimulante y renovada de la condición enferma e impulsa, desde su práctica artística, la reconsideración de su situación en personas en circunstancias similares, tal y como le ocurrió a Emily Rapp Black. 18 Traducción de la autora. 19 La traducción de este texto, realizada por la autora, es la siguiente: [El arte a partir del dolor no es terapéutico; es necesario, y la musa es siempre la supervivencia — a través del dolor, no por encima de él, ni a causa de él, y ni siquiera a pesar de él. … No creo que el sufrimiento fuera la característica principal de Frida, porque el sufrimiento no crea arte, lo hacen las personas. … No era el arte del sentimiento inspirado. Es el arte de la supervivencia.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 38 La incorporación, por tanto, de los relatos generados desde la enfermedad y la discapacidad es importante puesto que visibiliza sus circunstancias y conciencia sobre ella a través de los testimonios personales. Su consideración propicia la construcción de una realidad afín tanto para los sujetos afectados como para las personas “sanas” que en cualquier momento pueden entrar a formar parte del colectivo de pacientes. Dichas narraciones deben ser tenidas en cuenta a la hora de construir espacios, configurar las administraciones públicas y la legislación, integrando de forma orgánica y normalizando su existencia en la realidad social. Esta configuración requiere la cooperación y concienciación por parte de toda la población, incluyendo aquellas personas que no experimentan los retos o desafíos de la vida con discapacidad. Rosemarie Garland-Thomson defiende que el devenir inclusivo de la sociedad requiere pasar del aislamiento a la comunidad, de la ignorancia al conocimiento de lo que somos, de la exclusión al acceso y de la vergüenza al orgullo (2016). A través de esta voluntad transformadora se potencia la alteración de las consideraciones eminentemente negativas que se encuentran instauradas en la sociedad sobre la enfermedad y la discapacidad. Los roles que generalmente se atribuyen desde la compasión y el paternalismo a las personas afectadas cambia. Las estrategias integradoras tendrán como fin el hecho de dejar de considerar a los colectivos con enfermedades y discapacidades como objetos de lástima o figuras que inspiran y motivan a las personas “sanas”. De hecho, uno de los reclamos más significativos de los colectivos con enfermedades o discapacidades es el desistimiento por parte de la sociedad de glorificar estas condiciones y convertir a los pacientes en personajes inspiracionales, reivindicando la aceptación, el reconocimiento como iguales y el trato indistinto y normalizado dentro de la sociedad. Esta situación que denuncian los colectivos con enfermedades y discapacidades está instaurado de manera general entre la sociedad. La periodista y humorista con discapacidad Stella Young (Stawell, Australia, 1982 – Melbourne, Australia, 2014), que padecía osteogénesis imperfecta, se refirió por primera vez a este hecho como “porno inspiracional”, término que acuñó en 2012 en el artículo titulado We are not here for your inspiration (2012), y que desarrollaba posteriormente en forma de conferencia: Uso el término porno deliberadamente ya que cosifican a un grupo de personas para el beneficio de otro grupo de personas. Así que, en este caso, cosificamos a los discapacitados en beneficio de las personas sin discapacidad. El propósito de estas imágenes es inspirarlos, motivarlos, para que podamos verlos y pensar: “Bueno, por muy mala que sea mi vida, podría ser peor. Yo podría ser esa persona”. Pero ¿y si eres esa persona? He perdido la cuenta del número de veces que me han abordado extraños queriéndome expresar que creen que yo soy valiente, o una fuente de inspiración … Era como si me felicitaran por levantarme por la mañana y recordar mi propio nombre. Y esto es cosificar. Estas imágenes I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 39 … cosifican a las personas con discapacidad en beneficio de las personas sin discapacidad. Están ahí para que ustedes puedan verlas y pensar que las cosas no son tan malas para ustedes, o para poner sus preocupaciones en perspectiva. (Young, 2014, sec. 00:03:50) Emily Rapp Black también refiere cómo frecuentemente se le atribuye la cualidad de la valentía por el mero hecho de padecer una discapacidad y hacer vida normal. Se tienden a preferir los relatos de personas con enfermedades o discapacidades que triunfan, que consiguen sobreponerse a su condición, narrativas que generan unas expectativas muy altas y que no responden necesariamente a la realidad de una persona afectada. Rapp Black expone lo siguiente: I have a disability. Does it rule my life? No. But does it deeply affect my life, particularly as a woman and in the way in which I relate to my body? Every single day. There is no glitter here. Pain is not a baptism into genius.20 (2021, p. 99) Otra experiencia es la de la comediante británica Francesca Martínez, que expresa cómo en sus actuaciones se convertía en un referente inspiracional, automáticamente, cuando se subía a un escenario y el público percibía su parálisis cerebral. Una consideración que Martínez atribuye a una ecuación simple: “Disability + Achievement + Positivity = Inspiration” [Discapacidad + Logro + Positividad = Inspiración]21 (2014, p. 10). La escritora Anne Boyer también aborda el tratamiento social de las enfermedades, especialmente de las personas que son diagnosticadas de cáncer, y que incide y condiciona al propio paciente: “La manera en que me han enseñado a contar la historia es que una persona recibe un diagnóstico, un tratamiento, vive o muere. Si vive, será una heroína. Si muere, tendrá un propósito argumental” (Boyer, 2021a, p. 104). La reformulación de estos tratamientos de la enfermedad y la discapacidad, su inclusión en el constructo social incidiría de manera relevante tanto en las personas afectadas como en la población y el miedo generalizado a la condición enferma. Incorporar estos relatos propicia la desmitificación, provee herramientas para abordar estas cuestiones y convivir y transitar la enfermedad de la forma más apacible posible. Debemos hacer presentes estos relatos para 20 La traducción, realizada por la autora, es la siguiente: [Tengo una discapacidad. ¿Rige mi vida? No. Pero ¿afecta profundamente a mi vida, sobre todo como mujer y en la forma en que me relaciono con mi cuerpo? Todos los días. No hay purpurina en esto. El dolor no es un bautismo a la genialidad.] 21 Traducción de la autora. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 40 completar la historia contemporánea con las narraciones que han sido soslayadas respecto a la peligrosa “historia única” (Ngozi Adichie, 2018). En la lucha por reivindicar el hecho de que estas historias deben ser contadas, hacemos frente a esa estructura instaurada y dominante. El agravio derivado de la existencia de este relato hegemónico que condena a las demás a no existir (Garcés, 2018, p. 44) debe ser enmendado y resarcido. Para ello es necesario proporcionar la identificación y reconocimiento de estas narraciones, la consideración de que estos relatos merecen ser contados para desafiar y cuestionar la construcción histórica establecida, tal y como desarrolla Belén Gopegui en Ella pisó la luna. Ellas pisaron la luna (2019), aludiendo a las incalculables vidas de mujeres que han sido silenciadas y omitidas en la historia. Se trata de plantear un cambio social que provea una nueva concepción de la historia constituida por una miríada de narraciones a través de las cuales todas y todos nos sintamos representados. Las herramientas para ello, como plantea Donna Haraway, “son a menudo historias, cuentos contados de nuevo, versiones que invierten y desplazan los dualismos jerárquicos de las identidades naturalizadas” (1995, p. 300). 2.3. La práctica artística desde la enfermedad crónica y su aportación por la presencia, visibilidad y divulgación de estas experiencias y relatos El replanteamiento crítico de este paradigma dominante precisa reconcebir los modelos de transformación social. En el caso de las narraciones generadas desde la discapacidad y la enfermedad crónica, promover este proceso de cambio requiere considerar como parte ineludible de nuestros esfuerzos el hecho de idear estrategias que faciliten esta incorporación de relatos de manera práctica y efectiva en el constructo de la historia contemporánea, garantizando su preservación, acceso y el reconocimiento de su existencia y relevancia (Miranda Galarza, 2020, p. 75). Desde esta investigación se propone el desarrollo de una serie de líneas de acción planteadas a través de la práctica artística como medio de intervención cultural que contribuya a la reparación y compensación de un sistema en el que la representación debe ser justa y equitativa con los colectivos minoritarios, en este caso, aquellos correspondientes a las enfermedades crónicas y centrando la práctica de la investigación específicamente en la fibrosis quística como patología crónica. Partiendo de esta premisa, se trata de formular propuestas plásticas que analicen y exploren “pragmática y teóricamente la esfera micropolítica”, en términos de la teórica y psicoterapeuta Suely Rolnik (2019, p. 119), como forma de reapropiación de la vida; de apertura y formulación de mundos y sensibilidades posibles, como proclama Jean-Luc Nancy (Nancy, 2014, pp. 24-25); y como método de visibilización de las realidades que nos competen. Esta I. INTRODUCCIÓN: 2. CONTEXTO 41 multiplicidad de relatos presentados mediante formalizaciones artísticas nos permite aprovechar el potencial del arte como testigo sociológico (Baudrillard, 2012 [1997-2005], p. 97), así como conjugar un panorama social más complejo y completo que posibilita una de las aspiraciones del arte que Luis Camnitzer planteaba: “descentralizar la historia del arte, transformarla en una suma de historias locales y situar el centro en el lugar que le corresponde, como sin tan solo fuera una insignificante provincia más” (2018, p. 82). En esta labor de visibilización de relatos de enfermedad a través de la práctica artística, es fundamental la intervención y posicionamiento de las instituciones culturales, como los museos, que deben adquirir un compromiso con la divulgación y presentación de estas narraciones y experiencias. Una estrategia que haga presentes estas historias desde la formalización plástica y visual que los propios artistas afectados hacen de sus patologías. Las instituciones sociales y culturales que incluyen estos relatos como parte de su programación pública ejercen una labor de reparación de gran importancia. Este rol logra combatir la exclusión social de las personas con patologías, que tienden a ser estigmatizadas; visibiliza sus realidades, permitiendo conocer y concienciarse acerca de las experiencias presentadas; y dispone nuevas concepciones de la condición enferma para complementar la construcción social que tenemos de estos conceptos (Dodd et al., 2004, p. 4). Por lo tanto, además de la producción artística desde la enfermedad crónica, es imprescindible que los organismos e instituciones culturales y sociales potencien la presencia de estas manifestaciones y relatos en la vida pública, de manera que su incorporación en la realidad del presente sea efectiva. 43 3. Objetivos El objetivo estratégico de esta investigación incluye tres objetivos generales y sus respectivos objetivos específicos, que enuncian las líneas de actuación necesarias para la consecución del objetivo estratégico señalado. Objetivo estratégico: Analizar cómo la generación de prácticas artísticas en torno a una enfermedad crónica puede poner en valor los relatos de colectivos minoritarios afectados por determinadas enfermedades en el constructo social, mejorar la experiencia del paciente respecto de la patología que padece y facilitar la creación de entornos comunitarios de aprendizaje desde los que compartir saberes y experiencias entre las personas afectadas o vinculadas por una enfermedad crónica. Objetivos generales: — Poner en valor, a través de las estrategias de investigación universitarias, las narrativas de colectivos de incidencia minoritaria con el fin de ser integrados en el imaginario contemporáneo de la sociedad del presente, específicamente aquellas relativas a la enfermedad crónica y la discapacidad. Objetivos específicos o líneas de actuación: • Investigar y analizar el contexto histórico actual, identificando la situación de las narraciones de colectivos minoritarios relativas a enfermedades crónicas y discapacidades en el constructo social, centrando especial atención en el caso específico de la fibrosis quística. • Identificar los casos de artistas plásticos contemporáneos que han trabajado o trabajan en una producción artística vinculada con la enfermedad crónica, y analizar su impacto y las posibilidades de imbricación entre la vida y el contexto artístico. • Enunciar las problemáticas de padecer fibrosis quística —enfermedad crónica, genética y degenerativa— a nivel personal, identitario, sanitario, institucional y social, desde el análisis de la experiencia personal como paciente afectada. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 44 — Analizar el impacto relativo a la generación de prácticas artísticas en torno a la enfermedad, específicamente, la fibrosis quística, y la repercusión tanto en el colectivo de pacientes afectados que se adhieren a tales prácticas, como en la sociedad general. Objetivos específicos o líneas de actuación: • Crear, desarrollar y poner en práctica el proyecto Crepitantes como estudio de caso y práctica artística que trata de facilitar recursos gráficos representativos de la cotidianidad de la fibrosis quística a sus pacientes. Proyecto implementado en el periodo 2016-2022. • Identificar la dimensión de la repercusión del proyecto Crepitantes a diferentes niveles: el impacto en el paciente, la aceptación y transformación de su relación con la enfermedad y la mejora de la adherencia al tratamiento; proveer de herramientas didácticas para facilitar la comunicación entre organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y personas afectadas, a través del uso de recursos gráficos e ilustraciones desarrolladas en el marco de Crepitantes; visibilizar y concienciar sobre la fibrosis quística y reivindicar los derechos y necesidades del colectivo de pacientes a nivel social e institucional. • Potenciar la creación de un entorno comunitario y colectivo de aprendizaje entre pacientes en torno a las prácticas artísticas desarrolladas en el proyecto Crepitantes mediante el uso y establecimiento de la plataforma digital Instagram como espacio de interacción desde el que compartir experiencias y saberes relativos a la fibrosis quística. — Desarrollar la producción de una práctica artística contextual y comprometida con la enfermedad rara denominada fibrosis quística y su divulgación. Objetivos específicos o líneas de actuación: • Desarrollar la producción plástica de Crepitantes como proyecto artístico ideado en torno a la fibrosis quística que plantea un imaginario renovado de la enfermedad a través de prácticas artísticas basadas en situaciones cotidianas y elementos representativos de la patología, con el objetivo de mejorar tanto mi propia experiencia, como persona afectada por esta enfermedad, como la de otros pacientes que encuentran utilidad en este proyecto. • Facilitar el acceso y conocimiento de la fibrosis quística a nivel social a través de diferentes medios plásticos y plataformas de divulgación: exposiciones de arte, conferencias, publicaciones, documentales, medios de comunicación y prensa. 45 4. Metodologías y perspectiva de la investigación artística La investigación planteada en esta tesis trata de poner en valor los relatos generados desde la enfermedad, a través de estrategias basadas en las prácticas artísticas y la constitución de estas como eje central en la creación de entornos comunitarios y colectivos de aprendizaje para los pacientes. La exploración efectiva de esta cuestión se desarrollará de forma teórica, mediante el uso de un aparato crítico múltiple y la reflexión a través de la experiencia personal; y desde una praxis multidisciplinar, asumiendo la práctica artística como la investigación en sí misma, estableciendo el proyecto Crepitantes como estudio de caso y trabajo de campo. El enfoque de esta investigación se posiciona desde una perspectiva feminista y crítica, tal y como lo entiende la teórica y artista especializada en arte, feminismo, arteterapia e inclusión social, Marián López Fernández-Cao: Nuestro discurso se inserta en la teoría crítica, aquella que reconoce el mundo como una pregunta constante, no por su significado sino por la construcción de los significados que se pactan cotidianamente, como un compromiso con la vida y por la vida, que está en constante proceso de negociación. Es de algún modo, existencialista pero vitalista. (2011, p. 14) Marián López Fernández-Cao defiende y define la investigación feminista como un proceso investigador en el que se fusiona la experiencia personal y vivida con la profesional, la experiencia profesional y política con la teoría académica, explorando valores alternativos de colaboración, conexión e intuición y en el que los modos de hacer han sido desarrollados específicamente en este marco tomando como ejes principales la concienciación y la adopción de una voz investigadora no autoritaria (2011, p. 12). La autora enuncia las características de la metodología de una investigación feminista: — Rechaza la dicotomía subjetivo/objetivo. — Rechaza la separación de los intereses personales y políticos. — Se centra en aspectos previamente trivializados de las mujeres. — Es autorreflexiva. — Se centra en la colaboración. — Está orientada al cambio social. — Está diseñada para las mujeres más que de las mujeres. — Comienza con la propia experiencia. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 46 — Incorpora críticas contra el racismo y el heterosexismo. — Incorpora críticas al androcentrismo. — Intenta el fortalecimiento de las mujeres. — Está al tanto continuamente de la esterotipación, condescendencia, objetificación, prejuicio en relación con el género, raza, edad, capacidad, nivel, orientación sexual, clase, procedencia étnica, y otros tipos de diferencias humanas. — Selecciona temas y métodos que señalan problemas ligados a experiencias de lo inmediato, cotidiano. — Valora la colaboración interpersonal, lo interdisciplinario. — Prefiere “conversar con” que “hablar en lugar de”. … — Se tiende más a investigaciones cualitativas. — Los métodos han de servir, no determinar el problema de estudio. (López F. Cao, 2011, pp. 12-13) En este desarrollo metodológico convergen dos aspectos relevantes que determinan el enfoque de este trabajo académico: la implicación personal en la investigación por el tema en cuestión y la afectación directa en mi experiencia vital, y el cariz práctico, dinámico y compartido de la práctica artística desarrollada, con una atención especial a la colectividad y a la resonancia de las propuestas artísticas elaboradas entre los pacientes con fibrosis quística. Por un lado, la motivación personal y el posicionamiento como sujeto interesado y afectado por la materia a tratar implica que el planteamiento y análisis de los desafíos de esta investigación son enunciados desde mi condición como paciente de fibrosis quística y artista plástica. Asumo la posición de testigo, término definido por el investigador y crítico de arte Jan Verwoert en Entre la práctica y la especulación teórica editado por el MACBA. El autor, con este término, propone una postura desde la que se presta cuerpo al saber y que ejerce la función de “caja de resonancia” (2011, p. 15), en mi caso, de las experiencias y saberes extraídos o destilados a través de la vivencia en primera persona de la situación y las problemáticas expuestas en esta tesis. Por otra parte, el carácter procesual y compartido del proyecto Crepitantes con el colectivo de pacientes con fibrosis quística, cuyas definiciones técnicas y líneas de acción permiten obtener una serie de valoraciones sobre el impacto producido a lo largo de su desarrollo e implementación. Pertenecer al colectivo de pacientes con fibrosis quística facilita el hecho de proponer, generar y participar de estas prácticas artísticas como voz autorizada, vinculada y conocedora de la realidad de las personas afectadas. Esta experiencia vivencial resulta imprescindible en la identificación y desarrollo de mecánicas y estrategias que activen el interés y promuevan la interacción de los pacientes. Esta circunstancia proporciona una perspectiva sumida en el contexto de la enfermedad I. INTRODUCCIÓN: 4. METODOLOGÍAS 47 que favorece el análisis y comprensión de los sucesos ocurridos a lo largo de la investigación, posibilitando la determinación de los modos de proceder consecutivos para continuar o reconducir la implementación del proyecto. Existe, por lo tanto, un compromiso personal en el desarrollo y evolución del proyecto Crepitantes, con las formas de comunicación y difusión de esta práctica artística para construir nuevos significados, mejorar la experiencia de los pacientes con la enfermedad y visibilizar la fibrosis quística en el ámbito social y en el institucional. Estas cuestiones establecen la perspectiva de la investigación, de carácter interdisciplinar, y que se desarrolla de manera orgánica atravesando las diferentes disciplinas y tomando múltiples formalizaciones a lo largo del proceso investigador. La propia práctica y el hecho de llevar a cabo su implementación en los diversos campos o ámbitos de actuación, define los procesos y hallazgos recogidos en este trabajo, y cuya incidencia es perceptible tanto en contextos artísticos, sociales y sanitarios, como en los que pertenecen propiamente al colectivo de pacientes. Además del proceso experimental e intuitivo que implica el desarrollo del proyecto Crepitantes como práctica artística y las vivencias personales como paciente con fibrosis quística, esta investigación es complementada con un aparato crítico constituido por lecturas y referencias pertinentes en relación con las temáticas tratadas, pero también cercanos a mis intereses. El aparato crítico manejado compone un marco teórico que pasa tanto por el rigor de los conocimientos académicos, como por la afinidad personal (Fernández-Savater, 2021, p. 87). Junto a estas referencias, son incluidas las prácticas de artistas contemporáneos que han trabajado en torno a la enfermedad y exponen sus experiencias y reflexiones a través de diversas formalizaciones teóricas y prácticas. También forman parte, de manera fundamental, los planteamientos y estrategias propios del arte de contexto y arte socialmente involucrado que delimitan los procesos de actuación y herramientas de análisis y evaluación de este tipo de prácticas artísticas. Se toman como referencia para abordar esta cuestión práctica los trabajos Education for socially engaged art del artista y educador Pablo Helguera (2011a), Arte de contexto del investigador y docente Jordi Claramonte (2011), Modos de hacer: arte crítico, esfera pública y acción directa, editado por Paloma Blanco, Jesús Carrillo, Jordi Claramonte y Marcelo Expósito (2001), Mapping the Terrain: New Genre Public Art, editado por Suzanne Lacy (1995b). Se constituye entonces una investigación motivada por la resolución de un problema concreto basado en la experiencia personal que propone aportar conocimiento desde el terreno de la praxis a los estudios académicos sobre las prácticas artísticas de contexto y arte público. Iniciar su planteamiento y determinar las metodologías para llevarla a cabo, requiere establecer el punto de partida, contexto y objetivos de la investigación —expuestos anteriormente— y comprender la situación en la que vamos a trabajar: el contexto de la fibrosis quística, una enfermedad rara, PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 48 crónica y degenerativa que requiere de la atención continua, prevención y tratamientos cotidianos que resultan física y mentalmente extenuantes. La definición completa, actualizada e ilustrada de la fibrosis quística será desarrollada más adelante. 4.1. Presentar la enfermedad: escribir sobre la fibrosis quística desde la autobiografía Para presentar las implicaciones de la enfermedad, además de la definición técnica de la fibrosis quística, me baso en la autobiografía como eje articulador desde el que desarrollar de forma teórica cuestiones y problemas relacionados con la patología. Propongo un discurso entendiendo la figura de la autora tal y como propone Foucault, “como principio de agrupación del discurso, como unidad y origen de sus significaciones, como foco de coherencia” (2018 [1970], pp. 29-31). Empleo el relato autobiográfico a la manera de Anto Rodríguez Velasco, artista e investigador, que instala y desarrolla este concepto en su tesis doctoral titulada Sobre la autobiografía, el troleo y las artes de la relación. Relato en primera persona de un proceso de investigación basado en la práctica artística (2019), con el fin de “acercar al espectador unos conflictos muy íntimos … una forma de compartir sin imponer mis referencias y experiencias para dialogar con ellas” (2019, p. 65). Planteo la escritura basada en la experiencia personal desde un carácter práctico, de utilidad, para enunciar y cuestionar las realidades cotidianas condicionadas por la enfermedad y analizar conscientemente asuntos asumidos o latentes; pero también como herramienta política que visibiliza y pone sobre la mesa situaciones y temas que tienden a ser “ocultos por las historias dominantes” (Rosler, 2019, pp. 172-173). Empleo la narratividad, por tanto, como “modo de hacer” (De Certeau, 2000 [1980], p. 88) presentando relatos accesibles para facilitar el entendimiento de las situaciones y procesos propios de la fibrosis quística que resultan inusuales a las personas que no la padecen. Incorporo mediante el relato las experiencias de la enfermedad que representan fidedignamente las condiciones de vida como paciente con una enfermedad crónica. La artista e investigadora Clara Megías incide en su tesis doctoral, titulada Estrategias participativas en arte y educación: un estudio de caso con adolescentes hospitalizados (2012), en la importancia del posicionamiento del artista/investigador al abordar la investigación que se desenvuelve en un contexto concreto y en el que uno mismo está inmerso: El investigador debe posicionarse, analizarse desde un punto de vista crítico y ético. Y es en este punto donde el arte como herramienta de investigación toma importancia. El arte posee un sin fin de estrategias que pueden ayudar al investigador a generar un autorretrato más allá de una simple biografía. Este autorretrato será de especial utilidad en la I. INTRODUCCIÓN: 4. METODOLOGÍAS 49 investigación-acción ya que de este modo el lector podrá juzgar si aquellos éxitos o fracasos del autor pueden ser aplicables en su situación personal. (Megías Martínez, 2012, p. 43) Por lo cual, en primera instancia, sitúo la investigación a través de la voz narradora personal que instala, como indica Walter Benjamin en El narrador (2016 [1936]), una “exposición de las circunstancias” que me atañen (2016 [1936], p. 31), y a la vez definen el problema que trato de abordar en esta tesis: las dificultades del padecimiento de la fibrosis quística y la propuesta de soluciones al respecto desde la perspectiva que ofrece la práctica artística. Esta ubicación “de dentro y fuera”, como explica Marta Allué, “no es garantía de imparcialidad sino posición necesaria e ineludible” (2003, p. 48). Escribir desde la enfermedad constituye un ejercicio intenso y revelador en el que se descubren modos de proceder, sentimientos y efectos en los que uno no repara hasta que los profiere y enuncia. Tal y como expone la periodista Anne Boyer, que escribe sobre el cáncer en Desmorir (Boyer, 2021a): “resulta más difícil re-crear la experiencia y las impresiones de una enfermedad que padecerlas. Resulta más complicado analizar la escena desde el dentro de la escena, contorsionarse así hacia lo verdadero” (2021a, p. 119). Reflejar la realidad de la enfermedad a través de la narración requiere de un posicionamiento comprometido, riguroso y serio. La escritora italiana Natalia Ginzburg en Las pequeñas virtudes (2002 [1962]) reflexiona al respecto de la escritura sobre hechos graves o de carácter serio: uno se cansa cuando escribe algo en serio. Es mala señal si uno no se cansa. Uno no puede esperar escribir algo serio así, a la ligera, como quien escribe con una sola mano, como de pasada. No se puede salir del paso como si nada. Cuando uno escribe algo serio, se mete dentro, se hunde hasta el fondo y, si tiene sentimientos muy fuertes que inquietan su corazón, si es muy feliz o muy infeliz por algún motivo, digamos terrenal, que no tiene nada que ver con lo que está escribiendo, entonces, si cuando escribe es válido y digno de vivir, cualquier otro sentimiento se adormece en él. (Ginzburg, 2002 [1962], p. 90) Esta escritura implica detenerse en el escrutinio de situaciones que generan emociones encontradas y de las que en ocasiones renegamos por su gravedad. Pero el hecho de tratarlas, diseccionarlas y comprenderlas ejerce un efecto reparador que facilita su integración y nos permite compartirlas. Dado que es complejo hablar de estas cuestiones y mi carácter es especialmente alegre y positivo, los relatos dispuestos en esta tesis no contarán con grandes dosis de gravedad o pesadumbre, sino que expondrán la realidad de la enfermedad desde la cotidianidad y el humor para facilitar su lectura y comprensión. Mi intención es plantear narraciones rigurosas pero amenas, que se basen en el habitual uso de recursos como el humor y la ironía, cuya función PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 50 matiza Donna Haraway: “la ironía se ocupa de las contradicciones … de la tensión inherente a mantener juntas cosas incompatibles, consideradas necesarias y verdaderas. La ironía trata del humor y de la seriedad” (1995 [1991], p. 253). Este planteamiento supone asumir una posición parcial y subjetiva, continuando con Haraway (1995 [1991], pp. 328-329). Este posicionamiento requiere ocupar un lugar concreto, conocido, y adquirir una responsabilidad y compromiso con la investigación para aportar una visión determinada por nuestras circunstancias que complementa el conjunto de conocimientos organizados (Haraway, 1995 [1991], pp. 332, 339). La autoría situada como paciente consciente e implicada constituye la localización desde la que enunciar las experiencias, conocimientos y circunstancias que configuran esta investigación. 4.2. Estudio de caso: Crepitantes y el colectivo de pacientes con fibrosis quística Una vez presentada la situación de la enfermedad, es fundamental reconocer cuáles son los medios de actuación que posibiliten el abordaje y resolución del problema —las dificultades relativas al padecimiento de fibrosis quística— a través de propuestas renovadoras desde la práctica artística. Para ello debemos tener en cuenta una serie de consideraciones relativas a la naturaleza del proyecto artístico, el tratamiento teórico y práctico de la enfermedad y las áreas de conocimiento y diversas disciplinas en las que tiene lugar esta investigación. El proceso de producción artística de esta tesis se inició como una práctica personal desarrollada en la esfera privada que, progresivamente, a lo largo de la investigación, ha tomado parte en el ámbito social, pasando, de manera particular, por las fases que Suzanne Lacy establece respecto al arte público y que escalan de lo privado a lo social: el artista como experimentador, informador, analista y finalmente el artista como activista (1995a, pp. 174-177). Por otro lado, el tratamiento de una cuestión médica como la que propone esta tesis, se plantea desde la dinámica que Pablo Helguera desarrolla en relación con el «arte socialmente involucrado» o socially engaged art, haciendo uso del arte como estrategia para aportar nuevas percepciones a un problema particular perteneciente a otra disciplina, y haciéndolo a su vez visible a otras áreas del conocimiento (2011a, p. 4). Debido a las co-implicaciones de otros campos de especialización (Claramonte Arrufat, 2011, p. 100), como la medicina o el trabajo social en esta investigación, se asume la incorporación de herramientas metodológicas e instrumentos o criterios de medición de impacto propios de estos sectores en el desarrollo de la presente investigación. I. INTRODUCCIÓN: 4. METODOLOGÍAS 51 Partiendo de estas premisas, y con el fin de establecer las líneas de actuación a seguir, debemos identificar qué datos nos permitirán lograr resultados concluyentes y de qué forma podemos obtenerlos, organizarlos y valorarlos. Para llevar a cabo este cometido debemos considerar, como destaca Lila Insúa, directora de esta tesis, qué tipos de datos son pertinentes, cómo deben obtenerse, cómo se pueden organizar, clasificar y sintetizar, qué significan, qué conclusiones pueden sacarse de ellos, con qué grado de seguridad o nivel de confianza podemos aceptar los resultados, cómo pueden evitarse posibles errores, y finalmente, qué es lo que se puede demostrar al concluir el proceso investigador. (Insúa Lintridis, 2013, p. 57) En esta investigación, el contexto a intervenir es el del colectivo de pacientes con fibrosis quística, con unas circunstancias y características determinadas y cuyos problemas principales a resolver radican en la relación con la enfermedad, su aceptación y la carencia de un entorno comunitario desde el que compartir experiencias específicas de la enfermedad y que son comunes a todos los pacientes. La consideración como enfermedad rara y el desconocimiento general implican que el paciente convive con la enfermedad casi en solitario, solo con la empatía y apoyo de su familia y del equipo sanitario que trata su clínica, principalmente. La creación de un espacio de interacción para los pacientes se ve dificultada en esta patología dado el riesgo de infección cruzada*22 que existe, puesto que el mero contacto con otra persona afectada de fibrosis quística puede suponer el contagio o colonización de una bacteria extraña que provoque nuevas reagudizaciones en el organismo del paciente. Por lo tanto, la línea estratégica a seguir para solventar este problema se basa en el desarrollo de una práctica artística situada en una plataforma digital que aporte una visión particular de la enfermedad, la representación de las situaciones cotidianas de la fibrosis quística, con el fin de aportar un imaginario nuevo e identificativo para los pacientes, de forma que les ayude a renovar la concepción de la enfermedad y mejorar su relación con ella. Este contenido público, en una red social abierta en la que se produce una interacción constante entre usuarios, también permite y fomenta la proliferación de vínculos entre las personas afectadas por la fibrosis quística. En este caso, la aplicación elegida es Instagram, una red social que permite disponer y almacenar, a modo de archivo para su consulta pública, las imágenes y contenidos generados en el marco del proyecto Crepitantes. Esta plataforma permite establecer un entorno digital para el encuentro y la interacción entre los pacientes de forma segura. La activación de esta estructura virtual debe producirse mediante propuestas gráficas e ilustraciones representativas de la cotidianidad de la 22 Infección cruzada, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 462. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 52 enfermedad que estimulen el interés y la posible interacción de las personas que se encuentran relacionadas con esta patología. Es en esta elección de temáticas y elementos característicos de la afectación, su representación plástica, publicación digital y su activación, donde se centra la práctica artística de esta investigación. La principal herramienta metodológica es, por lo tanto, el estudio de caso a través del proyecto Crepitantes. En el desarrollo de esta práctica artística se tienen en cuenta varios factores: — El conocimiento a nivel personal de la situación por padecer fibrosis quística. Esta circunstancia facilita la identificación de los intereses y sensibilidades del colectivo de pacientes con esta patología. — La colaboración estrecha y frecuente con asociaciones de pacientes de diferentes comunidades autónomas y con la Federación Española de Fibrosis Quística, organismos que entienden el proyecto Crepitantes como un valor positivo para el colectivo y potencian su difusión entre sus integrantes. — La introducción del colectivo de pacientes como elemento de reconocida importancia en esta investigación, como grupo social al que se dirige específicamente esta práctica artística y cuya respuesta e interacción ante tales propuestas plásticas resultará determinante en la investigación. El carácter de intervención social y específico con el colectivo de pacientes requiere necesariamente considerar y tener en cuenta a las personas que lo conforman, bien mediante la escucha activa de sus reclamos, opiniones y sugerencias; o la implicación o participación de sus miembros en el desarrollo del proyecto Crepitantes. Esta consideración favorece la adhesión del paciente, su sentimiento de pertenencia y empoderamiento, tal y como indica la teórica sobre discapacidad en ámbitos museísticos Heather Hollins (Hollins, 2013, p. 376), y la sensación de contribuir, a través de sus experiencias y de la interacción colectiva, en el desarrollo de un “saber realmente útil”, concepto que desarrolla el colectivo artístico y curatorial What, How & for Whom (2014, p. 29). La inclusión activa del paciente debe basarse en la aproximación y la escucha (Barcellona, 1999 [1990], pp. 116-117), estableciendo un diálogo continuado y constructivo que nos permita tomar conciencia acerca del contexto en el que nos encontramos y cómo actuar correctamente (Helguera, 2011a, p. XI, XV). Proceder desde el arte en esta interlocución de agentes implicados posibilita reconsiderar las nociones construidas en torno a la enfermedad, pero también propone la formulación de cuestionamientos nuevos, problemáticas y planteamientos alternativos desde los que elaborar preguntas y reconfigurar nuestra experiencia como pacientes. I. INTRODUCCIÓN: 4. METODOLOGÍAS 53 Con esta propuesta de intencionalidad comunitaria y visual, trato de emular el planteamiento que mis directoras de tesis, Selina Blasco y Lila Insúa, pusieron en práctica en el Programa Sin Créditos (PØ) en Modo Celebración (Blasco et al., 2018), aprovechando “el potencial del arte para el juego, el disfrute y el regocijo de lo asombroso; para reivindicar nuestra presencia física en el mundo y la fascinación por el valor y la capacidad de transformación de su materia; para la manifestación total de lo sensorial. Queremos movilizarnos contra la adversidad y el miedo con lo que el arte tiene de celebración colectiva” (Blasco & Insúa, 2018, p. 11). Esta celebración colectiva desde las práctica artísticas, que “surgen como intento de reparación y sanación del mundo” (SM Paniagua, 2018, p. 62) proponen una activación personal, comunitaria y política que favorezca y posibilite una existencia valiosa, placentera y disfrutable desde la enfermedad. Esta investigación en artes responde a la definición que el investigador y docente de artes escénicas José Antonio Sánchez Martínez plantea en el artículo In-definiciones. El campo abierto de la definición en artes (2016): se trata de un proceso de conocimiento procesual comunicable y desarrollado desde la práctica; enunciado y llevado a cabo por un sujeto corporal interesado que aspira a una transformación simbólica en el seno de la comunidad de pacientes con fibrosis quística mediante una vinculación local efectiva desde la que generar experiencias y saberes colectivos (2016, pp. 37-38, 42-43). El sujeto “in-corporado” del que habla Sánchez Martínez implica que “el cuerpo debe ser entrenado para ser afectado por la realidad y, a la vez, transforma en su capacidad de ser afectado, a la realidad” (2016, p. 41). En el caso de esta tesis el cuerpo es, en efecto, afectado y está inmerso en la realidad de la enfermedad, compaginando el desarrollo de la investigación con los tratamientos propios de la fibrosis quística —fisioterapia respiratoria*23, consultas médicas, etc.— y el ejercicio y disfrute de la maternidad, por lo que esta tesis abarca diferentes disciplinas y campos de actuación. 4.3. Evaluación y medición de impacto de la investigación Respecto a la metodología de evaluación y medición del impacto de las líneas de acción presentadas en este trabajo académico, se procederá a establecer una serie de criterios y métodos desde un enfoque eminentemente cualitativo. La evaluación de la investigación se aborda de manera diferente en cada una de las partes que constituye esta tesis. En la Parte II. Vida paciente, se tratan las problemáticas que surgen en torno al padecimiento de una enfermedad crónica. Estas cuestiones serán abordadas y puestas en relación con la obra de 23 Fisioterapia respiratoria, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 454. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 54 artistas que generan su obra en torno a su patología. Su valoración se producirá en conjunto, aportando una serie de recursos, como la experiencia personal a modo de detonante, que presenta el tema en cuestión, un marco teórico desde el que se desarrolla y presenta su situación actual, y la práctica artística del artista que se encuentra vinculado a esta cuestión. A través de esta exposición, se analizan y valoran los diferentes aspectos que integran este apartado de la investigación. En la Parte III. Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística se constituye como un estudio de caso con una metodología centrada en la práctica y en la exploración sobre el terreno, y cuyo desarrollo se enmarca en el contexto social correspondiente al colectivo de pacientes con fibrosis quística. La evaluación de esta parte práctica se realizará desde un enfoque cualitativo, complementada con determinados apuntes de orden cuantitativo, que serán expuestos y desarrollados, específicamente, en la Parte III de esta investigación. En esta valoración, en la que el objeto de estudio corresponde a un trabajo de campo de carácter práctico y dirigido al colectivo particular, se prestará especial atención a las consideraciones de la artista y teórica Suzanne Lacy, atendiendo a su artículo Debated territory: toward a critical language for public art (1995a), en el que desarrolla e incide en las dificultades relativas a la obtención de resultados concluyentes y mesurables en cuanto a la efectividad de las prácticas artísticas de orden público. Las consideraciones finales de esta práctica tomarán forma de reporte de la experiencia a modo de informe, en el que se expondrán, también, las estrategias a seguir en el futuro desarrollo de esta iniciativa. Este formato resulta adecuado desde una perspectiva académica pero también práctica, dado que posibilita una doble articulación: por un lado, este formato permite comunicar el desarrollo de la práctica artística en el contexto específico de esta enfermedad rara*, y difundir su implementación entre profesionales o personalidades que puedan hacer uso efectivo del modelo planteado en esta investigación. Por otro, el reporte de esta práctica, que es desarrollado en el Anexo E24 de la presente tesis, ejerce como un modelo propositivo que puede ser replicable y adaptable a otras afectaciones, otros contextos o circunstancias. Una formalización que incide en la posibilidad de transformación de la realidad desde la puesta en circulación y la practicidad, tal y como expone Jara Rocha (2022, sec. 01:43:20). El conjunto de resultados y reflexiones generadas a lo largo de esta investigación, serán, además, recogidas y expuestas en el apartado final, Conclusiones. 24 El Anexo E, titulado A modo de informe: reporte de la experiencia del proyecto Crepitantes, se encuentra en la página 507 del presente trabajo. 55 5. Objeto de estudio El objeto de estudio en torno al que se desarrolla esta investigación se basa en las prácticas artísticas generadas desde la enfermedad crónica y las problemáticas de la vida como paciente con este tipo de patologías. Su desarrollo se llevará a cabo estableciendo un eje vehicular basado en mi experiencia particular como paciente con fibrosis quística, una situación vital a partir de la cual se abordarán las diversas cuestiones de carácter social, familiar, laboral, sanitario e institucional. Estas cuestiones, que conforman el cuerpo de estudio, entrarán en diálogo con el aparato crítico manejado y con la obra de otras y otros artistas que han desarrollado su práctica artística a tenor o en torno al padecimiento una enfermedad crónica. Tras la exposición y desarrollo de las vicisitudes de la vida como paciente crónica, se planteará el estudio de caso del proyecto Crepitantes, una práctica artística desarrollada entre 2016 y 2022, surgida desde el autocuidado, con el fin de facilitar mi adherencia al tratamiento y mejorar mi relación la enfermedad. Un proyecto que trata de ampliar el imaginario de la fibrosis quística a través del humor, el color y la diversión. Puesto que esta investigación se centra en una patología concreta, será preciso definir y explicar la fibrosis quística, con la finalidad de facilitar la comprensión del cuerpo teórico y práctico de esta tesis doctoral a la persona que desee iniciar su lectura. A continuación, desarrollaré una breve definición y aproximación a la fibrosis quística. Sin embargo, también se pone a disposición una versión extensa, completa y actualizada, elaborada como parte fundamental de este estudio, que se encuentra recogida en el Anexo A25 del presente trabajo. La fibrosis quística es una enfermedad crónica*26, rara y degenerativa. Se trata de una enfermedad genética, autosómica recesiva*27, que se produce por una alteración del gen CFTR*28, una proteína que regula la proporción y equilibrio de agua y sal en cada célula. Esta afectación provoca el espesamiento y una mayor abundancia de la mucosidad que se produce en el organismo, incidiendo especialmente en los sistemas respiratorio y digestivo, y dificultando gravemente su correcto funcionamiento. Esta secreción anormal de mucosidad provoca múltiples problemas que repercuten de forma continuada en la vida de los pacientes afectados: a nivel físico, 25 El Anexo A, titulado Fibrosis Quística, se encuentra en la página 417 del presente trabajo. 26 Enfermedad crónica, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 453. 27 Autosómica recesiva, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 447. 28 Gen CFTR, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 455. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 56 la enfermedad se caracteriza por la falta de capacidad pulmonar, agotamiento físico ante cualquier tipo de esfuerzo, insuficiencia pancreática, falta de apetito y, en consecuencia, un estado que se caracteriza generalmente por la carencia de nutrientes, una limitada masa ósea y muscular y la debilidad y cansancio habituales entre las personas que padecen fibrosis quística. Existe el riesgo de infección pulmonar por la colonización de bacterias en el aparato respiratorio, motivo por el que los pacientes deben seguir protocolos de prevención y autocuidado, tales como la distancia social, especialmente con otros pacientes afectados, para evitar la infección cruzada*29; la higiene de manos; y el uso de mascarilla en lugares en los que pueda verse comprometida la salud, como espacios con aglomeraciones de gente, centros sanitarios o entornos en los que se encuentren personas con cuadros víricos o bacteriológicos. El pronóstico de esta enfermedad es grave, con una esperanza de vida en torno a los 40 años, y el trasplante pulmonar o bipulmonar como opciones frecuentes a considerar cuando la declinación de la capacidad respiratoria resulta comprometida. Estas condiciones limitan y determinan la vida cotidiana de los pacientes a nivel laboral, familiar, social y psicológico. Es necesario, por tanto, tratar esta enfermedad de manera permanente, con el fin de paliar sus efectos y el progresivo empeoramiento del organismo, mediante una serie de prescripciones médicas que incluyen la toma de medicación oral, inhalada y nebulizada, realización de fisioterapia respiratoria* y ejercicio físico. La cumplimentación diaria de estos tratamientos y cuidados oscila en torno a tres horas de dedicación, por lo que la vida cotidiana de los pacientes se estructura en función a las necesidades y requerimientos de la patología. El compromiso del paciente con su enfermedad y tratamiento es imprescindible para tener una buena calidad de vida. A pesar de estas condiciones, en los últimos años, el pronóstico de los pacientes con fibrosis quística ha mejorado gracias a los nuevos tratamientos de edición genética que corrigen el defecto del gen CFTR*, y posibilitan la secreción adecuada, en cantidad y densidad, de mucosidad. Estos tratamientos evitan los problemas de acumulación e infección de secreciones en el organismo y proporciona una mayor calidad y esperanza de vida entre las personas afectadas por la fibrosis quística. Esta presentación de la enfermedad, que es ampliada y actualizada en el Anexo A, ejerce como una presentación de la patología en torno a la que se desenvuelve esta investigación. Las vivencias y problemáticas surgidas en torno a esta enfermedad crónica constituyen el objeto de estudio de esta tesis, por lo que las nociones sobre esta patología, aquí expuestas, serán fundamentales para comprender el desarrollo teórico y práctico de esta investigación. 29 Infección cruzada, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 456. PARTE II Vida paciente 1. Diagnóstico 2. Juventud y Academia 3. Asuntos laborales 4. Estar enferma 5. Familia 6. Una corrección genética 7. COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias Vida paciente Figura 1. González García, M. E. (2022) Vida paciente [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. Vivir es pasar de un espacio a otro haciendo lo posible para no golpearse. Georges Perec, Especies de espacios (2007 [1974], p. 25) 1. Diagnóstico Figura 2. González García, M. E. (2022) Diagnóstico [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De arriba a abajo y de izquierda a derecha, se encuentran: 1. El perro Patán; 2. El Hospital La Paz de Madrid; 3. Una escoba; 4. Dispositivo para realizar un test de sudor; 5. Un bronquio obstruido por la mucosidad; 6. Galega bailando la muiñeira; 7. Ventolín; 8. MP3 de 512 Mb; 9. La biblioteca pública del Teatro García Barbón, Vigo; 10. Asientos de trenes Renfe Pontevedra-Madrid. Figura 3. González García, M. E. (2022) Retrato de la Dra. M. I. Barrio [Ilustración digital, 29’7x21 cm].Figura 4. González García, M. E. (2022) Diagnóstico [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De arriba a abajo y de izquierda a derecha, se encuentran: 1. El perro Patán; 2. El Hospital La Paz de Madrid; 3. Una escoba; 4. Dispositivo para realizar un test de sudor; 5. Un bronquio obstruido por la mucosidad; 6. Galega bailando la muiñeira; 7. Ventolín; 8. MP3 de 512 Mb; 9. La biblioteca pública del Teatro García Barbón, Vigo; 10. Asientos 67 1.1. Un diagnóstico en diferido Me diagnosticaron fibrosis quística por hacer el ganso. El inicio de este diagnóstico se produjo en Vigo, el 30 de abril de 2004 a última hora de la tarde. Tenía 12 años y estaba imitando la risa del perro Patán, el compañero de Pierre Nodoyuna de Los autos locos (1968). Después de un rato practicando, convoqué a mis padres para que disfrutaran de la imitación de este personaje, que ya había logrado perfeccionar. En esta demostración glótica y extenuante se produjo, repentinamente, una hemoptisis*30: empecé a expulsar sangre por la boca a borbotones. Era un sangrado limpio, brillante y fluido que brotaba de la tráquea y que dejó perdido el lavabo del cuarto de baño. La cantidad era abundante, pero el episodio remitió pronto. En cuestión de tres o cuatro toses cesó el sangrado. La hemoptisis anuncia su aparición con un gorgoteo en la parte superior del pecho, en la zona de la tráquea, a la altura de la clavícula. Este ruido de apariencia y sensación burbujeante avisa al sorprendido paciente de que hay un pequeño torrente sanguíneo en marcha, fuera de los circuitos vasculares habituales, debiendo toser para expulsarla. Ese proceso de expulsión implica escupir una sangre pura y bastante espectacular. En ese momento, absolutamente todos alucinamos con lo que acababa de suceder. Con una mezcla de sorpresa y terror, nos quedamos impactados con la repentina expectoración de sangre por la inocente recreación de una risita forzada de dibujos animados. Esta situación la había visto poco antes en la película Moulin Rouge, con su protagonista tosiendo sangre debido a la tuberculosis, lo cual me llevó a considerar esta patología en primer lugar como causa de lo que me estaba ocurriendo. La reacción de mis padres fue llevarme de inmediato al Hospital Xeral de Vigo. A raíz de esa primera consulta por hemoptisis, se volvió a reconsiderar el diagnóstico de fibrosis quística, afectación crónica que se había descartado, inicialmente, a mediados de los años 90. La primera vez que el término fibrosis quística apareció por casa fue durante el año 1995, debido a una serie de pruebas de alergia motivadas por unas otitis recurrentes de mi hermana menor, Paula. Dado que ella era muy pequeña, el protocolo determinaba que las pruebas me las realizarían a mí y analizarían los resultados estableciendo 30 Hemoptisis, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 455. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 68 correlaciones con su sintomatología. Los resultados de esos exámenes no dieron solución a las otitis de Paula, pero determinaron que podría existir una patología genética en mi organismo que se había pasado por alto porque todavía no se había manifestado. Cuando nací, en 1991, la prueba del talón aun no incluía el diagnóstico de la fibrosis quística, y desde el punto de vista sintomatológico no existía ninguna evidencia de padecer cualquier otra condición, salvo los recurrentes catarros, que se consideraban normales por el clima lluvioso de Vigo en los años 90, y una constitución física delgada y de baja estatura. El médico de cabecera que me trataba entonces se encontraba abatido ante la posibilidad de tener que anunciar esta enfermedad. Él empatizaba con mis padres, especialmente, por tener una hija con la que comparto nombre, edad y ciudad. Este doctor fue extremadamente delicado al transmitir el diagnóstico de la enfermedad y su gravedad, dado que en aquel momento la esperanza de vida de los pacientes no alcanzaba la edad adulta. Para detectar si era un caso de fibrosis quística me hicieron pruebas genéticas y el test del sudor (figura 2), que se realiza mediante el uso de un instrumento médico situado en la muñeca o antebrazo, que retiene el sudor del paciente para analizarlo posteriormente y comprobar su nivel de cloruro sódico. Este elemento consiste en una especie de reloj de pulsera cuya esfera contiene un largo tubo de plástico con forma de espiral, que recoge el sudor del paciente durante el periodo aproximado de una hora en la que se realiza una actividad física que fomente la sudoración. Los análisis realizados dieron resultados positivos pero parciales: en el test del sudor los niveles de sal eran anormalmente altos, correspondiendo con los valores de una persona con fibrosis quística; respecto a las pruebas genéticas, apareció el gen CFTR ΔF508 —la variante más común que causa la fibrosis quística— y el gen R347P, que, en aquel momento, no se encontraba registrado entre las mutaciones causantes de esta enfermedad. Aunque la prueba del sudor fuera positiva y los catarros recurrentes, debido a la aparición de un solo gen reconocido como causante de la fibrosis quística y a no manifestar afectación pancreática, se concluyó que era portadora de fibrosis quística pero no enferma, mientras no se manifestase sintomatología en un grado más severo. Por lo tanto, tuve una infancia normal y sin más obligaciones que jugar, estudiar y disfrutar de la niñez. II. VIDA PACIENTE: 1. DIAGNÓSTICO 69 Volviendo al 2004, después del aterrador episodio de hemoptisis, me repitieron las pruebas genéticas y el test de sudor. Los resultados llegaron en marzo de 2005. En esta ocasión el Dr. Ruiz, neumólogo en el Hospital Xeral de Vigo, nos comunicó buenas y malas noticias: tras casi una década de avances científicos, se identificó la mutación R347P como un gen recesivo que, junto con la mutación ΔF508, causa la fibrosis quística con una afectación considerada leve/moderada. Por lo que se confirmó el diagnóstico esperado de esta patología, pero con un grado de manifestación mínimo. Con 13 años y escuchando la explicación sobre genética básica, con el tono calmado del doctor, no acababa de entender la gravedad del asunto: si aquel episodio de sangrado había sido una cuestión puntual sin importancia o era algo que iba a empezar a suceder de forma recurrente y que había que tratar. Me percaté de la gravedad del tema por la tensión que percibía en mis padres y porque, cuando les pedí que me compraran esa tarde mi primer MP3 de 512 Mb, me llevaron directamente a la tienda a que eligiera el que más me gustara sin poner ninguna objeción. Ahora, al menos, teníamos un diagnóstico oficial corroborado por los avances científicos y podíamos iniciar un tratamiento para contrarrestar o dilatar el progresivo avance de la enfermedad. Tener un diagnóstico nos sitúa indefectiblemente. El diagnóstico permite identificar y reconocer la situación vivida en el organismo propio, en la clínica de la enfermedad que nos acontece. Nos conciencia con una cuestión que probablemente desconocíamos y nos incluye inevitablemente en un colectivo con circunstancias comunes. Poner nombre a la enfermedad y descubrir la sintomatología que produce y cómo nos afecta personalmente, cuál es el pronóstico y con qué recursos contamos para tratarla, aplacarla o mitigarla, es una facultad privilegiada que nos permite conocer nuestra situación de salud y actuar en consecuencia. La ensayista y poeta argentina Ivonne Bordelois expone esta cuestión de la siguiente manera: “poner un nombre a su mal es la primera condición necesaria para circunscribirlo, enfrentarlo y superarlo” (Bordelois, 2009, p. 92). Eli Clare, escritor y activista con discapacidad, trata de forma profunda y crítica la cuestión del diagnóstico en su trabajo teórico, evidenciando el poder inmenso de la identificación de una condición o enfermedad desde la perspectiva médica. Según Clare, [el diagnóstico] puede darnos acceso a la tecnología médica vital o avergonzarnos, marcar el camino hacia un sufrimiento menor o hacer que nos encierren. Abre puertas y las cierra de un portazo. El diagnóstico pone nombre a las diferentes condiciones de nuestros PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 70 cuerpos-mentes y traza las conexiones que existen entre ellas. Conlleva conocimiento. Organiza realidades viscerales. Traza márgenes y límites … En el mejor de los casos, el diagnóstico confirma nuestro sufrimiento y nos orienta sobre lo que ocurre en nuestros cuerpos-mentes, ayudándonos a dar significado a las experiencias viscerales caóticas … También puede confundirnos o menospreciar lo que sabemos de nosotros mismos. Puede hacernos dudar, que nos planteemos preguntas, que nos avergoncemos. (2020, pp. 74-75) El diagnóstico a veces se complica: su sintomatología puede ser confundida con otras enfermedades y la identificación de la patología padecida puede tardar en aparecer de forma clara porque los avances científicos resultan insuficientes en determinados momentos, como ocurrió en mi caso. Si cuando, además, ese diagnóstico se produce mientras nos encontramos con lo que consideramos un estado de salud favorable, porque no manifestamos una sintomatología grave o al menos perceptible, la atribución de una enfermedad resulta contradictoria y molesta. La escritora Anne Boyer vivió esta experiencia cuando le detectaron cáncer: Que te digan que estás enferma de manera irrefutable es darse de bruces contra la dureza del lenguaje sin que se te conceda siquiera una hora de mullida incertidumbre en la que afianzarte con preocupación preventiva, o lo que es lo mismo: ahora no tienes una solución para un problema, ahora tienes un nombre específico para una vida que se parte en dos. La enfermedad que nunca se tomó la molestia de anunciarse a los sentidos irradia desde la pantalla. (2021a, p. 23) La llegada de esta resolución médica implica que hay que abordar e incorporar a la vida esta nueva condición: comprender la naturaleza de la enfermedad, informar a nuestro entorno de la circunstancia sobrevenida, adaptar nuestras rutinas a esta nueva situación, establecer medidas para mantener una correcta adherencia al tratamiento impuesto y adoptar estrategias de prevención que eviten el empeoramiento de la enfermedad. Pero, si me encuentro bien ¿qué implica este empeoramiento? Durante la adolescencia y sin sintomatología evidente, resulta extremadamente difícil tomar conciencia del deterioro progresivo de la salud y las posibles incidencias negativas de una enfermedad desconocida hasta el momento. Si no existe una manifestación aparente de la enfermedad debo creer en esa declinación prometida que se desarrollará progresivamente y, mientras tanto, hacer los molestos tratamientos recomendados para retrasar el avance de la fibrosis quística. II. VIDA PACIENTE: 1. DIAGNÓSTICO 71 1.2. Tratamiento para una afectación leve/moderada de fibrosis quística Inicié los tratamientos para la fibrosis quística de afectación leve/moderada a finales del año 2005. Los hallazgos derivados del primer TAC de tórax evidenciaban la existencia de bronquiectasias*31 cilíndricas de forma difusa, de predominio en lóbulos superiores, múltiples zonas de obstrucción mucosa central y periférica, y zonas de atrapamiento aéreo. El tratamiento prescrito consistía en la limpieza mucociliar*32 basada en el uso de broncodilatadores como el ventolín, soluciones expectorantes y corticoides inhalados, vitaminas A, A+E y K, antibióticos de forma puntual, la realización de fisioterapia respiratoria* y el deporte de carácter aeróbico, con el fin de facilitar la expulsión de la mucosidad acumulada en los pulmones. Los tratamientos orales no requerían apenas esfuerzo y, en cuanto conseguí acostumbrarme al horrible sabor de uno de los medicamentos soluble en agua, dejaron de suponer un incordio en el día a día. Sin embargo, la fisioterapia respiratoria* era un suplicio. En aquel momento, este tratamiento fisioterapéutico se basaba en la técnica del drenaje autógeno*33, complementada con la fisioterapia asistida por parte de un especialista, que facilitaba el movimiento de las secreciones pulmonares del paciente mediante la técnica del “clapping” —práctica desaconsejada en la actualidad (Corral Núñez-Flores et al., 2020, p. 30)—, consistente en la percusión repetida de la caja torácica con las manos cóncavas para desprender la mucosidad adherida en los bronquios y bronquiolos. Por otro lado, el drenaje autógeno es una técnica de higiene bronquial implementada por el propio paciente, basada en la ventilación y expansión pulmonar y el control abdomino-diafragmático, con la que se trata de depurar las vías respiratorias a través del flujo aéreo. En esta práctica el paciente emplea respiraciones muy controladas y dirigidas con el fin de movilizar las secreciones acumuladas en las vías distales y proximales, arrastrarlas hasta la tráquea, y expulsarlas de forma oral mediante la tos provocada. Estos ejercicios se realizan con el paciente tumbado, sobre la espalda y sobre ambos costados, realizando inspiraciones y espiraciones moduladas que favorezcan el arrastre de la mucosidad. Para “facilitar” estos ejercicios, se recomendaba 31 Bronquiectasia, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 448. 32 Limpieza mucociliar, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 456. 33 Drenaje autógeno, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 452. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 72 a los pacientes valerse de una escoba como ayuda en la ejecución de estas respiraciones de fisioterapia. En posición tumbada sobre la espalda, el palo de la escoba debía sujetarse con las dos manos separadas a la distancia de los hombros, y esta sería elevada con los brazos estirados coincidiendo con la inhalación, debiendo mantener la escoba en el aire durante unos segundos, y bajando, finalmente, la escoba con los brazos todavía estirados acompañando la exhalación. Afortunadamente ya no hace falta la escoba en estos protocolos fisioterapéuticos. El correcto desarrollo de este aparatoso tratamiento requería un periodo de tiempo de entre media hora y una hora por sesión, debiendo realizar dos sesiones diarias todos los días. Respecto al deporte, la elección de la modalidad de ejercicio aeróbico no fue fácil. Aunque vivir en Vigo, la ciudad de las luces de navidad y las cuestas eternas ya implica un ejercicio considerable solo con el desplazamiento diario de un lugar a otro, no era suficiente para mi sistema respiratorio, que requería un deporte de mayor intensidad. Inicialmente me recomendaron la natación, y mi predisposición voluntariosa me llevó a cercenar mi melena con 14 años para evitar los posibles catarros por coger frío con el pelo húmedo. En la peluquería expliqué que quería un corte de pelo como el de Halle Berry en una película de James Bond, pero claramente, entre las gafas, el aparato dental y la fisionomía púber, acabé pareciéndome más a Harry Potter. Tras la arriesgada apuesta capilar, el neumólogo me desaconsejó practicar natación por considerar efectos adversos, como la irritación e inflamación por cloro, o un excesivo esfuerzo físico que pudiera derivar en nuevos episodios de hemoptisis*. El deporte que acabé practicando por su idoneidad en el tratamiento de la fibrosis quística fue el baile gallego, el mejor ejercicio aeróbico posible. Esta danza tradicional puede parecer insulsa o inapetente, pero resulta vivificadora y muy estimulante cuando descubres los entresijos y bondades de la muiñeira, la jota o la panderetada. El aprendizaje y ejecución del baile gallego se basa en una serie de pasos determinados, según la danza a practicar, y que establecen el salto como unidad de medida. Salto adelante, salto atrás, salto, 1, 2, 3. La posición abierta y levantada de los brazos favorecía la apertura de la caja torácica y junto con el efectivo, recurrente y extenuante salto, el baile gallego constituía un ejercicio fundamental en mi tratamiento. Propiciaba el desprendimiento del moco que, posteriormente, sería arrastrado con mayor facilidad durante las sesiones de fisioterapia respiratoria. En la escuela de danza tradicional a la que acudía, este entrenamiento era extremadamente exigente y los profesores que II. VIDA PACIENTE: 1. DIAGNÓSTICO 73 impartían las clases se tomaban muy en serio el estudio, prevalecimiento y puesta en valor del folclore gallego. Cuestión con la que comulgo totalmente. Sin embargo, este planteamiento obviaba factores como la diversión y el disfrute, e imponía un carácter estricto y marcial con el objetivo de preparar excelentes e infalibles bailarines. Mi objetivo era ir a bailar, saltar y expectorar moco, sin pretensiones profesionales. Como no tenía experiencia previa, entré en la clase de alumnas de 6 años para aprender desde el principio. Como parte de la formación, e incluso con una limitada experiencia, nos animaban (o compelían) a participar en eventos públicos en la calle, con el traje regional gallego (figura 2). Esto suponía un grado superior de ejercicio físico por el peso del faldón y las capas añadidas reglamentarias propias de la indumentaria folclórica. En definitiva, el baile tradicional gallego constituye uno de los mejores ejercicios físicos para los pacientes con fibrosis quística. La adherencia al tratamiento es un proceso arduo y lento que requiere una predisposición favorable por parte del paciente, consciente de su situación y comprometido con su salud. Entender la necesidad de realizar los tratamientos, especialmente en casos de cronicidad, juega un importante papel en el pronóstico de la enfermedad y en la calidad de vida. Pero no siempre resulta fácil la asunción e implementación de las pautas prescritas por el médico. En el caso de la fibrosis quística, el conocimiento técnico de los ejercicios respiratorios y también aquellos saberes derivados de la práctica vital, como la identificación de tipos de toses o la cromática de la mucosidad, son fundamentales en el tratamiento y mantenimiento de la enfermedad. Para adquirir estos conocimientos se debe establecer una atención continua en la patología, un proceso laborioso y concentrado en el aprendizaje de las técnicas de cuidado, que tienden a ser particularmente tediosas. La adopción de una perspectiva positiva allana las dificultades y desazones de esta tarea, pero llegar a este punto varía de un paciente a otro y depende de su contexto y sus circunstancias. En mi caso, debido al carácter leve de la patología y a que la carga de tratamientos no era excesiva, asumía que debía realizar determinados protocolos sanitarios con la motivación de mantener tranquilos a mis padres. Pero detestaba igualmente la enfermedad y tener que cumplir obligaciones, como la fisioterapia respiratoria con una escoba aparatosa. Intentaba relacionar las cuestiones propias del tratamiento con asuntos afines a mi. Por ejemplo, el hecho de que el tipo de risa característica de los perros animados de finales de la década de 1960, que me hacía tanta gracia —tanto el perro Patán como el perro Lindo Pulgoso tenían la misma risita característica porque ambos personajes compartían el mismo actor de PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 74 doblaje, Don Messick—, y que me produjo la primera hemoptisis, se conoce en fisioterapia respiratoria como un “huff” o técnica de espiración forzada (Posadas, 2001, p. 44), y se emplea para mover las secreciones a nivel central y periférico, según la intensidad de la exhalación. Pensar que la maniobra que dio lugar al descubrimiento de mi enfermedad es un ejercicio respiratorio que tendría que empezar a practicar de forma recurrente absolutamente todos los días, es algo que me parece paradójico y cómico, y me reconcilia de alguna forma con la patología. 1.3. Hospital La Paz: Unidad de Referencia Infantil de Fibrosis Quística El seguimiento médico en Vigo incluía el control trimestral por parte del equipo de neumología, gastroenterología pediátrica y rehabilitación del Hospital Xeral. Pero en estos equipos no existía un conocimiento concreto y cualificado sobre la fibrosis quística y, debido a la sucesión periódica de hemoptisis, resultaba recomendable el control por parte de una Unidad de Referencia especializada en esta enfermedad. En marzo de 2007 se solicitó la asistencia sanitaria extraprovincial y el traslado de expediente sanitario al Servicio de Neumología Infantil del Hospital Universitario La Paz, en Madrid. En julio de ese mismo año fui a la primera consulta en la capital. Allí empezaron a tratarme las maravillosas neumólogas Dra. Antelo, Dra. Martínez y Dra. Barrio (figura 3). Pese a que seguía viviendo en Vigo, viajaba a Madrid cada tres meses a realizar un reconocimiento médico general. Durante la mañana del lunes de revisión se concentraban consultas de neumología, gastroenterología, pruebas analíticas y fisioterapia. Volvía a mi casa ese mismo día en coche o, en ocasiones, en tren, sentada en los asientos azules de Renfe, durante las 8 horas y media que duraba el trayecto en aquella época (figura 2). El seguimiento en esta unidad pediátrica me permitió tomar conciencia sobre la patología y conocer los valores que Figura 3. González García, M. E. (2022) Retrato de la Dra. Barrio [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. .. Figura 5. González García, M. E. (2021) Nebulizador: composición y despiece [Ilustración digital, 30x18 cm].Figura 6. II. VIDA PACIENTE: 1. DIAGNÓSTICO 75 eran tenidos en cuenta y analizados por los médicos. Entendí la necesidad de mantener unos hábitos adecuados para que los resultados de cada visita fueran positivos y que el viaje de regreso resultara placentero. Aunque durante esos años apareció por primera vez la bacteria Pseudomonas aureginosa*34, la implantación de estos hábitos posibilitó el mantenimiento estable de mi función pulmonar. A nivel gástrico y hepatológico, con una afectación mínima, solo debía tratar una ligera alteración por barro biliar, resultado de la agenesia vesicular —la ausencia o imperceptibilidad de la vesícula biliar por ser de un tamaño extremadamente pequeño—. Se readaptó ligeramente el tratamiento, pero todavía no suponía una gran carga entre mis rutinas cotidianas. 1.4. Lo familiar, lo social y lo académico Tomar conciencia de la enfermedad mediante los seguimientos en el Hospital La Paz supuso un punto de inflexión en el planteamiento de mi situación: seguía los tratamientos con una adherencia mayor en los casos de medicamentos orales, y bastante menor en lo relativo a la fisioterapia respiratoria*. Pero, a cambio, practicaba baile gallego encantada. Con estos tratamientos, mi familia y mis doctoras se encontraban tranquilas y yo me sentía cómoda. Pero no estaba dispuesta a dedicar más tiempo del necesario a la fibrosis quística, así que opté por la prevención. Asumí la realidad de estar enferma en muchos de los aspectos juveniles y me convertí en el ejemplo del puritanismo por elección propia: nada de alcohol, no iba a arriesgarme a empeorar mi prácticamente nula afectación hepática por lo que la abstinencia fue la mejor estrategia; nada de compartir vaso, ni intercambio de fluidos, para evitar la infección cruzada* de bacterias inofensivas para las personas sanas y terribles para mi organismo, como la Pseudomonas aureginosa*; nada de exponerme al humo, al frío y a la humedad por riesgo de inflamación pulmonar o bronquitis. Con lo que se excluía, por lo tanto, actividades como acampadas en la naturaleza, excursiones a la nieve, entornos frecuentados por fumadores o fiestas de agua y/o espuma. Situaciones que, la verdad, no me ha importado perderme en absoluto. En 2006 entró en vigor la ley antitabaco en España, y para cuando empecé a salir por las noches ya pude elegir entre locales en los que no estuviera 34 Pseudomonas Aureginosa, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 457. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 76 permitido fumar (aunque también eran difíciles de encontrar). En definitiva, era un muermo, pero lo suplía con entusiasmo y una gran capacidad mimética, ejercida desde la total serenidad y que implementaba en contextos ebrios, gracias a la cual pasaba desapercibida puesto que aparentaba ir como una cuba. En el ámbito académico, la enfermedad no supuso un obstáculo. Salvo cuando las sesiones asistidas de fisioterapia eran a las ocho de la mañana y, por supuesto, cuando llegaba la hora de educación física. La mayoría de los profesores de esta asignatura no tenían muy en cuenta la situación de la enfermedad, al ser una afectación orgánica y no manifestar anomalías físicas, por lo que me exigían el mismo nivel que a mis compañeros y compañeras, pero con una considerable limitación respiratoria. Cuando mencionaba la fibrosis quística en estas clases, por lo general, servía para reducir el nivel de intensidad de los entrenamientos, pero en una ocasión, una profesora que me instó a que no bromeara con enfermedades tan graves, y creo que nunca llegó a entender que en mi caso se trataba de una condición real. Salvo por esas horas de gimnasia, el resto de mi vida estudiantil fue divertida y gratificante porque me encanta estudiar. Pero estudiar en casa, porque las toses propias de la fibrosis quística son imperdonables en los templos del saber que son las bibliotecas. Creo que Vigo tiene una colección de bibliotecas públicas espectaculares. La Biblioteca Pública de Vigo Juan Compañel, en el Casco Vello, o la Biblioteca de la azotea del Teatro García Barbón, perteneciente a Afundación (figura 2)—y que cuenta con vistas privilegiadas a la ría—, son lugares idílicos, con suelos de moqueta amortiguadora y silenciosa, estanterías inmensas repletas de libros y en las que en cada uno de los volúmenes se acumula el polvo en suspensión. Entornos paradisíacos del conocimiento en los que los “ruidos legales” no son bien recibidos. Estos sonidos, como indican Selina Blasco, Gloria G. Durán y Javier Pérez Iglesias, que conforman el colectivo Sopa Sólida, incluyen: que te suenen las tripas, bostezos, bostezos estirándose, bostezos con la mano en la boca, bostezos para adentro, suspirar, hipo, pedos, eructos, arrastrar sillas, mover las piernas compulsivamente, que te den pataditas en la pata de tu silla, toses, estornudos, sonarse los mocos, sorberse los mocos, sorber un líquido, beber a grandes tragos, teclear las teclas del ordenador, el sonido de inicio del ordenador, el móvil silenciado, jadear, ponerte bruto, tics sonoros, crujirse los II. VIDA PACIENTE: 1. DIAGNÓSTICO 77 dedos, apagar y encender la lámpara de la mesa, mover los libros, que se te caiga un libro, que se te caiga un bolígrafo, que se te caigan las gafas, que se te caiga la funda de las gafas, que se te caiga un zueco, de los de madera, del pie; que se te caiga la baba y sorbas, que se te caiga un pendiente, que se te caiga un collar de doce vueltas, que sea de perlas, que se rompa y que rueden las 12.000 perlas por el suelo, que se te caigan los anillos, que te caigas de un guindo… (Blasco, 2018, pp. 6-7) De todos estos sonidos, el que prevalece y aparece de forma recurrente, es la tos, que mancilla el silencio y la concentración, y es especialmente habitual por la concentración de polvo inherente a estos espacios. A veces, para no interrumpir a los concentrados, acudía a la sección infantil de la biblioteca del Casco Vello, para poder estudiar con una mayor laxitud sonora y en un entorno más colorido. Las medidas y adaptaciones que se deciden ante el diagnóstico de una enfermedad nos determinan inevitablemente. Hacer o dejar de hacer ciertas actividades influye tanto en nuestra vida como en la de nuestro entorno, e interfiere en la percepción que tienen los demás de nosotros. En ocasiones, estas elecciones dan lugar a un pulso entre la presión social y lo que es más conveniente para nuestra salud. Pero estas decisiones también contribuyen al aprendizaje vital y a establecer las prioridades que consideramos importantes en cada momento. 2. Juventud y Academia Figura 4. González García, M. E. (2022) Juventud y Academia [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De arriba a abajo y de izquierda a derecha se encuentran: 1. Bob Flanagan; 2. Dos monjas; 3. Cacaolat; 4. Perro con bacteria Burkholderia cepacia de fondo; 5. Obra Amarrado a la pata de la mesa (2011) de Wilfredo Prieto; 6. Entrenamiento con fisioterapeuta; 7. Báscula. 81 2.1. Bienvenida a Madrid En octubre de 2009 inicié mis estudios de grado en Bellas Artes en Madrid. Decisión motivada, principalmente, por estar cerca de mi unidad de referencia de fibrosis quística en el Hospital La Paz. Pero también, por el prestigio de la Universidad Complutense y su Facultad de Bellas Artes, sucesora de la escuela de Bellas Artes de San Fernando. Cuando llegué a la capital, me tocó vivir en una residencia de estudiantes femenina y católica en el Barrio de Salamanca, con monjas pendientes en todo momento de los estudios y quehaceres de las residentes. Las habitaciones eran minúsculas pero individuales y con baño propio, y tuvieron la deferencia de ponerme en uno de los extremos de la planta, para molestar al menor número de compañeras durante mis sesiones de fisioterapia. La residencia contaba con todos los servicios necesarios y resultaba bastante práctica: comedor, lavandería, sala de TV, sala de estudio —que no frecuentaba por razones anteriormente mencionadas— y habitación de colada y plancha (la única habitación con suficiente voltaje para utilizar el secador de pelo). También había conexión a internet, generalmente saturada y siempre “capada”. Determinados contenidos eran considerados inadecuados y no estaban permitidos en ese edificio agustino. Así que tenía que acercarme a la cafetería con wifi más cercana para poder buscar información sobre artistas como Louise Bourgeois. La normativa estricta en horarios y protocolos para la convivencia tampoco facilitaban esta primera adaptación a la ciudad. Y cuando comenzaron las clases de Bellas Artes en la Universidad Complutense, el contraste entre el entorno universitario y residencial se acrecentó, generando una situación polarizada que trataba de gestionar con humor. Lo maravilloso de Madrid es lo cercana y acogedora que es la gente. Durante la primera semana de clases hice un grupo de amigos estupendo con los que empezar a hacer planes. Salí con ellos por primera vez a las fiestas del Pilar, y tuve ocasión de hacer una presentación formal y visual de la fibrosis quística: sufriendo una hemoptisis* delante de mis nuevos colegas, que se quedaron impresionados con los accidentes de «la percebeira». Cuando vieron que tras la remisión del sangrado me encontraba bien y les expliqué la situación, aún con cierto recelo, se tranquilizaron y continuaron con la celebración. Este episodio se produjo a consecuencia de la difícil adaptación climática de este nuevo entorno: pasar de la humedad litoral de Vigo a la sequedad de Madrid, propiciaba la inflamación del aparato respiratorio y las hemoptisis, que aparecieron ese PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 82 encuentro festivo y volvieron a producirse durante las siguientes noches en la residencia de monjas de forma más abundante. Por lo que acudí al Hospital La Paz y me ingresaron por primera vez. Era la segunda semana en la universidad y ya estaba ingresada en el hospital. Afortunadamente, cuando te ingresan con este tipo de sintomatología, la situación solo puede mejorar. La estancia en el hospital fue tranquilizadora porque remitieron los episodios de sangrado, gracias a la embolización*35 realizada y a la prescripción de nuevos medicamentos. Mi capacidad pulmonar era estable y con unos valores suficientes que no comprometían mi sistema respiratorio. En ese momento, los valores de la espirometría eran 2’53 L en valores absolutos, equivalente al 78% de FVC*36 (capacidad total), 1’60 L o 58% de FEV1*37 (litros expulsados durante el primer segundo) y un 63% relativo al nivel de obstrucción, FEV1/FVC*38 (cuanto más alto es el valor de este porcentaje, menor es la obstrucción existente en los pulmones). Pese a la estabilidad en los valores, debido al riesgo de reagudización por infecciones y hemoptisis*, a partir de este momento, la fibrosis quística pasó de ser leve/moderada a moderada, y el tratamiento habitual se actualizó incluyendo un arsenal de medicamentos propios de la enfermedad en casos más graves. Este se complementó con la toma de vitaminas A, A+E, D y K, la realización de fisioterapia respiratoria* optimizada y sin escoba, y el uso de antibióticos orales y nebulizados, como la tobramicina*39. Estos últimos tratamientos de nebulización*40 requieren una conservación en frío, por lo que deben mantenerse en nevera para que las soluciones no pierdan sus propiedades. La dispensación y toma de estos medicamentos se lleva a cabo mediante una maquinaria electrónica compleja y compuesta de múltiples piezas que hay que ensamblar (figura 5). Este dispositivo, conectado a la red eléctrica, activa el funcionamiento de la membrana central y, mediante su vibración, transforma la solución líquida en vapor —nebulización de la medicación— que debe ser inhalado profundamente durante un periodo de tiempo de entre 30 y 45 minutos por sesión, dos veces al día. 35 Embolización, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 452. 36 FVC, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 454. 37 FEV1, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 454. 38 FEV1/FVC, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 455. 39 Tobramicina, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 458. 40 Nebulizadores o antibióticos nebulizados, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 456. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 83 Ese ingreso también fue emocionante porque, pese a que sólo los conocía desde hacía una semana, mis compañeros de facultad venían a visitarme todas las tardes al hospital y mis doctoras me concedían pases especiales para salir a la plaza y estar acompañada. Ese acto de amistad y generosidad nunca se me olvidará. Gracias al escenario hospitalario, la gravedad de la fibrosis quística se hizo evidente y mis amigas, tanto de la facultad como de la residencia, tomaron conciencia de la enfermedad desde los primeros momentos. Al planear actividades tenían en cuenta mis circunstancias y los requerimientos de los tratamientos, aunque, a veces fueran un inconveniente para determinados planes. Existía, por lo tanto, un compromiso y un cuidado atento a mis condiciones de salud por parte de mis amistades. Consideración por la que siempre estaré agradecida. Figura 5. González García, M. E. (2021) Nebulizador: composición y despiece [Ilustración digital, 30x18 cm]. Interruptor on/off Caperuza eBase Controller Conexión cable del nebulizador Contenedor del fármaco Generador de aerosol 2.0 Válvula inspiratoria Cámara del nebulizador Boquilla con válvula de espiración Componentes montados Junta de la tapa PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 84 2.2. Currículum académico adaptado, prácticas y referentes artísticos: Bob Flanagan Cuando volví a la residencia, las monjas no fueron especialmente benévolas. Denegaron mi petición de instalar una pequeña nevera en mi habitación para conservar las medicinas de nebulización y, a modo de solución, decidieron custodiar mi tratamiento diario en un despacho bajo llave, debiendo pedir permiso cada vez que necesitara coger la medicación, como si se tratara de una “bula papal” para cada toma. No fue fácil acostumbrarme a estas nuevas obligaciones, y antes que tener que lidiar con las monjas para poder cumplir con el tratamiento prescrito, prefería centrarme en mis estudios en Bellas Artes. Mi carrera universitaria también fue determinada y definida por la fibrosis quística. En la estructura curricular y elección de asignaturas, los factores perjudiciales de cada técnica o procedimiento artístico siempre eran tenidos en cuenta. Por su carácter irritativo e inflamatorio quedaban descartadas todas las asignaturas que, como en las distintas técnicas del grabado, requiriesen el uso de disolventes y otros productos corrosivos, cuya inhalación supusiera un peligro para un debilitado sistema respiratorio. Además de aquellas que incluyeran estos compuestos químicos, evitaba las asignaturas en las que el desempeño de la técnica en cuestión generara o emanara efluvios nocivos, o partículas en suspensión que pudieran obstruir más mis bronquios y bronquiolos. Quedaban descartadas, por tanto, asignaturas que se desarrollaran en los talleres de forja y piedra del departamento de escultura, y las que tuvieran lugar en los laboratorios de fotografía. Aquellas asignaturas troncales que debía cursar necesariamente, y que requerían el uso de técnicas perjudiciales eran afrontadas con las máximas precauciones y asumiendo parte del riesgo que entrañaban medios como el carboncillo en suspensión de las asignaturas de dibujo, o el óleo, y los disolventes como aguarrás o médium, irritativos para los pulmones, propios de las asignaturas de pintura. En asignaturas escultóricas, optaba por emplear técnicas afines a mis intereses, como la construcción de estructuras blandas con fieltro, guata e hilo; lana tejida mediante la técnica de crochet o instalaciones y ready-mades. La limitación en este aspecto me llevó a inclinarme hacia el aprendizaje de softwares digitales, la mediación, la educación artística contemporánea y las asignaturas de teoría del arte contemporáneo. Esta última elección me permitió conocer las prácticas II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 85 artísticas que más me interesaban: el arte contextual y relacional, el neoconcretismo y el arte conceptual. Me «convertí» al arte contemporáneo antes de lo esperado gracias a esas asignaturas optativas que determinan el bagaje artístico y cultural del estudiante de bellas artes. En mi caso, esa conversión artístico-contemporánea se produjo durante las clases de Últimas tendencias artísticas de Aurora Fernández Polanco y, concretamente, gracias a la epatante exposición Amarrado a la pata de la mesa (Prieto & Barenblit, 2011) de Wilfredo Prieto, acogida en el CA2M, en abril de 2011. Mi práctica artística durante los años universitarios, tanto en el grado en Bellas Artes como en el Máster de Investigación en Arte y Creación, ambos cursados en la Universidad Complutense, trataba de explorar y cuestionar las realidades cotidianas y proponer situaciones inéditas o inverosímiles a través del dibujo, la escultura textil y las instalaciones. En el planteamiento de las obras que desarrollaba existía un componente lúdico y jacarandoso que rehuía los discursos serios y trascendentales y trataba de propiciar el divertimento en el espectador. Entre las propuestas plásticas, recreé mi habitación ordenada por altura en el espacio de la Galería F2, en la obra El orden de mi habitación (2014c) (figura 6) durante la celebración de Entreacto 2014 (García-Romeu et al., 2014); mostré el ficticio proceso de acicalamiento de una planta en el vídeo De lo cotidiano (2014b) (figura 7); y planteé el hecho casi imposible del aterrizaje de un avión de aeromodelismo en un vaso de agua en Amerizaje improbable (2014a) (figura 8). Atribuía de forma intencionada este carácter superfluo a las propuestas artísticas que generaba porque en mi realidad personal ya existían demasiadas obligaciones y situaciones dramáticas relativas a la enfermedad como para que también ocuparan la parcela creativa. Reservé el contexto de mi producción plástica como el espacio distendido desde el que crear y disfrutar, una especie de forma de evasión del padecimiento y tratamiento de la fibrosis quística. Esta determinación, en la que asumo que mis condiciones físicas y orgánicas son limitadas y que el pronóstico de la enfermedad no es favorable y no dispongo de demasiado tiempo —la esperanza de vida media de las personas que padecen fibrosis quística en ese momento seguía siendo de 40 años— me llevó a reivindicar la máxima que el artista John Baldessari expresa en la obra I Will Not Make Any More Boring Art (1971), estableciendo la premisa por la que se rigen todas mis prácticas artísticas: si no me divierto, no lo hago. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 86 Figura 6. González García, M. E. (2014) El orden de mi habitación [Instalación de mobiliario siguiendo un orden de altura ascendente]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/El-orden-de-mi-habitacion/ Figura 7. González García, M. E. (2014) De lo cotidiano [Vídeo de 00:01:00 de duración en bucle]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/De-lo-cotidiano/ II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 87 Figura 8. González García, M. E. (2014) Amerizaje improbable [Escultura compuesta por avión de aeromodelismo, vaso de cristal con agua y mesa de madera]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/Amerizaje-Improbable/ PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 88 Sin embargo, pese a que creía que a través de mi práctica artística obviaba mi enfermedad, a través de conocer la obra de Bob Flanagan, me di cuenta de que en realidad la estaba explorando desde otras perspectivas. Descubrí a este artista gracias a Ricardo Horcajada, en Procesos y Procedimientos del Dibujo, y a José María Parreño, en la asignatura de máster Comportamientos Artísticos Contemporáneos. Flanagan, performer estadounidense que también padeció fibrosis quística, ha marcado mi forma de ver y plantear las prácticas que he desarrollado desde mis comienzos académicos, y la vinculación con sus obras es notoria. Ambos hacemos uso del humor y la ironía, que empleamos como herramientas a través de las cuales hablar sobre la enfermedad y abordar sus dificultades, y establecemos una serie de estrategias como el masoquismo, en su caso, o el orden y el absurdo, en el mío, para canalizar la inestabilidad de la fibrosis quística, su pronóstico grave y sus tediosos tratamientos. La capacidad de decisión, mediante la autolesión o el establecimiento de unas pautas concretas, puesta en práctica en sendas producciones artísticas, permite generar un entorno en el que la sensación de control es total para los pacientes/artistas. En los contextos de estas prácticas artísticas determinamos qué ocurre y de qué forma acontece. Podemos elegir quedar suspendidos cabeza abajo, colgados del techo y amarrados por los pies durante el tiempo estipulado, como hacía Flanagan como parte de sus performances en la exposición Visiting Hours (Santa Mónica, 1992; Nueva York, 1994), o decidir que suceda algo altamente improbable e inverosímil, como el hecho de que un avión de aeromodelismo de dos metros de envergadura aterrice (o americe, porque cae al agua) en un vaso de cristal lleno de líquido sin que este se rompa, como ocurre en Amerizaje improbable (2014) (figura 8). Elegimos tratar la enfermedad como tema principal en nuestro trabajo artístico porque la fibrosis quística es aquello que mejor conocemos, con lo que convivimos y nos condiciona, aquello sobre lo que podemos hablar con honestidad porque está presente en nuestras vidas de manera permanente. El marco excepcional que ofrece el arte nos permite imaginar e idear propuestas que canalicen y palíen nuestras preocupaciones y frustraciones cotidianas, las situaciones sobrevenidas que nos acontecen y sobre las que no tenemos capacidad de agencia, que no podemos obviar ni solventar, y que nos toca padecer inevitablemente. El contexto artístico nos proporciona la posibilidad de realizar una exploración desde la propia experiencia, conocer nuestra realidad, comprenderla y desarrollar maneras de alterarla para mejorar nuestras condiciones de vida. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 89 Bob Flanagan La obra de Bob Flanagan ha sido relevante y especialmente reconocida en Estados Unidos, pero su repercusión en países como España ha sido contextual. La documentación y literatura sobre su vida y su producción artística es limitada, siendo las principales fuentes el documental Sick: the life and death of Bob Flanagan, Supermasochist41 (1996) de Kirby Dick, la revista monográfica Re/Search (Juno & Vale, 1993) dedicada al artista, en la que se recoge la entrevista más extensa a Bob Flanagan y a su mujer, la fotógrafa Sheree Rose, los diarios de los últimos años del artista, incluidos en la publicación The Pain Journal (Flanagan, 2000), y la documentación de la exposición individual Visiting Hours, dedicada al artista y celebrada en el Centro de Arte de Santa Mónica en 1992 y en el New Museum de Nueva York en 1994. El documental sobre Flanagan puede ser visionado con subtítulos en castellano, sin embargo, el resto de los materiales y referencias no cuentan con una traducción a este idioma. Dado que las referencias manejadas sobre el artista son difíciles de encontrar y no existe todavía una traducción oficial de las mismas al castellano, desde esta investigación he tratado de recopilar y aportar los contenidos relativos a la vida y obra de Bob Flanagan, incluyendo traducciones propias y personales de los textos, así como mis aportaciones e interpretaciones sobre sus procesos y prácticas artísticas como también paciente con fibrosis quística. La extensión de este capítulo, por tanto, se debe a la exposición de contenidos y referencias sobre la obra del artista y a su análisis desde la perspectiva artística y clínica que comprende el contexto de su enfermedad, con el fin de contribuir con esta aportación a la investigación en artes en lengua castellana. Bob Flanagan (Nueva York, 1952 – Long Beach, California, 1996) fue un artista de performance, poeta y masoquista practicante de BDSM que padeció fibrosis quística. Flanagan creció en una familia de origen irlandés en Estados Unidos. Era el mayor de cinco hermanos, dos de ellos sanos, y Bob, su hermana Patricia —que murió a los 21 años—y otra hermana pequeña —fallecida durante la infancia— eran enfermos con fibrosis quística. Flanagan fue diagnosticado al nacer, en 1952, y tras la noticia, sus padres decidieron mudarse de Nueva York a California para propiciar un entorno y clima favorables para el padecimiento de su hijo. Pese a que en ese momento esta patología todavía no era muy conocida y no existían seguros médicos que cubrieran los tratamientos de la enfermedad, los padres de Bob Flanagan se hicieron cargo de los requerimientos de salud de sus hijos, lo que entrañaba constantes problemas financieros y suponía 41 El documental Sick: the life and death of Bob Flanagan, Supermasochist (1996) de Kirby Dick resulta difícil de encontrar en internet. A fecha de 19 de septiembre de 2022, este documental puede ser visionado desde la plataforma lalulula.tv. Disponible en: https://lalulula.tv/cine/no-ficcion/enfermo-vida-y-muerte- de-bob-flanagan [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 90 un esfuerzo por parte de todos los miembros de la familia (Juno & Vale, 1993, p. 10). Bob participaba activamente en las campañas institucionales de sensibilización de la afectación. Estaba concienciado con su enfermedad, tanto por su propio padecimiento como por el de otros compañeros y compañeras que padecían fibrosis quística y con los que se relacionaba en los campamentos de verano dirigidos a niños y jóvenes con esta afectación, en los que Flanagan desempeñó la labor de monitor durante 21 años —en ese momento no existía un conocimiento o concienciación suficiente sobre las infecciones cruzadas entre pacientes—. La afectación de Flanagan residía en los pulmones y en el sistema digestivo de forma grave, por lo que recibía sesiones de fisioterapia respiratoria* y realizaba tratamientos antibióticos nebulizados para tratar las infecciones. Pero también sufría de recurrentes y tediosos dolores de estómago que resultaban difíciles de gestionar. Bob Flanagan explica en el monográfico dedicado a su vida y obra en la revista Re/Search (1993), editada por Andrea Juno y V. Vale, cómo su afectación digestiva constituye el origen de sus prácticas sadomasoquistas. Durante las primeras intervenciones médicas relativas a su enfermedad, cuando era muy pequeño, Flanagan sufría dolores a nivel pulmonar y estomacal. Para tratar la afectación respiratoria y el excedente de exacerbaciones que obstruían los pulmones, los doctores clavaban agujas para drenar el líquido y extraerlo de los pulmones. Este proceso, también doloroso de por sí, hacía revolverse al pequeño intentando zafarse, por lo que los profesionales sanitarios le ataban manos y pies a la cama para que no se lastimara. Postura que el propio artista reconoce como su favorita en las prácticas BDSM. Por otro lado, los constantes dolores de estómago, debidos a la insuficiencia pancreática y a la mala absorción provocada por la fibrosis quística, afligían a Flanagan, que empezó a contender y a contrarrestar esta aflicción a través de la masturbación (Juno & Vale, 1993, p. 12). Por lo que el dolor que sentía a tenor del padecimiento de esta enfermedad comenzó a ser asociado como una sensación erótica para él. Bob Flanagan inició sus prácticas masoquistas a raíz de intentar controlar las implicaciones físicas de su enfermedad, contrarrestando el sufrimiento que sentía mediante la intervención física, canalizando su suplicio “a través de la propia inducción del dolor y la mutilación dirigida e infligida por él mismo” (M. E. González García, 2021). Bob exploró, durante su adolescencia y juventud, las posibilidades y consecuencias de estas prácticas, elegidas y realizadas sobre su propio cuerpo, y que dieron lugar a una estrategia con la que Flanagan adquiría una capacidad de decisión determinante y empoderadora: la facultad de gestionar el sufrimiento, mediante la imposición de una penalidad y la modulación de su intensidad, con el fin de neutralizar el dolor inherente a su padecimiento. Esta experiencia masoquista fue la táctica más efectiva para lidiar con la enfermedad: hizo de la fibrosis quística una situación de ventaja y la redirigió a través de las prácticas BDSM para su propio beneficio personal (Juno & Vale, 1993, pp. 80-81). II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 91 Bob era consciente de las limitaciones que imponía su enfermedad y asumía las dificultades e inconvenientes con practicidad y disciplina (Juno & Vale, 1993, p. 75). Pese a que había muchas cosas que no podía hacer como una persona normal durante su experiencia cotidiana, en el aspecto masoquista él se sentía orgulloso de ser considerado una eminencia de la resistencia, capaz de hacer y padecer prácticas que la mayoría de las personas considerarían imposibles de soportar y absolutamente martirizadoras: There are a lot of things I can’t compete with or do as a normal person, but in this area [SM] I’m a Superman: I can nail my dick to a board and I can endure long periods of bondage. I can’t do sports and a lot of other things, so I’m not able to do what a lot of people do, but I have this area where I can soar and definitely excel.42 (Juno & Vale, 1993, p. 76) Los intereses y prácticas masoquistas de Bob Flanagan se complementaban con su labor como poeta, artista y performer. Para Flanagan el arte constituía un medio de evasión de la enfermedad desde su infancia. Constituyó un centro desde el que producir y desarrollarse durante los largos periodos solitarios por reagudizaciones de la fibrosis quística. Sus referentes en la adolescencia fueron Bob Dylan y Van Gogh y su afición por el dibujo y la pintura le llevaron a desear convertirse en artista (Juno & Vale, 1993, p. 17). Flanagan solicitó una plaza para matricularse en la escuela de arte de California, pero no fue aceptado. Alentado por su interés en la poesía, se introdujo en la escena literaria californiana, entrando en contacto con los círculos intelectuales, artistas, escritores, y poetas. Estos entornos literarios y artísticos constituyeron los espacios en los que Flanagan desarrolló su obra personal. Bob consideraba el potencial del arte como algo fundamental en su vida, y desde sus prácticas, reflexionaba y escribía sobre aquello que conocía por experiencia propia, expresándose a través de diferentes formatos plásticos, visuales y literarios. En sus creaciones abordaba temáticas masoquistas y cuestiones sobre su enfermedad, generalmente basando su escritura en el uso del humor y lo explícito. Bob compartía sus obras en recitales y eventos culturales evidenciando, en ocasiones, el rol del enfermo mediante la parodia, presentándose en ropa interior, haciendo uso de la bombona de oxígeno, con los tubos nasales puestos y con la bata de hospital a modo de capa de superhéroe (figura 4). 42 La traducción de este fragmento, realizado por la autora, es la siguiente: [Hay muchas cosas con las que no puedo competir o hacer como una persona normal, pero en esta área (SM) soy un Superman: puedo clavar mi pene a una tabla y puedo soportar largos períodos de bondage. No puedo hacer deportes y muchas otras cosas, así que no puedo hacer lo que hace mucha gente, pero tengo esta área donde puedo destacar y definitivamente sobresalir.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 92 Una de las intervenciones más destacables de Bob Flanagan y que aparece en el documental realizado por Kirby Dick, Sick: the life and death of Bob Flanagan, Supermasochist (1996), es la canción que el performer le dedica a la fibrosis quística, Cystic Fibrosis Song, en la que emplea la melodía de Supercalifragilisticoespialidoso, de Mary Poppins (Disney, 1964), modificando la letra y adaptándola a su situación personal. Flanagan interpreta esta canción ataviado con su particular vestimenta de enfermo antihéroe, y su sorna y sentido del humor característico. Un recurso que permite al artista hablar de la enfermedad y su pronóstico de forma natural y cruda, trastocando los roles y percepciones habituales, y evitando el paternalismo, la condescendencia y la lástima por parte del público que le observa: To the tune “Supercalifragilistic” … I wrote this song. I know that any Disney people here, they’ll probably tell me to cease and desist, and believe me, I will… but not yet.43 In my own time: Supermasochistic Bob has Cystic Fibrosis He should’ve died young But he was too precocious How much longer he will live Is anyone’s prognosis Supermasochistic Bob has Cystic Fibrosis I’m dili-dili, I’m gonna die I’m dili-dili, I’m gonna die When he was born the doctors said He had this bad disease That gave him awful stomachaches And made him cough and wheeze Any normal person Would’ve buckled from the pain But SuperBob got twisted now, He’s into whips and chains I’m dili-dili, I’m gonna die 43 En esta presentación, Flanagan bromea con el doble sentido de “cesar y desistir”, aludiendo a su propia actuación y a la interpretación de esa canción, y al desenlace fatídico y previsible de su enfermedad. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 93 You get the idea before I kill myself I’m dili-dili, I’m gonna die Years have come and gone And Bob is still around He’s tied up by his ankles And he’s hanging upside down A lifetime of infection And his lungs all filled with phlegm The CF would’ve killed him If it weren’t for S&M Supermasochistic Bob has Cystic Fibrosis Supermasochistic Bob has Cystic Fibrosis Supermasochistic Bob has Cystic Fibrosis Thank you44 44 La traducción de esta canción, realizada por la autora, es la siguiente: [Con la melodía “Supercaligfragilisticuespialidoso” … escribí esta canción. Sé que cualquier persona a la que le guste Disney aquí probablemente me dirá que cese y desista, y creedme, lo haré…. Pero no todavía. A mi tiempo: Bob Súpermasoquista tiene fibrosis quística / Debería haber muerto joven / Pero era demasiado precoz / Cuánto más tiempo vivirá / es el pronóstico que todos hacen/ Bob Súpermasoquista tiene fibrosis quística / Voy dili-dili, voy a morir / Voy dili-dili, voy a morir / Cuando nació los médicos dijeron / que tenía esta nociva enfermedad / Eso le dio horribles dolores de estómago / Y le hizo toser y jadear / Cualquier persona normal / se hubiera retorcido de dolor / pero SúperBob se torció ahora / A él le van los látigos y las cadenas / Voy dili-dili, voy a morir / Pilla la idea antes de que me mate / Voy dili-dili, voy a morir / Los años han ido y venido / y Bob todavía sigue por aquí / Se ata por los tobillos / Y se cuelga boca abajo / Una vida de infección / Y sus pulmones llenos de flema / La FQ (fibrosis quística) lo hubiera matado / Si no fuera por el SM (súpermasoquismo) / Bob Súpermasoquista tiene fibrosis quística / Bob Súpermasoquista tiene fibrosis quística / Bob Súpermasoquista tiene fibrosis quística / Gracias] Representación de la canción Cystic Fibrosis Song de Bob Flanagan. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=wZ8vm3KOB7o/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 94 Fue durante uno de esos encuentros, cuando conoció a la que fue su pareja y dominadora, Sheree Rose (Juno & Vale, 1993, pp. 20-21). Sheree Rose, fotógrafa con dos hijos de un matrimonio anterior, nunca había conocido ni se había relacionado con el contexto sadomasoquista hasta que conoció a Flanagan, que explicitó estas preferencias y aficiones desde el primer momento. Sheree adoptó el rol dominante en la pareja, tal y como Flanagan deseaba, y juntos empezaron a frecuentar entornos de BDSM en los que compartían, observaban y desarrollaban prácticas masoquistas que mantenían físicamente activo a Bob (Juno & Vale, 1993, pp. 30-33). Probablemente gracias a esa actividad el estado de sus pulmones se mantuvo en condiciones favorables pese al grave nivel de afectación de la fibrosis quística del artista, permitiéndole vivir hasta los 43 años. Estas prácticas que Bob Flanagan profesaba de forma pública reformularon la idea del enfermo desvalido y débil, y la imagen de la enfermedad representada por el performer se volvió transgresora y rupturista (McRuer, 2021 [2006], p. 249). Esta radicalización del concepto de enfermo supuso un impacto en el resto de pacientes, especialmente aquellos con fibrosis quística que consideraban a Flanagan como un referente. En el documental que el director de cine Kirby Dick elaboró sobre los últimos años y la muerte del performer se muestra el caso de Sara, una adolescente con fibrosis quística que, en el marco de la organización Make-A-Wish, pidió conocer en persona a Bob Flanagan y a Sheree Rose (Dick, 1996, sec. 00:50:52). Su interés personal en ellos radicaba en la posibilidad de controlar su cuerpo (controlar algo por una vez, para variar); y en el hecho de poder conocer los casos de personas con enfermedades que alteran la idea estandarizada del enfermo, débil y apático, proponiendo nuevas concepciones sociales desde la enfermedad. El contraste y perversión del modelo de esta organización a través de la solicitud de una joven con intereses masoquistas, trastocó los habituales relatos generados en torno a Make- A-Wish. El teórico crip e investigador Robert McRuer desarrolla este caso concreto en su libro Teoría Crip (2021 [2006]), y reflexiona sobre el impacto de la petición de Sara: Cambiando de forma radical el análisis de la mitología de Make-A-Wish y la narrativa estándar de la FQ del ámbito del consumo al ámbito de la producción, Sara, siguiendo a Flanagan, prueba formas alternativas de ser, y —aunque habla de manera directa y sin sentimentalismos en esta entrevista sobre la probabilidad de su propia muerte— de formas alternativas de sobrevivir. (2021 [2006], p. 251) En su producción plástica, Flanagan desarrolla una obra estrechamente vinculada a su experiencia personal, y que se nutre de las dos vertientes principales que marcan su vida: sus prácticas masoquistas y el padecimiento de su enfermedad. Flanagan combina ambas temáticas en sus piezas, conformando un discurso en el que se complementan las vivencias médicas que II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 95 originan el problema, con las prácticas masoquistas que derivan en una solución. El artista emplea significantes propios de la infancia: juguetes, accesorios e iconografía que le han acompañado durante su proceso de crecimiento como enfermo crónico con fibrosis quística. Flanagan, a través de sus prácticas artísticas, trata de explorar la enfermedad, la visualización de los procesos internos e invisibles de esta patología y las implicaciones de su padecimiento en la construcción de sus recuerdos, su memoria. El uso de estos elementos y su puesta en diálogo con símbolos o prácticas masoquistas plantea una transgresión en el imaginario de la enfermedad y genera una situación violenta en el espectador, que debe abordar la obra comprendiendo el contexto del artista, las dificultades de la enfermedad desde la infancia y la deriva masoquista que atenúa su sufrimiento y le reconcilia con su patología. En su exposición individual Visiting hours45, comisariada por Laura Trippi, que fue celebrada en dos ocasiones, en el Museo de Arte de Santa Mónica en 1992 y en el New Museum of contemporary art de Nueva York, entre el 23 de septiembre y el 31 de diciembre de 1994, Bob Flanagan culminó su discurso, poniendo a disposición del público toda su producción artística, performances y prácticas masoquistas, desarrolladas con Sheree Rose, desde el contexto museístico. Esta exhibición, según su comisaria, se plantea como una instalación que propone el escenario de un hospital pediátrico extravagante en el que conviven salas de espera, cámaras de tortura, juegos infantiles y habitaciones de hospital. Estos elementos configuran un entorno en el que se dan lugar y se encuentran cuestiones como los impulsos sexuales y la muerte, propiciadas por el agudo ingenio y sentido del humor absurdo de Flanagan (Trippi et al., 1994, p. 4). En esta exposición, Bob Flanagan despliega su imaginario médico-masoquista a través de múltiples y diversas formalizaciones: esculturas, espacios, instalaciones y videoinstalaciones, performances e intervenciones en el espacio expositivo. La muestra artística comienza con una silla de ruedas situada delante de la pared principal de la entrada, que recoge el título y los datos de la exposición, Visiting hours, y debajo, se reproduce en la pared el inicio del texto del poema Why46 (1996, sec. 01:23:39), escrito por Flanagan en 45 La exposición Visiting hours (1992, 1994) se encuentra recogida en la página web del New Museum de Nueva York, en la que se muestra la documentación generada a tenor de la muestra, las imágenes y datos relevantes de las obras expuestas. Disponible en: https://archive.newmuseum.org/exhibitions/251 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 46 El poema Why de Bob Flanagan fue escrito en 1985 y forma parte del documental elaborado por Kirby Dick en el que se presenta el poema recitado por Flanagan con imágenes de archivo personal grabadas durante su infancia y juventud. En este poema, el artista expone aquellas cuestiones que motivaron su deriva masoquista desde la enfermedad, estableciendo un imaginario propio basado en iconos populares. El texto original de este poema es el siguiente: PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 96 Because it feels good; because it gives me an erection; because it makes me come; because I’m sick; because there was so much sickness; because I say FUCK THE SICKNESS; because I like the attention; because I was alone a lot; because I was different; because kids beat me up at school; because I was humiliated by nuns; because of Christ and the crucifixion; because of Porky Pig in bondage, force-fed by some sinister creep in a black cape; because of stories about children hung by their wrists, burned on the stove, scalded in tubs; because of “Munity on the Bounty”; because of cowboys and Indians; because of Houdini; because of my cousin Cliff; because of the forts we built and the things we did inside them; because of what’s inside me; because of my genes; because of my parents; because of doctors and nurses; because they tied me to the crib so I wouldn’t hurt myself; because I had time to think; because I had time to hold my penis; because I had awful stomachaches and holding my penis made it feel better; because I felt like I was going to die; because it makes me feel invincible; because it makes me feel triumphant; because I’m a Catholic; because I still love Lent, and I still love my penis, and in spite of it all I have no guilt; because my parents said BE WHAT YOU WANT TO BE, and this is what I want to be; because I’m nothing but a big baby and I want to stay that way, and I want a mommy forever, even a mean one, especially a mean one; because of all the fairy tales and witches, and the wicked step mother, and the step sisters, and how sexy Cinderella was, smudged with soot, doomed to a life of servitude; because of Hansel, locked in the witch’s cage until he was fat enough to eat; because of “O” and how desperately I wanted to be her; because of my dreams; because of the games we played; because I’ve got an active imagination; because my mother bought me tinker toys; because hardware stores give hard-ons; because of hemmers, nails, clothespins, wood, padlocks, pullies, eyebolts, thumbtacks, staple-guns, sewing needles, wooden spoons, fishing tackle, chains, metal rulers, rubber tubing, spatulas, rope, twine, C-clamps, S-hooks, razor blades, scissors, tweezers, knives, pushpins, two-by-fours, ping- pong paddles, alligator clips, duct tape, broom sticks, barbecue skewers, bungie cords, sawhorses, soldering irons; because of tool sheds; because of garages; because of basements; because of dungeons; because of The Pit and the Pendulum; because of the Tower of London; because of the Inquisition; because of the rack; because of the cross; because of the Addams Family playroom; because of Morticia Addams and her black dress with its octopus legs; because of motherhood; because of Amazons; because of the Goddess; because of the moon; because it’s in my nature; because it’s against nature because it’s nasty; because it’s fun; because it flies in the face of all that’s normal (whatever that is); because I’m not normal; because I used to think that I was part of some vast experiment and that there was this implant in my penis that made me do these things and allowed THEN (whoever THEY were) to monitor my activities; because I had to take my clothes off and lie inside this giant plastic bag so the doctors could collect my sweat; because once upon a time I had such a high fever my parents had to strip me naked and wrap me in wet sheets to stop the convulsions; because my parents loved me even more when I was suffering; because surrender is sweet; because I’m attracted to it; because I’m addicted to it; because endorphins in the brain are like a natural kind of heroin; because I learned to take my medicine; because I was a big boy for II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 97 taking it; because I can take it like a man; because, as somebody once said, HE’S GOT MORE BALLS THAN I DO; because it is an act of courage; because it does take guts; because I’m proud of it; because I can’t climb mountains; because I’m terrible at sports; because NO PAIN, NO GAIN; because SPARE THE ROD AND SPOIL THE CHILD; because YOU ALWAYS HURT THE ONE YOU LOVE. La traducción de este poema, obtenida de la traducción de la película de Kirby Dick y adaptada parcialmente por la autora, es la siguiente: [¿Por qué? Porque me hace sentir bien, porque me produce una erección, porque me hace correrme, porque estoy enfermo, porque hay mucha enfermedad, porque maldigo la enfermedad. Porque llamo la atención, porque era un niño solitario, porque era diferente, porque los niños me pegaban camino a la escuela, porque fui humillado por monjas, por Cristo y la crucifixión. Por el cerdito Porky y la sumisión, obligado a comer por algún malvado de capa negra. Por las historias sobre niños colgados de sus muñecas, quemados en las cocinas, escaldados en las bañeras, por “Motín a bordo”, por los vaqueros y los indios, por Houdini, por mi primo Cliff, por los fuertes que construimos y lo que hicimos dentro de ellos. Por lo que está dentro de mí por mis genes, por mis padres, por los doctores y las enfermeras, porque me ataban a la cuna, para que no pudiera lastimarme. Porque tenía tiempo para pensar, y para agarrarme el pene, por los horribles dolores de estómago, porque agarrarme el pene me hacía sentir mejor. Porque pensé que me iba a morir, porque me hace sentir invencible, porque me hace sentir triunfador, porque soy católico, porque todavía amo el sufrimiento, y todavía amo a mi pene, y a pesar de todo no siento culpa. Porque mis padres decían “Sé lo que quieras ser”, y esto es lo que quería ser. Porque soy un bebote, y así me quiero quedar y quiero una mamita para siempre, aún una mala, especialmente una mala. Por las brujas de los cuentos de hadas, y la traviesa madrastra y sus hermanastras, y lo sexy que era Cenicienta, manchada con hollín, condenada a la servidumbre de por vida. Por Hansel, encerrado en la jaula de la bruja, para engordarlo y comerlo. Por “O”, y cuán desesperadamente quise ser ella. Por mis sueños, por los juegos a los que jugué, porque tuve una activa imaginación, porque mi madre me compraba juguetes baratos, porque las ferreterías me excitaban, por los martillos, clavos, broches para la ropa, maderas, trabas, roldanas, bolas bucales, chinches, remachadoras, agujas de coser, cucharas de madera, tanza, cadenas, reglas de metal, mangueras, espátula, cuerda, soga, abrazadera, ganchos, hojas de afeitar, tijeras, pinzas, cuchillos, tachuelas, dos por cuatro, paletas de ping-pong, pinzas cocodrilo, cinta de embalar, escobas, trinchadores, elásticos, bancos de sierra, barras de soldar. Por los armarios de herramientas, por los garajes, por los sótanos, por las mazmorras, por el pozo y el péndulo, por la Torre de Londres, por la inquisición, por el rap, por la cruz, por la sala de tortura de los Adams, por Morticia Adams y su vestido negro con tentáculos. Por la maternidad, por el Amazonas, por las diosas, por la luna, porque es parte de mi naturaleza, porque está en contra de ella. Porque es asqueroso, porque es divertido, porque se caga en lo que es normal… cualquier cosa que eso sea… porque no soy normal. Porque solía pensar que era parte de un vasto experimento en el cual un implante en mi pene me PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 98 1985, que rodea el espacio expositivo generando un recorrido alternativo de la exposición. El espacio se encuentra pintado de verde hospital, y a su inicio, se dispone una sala de espera típica de los centros hospitalarios pediátricos, con sillas, mesas con revistas —aparentemente dirigidas para público infantil, pero con contenido BDSM en su interior—, algunos cactus (elegidos por su forma fálica) y juegos y entretenimientos para los niños, como coches de juguete, puzles o la figura de “el hombre visible”, un modelo de plástico transparente anatómicamente correcto y con los órganos a la vista, que Flanagan intervino incluyendo los densos fluidos propios de la fibrosis quística, replicándolos con champú y acondicionador e introduciéndolos en pulmones, intestinos y órganos reproductivos (Dick, 1996, sec. 00:05:58; Juno & Vale, 1993, pp. 66-67). Ese espacio, además del mobiliario y elementos característicos de las salas de espera pediátricas, se encuentra ambientado con pósteres de carácter médico-biológico y un tablón de anuncios que recogen información, notas, imágenes y noticias sobre la fibrosis quística, protagonizadas por el propio Flanagan a diferentes edades, mezcladas con fotografías de tono masoquista. En esta sala de espera, el público podía sentarse, interactuar y manipular estos elementos. Su disposición se formuló como un primer lugar desde el que el espectador pudiera detenerse a conocer la fibrosis quística, concienciarse sobre sus requerimientos y sus implicaciones para, posteriormente, proceder a recorrer la exposición (Juno & Vale, 1993, p. 95). La siguiente pieza expuesta era una pared con unas dimensiones de 1’2 x 2’4 metros compuesta por 1.400 bloques infantiles que reproducen el alfabeto y dibujos sencillos. Estos cubos infantiles fueron intervenidos, seleccionando solo aquellos que representaran las letras CF (de cystic fibrosis [fibrosis quística]) y SM (de Super-Masochist [Súpermasoquista]) y su propio nombre, Bob; y modificando las ilustraciones infantiles por iconografía afín a Flanagan: cadenas, hacía hacer estas cosas y les permitía controlar mis actividades. Porque tenía que desvestirme y meterme dentro de esta gigantesca bolsa plástica para que los doctores recogieran mi transpiración. Porque una vez mi fiebre era tan alta que mis padres me desnudaron para envolverme en sábanas húmedas para parar mis convulsiones. Porque mis padres me amaban aún más cuando estaba sufriendo, porque nací en un mundo de sufrimiento. Porque entregarse es dulce, porque me atrae, porque soy adicto a eso, porque las endorfinas en el cerebro son como heroína natural. Porque aprendí a tomar mi medicina, porque ya era grande por tomarla, porque me aguanto como un hombre, porque como alguien dijo una vez “Él” tiene más huevos que yo. Porque es un acto de coraje, porque hay que tener agallas, porque me enorgullece, porque no puedo escalar montañas, porque soy pésimo en deportes, por “si no hay dolor no se gana”, porque si no se usa la vara, se malcría al niño. Porque uno siempre lastima a quien ama.] El fragmento del poema Why de Bob Flanagan puede ser visionado en la plataforma Youtube. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=nWtgdnuNiKQ/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 99 jeringuillas, bisturíes, látigos, enemas rectales y tanques de oxígeno. A continuación, se mostraban, en formato de videoinstalación, imágenes en primer plano de partes del cuerpo del artista mientras es vejado, perforado y torturado o durante la realización de actividades fisiológicas, como miccionar o eyacular. Estas imágenes se alternaban con iconografía cristiana, representaciones de Jesucristo crucificado, contraponiendo de modo irónico los sufrimientos de los personajes, y con fragmentos y partes del cuerpo de dibujos animados infantiles, como las manos de Mickey Mouse o las patas de Dumbo. Junto a la videoinstalación, se encontraba una caja de juguetes de madera grabada con las mismas ilustraciones médicas, fálicas y masoquistas empleadas en los bloques infantiles, y repleta de elementos simbólicos y significativos para Flanagan: un muñeco de Superman, el juego Operación, guantes de boxeo de látex, un crucifijo, artilugios propios de prácticas BDSM como látigos de cuero, entre otros objetos. Otra de las paredes, con papel pintado que representa el cielo, contiene el retrato de Flanagan realizado por Sheree Rose en el que el artista aparece en ropa interior con el camisón de hospital a modo de capa de superhéroe, la máscara de oxígeno puesta y pesas en extremidades y genitales, demostrando la resistencia al dolor del performer (Juno & Vale, 1993, p. 96). Entre las demás piezas incluidas en la exposición se mostraban: Wall of pain, una serie de fotografías del rostro de Flanagan reaccionando a diversas torturas realizadas por Sheree; una radiografía torácica en la que se evidencian sus perforaciones y piercings, una camilla de clavos, una jaula de hierro a modo de cuna con una manta y un sonajero; un asiento-baño portátil y un ataúd de madera de tamaño real grabado con inscripciones propias de la iconografía de Flanagan, que contenía flores y un monitor en su interior que reproducía en bucle el semblante de Bob, tal y como si se encontrara dentro del féretro. En el centro del espacio expositivo se erigía un cubículo que constituía una réplica exacta de una habitación de hospital en la que se encontraba presencialmente el artista, recostado en la cama como paciente y ataviado con el uniforme de enfermo: el camisón canónico blanco con puntitos y abierto por detrás (Juno & Vale, 1993, p. 98). Este espacio constituía el entorno de la performance. Los visitantes que acudían a ver la exposición podían encontrar a Bob Flanagan representando su rol de enfermo en la habitación de hospital replicada, hablar con él y compartir experiencias, pero, eventualmente y sin previo aviso, gracias a un mecanismo oculto, Flanagan era elevado en el aire, siendo arrastrado por los pies y quedando suspendido desde lo alto de la sala de exposiciones, desnudo por el desprendimiento del camisón, durante un periodo de unos tres o cuatro minutos. Durante ese tiempo, los espectadores solían observarle en silencio y, cuando PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 100 descendía, tosiendo y resoplando, la performance se entendía como una metáfora de la recuperación, que el público aplaudía y celebraba (Juno & Vale, 1993, p. 100). Las obras de Flanagan supusieron un revulsivo en la comunidad de pacientes con fibrosis quística, pero también en el entorno social californiano y del arte contemporáneo de finales del s. XX. El planteamiento de la exposición Visiting hours propició un espacio de encuentro desde el que tratar temas delicados y generalmente omitidos de los discursos sociales e institucionales, como la enfermedad, el dolor y la muerte. En torno la exhibición de Flanagan, el Museo de Artes de Santa Mónica programó una serie de talleres y encuentros que activaran y desarrollaran las cuestiones expuestas por el artista durante los meses que duró la muestra: mesas de debate sobre el placer y las políticas del sufrimiento, grupos de lectura e incluso la celebración colectiva del cumpleaños del artista (Haynes & Clifford, 1994). Bob Flanagan explicaba la acogida de la exposición: People responded very well. I was afraid they might think I was making fun of handicapped or sick people, but they seemed to understand that SM pain was a metaphor for the kind of pain they were forced to endure as illness. … Actually, it came down to not being afraid to talk about pain. People would say things like, “My father’s in the hospital right now; he’s got cancer.” Seeing someone who purposely focused on pain gave people a doorway to come in and explode about their own painful situations, whether they were sexual or hospital-related. Usually, it was about relatives who’d been in the hospital, who had undergone operations, and who had died. Most of the time people wouldn’t even ask; they’d just come in, sit down and start talking. At first, I felt a little uncomfortable; I didn’t want to become this person who “gave advice”. I didn’t want to become a sort of guru, so I just listened and encouraged people to talk (or nor to talk). I would just say, “Yeah, I know how that feels”, and a lot of people came back three or four times just to talk! With all the publicity we had up to 300 visitors a day. It was amazing!47 (Juno & Vale, 1993, p. 99) 47 La traducción, realizada por la autora, es la siguiente: [La gente respondió muy bien. Temía que pensaran que me estaba burlando de los discapacitados o los enfermos, pero parecían entender que el dolor de SM era una metáfora del tipo de dolor que se veían obligados a soportar como enfermedad. ... En realidad, todo se reducía a: no tener miedo de hablar del dolor. La gente decía cosas como: "Mi padre está en el hospital ahora mismo; tiene cáncer". Ver a alguien que se centraba a propósito en el dolor daba a la gente una puerta para entrar y explotar sobre sus propias situaciones dolorosas, ya fueran sexuales o relacionadas con el hospital. Normalmente se trataba de familiares que habían estado en el hospital, que habían sido operados y que habían muerto. La mayoría de las veces la gente ni siquiera preguntaba; simplemente entraba, II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 101 La respuesta positiva obtenida, en la que se valoraba la honestidad del artista y la capacidad de abordar temas difíciles mediante el sentido del humor, ironía, pragmatismo y exhibicionismo, constató la relevancia artística de Flanagan en el contexto artístico contemporáneo. Bob Flanagan consiguió sobrevivir a la fibrosis quística durante 43 años. Probablemente, tal y como él afirmaba, gracias a la actividad física provista a través de las prácticas masoquistas que realizaba con Sheree Rose. La consigna de Bob era «Fight Sickness with Sickness» [Combate la enfermedad con enfermedad] (Kauffman, 1998, p. 21). Debido al progresivo deterioro de su salud, en 1993 sus médicos le informaron de que no podría recibir un trasplante pulmonar, por lo que Flanagan, aunque afligido por la noticia, asumió lo que le quedaba de vida desarrollando y llevando a cabo los proyectos que tenía entre manos (Juno & Vale, 1993, pp. 110-111). Bob Flanagan falleció el 4 de enero de 1996 en Long Beach, California. se sentaba y empezaba a hablar. Al principio me sentía un poco incómodo; no quería convertirme en esa persona que "daba consejos". No quería convertirme en una especie de gurú, así que me limitaba a escuchar y a animar a la gente a hablar (o a no hablar). Me limitaba a decir: "Sí, sé lo que se siente", ¡y mucha gente volvía tres o cuatro veces sólo para hablar! Con toda la publicidad teníamos hasta 300 visitantes al día. ¡Fue increíble!] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 102 2.3. Aguafiestas En el entorno amistoso y social universitario, la asunción del nuevo grado de la enfermedad supuso reforzar las estrategias de prevención que había instaurado durante la adolescencia y que seguían vigentes desde entonces. La abstinencia de alcohol y otras sustancias generaba especial recelo en el contexto social de las Bellas Artes. Salvo por amigos cercanos que entendían las razones de esta decisión y la respetaban, siempre fue cuestionado o criticado el hecho de no consumir determinadas sustancias y preferir opciones como el Cacaolat o la Coca-Cola en situaciones distendidas y festivas. Pese a que contaba con experiencia en la mímesis de la ebriedad, en estas situaciones era considerada una aguafiestas. La insistencia y presión social que viví durante los años universitarios respecto a esta cuestión, incluso durante mi estancia Erasmus en Londres, me llevó a desarrollar una obra plástica que explicara gráficamente los inconvenientes de una borrachera (al margen de la afectación de salud, que nunca se consideraba como una “excusa válida”, aunque lo intentara explicar y contextualizar debidamente). El proyecto desarrollado se titulaba Drunk People Project (2013) y se componía de una serie de ilustraciones a tinta sobre papel, y una escultura blanda de fieltro que reproducía una figura humana a escala real, Serafín, con brazos de tres metros de longitud que representaban el descontrol del estado beodo (figura 9). Este proyecto fue presentado a la I Convocatoria Entreacto (García-Romeu et al., 2013) de la Facultad de Bellas Artes en 2013 e incluso allí, el tema y la elección de la abstinencia fue cuestionado por el propio jurado profesional de la convocatoria, a los que le parecía inverosímil la adopción de una postura sobria en el contexto artístico y que, además, tildaron el proyecto de moralista. Evidentemente, no me seleccionaron en esa ocasión. Pero aprendí la importancia de elaborar un discurso claro y contextualizado en la presentación y defensa de una práctica artística. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 103 Figura 9. González García, M. E. (2013) Drunk People Project [Escultura blanda de fieltro y guata]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/Drunk-People-Project/ PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 104 Aguafiestas Las personas con enfermedades o condiciones discapacitantes tendemos a ostentar el título de corta-rollos oficiales en los grupos de amigos, cuando no podemos o no queremos adaptarnos a los planes y actividades deseadas por los demás. Esta determinación puede ser fruto de una decisión personal o de una necesidad, que suelen ser motivadas por la existencia de obstáculos o condiciones perjudiciales para nuestra salud, o por no contar con una infraestructura o elementos que garanticen nuestro bienestar. La gestión de estas situaciones, que debemos declinar o adaptar para poder incorporarnos a la actividad en cuestión, supone una constante en el desarrollo vital de las personas enfermas. Las restricciones que nos autoimponemos en base a los cuidados que requerimos —y que pocas personas querrían para sí mismas, según las reflexiones de Harriet McBryde, autora y activista por los derechos de las personas con discapacidad (Clare, 2020, p. 56)—, son elecciones que asumimos como parte normal de una vida plena y satisfactoria, aun con ciertas limitaciones. Aceptamos nuestras circunstancias y nos amoldamos a ellas o, como expresa la escritora Natalia Ginzburg en Las pequeñas virtudes (2002 [1962]), aceptamos nuestro “propio destino; la única elección … permitida es la elección entre el bien y el mal, entre lo justo y lo injusto, entre la verdad y la mentira” (2002 [1962], p. 109). Las opciones, entonces, para obrar “bien” ante las circunstancias problemáticas para nuestra salud son: la ausencia, la fatigante adaptación o el cambio de planes a uno que no entrañe riesgos o inconvenientes. Constituimos la figura del aguafiestas en muchos de los escenarios cotidianos en los que nos desenvolvemos. Convivimos resignados con ese aburrido título nobiliario cuyas consecuencias, a veces, también nos gustaría obviar, priorizando el divertimento frente a la responsabilidad de los cuidados. En este sentido, las personas enfermas o con condiciones limitantes personifican este rol de “aguafiestas” acuñado y definido por la investigadora y teórica feminista Sara Ahmed en La promesa de la felicidad (2019 [2010]) como aquella “cuya voluntad no coincide con la de los demás, esa mayoría cuya voluntad se cosifica como la voluntad social o general” (2019, p. 144). Las personas con condiciones de enfermedad, en sus grupos sociales, obstaculizan o problematizan la diversión y el contentamiento del resto de sus integrantes: “La feminista aguafiestas le ‘arruina’ la felicidad a los demás; lo hace porque se rehúsa a convenir, acordar o congregarse en torno a la felicidad” (Ahmed, 2019 [2010], p. 145). Bob Flanagan reflejaba el constante sentimiento de culpa en su diario The pain journal (2000), elaborado durante los últimos meses de su vida. La culpabilidad sentida por encontrarse mal y quejarse en todo momento, por no poder disfrutar saliendo con amigos y suponer una carga para los demás; el agobio por todo lo que tenía que hacer y la imposibilidad de llevarlo a cabo por la enfermedad, por necesitar descansar a pesar de preferir hacer otras cosas más estimulantes (Flanagan, 2000, pp. 27-32, 120). II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 105 Esta culpa del “aguafiestas” es un sentimiento habitual en los pacientes crónicos, pero debe ser acometida y gestionada para que las personas afectadas puedan tomar las decisiones oportunas, independientemente de las reacciones de su entorno y preferiblemente mediante la comprensión y adaptación de amistades y familia. Este rol de aguafiestas se magnifica cuando la enfermedad o discapacidad no es perceptible y se produce un passing48 por el que socialmente se asume que eres una persona totalmente sana, capacitada y funcional. Tener que explicar la situación y requerimientos médicos, cuando los demás perciben que te encuentras perfectamente, requiere de una considerable capacidad didáctica para poder concienciar al interlocutor interesado. Resulta habitual que, al aparentar un buen aspecto, la declinación o el rechazo de ciertas actividades genere frustración entre nuestras amistades, pero parte de las relaciones sociales y la amistad entraña esta comunicación, así como la comprensión y el intento de acercamiento de posturas para que el encuentro y el disfrute de todos se produzca. Sin embargo, también existen ocasiones en las que la presión social se sobrepone a lo que consideramos adecuado para nuestra salud, y sucede también, que, para amoldarnos en el contexto social, prescindimos de dar explicaciones o solicitar la adaptación relativa a determinadas cuestiones, y nos dejamos llevar por las situaciones propuestas, aunque acaben pasando factura. 48 Según la Doctora en Psicología Social Nagore García Fernández, passing o pasabilidad es la práctica por la cual una persona ocupa una categoría social diferente a la que le ha sido asignada. La pasabilidad está atravesada de relaciones desiguales de poder y en el proceso de «pasar por» se posiciona a los sujetos en función de las normas dominantes de cada categoría … La pasabilidad es contextual, por lo cual nunca se llega a adquirir el estatus de la categoría ocupada. Depende de los códigos de lectura de los contextos donde acontece. (García Fernández, 2017, pp. 324-327) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 106 2.4. Hospital La Princesa de Madrid: un principio accidentado Respecto a las consideraciones sobre ser “aguafiestas” y, como paciente de fibrosis quística, corroboro y asumo mi parte de culpa en los planes arruinados por no resultar compatibles con mi patología: cámpines en la naturaleza sin acceso a corriente eléctrica, fiestas o encuentros en los que se permitía fumar, chapuzones a temperaturas inapropiadas en cualquier época del año, o conciertos nocturnos alejados de mi código postal y sin medios para regresar. Pero también admito los deslices acontecidos por el tedio de tener que ausentarme frecuentemente de determinados eventos, soslayando las consecuencias negativas que pudieran ocasionar la asistencia a un guateque en un ambiente con humo o pasar una noche de enero en una casa sin calefacción en la sierra. Este tipo de situaciones eran declinados por defecto, pero en una ocasión y debido a un error de comunicación sobre el estado de salubridad de la vivienda a la que acudíamos, prometida como un oasis, me llevó a aceptar la invitación del plan que proponían mis amistades. Ese descuido inusual dio lugar a una noche helada, sin calefacción, rodeada de amigos que entraban en calor gracias al alcohol y el humo de aquello que fumaban y a la compañía que un perro poco cuidado nos ofrecía. Todos los factores disuasorios reunidos en un mismo espacio, y sin la posibilidad de volver a casa. Ya en Madrid, cuando conseguí salir de esa situación, me di cuenta de que además del catarro abismal correspondiente, aquel perro poco atendido me había pasado una de las más nocivas bacterias para la fibrosis quística: la Burkholderia cepacia*49. Esto es lo que yo considero un aprendizaje sobre la práctica para mejorar los autocuidados. Una vez experimentadas e interiorizadas, estas situaciones ya no vuelven a ocurrir. 49 Burkholderia cepacia, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 449. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 107 Soy un hombre enfermo… Soy malo. No tengo nada de simpático. Creo estar enfermo del hígado, aunque, después de todo, no entiendo de eso ni sé, a punto fijo, dónde tengo el mal. No me cuido ni nunca me he cuidado, por más que profeso estimación a la medicina y a los médicos, pues soy sumamente supersticioso, cuando menos lo bastante para tener fe en la medicina. (Mi ilustración me permitiría no ser supersticioso, y, sin embargo, lo soy…). … Si no me cuido es por pura maldad; eso es. … Sin duda no acertaría yo a explicarle a quién perjudico en este caso con mi maldad. Me hago perfecta cuenta de que, no cuidándome, no perjudico a nadie, ni siquiera a los médicos; mejor que nadie en el mundo sé que solo a mí mismo me hago daño. No importa; si no me cuido es por malicia. ¿Qué tengo enfermo el hígado? ¡Pues que reviente! Fiodor Dostoievski, Memorias del Subsuelo (2013 [1864], p. 17). Al final de mi etapa en Bellas Artes, mi relación con la enfermedad era bastante mala y mi adherencia al tratamiento prácticamente nula. La colonización de Pseudomonas aureginosa* que reaparecía cada cierto tiempo, junto con nuevas afectaciones como la bacteria Burkholderia cepacia*, la falta de actividad física y el tedio por los eternos tratamientos nebulizados que, aparentemente no me reportaban ningún beneficio, dieron lugar a un estado físico lamentable. Esta situación derivó en un cambio de mentalidad, a la negación y omisión voluntaria de la fibrosis quística y sus tratamientos, empatizando con el texto del enfermo anteriormente expuesto que desarrolla Fiódor Dostoievski en Memorias del subsuelo (2013 [1864]). En esa época mis padres ya se habían trasladado a Madrid por trabajo y volvía a convivir con ellos y con mi hermana, ascendiendo de mi estatus de estudiante desplazada, a madrileña adoptiva. Con 23 años, además, correspondía realizar el cambio de Unidad de Referencia de Fibrosis Quística, pasando de la consulta pediátrica — gracias a mi apariencia menuda pasaba desapercibida entre el resto de niños y niñas— a la unidad de adultos. Este cambio supuso dejar la Unidad pediátrica del Hospital La Paz PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 108 y comenzar mi etapa como adulta con fibrosis quística en el Hospital La Princesa, con la Dra. Girón (figura 10) como neumóloga de cabecera. Llegué a la primera consulta de la Dra. Girón en las peores condiciones: con la peor bacteria posible colonizando mis pulmones (B. Cepacia*), con una función pulmonar extremadamente reducida50, con un peso ínfimo, en torno a los 45 kg con una altura de 1’58 m, y una actitud terrible —¡lo siento mucho, Rosa! —. Fue la peor presentación para una de las personas que más me ha ayudado en el transcurso y tratamiento de la enfermedad. Este primer encuentro derivó en nuevas medidas para tratar todos mis males: suplementos alimenticios con batidos hipercalóricos para subir de peso, prescripción de ejercicio físico y fisioterapia supervisada, inhalación de suero salino hipertónico, tratamientos antibióticos orales para las infecciones presentes, y continuar con la antibioterapia nebulizada, alternando mensualmente dos tratamientos para combatir y prevenir la colonización de bacterias: tobramicina* y colistimetato de sodio, coloquialmente conocidos como Tobi y Promixin*51, respectivamente. Adopté todas las prescripciones a regañadientes, pero las cumplía. Los antibióticos nebulizados ya los conocía desde hacía varios años. El tratamiento de Tobi requería largos periodos de inhalación atenta, una media de 45 minutos de bocanadas y respiraciones dirigidas y cuyas sesiones eran realizadas dos veces al día. El Promixin, por otro lado, estaba compuesto por una petaca digital y una serie de piezas, similar a las membranas de tobramicina*, y una boquilla que se debía colocar horizontalmente para proceder a la inhalación. Esta medicación era más rápida y efectiva. La duración del tratamiento no superaba los 3 minutos. En cambio, requería de una preparación y una limpieza más laboriosa, debiendo preparar la disolución a inhalar y garantizando su correcto mantenimiento sumergiendo las piezas en agua destilada. Pero lo más 50 Capacidad total o FVC* de 56%; y aire expulsado en el primer segundo o FEV1*: 34%. 51 Promixin, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 457. Figura 10. González García, M. E. (2022) Retrato de la Dra. Girón [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. II. VIDA PACIENTE: 2. JUVENTUD Y ACADEMIA 109 motivante de esta medicación era el personaje que aparecía en la pantalla digital: te acompañaba mientras inhalabas la solución y, al terminar, emitía un sonido celebratorio y su cara se mostraba sonriente y feliz (figura 11). Parece una tontería, pero no lo es en absoluto. También empecé a realizar sesiones domiciliarias de fisioterapia y deporte con un profesional en rehabilitación respiratoria, Alfonso, que acudía impecable con su traje y corbata a mostrarme técnicas efectivas y a corregir los ejercicios respiratorios que realizaba incorrectamente. En esas sesiones, tras la clase de higiene respiratoria, Alfonso me acompañaba a correr por la calle Ayala de Madrid, para practicar ejercicio —él con su traje estupendo y yo con mallas de deporte (figura 4)—. Con estas sesiones perfeccioné mi metodología de fisioterapia mediante la expansión de la caja torácica y el arrastre de mucosidad y descubrí algo totalmente novedoso para mí: la posibilidad de unos pulmones limpios, sin sibilancias, ni ruidos o pitidos al respirar. Esta pulcritud mucosa debía mantenerse en el tiempo, con una frecuente y eficaz realización de los tratamientos. Pero conocer la existencia de ese bienestar suponía el mayor aliciente posible. Respecto al deporte, entendí los valores que debía conocer y manejar durante los entrenamientos para conseguir un buen fondo físico, y podía empezar a ir por libre en el gimnasio. Esta declinación de la enfermedad, la situación de mayor gravedad hasta entonces — aunque conseguí erradicar la colonización de Burkholderia cepacia*— y con más obligaciones que nunca, se produjo en el momento en que me encontraba iniciando la esperada, estimulante y creativa etapa laboral que, en realidad, acabaría siendo precaria, inestable y agotadora. Pero disfrutable a pesar de la extenuación. Figura 11. González García, M. E. (2022) I-neb, máquina de nebulización de Promixin (2022) [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 3. Asuntos laborales Figura 12. González García, M. E. (2022) Asuntos laborales [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Vistas de la ría de Vigo; 2. Botella de Jägermeister; 3. Andamio europeo; 4. Modelo 037 para alta en el RETA; 05. Tarjeta acreditativa de Grado de Discapacidad; 6. Taller Rutinas Salvajes en el Museo Reina Sofía con disfraces de pizza. 113 3.1. Trabajos creativos, trabajos inestables En marzo de 2015 se produjo el inicio de mi carrera laboral, en el momento en que me di de alta de autónomos por primera vez. No existe un rito de paso a la etapa adulta más contundente y efectivo en el estado español que el periplo institucional por las sedes de Hacienda y Seguridad Social —que no suelen estar próximas entre sí—, tratando de recabar y entender las características y obligaciones burocráticas y tributarias del Régimen Especial de Trabajadores Autónomos (RETA). Cuando los modelos 036/037 y 130 son cumplimentados correctamente, y ya nos encontramos en un gremio reconocido por las instituciones estatales —que en el caso de las profesiones artísticas, podemos decantarnos por la sección 3, Actividades Artísticas, que incluyen aquellas relacionadas con el cine, el circo, el teatro, la música y la tauromaquia; o la sección 2, actividades profesionales, eligiendo el epígrafe de “pintores, escultores, ceramistas, artesanos, grabadores y artistas similares”—; cuando al fin conocemos el IVA y el IRPF con el que facturamos, y comprendemos qué son, cómo y cuándo se realizan las declaraciones trimestrales y anuales, podemos dar comienzo a nuestros asuntos laborales. Los primeros trabajos que surgieron fueron pequeños encargos de diseño e ilustración. Pero también empezaron a llegar proyectos de mayor entidad, ilusionantes y gratificantes. El primero de ellos fue un mural de 400m2 bien remunerado dentro del programa “Vigo, ciudad de color”52, impulsado por el Concello de Vigo. En esa primera convocatoria de pintura mural era la única mujer, la más joven y, además, con discapacidad. La medianera a «humanizar» se encontraba en un edificio de 8 alturas en la calle Vía Norte, una ubicación elevada con vistas privilegiadas, cuando el vértigo lo permitía. Disfruté mucho de este encargo, tanto en la fase de preparación —elaborando el diseño, determinando la cantidad de pintura y las proporciones de los colores requeridos—, como en la ejecución de la obra. El diseño fue planteado teniendo en 52 La programación del proyecto “Vigo, ciudad de color” desarrollada desde 2015 hasta la actualidad se encuentra recogida en su página web. Disponible en: https://ciudaddecolor.vigo.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 114 cuenta la orografía y situación del mural. Su posición estratégica permitía observar el mural desde la parte más baja de la ciudad, al nivel del mar (incluso desde el barco que va a las islas Cíes) y desde determinados puntos de la ciudad, a medida que se asciende hacia la Vía Norte. El factor común a todas esas localizaciones era la necesidad de elevar la cabeza para poder ver el mural, por lo que el diseño reflejó esta acción a través de varios personajes que miraban hacia el cielo, emulando la postura del espectador que observa (figura 13). Figura 13. González García, M. E. (2015) El espectador [Pintura mural sobre pared ciega, 400 m2]. Calle Vía Norte de Vigo. Concello de Vigo. https://www.elienigena.com/el-espectador/ II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 115 La ejecución de este encargo entrañaba algunas dificultades de cara al padecimiento de la enfermedad: la pintura debía ser al agua y no tóxica, para evitar la irritación pulmonar; por otro lado, la imponente envergadura de la medianera requería el uso de andamiaje europeo fijo y resistente, debiendo subir cada día con los materiales y pinturas para realizar el mural, con el consecuente cansancio y fatiga respiratoria. Para disminuir este esfuerzo físico, contraté a dos artistas amigos, Lucas y Jesús, y entre los tres elaboramos el mural, titulado El espectador53, en 6 días. Estas jornadas de trabajo intensivo, sorprendentemente, resultaron muy beneficiosos para mi salud por la exposición al aire libre con un clima idílico, junto con el ejercicio físico de subir y bajar andamios constantemente. A pesar de que, por la durabilidad de los materiales, el mural pudo haberse conservado durante mucho tiempo, El espectador pereció en 2019, cuando en el solar colindante construyeron un edificio que ocultó la obra. Fue bonito mientras duró. Los siguientes encargos también resultaron estimulantes, pero menos adecuados para mi salud, por el continuo nivel de intensidad y dedicación requeridos en la labor como creativa. El entusiasmo por emprender nuevas experiencias laborales, sumado a la negativa actitud respecto a la enfermedad y la mala adherencia al tratamiento, fueron factores determinantes en la omisión de mis obligaciones para con la fibrosis quística, dejando de lado el propio cuidado. El proyecto que siguió al mural fue Concept5654, una agencia creativa temporal creada por la marca Jägermeister y dirigida por Yorokobu, cuya finalidad era crear una fiesta memorable para la casa de bebidas espirituosas. Aunque resultó extraño presentarme en la entrevista de trabajo admitiendo que nunca había probado el Jägermeister, ni tenía intención de hacerlo, probablemente mi abstinencia de alcohol jugó a mi favor, porque en este tipo de fiestas siempre es necesario que alguien se mantenga sobrio. En esta agencia transitoria, los cinco jóvenes que conformábamos el equipo creativo de Concept56 nos volcamos durante 6 meses en el desarrollo de una propuesta original e innovadora. Las condiciones de trabajo eran buenas e incluían viajes de trabajo a la sede española de la marca en Barcelona, y a las oficinas centrales de 53 Reseña sobre el mural El espectador (2015) disponible en: https://www.guiarepsol.com/es/viajar/vamos- de-excursion/arte-urbano-en-vigo/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 54 Información sobre el proyecto Concept56 accesible a través de la web de Yorokobu. Disponible en: https://www.yorokobu.es/concept56-madrid/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 116 Jägermeister en Wolfenbüttel, Alemania, para presentar el concepto de nuestra propuesta. El planteamiento del evento, celebrado finalmente el 15 de octubre de 2015, fue una fiesta de temática espacial, ubicada en un karaoke chino a las afueras de Madrid, con capacidad para 400 personas invitadas. Pese a que el proceso de ideación y desarrollo fue sensacional durante los cinco primeros meses, el periodo final, inmediatamente anterior a la celebración de la fiesta, fue un suplicio para mi organismo. Como directora creativa, debía preparar y encargar materiales gráficos para recrear el entorno galáctico deseado, dedicando todo mi tiempo y entusiasmo a estas tareas y omitiendo el descanso y los tratamientos de la fibrosis quística durante las semanas previas a la fiesta. El evento final, al que titulamos, POPLA55 fue un éxito, aunque a mi parecer la bebida empezó a ofrecerse demasiado pronto y los invitados no pudieron disfrutar lo suficiente de nuestro trabajo en plenas facultades. Tras la celebración, mi función pulmonar y mi salud cayeron en picado. Después de este proyecto inigualable y agotador y, aunque no tenía capacidad física para emprender nuevos retos, seguí colaborando puntualmente en proyectos publicitarios y comerciales en diversas agencias creativas. Se sucedieron una serie de encargos infrarremunerados (si es que se llegaban a facturar), de temporalidades inasumibles y en los que no se contemplaba el padecimiento de la fibrosis quística, ni sus requerimientos, a pesar de tratar de explicarlo y de la aparente comprensión de los directores de las agencias. Estos puestos de carácter publicitario abusan de forma excesiva de las condiciones de sus trabajadores y omiten las limitaciones físicas de sus cuerpos y su salud, implicando un profundo desgaste físico y mental. Mi estado, entonces, decayó. Mi saturación de oxígeno en sangre descendía de los niveles habituales, y pese a que en los análisis de esputo no aparecía ninguna bacteria, mi 55 El evento final llevado a cabo se concebía como un Centro de Formación Espacial desarrollado por la organización ficticia POPLA (Pontum Planetaris), ideada por Kurt Mast —creador de Jägermeister— con el fin de preparar a futuros astronautas (los invitados) para abandonar el planeta Tierra y empezar una nueva vida en el planeta Tarandus, el planeta del ciervo (símbolo de esta bebida destilada). Con esta premisa, el evento proponía un espacio compartimentado en diferentes salas en las que se llevaban a cabo diversas actividades y talleres: monólogos de humoristas y divulgadores científicos, espacios recreativos, conciertos, pista de baile y karaoke, siempre ceñidos a la temática galáctica de la fiesta. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=L6fg1OdExYk&t=8s/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 117 capacidad pulmonar era cada vez más reducida. Decidí abandonar dichos trabajos tras la evidencia de este deterioro, coincidiendo, además, con el ofrecimiento de una residencia de artista en el Departamento de Educación del Museo Reina Sofía. Una oportunidad que me permitiría escapar de estas erosivas prácticas creativas y por la que valía la pena realizar un último esfuerzo, aunque probablemente lo más adecuado hubiera sido parar y descansar. En 2016 fui convocada por el Museo Reina Sofía para diseñar e implementar un taller de verano para niños dentro del marco del Programa Transforma, financiado por la Fundación Daniel & Nina Carasso. En ese momento me encontraba en un crítico estado de salud a consecuencia de los trabajos creativos y publicitarios llevados a cabo durante los últimos tiempos, pero recibí con entusiasmo la propuesta, por la magnitud del proyecto a desarrollar, la relevancia institucional del Museo Reina Sofía y el impacto que esto supondría a nivel laboral y curricular en mi corta trayectoria profesional. Era una oportunidad que tenía que aprovechar. La experiencia en el Departamento de Educación del museo duró 6 meses, de abril a septiembre de 2016, e incluyó un proceso de formación en el ámbito didáctico, la fase de diseño e implementación del taller de artista y un periodo de análisis y reflexión a modo de informe final. Esta colaboración fue tensa e intensa, pero también divertida y estimulante. El taller generado a tenor de este encargo fue elaborado junto con la educadora, y ahora amiga, Elba Díaz y se tituló Rutinas Salvajes56. Este taller, dirigido a niños de edades comprendidas entre los 8 y 11 años, planteaba el reconocimiento y cuestionamiento de las rutinas y actividades cotidianas que realizamos de forma automática, sin prestar atención ni reparar en ellas. Para llevar a cabo este cuestionamiento, propusimos la realización de acciones monótonas y repetitivas, y su alteración mediante estrategias de extrañamiento, como el hecho de recorrer el museo disfrazados de pizza. La primera fase de aprendizaje y diseño fue intensiva y, sumado al desgaste que arrastraba de los proyectos creativos anteriores, se produjo el culmen de mi debilitamiento físico. Lo que dio lugar a un otro ingreso hospitalario, el primero en el Hospital La Princesa. 56 La información sobre el taller Rutinas Salvajes se puede encontrar en la página web del Museo Reina Sofía. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/actividades/rutinas-salvajes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 118 El estado deplorable en el que me encontraba en ese ingreso fue consecuencia de la imposibilidad de identificar la bacteria que colonizaba mis pulmones. Se trataba de la Pseudomonas aureginosa* que se ocultaba con un biofilm*57, una especie de capa de invisibilidad, que la hacía indetectable en los análisis microbiológicos, y que solo apareció cuando esta membrana fue destruida por el efecto de los antibióticos intravenosos. Durante el ingreso seguí trabajando porque, de nuevo, colaborar en este programa como artista-educadora era un privilegio. Así que, en cuanto me dieron el alta, y aun sin estar recuperada, me reincorporé al trabajo y conseguimos completar el diseño del taller. Gracias a la colaboración y apoyo de Elba, logramos implementar Rutinas Salvajes durante las cuatro semanas consecutivas previstas, con diferentes grupos de niños y niñas, y obteniendo resultados muy positivos para ellos y para la institución. Aunque para mí supuso el peor momento de salud, pesando 44 kg y con una función pulmonar mínima58. Fatal. Los trabajos que realicé durante esos primeros años de iniciación laboral fueron experiencias estupendas e inolvidables. Poder trabajar con equipos profesionales y humanos, tanto en Concept56, como en el Museo Reina Sofía, con los que continué una relación de amistad, y con unas condiciones laborales dignas, ha sido muy enriquecedor, aunque el tipo de actividad realizada supusiera un considerable deterioro de mi salud. El carácter eventual de estos proyectos permite asumir este tipo de colaboraciones como experiencias disfrutables en las que, además, las instituciones y marcas dispusieron unas infraestructuras y honorarios adecuados para llevarlos a cabo. El problema fue aceptar estos empleos encontrándome en un estado débil y omitiendo las responsabilidades de salud. Pero más allá de estos casos concretos y excepcionales, son los pequeños y constantes trabajos y encargos de carácter creativo, apresurados, mal pagados y en los que no se tienen en cuenta las circunstancias del trabajador, los que más han hecho mella en mi estado de salud. 57 Biofilm, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 448. 58 Capacidad total o FVC del 57%; FEV1 38%, y obstrucción del 55%. II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 119 Precariedad laboral El trabajo desarrollado dentro de las industrias creativas, especialmente aquel dedicado a la publicidad, es inestable, precario y agresivo. El trabajador, que suele tributar en el régimen de autónomos, asume los tiempos imposibles y las pobres condiciones de los encargos recibidos para poder subsistir económicamente. Las exigencias del cliente, generalmente ajenas a todo lo que no sea relacionado con su proyecto, determinan la intensidad de la dedicación del creativo, que se amolda a los requerimientos recibidos por temor a perder una fuente de ingresos necesaria. En esta situación comprometida, el cliente puede demandar cambios en la elaboración del proyecto, reducir el tiempo para su desarrollo por un reajuste de plazos e, incluso, en algunos casos, si no queda satisfecho pese a todo lo exigido, decidir abandonar el proyecto a medias o no abonar el total de honorarios acordados inicialmente. Esta explotación “permitida” se alimenta del entusiasmo del trabajador y de la falta de oportunidades laborales en un contexto de competencia neoliberal que fomenta la precarización del sector y en el que las actividades creativas no son valoradas más que como aficiones o cuestiones que no precisan ser remuneradas. Esta estructura se sostiene, como indica Remedios Zafra en su ensayo El entusiasmo (2017), gracias a las colaboraciones a tiempo parcial que rehúyen la contratación y que tienden a formalizarse como oportunidades de formación o prácticas (2017, p. 25). Estas ofertas son un reclamo para jóvenes entusiastas que empiezan su trayectoria laboral y, ante la imposibilidad de acceder a un puesto con experiencia, se disponen a encabalgar una serie de pequeños trabajos precarios, con una duración ya delimitada y cuya realización se justifica como parte de una suma de experiencias que derivarán en el prometido trabajo “estable”, una vez se adquiera el nivel necesario. Sin embargo, ese puesto rara vez aparece, y el periplo de prácticas se extiende más tiempo de lo esperado. El creativo, por tanto, se instala momentáneamente en la precariedad, que Judith Butler define como la condición por la cual se desconoce “si la vida que está disponible será una vida vivible” (2019, p. 57). Paralelamente, y como parte de ese “estar presente” en los medios sociales, con el fin de favorecer su promoción y propiciar nuevos proyectos, el artista invierte su tiempo libre en la producción de contenidos digitales, generando una marca personal que le diferencie como producto deseable en el mercado creativo. Se trata de una autopromoción profesional, en palabras de la artista Martha Rosler (2019, pp. 272-273), a través de la cual el joven creativo entiende que, dado que los trabajos precarios no parecen terminar nunca, recae en él la responsabilidad de crear un perfil atractivo y exitoso para que le requieran y financien, pudiendo llevar a cabo sus propios proyectos y evitando tener que depender de las prácticas de formación a su alcance. Estas estrategias en algunas ocasiones resultan efectivas, pero generalmente requieren la inversión de un tiempo desmedido, “una jornada laboral de «24/7»” (Rosler, 2019, p. 272), y cuyos beneficios PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 120 se cobran de manera inmaterial, mediante “visibilidad, afecto, reconocimiento, seguidores y likes” (Zafra, 2017, p. 15). El trabajador creativo, en consecuencia, se siente obligado a aportar un rendimiento constante en todos los aspectos de su vida y, amparado en la promesa de lograr escapar de la precariedad instalada, acepta con diligencia esta sobre dedicación y productividad continua. Byung-Chul Han trata esta cuestión y destaca al respecto el peligro del proceso de burnout o “síndrome del trabajador quemado”, en el que el trabajador asume con euforia su labor productiva con un nivel de intensidad autoimpuesto que resulta extenuante, una explotación voluntaria disfrazada de realización personal (Han, 2017, p. 64). Este proceso, destructivo y frustrante, es una de las mecánicas fundamentales del capitalismo neoliberal, que activa una dinámica que es difícil de eludir o evitar. La escritora Marta Sanz expresa esta inmensa carga en Clavícula (2020): La vida consiste en trabajar todo el día y culparse por esos momentos en que no se está trabajando. Hay una desproporción, un inmenso desajuste entre esfuerzo y remuneración que me obliga a multiplicar el número de mis trabajos para poder mantener mi nivelito de vida (2020, p. 69). El cuerpo, tanto en el ámbito profesional como en el recreativo, se concibe en este modelo socioeconómico como una máquina productivista incansable “apropiado para la regularidad y el automatismo exigidos por la dinámica de la producción industrial capitalista” (Herrero et al., 2019, p. 30), obviando aquellas necesidades y cuestiones al margen de la productividad: no se contempla el descanso, el cuidado del entorno ni el caer enfermo. En palabras de la economista feminista y activista social Amaia Pérez Orozco: “el negocio se hace a costa de la vida” (2017, p. 30). Existe un temor generalizado a enfermar, no solo por la propia enfermedad, sino por el hecho de no poder asumir las responsabilidades laborales, perder el puesto de trabajo y dejar de aportar ingresos. Padecer una enfermedad o condición sobrevenida implica frenar, abandonar la mecánica productiva momentáneamente y mantenerse a la expectativa de las consecuencias que pueden derivar de esta baja. Marta Sanz lo enuncia de forma palmaria: “Tengo miedo a no poder trabajar. … Enfermo del miedo a enfermar y del miedo a no poder enfermar. A que se hunda el mundo. A que la enfermedad se relacione con la imposibilidad de pagar las facturas” (2020, p. 54). Este temor acuciante nos induce a pasar por alto avisos del cuerpo que nos indican que debemos atenuar la intensidad de nuestras labores, parar y recuperarnos: “como si pudiésemos parar cuando nos diera la gana. Hasta para eso tenemos la culpa” (Sanz, 2020, p. 34). El orden capitalista interfiere y define las estructuras y configuraciones económicas, sociales y vitales, y en estos modelos se omite la posibilidad de la enfermedad, asumiendo esta condición II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 121 como un factor que te coloca al margen, fuera del contexto de toda actividad. Félix Guattari señala cómo este sistema incide también en los modos de temporalización (Guattari & Rolnik, 2006, p. 59), imponiendo un modelo dominante que prioriza la producción y “maximización de beneficios” (Herrero et al., 2019, p. 31) y que coarta las formas de vivir y de ser, tanto en lo individual como en lo colectivo. Los ritmos de la enfermedad, por otro lado, distorsionan y alteran la percepción del tiempo que, según Anne Boyer, parece estar “siempre escapándose de las tecnologías inventadas para contenerlo” (2021b, p. 134). El tiempo enfermo, tal y como plantea Boyer, resulta inconmensurable a pesar de la medida de los tratamientos, la medida de los exámenes en laboratorios, la medida de los diagnósticos, la medida de las facturas que llegan, la medida de las comunicaciones electrónicas, la medida de las fechas de entrega, la medida de los días de pago, le medida de la licencia por enfermedad que da el empleador, la medida de cuidar a quienes dependen de una. (2021b, p. 134) Atendiendo a estas temporalidades enfermas y las preocupaciones y problemáticas que estas entrañan, y dentro de este modelo económico capitalista, ¿cómo afrontar los asuntos laborales en condiciones de enfermedades crónicas que requieren unas atenciones determinadas y continuas? ¿Puede tener cabida esta productividad optimizada y desmedida en las situaciones en las que se requieren los ritmos propios de los cuidados? ¿En qué condiciones y bajo qué premisas pueden complementarse el trabajo y sus horarios con el tratamiento laborioso y extenso de la enfermedad? En el caso de la fibrosis quística, las pautas de los medicamentos requeridos son los factores que determinan nuestras estructuras temporales cotidianas. En función a su realización y duración se reorganizan el resto de las obligaciones y actividades diarias, como el trabajo, los recados o el entretenimiento. Estos cuidados dificultan la obtención de un trabajo que permita adecuar sus jornadas a los tratamientos de la enfermedad, al menos tal y como se plantea la cuestión laboral en el sistema capitalista. Para articular nuevas singularidades y modos de existir, es necesario confrontar esta estructura temporal instaurada mediante la expresión de su rechazo y la apertura y proposición de nuevos ritmos adecuados a las condiciones singulares en cuestión (Guattari & Rolnik, 2006, pp. 63-65), definiendo nuevos espacios y tiempos que nos permitan realizarnos sin caer en la trampa neoliberal de la competición, optimización y crecimiento constantes. Se trata de proponer una reformulación de estas imposiciones para configurar un sistema en el que se garanticen unas condiciones de trabajo dignas, que nos permitan vivir bien y disfrutar; en el que se reconozca la interdependencia de forma pública (Garcés, 2013, p. 32) y se facilite la dedicación a las labores reproductivas, a las actividades recreativas y al descanso; y en el que el hecho de enfermar no suponga una catástrofe, pudiendo centrarnos en sus cuidados cuando esto suceda. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 122 3.2. El trabajo estando enfermo Ese mismo año, poco después de terminar el Proyecto Transforma en el Museo Reina Sofía y al no conseguir recuperarme, terminé ingresando de nuevo en el hospital. El segundo ingreso en el mismo año. Sobre los ingresos me detendré más adelante, pero a nivel laboral es necesario decir que supuso un punto de inflexión: la enfermedad no me permitía trabajar en aquello a lo que quería dedicarme por el nivel de intensidad y productividad exigido, la precariedad en tiempo, forma y honorarios. El planteamiento que surgía en esa situación era el siguiente: o no trabajar porque la enfermedad requería todo mi tiempo y energía, o tratar de encontrar un tipo de trabajo en el que se garantizaran una estabilidad, unas jornadas de trabajo pautadas y razonables y las condiciones adecuadas para facilitar los cuidados de la enfermedad. Este tipo de prestaciones vitales básicas no suelen darse en el mercado liberal, competitivo e híper productivo. Por lo que la opción lógica era considerar el empleo público, que cuenta con un cupo de plazas reservadas para personas con discapacidad. En mi caso, obtuve esta acreditación en mayo de 2015, con un grado de discapacidad del 36%, debido a la fibrosis quística que padezco. Durante una temporada compaginé el estudio de oposiciones de auxiliar de museo con mi práctica artística y el inicio de la presente investigación de doctorado. En ese proceso me di cuenta de que ese tipo de oposiciones no se adecuaban a mis necesidades y prefería centrarme en la investigación académica. De forma que cuando convocaron los contratos predoctorales UCM opté a concurrir a uno de estos contratos de formación investigadora de la Universidad Complutense. Gracias al cupo de discapacidad habilitado en las instituciones públicas accedí a una de las plazas convocadas, desarrollando mi formación en el Departamento de Dibujo y Grabado de la Facultad de Bellas Artes desde junio del año 2019, hasta el momento de defensa de esta tesis doctoral. II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 123 El problema del enfermo al tratar la cuestión laboral es complejo. La persona enferma y sus condiciones son desterrados de las concepciones sociales del trabajo. De Certeau reflexiona sobre esta cuestión elaborando un discurso en el que el enfermo se entiende como una figura que transita hacia la muerte, vinculando ambos conceptos de forma inherente: Con la muerte en suspenso, el moribundo cae fuera de lo pensable, que se identifica con lo que se puede hacer. Al salir del campo que circunscriben las posibilidades de intervención, entra en una región de insignificancia. Nada puede decirse allí donde nada puede hacerse. … El moribundo es inmoral … objeto que ya no se ofrece a un trabajo; … intolerable en una sociedad donde la desaparición de los sujetos en todas partes se compensa y se disfraza por la multiplicación de tareas. … Entre nosotros, la ausencia de trabajo es el sinsentido; hay que eliminarlo para que se continúe el discurso que incansablemente articula tareas y que construye el relato occidental del “siempre hay algo que hacer”. El moribundo es el lapsus de este discurso. Es y solo puede ser obsceno. De tal forma se encuentra censurado, privado de lenguaje, envuelto en una mortaja de silencio: innominable. (2000 [1980], p. 208) Se tiende a omitir al enfermo por su incapacidad de producir, de contribuir; y se relegan estos colectivos a los contextos que el autor define como “zonas técnicas y secretas (los hospitales, las prisiones …) que aligeran a los vivos de todo lo que detendría la cadena de producción y del consumo” (De Certeau, 2000 [1980], p. 208). Cuando las enfermedades son incapacitantes y no permiten realizar más actividades que el propio cuidado, o cuando el enfermo no puede valerse por sí mismo, requiriendo asistencia externa, las personas afectadas suelen quedar al margen de la sociedad productiva. Sin embargo, en estados como España, cuentan con ayudas en función de su grado de dependencia, que proveen servicios o aportaciones económicas de carácter básico, pero que no cubren las necesidades para una vida independiente. En España, la ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia59 vigente desde diciembre de 2006, recoge la definición de dependencia, el reconocimiento de los derechos de los usuarios y las coberturas a su disposición, los retos previstos y las alternativas para su protección. En este sentido, y remitiéndonos al caso de Bob Flanagan, el poeta y performer percibió desde los dieciocho años un salario para personas con discapacidad [SSI, Supplemental Income for the Disabled] que el gobierno de California ponía a disposición de los pacientes con 59 El texto consolidado de la ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de dependencia, cuya última actualización de produjo en julio de 2018, se encuentra en la página del Boletín Oficial del Estado (BOE). Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE- A-2006-21990 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 124 fibrosis quística. Este aporte monetario era reducido y condicionaba el resto de proyectos laborales de Flanagan: su percepción era incompatible con cualquier otro tipo de trabajo remunerado, lo que dificultaba la ejecución de proyectos artísticos y la producción de obra plástica (Flanagan, 2000, p. 29; Juno & Vale, 1993, p. 19). Aquello que podía ganar a través de la práctica artística no era suficiente como para garantizar una vida independiente y el pago de sus gastos habituales, por lo que dependía de estos ingresos institucionales a modo de financiación, limitada pero estable, y de la capacidad de Sheree Rose para hacerse cargo de su mantenimiento y cuidados. El hecho de que esos pacientes dependientes precisen una serie de cuidados habituales, y de que las figuras que los proveen son generalmente familiares (tradicionalmente mujeres) sin un puesto reconocido y remunerado como cuidador en el mercado laboral, problematiza la dedicación a los cuidados y perpetúa la precarización de los entornos tocados por la enfermedad. Los cuidados, como recuerda la escritora Belén Gopegui, desgastan los cuerpos, y aquellos que los asumen no siempre han podido elegir si querrían hacerlos, sino que por necesidad se han visto obligados a ello (2019, p. 31). La investigadora y catedrática en Sociología M. Ángeles Durán ha desarrollado una exhaustiva investigación en torno a esta cuestión recogida en Los costes invisibles de la enfermedad (2002) y La riqueza invisible del cuidado (2018). La autora define los cuidados como la “gestión cotidiana del bienestar propio y ajeno; contiene actividades de transformación directa del entorno, pero también actividades de vigilancia que principalmente requieren disponibilidad y resultan compatibles con otras actividades simultáneas” (Durán, 2018, p. 126). En esta labor de estudio, Durán refiere cómo la figura del cuidador se encuentra desvalida y sin un amparo jurídico adecuado cuando su labor intangible constituye una riqueza importante en la economía del país (Durán, 2002, p. 22). El reconocimiento efectivo de las labores de los cuidados debe producirse mediante una articulación económica e institucional adecuadas a través de políticas públicas (Durán, 2018, p. 127). Aunque su planteamiento e implementación todavía parecen lejanas, en España se han hecho tangibles ciertos avances en materia de justicia social respecto de estas figuras. Determinaciones como la entrada en vigor del Real Decreto 1057/2021, por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia60, y por la que el Estado español asume la cotización a la Seguridad Social de los 60 La regulación de los cuidadores no profesionales viene determinada en el Real Decreto 615/2007, que fue modificado en diciembre de 2021 a través del Real Decreto 1057/2021 por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia. Disponibles en: — [Real Decreto 615/2007] https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2007-9690 — [Real Decreto 1057/2021] https://www.boe.es/eli/es/rd/2021/11/30/1057 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 125 cuidadores no profesionales, son el tipo de medidas necesarias para fomentar la protección social y para luchar contra la precariedad de los cuidados en el sistema presente. Por otro lado, cuando la persona enferma no tiene una condición incapacitante que implique un grado de dependencia total o parcial considerable, el trabajo supone el único medio de subsistencia para el paciente. La principal motivación del enfermo para trabajar es, generalmente, la independencia económica y el reconocimiento de la capacidad de valerse por sí mismo, a pesar de las dificultades derivadas de sus circunstancias. En la búsqueda de un empleo, las personas con enfermedades deben determinar y asumir qué tipos de trabajo pueden realizar, cuáles son sus limitaciones y cómo identificar los avisos o umbrales que anuncian la necesidad de parar por el bien de la salud. El paciente, entonces, debe tener en cuenta diversos factores al contemplar el inicio de una etapa laboral: el tipo de trabajo adecuado a su afectación —que no suponga un perjuicio para su salud el hecho de realizar ciertas labores o actividades—; la temporalidad, las jornadas y los horarios en que se desarrolle el trabajo, en el caso de que los tratamientos propios de su enfermedad requieran cierta flexibilidad; que la intensidad de trabajo sea compatible con las condiciones físicas y psicológicas del trabajador enfermo, que las responsabilidades incluidas en el puesto sean asumibles por la persona que desempeña tal función; así como unas condiciones laborales que garanticen el bienestar del paciente, especialmente mediante la estabilidad, una remuneración adecuada, la facilitación de las adaptaciones requeridas y un entorno de trabajo agradable. Este conjunto de principios enmarca el contexto de un trabajo ideal para una persona enferma. En el caso de las enfermedades crónicas, el conocimiento de la enfermedad y de las necesidades de su tratamiento, permite expresar las limitaciones personales en la negociación de las condiciones laborales cuando surgen oportunidades de trabajo. Sin embargo, es inusual encontrar y acceder a puestos con estas características en los que enfermedad y sus tratamientos se puedan amoldar a la práctica laboral. De hecho, es complicado encontrar ofertas laborales en las que se asuma la previsible ausencia por enfermedad y se facilite la adaptación horaria o formal al trabajador. Un ejemplo de este tipo de adaptaciones a las necesidades de la enfermedad, y que trataré más adelante, es el modelo de teletrabajo, inconcebible en múltiples sectores profesionales que negaban esta adaptación cuando personas con circunstancias delicadas lo solicitaban. No obstante, tras la pandemia por coronavirus, se normalizó este formato y se demostró la posibilidad de implementación real y su eficacia, pudiendo disponer de este modelo cuando el trabajador o trabajadora lo requiera. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 126 La adaptación al trabajador enfermo es difícil si no existe una contrapartida que favorezca al empresario contratante. Es por eso por lo que desde las instituciones estatales se facilita una serie de beneficios fiscales a aquellas entidades que realicen la contratación de personas con discapacidad61. Para que esta subvención se produzca, la persona contratada debe acreditar un grado de discapacidad reconocido superior al 33% y cuya certificación es realizada por un organismo institucional de carácter autonómico especializado en dicha cuestión. Esta institución determina los baremos en función de los cuales se otorga un grado de mayor o menor discapacidad. Su solicitud implica un largo y lento proceso burocrático en el que la persona afectada debe demostrar que la condición que padece resulta incapacitante. Para efectuar la valoración del grado de discapacidad, la institución evaluadora requiere al paciente todo tipo de documentación médica que facilite la verificación de la situación expuesta y, además, se complementa con una entrevista doble, abordada desde la perspectiva médica y psicológica. Cuando finalmente la valoración es dictaminada y se otorga un grado de discapacidad positivo, superior al 33%, el paciente recibe un certificado y el carnet de discapacidad, que aporta una serie de beneficios como la gratuidad de matrícula de los estudios universitarios en instituciones públicas, la reducción del coste de la entrada en organismos culturales como museos y centros de arte o el acceso a los cupos reservados para personas con discapacidad en los puestos de trabajo ofrecidos por organismos e instituciones públicas. Una vez obtenido el certificado de discapacidad, cuando finalmente aparece un empleo asumible y que ofrece un mínimo de estabilidad, el paciente reconfigura su modo de vida para tratar de compatibilizar sus obligaciones de salud con las responsabilidades y jornadas laborales. En el caso de la fibrosis quística, las adaptaciones para efectuar un trabajo implican el adelanto del inicio del día, madrugando lo suficiente como para poder hacer los tratamientos de fisioterapia respiratoria y los inhaladores nebulizados, cuya duración, en conjunto, oscila en torno a la hora y media. En el desarrollo del trabajo debemos medir la intensidad de nuestra dedicación para no acabar agotados. Compaginar la energía invertida en el esfuerzo de respirar con una capacidad respiratoria limitada con las responsabilidades y labores del puesto. Es necesario mantener una correcta nutrición e hidratación para rendir a un nivel adecuado, acompasando nuestra productividad a la de nuestros compañeros. Al terminar la jornada laboral, es preciso aprovechar 61 En la página web del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE) se enuncian las bonificaciones y reducciones a la contratación de personas con discapacidad en el territorio español. Disponible en: https://www.sepe.es/HomeSepe/que-es-el-sepe/comunicacion-institucional/publicaciones/publicaciones- oficiales/listado-pub-empleo/bonificaciones-reducciones-contratacion-laboral/bonificaciones- reducciones-contratacion-laboral/bonificaciones-reducciones-contratacion-personas-discapacidad.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 3. ASUNTOS LABORALES 127 el tiempo que queda para realizar el deporte, los recados, obligaciones sociales y domésticas diversas. Realizar otra tanda de fisioterapia respiratoria*, preparar y tomar la antibioterapia nebulizada y, finalmente, descansar. Durante las etapas laborales se combinan los trabajos con la correcta realización de los tratamientos y la supervisión atenta de sintomatología que pueda indicar reagudizaciones, con la finalidad de evitar bajas laborales indeseadas que pongan en riesgo la estabilidad del puesto que desempeñamos. Por lo tanto, el trabajo estando enfermo, implica una concurrencia de deberes que Anne Boyer, que padeció y superó un cáncer de mama triple negativo de pronóstico grave, explica de la siguiente manera en Manual para destinos defraudados (2021): “Realizas el trabajo de estar enfermo, de intentar no seguir enfermo, el trabajo de ir al trabajo mientras estás enfermo, el trabajo de lo que es trabajo no remunerado también” (2021b, p. 125). Esta situación disparatada sobre la que reflexiona Boyer, en la que el enfermo invierte su tiempo y esfuerzo en un trabajo cuando quizás lo preferible en su estado sería descansar y centrarse en el tratamiento de su patología, se junta con la paradoja del coste de los tratamientos médicos, cuya adquisición cuesta más que el sueldo que el paciente podría ganar durante toda su trayectoria laboral. Boyer aborda esta contradicción: Un tratamiento de quimioterapia cuesta más dinero de lo que he ganado en la mayoría de los años de mi vida. ¿Podría un poeta en una tierra alienígena explicar cómo en esta tierra el cuerpo enfermo de un trabajador es fuente de mayor ganancia que su cuerpo sano trabajando? (2021b, p. 125). Los asuntos laborales de las personas enfermas entrañan una valoración subjetiva y compleja, por la cual los pacientes deben analizar de qué modos pueden articular una vida en la que se complementen los cuidados de la enfermedad con el trabajo. Es necesario sopesar las ventajas e inconvenientes de una actividad laboral para determinar el impacto que esta tendrá en nuestra salud, y en función del provecho o detrimento que suponga, aceptar o declinar el puesto a la espera de alguna ocupación que se adecúe a nuestras circunstancias. 4. Estar enferma Figura 14. González García, M. E. (2022) Estar enferma [Ilustración digital, 29’7 x 21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Carrito de medicación intravenosa improvisado para ingresos domiciliarios; 2. Prospect Cottage, la casa con jardín de Derek Jarman; 3. Pijama de Derek Jarman; 4. Guía cromática de mocos; 5. Llave de triple vía para tratamiento intravenoso (IV); 6. Las partes del oído; 7. Hipofunción vestibular bilateral (también conocida como vértigos). 131 4.1. La realidad de la enfermedad crónica: culpa y aceptación Asumí la realidad de mi enfermedad cuando me vi ingresada en el hospital por segunda vez en el mismo año, con una capacidad pulmonar tan reducida que se podría haber contemplado la opción del trasplante si la situación no hubiera mejorado durante los meses siguientes. Cuando apareció formalmente la fibrosis quística durante mi adolescencia, el nivel de afectación era tan leve que creía poder permitirme una dedicación superficial y poco rigurosa a mis tratamientos. A medida que la gravedad de la enfermedad evolucionaba y se hacía evidente la necesidad de una atención y cuidados más específicos y constantes, la molestia y el resentimiento hacia la condición enferma se acrecentaron. Existía también un profundo sentimiento de culpa por el hecho de padecer la enfermedad, especialmente de cara a mi familia por las preocupaciones ocasionadas, por el impacto de la enfermedad en sus vidas y por la frustración que sentían al ver que era incapaz de afrontar la patología, de concienciarme sobre sus cuidados y de tener una buena adherencia al tratamiento. Esta culpa judeocristiana me consumía y limitaba mi capacidad de reacción. Por un lado, consideraba que mi situación era una injusticia, cuestionaba por qué tenía que asumir las tediosas obligaciones y responsabilidades de la enfermedad. Por otro, no quería herir a mi familia con mi actitud, ni con la carga que, de por sí, implica la enfermedad. Se producía, por lo tanto, un eterno círculo vicioso de queja, decepción y dolor. Pese a que en mi casa mi familia siempre ha intentado mitigar esta sensación que me llevaba a disculparme cada vez que era necesario ir a urgencias o iniciar nuevos tratamientos como las sesiones de fisioterapia a horas incómodas, esta sensación continuaba presente. La cultura de la culpa y el castigo está demasiado interiorizada en nuestra sociedad. Esto es algo que se aprende a manejar, sobre todo cuando se comprenden e incorporan los tratamientos de forma efectiva y se estabiliza la enfermedad. Sin embargo, el sentimiento de culpa siempre permanece, aunque sea de forma latente. Cuando la fibrosis quística me detuvo en seco, sin poder trabajar, advertí que la patología era una cuestión que iba a determinar el resto de mi vida. Si no asumía la PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 132 enfermedad y mejoraba mi adherencia al tratamiento, ni tendría salud, ni tendría trabajo, ni futuro. Cualquiera de las decisiones, opciones o planes a largo plazo pasaban por una integración de las responsabilidades de la fibrosis quística en mi cotidianidad con una disposición positiva y conciliadora. En esta ocasión, la única alternativa posible era el restablecimiento y reformulación de mi relación personal con la enfermedad. Esta reconfiguración se produjo a través de la vinculación de la patología con la práctica artística, mediante el desarrollo del proyecto Crepitantes, que constituye el núcleo y motor de la presente investigación, que será desarrollado más adelante. La escritora Virginia Woolf reflexionaba en el ensayo Estar enfermo (2019 [1930]) sobre lo asombrosamente poco que se había tratado la enfermedad en la historia de la literatura teniendo en cuenta lo común que es y la gran incidencia que produce en nuestros cuerpos cuando, eventualmente, esta condición enferma tiene lugar (2019 [1930], p. 31). No existe lenguaje específico para referirnos a los diversos matices de los dolores de cabeza, las toses o los escalofríos, “la lengua en seguida resulta insuficiente” (2019 [1930], p. 33). Al no quedar registro en el cuerpo cuando esta pasa y al recobrar las capacidades que nos permiten retomar actividades y proyectos que la enfermedad nos había obligado a abandonar temporalmente, nos olvidamos de aquello que nos hizo guardar reposo: “Esas grandes batallas que el cuerpo, con el pensamiento como esclavo, libra en la soledad del dormitorio contra el asalto de la fiebre o la invasión de la melancolía no se tienen en cuenta” (Woolf, 2019 [1930], p. 32). Los procesos de enfermedad leves como los procesos víricos, los dolores de muelas o las contracturas musculares, que aparecen de forma puntual, nos impelen a detener nuestros quehaceres cotidianos y nos instan a adoptar el descanso como vector vital hasta que se produzca la recuperación y se disipe aquello que nos aflige. En este tiempo de descanso las responsabilidades son obviadas sin consecuencias, dado que lo prioritario es pasar lo antes posible este infortunio que nos detiene en la cama. Cuando la recuperación se produce y los males desaparecen sin dejar secuelas, volvemos a la normalidad sana conocida con una alegría y vitalidad renovadas. En ese momento, el paciente se reincorpora a su puesto como soldado en el “ejército de los erguidos” (Woolf, 2019 [1930], p. 36). En cambio, cuando la enfermedad tiene carácter crónico o es una condición sobrevenida con un pronóstico duradero, la convivencia con la patología se alarga indefinidamente y es necesario afrontar e integrar su constante existencia en nuestra vida. Cuando una enfermedad crónica como la fibrosis quística nos afecta, la condición de paciente toma un lugar prevalente en nuestra II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 133 identidad. Pasamos a “residir” en lo que Susan Sontag denomina “el reino de los enfermos” en La enfermedad y sus metáforas (2008 [1978,1989]): La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar. (2008 [1978,1989] p. 11) El uso de este pasaporte se perpetúa mientras la afectación crónica nos acompañe y esa doble ciudadanía se decanta hacia la identificación con lo enfermo. La cronicidad de esta condición, por un lado, supone una carga pesada para el paciente por el nivel de responsabilidades y constancia adquiridos respecto de la enfermedad y sus tratamientos, pero el hecho continuado de su padecimiento favorece el conocimiento de uno mismo y su sintomatología, así como el dominio y manejo de los procesos y protocolos de su enfermedad. Estas consideraciones sobre las afectaciones crónicas generan sensaciones encontradas en el paciente. Dado que el enfermo desarrolla su vida, sus actividades y la realización de sus tratamientos en un reino prevalentemente sano, sus circunstancias no son compartidas ni comprendidas por el conjunto de la sociedad. La enfermedad se ha concebido históricamente como un indicador, en términos de Foucault, entendido como un problema a resolver o como aquello que debe ser evitado (2007 [1974], p. 53). En el contexto social, por lo tanto, el paciente crónico tiene dos problemas: padecer su propia enfermedad de forma perpetua, asumiendo sus vicisitudes y tratamientos, y, además, el hecho de padecerla en un entorno en el que existe una aversión o desafección por la condición enferma. La falta de relatos y experiencias desde la enfermedad en la construcción social fomenta una percepción parcial, incompleta y reductiva de estas situaciones, favoreciendo la aparición de estereotipos, clichés inadecuados y metáforas perjudiciales para los pacientes. Cuando la enfermedad aparece en el debate público, la cuestión tiende a abordarse desde una perspectiva individual, presentando la patología a través de casos de pacientes ejemplares que son ensalzados como perfiles heroicos. En esta narrativa pública que se plantea desde la individualidad, los pacientes luchan sin descanso para superar los obstáculos sobrevenidos y consiguen sobreponerse a las adversidades que entraña el padecimiento de su enfermedad. Estas representaciones ejercen un efecto comprometido en una doble vertiente. Por un lado, la sociedad percibe que las cuestiones sobre la enfermedad pueden ser generalmente obviadas. En cambio, sí se presta una atención especial a aquellas situaciones protagonizadas o caracterizadas por una superación personal destacable. La selección y preponderancia de estos casos, por parte de los medios de comunicación principalmente, debido a la ejemplaridad que destilan en cuanto a valores de PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 134 compromiso, voluntad, lucha y la “aparente” capacidad de incidir y dirigir su propio destino en relación con la enfermedad, es una estrategia que deriva de las estructuras neoliberales propias del sistema actual. El tratamiento de las patologías como “algo a superar” pone en evidencia la competitividad que se infunde al paciente en la consecución de la vuelta a la “normalidad”, al estado sano. También denota y perpetúa la percepción negativa del concepto de enfermedad, entendiendo esta desde el rechazo de algo “que está mal”. Este concepto de superación es uno de los temas en los que el escritor y activista discapacitado Eli Clare ha puesto más énfasis en su desarrollo crítico: “La superación es un concepto peculiar y desconcertante. Significa sobrepasar, renegar, vencer, conquistar. … Como concepto, exige dominar, someter y derrotar algo. Vincular a la gente discapacitada con el concepto de superación supone considerar la discapacidad como un objeto” (2020, p. 36). El término “superación”, así como los conceptos que derivan de esta, remiten al lenguaje bélico, un campo semántico que se ha generalizado en los discursos médicos para referirse a las cuestiones relativas a la enfermedad: “la enfermedad es vista como una invasión de organismos extraños, ante la que el cuerpo responde con sus propias operaciones militares, como la movilización de las «defensas»” (Sontag, 2008 [1978,1989], p. 111). El uso de este tipo de designaciones fomenta la estigmatización de los pacientes y perjudica la experiencia de los mismos en el transcurso de su afectación. Susan Sontag reflexiona sobre el impacto que produce la normalización de estas expresiones: El efecto de la imaginería militar en la manera de pensar las enfermedades y la salud está lejos de ser inocuo. Moviliza y describe mucho más de la cuenta, y contribuye activamente a excomulgar y estigmatizar a los enfermos. … No se nos está invadiendo. El cuerpo no es un campo de batalla. Los enfermos no son las inevitables bajas ni el enemigo. Nosotros – la medicina, la sociedad– no estamos autorizados para defendernos de cualquier manera que se nos ocurra… Y en cuanto a esa metáfora, la militar, yo diría, parafraseando a Lucrecio: devolvámosla a los que hacen la guerra. (2008 [1978,1989], p. 205) Este planteamiento, en consecuencia, influye en el colectivo de pacientes de forma perjudicial. El establecimiento en la sociedad de esta postura que gratifica la superación, y el frecuente uso del léxico militar y bélico, se traduce en el señalamiento y la enfatización en la responsabilidad del paciente en el proceso y evolución de su enfermedad, que debe sobreponerse y vencer aquello que le atenaza. El paciente enfermo, al recibir estos mensajes desde la sociedad y medios de comunicación, asume su condición como una carga, cuya gestión y superación depende plenamente de su trabajo individual, su lucha, tesón y, en especial, su actitud. La actitud del paciente se concibe socialmente como un factor determinante en su recuperación. Las eventuales mejorías de determinadas condiciones se atribuyen, en ocasiones y desde el espectro social, a una tenaz voluntad de recuperación o a una actitud alegre y positiva ante la adversidad, signos que, a II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 135 pesar de la situación adversa, muestran una predisposición voluntariosa y proactiva que se premia, especialmente, en las situaciones delicadas. La insistencia en la importancia de la actitud del enfermo resulta contraproducente para el paciente: esta concepción generalizada ejerce una presión desmedida en la persona afectada, que debe lidiar con el propio padecimiento, la incertidumbre de la evolución de la enfermedad y la efectividad de los tratamientos, la gestión de la condición enferma en su entorno familiar, social y laboral y, además, mantener una actitud positiva que facilite la digestión de la enfermedad de cara al exterior. Anne Boyer ironiza sobre esta imposición actitudinal evidenciando la sesgada relación entre la posibilidad de mejora de salud y la actitud del paciente en Desmorir (2021a): «la actitud lo es todo cuando un perro te muerde la mano» … «la actitud lo es todo para un preadolescente con resaca» … «la actitud lo es todo para el ciclo hidrológico» … «la actitud lo es todo para los arrecifes de coral en peligro de extinción» (2021a, p. 147). Cuando la persona afronta la enfermedad bajo el marco contextual expuesto, es probable que exista una confluencia de sentimientos, como la vergüenza o la culpa, que es necesario gestionar. Marta Allué expone que “quienes están enfermos se convierten con frecuencia en depositarios de una gran parcela de culpa” (2003, p. 71). La enfermedad nos produce vergüenza porque nos señala como diferentes dentro del sistema (Kosofsky Sedgwick, 2018 [2003], p. 121). Es fundamental poder atravesar estas emociones para aceptar y transitar la enfermedad de forma sana y adecuada, favoreciendo el establecimiento de una comunicación fluida, y el tratamiento abierto y honesto sobre las condiciones padecidas. “Hacer de la vergüenza y de su reconocimiento una fuerza de reconciliación” (2020, p. 44), como propone Marina Garcés, posibilitando un diálogo público que facilite los procesos de incorporación de las afectaciones a la vida social y a la cotidianidad del individuo de forma orgánica, sin que la exposición de la vulnerabilidad pueda suponer un hecho estigmatizador, y evitando el temor preventivo del hecho de padecer una enfermedad. Aceptar y asumir la situación de enfermedad es, por lo tanto, un proceso complejo que se desarrolla de diferentes maneras según el individuo. Los iniciales sentimientos de rechazo respecto a la condición sobrevenida son habituales y pueden perdurar de forma indefinida en función de los pacientes, sus patologías y sus pronósticos. Saberse enfermo y corroborarlo médicamente resulta desmoralizante, tanto por las implicaciones en el propio cuerpo, como por las percepciones y repercusiones sociales anteriormente expuestas. Para evitar parte de estos malestares debemos trabajar, como defiende Susan Sontag, en la rectificación de las ideas que se tienen de la enfermedad, desmitificando esa condición perversa e invencible de la patología (2008 [1978,1989], p. 14) para tratarla como lo que es, una cuestión natural, eventual, con la que hay que lidiar, tratar y convivir. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 136 En consecuencia, es recomendable establecer una relación de conciliación con la enfermedad para que la experiencia del paciente sea llevadera y lo menos dolorosa posible. El proceso de incorporación de la enfermedad a la cotidianidad se inicia con el diagnóstico, cuando se define aquello que hace presente “la voz de los órganos”, como expone Santiago Alba Rico en relación con la definición de salud del cirujano René Leriche, “el cuerpo en el silencio de los órganos” (2017, p. 60). Lo que acontece en el cuerpo adquiere nombre, pronóstico, tratamiento. El diagnóstico de la enfermedad, según el filósofo Alain, “por malo que sea, tiene algo de bueno: que pone fin al juego de los posibles, que ha terminado de una vez y nos hace ver un futuro nuevo con colores nuevos” (2016 [1928], p. 31). Nos ubica en un nuevo contexto con pautas concretas, indicios y factores mensurables, que debemos empezar a conocer para adoptar un rol activo y atento como paciente. El diagnóstico, por lo tanto, tiene un carácter resolutivo que, además, disipa el temor de las personas sanas: “La enfermedad cura inmediatamente el miedo a estar enfermo” (Alain, 2016 [1928], p. 42). Cuando admitimos el diagnóstico, desplazamos nuestros modos de hacer y nos adecuamos a las necesidades recién determinadas, como primeros pasos de la asunción de la patología. En el caso de la fibrosis quística, comenzamos a asimilar ese error “en el nivel básico de la vida”, en términos de Foucault (2007 [1994], pp. 55-56), que da lugar a la enfermedad padecida a través de las mutaciones alteradas del gen CFTR, y procedemos a tomar conciencia de los requerimientos de la enfermedad, de sus tratamientos y su evolución. Teniendo un conocimiento y experiencia de la afectación sobre la práctica, la integración efectiva de la enfermedad en la experiencia cotidiana debe producirse a través de una enunciación personal del paciente, desde la que reformule la noción de enfermedad y la adapte a sus interpretaciones y necesidades, facilitando su convivencia con la afectación. Este objetivo, que se enmarca en el contexto personal y concreto de la enfermedad y el paciente, con unas circunstancias particulares, requiere un proceso de experimentación, realización y apropiación que permita “inscribirse dentro de relaciones, situarse en el tiempo” (De Certeau, 2000 [1980], pp. 39-40). La adaptación personal a la situación sobrevenida se puede plantear como un tipo de “práctica reparadora” del paciente, en términos de la teórica feminista Eve Kosofsky Sedgwick (2018 [2003], p. 156), que encuentre formas de gestionar y traducir sus necesidades y sensibilidades respecto a la enfermedad, a través de diversos modos que resulten efectivos para su caso particular. Las formas de abordar este agenciamiento sobre la propia enfermedad son diversas y vienen determinadas por la individualidad de cada paciente. Estas prácticas reparadoras pueden producirse desde el ámbito de la producción artística. Es el caso del proyecto de la artista Josune Urrutia Asua titulado Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer (2018). La artista e ilustradora Josune Urrutia (Bilbao, 1976) plantea esta propuesta gráfica a raíz del cáncer de II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 137 ovario que padeció en 2009, y la formula a modo de alfabeto en el que recoge elementos y conceptos que han repercutido en su experiencia personal con el cáncer62. Urrutia elabora este diccionario a través del compendio, ilustración y definición de un conjunto de términos que sobrevuelan las vivencias desde la enfermedad, proponiendo una serie de acercamientos al cáncer desde diferentes perspectivas con el fin de entender la realidad de esta afectación desde su experiencia personal63. Entre las palabras incluidas en esta publicación se encuentran términos como aceptar, calendario, familia, habitación, música, padre, quirófano, reservorio, tabú, útero o patrulla X; cuyas ilustraciones y respectivas definiciones informan un imaginario personal que abarca las diferentes experiencias comprendidas en su enfermedad. A partir de la publicación en formato físico de este proyecto gráfico, surgieron diferentes propuestas artísticas desde instituciones públicas, que entendieron el valor y la necesidad de promover este tipo de prácticas para facilitar la experiencia de los pacientes con sus patologías y afectaciones. Los proyectos que continuaron esta senda sobre la enfermedad son múltiples: el Compendio colectivo sobre cáncer64 (2019), un proceso de dos años de duración enmarcado en el proyecto Radiació+++ del Centre d’Art La Panera, en Lleida, y con el apoyo de la Fundación Daniel & Nina Carasso, en el que Urrutia fue invitada como artista residente para realizar una colaboración con el Servicio de Oncología Radioterápica Hospital Universitario Arnau de Vilanova. El proyecto Radiació+++, programado y coordinado por Roser Sanjuan y Laura Vidal Justribó, constituye una propuesta sumamente interesante en el panorama cultural español. Esta iniciativa trata de “acercar el arte contemporáneo y explorar vías de comunicación dentro de la comunidad hospitalaria … a sus pacientes, familiares y equipo sanitario”65. A través de esta invitación, Josune plantea una propuesta que envuelve a pacientes, familiares y profesionales sanitarios del Servicio 62 La información e imágenes sobre el proyecto Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer (2018) se encuentra en la página web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/portfolio/breve- diccionario-enciclopedico-ilustrado-cancer/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 63 Josune Urrutia conversa sobre su proyecto Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer (2018) con Sloane Leong en la plataforma The Comics Journal. La entrevista se encuentra disponible en: https://www.tcj.com/we-need-to-talk-about-illness-in-a-way-thats-not-paternalistic-sloane-leong-talks-to- josune-urrutia/?fbclid=IwAR3FDSPajn0lwFUw69I_7rzUSVIU0EGbsrw8uhOE0lCyjGy4IcybZhhZkpg [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 64 El proyecto Compendio colectivo sobre el cáncer (2019) se puede encontrar en la web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/portfolio/compendio-colectivo-sobre-cancer/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 65 La información y programación sobre el proyecto Radiació+++ se encuentra en la página web del Centre d’Art La Panera de Lleida. Disponible en: http://www.lapanera.cat/es/programas-publicos/radiacio-1 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 138 de Oncología Radioterápica del citado hospital. En esta práctica colaborativa, la artista propone recomponer la concepción y nociones del cáncer elaborando un nuevo volumen enciclopédico de términos, esta vez de manera colectiva, a través de reuniones periódicas y encuentros con esta comunidad específica, en los que se compartían experiencias y recopilaban las contribuciones de los y las participantes66. Las definiciones de las 258 palabras elegidas, y que constituyen este volumen, fueron elaboradas por el conjunto de integrantes del proyecto, que aportaban los significados de los términos desde su experiencia personal, combinando sus diversas sensibilidades. Urrutia, complementariamente, ilustraba este compendio planteando gráficamente alguno de los conceptos tratados y facilitando su comprensión visual. A esta parte plástica, también se sumaron los dibujos de algunos de los participantes, disponiendo sus propias interpretaciones de determinados términos. Este trabajo colectivo pone en común una situación compartida pero aislada en vivencias personales y dolorosas, a través de un diálogo y una reflexión que permiten regenerar los vínculos con la enfermedad. Las prácticas artísticas empleadas en estos contextos funcionan como una plataforma desde la que resignificar la enfermedad y favorecer su aceptación e integración en la cotidianidad del paciente. Esta reformulación propone una apertura en la comunicación, la posibilidad de poder expresar, de forma natural y fluida, las consideraciones y preocupaciones relativas a la enfermedad, para con uno mismo y con su entorno. Estas estrategias plásticas son potenciadas a través de movimientos como Graphic Medicine67, iniciado y desarrollado por el Dr. Ian Williams, médico e ilustrador, en el que se pone en valor el potencial de los cómics y las novelas gráficas generadas desde la enfermedad como una herramienta didáctica, e incluso terapéutica, que permite promover el acercamiento a enfermedades y condiciones médicas complejas: “como una vía para empatizar y dar visibilidad a enfermos y familiares” (Urrutia Asua & Hospital Universitario Arnau de Vilanova, 2019, p. 111). En el caso de este proyecto, implementado por Josune Urrutia durante su residencia artística en el Centre d’Art La Panera, el resultado ha sido analizado por Roser Sanjuan y Laura Vidal, responsable y coordinadora, respectivamente, de este proceso: Los participantes de Compendio colectivo sobre cáncer hablan polifónicamente de su experiencia desde diferentes puntos de vista. … Observamos que en muchas ocasiones los 66 El proceso colaborativo se muestra en la página web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/ya- esta-publicado-compendio-colectivo-sobre-cancer/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 67 La iniciativa Graphic Medicine, desarrollada por el Dr. Ian Williams, se encuentra en su página web. Disponible en: https://www.graphicmedicine.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 139 participantes se esforzaban por aportar conceptos positivos relativos a la superación de la enfermedad. Esto se debe, por una parte, a una actitud positiva en pos de superar la enfermedad, pero también a una actitud de negación de la fragilidad, siendo muy difícil que se exprese abiertamente, si no es en un ámbito de intimidad y confianza. … La artista Josune Urrutia [ha] sabido encontrar la manera de crear el ambiente adecuado para que este espacio de comunicación sucediera. Gracias a ello, esta publicación ha adquirido una suerte de sentido exorcizante y, pese a que no fuera su objetivo, ha obtenido, en ocasiones, cierto sentido terapéutico. El Compendio colectivo sobre cáncer genera una nueva oportunidad para visibilizar, compartir y afrontar, cada uno a su manera, las metáforas de la enfermedad (Urrutia Asua & Hospital Universitario Arnau de Vilanova, 2019, p. 115). El último trabajo que Urrutia ha realizado y que continúa con esta línea de reflexión colectiva de la enfermedad desde la práctica artística, es el proyecto Crónicas complejas68. Esta iniciativa, desarrollada en colaboración con la Unidad de Pediatría del Hospital de Cruces, en Bilbao, e impulsada dentro del marco de Babestu, el programa de apoyo a la creación contemporánea de Azkuna Zentroa-Alhóndiga Bilbao, trata de generar un relato colectivo sobre la enfermedad a través de las aportaciones de sus participantes, niños y jóvenes, de entre 6 y 18 años, con enfermedades crónicas complejas, a los que se les invita a compartir experiencias sobre sus patologías, hablando, dibujando o escribiendo sobre ellas69. Las contribuciones de los participantes se realizaron a través de un kit70 gráfico que potenciaba la activación de las reflexiones de los pacientes, ofreciendo un espacio físico, la propia hoja de papel, como medio en el que volcar sus inquietudes y experiencias mediante el uso del dibujo y la escritura, o bien en formato de audio. Bajo el lema ¡Yo también tengo algo que decir sobre esto!, el proyecto establecía una plataforma desde la que dar altavoz a los pacientes más jóvenes con enfermedades crónicas, permitiendo aportar su visión personal y valoraciones respecto a su afectación, con el fin de establecer conversaciones entre personas con diferentes circunstancias, ayudar a aquellos que acaban de ser diagnosticados o comienzan un nuevo tratamiento, y para plantear cuestiones desde la enfermedad, que no solo tienen que ver con el ámbito médico. 68 El proyecto Crónicas complejas y sus resultados son recogidos en la página web de Azkuna Zentroa - Alhóndiga Bilbao. Disponible en: https://www.azkunazentroa.eus/es/actividad/josune-urrutia-cronicas- complejas/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 69 La información sobre el proyecto Crónicas complejas se encuentra en la web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/portfolio/cronicas-complejas/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 70 El kit de activación de Crónicas complejas se encuentra en la web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/KIT_Cronicas-complejas_COMPLETO_ES.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 140 Entre las estrategias de activación planteadas en este kit para propiciar una reflexión sobre la enfermedad, se proponían palabras que pudieran inspirar al paciente, así como las siguientes preguntas para pensar: ¿Qué es estar sano?, ¿y estar enfermo?, ¿qué me asusta?, ¿qué me gustaría cambiar de mi vida?, ¿más vale estar sano que enfermo?, ¿qué hay de normal en mi vida?, ¿y de diferente?, ¿cómo es un día en mi vida?, ¿y en fin de semana?, ¿qué me divierte?, ¿en qué cosas me parece que soy afortunada?, ¿se puede elegir estar sano o enfermo?, ¿qué te gustaría decirle a alguien que va a pasar lo mismo que tú? Los resultados de este proyecto fueron compartidos, entre el 15 de febrero y el 20 de marzo de 2022, en Mediateka BBK de Azkuna Zentroa-Alhóndiga Bilbao, y a través del podcast71 elaborado sobre Crónicas complejas (2022) y publicado en AZ Irratia, la radio de Azkuna Zentroa-Alhóndiga Bilbao, en el que se incluyen testimonios de pacientes, familiares y profesionales sanitarios, sus reflexiones respecto al padecimiento, los procesos de la enfermedad desde el diagnóstico, las dificultades de los niños y adolescentes al afrontar la enfermedad y no poder llevar una vida como el resto de sus compañeros, la importancia de los espacios de encuentro para compartir desde las vivencias hospitalarias y el valor de tener referentes de otros pacientes que han vivido situaciones similares. Estas prácticas hacen visible las realidades y condiciones de estas personas, los jóvenes y niños enfermos, y evidencian la necesidad de normalizar la enfermedad en la sociedad para que no resulte tan desconocida cuando ocurra. El fin de la naturalización de la enfermedad es lograr una integración efectiva de estos casos, y proveer de herramientas que permitan gestionar adecuadamente dichas situaciones, tanto en pacientes, familiares y entorno más próximo, como en ámbitos públicos, como el contexto escolar. Josune, además de esta labor social mediante la puesta en práctica de estos proyectos, recoge en su última publicación Hoy no es el día (2022) los ejemplos de seis mujeres artistas, procedentes de diferentes disciplinas, que han padecido cáncer y que lucharon contra su estigmatización, dejando un legado artístico y vivencial que sirve como referencia para aquellos que sufren la misma condición. 71 El podcast sobre Crónicas complejas se puede escuchar en la radio AZ Irratia. Disponible en: https://www.ivoox.com/artes-visuales-ikusizko-arteak-josune-urrutia-audios-mp3_rf_82186156_1.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 141 4.2. Integrar la enfermedad en lo cotidiano Cuando asumes la condición enferma e integras la afectación en las actividades cotidianas, se modifican las perspectivas habituales con las que percibimos el mundo. Padecer fibrosis quística aporta una nueva visión, un nuevo oído, un nuevo olfato. La experiencia crónica despierta facultades específicas en el paciente que incluso facilitan la vivencia de la patología. De esta continua experiencia de la enfermedad brotan cualidades extraordinarias, como reconocer los tipos de catarros según la tos provocada, identificar la cantidad de grasa en cada comida y su equivalente en cápsulas de kreon para contrarrestar la mala digestión, o determinar el grado de infección según el color del moco expectorado, gracias al desarrollo de una pantonera mucosa en base a la experiencia como pacientes. Estos saberes, aparentemente inanes, son fundamentales en la cotidianidad de los pacientes en lo tocante a la estabilidad de la salud y la prevención de reagudizaciones. El padecimiento de una enfermedad implica la vivencia de situaciones particulares que el colectivo de enfermos de una determinada patología puede identificar como familiares. Cuando esta identificación sucede, significa que el paciente ha logrado incorporar de forma efectiva los tratamientos y necesidades de su afectación. Se ha convertido en un paciente activo. El paciente activo, según Sontag, es aquel que se mantiene informado, que contrasta y solicita la versión extendida de su afectación a los médicos y que consigue dar con el mejor tratamiento en base a su experiencia como persona con una enfermedad (2008 [1978,1989], p. 115). El paciente activo asume sus condiciones, sus limitaciones y las obligaciones relativas a su salud. A partir de ese momento de incorporación, empieza un proceso de autoconocimiento a través de las experiencias de la enfermedad: el reconocimiento de su sintomatología, las implicaciones y sensaciones en el propio organismo, la identificación de matices dentro de la afectación o la especialización en el manejo de los tratamientos. Incluso se perciben situaciones muy concretas del hecho de vivir enfermo, como las molestias que algo tan minúsculo como las migas pueden causar en la persona cuando se encuentra convaleciente. Julia Stephen, la madre de Virginia Woolf y enfermera dedicada, escribió un breve ensayo a modo de manual sobre el adecuado proceder ante el cuidado de personas enfermas titulado Notas desde las habitaciones de los enfermos, incluido en el libro Estar enfermo (Woolf & Stephen, 2019 [1930]). Stephen ha tratado en este ensayo el incómodo PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 142 inconveniente de las migas en la cama, poniendo en valor la importancia de esta cuestión con un tono tan serio y riguroso que, en ocasiones, remite a la caricatura: Entre los miles de pequeños males que rondan la enfermedad, el más grande por la desazón que puede causar, aunque el de tamaño más pequeño, son las migas. Se ha descubierto el origen de la mayoría de las cosas, pero el origen de las migas en la cama nunca ha despertado la suficiente atención en el mundo científico, aunque es un problema que ha atormentado y agotado a muchos que lo sufren. … Cualquiera que haya estado enfermo tomará en seguida precauciones, aunque resultarán inútiles. Se pondrá una servilleta debajo de la barbilla, estirará el cuello hasta dejar la boca fuera de la cama, comerá del modo más incómodo y tendrá cuidado de que ninguna miga se meta entre los pliegues de su camisón o bata. Cuando se recueste en la cama, con la vana esperanza de haber vencido al enemigo, este se le habrá adelantado. … Si el paciente es capaz de levantarse para que le hagan la cama, cuando vuelva a ella encontrará que las migas le están esperando (2019 [1930], pp. 66-67). El aprendizaje es un proceso que “le tiene que pasar a cada cual” (Garcés, 2020, p. 71). De estas experiencias, el paciente recoge la información percibida relativa a su patología y la “vuelve útil” (Foucault, 2007 [1994], p. 55), la incorpora e inscribe en su modo de vida y en su convivencia con la enfermedad con un sentido (Garcés, 2020, p. 77). La recepción y transformación de esta información específica del paciente se produce a través de la afectación del propio cuerpo, de la especialización de sus sensibilidades y percepciones sensoriales, que permiten identificar y reconocer lo que acontece en el organismo y reaccionar al respecto. Los órganos del paciente se «afinan» para detectar minúsculos cambios o alteraciones y esta optimización confiere una capacidad especialmente útil en la evaluación del transcurso de la enfermedad. El paciente se sume en los procesos orgánicos y practica una escucha activa y eficaz que se produce “desde la piel, dejándose afectar y cambiando con los problemas que se presentan” (Fernández-Savater, 2021, p. 124). El cuerpo, al dejarse afectar por la patología y sus circunstancias, funciona como un medio de aprendizaje específico y personal. A través de los procesos y experiencias continuadas de la enfermedad, acontece en nuestros órganos lo que el sociólogo y filósofo francés Bruno Latour expone cuando se refiere a la expresión “convertirse en una nariz” (2004, p. 207): el órgano afectado, a través de la práctica, desarrolla una capacidad minuciosa para detectar diferencias que pueden resultar determinantes para el paciente. El hecho de ser consciente de estas nuevas facultades en base a la práctica, afianza la seguridad de la persona que padece y le permite hacerse cargo de su propia enfermedad, obedeciendo las prescripciones médicas que entiende como beneficiosas para su salud (Nancy, 2020, pp. 15, 21) y, en consecuencia, la persona enferma finalmente asume el rol de paciente activo. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 143 Cuando se vive la amargura de una enfermedad difícil, con todos los estados de ánimo que ello implica, el paciente tiende a realizar una valoración de lo que supone o ha supuesto su padecimiento en relación con su vida previa al diagnóstico y a su presente actual. Generalmente, el resultado de este análisis suele ser la adscripción a una perspectiva en la que prima relativizar y priorizar. El hecho de sufrir una condición delicada incita a valorar las cuestiones más leves e ínfimas de la vida, aquellas que nos permiten disfrutar y llevar una vida agradable y apacible. Entonces, cuando estos padecimientos suceden, cuando cuestiones como la muerte se plantean como una posibilidad más o menos próxima, “¡qué ligeros parecen los otros asuntos!” (Stephen, 2019 [1930], p. 63). Adquirimos entonces una consciencia que nos da otra perspectiva, e incorporamos a nuestro hacer los «súper poderes» que derivan de la capacidad de relativizar. La escritora y activista lesbiana y afroamericana Audre Lorde, en Los diarios del cáncer (2019 [1980]), escribe sobre esta cuestión: Al vivir una vida consciente, bajo la presión del tiempo, trabajo con la consciencia de la muerte sobre mis espaldas, no constantemente, pero lo suficientemente a menudo como para que deje una marca sobre todas las decisiones y acciones de mi vida. Y no importa si esta muerte llega la semana próxima o dentro de treinta años; esta consciencia da otra amplitud a mi vida. Ayuda a formar las palabras que digo, las formas en que amo, mi política de acción, la fuerza de mi visión y de mi propósito, la profundidad de mi valoración de la vida (2019 [1980], pp. 22-23). De estas experiencias, el paciente vuelve curtido y con una perspectiva renovada para afrontar la vida. El filósofo alemán Friedrich Nietzsche describía en La gaya ciencia (2019 [1882]) este proceso de cambio tras una grave o larga enfermedad como un regreso del paciente como recién nacido, desollado, más susceptible, más maligno, con un gusto más delicado para la alegría, con una lengua más tierna para todas las cosas buenas, con sentidos más alborozados, con una segunda inocencia más peligrosa en la alegría, más infantiles a la vez, y cien veces más refinados que todo lo que jamás se fue antes (2019 [1882], p. 26). Durante este proceso de incorporación, la persona enferma se da cuenta de que se puede vivir bien aún estando enfermo, compatibilizando las nuevas responsabilidades y tratamientos de la enfermedad; que la vida sigue siendo posible e incluso más disfrutable tras haber pasado un mal momento y, a pesar de las dificultades o las preocupaciones por un eventual empeoramiento decide aprovechar el tiempo. Esta disposición a la vida pese a la enfermedad, el optimismo de vivir es una proclama fundamental en El libro contra la muerte (2019 [1988]) escrito por el Premio Nobel de Literatura Elías Canetti: “Lo tengo difícil, me gusta vivir” (2019 [1988], p. 48). PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 144 4.3. Ingresos hospitalarios Durante el año 2016 estuve ingresada en dos ocasiones en el Hospital La Princesa de Madrid. El primer ingreso se produjo en abril y el segundo en noviembre. Y cada periodo hospitalario en la 6ª planta, dedicada a neumología, duró dos semanas de estancia, con pensión completa. Los ingresos, en mi caso, siempre han sido bien avenidos y agradables. El requerimiento hospitalario se produjo con el mutuo acuerdo entre mi neumóloga y yo, desde la necesidad evidente por la declinación de la capacidad respiratoria. Para mí, esos dos ingresos supusieron un punto y aparte en el transcurso de la enfermedad, puesto que me encontraba en el peor momento de salud y mi cuerpo me indicaba que debía cambiar mi forma de afrontar la enfermedad. El inicio de la estancia significa una automática reducción del ritmo de trabajo y el repliegue de los proyectos creativos, una desaceleración que permite centrar todos los esfuerzos en el cuidado del cuerpo y su recuperación. Pese a lo desmoralizante que pudiera parecer, para mí el ingreso hospitalario constituye una gozosa parada obligatoria desde la que ya solo puedo mejorar. Esta perspectiva positiva de los ingresos resulta generalmente inaudita, pero me ha permitido disfrutar de cada uno de los días que he pasado en el hospital, y enunciaré el por qué. La experiencia en el hospital se inicia siempre con el volante de ingreso, cuando el o la profesional sanitario lo considera, porque la capacidad respiratoria se ha resentido, porque existe una colonización de bacterias que solamente se pueden erradicar con tratamientos intravenosos o cuando —y esto ocurre de forma habitual— ambos casos confluyen en el mismo paciente, y una causa es consecuencia de la otra. Una vez se determina la decisión del ingreso, te instalan la llave de triple vía en la muñeca, que es colocada atendiendo a tu accesibilidad con la otra mano, para que el propio paciente pueda manejarla. Cuando el dispositivo está dispuesto y bien sujeto, se inicia el periplo hasta la habitación donde se sucederán los próximos catorce días. La planta de neumología del Hospital La Princesa se encuentra en el sexto piso y, dependiendo de la habitación, te pueden tocar unas vistas muy coquetas a la calle Conde de Peñalver, mi calle favorita de Madrid. Las habitaciones del hospital son dobles y, generalmente, son compartidas por dos pacientes con un tipo de afectación respiratoria que no supongan riesgos entre sí. Es decir, no podría compartir habitación con otro II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 145 paciente de fibrosis quística por riesgo de infección cruzada. Esta cuestión constituye, precisamente, la base de la trama de la película A dos metros de ti (2019), que trata la relación de amor y amistad entre dos pacientes con fibrosis quística ingresados en el hospital. El momento en el que el celador te lleva a la habitación es determinante. Pueden suceder dos cosas: o la habitación está vacía y puedes elegir la cama que desees (siempre será mejor la del lado de la ventana); o puede estar ocupada por una compañera, en tal caso no puedes elegir (pero puedes tener suerte y que la vacante sea la cama más cercana a la ventana). Las habitaciones tienen pocas cosas, pero muy útiles. Durante los primeros momentos en esa estancia siempre emulo las prácticas enunciativas y contabilizadoras que el escritor francés Georges Perec propone en Especies de espacios (2007 [1974]), ese inventario de mobiliario que “tiene algo de auténticamente vertiginoso” (Perec, 2007 [1974], p. 72). La habitación del hospital contiene los siguientes elementos: 2 camas con mecanismo reclinable y con mando para regulación del paciente. 2 armarios estrechos y móviles, con 4 ruedas cada uno de ellos. 2 paneles técnicos en el cabecero de la cama, que incluyen sendos aparatos: 1 cuadro de recursos médicos, como la toma de oxígeno. 2 enchufes. 1 lámpara halógena. 1 teléfono. 2 barras o soportes móviles para colocar la medicación intravenosa. 2 butacas semi-reclinables de color azul y un poco incómodas. 2 mesitas de noche con una parte extensible. 1 cortina de color naranja que separa los espacios de ambas camas y que hace más acogedor y cálido el entorno hospitalario. Si hay buen rollo entre los pacientes se suele mantener descorrida, pero si no es así o si se necesita privacidad, se dispone extendida a modo de divisor. 1 ventana con persiana. 1 televisión prepago con monedas. 1 baño incluido dentro de la habitación. El baño es compartido e incluye: 1 inodoro. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 146 1 ducha a ras de suelo con 1 asidero y sin cortina (lo que implica que se encharca todo el baño cuando algún paciente hace uso de la ducha). 1 lavabo con espejo. 1 cubo de basura. De manera complementaria, el hospital facilita a cada paciente de forma diaria: 1 bata de hospital limpia. 1 toalla de baño limpia. 1 esponja jabonosa para la ducha. 1 juego de ropa de cama limpia que cambia el personal sanitario. 4 comidas diarias que incluyen: desayuno, comida, merienda y cena. Por otro lado, añado mis enseres personales y me apropio temporalmente de este espacio a través del esparcimiento de mis cosas en el territorio hospitalario (esta lista es útil cuando te dan el alta, para no olvidarte nada en el hospital): 1 móvil y su cargador. 1 par de zapatillas de estar por casa. 3 pijamas. 5 camisetas básicas. 2 conjuntos deportivos para subir y bajar las escaleras del hospital. 1 par de zapatillas deportivas. 1 bolsa con ropa interior y calcetines. 1 neceser con elementos de función higiénica. Incluye: 1 desodorante. 1 cepillo para el pelo. 1 cepillo de dientes. 1 pasta de dientes. 1 pack de compresas. 1 lápiz de ojos. 1 número indefinido de gomas de pelo y horquillas. 1 máquina nebulizadora para tomar los tratamientos que provee el hospital. 1 ordenador portátil con su cargador. 2 libros. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 147 1 libreta. 1 caja de pinturas acrílicas con pinceles. Una vez ubicada en el resort, analizado y personalizado el espacio, comienza la estancia hospitalaria. La experiencia placentera en este contexto se produce cuando confluyen determinados factores fundamentales en el bienestar del paciente. Las circunstancias que facilitan los ingresos hospitalarios son las siguientes: — La sensación de que el hecho de parar y estar en el hospital no suponga una catástrofe en el exterior. Esto permitirá al paciente descansar y centrarse en la recuperación durante la estancia hospitalaria. — El trato afable, cariñoso y dedicado del personal sanitario, especialmente de las enfermeras y enfermeros, que siempre facilitan estas estancias con sus modos de hacer afectivos a la par que rigurosos. — Los horarios pautados y exactos de la vida hospitalaria en los que se suceden las siguientes acciones: toma de tensión, de temperatura y de saturación; toma de talla y peso; desayuno; limpieza; preparación y toma de medicación; visita del profesional sanitario al cargo; comida; descanso; merienda; medicación; cena; descanso; y medicación nocturna. Esta estructura se mantiene diariamente y cuenta con diversas alteraciones en función a las pruebas médicas solicitadas que, de alguna forma, dinamizan la rutinaria estancia en el hospital. — Un servicio de catering delicioso. — Unas cordiales compañeras de habitación con las que la convivencia resulte agradable, apacible y tranquila. — Contar con entretenimiento analógico y digital. — Visitas de amigos y familiares que alegren la estancia. — Y lo más importante: que los tratamientos prescritos durante el ingreso sean rápidos y efectivos, y la mejora de salud sea perceptible por el propio paciente, PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 148 entendiendo que la decisión del ingreso ha sido beneficiosa. Por otro lado, que tales tratamientos no produzcan efectos secundarios que puedan ser perjudiciales para el enfermo. En mi caso particular, prácticamente todos estos factores se dieron durante los dos ingresos de 2016, pero disfruté especialmente del segundo de ellos, que sucedió en noviembre. En esa ocasión, la sensación de parar solo produjo el alivio de poder centrarme en una recuperación completa, que me permitiese retomar una capacidad pulmonar mínimamente decente, y de la que ya había olvidado como se sentía72. En el proceso de mejora, las relaciones con las enfermeras de la planta de neumología fueron fundamentales: si estas situaciones las recuerdo con especial cariño es gracias a ellas. La dedicación con la que tratan a todos sus pacientes, en especial a aquellos que pasamos tanto tiempo seguido en las instalaciones del hospital, el buen ambiente que generan mediante las complicidades con los enfermos, sus cuidados y su predisposición para con el paciente, facilitan y agradan la estancia hospitalaria enormemente. Existe un cometido especial de las enfermeras respecto a los pacientes con fibrosis quística. Debido a la extensa temporalidad de los ingresos en esta enfermedad, las enfermeras asumen la responsabilidad de enseñar a manejar los tratamientos intravenosos a los pacientes con fibrosis quística, de forma que los propios enfermos podamos elaborar los tratamientos intravenosos y aplicárnoslos a nosotros mismos. Estos aprendizajes se producen durante los primeros días de ingreso, e incluyen la correcta elaboración y disolución de los bolos de antibiótico intravenoso en el suero, en una proporción adecuada, mediante el uso de jeringuillas; la colocación de los tubos o alargaderas de las vías entre el bolo intravenoso y la llave de triple vía —la introducción del punzón en el recipiente con la solución a través del tapón de caucho; la apertura del orificio de toma de aire para que funcione correctamente la cámara de goteo, en la que se depositan las gotas de medicación que recorrerán la alargadera hasta la llave de triple vía, que da paso a la vena; el manejo de la llave reguladora que establece la intensidad y rapidez de entrada del antibiótico en el torrente sanguíneo; y la conexión del propio tubo de la vía a la llave que tiene el paciente instalada—. Así como conocimientos básicos sobre la ley física de los vasos comunicantes, trucos y prácticas para el manejo de jeringuillas y estrategias 72 Durante ese segundo ingreso hospitalario en noviembre de 2016, mi capacidad pulmonar era de FVC o capacidad total del 53%, FEV1 o litros expulsados en el primer segundo del 33% y una obstrucción o cociente entre FEV1/FVC del 52%. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 149 para evitar la flebitis en la vena de acceso del medicamento, empleando soluciones de heparina antes y después de cada tratamiento para que la vena no se resienta y no haga falta instalar otra. Una vez adquirida suficiente experiencia, el equipo sanitario nos confía todos los materiales necesarios y se nos permite trasladarnos a nuestras casas para realizar los tratamientos desde la comodidad del hogar. Aunque una vez allí hay que improvisar el soporte de suero: yo suelo apañar un carrito con ruedas que me sirva de mesa de operaciones con todos los elementos necesarios a mano, y atando un palo de escoba (siempre presente) de forma que la parte superior del mango sirva como gancho para el bolo a perfundir (figura 14). Los horarios impuestos también resultaron gozosos. Se acabaron las tendencias trasnochadoras e inhumanas requeridas por los trabajos creativos urgentes e imprescindibles para las agencias. Por primera vez madrugaba con gusto con la certeza de no tener que ocuparme de nada más que de seguir las indicaciones de las enfermeras. En primer lugar, se producía el desperezo tras despertar en una cama que, quizás por exceso de entusiasmo, siempre encontraré cómoda y reparadora. Activa y alegre entra una enfermera en la habitación, que obvia benevolentemente las pintas de recién levantada de las pacientes, y se dispone a tomar las constantes de salud básicas: tensión, temperatura, oxígeno y pulsaciones. A continuación, toma de peso y recogida de toallas y pijama limpio (a los que pasamos largas temporadas nos dejan usar ropa de estar por casa para nuestra mayor comodidad, pero también me encanta el batín de puntos del hospital), para proceder a realizar una ducha rápida y cuidadosa con el fin de no inundar el baño —quizás lo más difícil de la estancia en el hospital es esta gestión higiénica—. Acto seguido, aparece el desayuno en la mesa supletoria que se articula a los pies de la cama. Probablemente el desayuno sea una de los elementos más disfrutables de los ingresos: en La Princesa tienen el mejor café con leche del barrio y unas tostadas estupendas. A los pacientes con fibrosis quística nos prescriben una dieta hipercalórica también durante los ingresos hospitalarios, y en el servicio de comedor se toman esto muy en serio. Al ser de los pocos pacientes que podemos comer con alegría y abundancia, los profesionales de cocina se vuelven espléndidos con nosotros y nos deleitan con sanas y deliciosas elaboraciones: sopas, guisos y cremas en raciones dobles por si nos quedamos con hambre, bocadillos adicionales de embutidos entre el desayuno y la comida, y postres sustanciosos y deliberadamente calóricos, como natillas o helado. Un lujo culinario desde mi experiencia de paciente ingresada. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 150 Entre las copiosas comidas, siempre celebradas, se suceden los cuidados, los tratamientos y los entretenimientos. El confinamiento en el hospital dispone de tiempo suficiente para realizar la fisioterapia respiratoria con el profesional del hospital, que sugiere mejoras para optimizar la técnica de limpieza mucociliar, ejercitarnos físicamente con estrategias básicas como subir y bajar las escaleras del hospital. Pero también para aprender las técnicas de enfermería que el paciente de fibrosis quística debe conocer y manejar, y para efectuar los tratamientos intravenosos, que suelen prescribirse cada 8 horas. Las constantes tomas de tratamiento intravenoso y el aprendizaje con las enfermeras propicia durante esos momentos de encuentro, la generación de una confianza con ellas de la que derivan conversaciones más distendidas, lo que permite establecer una relación que se reforzará en los previsibles ingresos venideros (todos esperamos que sean los menos posibles, pero somos conscientes de que pueden ocurrir y, con esta enfermedad, probablemente ocurran). Durante los instantes de perfusión de la medicación, la capacidad de movimiento se limita al espacio de la cama o la butaca, y los entretenimientos en esos lapsos temporales deben adaptarse a este estatismo. Mis opciones recreativas preferidas en estos casos eran los sudokus y la pintura. Los sudokus resultaron ser el mayor entretenimiento tanto individual como colectivo. Por otro lado, la producción pictórica durante estos momentos de vía y antibióticos propició el desarrollo del proyecto Crepitantes, germen de esta tesis doctoral y que trataré en profundidad más adelante. En cuanto a la convivencia hospitalaria y debido a lo extensas que eran mis estancias, pude coincidir y disfrutar de varias compañeras de habitación. El trato siempre era cordial y las relaciones con algunas de ellas fueron especialmente interesantes y enriquecedoras. Afortunadamente, todas mis compañeras iban siendo dadas de alta a los pocos días de ingresar porque mejoraban rápidamente, y con cada paciente nuevo, las presentaciones y primeras conversaciones, el tiempo eterno del hospital se dinamizaba y se hacía más ameno. Respecto a los tratamientos para tratar la reagudización también fueron efectivos. Sin embargo, sufrí algún efecto secundario, que se manifestó poco después de terminar el ingreso hospitalario. Llegué al ingreso por una grave declinación de la capacidad respiratoria sin ninguna causa aparente, dado que los análisis microbiológicos no detectaban la presencia de ninguna bacteria colonizadora. No obstante, mediante el inicio de los antibióticos intravenosos, los principios activos de la tobramicina* y la II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 151 ceftazidima*73 lograron «desenmascarar» la extensa presencia de la Pseudomonas aureginosa*, que se mantenía escondida e imperceptible a los análisis gracias al biofilm*, que las oculta entre la mucosidad pulmonar. Al romper esta película de invisibilidad, las pruebas microbiológicas identifican la bacteria y sus niveles de resistencia, determinando qué tipo de tratamiento es necesario para erradicar su presencia en los pulmones del paciente. Cuando las bacterias presentes en el pulmón son resistentes o muy resistentes, el caso debe tratarse con especial precaución por parte del personal sanitario con el fin de evitar la infección cruzada* con otros pacientes en situaciones delicadas. La detección de una Pseudomonas aureginosa* muy resistente, como sucedió en mi caso, supone activar los protocolos de prevención en el habitáculo: aislar al paciente, que no comparta espacio con otros enfermos, precintar y alertar sobre el peligro o riesgo biológico en la puerta de entrada de la habitación, y establecer un puesto de protección para profesionales sanitarios y visitantes del paciente, en el que se dispongan batines y gorros verdes, guantes y mascarillas. Por suerte, los medicamentos consiguieron reducir la presencia de la bacteria y, tras esa erradicación, logré reconstituir la base de mi estado de salud74, que a partir de este momento iba a empezar a cuidar con mayor dedicación, estableciendo una nueva relación con la enfermedad. La experiencia positiva de la enfermedad durante el ingreso hospitalario probablemente haya influido en la toma de esta determinación, y por ello siempre guardaré buen recuerdo de estas estancias, aunque siempre se quede allí olvidado el cargador del móvil. 73 Ceftazidima, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 449. 74 Al finalizar este ingreso en noviembre de 2016, y gracias a los corticosteroides, pasé de un 53% a un 67% de FVC o capacidad total y de un 33% a un 44% de FEV1 o litros expulsados en el primer segundo. Es decir, un aumento de 14 puntos porcentuales en la capacidad total y 11 puntos porcentuales en el FEV1. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 152 Figura 15. González García, M. E. (2020) Habitación de hospital [Acrílico sobre madera entelada, 27x22 cm]. Colección de la artista. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 153 Las estancias en el hospital ejercen una función evaluadora que propicia el reconocimiento y la reflexión sobre la situación que vivimos, las condiciones que padecemos. Nos permiten realizar un análisis en un marco contextual que no atiende a tiempos establecidos, a productividad ni a obligaciones domésticas. Esta disposición privilegiada de circunstancias nos provee de un espacio para hacer balance. Amador Fernández-Savater considera el hecho de hacer balance, y lo entiende como el “ejercicio de elaborar e incorporar (hacer cuerpo) un aprendizaje. Sin garantía ninguna: no se previenen las nuevas equivocaciones que vendrán, pero se vuelve posible equivocarse distinto” (2021, p. 10). El balance permite identificar el error, aprender de ello y compartirlo para poder prevenirlo en el futuro. Fernández-Savater en La fuerza de los débiles (2021) se remite a Badiou, que relaciona el hecho de hacer balance con el fracaso. El fracaso es lo que nos invita a pensar, a reflexionar sobre lo acontecido, asumiendo el suceso “como un punto de detención frente a un problema. El momento en que un movimiento o una práctica colectiva se encuentra un obstáculo en el camino, las energías se bloquean y la experiencia pierde su vitalidad propia” (2021, p. 11). Cuando se fracasa, hay que localizar y pensar sobre el hecho que ha provocado esta situación. En el caso de la enfermedad, el fracaso se puede relacionar con la incapacidad de asumir la condición enferma, de comprometerse con su tratamiento, de actuar acorde a la responsabilidad adquirida con el propio cuidado o con mantener las mejores condiciones de salud que nos faciliten la realización de la vida. Respecto a esta cuestión enferma, ¿cómo pensamos y abordamos este fracaso? En mi situación personal, se manifestó a través de una situación en la que resultaba extremadamente difícil compaginar el cuidado de la salud y la atención a la enfermedad con el tipo de trabajos creativos que llevaba a cabo. El ingreso me permitió parar y realizar ese balance: ¿es sostenible este tipo de estado permanente de actividad, característico de las propuestas culturales? ¿Tiene sentido invertir esfuerzo en los precarios trabajos creativos a costa de la propia salud cuando, ya de por sí, esta se encuentra limitada y requiere cuidados y atención constantes? Marina Garcés comenta, precisamente, esta trampa de la “inactividad” en el ámbito cultural, y expone que es en estos tiempos en los que “no se hace nada”, los que nos proporcionan un espacio y un tiempo imprescindibles para poder preguntarnos sobre el sentido de nuestras acciones (2013, pp. 83-84). Cuando el momento de detención y reflexión se produce, el paciente, a través de sus vivencias y sensibilidades, realiza una valoración de aquello que dificulta su relación con la enfermedad. En función de su análisis y sus conclusiones personales, la persona enferma determina aquello que debe modificar para mejorar su situación, iniciando una nueva etapa en la que aplica lo aprendido: El balance nos regala la posibilidad de insistir distinto, contra la retirada por confusión, vergüenza o arrepentimiento. Es un gesto de autonomía: desplegar una lectura propia de nuestras experiencias para no ser leídos por otros desde fuera o «en general». Nos abre al PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 154 presente, porque dejamos de estar enganchados a la repetición de un pasado idealizado. La experiencia vivida no queda invalidada, sino pensada, incorporada, compartida. (Fernández-Savater, 2021, p. 11) Este análisis e incorporación nos sitúa en un nuevo escenario, y supone un punto de inflexión que posibilita el pasar de la pesadumbre a la acción: “este aparente fracaso frente al mundo podría ser una oportunidad de triunfo íntimo, … que nos permite salir del flujo del malestar y pasar de la queja a la conciencia, de la deriva a la concentración” (Zafra, 2017, p. 57). El paso a la acción propicia nuevas perspectivas que invitan a imaginar lo posible, a través de estrategias desde diversas disciplinas que nos ayuden a reconducir la experiencia enferma, poniendo el foco en nuestro bienestar y goce personal. Estas tácticas transformadoras suelen ser prácticas cotidianas que se formulan desde actividades y lugares tan variopintos como el deporte, el arte o la jardinería. Tal es el caso de Derek Jarman, que vio la oportunidad de retomar su pasión por el cuidado de las plantas y flores, tras ser diagnosticado con VIH. En 1986, Derek Jarman (Northwood, Reino Unido, 1942 – Londres, 1994), cineasta, artista y activista por los derechos homosexuales —autor de películas como Sebastiane (1976), Caravaggio (1986), The Garden (1990) o Blue (1993)— se mudó a Prospect Cottage, una casita de pescadores en la playa de Dungeness, en el condado de Kent, que Jarman compró haciendo uso de una herencia familiar tras haber recibido el diagnóstico de VIH. El artista dejó su residencia habitual en Londres y se trasladó a esta cabaña con terrenos pedregosos colindantes y ubicada en un paraje inhóspito, con el fin de volver a dedicarse a una de sus primeras y mayores aficiones, la jardinería. Este proceso botánico e ilusionante para Jarman entrañaba un reto considerable: conseguir hacer germinar y cuidar un profuso y prolífico jardín en un entorno desértico y con unas duras condiciones climáticas. La escritora y crítica cultural Olivia Laing lo define como un lugar distinto de cualquier otro, un microclima de extremos, asolado por la sequía, los fuertes vientos y la sal de mar, perniciosa para las hojas. Sobre ese desierto de piedra, al que una imponente planta nuclear ignora, Jarman decidió conjurar un oasis improbable. Al igual que con todos sus proyectos, lo hizo a mano y con un mínimo presupuesto. Cargando estiércol y cavando agujeros en la grava, convenció a las rosas antiguas y a la higuera de florecer con el mismo encanto con que manejaba a sus actores (2019 [1991], p. 12). Jarman inició esta empresa con una implicación y voluntad personales admirables. El artista reflexionaba sobre la esencia del jardín, que consideraba como “ese lugar donde la pobre y desdichada humanidad consigue sentir el influjo de las emociones que traen consigo la paz y la belleza” (2019 [1991], p. 37). El maravilloso edén que Derek Jarman logró cultivar, y al que II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 155 atribuyó un aspecto teatral —la casa de color negro con ventanas amarillas en un entorno desértico, el árido terreno empedrado y las explosiones de color a través de los setos, flores y brotes silvestres— constituyó una de las obras más queridas del cineasta. Su trabajo en el jardín incluía el aliento, el cuidado y la preservación de la flora que lograba germinar, pese a las condiciones climáticas adversas, gracias a la dedicación y conocimientos botánicos de Jarman, que supo identificar aquellas plantas que tenían opciones de crecer en ese entorno (Wainwright, 2020). El cineasta compuso su idílico refugio en el entorno costero, combinando el mar y el viento de Dungeness con la florida naturaleza y diversos elementos erigidos en el espacio agreste, a modo de esculturas —anclas, herramientas y otros objetos oxidados—, proponiendo una especie de atractivo y colorido museo al aire libre, que aun en la actualidad, constituye un lugar de peregrinaje. Derek Jarman asume su labor de jardinería como respuesta a la enfermedad, una especie de auto-terapia para transitar el padecimiento. Howard Sooley, fotógrafo y amigo de Jarman, se encargó de documentar el jardín de Prospect Cottage de forma visual, preservando la creación botánica de Derek a través de coloridas fotografías75. Sooley, que declaraba no haber visto nunca a Derek Jarman tan contento como cuando se dedicaba a su jardín, entendía esta práctica como una estrategia reactiva a su enfermedad, que siempre trató de forma pública, con honestidad y franqueza. Ocuparse de las labores de jardinería permitía al artista centrarse en el improbable y casi milagroso crecimiento de sus plantas, dejando poco tiempo y espacio para la enfermedad. Sooley constata que, durante un tiempo, su estrategia funcionó: “for a time he cheated death hiding amongst the flowers dancing with the bees” [durante un tiempo engañó a la muerte escondiéndose entre las flores bailando con las abejas]76. Derek Jarman recogió el desarrollo de sus prácticas jardineras y de su padecimiento como enfermo con VIH en el libro Naturaleza moderna (Jarman, 2019 [1991]). Esta publicación toma la forma de diario, iniciado el 1 de enero de 1989 y desarrollado hasta septiembre de 1990. En él, el cineasta aborda sus experiencias, impresiones y preocupaciones haciendo uso del particular entorno de Prospect Cottage, como escenario de los acontecimientos, y mostrando su relato trufado con descripciones florales y vegetales que trasladan al lector a la costa de Kent. 75 El proyecto de Prospect Cottage de Derek Jarman, complementado con el testimonio de Howard Sooley y las fotografías que realizó para documentar el jardín de Jarman, se encuentra recogido en la plataforma Arts & Culture de Google. Disponible en: https://artsandculture.google.com/story/OwWBSTQSXyz-LA [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 76 Estas declaraciones de Howard Sooley (traducción realizada por la autora) se encuentran en la plataforma Arts & Culture de Google. Disponible en: https://artsandculture.google.com/story/OwWBSTQSXyz-LA [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 156 Entre el conjunto de experiencias compartidas en Naturaleza moderna (2019 [1991]), destaca la estancia del artista en el hospital. En primavera de 1990, Derek Jarman es ingresado en el Hospital St. Mary’s de Paddington, por una tuberculosis hepática de difícil diagnóstico. Su disposición durante este periodo hospitalario, pese a las terribles consecuencias de la patología y su pobre condición de salud, era de un optimismo fulgurante. Jarman narra esta experiencia poniendo en situación al lector, exponiendo los tormentosos síntomas previos que condujeron al ingreso: la fiebre alta, sudores fríos, insomnio, dolor articular, debilidad, malestar permanente. Derek relata el propio viaje en coche hasta el hospital, en el cual los baches resultaban dolorosos y los semáforos eternos, así como el periplo por los distintos espacios del hospital. La estancia se inicia en el consultorio de su doctor, que tras un primer reconocimiento y la evidencia de la debilidad e indefensión de Jarman (y para el alivio del cineasta), decide ingresarle. El escenario, entonces, se traslada de Prospect Cottage a las instalaciones del hospital St. Mary, y Derek Jarman expone sus impresiones movido por la curiosidad que este nuevo entorno propicia: “El hospital es como un transatlántico, hay mucho para ver. Personas deambulando con goteros que parecen cochecitos chocadores” (Jarman, 2019 [1991], p. 456). El paciente ingresado elogia la amabilidad y eficiencia de los trabajadores sanitarios, la tranquilidad del ambiente hospitalario, incluso la deliciosa comida: En este pabellón todo se hace con donaire, de manera amigable y completamente informal. Si uno decide que no quiere hacer algo, nadie viene a presionarlo. Todo son sonrisas, carcajadas e intimidades … También me pasa con la comida: copos de maíz, yogurt y algunos arándanos, que como de a uno porque son demasiado deliciosos” (Jarman, 2019 [1991], pp. 469-470). Durante este tiempo en el hospital, Jarman aprovecha esta parada para descansar y dejarse cuidar, un periodo en el que él mismo declara que se “permite el lujo de sentir[se] terrible”, pero también trata de vivir esta experiencia como una aventura (2019 [1991], pp. 457-464). El cineasta hace de su convalecencia una experiencia agradable, disfrutando incluso de la indagación médica sobre su cuerpo, a través de las diferentes pruebas que le realizan los doctores y profesionales sanitarios. Pero también con la presencia y compañía de sus amigos, que le demuestran su afecto a lo largo de su ingreso hospitalario. Jarman hace especial énfasis en el amor y los consejos de sus amistades, y recalca el goce que sentía cuando recibía los pijamas que, amigos como Tilda Swinton, le llevaban al hospital: el pijama de diablo, de color azul prusiano y carmín, un pijama azul cielo, el rosa con rayas azules, otro azul y verde oscuro y muchos más pijamas de colores brillantes que alegraban el ingreso de Derek (2019 [1991], p. 468,470). II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 157 La estancia de Jarman en el hospital se alargó por las dificultades de dar con el diagnóstico que le afectaba. El proceso hospitalario resultó tranquilo para Jarman gracias a la seguridad que su doctor le transmitía. Pero fueron necesarias muchas pruebas médicas para identificar aquello que causaba estragos en el organismo del artista. Análisis, tomografías, placas de tórax o broncoscopias, fueron pruebas que el propio cineasta consideró como una oportunidad, dado que le ofrecían la posibilidad de explorar su propio cuerpo, de experimentar e indagar sobre su organismo, a través de las metodologías médicas de las pruebas requeridas, que Jarman acogía con curiosidad y entusiasmo: Viaje de ensueño. Al mediodía me llevaron a hacerme una broncoscopia. Me senté erguido en una cama; hicieron pasar por mis fosas nasales y por mi garganta un líquido anestésico, era rosado y tenía gusto a cerveza rancia. El efecto sedante fue instantáneo. Luego me dieron una serie de inyecciones, valium y somníferos, no para dormirme sino para relajarme. Entonces introdujeron la sonda por mi nariz. Todo el mundo había hecho tanto escándalo que yo esperaba que fuera algo peor. La verdad, fue como sentir unas cosquillas raras en un lugar en el que uno no se las espera. Disponíamos de un segundo ocular, así que pude ver la transmisión en vivo de todo el evento. Qué asombroso es esto de poder mirar dentro de los propios pulmones, girando y recorriendo todos sus desvíos; durante todo el tiempo seguían pasándome fluido adormecedor, así que en la imagen veía pasar las burbujas. En un momento el doctor me dijo: “Si mira con atención ahora, podrá ver su corazón”. Y allí estaba, latiendo. Me hubiera gustado seguir mirándolo un rato más. (Jarman, 2019 [1991], p. 469). Cuando finalmente llegó el diagnóstico y se dictaminó la tuberculosis tras el cúmulo de pruebas y diabluras médicas solicitadas, Jarman pudo tratar de forma rápida y efectiva su afectación, produciéndose una mejora casi instantánea que devino en la euforia del paciente: ¡36º de temperatura! ¡Sueño! ¡Vengan las píldoras! Me las tragué como un rayo. … Me siento feliz. TB [tuberculosis], locura, todo muy antiguo, muy dama de las camelias. … Tendré que estar aquí otras tres semanas. Esto me hace feliz, me he acostumbrado a toda esta atención y a las largas charlas nocturnas con los enfermeros, en las que nos contamos nuestros secretos más íntimos. (Jarman, 2019 [1991], p. 490) Cuando mejora su condición de salud y recibe el alta, Derek Jarman vuelve a su vida y a sus prácticas botánicas en Prospect Cottage. Después de este episodio hospitalario en 1990, Jarman sigue produciendo películas: Eduardo II (1991), Wittgnestein (1993), Blue (1993) y Glitterbug (1994). Finalmente, el 19 de febrero de 1994, Derek Jarman fallece por complicaciones PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 158 relacionadas con el VIH. El entorno de Prospect Cottage, más de 25 años después de la muerte de Jarman, continúa existiendo tal y como su creador la formuló. Derek Jarman dejó el cuidado de Prospect Cottage a su pareja, Keith Collins, que se hizo cargo de este paraje hasta su fallecimiento, en 2018. Tras quedar en manos de los administradores del patrimonio de Collins, la pequeña casa de pescadores en Dungeness corría el riesgo de desaparecer. Gracias a la intervención de amistades de Jarman, como Tilda Swinton, y de la organización benéfica Art Fund77, se promovió una iniciativa para preservar la casa y el jardín con el fin de “convertirlos en un monumento permanente al universo de Jarman” (Pérez-Ventana, 2020). El resultado de esta campaña fue positivo y efectivo78: en solo 10 semanas la iniciativa recaudó 3’6 millones de libras (3’9 millones de euros) que aportaron más de 8.000 donantes (Belinchón, 2020). Actualmente, Prospect Cottage se mantiene y preserva en el mismo estado en que Jarman lo hizo florecer antes de morir. 77 La iniciativa para recaudar fondos y preservar Prospect Cottage se encuentra explicada en el artículo titulado Tilda Swinton quiere recaudar cuatro millones de euros para salvar este jardín junto a una central nuclear, escrito por Alfonso Pérez-Ventana publicado en El País el 25 de enero de 2020. Disponible en: https://elpais.com/elpais/2020/01/24/icon_design/1579881771_525787.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 78 A tenor de la retrospectiva del artista, comisariada por James Mackay en la Filmoteca Española y el Museo Reina Sofía entre el 3 de noviembre y el 28 de diciembre de 2020, Gregorio Belinchón recoge la trayectoria de Derek Jarman y el resultado de la iniciativa para preservar Prospect Cottage en el artículo Derek Jarman, el cineasta que debió ser jardinero, publicado en El País el 5 de noviembre de 2020. Disponible en: https://elpais.com/cultura/2020-11-04/derek-jarman-el-cineasta-que-debio-ser-jardinero.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 159 4.4. Conocerse a uno mismo y la relación médico-paciente El día en que se celebró Eurovisión en 2016, exactamente 10 días después de salir del primer ingreso hospitalario de ese año y tras terminar los tratamientos intravenosos, aparecieron unos extraños efectos secundarios. Los síntomas surgieron repentinamente y con un impacto drástico. Consistían en vértigos, un mareo constante y pérdida del equilibrio, lo que imposibilitaba mantenerme en posición erguida, o caminar sin tambalearme. Esta sensación se produjo durante la retransmisión eurovisiva, y achaqué estos cambios a la emoción del momento y a la debilidad derivada del ingreso hospitalario. Sin embargo, durante los días siguientes, esta sensación fue a más y, tras varias semanas, no había una previsión de que este estado fuera a mejorar. Los síntomas que me afectaban se parecían mucho a la sensación de ir en un barco con oleaje abrupto, un mareo que hace que todo se mueva aun cuando te encuentras totalmente inmóvil. Se trataba previsiblemente de una afectación vestibular en el oído por una alteración debida a los efectos de la medicación intravenosa. El aturdimiento provocado implicaba que, ante cualquier movimiento de cabeza, aquello que percibía por la vista se difuminaba, como cuando se saca una foto con poca luz y el obturador abierto, lo visible se volvía borroso y era imposible obtener una imagen nítida de aquello que veía. Para poder focalizar, sobreponiéndome a esta sensación, debía concentrarme en la inmovilización, centrar la vista en un punto fijo y detenerme durante unos segundos hasta que se estabilizara la visión, encontrando, momentáneamente, una imagen nítida. Poco duraba, porque tenía que moverme. El horizonte dejó de tener sentido, y no existía ninguna referencia física que me ayudara a situarme y a manejar conscientemente mi cuerpo. La conexión entre mi percepción visual y el equilibrio estaba alterada, y los únicos elementos que me permitían tomar tierra resultaron ser, literalmente, el suelo y la pared más cercana. Esta sintomatología no me provocaba náuseas ni vómitos, pero limitaba mucho mi movilidad y resultaba gravemente incapacitante. Encontraba difícil hacer cualquier tarea, desplazarme, concentrarme. Cuando caminaba, especialmente por la calle, mis andares y apariencia era de una persona totalmente ebria. Recorría los trayectos aferrada a las paredes y con una sensación de visión parcial e insuficiente. Al estar todo en excesivo movimiento, no era capaz de PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 160 identificar agentes externos, ni lo que sucedía a mi alrededor. A oscuras, o con visibilidad reducida, era incapaz de moverme sin desplomarme. Tampoco podía hacer deporte porque resultaba imposible coordinar los movimientos intensos con la falta de equilibrio. Comencé a hacer natación, para obviar las condiciones de gravedad y las referencias físicas del estado gaseoso, pero, incluso en el medio acuático, la afectación se hacía palpable. Terminaba nadando en diagonal por la piscina. Respecto a mis prácticas artísticas, no podía pintar ni dibujar porque no atinaba a colocar el lápiz ni el pincel ahí donde quería realizar el trazo, y cuando trataba de ejecutarlo, perdía el control de la dirección por el aturdimiento vestibular. Mi capacidad para realizar acciones físicas se encontraba impedida. Esto, además, ocurrió durante el Proyecto Transforma, en el Museo Reina Sofía, y dificultó enormemente la realización del trabajo. No tener control sobre mi cuerpo, además del desasosiego inherente al padecimiento en sí, dificultaba el tránsito y la realización de actividades en el museo. Por ello, el diseño de este proyecto se realizó haciendo uso especialmente de los tours virtuales en la web de la institución, y gracias al inestimable apoyo de Elba Díaz, que suplió todas mis momentáneas carencias de equilibrio con su profesionalidad, voluntad y bonhomía. Para cuando llegó el momento de implementar el taller, ya había conseguido adaptarme y dominar mínimamente esta afectación vestibular como para llevarlo a cabo sin percances. La aleatoria aparición de esta sintomatología me llevó a consultar con mis médicos. El efecto era tan extraño que, desde diferentes especialidades médicas, este mareo se atribuyó a un estado de estrés como resultado del reciente ingreso hospitalario y del intenso trabajo en el museo, en el que existían muchas expectativas y responsabilidades. Como conocedora efectiva de mi cuerpo, percibía las peculiaridades de esta sensación, cuyo origen ubicaba específicamente en el equilibrio, a nivel vestibular. A partir de esta valoración personal, pensé que quizás se trataba de un efecto secundario de la medicación que me habían puesto en el hospital, y que nunca había tomado de forma intravenosa, aunque sí inhalada. En efecto, aunque generalmente nada médico debe buscarse en internet, encontré estudios que determinaban la ototoxicidad*79 de la tobramicina* intravenosa como un efecto secundario muy inusual en casos de pacientes con fibrosis quística. Probablemente, por un error de posología de los tratamientos, o 79 Ototoxicidad, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 456. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 161 porque se produjo una reacción alérgica a este medicamento —que tomaba también de forma inhalada para tratar y prevenir la Pseudomonas aureginosa*, pero cuyos efectos no notaba demasiado—, me tocó padecer los vértigos propios de una vestibulopatía bilateral*80 (aunque al menos no me afectó a la audición). Cuando di con este diagnóstico, en cuyos síntomas me veía totalmente reflejada, comprendí que la afectación derivaba de la medicación y nada tenía que ver con el estrés, que nunca se había manifestado de esta forma anteriormente. Informé sobre este hipotético origen relacionado con la tobramicina* al personal sanitario que me atendía, y en ningún caso se contempló que mi sospecha pudiese ser una opción. Siempre se volvía al estrés como la causa principal. Incluso desde la consulta de otorrinolaringología, la doctora responsable de mi caso, en vez de derivarme a la especialista en vértigos, y sin realizar pruebas concluyentes, determinó que era un episodio de ansiedad y estrés. Esto me llevó a buscar segundas opiniones que corroboraran mi hipótesis con pruebas específicas sobre lo que me estaba pasando. Consulté a familiares y amigos que tuvieran relación con el ámbito de la otorrinolaringología, pero, telefónicamente, todos achacaban las causas de mis vértigos al estrés o a problemas de tensión musculares. Ni siquiera acudiendo a fisioterapeutas especializados en problemas cervicales y mareos podían solucionar mi situación. Solicité, entonces, una consulta privada con un otorrinolaringólogo especialista en vértigos, que resultó ser un auténtico fiasco. Cuando acudí a la cita expuse mis antecedentes médicos, la situación del ingreso hospitalario, y la hipótesis de la ototoxicidad* provocada por la tobramicina*. El doctor procedió a realizar el examen de función vestibular, pero, además, me impuso también una serie de innecesarias pruebas de alergia para que la visita fuera más provechosa (para él). Las pruebas vestibulares se realizaban en una enorme máquina, con una plataforma en la que el paciente debía mantener el equilibrio, mientras el aparato realizaba diversos movimientos y recopilaba los datos de estabilidad del paciente. Un despliegue de ostentosos y aparatosos medios que podrían haber sido útiles, si hubieran servido de algo. Aparte de este examen de motricidad física, ejecutado por una enfermera, sin la presencia del propio doctor, y de las pruebas de alergia, no se llevó a cabo ninguna prueba más: ni análisis de sangre, ni otro tipo de pruebas que pudieran mostrar una alteración en la química del cuerpo. 80 Vestibulopatía bilateral, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 459. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 162 Cuando al finalizar las pruebas volví con mi madre a la consulta para recibir el dictamen, el doctor determinó que se trataba de una cuestión hormonal, algo “habitual y frecuente” en las chicas de mi edad, según sus palabras. No entendía cómo podía concluir que mi problema se debía a un desajuste hormonal cuando no había realizado ninguna prueba que informara sobre ello. Le pregunté cómo había llegado a ese diagnóstico a través de simples pruebas de alergia (que, además, fueron negativas), y a un examen en la aparatosa máquina vestibular. La pregunta le ofendió, y su respuesta fue la siguiente: “porque soy médico, y si no es una cuestión hormonal debe ser un tumor cerebral”. Fantástico. No solo obvió toda la información aportada, que solo tenía que comprobar y corroborar o desestimar, sino que realizó pruebas cuyos resultados fueron considerados irrelevantes y, ante la duda por su carácter idiopático, se escoró en el sistema endocrino. La opción del tumor me la llevé como regalo por el cuestionamiento a su profesionalidad. Tras sus declaraciones diagnósticas, que no obtuvieron réplica por nuestra parte porque nos dejaron noqueadas, me recetó un tratamiento antipsicótico y antidepresivo, que tomé en una ocasión y decidí dejar de inmediato porque agravaba los vértigos que padecía. Ante la impotencia de esta consulta, de la que no puedo decir que fuera profesional, acudí a urgencias de otro hospital para que analizaran el caso desde el área neurológica. Pese a que expuse el caso y mis sospechas de ototoxicidad por el tratamiento intravenoso, en el triaje hicieron caso omiso y, antes de poder encontrarme con los especialistas en neurología, me pusieron un tratamiento tranquilizante que empeoró mi situación. No solo tenía problemas para moverme, sino que ahora estaba grogui, y era incapaz de articular palabra y explicar correctamente lo que me ocurría. Las pruebas que me hicieron en esa consulta de urgencias quedaron invalidadas por los efectos del tranquilizante que, además, empeoró mi estado mientras duró el efecto del medicamento que me inyectaron. Después de todo este periplo, y conociendo la afectación real de ototoxicidad, de la que se hizo caso omiso desde las diferentes consultas médicas, me di por vencida. Me di cuenta de la nula credibilidad del paciente y percibí la sensación de que no se puede llegar con el diagnóstico final a la consulta del profesional sanitario, hay que dejar que lo descubra por sí mismo, aunque sea dejándole pistas, para que llegue a la conclusión esperada. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 163 Es un error desear ser comprendido antes de explicarse uno ante sí mismo. Simone Weil, La gravedad y la gracia (2007 [1947, 1988], p. 108). El conocimiento de uno mismo y de su cuerpo es uno de los factores más importantes al afrontar el padecimiento de una enfermedad. Nadie sabe mejor que el propio paciente lo que acontece en su organismo. Contar con la capacidad de percibir las alteraciones del cuerpo, de discernir matices en la afectación de una patología, es una cualidad que se desarrolla a lo largo de la continuidad de la condición enferma, y que confiere un valor de conocimiento desde la perspectiva personal del paciente, que complementa los saberes médicos institucionalizados. La persona afectada por una enfermedad basa el conocimiento sobre su condición tanto en la experiencia como en su intuición, “hacerse cuerpo con el saber y hacerlo instintivo” (Nietzsche, 2019 [1882], p. 71). Se ponen en funcionamiento entonces otras maneras de ver y sentir, lo que Deleuze y Guattari denominarían “perceptos” y “afectos” o, aquello que Suely Rolnik consideraría un “saber-del-cuerpo” (2019, p. 47). Cuando la persona enferma indaga sobre su sintomatología, cuando consigue enumerar y enunciar sus afecciones y encuentra un patrón que se repite en su experiencia como persona afectada, el paciente elabora una serie de conocimientos que contribuyen a la construcción del concepto de la enfermedad desde una perspectiva personal, que ayuda a entender las propias condiciones padecidas. Esta asimilación y comprensión sobre uno mismo es necesaria para poder compartirlas y exponerlas en el entorno profesional sanitario. Este tipo de paciente concienciado y comprometido con su salud podría responder a la figura de “paciente experto”, como expone Marta Allué: El Institut Catalá de la Salut …creó en 2007 la figura del «paciente experto» y lo define como una persona afectada por una enfermedad crónica que es capaz de responsabilizarse de su propia enfermedad y de autocuidarse, que sabe identificar los síntomas, respondiendo ante su presencia y dispone de instrumentos que le ayudan a gestionar el impacto físico, emocional y social de la patología, con lo que mejora su calidad de vida. (2013, p. 34) En el caso de la afectación vestibular causada por la tobramicina*, los efectos secundarios derivados de la medicación se consideraban tan extraños e improbables, al no tener constancia científica en el marco sanitario español de esta afectación, que se obvió la posibilidad de relacionar los mareos con una reacción alérgica. En 1976 se publicó un artículo en Journal of Infectious Diseases que abordaba la cuestión de la ototoxicidad* y sus repercusiones vestibulares en pacientes tratados con tobramicina intravenosa durante periodos de 10 o más días. La incidencia de ototoxicidad por este antibiótico afectó al 0,6% de los pacientes con diversos tipos PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 164 de manifestaciones (Neu & Bendush, 1976). Tras los reportes de ototoxicidad por parte de pacientes jóvenes y adultos durante los últimos años, el problema que causan los aminoglucósidos como la tobramicina, se está llevando a estudio para determinar el nivel y tipo de afectación en pacientes con fibrosis quística en el momento presente (Harruff et al., 2021; Prayle & Smyth, 2010). Esta investigación se puede llevar a cabo gracias a la notificación de los efectos adversos de múltiples pacientes que insistieron en la búsqueda del origen de sus problemas otológicos. Por lo tanto, es necesario valorar la importancia del hecho de compartir experiencias desde la enfermedad, dado que son testimonios que pueden resultar valiosos y útiles en el contexto médico y científico. Nietzsche en La gaya ciencia (2019 [1882]) ya anhelaba el momento en el que el pensamiento científico pudiera ser complementado por “las fuerzas artísticas y la sabiduría práctica de la vida” (2019 [1882], p. 190). Actualmente, las estructuras sanitarias siguen siendo rígidas, pero admiten de forma cada vez más frecuente la contribución de los pacientes, especialmente a través de la implicación de los colectivos asociativos y comunidades de personas afectadas. Esta participación se produce a través del reporte de sus situaciones, de poner en común sus experiencias y compartirlas para generar una construcción etiológica o sintomatológica de una misma enfermedad, a partir de la práctica de la vida. Sin embargo, de manera individual, cuando el paciente acude a la consulta médica, existen diversos obstáculos que complican este proceso de construcción patológica común entre médico y paciente desde el rigor científico y sus vivencias personales, respectivamente. Históricamente ha existido un problema de credibilidad que continúa vigente en el presente, y que se produce con mayor frecuencia y de forma más evidente en el caso de las mujeres. El doctor en medicina y neurogenética Sharon Moalem detalla cómo desde sus estudios universitarios aprendió a esperar que las mujeres reportaran de forma más habitual, y en una mayor cantidad, los efectos secundarios de los medicamentos prescritos. Y que la razón probable de ello era conductual, “las mujeres simplemente hablaban más sobre cualquier problema y, por lo general veían a sus médicos más a menudo que los hombres” (2021, p. 24). Moalem cuestionó esta tendencia asumida por las estructuras médicas con un razonamiento absolutamente sexista e indagó sobre el porqué de que tantas mujeres padezcan efectos secundarios, determinando que, por defecto y de forma involuntaria, se sobredosifica a las pacientes en sus tratamientos. Una situación que atiende a varias razones pero que, fundamentalmente, se debe al hecho de que, desde la investigación médica y científica, se ha mantenido al margen a las mujeres y sus particularidades físicas y genéticas. Constatación que Moalem denuncia en su libro El factor X (2021). Por un lado, Moalem expone su teoría sobre los beneficios inmunitarios de una genética compuesta por dos cromosomas X y menciona, además, que los cuerpos genéticos femeninos “absorben, distribuyen, metabolizan y eliminan los fármacos de manera diferente” (Moalem, II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 165 2021, p. 155) a los masculinos. Por otro, refiere que, en los contextos de investigaciones científicas, los tratamientos se desarrollan en base a las características de la genética masculina, hecho que se hace patente en estrategias como el hecho de experimentar aplicando los medicamentos únicamente en ratones macho. Esta decisión se justifica desde el ámbito científico aduciendo que el fuerte sistema inmunitario de ratones hembras puede complicar los resultados de las medicaciones en fase de experimentación (Moalem, 2021, pp. 25, 153). Este parcial desarrollo de tratamientos, planteados en base a una genética determinada, pero aplicada a toda la población, entraña problemas al prescribir una posología inadecuada a las pacientes. De ello derivan efectos secundarios que deben ser tratados como otra enfermedad además de la patología inicial por la que se requirió dicha medicación. El problema del diagnóstico y tratamiento médico inadecuado en mujeres es una cuestión que Elinor Cleghorn recoge de forma extensa en su libro Enfermas (2022) y que también ha sido tratado por Caroline Criado en La mujer invisible (2020), exponiendo el insoslayable y evidente sesgo masculino, no solo en las cuestiones médicas, sino en cada una de las estructuras y sistemas que configuran y toman parte en la vida. Esta cuestión del descrédito, elusión o desconfianza respecto del testimonio del paciente en las consultas de profesionales sanitarios ha sido tratada también en Una suerte de «no» sentimientos (2020), un coloquio entre las artistas Leah Clements y Clay AD, celebrado en el marco del Festival Gelatina de La Casa Encendida en Madrid en abril de 2020. Las artistas, que se identificaban como enfermas, reseñaban la frecuente falta de fiabilidad en el relato o percepciones del paciente, y cómo esta omisión o desconfianza por parte de las autoridades sanitarias, especialmente en aquellas enfermedades orgánicas y crónicas, que no son visibles o cuyo diagnóstico ha resultado difícil de determinar. Esta situación repercute emocionalmente en la persona enferma, que percibe el descrédito y siente frustración, tristeza y una fuerte incredulidad hacia sí misma, en relación con su propio cuerpo y padecimiento. En ese sentido, Clay AD aboga por fomentar la confianza del paciente proporcionando “espacios en los que las personas puedan reforzar esa parte de sí mismas para poder sentir sus cuerpos” (2020, sec. 00:23:00), de forma que se facilite la aceptación y convivencia con la afectación y afiancen las consideraciones sobre las percepciones sobre su patología. El abordaje conjunto de la enfermedad, en el que tanto los conocimientos y procedimientos médicos, como la experiencia del paciente contribuyan al desarrollo de la clínica, etiología y tratamiento de la patología, es fundamental para el paciente. Su participación activa confiere un sentimiento de implicación que facilitará su adherencia a los tratamientos, y mejorará su relación con la enfermedad que padece. Por ello, sería preciso plantear la integración de las experiencias de los pacientes como un activo determinante en las investigaciones y cuestiones médicas, especialmente, cuando se trata de diagnósticos de carácter crónico o de larga proyección. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 166 Los vértigos continuaron, pero pese a la incapacidad que producían, trataba de seguir haciendo vida, aunque no fuese muy normal. Esta continua actividad me ayudó a recuperarme, en parte, de la alteración vestibular. El caso de diagnóstico se había dado por concluido, alegando un periodo de estrés y ansiedad que, probablemente, remitiría tras finalizar el proyecto laboral en el Museo Reina Sofía. Para cuando esto sucede, en septiembre de 2016, ya contaba con cierta pericia y estrategias para gestionar los vértigos: caminar con pasos cortos, cerca de la pared y aparentar una fingida compostura de normalidad que me permitía pasar desapercibida. Los síntomas vestibulares seguían existiendo en un grado más moderado, dado que, con el paso del tiempo y la realización de actividades cotidianas, se rehabilitó de forma natural la pérdida del equilibrio. Pero llegó el segundo ingreso de 2016, con una reagudización causada por un tipo de Pseudomonas aureginosa* resistente que solo podía ser tratado y erradicado con tobramicina*. Intenté advertir de la posibilidad de una recaída vestibular a causa de este medicamento. Pero, realmente, era el tratamiento aparentemente más útil para atajar la colonización de la bacteria. Puesto que no había ningún informe médico que avalara mi recelo ante el uso de esta medicación, no me quedó más remedio que acceder a la toma de este tratamiento. Deseaba que el efecto del antibiótico fuera efectivo para mis pulmones y tenía la esperanza de equivocarme con mi hipótesis, pudiendo descartar la afectación vestibular por ototoxicidad*. El ingreso fue una experiencia estupenda, como expuse anteriormente, y en cuanto me dieron el alta inicié la cuenta atrás para la posible llegada de los efectos vestibulares. La vez anterior los síntomas aparecieron 10 días después de recibir el alta hospitalaria, así que tenía una fidedigna referencia temporal. Cuando llegó la fecha prevista, reaparecieron los vértigos y mareos agudizados. Se confirmó el diagnóstico de la ototoxidad* a través del ensayo y error en base a mi experiencia como paciente. Esta vez, los profesionales sanitarios comprendieron que, por muy improbable que fuera estadísticamente, existía un problema con el tratamiento, y había que abordarlo. La otorrinolaringóloga que desestimó inicialmente la afectación tuvo que derivar mi caso, al fin, a la profesional experta en vértigos producidos por vestibulopatías* o trastornos del oído interno. Acudí a la consulta de la Dra. López Castanier —a esta doctora también le debo un efusivo agradecimiento, ¡gracias, doctora! — y me practicó todo tipo de pruebas vestibulares, que en otros tiempos se hubieran considerado II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 167 métodos de tortura. Eso sí, las realicé con la mayor alegría dado que permitían dilucidar el origen del problema: electronistagmografía, que mide mediante sistema de vídeo por infrarrojos el movimiento involuntario del ojo mientras se estimula el equilibrio del paciente; prueba calórica, que permite determinar la actividad de cada oído aplicando en ellos agua a presión a diferentes temperaturas (Lasagno, 2015), de forma que el contraste entre el agua fría y el agua caliente estimule una respuesta funcional del oído interno (terrorífico y traumático); prueba de impulso cefálico por vídeo, que monitoriza los movimientos oculares con unas gafas especiales (y especialmente incómodas), y pruebas de rotación para evaluar el reflejo vestibular-ocular; y la prueba de potencial vestibular miogénico evocado, con la que se comprueba el funcionamiento vestibular y los nervios a través de estímulos sonoros, cuyas respuestas son recogidas mediante electrodos adhesivos. Gracias a estos exámenes se confirmó el diagnóstico de hipofunción vestibular bilateral moderada en frecuencias altas, y severa en frecuencias bajas, cuyo origen fue provocado por un medicamento vestíbulo-tóxico, en mi caso la tobramicina*. Las vestibulopatías bilaterales* se producen cuando existe una disfunción en el oído interno causada por la ototoxicidad de ciertos medicamentos o derivada de otras patologías previas y se caracterizan por el desequilibrio postural e inestabilidad de la marcha que empeora en la oscuridad y en terreno irregular, por lo que no hay síntomas mientras el paciente se mantiene sentado o acostado en condiciones estáticas (Strupp et al., 2016). Exactamente lo que me ocurría. Afortunadamente, y aunque no existía ninguna garantía de una recuperación total, sí existían ciertos ejercicios físicos que favorecían el proceso de re-aprendizaje del cerebro para recuperar el equilibrio perdido por la intoxicación. Si en el anterior episodio de vértigos logré recuperar parte de la estabilidad después de varios meses fue gracias a la progresiva incorporación a las actividades cotidianas y al constante movimiento, pese a la incomodidad de realizarlos. El tratamiento prescrito para recuperar el equilibrio se trataba de una fisioterapia vestibular de larga proyección, basada en la realización de ejercicios, y de ciertas maniobras y gestos que, efectuados de forma concentrada, activaran el sentido del equilibrio y propiciaran la rehabilitación vestibular. La implementación de esta fisioterapia —otra más a añadir a mi lista de responsabilidades para con la fibrosis quística— permitió recuperar la normalidad y estabilidad en cuestión de un año y, aunque de vez en cuando, en situaciones de PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 168 cansancio o debilidad, esta vestibulopatía se manifieste ligeramente en forma de caminar haciendo eses, esta cuestión ya no supone un problema incapacitante en mi vida diaria. A consecuencia del descubrimiento de los efectos tóxicos que la tobramicina producía en mi organismo, se produjo un reajuste en el tratamiento de fibrosis quística que tenía prescrito. Por un lado, se sustituyó el Promixin*, con su carita sonriente, por otra nueva medicación denominada Cayston*81, que reducía los tiempos de inhalación y sus resultados fueron más eficaces a nivel pulmonar que el anterior tratamiento. Por otro, dejé la tobramicina*, tanto en formato nebulizado como intravenoso, por la reacción tóxica que me provocaba. A cambio, inicié la nebulización de ceftazidima*, el otro antibiótico prescrito de forma intravenosa en el ingreso hospitalario, y que resultaba muy efectivo para tratar la Pseudomonas aureginosa*. Aunque este tipo de tratamiento está diseñado para su perfusión intravenosa, existen casos clínicos en los que se adapta el compuesto antibiótico para ser nebulizado, con efectos muy beneficiosos en el paciente. También fue mi caso. En cuanto dejé la tobramicina y empecé con este nuevo tratamiento, mi función pulmonar empezó a medrar, y me estabilicé con una capacidad respiratoria considerable82. Aunque todavía era considerada moderada-baja, al menos me alejaba de la posibilidad del trasplante. Cesaron las intermitentes reapariciones de la Pseudomonas aureginosa*, no hubo necesidad de más ingresos hospitalarios. La reacción adversa a la tobramicina fue uno de los males que mejor me vinieron. Tras este incidente, resuena en mí el “decálogo del buen enfermo” que Marta Allué propone en El paciente inquieto (2003): Que solo nosotros debemos tomar las decisiones sobre nuestra salud. Nuestro cuerpo es nuestro capital. 81 Cayston, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 449. 82 Al poco tiempo de iniciar el tratamiento combinado de Cayston y Ceftazidima inhalada, mi capacidad pulmonar ascendió y se estabilizó. Pasé de un FVC o capacidad total del 67% y FEV1 de 44% en enero de 2017 a un FVC del 80% FEV1 del 57% en abril de 2018. Es decir, una subida de 13 puntos porcentuales en FVC y FEV1. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 169 Que si llega un momento en que no podemos hacerlo hay que recurrir a los documentos de voluntades anticipadas. Que podemos dejar por escrito en quién delegamos la toma de decisiones en cualquier circunstancia. Que la pasividad no es buena consejera en temas de la salud propia. Que somos expertos en nosotros mismos, por lo que hay que confiar en el médico, pero no a ciegas. Que hay que pedir explicaciones adecuadas a nuestro nivel de instrucción. Que hay que interesarse por las características de la dolencia, saber más: la información es poder. Que en la consulta siempre deben hacerse sugerencias. Que hay que probar segundas opiniones. Que hay que negociar, nunca exigir. Que hay que olvidar las quejas de hostelería en el hospital, nunca las relativas al trato, al dolor, a los retrasos o a las negligencias. Para ello deben utilizarse los servicios de atención al usuario. (Allué, 2013, pp. 46-47) La relación establecida entre el médico y el paciente, especialmente en los casos crónicos, debe ser fluida y basarse en la confianza y honestidad. Las periódicas visitas que el paciente realiza a la consulta de su médico, derivan en el establecimiento de un vínculo que se nutre de la comunicación entre ambos, y cuya afinidad y estrechez resultan muy significativas para la persona enferma (Segal, 2017, p. 275). Esta relación requiere la franqueza y diligencia del paciente respecto a sus tratamientos, y la predisposición de escucha y la comprensión por parte del profesional sanitario. Idealmente, la persona afectada por una enfermedad debe seguir las prescripciones médicas tal y como determina su doctor y, por otro lado, el profesional sanitario debe contar con la empatía y la voluntad de entender las circunstancias del paciente. Debe proveer, en lo posible, esa esperanza que la cineasta, artista y escritora Chantal Akerman ponía en valor en Una familia en Bruselas (2021 [1998], p. 57). Para ello, es necesario optar por practicar una “medicina verbal o «amistosa»” (Lain Entralgo, 1964), en la que el médico debe tratar de buscar, descubrir y “aliarse con el «médico interno» del paciente”, en términos del doctor Alfred Sonnenfeld (2019, p. 81). Y procurar proponer o adaptar el tratamiento de manera que se adecúe a las posibilidades de la persona enferma, consideración PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 170 que garantizará una mejor adherencia a las terapias requeridas. Sonnenfeld explica la importancia de una relación positiva en este entorno: Una correcta relación médico-paciente puede atenuar el temor, la ansiedad, la indefensión e incertidumbre que hacen tan vulnerables a los enfermos, sobre todo a los pacientes con una enfermedad grave. Un ambiente de serenidad en el que el médico o las personas encargadas de los cuidados sepan actuar con calma y con empatía, permite resolver no solo conflictos sino también enfermedades muy variadas. A través del diálogo y la apertura mental se encuentra más fácilmente una solución acertada para los diferentes problemas. … El buen médico contribuye no solo al bienestar del paciente sino al bien de la persona en su totalidad. Y para ello, ha de saber cuáles son los motivos de su actuación, cuáles son sus prioridades, su ambiente cultural, etc. (2019, pp. 81-82). El paciente asumirá de forma más positiva su diagnóstico y tratamiento si existe una cooperación mutua en la que su médico tiene en consideración sus particularidades personales, si este provee una información adecuada y la persona enferma logra entender las implicaciones de su patología y sus prescripciones terapéuticas. La comunicación entre ambas figuras, por lo tanto, es fundamental. En esta relación, es preciso que el profesional sanitario entienda las implicaciones que su discurso y la manera de exponerlo, puede tener en el paciente. Ivonne Bordelois expresa: Es importante entonces para todos nosotros que los médicos se pregunten acerca del lugar desde donde hablan, y puedan averiguar qué efectos tienen sus palabras en la vida de sus pacientes; es importante para estos sentir que pueden compartir el lenguaje de los médicos, transmitir con fuerza y claridad el suyo propio, y medir el alcance de sus palabras entrando en un diálogo personal con ellos que se ajuste a las reglas de un juego leal y estimulante. (Bordelois, 2009, p. 9) El conocimiento y profundización sobre la propia enfermedad produce una transformación en el paciente, “genera un nuevo estado de conciencia” (Han, 2017, p. 14), desde el que asume las riendas de su situación de salud y se hace responsable de su condición, porque identifica la sintomatología y conoce los modos de proceder ante alteraciones o reagudizaciones. Marina Garcés expone en Escuela de aprendices (2020) que este aprendizaje e incorporación efectiva y positiva del saber es lo que nos permite atravesar los miedos y sobreponernos a las adversidades (2020, p. 77). Cuando el paciente desarrolla y afianza una seguridad en el conocimiento sobre el propio cuerpo y sus acontecimientos o alteraciones, su experiencia como enfermo le permite transmitir sus síntomas y preocupaciones de forma clara y explícita. Esta determinación y perspicuidad al exponer la situación del paciente, facilita el entendimiento del profesional II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 171 sanitario a la hora de considerar el conjunto de afectaciones y sintomatología, y determinar o reconfigurar el tipo de tratamiento a seguir. La relación entre el médico y el paciente es una cuestión que ha tratado profundamente la artista, escritora y música coreano-estadounidense, Johanna Hedva (1984). Hedva padece diversas condiciones incapacitantes —endometriosis, trastorno bipolar tipo I, crisis nerviosas y una enfermedad autoinmune de la que todavía no existe un diagnóstico claro—. A tenor de sus padecimientos desarrolló la Teoría de la mujer enferma (2015), que fue presentada en la conferencia titulada My Body is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But Also Love It & I Want it to Matter Politically (2016)83, celebrada en el marco del programa de actividades feministas realizadas en Women’s Center for Creative Work [Centro de mujeres para el trabajo creativo] en Los Ángeles, California, en octubre de 2015. Hedva inició esta teoría como una forma de sobrevivir, dadas sus condiciones, y plantea este discurso como una forma de manifestación política para aquellos que “se enfrentan a su vulnerabilidad y a su insoportable fragilidad cada día” (2016). En la Teoría sobre la mujer enferma (2015), Johanna Hedva plantea las problemáticas y vicisitudes del hecho de padecer afectaciones limitantes, que condicionan de forma total las vivencias cotidianas. La artista enuncia cuestiones diversas relativas a la enfermedad, como la valoración que la sociedad hace de la condición enferma, y la tendencia del entorno más cercano a tomar parte en la sanación de las personas afectadas, ofreciendo consejos sobre el modo de abordar sus circunstancias: Muchos me hablan sobre la sanación. Tienen mucho que decir sobre mi papel en mi propia curación. Lo describen como una especie de ejercicio, como si tuviese que apuntarme a un curso. Me hablan de lo que aprendería de ello. Me hablan sobre «mi viaje». Se comportan como adivinadores del futuro. Saben que voy a curarme y muy pronto, sin duda, porque me lo merezco. Que me merezco curarme. … Sobre todo, subrayan la importancia de una actitud proactiva en mi curación, que depende de mí. Que podría hacerlo posible, podría curarme solo con decidirlo. (Hedva, 2016)84 83 La lectura de esta conferencia puede encontrarse en el blog de la artista Johanna Hedva. Disponible en: https://sickwomantheory.tumblr.com/post/138519901031/transcript-of-my-body-is-a-prison-of-pain-so-i [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 84 La versión en castellano de la Teoría de la mujer enferma de Johanna Hedva es una traducción realizada por la plataforma Mundo Performance. Disponible en: https://mundoperformance.net/2020/09/07/mi- cuerpo-es-una-prision-de-dolor-asi-es-que-quiero-abandonarlo-como-una-mistica-pero-tambien-lo- quiero-y-quiero-que-importe-politicamente/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 172 Hedva incide en la presión que ejerce el mandato neoliberal de estar bien, cuestión que también desarrollan tanto Sara Ahmed en La promesa de la felicidad (2019), como Clay AD y Leah Clements en el coloquio, anteriormente citado, Una suerte de «no» sentimientos (2020). Este convencimiento generalizado y pernicioso inculca al paciente el mensaje de que recae en él la responsabilidad de mejorar su condición de salud mediante la voluntad y el esfuerzo. Para Hedva, esta insistencia “te hace creer que puedes y deberías hacer esto sola, que deberías poder pagarlo, … apunta a que tú eres responsable de tu propia situación” (2016). Clements, al respecto, expone que para la sociedad “la idea de que si no te estás recuperando de una enfermedad, o si algo no va bien en tu cuerpo … es porque no estás trabajando lo suficientemente duro” (2020, sec. 00:29:00). Clay AD, por su parte, reflexionan sobre la “cultura wellness y el auto-cuidado neoliberal” como una constricción social tóxica que desde los entornos enfermos y discapacitados resulta incongruente, y desvía la atención de temas más importantes que afectan al colectivo de pacientes crónicos: “no hay manera de que llegues a hacer tanto yoga como para que se haga cargo de tu alquiler” (2020, sec. 00:29:40). En la Teoría de la mujer enferma (2015), Hedva inicia este cuestionamiento crítico sobre la condición enferma y continúa este desarrollo con el proyecto Letter to a Young Doctor (2018), en el que reflexiona sobre la necesidad de establecer una relación de confianza con el profesional sanitario. En este ensayo epistolar dirigido a jóvenes doctores85 que empiezan su carrera profesional, la artista apunta las claves fundamentales para el trato adecuado y expone los modos deseables de atención y acompañamiento a sus pacientes. Hedva recalca la importancia de salvar las distancias entre el paciente y el doctor, tratando de equiparar ambas figuras en el trato interpersonal que se produce en la consulta, aun cuando el médico se erige como la autoridad sanitaria con los conocimientos necesarios para tratar la enfermedad padecida. En estas longevas relaciones hace falta confianza, complicidad e intimidad para poder tratar los asuntos de la enfermedad abiertamente y evitar la sensación de incomprensión o irrelevancia por parte del doctor respecto al testimonio que aporta el paciente. La artista plantea la necesidad de realizar una valoración integral de la situación de la persona enferma, contemplando aquellos parámetros que el médico considera fundamentales, como la estabilización de la enfermedad o el hecho de que el tratamiento no produzca efectos secundarios, pero teniendo en cuenta, también, aquello que es importante para el paciente, atendiendo a sus opiniones y sensaciones de forma que se sienta escuchado y entendido. 85 El ensayo Letter to a Young Doctor (2018) se encuentra publicado en la plataforma Triple Canopy. Disponible en: https://www.canopycanopycanopy.com/contents/letter-to-a-young-doctor/#title-page [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 4. ESTAR ENFERMA 173 Cuando se produce este abordaje conjunto sobre los múltiples aspectos que derivan del padecimiento de la enfermedad, en el que el conocimiento científico se complementa con la experiencia del paciente, y los resultados de esta estrategia son efectivos y beneficiosos, se asientan las bases de la confianza entre ambas partes. En el momento en que la confianza y la complicidad recíproca toma forma, la seguridad del paciente aumenta y asume sus responsabilidades de forma más voluntariosa y agradable, al ser un plan de tratamiento fraguado desde la colaboración. Por otro lado, Hedva advierte del peligro de considerar la enfermedad o la discapacidad como una condición negativa que se sufre, o algo que se consigue derrotar. Este planteamiento entiende la afectación como una disrupción de la vida, cuando este padecimiento es la realidad de la vida para los enfermos crónicos. El empleo de esta terminología da a entender que se trata de una situación contra la que hay que competir, y cuya consecución viene determinada por el afán de lucha, esfuerzo y fortaleza del paciente. De nuevo, el mandato neoliberal de estar bien. Y si no es posible, al menos, mostrar una actitud luchadora y positiva. En el caso de los pacientes con fibrosis quística, el acompañamiento y seguimiento de la evolución de la enfermedad por parte del equipo de profesionales sanitarios es continuo y con un nivel de implicación altísimo. La cronicidad y carácter degenerativo de la patología, con eventuales reagudizaciones, requiere un número de consultas más frecuentes que otro tipo de enfermedades, y el recurrente encuentro con los médicos se produce a lo largo de toda la vida, desde los primeros momentos de la infancia, cuando se realiza el diagnóstico. El equipo médico que lleva al paciente, por lo tanto, acompaña a la persona y presencia de cerca su crecimiento, su evolución, también con la enfermedad. Esto genera un apego inevitable entre los especialistas en fibrosis quística y el paciente y sus familias. Para las personas que sufrimos esta patología, este trato cercano, derivado del seguimiento continuado, es un privilegio. Contamos con una confianza en nuestras neumólogas, gastroenterólogas y fisioterapeutas, que nos permite, incluso, mantener un contacto estrecho con ellas, pudiendo trasladarles nuestras preocupaciones y el reporte de nuestro estado de manera directa cuando lo necesitamos. Esta relación estrecha deriva en una implicación personal de los médicos respecto a la mejora de las condiciones de vida de los pacientes, y trabajan tanto en el desarrollo científico para proveer los tratamientos más adecuados y efectivos, como en el plano personal, insuflándonos confianza y ánimo. Por este motivo, creo necesario volver a agradecer encarecidamente a todos los doctores y las doctoras especialistas en fibrosis quística, las “jefas”, que nos tratan con la mayor de las implicaciones y cariño a lo largo de los años. Que asumen nuestro bienestar como algo personal. Es preciso agradecer su incansable labor a través de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, desde la que consiguen mejorar nuestras vidas con los últimos y más efectivos tratamientos. El colectivo de pacientes con fibrosis quística no puede sentirse más afortunado. 5. Familia Figura 16. González García, M. E. (2022) Familia [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Frase con la que conquisté al tío que me mola; 2. Tayo, el pequeño autobús azul; 3. El cuento de la merendola en el laberinto del Minotauro; 4. Sandra, mi hermana Paula y yo; 5. Test de embarazo positivo; 6. Ecografía de 12 semanas; 7. Bote de suero de 9ml con los que jugar al efecto dominó; 8. Frédéric Chopin. 177 5.1. Entorno familiar y social El diagnóstico de la fibrosis quística llegó a nuestra familia con un velo de misterio. Era una enfermedad rara* de la que apenas había información, e incluso internet tenía poco que aportar al respecto en ese momento. Afortunadamente, tanto mi madre como mi padre, ambos abogados y con carreras como funcionarios de la Administración Pública, contaban con una estabilidad laboral y financiera desde la que gestionar tanto los horarios y necesidades de la enfermedad, como el hecho de tener que viajar cada pocos meses a las revisiones médicas en Madrid desde Vigo. Mi hermana Paula, dos años y medio menor que yo, siempre fue un gran apoyo durante la infancia y adolescencia, incluso cuando las atenciones se centraban especialmente en mi afectación. A lo largo de esta primera etapa, debido al grado leve/moderado de la afectación, la repercusión de la enfermedad en casa se manifestaba sin gran magnitud, a través de la necesidad de realizar los tratamientos de fisioterapia y las actividades deportivas. Se trataba más bien de una cuestión de organización de horarios. La practicidad y resolución de mis padres fue determinante en mi aprendizaje vital, especialmente respecto a la patología: asumir la situación, tratar de poner los medios para mantener las mejores condiciones de salud posibles en cada momento, y desdramatizar. Mi casa estaba llena de amor y pragmatismo. Cuando la situación empeoró al iniciar la etapa universitaria, aun con el temor de la hospitalización acaecida recién empezado el curso, este planteamiento se mantuvo intacto y realizaron un ejercicio de confianza al permitirme continuar con mi formación académica en Madrid. De nuevo, durante los intensos proyectos laborales y los ingresos sucedidos en 2016, su temple y serenidad ante la situación fueron ejemplares, y siempre conseguían aportar una visión positiva y soluciones prácticas para solventar los problemas que surgían a tenor de la enfermedad. Su apoyo y la forma en que me han educado me ha permitido vivir de forma plena, con la enfermedad a cuestas, pero disfrutando de todos los procesos y acontecimientos que se han producido a lo largo de mi vida. En cuanto a las amistades, siempre presenté la enfermedad de primeras y, generalmente, fue aceptada sin problema. Durante la adolescencia, la fibrosis quística no suponía un gran impacto en mis relaciones sociales, porque no se manifestaba, salvo PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 178 por la apariencia enclenque, mi incapacidad de subir escaleras al ritmo que mis compañeros, o la inusitada decisión de mi abstinencia de alcohol. En el periodo universitario la enfermedad sí se hizo más evidente, y condicionó ciertas actividades en mi grupo de amistades. Sin embargo, la mayoría de mis amigos, especialmente aquellos que habían ido a visitarme al primer ingreso hospitalario, eran conscientes de mis limitaciones y se preocupaban por mi salud y bienestar. El entendimiento de mi condición en los ambientes sociales era importante para sentirme integrada y cómoda, aunque el nivel de comprensión no siempre llegaba a ser efectivo, debido a la invisibilidad de la enfermedad por su carácter orgánico y a mi aspecto aparentemente saludable. De esto me daba cuenta cuando, después de exponer mi relato y explicar las implicaciones de la enfermedad, mientras mis colegas asentían con expresión conmiserativa y mostrando compunción y empatía, se encendían un cigarro y empezaban a fumar como si no hubieran procesado la información que acababa de contarles. Una reacción lógica al no existir una manifestación evidente de la enfermedad. Esta situación ha sido enormemente habitual y, llegado a un punto, asumía que ocurriría en prácticamente todos los contextos lúdicos a los que acudía. Para decidir mi asistencia, realizaba una valoración sopesada de todas las actividades propuestas en función a las condiciones del entorno, las probabilidades de que el encuentro se produjese en un fanal de humo, y las posibilidades de escapar de allí. Dada la frecuencia de estos eventos, aquellas amistades que garantizaban un ambiente favorable para mi salud eran consideradas un auténtico tesoro. El encuentro con personas que se preocupaban por mi estado, que se apuntaban a planes aptos para mis pulmones y se adaptaban a mis limitaciones eran enormemente apreciadas y resultaban conmovedoras. Esos espacios cómodos y seguros que me proporcionaron buenas amistades los valoro con infinita estima. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 179 La amistad en la enfermedad es una necesidad básica para el paciente. Contar con personas que, pese a las adversidades acaecidas, valoran tu afecto, se preocupan y acompañan en todas las circunstancias, constituye un punto de apoyo fundamental. En casos como la fibrosis quística, en las que los tratamientos diarios estructuran el resto de las actividades, tanto para el paciente como para el resto de su entorno —amigos, familiares e, incluso, trabajo—, y existen, además, frecuentes momentos de decaimiento, la amistad sincera, paciente y resiliente es una fortuna. La importancia de ese valor social se hace patente en la trayectoria del pianista y compositor Frédéric Chopin (Zelazowa Wola, Polonia, 1810 – París, 1849), que, probablemente, padeció también fibrosis quística. Aunque de forma general se ha atribuido a la tuberculosis su pobre estado de salud y su muerte, su sintomatología a lo largo de su vida cumplen con el diagnóstico de la fibrosis quística, que en el S. XIX todavía no se había identificado como enfermedad. Pese a la imposibilidad de comprobarlo científicamente mediante análisis biológicos86, investigadores como John G. O’Shea, Adam Kubba y Madeleine Young determinaron que la enfermedad de Chopin podía corresponder con la fibrosis quística por diversos motivos: la cronicidad del debilitado estado de salud del compositor desde la infancia, su persistente afectación respiratoria, frecuentes diarreas, una delgadez extrema —pesó menos de 45 kg durante toda su vida—, y una fisionomía característica de la fibrosis quística: con una caja torácica con forma de barril y las extremidades menudas y lánguidas. También son destacables y responden a la sintomatología de esta patología las habituales hemoptisis* durante 18 años, la infertilidad, y una muerte prematura a los 39 años (O’Shea, 1987). Por otro lado, dos de sus tres hermanas murieron prematuramente a causa de enfermedades respiratorias. Ludwika (1807-1855), que sufrió recurrentes infecciones 86 El corazón de Chopin se encuentra actualmente conservado en coñac en un frasco de cristal —por deseo expreso del difunto—, y se ubica en la Iglesia de la Santa Cruz de Varsovia. Desde ámbitos científicos se ha propuesto la realización de análisis a los tejidos de este órgano para determinar el padecimiento del compositor, pero se encontraron con la oposición tanto de la descendencia familiar de Chopin como de autoridades institucionales y eclesiásticas, que consideran esta solicitud como una profanación. Para satisfacer la curiosidad científica, se estableció un protocolo en el que se realizaría un examen visual por un grupo de profesionales médicos. Este cometido se llevó a cabo de forma secreta la noche de el 4 de abril de 2014, en el entorno de la misma iglesia, con las condiciones materiales allí dispuestas y sin poder introducir herramientas u otros utensilios para mejorar la visibilidad, como iluminación complementaria. El análisis se produjo mediante la observación directa de los profesionales invitados y sus reportes fueron publicados en 2017 en The American Journal of Medicine (Witt et al., 2017). Por lo que pudieron comprobar con los conocimientos médicos del S. XXI, parece que la causa de la muerte de Chopin puede haberse debido a una pericarditis provocada por nódulos de tuberculosis. Disponible en: https://www.bbc.com/mundo/noticias/2014/12/141223_misterio_muerte_chopin_finde_dv [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 180 pulmonares, falleció a los 47 años, y su hermana menor Emilia (1813-1827), con una sintomatología muy similar a la de Frédéric, murió a la edad de 14 años (Kubba & Young, 1998, p. 210), lo que evidencia el carácter genético y hereditario de la patología que los tres hermanos sufrían. Aunque se ha asociado la tuberculosis con el padecimiento y muerte de Chopin, cuya apariencia correspondía con los estándares romantizados de esta enfermedad (Sontag, 2008 [1978,1989], pp. 39-40), los diversos médicos que le trataron diferían en el diagnóstico, sin llegar a tener claro qué patología sufría. El Dr. Cruveilhier refirió meses antes de la muerte de Chopin que la enfermedad que padecía era tuberculosis. Sin embargo, según el testimonio de Jane Stirling, pianista y amiga íntima del virtuoso compositor, este mismo doctor, que certificó la defunción de Chopin, determinó tras la realización de la autopsia, que el análisis de los órganos no permitía identificar la causa del fallecimiento del compositor, descartando el diagnóstico anteriormente realizado (Kubba & Young, 1998, pp. 213-214). La cronicidad de su padecimiento y el hecho de que, en el caso de haber padecido tuberculosis hubiera contagiado y sufrido esta enfermedad su entorno más cercano, corrobora la consideración de una afectación alternativa, como la deficiencia alfa-1 antitripsina (Kuzemko, 1994) o la fibrosis quística. Dejando al margen las elucubraciones clínicas, el hecho es que la realidad de Chopin se encontraba aderezada de toses frecuentes. Amistades del músico aludían habitualmente a esta característica que era considerada un rasgo permanente en él (Cicero-Sabido, 2003, p. 193). George Sand, compañera de vida de Chopin durante 10 años, elogiaba la elegancia de sus expectoraciones: “Chopin tose con una gracia infinita”87. Cuando se instaló en París, el pianista polaco hizo grandes amigos que admiraban su talento, su personalidad y carácter generoso. Trabó amistad con otros compositores, artistas e intelectuales de la época como Eugène Delacroix, Honoré de Balzac o Franz Liszt. Este último escribió una biografía del compositor, Chopin (Liszt, 1946 [~1850])88 en la que explica la trayectoria musical, vida social y problemas de salud del 87 Esta célebre frase se le atribuye a la intelectual escritora George Sand, pareja con la que Chopin compartió una década de vida y de la que recibió los cuidados necesarios para sus delicadas condiciones físicas, llegando a trasladarse temporalmente a Mallorca en la búsqueda de un clima más favorable para la salud del compositor, junto con los dos hijos de Sand, fruto de un matrimonio anterior. Experiencia que la autora relata en Un invierno en Mallorca (Sand, 1975 [1841]). Disponible en: https://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2021-04-18/frases-famosas-personajes-conocidos- curiosas_3033503/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 88 Esta biografía manejada sobre Chopin y escrita por Franz Liszt es una edición de 1946 que forma parte de la Colección Austral, de la editorial Espasa Calpe. Se trata de una edición descatalogada y prácticamente imposible de encontrar, pero tuve la suerte de poder rescatar este ejemplar original durante la visita a un piso lleno de libros y objetos de los que sus propietarios se iban a deshacer y, afortunadamente, al ver mi entusiasmo ante el hallazgo, me lo ofrecieron para añadirlo a mi biblioteca personal. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 181 compositor romántico. En el relato de la vida de Chopin, Liszt hace patente la presencia constante de la enfermedad y la concienciación y atención del grupo de amigos respecto a la enfermedad que le afligía permanentemente. Liszt empleaba afectuosas palabras para describir a Chopin: Gustaba ir a su casa, porque en ella se encontraba uno encantado y en libertad y se estaba bien, porque él hacía a sus invitados dueños de todo poniéndose a sí mismo y cuanto poseía a sus órdenes y servicio. Munificencia sin reserva. … En sus relaciones y conversación, parecía no interesarse sino en lo que preocupaba a los demás; se guardaba de sacarlos de su personalidad para llevarle a la suya propia … Su individualidad no se prestaba nunca a las investigaciones de la curiosidad, las indagaciones ni las estratagemas escrutadoras. Agradaba demasiado para hacer reflexionar. El conjunto de su persona era armonioso y no se prestaba a ningún comentario. Su mirada azul era más espiritual que soñadora; su sonrisa dulce y fina no se hacía amarga. La finura de su piel seducía a la mirada, sus cabellos rubios eran sedosos, su nariz ligeramente curvada, sus modales distinguidos y sus maneras tan aristocráticas que, involuntariamente, se le trataba de príncipe. Sus gestos eran graciosos y múltiples, el timbre de su voz siempre sordo, a menudo apagado, su estatura más bien baja, sus miembros débiles, toda su apariencia hacía pensar en esas clemátides meciendo sobre tallos de una increíble finura sus copas tan divinamente coloreadas, pero de un brillo tan vaporoso que el menor contacto las destroza. (Liszt, 1946 [~1850], pp. 71, 89-90) Y especialmente destacaba el sentido del humor de su amigo: Llevaba al mundo la igualdad de humor de las personas que no sufren ninguna contrariedad porque no se dan ningún interés. De costumbre estaba alegre; su espíritu cáustico descubría rápidamente el ridículo mucho más allá de la superficie que advierten todos; desplegaba en la pantomima un ingenio raro, inagotable; se divertía frecuentemente en reproducir con bufonescas improvisaciones, las fórmulas musicales y los tics particulares de ciertos virtuosos, en repetir sus gestos, sus movimientos, en imitar sus fisionomías con un talento que comentaba en un minuto su completa personalidad. Sus facciones se hacían entonces incognoscibles, las hacía pasar por las más extrañas metamorfosis, pero, incluso imitando lo feo y grotesco, no perdía nunca su gracia innata. La mueca no conseguía afearle y su alegría resultaba tanto más picante cuanto que la sujetaba a límites con un perfecto buen gusto, excluyendo cuanto pudiera traspasarlo. En ninguno de los instantes de la más franca familiaridad empleaba palabras de mal gusto. (1946 [~1850], p. 90) Cuando el enfermo se siente acompañado y atendido por su familia y amistades se establece un vínculo de interdependencia, comprensión y disfrute que revierte positivamente en el paciente. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 182 La consideración de ser escuchado y apoyado funda una relación que resulta tranquilizadora y que permite compartir los sentimientos que brotan del padecimiento de una condición y las inquietudes que pudieran derivar de ella. Este clima de confianza propicia la conversación y reflexión sobre la enfermedad, desde la que poner en común las nociones y construcciones que elaboramos cada uno de nosotros sobre nuestras patologías, reformulando nuestra percepción sobre la afectación en cuestión a través de las aportaciones de los demás. Este diálogo distendido, en el que tienen cabida tanto el humor como la seriedad, es indispensable en las relaciones que entabla el paciente con aquellos que procuran su cuidado y bienestar. Sin embargo, también puede suceder que, por el afecto que se tiene para con los demás, el enfermo puede tratar de evitar estas cuestiones para no preocupar a sus amistades o desembarazarles de los cuidados que requiere, para que no supongan una carga pesada para sus allegados. Chopin era consciente del sufrimiento que su estado de salud y periodos de empeoramiento provocaban en su entorno, por ello adoptaba una actitud agradable que compensara su constante endeblez: Como era débil y enfermizo, la atención de su familia se concentró sobre su salud. Desde entonces, sin duda, tomó la costumbre de esa afabilidad, esa especial gracia, de esta dirección sobre cuánto le haría sufrir, nacida del deseo de tranquilizar las inquietudes que ocasionaba. … Se veía a este pequeño ser sufriendo y sonriendo, siempre paciente y alegre y se apreciaba tan justamente su voluntad de no ser ni caprichoso, ni taciturno, que satisfacía sin duda el aprecio de estas cualidades. (Liszt, 1946 [~1850], p. 103) Las amistades de Chopin siempre se volcaron en su bienestar dentro de sus delicadas condiciones. George Sand centró todos sus esfuerzos en proveer la atención y cuidados necesarios durante los años que duró su relación: “No conoció, velándole, ni el cansancio, ni el abatimiento ni el tedio. Ni sus fuerzas ni su humor decayeron en el cometido” (Liszt, 1946, p. 130). Y el apoyo de sus amistades se hizo incluso más notorio durante los últimos momentos del compositor, que murió acompañado por sus seres queridos —su hermana Isabella, su amiga íntima Jane Stirling, Franz Liszt, M. Gutmann y Eugène Delacroix, entre otros—, en el número 12 de la Plaza Vendôme de París, con la condesa Delfina Potocka recitando el canto a la Virgen como última voluntad de Chopin (Liszt, 1946 [~1850], pp. 144-146), y rodeado de flores: Siendo bien conocida su predilección por las flores, al día siguiente fueron enviadas en tal cantidad, que el lecho sobre el cual estaba y la habitación entera desaparecían bajo sus variados colores; parecía reposar en un jardín; su figura recobró una juventud, una pureza, una serenidad excepcionales. Su juvenil belleza, eclipsada tanto tiempo por el sufrimiento, reapareció. (Liszt, 1946, p. 146) II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 183 5.2. Pareja El tema de la pareja en el contexto de la fibrosis quística es una cuestión delicada. En el momento de iniciar una relación afectiva con vistas a un futuro común, se ponen sobre la mesa una serie de intricadas cuestiones relativas al pronóstico y a las implicaciones de la enfermedad. La persona que, por amor, decide establecer un vínculo afectivo duradero con un paciente de fibrosis quística, asume que va a convivir con su pareja y con la enfermedad, que el día a día estará estructurado en función a los tratamientos, que la capacidad de contribución financiera puede ser limitada o incluso nula, que existe una considerable probabilidad de reagudizaciones e ingresos, la posibilidad de llegar al trasplante pulmonar y la consideración de la limitada esperanza de vida de los pacientes con esta patología. Preocupaciones constantes. Firmar un contrato con estas cláusulas es una prueba de amor definitiva. Cuando encontré a mi pareja, un chico atento, bondadoso, hilarante, inteligente, comprensivo y responsable (una joya, vamos), expuse con claridad la situación de mi enfermedad y todo lo que ello conllevaba. Durante el primer año en el que nos íbamos conociendo, la fibrosis quística no resultó perceptible hasta un viaje a París, en el que las actividades turísticas se veían limitadas por los horarios de fisioterapia y nebulizaciones, y los paseos por la ciudad se dilataban más de lo previsto por mi lentitud y debilidad física. Esa situación propició la concienciación sobre la enfermedad de mi pretendiente por aquel entonces. Cuando el afecto comenzó a consolidarse de forma seria, surgieron una serie de factores a considerar respecto a la formalización de la pareja. Existía una preocupación inherente por la enfermedad, pero también por la diferencia de edad que nos separa, un salto generacional de más de una década: él de la generación X, y yo millenial. Ante tal situación, y haciendo uso de mi permanente positividad y mi gusto por el humor negro, di con un argumento infalible que nos permitiría disfrutar de una vida juntos sin sentimientos de culpabilidad por ninguna de las dos partes: «No te preocupes, entre la diferencia de edad y la enfermedad, palmaremos más o menos a la vez» PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 184 Este enunciado nos fundó como pareja, con unos cimientos basados en el apoyo mutuo, el amor y el humor. A lo largo de nuestra relación, desde el año 2014, este chaval con el que comparto la vida ha experimentado los intensos trabajos creativos, las preocupaciones por las reagudizaciones y los ingresos hospitalarios, o los inesperados vértigos de los que desconocíamos si fuesen irrevocables. Pero también ha disfrutado de todas las extraordinarias vivencias durante estos años e ¡incluso hemos procreado! Me siento muy afortunada, aun con fibrosis quística, de haber podido crear una familia con la persona más sensacional que conozco. El amor y la tos no se pueden ocultar. Anne Sexton, «Alambre delgado», Poesía Completa (2013 [1981], p. 706) Iniciar una relación con una persona con fibrosis quística es una cuestión peliaguda. Generalmente, ante estas situaciones en las que uno de los miembros de la pareja cuenta con una enfermedad o discapacidad complicada, o con un pronóstico desalentador, familiares y amigos pueden advertir a la persona sana, instando a reconsiderar la decisión de emprender un proyecto común, a fin de evitar el previsible sufrimiento cuando se produzcan las recaídas de salud. Sin embargo, la realidad es que no es tal el sacrificio que se realiza si te encuentras compartiendo tiempo y espacio con alguien a quien quieres y con el que disfrutas, aun afrontando adversidades. Algo que la sociedad no contempla de las personas que padecen discapacidades o enfermedades crónicas es la inmensa resiliencia que estas aplican en todos los aspectos de la vida. De nuevo, en estos casos, aparecen el pragmatismo y el hecho de priorizar y relativizar como súper poderes que son especialmente desarrollados y optimizados en las personas que sufren condiciones delicadas: han experimentado el sufrimiento de las malas noticias, han afrontado unas condiciones de salud complicadas o deterioradas y han tratado de dar solución a estas cuestiones, buscando la estabilización a lo largo del tránsito de la enfermedad. Al conocer de primera mano estas situaciones, los pacientes procuran atribuir la importancia que merecen a los problemas menores, y centran su atención en lo realmente relevante, en poder vivir felices y con la tranquilidad de la estabilidad. Cuando la pareja sana inicia la relación con una persona enferma, la reestructuración cotidiana y adaptación a la enfermedad es imperante, pero también se reconfiguran los valores y la forma de asumir la realidad y lo venidero. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 185 Sobre la cuestión de la pareja entre “sanos” y “enfermos”89 escribe Sheree Rose, la compañera de vida de Bob Flanagan, que se enfrentó a las problemáticas del padecimiento de fibrosis quística que sufría su pareja. Rose, tras la muerte de Flanagan, en la edición póstuma de The pain journal (Flanagan, 2000) —en la que el performer recoge sus inquietudes y pensamientos durante sus últimos meses de vida—, aporta sus experiencias y su visión sobre la relación con Bob Flanagan en un escrito a modo de anexo final de la publicación, titulado In Semi-Sickness and in So Called Health, I'm Still in Love with You [En la semi-enfermedad y en la también llamada salud, sigo enamorada de ti]90 (2000). Sheree Rose comienza su relato expresando que antes de conocer a Flanagan solía sentir lástima por las personas con discapacidades físicas, cuyas afectaciones eran visibles, evidentes, y lamentaba cómo estas circunstancias físicas generaban un espectáculo involuntario bajo la mirada atenta de curiosos que se compadecían de su situación (2000, p. 174). Cuando conoció a Flanagan, el artista presentó desde el primer momento su condición de enfermo con fibrosis quística de forma sucinta, y sin darle mayor importancia. Inicialmente, la incidencia de la enfermedad en la cotidianidad de la pareja era casi inexistente. Se limitaba a la toma de enzimas pancreáticas para mejorar la digestión en cada comida, por lo que Rose no era consciente de la seriedad y gravedad de la condición de Flanagan. Sin embargo, con el paso del tiempo, las declinaciones de salud y la incapacidad de asumir las actividades sociales por parte de su pareja hicieron reconsiderar la perspectiva de Sheree Rose respecto a la enfermedad de Flanagan. Por un lado, como dominatriz, se sentía furiosa al tener que cambiar sus planes, pero como pareja afectiva sentía la necesidad de cuidarle con compasión y ternura, un conflicto emocional que continuaría durante los dieciséis años de relación en la que se mantuvieron unidos. Rose se encontró también con la advertencia social sobre la enfermedad. Relata que durante uno de los viajes en avión de los que Flanagan se ausentó, a los tres meses de conocerse, la fotógrafa coincidió en el trayecto aéreo con una enfermera a la que le explicó el padecimiento de su pareja. La reacción de la sanitaria resultó demoledora para Sheree. Durante su encuentro inopinado y fortuito, su compañera de asiento procedió a enunciar lo terrible de la condición de los pacientes con fibrosis quística, las características de la enfermedad, como la muerte prematura de los enfermos con esta patología, y le recomendó salir de esa relación mientras tuviese oportunidad (2000, p. 175). Esa conversación supuso un punto de inflexión para Sheree Rose. Se dio cuenta de que la enfermedad no se trataba simplemente de “un poco de tos”, sino que se enfrentaba a una grave afectación, lo que desencadenó un proceso de reflexión desde el que 89 Esta terminología se encuentra entrecomillada como énfasis a la ironía de el uso de estas palabras, dado que las personas sanas no tienen ninguna garantía en la ostentación de esa condición de salud y pueden convertirse en personas enfermas o discapacitadas en cualquier momento. 90 Traducción de la autora. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 186 sopesar las consecuencias de establecer una relación seria con Flanagan. Esta deliberación derivó en una conversación con el artista, y tras la exposición de la situación común, ambos acordaron disfrutar como pareja de los pocos años de vida que previsiblemente le quedaban a Bob Flanagan: “This is going to be a romantic experience. I’ll be with this wonderful, sickly Irish poet … and we’ll have these romantic two years together and then he’ll die, and I’ll go on with my life” [Esta va a ser una experiencia romántica. Estaré con este maravilloso y enfermizo poeta irlandés … y pasaremos estos dos románticos años juntos y entonces él morirá y yo seguiré con mi vida]91 (Juno & Vale, 1993, p. 107). Después de esos dos años, finalmente Flanagan no murió. Él y Sheree continuaron juntos catorce años más de los esperados. La convivencia con Bob Flanagan supuso un proceso de aprendizaje que determinó la forma de pensar y de actuar de Rose. Ante la posibilidad continua de la muerte de su pareja, Sheree adoptó la política que Bob Flanagan implementó a lo largo de toda su vida: afrontar cada situación cuando se produce, con parsimonia y templanza, paso a paso (Juno & Vale, 1993, p. 102,107). Durante su relación, Flanagan hizo patente su capacidad resiliente y su fortaleza a través de la resistencia mostrada frente a sus propias limitaciones, la tolerabilidad de dolorosos procesos médicos, que serían considerados espeluznantes por personas habitualmente sanas, y el uso constante del sentido del humor. Al respecto de las virtudes de Flanagan, Sheree Rose expone en la entrevista con Juno y Vale: He really is the Bionic Man —if something goes wrong, they fix it and there he goes out again. An even after he’s gone, his legacy will be there, and people will be affected by him. He certainly changed my life completely.92 (Juno & Vale, 1993, p. 108). Sheree Rose decidió priorizar el amor que sentía por Flanagan y planteó un futuro con él, incluso a pesar de las advertencias de su entorno, del conocimiento de las implicaciones de la enfermedad y del pronóstico, con un nefasto desenlace para su pareja. A cambio de asumir estos inconvenientes, Sheree fue feliz y vivió plenamente con Bob, disfrutando de su compañía, su carácter y su genialidad, de la realización de sus prácticas artísticas conjuntas y de su particular relación masoquista durante los dieciséis años que estuvieron unidos. 91 Traducción de la autora. 92 La traducción, realizada por la autora, es la siguiente: [Realmente es el Hombre Biónico —si algo sale mal, lo arreglan y vuelve a la carga. E incluso después de que se haya ido, su legado seguirá ahí y la gente se verá afectada por él. Sin duda cambió mi vida por completo.] II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 187 5.3. Procrear: embarazo y maternidad El deseo de procrear surgió en 2016. En ese momento no me encontraba precisamente bien de salud. Cuando se lo comenté a mi neumóloga, la respuesta fue rotunda: “Ni se te ocurra”. Una réplica totalmente lógica teniendo en cuenta mi estado, con una ínfima capacidad pulmonar, infra-peso, en torno a los 45 kg, y la afectación vestibular todavía presente. Vale, pero ¿en qué condiciones podría plantearme seriamente el embarazo? Para poder considerarlo como una opción viable, tendría que mejorar mi capacidad respiratoria y estabilizarme en una FEV1* superior al 50%, y aumentar mi peso para llegar a un IMC (Índice de Masa Corporal) normal. Entonces, estos objetivos parecían imposibles. Sin embargo, cuando fue descubierto el origen de la afectación vestibular y se produjo un cambio radical de mis tratamientos, mi salud mejoró considerablemente. Gracias a los nuevos medicamentos, al ejercicio físico y a una adecuada nutrición, logré alcanzar ese 50% de FEV1*, me acerqué a los 49 kg y mi estado se mantuvo estable sin reapariciones de la Pseudomonas aureginosa* durante más de un año desde que inicié el tratamiento de Ceftazidima. Podíamos empezar a considerar la idea de tener hijos, y había que aprovechar este periodo de estabilidad, porque los futuros en esta enfermedad son inciertos. Pero antes de iniciar este proyecto, teníamos que realizar ciertos trámites derivados de la fibrosis quística: debíamos realizar las pruebas genéticas a mi pareja, para determinar si él era portador de alguna mutación de fibrosis quística con el fin de prevenir la transmisión de la enfermedad al bebé. Este cribado o tamizado genético es asumido por la sanidad pública española, dado que, al ser paciente con dos mutaciones que provocan fibrosis quística, existía un riesgo real en la perpetuación de una patología tan grave y agresiva. En nuestro caso, los resultados genéticos de mi pareja fueron negativos. No tenía ninguna mutación que pudiera provocar el padecimiento de fibrosis quística. Por lo que podíamos proceder, de forma natural, a la búsqueda del embarazo. En menos de un año llegó el positivo, el júbilo por la nueva vida en camino que haría su aparición en junio de 2019. Con esta noticia se redefinió el plan de tratamiento de la enfermedad y se plantearon las pautas a tener en cuenta durante los meses de gestación, dado que se trataba un caso de alto riesgo por el padecimiento de esta patología: el seguimiento minucioso y con mayor frecuencia por parte de los profesionales sanitarios habituales y PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 188 el equipo de obstetricia especializado en fibrosis quística; la priorización de la madre en caso de reagudización; la monitorización de la función pulmonar diaria en el ámbito doméstico de la paciente; la realización de ejercicio físico adaptado a las condiciones del embarazo; continuar con el tratamiento nebulizado; y complementar los suplementos vitamínicos y antibióticos con la toma de ácido fólico (Cunningham & Taussig, 2012, pp. 86-87). Con este planteamiento específico dio inicio el periodo de gestación, que fue mejor y más estable de lo esperado por mí y por mi entorno, tanto familiar como sanitario. Volví a mi querido Hospital La Paz para realizar el seguimiento obstétrico en la institución que me vio crecer física y patológicamente. Allí, una doctora a la que debo otro efusivo agradecimiento, la Dra. Martínez, especialista en gestación de pacientes con fibrosis quística, llevó mi embarazo de alto riesgo con atención y cuidado. Empecé también un programa de entrenamiento específico, adaptado a mi condición de embarazo, que fue fenomenal para mi salud. Aquí debo más agradecimientos, a Elena y a Pili del Gimnasio Tandem, que contribuyeron enormemente en el fortalecimiento muscular y óseo durante los 9 meses de gravidez, garantizándome un parto gozoso, sosegado y sin incidencias. Este entrenamiento y seguimiento minucioso me permitió disfrutar de mi embarazo como una experiencia maravillosa, en la que percibí los asombrosos cambios de mi cuerpo gestando una nueva vida, pero también descubrí realidades nunca antes advertidas. Como el percatarme de los velados rifirrafes que se producen en los autobuses y en el metro entre embarazadas y ancianas. Una pugna latente por la hegemonía de los asientos públicos que resultó muy curiosa de experimentar. Durante este proceso estable de salud y de evolución embrionaria adecuada, mi hermana Paula, cineasta —directora, productora y programadora especializada en documental— decidió recoger fílmicamente la situación del embarazo como paciente de fibrosis quística. Ella es portadora sana de uno de los genes que causan esta enfermedad, por lo que su relación con las implicaciones reales de la patología se establece a partir de mi padecimiento. Su concienciación sobre la gravedad de la afectación se produjo a partir de los ingresos hospitalarios y, a tenor de mi embarazo, planteó el uso del formato documental como ejercicio cinematográfico dentro de sus estudios en la ECAM, a modo de reflexión sobre la convivencia con esta enfermedad. El documental se titula Elisa (2019), y muestra a través del relato personal y biográfico la relación que tenemos como II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 189 hermanas, y cómo es la cotidianidad de un embarazo con esta enfermedad, sin explicitar la afectación de la fibrosis quística hasta el desenlace del corto documental. Paula recoge momentos concretos, producidos durante el último trimestre de embarazo: rutinas domésticas, actividades de ocio y procesos del tratamiento, como la realización de fisioterapia, desde las que conversamos con la confianza e intimidad que otorga la cercanía familiar. La implicación y afecto de Paula al acercarse y narrar la enfermedad desde un punto de vista común, desde nuestra perspectiva particular, logra mostrar una realidad ajustada y cuidadosa que permite introducir la patología al público que la desconoce. En la recta final del embarazo, el crecimiento de mi hija comenzó a limitar el espacio de la caja torácica, oprimiendo, en parte, el sistema respiratorio y la vejiga93. Esta situación estaba prevista y, de hecho, la expectativa era que se produjese antes, en una fase menos avanzada del embarazo. Quizás por esa reestructuración orgánica en el espacio disponible, reapareció la tediosa Pseudomonas aureginosa*, de nuevo, después de casi dos años sin noticias de ella. Puesto que mi capacidad pulmonar continuaba estable, aunque un poco reducida94, la decisión del equipo médico fue intensificar la fisioterapia respiratoria y los tratamientos nebulizados habituales para contener la infección durante las últimas semanas, y esperar a que se produjera el alumbramiento para iniciar tratamiento antibiótico intravenoso desde casa. En junio de 2019 di a luz a mi hija. El parto se proyectó como una inducción facilitada con oxitocina y epidural a lo largo de todo un día. Debido a las posibles complicaciones derivadas de la fibrosis quística, era importante para el equipo obstétrico tener el control total de la situación, estableciendo los protocolos necesarios para evitar la fatiga respiratoria y la extenuación corporal. Aquí agradezco a la ciencia el regalo de un parto tranquilo, indoloro y supervisado, en el que me sentí completamente cuidada y atendida, e incluso pude dormir la siesta y jugar a la consola con mi pareja. Pasada la medianoche, sucedió la aparición estelar de mi hija, con una salida fácil y sin magulladuras para mí. Y encima viviendo los sentimientos más espectaculares posibles. ¡Un lujo! 93 Al respecto, quiero reivindicar los protegeslips de Tena Lady como producto del año 2019. 94 A finales de mayo de 2019, dos semanas antes de dar a luz, mi capacidad total o FVC era del 72% y el FEV1 del 45%, con una obstrucción del 52%. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 190 La decisión de tener hijos cuando se padece una enfermedad es algo que se cuestiona frecuentemente desde entornos cercanos y ajenos. Cuando una persona con discapacidad o enfermedad crónica manifiesta el deseo de tener descendencia, el mismo planteamiento provoca una reflexión inevitable: ¿es posible hacerse cargo del cuidado de un hijo cuando se padece una enfermedad limitante?, ¿se pueden compaginar las necesidades y responsabilidades de la patología con el mantenimiento y crianza de un/a hijo/a?, ¿existe un soporte familiar suficiente que ayude a sostener esta iniciativa?, ¿en que condiciones se producirá la crianza del infante?, ¿qué recursos hacen falta para lograr proveer un ambiente favorable para compatibilizar todas las obligaciones y responsabilidades, tanto médicas como familiares?, ¿qué tipos de escenarios se contemplan ante la llegada de un nuevo miembro a la familia?, ¿qué consecuencias puede tener el embarazo para la madre que padece una enfermedad crónica y/o una discapacidad, tanto en el periodo de gestación como a lo largo del proceso de crianza? Bob Flanagan ante esta cuestión ya exponía que, atendiendo su situación personal, y aunque a veces lo consideraba como un deseo fugaz, no tendría hijos. No solo por la infertilidad característica en los varones que padecen fibrosis quística, sino porque la enfermedad requería toda la atención, y consideraba que los cuidados constantes de su cuerpo le impedirían ejercer como un buen padre (Juno & Vale, 1993, p. 27). El hecho de plantear la posibilidad de tener descendencia entraña la necesidad de realizar una reflexión profunda atendiendo a las preguntas recién formuladas, desde las que la persona enferma considere la viabilidad de tener hijos en función de la perspectiva orgánica de su propio cuerpo y sus condiciones de salud. Pero también atendiendo a las condiciones materiales y los soportes familiares necesarios para poder responder adecuadamente a todas las obligaciones del paciente. La decisión de procrear, por tanto, responde tanto a la voluntad y deseo del paciente, a sus condiciones físicas, a la valoración sopesada de las implicaciones y consecuencias, y teniendo en cuenta, también, a las recomendaciones médicas. En mi caso, la voluntad de procrear se mantuvo latente hasta el momento en que mi salud mejoró y se estabilizó. En cuanto el deseo se tornó en posibilidad, debía plantearme todas estas cuestiones: cómo podía decaer mi estado de salud durante el embarazo y tras el parto, cómo compaginar los tratamientos nebulizados, el deporte y la fisioterapia respiratoria con los cuidados del bebé, cómo realizar el reparto de tareas entre mi pareja y yo para garantizar mi descanso, cuánta y qué tipo de ayuda externa y soporte familiar requeriría diariamente para poder cumplir con mis tratamientos y la maternidad, o cómo gestionaría los casos de reagudización con una hija. Cuando todas estas consideraciones son resueltas gracias al apoyo familiar incondicional, que garantiza el cuidado tanto del paciente como de su prole, la decisión de tener descendencia se vuelve más sencillo y factible. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 191 Aun cuando esta decisión se toma de forma meditada y sopesada, existe una tendencia social reprobatoria hacia los casos de mujeres que se quedan embarazadas cuando padecen enfermedades o discapacidades, especialmente, aquellas que son visibles. Un embarazo desde la discapacidad parece invitar a comentarios y apreciaciones no solicitadas por parte de personas ajenas, que cuestionan la idoneidad de la gestación en tales condiciones de salud (Rapp Black, 2021, p. 11; Segal, 2017, p. 221). El juicio social, con frecuente carácter condenatorio, debe obviarse de la ecuación en la decisión de procrear, centrando la atención en los factores que dependen de la propia paciente, como su situación de salud, su capacidad material y familiar para asumir la gestación y la crianza, y las recomendaciones del equipo de profesionales sanitarios. Cuando la decisión finalmente se toma con determinación, la paciente debe eludir este cuestionamiento y a la vez, a nivel general, la sociedad debería plantearse qué valor aporta la formulación de sus inquietudes frente a embarazos ajenos de los que desconoce sus circunstancias. Es necesario centrar los esfuerzos en la salud física y mental a lo largo del proceso gestacional, y proceder según los beneficios de la paciente, asumiendo los procedimientos que su condición requiere, como los procesos de cribado genético en caso de enfermedades hereditarias. Cuando una persona con fibrosis quística decide reproducirse transmitiendo su carga genética a su descendencia, existe el riesgo de que el bebé padezca también la enfermedad. Para conocer las posibilidades de que esto ocurra, es habitual realizar test genéticos a la pareja para determinar qué tipo de alteraciones genéticas componen el gen CFTR*, para comprobar si esta persona sana es portadora de alguno de los genes que causan la fibrosis quística. Cuando los resultados de este examen son negativos y la pareja sana no cuenta en su acervo genético con mutaciones que provoquen la fibrosis quística, la búsqueda de embarazo se puede producir por medios naturales, asumiendo que el bebé será portador sano de la enfermedad. Si los resultados fueran positivos, siendo el otro progenitor portador de un gen alterado, existiría un 50% de posibilidades de que el bebé heredase dos genes que causan la fibrosis quística y, por lo tanto, padecería la enfermedad. En el otro 50%, el bebé heredaría un gen afectado del paciente de fibrosis quística y un gen de la pareja sana, por lo que sería portador sano de la enfermedad. Cuando los resultados genéticos de la persona sana muestran un gen alterado que causa fibrosis quística, la pareja debe determinar si proceder de forma natural, a riesgo de que su descendencia padezca esta enfermedad, o si es preferible realizar un tratamiento de reproducción asistida que garantice que el hijo o hija sea portador sano de la enfermedad. En esta decisión también influye el hecho de que la persona afectada por la fibrosis quística sea hombre o mujer. En el caso de los hombres, la fibrosis quística produce infertilidad en la mayoría de los pacientes, dado que su conducto deferente se encuentra obstruido (Cunningham & Taussig, 2012, p. 81). Por lo que, para los varones afectados, el método más efectivo es la reproducción asistida. Cuando esta decisión la toman una mujer con fibrosis quística y su pareja, en función de los resultados de genética, pueden proceder de forma asistida PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 192 o natural, pero en este último caso, las probabilidades de concepción disminuyen debido a la densidad de los fluidos de los órganos reproductivos, y el proceso de conseguir un embarazo puede alargarse según las condiciones de la paciente (Cunningham & Taussig, 2012, pp. 82-83). Este procedimiento de cribado genético es cuestionado desde facciones de activistas y teóricos crip, que defienden la validez de condiciones enfermas o discapacitadas, como el teórico Eli Clare. El activista crip denuncia cómo la sociedad rechaza la discapacidad y trata de erradicar por defecto la enfermedad, considerando su padecimiento como algo negativo, una situación desgraciada, que desde la ciencia es posible controlar y gestionar: Las diversas formas en que rechazamos la discapacidad se cuentan por cientos. Aprobamos los test genéticos en el embarazo y rara vez cuestionamos la ética del aborto selectivo en caso de discapacidad. Parte del activismo «pro-elección» justifica la interrupción del embarazo tardía aludiendo a anomalías en el feto (o lo que es lo mismo, a la discapacidad). Aceptamos como algo natural que los bancos de esperma descarten a donantes con multitud de condiciones cuerpo-mente que se consideran indeseables … Queremos controlar cómo, cuándo y qué posibilidades hay de que la discapacidad y la muerte se crucen en nuestras vidas. (2020, pp. 191-192) Coincido con Clare en esta preocupación por la tendencia al rechazo y eliminación de la discapacidad y las enfermedades en la sociedad, y aunque entiendo que su mensaje se dirige a personas sanas, me gustaría matizar que, en ciertos casos de transmisión genética de enfermedades graves como la fibrosis quística, en la que uno de los progenitores ya sufre las implicaciones y complicaciones inherentes a la patología, creo que es una herramienta necesaria y útil. Soy la primera que considero la enfermedad como parte de mi identidad, intento hacer ventaja de mis circunstancias y mi definición como persona se ha producido, en parte, al afrontar cuestiones relativas a mi patología y a mis tratamientos. Pero conocer de primera mano la sensación de no poder respirar, de sufrir reagudizaciones, y el grave pronóstico y la limitada esperanza de vida de esta enfermedad, me parece suficiente motivo como para tratar de evitar que mi hija herede esta patología. Dado que necesariamente va a ser portadora de al menos uno de los genes que producen esta afectación, el tamizado genético permite conocer la carga genética del otro progenitor, y establecer las probabilidades de heredar de la enfermedad, pudiendo determinar el modo de concepción asumiendo o no los riesgos de transmitirla. El aprendizaje y la concienciación sobre la discapacidad y la convivencia con la fibrosis quística por parte de mi hija se producirá a través de la experiencia doméstica con la patología que padezco yo, como madre. Una situación que determinará su forma de vida, su perspectiva y la consideración sobre la condición enferma y sus limitaciones, sin llegar a sufrir las implicaciones en su propio organismo. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 193 La maternidad resultó extraordinaria y maravillosa desde el primer momento para mí. Vi las estrellas con el dolor de la subida de la leche, pero todo lo demás fue estupendo, a la par que extenuante. El nivel de exigencia de cuidados que realizaba con toda la dedicación, tanto de la niña como de mi enfermedad, el agotamiento físico y nutricional derivado de dar el pecho, junto con la reciente aparición de la Pseudomonas aureginosa* —cuyo tratamiento había aplazado hasta dar a luz—, deterioró rápidamente mi capacidad pulmonar. Fue necesario realizar un ingreso domiciliario compaginado con el cuidado de una bebé recién nacida. No iba a empezar la maternidad con todas las facilidades, obviamente. Las primeras semanas postparto se sucedieron con una vía instalada y la responsabilidad de la preparación de tratamientos intravenosos (sin tobramicina* en esta ocasión) durante dos semanas. Afortunadamente, contaba con la inestimable ayuda familiar que me permitió organizarme y atender a todas las necesidades de la enfermedad y de la niña, pero fue un proceso muy cansado. A lo largo del día sonaban cientos de alarmas que me indicaban la toma de antibióticos, la preparación de los bolos de perfusión cada 8 horas, dar el pecho a demanda (que acabé complementando con biberones de fórmula), sacar los gases o cambiar pañales. Había momentos en que sujetaba a la niña con una mano colocándola para darle el pecho y, mientras, con el otro brazo inmovilizado, se producía la perfusión de medicamento, encontrándome amarrada, por la alargadera de la vía, al carrito con escoba, que funcionaba como soporte del tratamiento intravenoso (figura 14). Lo bueno de este primer encuentro con la maternidad con bastantes obstáculos fue que, en cuanto concluyó el periodo de tratamiento intravenoso, todo se volvió sencillo y manejable. Pero seguía siendo agotador. Durante los primeros meses de maternidad, el continuo cansancio propio de los padres primerizos hizo estragos en mi sistema respiratorio, y no lograba recuperar los niveles de capacidad y estabilidad previos al embarazo. Los esfuerzos de la maternidad en esos tres meses iniciales derivaron en la aparición de hemoptisis* —¡aquella gran olvidada! —, y tuve que volver a ingresar, esta vez en el hospital, un breve y doloroso periodo de tiempo. Fue menos de una semana, pero con un bebé en casa, y separada de ella lo que parecía una eternidad, no pude disfrutar de los ingresos como lo había hecho en ocasiones anteriores. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 194 Afortunadamente, Teresa, la fisioterapeuta del Hospital La Princesa me hizo la estancia más llevadera, ¡gracias, Teresa! A partir de este ingreso se planteó la opción de entrar como candidata al uso compasivo de un medicamento revolucionario basado en modulación genética llamado Trikafta, y que todavía no había sido aprobado en Europa. Esta cuestión será desarrollada de forma extensa en el siguiente capítulo de la investigación, pero, a modo de resumen, este tratamiento me cambió la vida de forma radical. Con este avance científico extraordinario mi capacidad ha mejorado, mi salud se ha estabilizado. Puedo trabajar, realizar los tratamientos de la enfermedad sin la constante preocupación de las reagudizaciones y los eventuales ingresos hospitalarios, y me permite disfrutar plenamente de la crianza. La maternidad y la enfermedad conviven de forma natural y placentera en mi realidad (figura 17). Es justo decir que mi hija pareció percibir mi débil condición desde el primer momento, y su carácter y forma de ser me facilita inmensamente mi labor de madre: es risueña, tranquila, cariñosa, obediente, come de todo, duerme de maravilla y apenas ha tenido rabietas en tres años. Gracias a esta nueva situación propiciada por el medicamento, puedo llevar a mi hija al parque y jugar con ella sin cansarme nada más empezar, disfruto saltando charcos, dibujando con ella y contándole cuentos en los que planteo crossovers con protagonistas de diferentes imaginarios. El cuento que más triunfa últimamente es aquel que trata sobre la merendola en el laberinto del Minotauro. En este, el personaje de la mitología griega invita a sus amigos a merendar en el centro de su laberinto, y a este encuentro acuden con viandas personajes como Mickey Mouse, Clarabel y Pete; Tayo, el pequeño autobús azul; Peppa Pig; Molang y PiuPiu; el conejo Simón; y la Patrulla Canina, (figura 16). Como el Minotauro (en este cuento su carácter es afable y dicharachero) vive en un laberinto, no resulta fácil llegar hasta su cocina, y suceden diversas aventuras que varían según lo que la pequeña tarde en dormirse. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 195 Figura 17. González García, M. E. (2019) Maternidad crepitante [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 196 La maternidad y crianza mientras se padece una enfermedad requiere la reestructuración de prioridades y horarios. Los escenarios que se plantean antes incluso de la concepción se materializan con la llegada del nuevo miembro familiar con mayor o menor fortuna, y es preciso reaccionar adecuadamente para garantizar el bienestar tanto de la criatura como del progenitor que padece la enfermedad. Como mencionaba anteriormente, la vida del niño con padres afectados por una condición de enfermedad o discapacidad se verá determinada por las estructuras, requerimientos y limitaciones propias de la enfermedad. Por un lado, estas vivencias constituirán un aprendizaje para el niño o la niña que crece en este contexto particular, en el que la enfermedad se encuentra incorporada a la cotidianidad, y sobre la que desarrollará una concienciación particular y efectiva. El crecimiento en estas circunstancias repercutirá en la perspectiva del infante, que asumirá estas condiciones como habituales. Esto permitirá normalizar la aparición y existencia de la enfermedad, entendiendo la patología como un estado natural, y hacia la que mostrará empatía, tolerancia y comprensión. Esta convivencia también fomenta el aprendizaje para gestionar las emociones derivadas de los diferentes momentos y procesos de evolución de la enfermedad, obteniendo los recursos y herramientas necesarios para lidiar con las situaciones adversas que se producirán, necesariamente, a lo largo de la vida. Sin embargo, la crianza llevada a cabo por padres y madres con enfermedades o discapacidades supone un reto con ciertas peculiaridades propias de padecer este tipo de condiciones. La psicóloga y escritora Julia Segal aborda las problemáticas respecto al cuidado y educación de sus hijos de aquellos progenitores que padecen enfermedades en el libro The trouble with illness. How illness and disability affect relationships [El problema con la enfermedad. Cómo la enfermedad y la discapacidad afectan las relaciones] (2017). En este volumen, Segal expone que, cuando uno de los padres padece una condición enferma o discapacitada, además de ocuparse de los problemas prácticos en sí mismos que aparecen en el día a día, a menudo existe un sentimiento de culpa por su padecimiento o una preocupación por el hecho de estar afligidos o inquietos, constantemente cansados o sin tiempo para su disfrute personal por las responsabilidades de su patología, y aquellas para con sus hijos. Estos estados anímicos son percibidos por los menores y pueden suponer un motivo de recelo para ellos (2017, p. 208). Segal expone que, ante estas situaciones en las que se hace patente la existencia y fluctuante evolución de la enfermedad en el contexto doméstico, y en las que se percibe la inquietud por parte de los menores en relación con la enfermedad y sus consecuencias, el adecuado proceder de padres y madres se basa en el hecho de «estar»: estar presentes, acompañar a los hijos, dialogar con ellos, preocuparse por sus dudas, conocer sus pensamientos y sentimientos. Cuando se determinan las preocupaciones de los hijos, es necesario hablar claramente y exponerles la situación, explicar los medios de los que se disponen y que permiten mantener el control de esta circunstancia, enunciar los posibles escenarios y, fundamental, plantear y proporcionar las soluciones en cada caso. II. VIDA PACIENTE: 5. FAMILIA 197 El descubrimiento de aquello que inquieta al niño o niña y la exposición franca y esclarecedora ayudan al menor a reconsiderar las nociones sobre la enfermedad de su progenitor, aclarando sus dudas, facilitando el entendimiento de la situación y tranquilizándolo (2017, pp. 209-210, 222- 225). Al asumir que se trata de una cuestión que se encuentra bajo control, se reducen significativamente las preocupaciones del niño y adquiere seguridad, al percibir estas explicaciones de sus padres, lo que deviene en una confianza mutua por ambas partes. Y se asume como una grata responsabilidad, propia de alguien maduro, el hecho de conocer la situación, aun siendo consciente de que es un niño y que tiene que continuar siéndolo, disfrutando de esta etapa (2017, p. 223). En consecuencia, mejora su comportamiento y el niño, con la confianza de sus padres depositada en él, puede incluso idear formas de facilitar la experiencia de la enfermedad, contribuyendo y ayudando desde diversos aspectos relativos a las rutinas domésticas y patológicas (2017, p. 210). Esta estrategia es efectiva tanto si el que padece la enfermedad es uno de los progenitores como si es la descendencia la que está afectada con una patología. El diálogo, el conocimiento de la situación y la confianza son fundamentales en las relaciones afectivas en las que se encuentra implicada la enfermedad. En mi caso personal como paciente de fibrosis quística, y aunque llevo solo tres años ejerciendo felizmente como madre, incorporo las palabras y consejos de Segal a la cotidianidad del hogar. Pese a que todavía es pequeña, mi hija percibe que existen ciertos momentos de la mañana y la tarde que se dedican a la realización de fisioterapia respiratoria, que varias ocasiones al día su madre toma unas medicinas que emiten un curioso efluvio, y que en mi estudio de trabajo hay un carrito lleno de avituallamiento médico entre el que se encuentran cápsulas de suero salino para realizar disoluciones de los medicamentos nebulizados (figura 16). Estas últimas son unas piezas estupendas para jugar al «efecto dominó», que consiste en ordenar estos botes en fila y empujar el primero para derribar todos los demás. Esa parte de juego provista por la enfermedad resulta muy divertida para ambas. Cuando crezca, asumiendo como habituales todas estas prácticas, irá comprendiendo la gravedad de la enfermedad y sus implicaciones a través de la resolución de las dudas e inquietudes que vayan surgiendo en las diferentes etapas de su vida. En el momento actual y particular, derivado del tratamiento con Trikafta, afortunadamente, los estados de reagudización no se producirán de una forma tan alarmante ni frecuente. Y me permitirá explicarle tranquilamente todo lo relacionado con la enfermedad con una previsión temporal más laxa y sin la cuenta atrás propia del grave pronóstico de la fibrosis quística. 6. Una corrección genética Figura 18. González García, M. E. (2022) Una corrección genética [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Parque do Castro, Vigo; 2. Autorretrato recibiendo por primera vez el tratamiento de Trikafta/Kaftrio por uso compasivo; 3. Estructura de doble hélice de molécula de ADN; 4. Medidor volumétrico de capacidad pulmonar de uso doméstico; 5. Caja de Kaftrio; 6. Cápsulas de Ivacaftor, Tezacaftor y Elexacaftor. 201 6.1. Medicamentos de uso compasivo Volví a ingresar en el hospital pocos meses después de dar a luz por una serie de hemoptisis* recurrentes que no acababan de remitir, y que menguaron mi capacidad pulmonar hasta un estado similar a los ingresos hospitalarios de 2016. Esta situación hizo considerar a mi doctora la posibilidad de solicitar el uso compasivo*95 de un nuevo tratamiento basado en modulación genética que todavía no se había aprobado en Europa, pero sí en Estados Unidos, con excelentes resultados en los pacientes. Este tratamiento se comercializó en Norteamérica con el nombre de Trikafta, un medicamento desarrollado por el laboratorio farmacéutico Vertex, y compuesto por tres principios activos: Tezacaftor, Ivacaftor y Elexacaftor; y cuya administración se realiza mediante la ingesta de tres pastillas, dos correspondientes a la toma de la mañana y otra que se toma por la noche, con un intervalo de 12 horas entre ambas dosis. Cada una de las tomas debe acompañarse de la ingesta de un alimento graso que facilite la digestión y efectividad del tratamiento. Los ensayos clínicos de este medicamento se desarrollaron durante un periodo de duración de alrededor de dos décadas. En 2019 la FDA (Foods and Drugs Administration [Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos]) aprobó el tratamiento para su administración96. Poco a poco empezaron a surgir testimonios de pacientes en Estados Unidos que explicaban cómo Trikafta les había cambiado la vida97: subidas de capacidad respiratoria de entre 10 y 30 puntos porcentuales gracias a la movilización y expulsión inmediata de la mucosidad acumulada en los pulmones a través de la fisioterapia respiratoria; reducción de los tiempos de tratamiento —especialmente de fisioterapia, porque ya poco queda por 95 Uso compasivo, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 458. 96 La aprobación de la triple terapia o Trikafta por la FDA el 21 de octubre de 2019. Disponible en: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-breakthrough-therapy-cystic- fibrosis [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 97 Testimonios como el de Kristy Ann en el blog de pacientes de Cystic Fibrosis Foundation [Fundación para Investigación de la Fibrosis Quística], que define el efecto de Trikafta como un «desencadenamiento», un milagro que logra liberar de las graves repercusiones habituales de la enfermedad. Disponible en: https://kristyannwrites.wordpress.com/2020/01/11/unchained-a-cystic-fibrosis-miracle/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 202 sacar, al no acumularse moco y al tener un correcto equilibro entre sodio y agua que fluidifica las secreciones mucosas—; ausencia de la tos característica, mayor oxigenación y desaparición de bacterias colonizadoras de las vías aéreas; mucha más energía y actividad, una extraordinaria capacidad para hacer deporte, y la estabilidad y bienestar de los pacientes que toman este medicamento. Este tratamiento no es una cura, porque no implica una única toma que corrija definitivamente la enfermedad, sino que es un medicamento que hay que tomar de por vida. La corrección genética que produce se provee mediante las tomas diarias del medicamento, por lo que, en el momento en que se dejan de ingerir las dosis, los canales CFTR* vuelven a su estado original de disfunción y se restauran la afectación y la sintomatología habituales de la fibrosis quística. Este tratamiento, por tanto, cronifica la enfermedad, la estabiliza y la hace manejable mientras se hace uso de esta triple terapia. Iniciamos los trámites de petición del tratamiento, aportando la documentación necesaria: espirometrías y test del sudor actualizados y correspondientes a ese momento, informes de genética con las mutaciones que dan lugar a la fibrosis quística, consentimiento informado de la paciente, informe médico que solicita el tratamiento por la situación de gravedad del paciente, y la idoneidad y efectividad comprobada del medicamento en casos similares. Y, en cuestión de varias semanas de nerviosismo absoluto, llegó la resolución positiva por parte del laboratorio Vertex y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, AEMyPS*98, para la dispensación de Trikafta por uso compasivo. Sólo tenía que esperar unas pocas semanas más a que llegara el medicamento y recibir la primera dosis en el propio hospital para vigilar la aparición de reacciones o posibles efectos adversos. Fueron los días más largos de mi vida. 98 AEMyPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 446. II. VIDA PACIENTE: 6. UNA CORRECCIÓN GENÉTICA 203 En el caso concreto de Trikafta, el laboratorio Vertex propuso la apertura del uso compasivo para determinados casos críticos de pacientes que requiriesen la toma de este medicamento al no contar con una alternativa efectiva entre los medicamentos disponibles en la cartera sanitaria de sus respectivos países. La solicitud por parte de los médicos que requerían este medicamento para sus pacientes se realizaba según los procesos establecidos, trasladando a la compañía farmacéutica los casos que precisan de su administración y tramitando su efectiva aprobación y gestión a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMyPS*), dependiente del Ministerio de Sanidad. El uso compasivo constituye una estrategia o marco legal que se activa en casos excepcionales de pacientes cuya enfermedad no cuenta con un tratamiento eficaz entre los medicamentos disponibles en el país. Cuando son desarrollados tratamientos útiles que se encuentran comercializados en otras naciones o, medicamentos que se encuentran en proceso de investigación avanzado con resultados comprobados, la AEMyPS puede solicitar la importación concreta de dicho tratamiento para el caso concreto de un paciente que no cuenta con más alternativas para tratar su patología. Esta vía se utiliza para dar acceso a este tipo de tratamientos a los pacientes que lo requieran, al margen de un ensayo clínico, y bajo la exclusiva responsabilidad del médico que prescribe el tratamiento, que considera indispensable su utilización para la mejora del paciente (Olalla & Tercero, 2007, pp. 94-95). Cuando existe un tratamiento susceptible de repercutir positivamente en el paciente y la única vía que existe para obtenerlo es el uso compasivo, el médico realiza la solicitud para tramitar su autorización. Este proceso de aprobación atiende a diferentes aspectos, empezando por el análisis de la patología para la que se solicita el tratamiento, que debe tener la entidad y gravedad suficiente como para justificar el riesgo del uso de medicamentos en desarrollo de investigación o parcialmente autorizado en otras regiones. La gestión se tramita a través del servicio de farmacia del hospital desde el que se solicita el uso compasivo, que traslada la petición a la AEMyPS aportando la documentación requerida: el consentimiento informado del paciente, previamente explicado por su médico de forma clara e inteligible y en el que se incluyen y detallan el objetivo del tratamiento y sus características, los beneficios esperados, los posibles efectos adversos, los tratamientos alternativos disponibles si existieran, el carácter voluntario de la aceptación del tratamiento, qué personas podrán acceder a los datos del paciente y la forma de mantener su confidencialidad, así como los datos del médico responsable. También el informe elaborado por el médico en el que se justifique la necesidad del tratamiento; el consentimiento del director del centro en el que se va a llevar a cabo el tratamiento; y cualquier otra documentación requerida por la AEMyPS, en función de los casos concretos de cada medicamento y paciente (Olalla & Tercero, 2007, pp. 96-97). Cuando la valoración por parte de la Agencia del Medicamento se resuelve favorablemente, el servicio de farmacia procederá a adquirir el tratamiento y lo dispensará al paciente por las vías habituales de recogida de medicamentos en el centro sanitario. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 204 6.2. Un milagro científico llamado Trikafta/Kaftrio El 18 de diciembre de 2019 recibí la llamada de la alegría: el tratamiento ya estaba en el hospital y podía ir a tomar la primera dosis controlada. Hicimos una primera espirometría para conocer el estado de la capacidad pulmonar antes de la primera toma de Trikafta. Después ingerí las primeras dos pastillas y mi neumóloga, la Dr. Girón, inmortalizó el momento con una fotografía que pasará a la historia de mi trayectoria vital. Después me dirigí a la sala de espera del hall del hospital a esperar los efectos del medicamento durante las tres horas siguientes. Poco a poco, empecé a notar que la nariz se descongestionaba, que entraba mejor el aire. Tras este tiempo, hicimos una segunda espirometría en la que apenas se percibieron cambios. Sin embargo, en cuanto llegué a casa y empecé a hacer la fisioterapia respiratoria, percibí el milagro de la ciencia. Los pulmones, obstruidos e inactivos durante años, como si de una máquina oxidada y en desuso se tratara, empezaron a funcionar correctamente tras 5 horas desde la primera toma. ¡Desde la primera toma! La sensación era como la de un mecanismo que se activa y se pone en marcha, todo comienza a fluir. Cada inhalación, cada tos y cada dirección del aire hacia las vías aéreas centrales y periféricas resultaban efectivas. Con cada ejercicio de fisioterapia movilizaba el moco y lo arrastraba con facilidad hacia la tráquea, provocando una limpieza mucociliar inusual y eficiente nunca antes experimentada, que me permitió expectorar y expulsar mucosidad acumulada durante años en cuestión de minutos. Esa fisioterapia duró más tiempo de lo normal porque había mucho trabajo que hacer, pero, sin lugar a duda, fue la sesión más gozosa de todas las realizadas a lo largo de mi experiencia como enferma con fibrosis quística. Al terminar los ejercicios de respiración, y habiendo eliminado la mucosidad acumulada, sentí los pulmones limpios y libres por primera vez. Ni siquiera recordaba la sensación y no sé si en algún momento, durante la infancia, pude percibir esa ligereza y amplitud respiratoria. Me asombraba cómo, con una diferencia de 12 horas desde esa mañana, el esfuerzo tremendo que requería realizar cualquier actividad cotidiana debido a mi capacidad reducida se transformó tan rápido. Resultaba extraño el hecho de que, de pronto, podía inspirar aire, y seguir, y seguir, y no acabar de llenar los pulmones porque todavía quedaba espacio en ellos para contener más oxígeno. El tiempo que tardaba en realizar una respiración estando enferma se multiplicaba exponencialmente tras tomar este medicamento. La limpieza de las vías aéreas permitía el paso fluido del II. VIDA PACIENTE: 6. UNA CORRECCIÓN GENÉTICA 205 aire, desde la nariz hasta los recónditos alveolos más periféricos, que se encontraban inhabilitados por tapones de moco. Por primera vez descubrí qué se sentía al respirar hondo y no parar a toser porque el aire tropieza con mucosidad acumulada en las vías aéreas. Experimenté la risa sin contención, sin sonidos de sibilancias. En definitiva, unos pulmones limpios, listos para descubrir todas aquellas sensaciones desconocidas hasta entonces. Estas fueron las primeras sensaciones del medicamento, tan solo unas horas después de la primera toma. Para comprobar objetivamente los resultados del tratamiento debía hacer uso de mi dispositivo de medición de capacidad pulmonar doméstico, un aparato digital compuesto por una caja electrónica con una hélice, o turbina, a la que se añade una boquilla por la que el paciente sopla con todas sus fuerzas, determinando la capacidad pulmonar total y el aire expulsado durante el primer segundo. Este dispositivo (figura 18) incluye un mando con tres botones para navegar por su interfaz y una pantalla que muestra los resultados, enunciando el FVC*, FEV1* y nivel de obstrucción (FEV1/FVC*). Tomé mis dispositivos y empecé a soplar. La mejora se hizo evidente a través de los números99. Se produjo una subida de capacidad respiratoria media de 20 puntos porcentuales, tanto en los valores de FVC* o capacidad total como en FEV1*, y una mejora de obstrucción de unos 13 puntos. ¡En 12 horas! Menudo subidón me daba soplar con esa máquina. El refuerzo positivo más potente del mundo. No podía creerme el hecho de poder leer esos números en un aparato que nunca regala nada. Ese día fue el primero desde mi existencia en que mi madre durmió tranquila. Era un gran momento para celebrar. A partir de ese momento empecé a llevarme mi medidor volumétrico portátil a todas partes. Soplaba de cuando en cuando para confirmar que lo que estaba viviendo no era una fantasía, y los resultados me proporcionaban una inyección de alegría desmesurada. Las primeras semanas, los valores de capacidad pulmonar continuaban subiendo y llegaron a puntos impensables para mí. Seguía haciendo la fisioterapia respiratoria, tomando todos los tratamientos y me percaté de que este medicamento me permitía hacer deporte sin detenerme porque se cansaran antes mis pulmones que mis músculos. 99 La espirometría realizada antes de la primera toma de Trikafta dio como resultado los siguientes valores: FVC o capacidad total del 63%, FEV1 del 39% y nivel de obstrucción o FEV1/FVC del 50%. 12 horas después de la primera dosis, los niveles ascendieron obteniendo los siguientes datos mostrados: FVC o capacidad total del 80%, FEV1 del 62% y nivel de obstrucción o FEV1/FVC del 63%. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 206 Incluso empecé a sudar por primera vez en mi vida. Esta fase del medicamento se conoce como «luna de miel», porque los efectos positivos, en contraste con la precaria situación anterior, resultan muy llamativos. En esta primera etapa del medicamento se activó el funcionamiento correcto de los canales de cloro CFTR*, corrigiendo la función de todas las células que constituyen las glándulas exocrinas y fluidificando, en consecuencia, las mucosidades de los diferentes órganos. Y cuando digo todas las glándulas exocrinas, son todas. Se produjo, por tanto, una expulsión natural de la mucosidad al volverse fluida en los pulmones, en el estómago —que se tradujo en un hambre voraz e insaciable que me permitió subir de peso y estabilizarme en unos valores de IMC adecuados—, y en el cérvix. La fluidificación de la mucosa propia del aparato reproductivo es especialmente relevante porque, en las mujeres que toman este tratamiento, este cambio de densidad deriva en hiperfertilidad. Desde la aprobación de la triple terapia combinada en Estados Unidos, infinidad pacientes con fibrosis quística que se creían infértiles después de muchos años buscando un embarazo, se quedaban encintas a las pocas semanas de iniciar el tratamiento. Existe un grupo de Facebook privado de madres que toman Trikafta en el que las pacientes comparten sus experiencias, traban relaciones y anuncian los embarazos surgidos a tenor de la toma de esta medicación. En ese grupo, casi cada día hay una foto nueva de un recién nacido. «Trikafta miracles» [Milagros Trikafta] es el nombre que otorgan a los bebés que nacen gracias a este tratamiento100. Con el paso de las semanas, el cuerpo se estabiliza, se adapta a los efectos del tratamiento y ese aumento de capacidad pulmonar se instala en unos valores más razonables. Datos que, igualmente, siguen estando muy por encima de aquellos previos a la toma del tratamiento. Desde esta estabilización, en la que se contemplan los valores 100 La incidencia del medicamento en el desarrollo del feto todavía no se ha comprobado, por lo que las pacientes que se quedan embarazadas tras iniciar el tratamiento pueden optar por dejar de tomarlo preventivamente hasta dar a luz —con el consecuente riesgo de declinación de la salud— o continuar tomando la triple terapia con la incertidumbre de una posible afectación en el desarrollo del bebé. Las mujeres que conforman este grupo de Facebook reportan las incidencias del uso de Trikafta durante el embarazo y, en la mayoría de los casos, al menos de forma aparente, el medicamento es inocuo para el bebé. Los resultados compartidos en esta plataforma son el reflejo de la experiencia de las pacientes, pero todavía no se han desarrollado estudios científicos concluyentes que determinen la idoneidad del uso de este medicamento durante el embarazo. II. VIDA PACIENTE: 6. UNA CORRECCIÓN GENÉTICA 207 fidedignos del tratamiento, se empieza a trabajar el aumento de capacidad pulmonar a través del ejercicio físico y la fisioterapia respiratoria. El cambio a la nueva vida con esta capacidad pulmonar ampliada es increíble para los pacientes que llevamos toda la vida con limitaciones respiratorias y fatigas crónicas. Descubrimos lo que yo denomino «los súperpoderes de las personas sanas». Situaciones cotidianas como la posibilidad de subir escaleras al mismo ritmo que los demás, sin la constante fatiga, eran hechos auténticamente reveladores y novedosos para mí. También notaba los extraordinarios cambios de esta medicación en el nivel de energía y actividad desde primera hora de la mañana, sin arrastrar cansancio acumulado. La liviandad del cuerpo sin mucosidad acumulada, sin toses frecuentes, sin la nariz taponada. La Pseudomonas aureginosa* desapareció temporalmente, aunque, de forma eventual, vuelve a hacer acto de presencia y sirve como un indicador y como elemento revulsivo, para no adormilarme frente a los cuidados de la enfermedad. Las sensaciones que provocaban esta nueva situación resultaban indecibles pero evidentes a través de la constante expresión de alborozo y felicidad al hacer cualquier actividad que requiriera el uso de los pulmones. Es decir, todas las actividades. Este modulador genético me permitía plantear un futuro calmado, placentero y apacible, sin considerar esa «cuanta atrás» del pronóstico y la esperanza de vida limitada que aparece en las primeras búsquedas de internet cuando escribes en el navegador el término “fibrosis quística”. Este acontecimiento milagroso posibilita un escenario nuevo a explorar, nuevos modos de vivir. Ofrece una realidad en la que puedo ejercer la maternidad de manera activa, siguiendo los ritmos, juegos y necesidades de mi hija, mi pareja; un panorama en el que resulta viable compatibilizar el trabajo con la enfermedad y sus tratamientos, en el que las preocupaciones familiares dejan de tener como centro la fibrosis quística y podemos dedicar nuestra atención a asuntos superfluos, más gratos y menos graves. El único relato en el que he visto reflejada mi experiencia con este medicamento, por su emoción y entusiasmo, es un texto de Friedrich Nietzsche incluido en La gaya ciencia (2019 [1882]): un espíritu que ha resistido pacientemente una larga y terrible presión —paciente, riguroso, frío, sin someterse, pero sin esperanza— y que ahora de una sola vez es asaltado por la esperanza, por la esperanza de salud, por la embriaguez de curación. Cómo puede sorprender que con ello se haga visible irracionalidad y locura, mucha ternura impetuosa, derrochada incluso sobre problemas que PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 208 tienen una piel erizada y que no parecen ser apropiados para ser acariciados y seducidos. Este libro es, cabalmente, nada más que el regocijo luego de una larga privación y desfallecimiento, el júbilo de la fuerza que se recupera, la creencia de que se ha despertado de nuevo a una mañana y a un pasado mañana, el súbito sentimiento y presentimiento de un futuro, de próximas aventuras, de mares nuevamente abiertos, de metas nuevamente permitidas, nuevamente creídas. ¡Y qué cantidad de cosas quedan ahora detrás de mí! Este trozo de desierto, de agotamiento, de incredulidad, de congelamiento en medio de la juventud, esta ancianidad insertada en un lugar inapropiado; … ¡oh, quién pudiera sentir todo eso conmigo! (2019 [1882], pp. 19-20). Después de más de dos años con este tratamiento —con pandemia mundial mediante, la cual trataré en el siguiente capítulo— la situación de mi salud continúa en perfectas condiciones gracias a Trikafta. Los efectos objetivos de este medicamento son mensurables y evidentes. No he tenido efectos secundarios a lo largo de este tiempo y he conseguido aumentar mi capacidad pulmonar a través del deporte. Ahora soy capaz de subir a la cima de la montaña de O Castro, una atalaya natural en Vigo, con infinidad de escaleras que nunca había logrado subir hasta empezar Trikafta. Gracias a estos factores, junto a la continuidad de los tratamientos inhalados y la fisioterapia respiratoria, mi calidad de vida ha mejorado de forma inimaginable. El aumento de peso, de masa corporal, de fuerza, de resistencia, son notorios. El aumento de saturación de oxígeno en sangre, pasando de 96% a un 99% tras la toma de Trikafta, lo percibo en la capacidad de concentración, en mis niveles de productividad e incluso en la agilidad mental. Por último, el aumento de capacidad pulmonar, cuya ascensión se ha estabilizado101 en unos niveles entre los 25 y los 30 puntos porcentuales por encima de aquellos valores obtenidos con anterioridad al inicio del tratamiento. Este medicamento, literalmente, cambia de forma radical la vida de los pacientes con fibrosis quística. 101 Volviendo a la espirometría realizada antes de la primera toma de Trikafta, sus resultados fueron: FVC o capacidad total del 63%, FEV1 del 39%, y nivel de obstrucción o FEV1/FVC del 50%. Tras un año y medio tomando este tratamiento, en mayo de 2021, los valores obtenidos son los siguientes: FVC o capacidad total del 90%, FEV1 del 63%, y nivel de obstrucción o FEV1/FVC del 60%. En el momento de redacción de esta tesis, en junio de 2022, los últimos valores obtenidos son: FVC o capacidad total del 93%, FEV1 del 63%, y nivel de obstrucción o FEV1/FVC del 57%. II. VIDA PACIENTE: 6. UNA CORRECCIÓN GENÉTICA 209 Cuando relato esta experiencia, algunas personas suelen emplear la expresión «volver a vivir», pero en el caso de esta medicación creo que su uso es incorrecto. Los pacientes con fibrosis quística desconocíamos qué se siente al respirar con toda la capacidad pulmonar, qué significa poder subir escaleras sin cansarte, hacer deporte, sudar. Creo más bien que la expresión correcta sería «empezar a vivir». Poder adquirir este medicamento por uso compasivo gracias al ofrecimiento del laboratorio Vertex ha sido un auténtico privilegio que también quiero agradecer con entusiasmo. Pero también a Amparo Ibáñez Zurriaga, que dispensa la medicación cada mes en el Hospital La Princesa preocupándose por cada uno de los pacientes a los que atiende. ¡Gracias Amparo! El medicamento Trikafta o Kaftrio102 es un tratamiento basado en modulación genética que corrige la alteración de la proteína que causa la fibrosis quística, favoreciendo la apertura de los canales CFTR* y habilitándolos para que realicen su función correctamente. El documental Los doctores del gen (2018) trata la evolución de las terapias génicas y de edición celular, centrándose en casos concretos entre los que se incluye la fibrosis quística. Según este documental, la idea de poder alterar y corregir los errores genéticos llevaba siendo planteado por la comunidad científica desde que se descubrió que los genes están formados por ADN. Sin embargo, no existía la tecnología adecuada para ello entonces. A medida que se realizaban investigaciones desarrollando tecnologías moduladoras y herramientas de edición como CRISP-R*103, en este campo se consideraron diversas opciones para transportar la información genética corregida a cada una de las células del cuerpo. Uno de los planteamientos más interesantes por su viabilidad es el uso de los virus como vehículos de distribución que aportan un ADN editado y corregido a las células del paciente. El procedimiento de esta técnica se basa en vaciar la carga vírica de carácter infeccioso y sustituirla por la información adecuada, previamente intervenida, para que resulte efectiva y beneficiosa, con el fin de reemplazar la copia defectuosa que da lugar a una patología grave con esta nueva versión corregida. Freda Lewis-Hall, directora médica de la compañía Pfizer, explica la estrategia del virus intervenido como vehículo de la siguiente manera: “lo que hacen es introducirse y secuestrar nuestra maquinaria celular, por así decirlo, para poder 102 Kaftrio es el nombre comercial del medicamento de triple terapia en Europa. 103 CRISP-R, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 450. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 210 duplicarse. … Ahora nosotros hemos secuestrado al secuestrador para corregir esas mutaciones genéticas” (2018, sec. 00:12:00). En el caso de la fibrosis quística, sin embargo, resultaba difícil encontrar un vector viral con capacidad para transportar un gen corregido a través del espeso moco acumulado en las vías respiratorias. Al no poder reparar el gen en su origen, la Cystic Fibrosis Foundation104 [Fundación para Investigación de la Fibrosis Quística] consideró centrar su atención en la corrección de la proteína del canal CFTR* defectuosa. Según las palabras de Robert Beall, presidente de la Cystic Fibrosis Foundation entre los años 1994 y 2015, la organización invirtió 40 millones de dólares recaudados para desarrollar un medicamento innovador para tratar el defecto de las mutaciones que causan la fibrosis quística (2018, sec. 00:33:20). El proceso de investigación se inició exponiendo la proteína de canal a un gran y diverso número de moléculas, analizando cuáles de ellas podrían ser susceptibles para desarrollar un tratamiento eficaz. Beall explica que la investigación, que se inició en 1999, implicó un largo proceso en el que fue requerida mucha química farmacéutica y ensayos clínicos posteriores, logrando obtener resultados en 2012 con un primer fármaco. Este tratamiento, ingerido en forma de pastilla, se transporta por el torrente sanguíneo y se acopla al canal defectuoso de las células, modificando su forma y funcionalidad, de forma que mejora la corriente de iones y el intercambio de agua de la célula, fluidificando el moco y previniendo las infecciones en las secreciones acumuladas. Este primer tratamiento solo era efectivo en ciertas mutaciones, cuya incidencia representaba el 3% de los pacientes que sufren fibrosis quística. Su desarrollo y efectividad constituyó la punta de lanza que permitió seguir investigando y llegar a los resultados obtenidos con Trikafta, cuya corrección cubre la mayoría de mutaciones genéticas que causan la fibrosis quística: cerca de un 90% de los pacientes son susceptibles de poder tomar este medicamento y beneficiarse de sus efectos (Andrade & Pizarro, 2022). Sin embargo, este tratamiento no es una cura, sino que la terapia combinada logra detener de inmediato y parar en seco la enfermedad y su evolución, pero debe ser tomada de forma permanente. La Cystic Fibrosis Foundation continúa sus investigaciones con dos objetivos principales: por un lado, buscan garantizar tratamientos para todas aquellas «mutaciones huérfanas» que todavía no cuentan con un tratamiento de modulación genética apto para corregir los defectos de su canal CFTR*; por otro, trabajan con el fin de 104 Cystic Fibrosis Foundation, creada en 1955, es la principal organización del colectivo de pacientes, familiares y profesionales sanitarios expertos en fibrosis quística de Estados Unidos que trabajan con el objetivo de encontrar una cura para esta enfermedad, ayudando a los pacientes con fibrosis quística a vivir una vida más larga y saludable. La información sobre la labor y proyectos de Cystic Fibrosis Foundation se encuentra en su página web. Disponible en: https://cff.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 6. UNA CORRECCIÓN GENÉTICA 211 encontrar una cura definitiva para la fibrosis quística. En esta labor, la organización ha iniciado un programa de investigación a largo plazo titulada Path to a Cure: Many Routes, One Mission105 [Camino a la Cura: muchas rutas, una misión] (2020), con una inversión de 500 millones de dólares para acelerar el desarrollo de tratamientos y se centra en tres estrategias para abordar la causa subyacente de la fibrosis quística: reparar la proteína CFTR rota, restaurarla cuando esta no existe, o reemplazar la mutación defectuosa para tratar desde la raíz la causa de la fibrosis quística. La cuestión de la curación es un tema que ha sido tratado por Eli Clare desde la perspectiva crip en el libro Una brillante imperfección (2020). Clare defiende una teoría o política anticuración desde la que aceptar nuestras condiciones tal y como las padecemos, sin necesidad de corregirlas o eliminarlas. El activista propugna que el colectivo de personas con discapacidad y enfermas no tiene entre sus objetivos principales el encontrar una cura a su condición, sino que requiere y solicita “derechos civiles, accesibilidad igualitaria, empleos retribuidos, la oportunidad de llevar una vida independiente, asistencia sanitaria de calidad y respetuosa, educación no segregada…” (2020, p. 101). El propio autor siente una contradicción en su enunciado en determinados casos, cuando colegas con enfermedades crónicas como la escritora y paciente crónica Peggy Munson, reivindican la necesidad de acceso a una cura como la única opción que posibilita la incorporación de la persona enferma a la sociedad. Clare, en su ensayo, reproduce las declaraciones de Munson: “Estoy demasiado enferma para tener un empleo, asistir a cualquier clase o llevar una vida independiente sin un tratamiento o sin la curación” (2020, p. 102). Clare construye su postulado anticuración a través de su propia experiencia como persona trans, blanca, discapacitada con parálisis cerebral. Pero atiende también a los discursos de personas con distintas situaciones de enfermedad cercanas, posiciones desde las que se establecen diálogos complejos con opiniones dispares, que conjugan y ofrecen una perspectiva completa de la realidad del colectivo de personas enfermas y con discapacidades. En este contexto múltiple que abarca la discapacidad, Eli Clare propone la aceptación y reivindicación orgullosa de cada una de las condiciones discapacitadas y enfermas, y critica la curación impuesta por la sociedad. La curación es una cuestión que resulta conflictiva entre el colectivo afectado. Por un lado, constituye una ideología cuyo objetivo es eliminar la enfermedad y la discapacidad, condiciones que son consideradas como un problema y acaban siendo estigmatizadas. Por otro lado, establece el paradigma de la superación, que instala la idea capacitista de que las personas con discapacidad sólo tendrán éxito si logran superar su condición, 105 El programa Path for a Cure: Many Routes, One Mission (2020) desarrollado por la Cystic Fibrosis Foundation se encuentra explicado en su página web. Disponible en: https://www.cff.org/research-clinical- trials/path-cure-many-routes-one-mission [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 212 planteamiento que resulta frustrante para las personas enfermas al no poder ceñirse al estado de salud al que se aspira en este modelo (2020, pp. 35, 113). Clare denuncia que el deseo de una cura o la restauración de la salud implica la promesa de un estado mejor al que volver (si es que alguna vez habíamos estado allí, que tanto en el caso de Clare como en los casos de fibrosis quística, ese estado anterior nunca ha existido), y que nos persuade a imaginar las posibilidades de un escenario idílico en el que nuestras capacidades son plenas y saludables (2020, p. 95). Clare expone: “Mediante la curación, [se] nos garantiza que podremos controlar y remodelar nuestros cuerpos- mentes, que podremos devolverlos en cierto modo a un estado físico deseado, imaginario o anterior” (2020, p. 256). El activista crip teme que la cura suponga un estado que nos haga olvidar lo aprendido a lo largo de la experiencia enferma, que ignoremos los conocimientos desarrollados durante la vivencia discapacitada, y glorifiquemos la normatividad del cuerpo capacitado. Las consideraciones que Clare realiza sobre la curación propician un estado de reflexión sugerente en torno a la vivencia de la enfermedad. Su postulado es interesante, sin embargo, creo que sus planteamientos son sesgados en ciertos casos, requiriendo una revisión particular, adecuada a según qué circunstancias. Concuerdo con la voluntad de la aceptación de la condición enferma y con una existencia y presencia públicas que permitan una incorporación activa y naturalizada de ésta en la sociedad. Pero la multiplicidad de condiciones enfermas y discapacitadas y sus características particulares precisan hacer una matización al plantear la cuestión de la cura. Existen casos en los que las condiciones de enfermedad permiten realizar una vida plena por las particularidades de su condición, en la que el hecho de vivir no implica una situación dolorosa en el paciente de forma constante y en las que no se produce un deterioro orgánico que deriva en una muerte prematura. En estas situaciones, las personas con discapacidad requerirán adaptaciones físicas, sociales y políticas, pero no una cura, porque sus condiciones son aptas para realizar una vida plena y disfrutable que no causa un perjuicio en su experiencia vital. Sin embargo, en los casos de enfermedades complicadas, con pronósticos graves y cuyo padecimiento implica el sufrimiento habitual de los pacientes, y que tienden a ser los casos de enfermedades crónicas o cronificadas, generalmente, la cura es una opción que debe contemplarse como una forma de facilitar la vida a estas personas enfermas, que no reniegan de su identidad discapacitada, pero precisan de unas mínimas y adecuadas condiciones de salud para mejorar su calidad de vida. Esto se puede producir bien a través de una cura o de los tratamientos para paliar los efectos de la enfermedad. En el caso de los moduladores genéticos como Trikafta, el tratamiento corrige la alteración en el canal CFTR que causa la fibrosis quística, algo que se podría entender como una especie de “restauración de la salud”, una estrategia que, según Eli Clare, trata de “reparar el daño, con el deseo de que nunca hubiese sucedido” (2020, pp. 44-45). La adecuada funcionalidad de las II. VIDA PACIENTE: 6. UNA CORRECCIÓN GENÉTICA 213 células, que se produce de forma inmediata estos tratamientos, mejora considerablemente la calidad y prolonga la esperanza de vida de los pacientes. La toma de esta medicación ofrece nuevas oportunidades de desarrollar proyectos personales de una forma más sosegada, estable, fácil y agradable. En estos casos, la cura se plantea como una reformulación de la realidad del paciente, ampliando sus horizontes, pudiendo proyectar un futuro y posibilitando el disfrute de la vida. Este desarrollo personal se produce mientras hacemos uso de los aprendizajes generados y obtenidos durante las vivencias en condición de enfermedad. Anne Boyer, tras asimilar que su cáncer había desaparecido y que ya no suponía un riesgo inminente, reflexiona en Desmorir (2021) sobre este nuevo estado: “Ahora soy una de las que no mueren, ahora que estoy desmuriendo, el mundo está lleno de posibilidades” (2021a, p. 177). 7. COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias Figura 19. González García, M. E. (2022) COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba abajo, se encuentran: 1. La obra “Untitled” (Perfect lovers) (1991) de Félix González-Torres; 2. La obra Carrying (1992) de Pepe Espaliú; 3. Test de antígenos de coronavirus; 4. Virus; 5. La obra Pies (1981-2019) de Costa Badía; 6. Vial de vacuna de COVID-19; 7. Bote de gel hidroalcohólico. 217 7.1. Las dimensiones de las enfermedades En diciembre de 2019 empecé a oír hablar del virus que se extendía por Wuhan. En esas mismas fechas estaba recibiendo mis primeras dosis de Trikafta, así que mi atención se centraba en los súperpoderes que estaba adquiriendo con esta medicación y en la crianza de mi hija, que en aquel momento ya tenía 6 meses. Me iba llegando información sobre la afectación respiratoria del virus, la creciente expansión de la infección entre la población asiática y la virulencia de sus síntomas. Pero todos estos datos eran amortiguados por la lejanía y por el intenso momento personal que estaba viviendo. En España, en febrero de 2020, ya se habían generalizado las bromas sobre la COVID-19. En los diferentes entornos que frecuentaba se tomaba esta cuestión con poca seriedad, con la mentalidad de que nunca llegaría aquí. Conforme avanzaban los días y comenzaba el reporte de datos procedentes de Italia, y aparecían los primeros casos en España, las burlas sobre la infección se convirtieron en una especie de recurso para combatir la preocupación sobre la posibilidad de que el virus pudiera llegar a afectarnos. La gente trataba de tranquilizarse empleando argumentos como “es un virus que solo se agrava si tienes patologías previas” o “en general, la mortalidad del virus afecta principalmente a ancianos y a enfermos”. Para los que expresaban y recibían estos alegatos resultaba muy reconfortante. Para los que sufrimos enfermedades crónicas de afectación respiratoria, no. Las personas afectadas por patologías previas éramos automáticamente descartadas de la sociedad general en este discurso esperanzador. Durante los primeros días de marzo de 2020 la tensión estaba instaurada. Las personas con condiciones de riesgo ya habíamos empezado a tomar medidas preventivas limitando las salidas a la calle y los encuentros sociales. Veíamos la situación que se avecinaba y tratamos de tomar el control de la situación antes de que el virus se expandiera entre nuestros entornos. Contactamos con nuestros profesionales sanitarios para conocer la situación desde su perspectiva médica, y para establecer en común los protocolos de prevención a seguir. Tras esta consulta, y entendiendo el peligro que entrañaba este virus en un sistema respiratorio debilitado, dimos comienzo a un autoconfinamiento voluntario que iniciamos una semana antes de que se declarara el estado de alarma. Era primordial evitar el contagio. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 218 El 11 de marzo de 2020 la Organización Mundial de la Salud elevó la situación de emergencia de salud pública ocasionada por la COVID-19 a pandemia internacional. El Gobierno de España declaró el estado de alarma106 para la gestión de esta crisis sanitaria tres días más tarde, el 14 de marzo de 2020, uno de los primeros países en establecer medidas concretas para afrontar la pandemia. Durante las semanas siguientes, el resto de las naciones del mundo incorporaron las políticas y estrategias para frenar el avance y el impacto del virus entre su población. El confinamiento a nivel global y las estrategias de prevención fueron los recursos más eficaces en aquel momento, en el que el virus resultaba totalmente desconocido y el aprendizaje sobre el mismo se producía a medida que avanzaban los contagios y se establecían patrones en su sintomatología y evolución. Era necesario detener la expansión de los contagios mediante el aislamiento, aunque eso supusiera la detención de la producción y la economía. El alto número de personas afectadas, que aumentaba exponencialmente, y el considerable porcentaje de defunciones, principalmente, entre las personas de mayor edad y con patologías previas, requería tomar este tipo de medidas. Tanto para evitar el colapso del sistema sanitario como para ganar tiempo y encontrar una solución a la interrupción de la vida tal y como estaba planteada. Las potencias económicas centraron sus recursos y esfuerzos en desarrollar un tratamiento que posibilitara retomar la normalidad previa a la pandemia. Se inició una carrera contrarreloj para desarrollar la vacuna que resultase efectiva contra el virus de la COVID-19, agilizando y reduciendo, en lo posible, los plazos de las investigaciones. El acelerado proceso de desarrollo de estos tratamientos responde a una reacción ante la crisis sanitaria y económica a nivel mundial, por la que todos los países se veían afectados. La vacuna constituía un recurso fundamental para controlar la pandemia, restablecer la situación de normalidad anterior y propiciar la estabilidad de la población, pudiendo retomar las labores productivas que habían sido detenidas. Todos los países convergían en este mismo objetivo: alcanzar este hito, el desarrollo y consecución de una vacuna efectiva en el menor tiempo posible. Durante los siguientes 9 meses a la declaración de la pandemia por la Organización Mundial de la Salud, diversas empresas farmacéuticas desarrollaron vacunas para combatir el coronavirus. En España, la estrategia de vacunación fue iniciada en enero de 2021, y se han administrado viales de las farmacéuticas Pfizer-BioNTech, Moderna, Johnson & Johnson, Oxford Astra Zeneca y, a partir de 2022, Novavax. La vertiginosa consecución de este tratamiento en tiempo récord evidencia la magnitud y la dimensión de esta enfermedad vírica. La perspectiva con la que se ha abordado la COVID-19, 106 Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19. Disponible en: https://www.boe.es/eli/es/rd/2020/03/14/463 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 219 que ha afectado a nivel global a más de 568 millones de personas107, difiere enormemente respecto a otras afectaciones y enfermedades. Las investigaciones científicas que trabajan en el desarrollo de tratamientos para patologías de incidencia reducida, enfermedades raras como la fibrosis quística, o incluso pandemias mundiales como es el VIH, virus de inmunodeficiencia humana, son planteadas de forma muy diferente. La escala de la enfermedad y las consideraciones sobre las mismas juegan un papel fundamental en su estudio científico. En el caso de las enfermedades raras, su incidencia es tan reducida que, por lo general, resulta difícil que se cuenten con los recursos y financiación para realizar una investigación que de lugar a un tratamiento efectivo. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estas patologías poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia baja en la población: “para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes”108. FEDER expone que más de 300 millones de personas en el mundo padecen enfermedades raras, de ellas, 3 millones en España. Y se estima que existen más de 7.000 patologías con esta incidencia. El reducido número de afectados suele resultar insuficiente al plantear una investigación de gran calado que dé lugar a resultados prometedores. Por lo que es preciso que los colectivos de pacientes ejerzan una labor activista que visibilice sus condiciones, problemáticas y su calidad de vida, de cara a generar concienciación sobre su afectación y se potencie la investigación. En el caso de la fibrosis quística, esta patología es la enfermedad rara más común en países occidentales, y la prevalencia media en España es de 1 por cada 4.500-5.000 nacidos vivos109. El trabajo de visibilización constante de los colectivos afectados ha resultado efectivo en la presencia y promoción de la investigación de esta enfermedad. Precisamente, el desarrollo de tratamientos de modulación genética como Trikafta/Kaftrio, se produce gracias a la labor de la Cystic Fibrosis Foundation [Fundación para Investigación de la Fibrosis Quística] a lo largo de su trayectoria institucional, desde 1955, a través de la recaudación de fondos dedicados a la investigación y al desarrollo de tratamientos para corregir el defecto genético que causa esta enfermedad. Aunque la promoción de las organizaciones de pacientes es elemental para la investigación científica, otro 107 Datos obtenidos de la plataforma Our World in Data. Disponible en: https://ourworldindata.org/coronavirus [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 108 La información de la prevalencia de las enfermedades raras se encuentra en la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Disponible en: https://www.enfermedades- raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 109 Dato obtenido de la web de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica, firmado por la Dra. Prados. Disponible en: https://www.neumomadrid.org/fibrosis-quistica-una-enfermedad- rara/#:~:text=La%20fibrosis%20qu%C3%ADstica%20(FQ)%20se,brazo%20corto%20del%20cromosom a%207 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 220 factor que también resulta destacable en esta ecuación para la investigación de la fibrosis quística es que esta patología sirve como modelo en la investigación de terapias génicas aplicables a otras enfermedades. Su afectación permite explorar las estrategias y prácticas científicas de modulación genética y estudiar las posibilidades que ofrece esta técnica en base a su funcionamiento y corrección de la fibrosis quística. Esta enfermedad constituye un modelo o referencia en el estudio de las nuevas estrategias de tratamientos, la denominada “medicina personalizada”, basada en la información genética individual para cada paciente (Quintana-Gallego et al., 2014, p. 147). Por lo tanto, el estudio de la fibrosis quística no solo entraña un beneficio para las personas que la padecen, si no que su utilidad para el tratamiento de otras enfermedades es considerable. En el caso del VIH/SIDA, otra pandemia mundial descubierta a inicios de 1980 en Estados Unidos, su abordaje ha sido completamente diferente respecto al de la COVID-19. El virus de inmunodeficiencia humana (VIH) es un virus de transmisión sexual, que se contagia a través del contacto entre mucosas y sangre. Se transmite de la madre al bebé durante el embarazo, parto y amamantamiento, y suele propagarse también mediante la compartición de agujas para inyección de drogas intravenosas. Según los datos estadísticos aportados por el portal ONUAIDS/ ONUSIDA, 37’7 millones de personas vivían con el VIH en todo el mundo en 2020110. Este virus ataca al sistema inmunitario del cuerpo, destruyendo las células que combaten las infecciones. Si no se trata, puede causar SIDA, síndrome de inmunodeficiencia adquirida, un estado avanzado de la enfermedad en el que existe una propensión a contraer infecciones que el organismo no es capaz de combatir y que, de manera general, no enfermarían a una persona sana. El padecimiento de estas “otras enfermedades, infecciones y malignidades oportunistas” (Sontag, 2008 [1978,1989], p. 119), en un organismo inmunodeprimido por el VIH, produce la progresiva degradación de la salud y la muerte del paciente. Para esta patología no existe una cura eficaz en la actualidad, el virus se mantiene de por vida en el organismo afectado. Sin embargo, es posible tener controlada la enfermedad a través del tratamiento médico adecuado, y prevenir y evitar el contagio mediante antirretrovirales como la PrEP (profilaxis preexposición) (Mouzo, 2022). En el presente, la farmacéutica Janssen trabaja en un prototipo de vacuna contra el VIH que ha llegado a la última fase de ensayos, y que ha sido desarrollada, precisamente, utilizando la misma tecnología empleada en su vacuna contra la COVID: “un adenovirus modificado para que transporte al interior de las células del sujeto el ADN de sus proteínas más representativas de manera que el organismo del individuo cree anticuerpos contra ellas” (De Benito, 2020). 110 Información sobre el estado de la epidemia de VIH/SIDA obtenida del portal ONUAIDS/ONUSIDA. Disponible en: https://www.unaids.org/es/resources/fact-sheet [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 221 El hecho de que la incidencia de este virus se concentre en el continente africano y que, en occidente, afecte principalmente a colectivos homosexuales, desestima su valoración por parte de la sociedad. También, que la transmisión se produzca a través de las prácticas sexuales y aquellas relativas al consumo de substancias ilegales, problematiza su abordaje y, socialmente, se tiende a su estigmatización. Susan Sontag trata esta cuestión en El sida y sus metáforas (2008 [1978,1989]): Se busca cada vez con mayor ahínco el posible vínculo entre los órganos o sistemas primarios y ciertos comportamientos concretos que se nos invita a repudiar. … Se considera más que una mera debilidad … el comportamiento peligroso productor de sida. Se trata de la indulgencia, la delincuencia, adicciones a sustancias ilegales o a lo que se juzga como una desviación sexual. La transmisión sexual de esta enfermedad, considerada por lo general como una calamidad que uno mismo se ha buscado, merece un juicio mucho más severo que otras vías de transmisión, en particular porque se entiende que el sida es una enfermedad debida no solo al exceso sexual sino a la perversión sexual. (Me refiero, naturalmente, a Estados Unidos, en donde se está diciendo a la gente que la transmisión heterosexual es extremadamente rara y poco probable, como si no existiera el continente africano). Una enfermedad infecciosa cuya vía de transmisión más importante es de tipo sexual, pone en jaque, forzosamente, a quienes tienen vidas sexuales más activas; y es fácil entonces pensar en ella como un castigo. … Lo que señala como mayor peligro no es la «promiscuidad» sino una determinada «costumbre», considerada contra natura. Se supone que por vía sexual se contrae esta enfermedad más voluntariamente, y por consiguiente es más reprobable. Se considera que los drogadictos que la contraen compartiendo agujas cometen (o acaban en) una suerte de suicidio inadvertido. Se podía decir que los homosexuales promiscuos que se daban con vehemencia a sus costumbres sexuales, alentados por la ilusión (fomentada por la ideología médica con sus antibióticos curalotodo) de que todas las enfermedades de transmisión sexual eran relativamente inocuas, que podían ser consideradas como hedonistas por dedicación; si bien hoy en día está claro que su comportamiento no era menos suicida que el de los demás. (Sontag, 2008 [1978,1989], pp. 130-131) Pese a que tanto la COVID-19 como el VIH son consideradas pandemias, brotes epidémicos globales, las escalas de temporalidad entre el desarrollo de tratamientos de las diferentes epidemias son abismales. Las medidas tomadas ante la aparición del VIH y el sida, y su investigación para su tratamiento y cura, no son proporcionales al impacto que la propagación de este virus supone a nivel mundial. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 222 Si no se investiga, no existe. Por eso las labores de visibilización, concienciación y activismo son fundamentales desde los colectivos afectados por enfermedades raras o condiciones estigmatizadas. La práctica artística desarrollada en torno a la patología y su difusión en el ámbito cultural constituye un medio eficaz para visibilizar la enfermedad a través de canales distintos a los médicos y concienciar haciendo uso de estrategias creativas. En el contexto artístico, son representativas las iniciativas de diversos artistas afectados por el VIH que han tratado su experiencia personal con la enfermedad a través de su producción plástica. Son especialmente reseñables los casos de Félix González-Torres y Pepe Espaliú, cuyas obras elaboradas a tenor del padecimiento del sida han incidido de manera sobresaliente en la percepción social, promoviendo la concienciación y conocimiento de esta enfermedad. Félix González-Torres (Guáimaro, Cuba, 1957 – Miami, EEUU, 1996) planteaba su práctica artística como propuestas que invitasen al diálogo, que propiciaran la confrontación con los miedos, las asunciones y las expectativas del público al entrar en contacto con su obra (Corrin & Peyton-Jones, 2000, pp. 8-9). A través de la autobiografía y, especialmente, tratando y poniendo en valor su vida en pareja y el amor a su compañero de vida, Ross Laycock, González Torres refleja su realidad en forma de instalaciones minimalistas que resultan evocadoras y sugerentes. Fueron múltiples las formalizaciones en que el artista cubano expresó el afecto, la conexión y la sincronía con su amado, pero también el miedo que sentía por el padecimiento y desenlace de esta enfermedad, tanto en su pareja como en sí mismo: los relojes que avanzan uno junto al otro, acompañándose mutuamente, en “Untitled” (Perfect Lovers) (1991)111 [“Sin título” (Amantes perfectos)], reflejan la forma en que González-Torres encaraba y gestionaba el diagnóstico de su pareja, afectado por el sida, empleando objetos cotidianos para hacer un seguimiento y medir el inevitable flujo del tiempo. Los dos relojes idénticos, dispuestos como una pareja unida, inician su funcionamiento en el mismo preciso instante y con el mismo nivel de batería. Aunque en un primer momento sus movimientos se producirán al unísono, siempre llegará un instante en que el desgaste de la pila hará que se desincronicen, deteniéndose uno de ellos por completo antes que el otro. Cuando uno de los relojes se detiene o se rompe, ambos pueden ponerse a cero, renovar la batería y reanudar la perfecta sincronía que diseñó González-Torres. La preocupación por la temporalidad relativa a la enfermedad era algo que se hace palpable en esta obra, cuya elaboración, para el artista, supuso el hecho de afrontar ese miedo: 111 La información sobre la obra ‘Untitled’ (Perfect Lovers) (1991) de Félix González-Torres se encuentra recogida en la página web del MOMA (Nueva York). Disponible en: https://www.moma.org/collection/works/81074 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 223 Time is something that scares me… or used to. This piece I made with the two clocks was the scariest thing I have ever done. I wanted to face it. I wanted those two clocks right in front of me, ticking.112 Otra de las obras más significativas de Félix González-Torres es la instalación titulada “Untitled” (Portrait of Ross in L.A.) (1991)113 [“Sin título” (Retrato de Ross en Los Ángeles)], realizada tras el fallecimiento de su amado, Ross, por complicaciones derivadas del VIH. En esta propuesta plástica, el artista dispone una serie de caramelos con envoltorios brillantes, llamativos y atractivos, a modo de escultura en el espacio expositivo, modificando su ubicación y volumen en función al entorno que la acoge. González-Torres plantea esta obra con una formalización inicial que se compone por 175 libras de peso en caramelos (unos 79,4 kg), que el espectador puede tomar libremente, reduciendo el volumen de la obra según la fluctuación e interacción de los espectadores con la pieza. La cantidad de caramelos instalada por el artista corresponde al peso de su pareja, el progresivo decrecimiento del montículo de caramelos refleja el deterioro físico derivado del padecimiento de la enfermedad, y el caramelo simboliza la dulzura y el amor entre Félix y Ross. En el propio acto de degustación del caramelo que ofrece González-Torres, el espectador toma conciencia sobre la situación que vive el artista y las implicaciones de la enfermedad, lo que induce a una profunda reflexión detonada a partir de lo que parecen simples e inocentes dulces. A medida que la obra desaparece, se vuelve a reponer con más caramelos, instaurando de nuevo la eterna presencia y amor que Félix profesaba a su compañero de vida. En su producción artística en torno al VIH y al sida, González-Torres logró reflejar fielmente la realidad de la enfermedad a través de un simbolismo personal y poderosas alegorías poéticas. Su impacto fue significativo, dado que el abordaje de la obra y la interacción por parte del espectador propicia el entendimiento de la situación, la concienciación sobre la patología y la reflexión sobre las circunstancias propias, así como la relación que tenemos con la enfermedad. 112 Estas declaraciones de Félix González-Torres fueron obtenidas en la página web del MOMA (referido en la nota anterior). Su traducción, realizada por la autora, es la siguiente: [El tiempo es algo que me asusta… o solía hacerlo. Esta pieza que hice con los dos relojes fue lo más aterrador que he hecho. Quería enfrentarme a él. Quería tener esos dos relojes delante de mí, haciendo tic-tac.] 113 La información sobre la obra ‘Untitled’ (portrait of Ross in L.A.) (1991) de Félix González-Torres, se encuentra en la web Art Institute Chicago. Disponible en: https://www.artic.edu/artworks/152961/untitled- portrait-of-ross-in-l-a [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 224 Pepe Espaliú (Córdoba, España, 1955-1993) constituye otro caso fundamental en la historia del arte del contexto español, un artista afectado por el sida que trata su enfermedad desde la práctica artística. Su labor plástica se caracteriza por un enfoque performativo y activista que promueve la visibilización y sensibilización sobre el VIH y el sida. Para el artista, su enfermedad le arrojó a generar una práctica comprometida y presente, como exponía en Retrato del artista deshauciado, el 1 de diciembre de 1992, en El País: El sida me ha forzado de forma radical a un estar ahí. Me ha precipitado en su ser como pura emergencia. Agradezco al sida esta vuelta impensada a la superficie, ubicándome por primera vez en una acción en términos de Realidad. Quizás esta vez … mi hacer como artista tiene un sentido pleno, una absoluta unión con un límite existencial que siempre rondé sin conocerlo del todo, bailando con él sin nunca llegar a abrazarlo. … Hoy yo soy ese límite. (Espaliú, 1992) Desde su práctica artística, Pepe Espaliú se encargaba de dar a conocer la enfermedad y sus implicaciones de forma directa, a través del formato escultórico, el dibujo, la performance y el trato estrecho con el espectador, lo que garantizaba una concienciación real y efectiva. Espaliú consideraba el arte como un medio desde el que actuar, una vía de producción y comunicación que se pone a disposición de una causa concreta, capaz de incidir y de hacer mella, una herramienta que repercutiera en lo real. Este planteamiento requiere ocupar una posición interesada y afectada, tal y como el propio artista explica: También Beuys decía que el artista solo puede actuar a partir del punto en el que se encuentra, a partir de premisas que sean las suyas, y en los ámbitos que han generado su situación… Ese punto o lugar es para muchos de nosotros hoy el sida; somos ante y sobre todo afectados por el VIH y toda nuestra vida está condicionada y determinada por ese hecho. Es, pues, en y con el sida, puesto que esa es hoy mi posición en el mundo, que puedo manifestarme como artista. (Espaliú, 2018 [1987-1993], p. 184) En su caso, ese hacer se centraba en la visibilización de la enfermedad padecida, cuyo avance inexorable le dejaba poco margen temporal para intervenir. En el compendio de textos recopilados entre 1987 y 1993 titulado La imposible verdad (2018 [1987-1993]), el artista reflexiona sobre su producción artística y la necesidad de gestionar su padecimiento mediante la creación: El arte es y siempre fue la única posibilidad de decir lo indecible ya que, amparado en su condición de ficción, está más a salvo de la censura y obstaculización que el poder ejerce contra otras formas de expresión de mayor conexión con lo real. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 225 Esta actual semiimpunidad del arte nos posibilita el decir todo aquello que otros medios no pueden; es esa la opción de un arte como generador de un cambio social, como creador e impulsor de un “nuevo estado de conciencia”. … El arte puede, subvirtiendo sus habituales formas de ejercicio, incidir en el mundo. El sida es para muchos de nosotros, en tanto que artistas y enfermos, el problema más urgente que nos concierne. El sida está afectando de forma especialmente intensa a nuestro colectivo y en ese sentido sería cobarde cerrar los ojos. Estamos en un estado de emergencia. El artista en esta crisis tiene el deber de actuar. Sabes que tu acción puede contribuir a cambiar las condiciones en que la estructura social agrede al enfermo de sida… ¡Hazlo! Creo, como Beuys, en un arte concebido como “utopía concreta”. El artista ya no puede estar preocupado en exceso por la perfección de su discurso. En referencia al sida y su emergencia, la rapidez de una acción concreta nos obliga a una celeridad en las formas sin darnos tiempo a la habitual “complacencia en el tiempo” en la que estamos acostumbrados a vivir el proceso creativo. (2018 [1987-1993], pp. 183-185) Espaliú centra su práctica en la enfermedad, siendo este padecimiento el mecanismo que activa la voluntad de actuar y cambiar el mundo (San Martín & Espaliú, 1992, p. 6), y desarrolla una serie de estrategias que hacen evidente la incidencia de la enfermedad en su cuerpo. Su obra propicia la toma de conciencia a través de la intervención activa del espectador, generando sensaciones que son procesadas e incorporadas, y que invitan a reformular las nociones preestablecidas sobre el sida. La experiencia que propone al espectador Pepe Espaliú se hace especialmente evidente en la obra Carrying (1992)114 [Transportando, sobrellevando], una performance realizada meses antes de fallecer, en la que el artista era transportado por una serie de personas voluntarias, situadas en fila a lo largo de la calle y siguiendo un recorrido en el espacio público, que tomaban parte en la acción disponiendo sus manos entrelazadas para sostener, por un instante, el débil y menudo cuerpo del artista. Espaliú explica el significado de esta obra y el modo en que opera desde la práctica artística para generar un impacto social, establecer un debate en torno a la enfermedad y sus consideraciones: Carrying es una especie de rompimiento, una acción de denuncia. Lo que pasa es que para mí no tiene solamente este aspecto político, puesto que se hace en función de generar reacciones, sean del tipo que sean. Yo creo que lo más importante es siempre empezar a 114 La documentación relativa a la obra Carrying (1992) de Pepe Espaliú se encuentra expuesta en el Museo Reina Sofía de Madrid. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/coleccion/obra/reportaje-accion- carrying [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 226 crear un debate sobre el tema, que se hable del SIDA, aunque obviamente también tiene connotaciones específicamente artísticas. … La acción fue una metáfora, una acción de tipo simbólico, que parte del conocimiento que tuve en Estados Unidos, en Nueva York, de una actividad humanitaria que aquí no se practica. Esta actividad consiste en ir de forma voluntaria y gratuita a casa de enfermos terminales, transportarlos, llevarlos, traerlos, lavarlos, darles de comer, en definitiva, ayudarlos. Carrying significa literalmente «transportando», es una acción que se está desarrollando, no quiero darle ningún tipo de misión referido al pasado, sino que sea una acción en el presente, que además implica el hecho de seguir haciendo Carrying. (San Martín & Espaliú, 1992, p. 7) Sobre la formalización de esta obra, Juan Vicente Aliaga apunta lo siguiente: Cruzando los brazos, como en el juego infantil de la silla de la reina, … cada pareja pasaba a la siguiente, en un acto de amor, el cuerpo descalzo de Espaliú. … Contrariamente a lo que mucha gente todavía cree, el riesgo de contagio es mucho mayor para el propio enfermo que para quien no ha estado en contacto con el virus. Una simple afección, que una persona sana puede superar sin mayores consecuencias, tiene, en cambio, efectos devastadores en un enfermo de Sida. De ahí que Espaliú tejiera con los pies descalzos la metáfora de la desprotección y la debilidad desde el punto de vista de quien enuncia, es decir, de quien ya ha contraído el Sida y carece de defensas. (Aliaga, 2012 [1994]) Sobre su simbolismo y repercusión, Aliaga expone: Esta acción organizada por The Carrying Society retomaba la consigna de Beuys que dice: «la única manera de progresar y quizás sanar es tomar conciencia y mostrar tus heridas». El arte entendido como una forma de terapia. Significativamente, en la primera acción del Carrying, se repartió un escrito que empieza definiendo «una acción en el SIDA» como una «acción simbólica». … El arte de Espaliú, en el contexto del Sida, traslada los significados; aspira a lo político, a lo social, pero se desvincula netamente de la tentación panfletaria. «Ser portador de la enfermedad … ante la falta de una respuesta médica, implica aprender a vivir con la enfermedad, sobrellevándola (carrying)». (Aliaga, 2012 [1994]) Esta acción fue llevada a cabo en Donostia/San Sebastián en septiembre de 1992, y en diciembre de ese mismo año en Madrid. El impacto, según Juan Vicente Aliaga, fue evidente: “La cadena humana … surtió efecto. Días después, un grupo de afectados reprodujo el Carrying en Pamplona, y también en Barcelona brotó otra iniciativa semejante. El mensaje estaba en la calle. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 227 El SIDA también.” (2012 [1994]). El planteamiento de la obra que desarrolló Espaliú no solo funciona a nivel simbólico, sino que generaba un impacto insoslayable en el espectador involucrado que participó activamente en la acción. El colectivo de artistas Cabello/Carceller estuvieron presentes en esa acción y sostuvieron al artista durante unos instantes. La experiencia para ellas fue epatante, logrando la efectiva concienciación que el artista pretendía generar. Ana Carceller explica las sensaciones que vivieron durante la acción: Fue un momento muy estresante por ejemplo porque no sabías si se te iba a caer. Te decían “… va a venir el artista, tenéis que cogerlo, las manos se ponen así, y no se tiene que caer y tenéis que dar unos pasos”. La sorpresa fue cuando le cogimos y vimos que apenas pesaba nada. … te produce un shock extraño en ese momento. Espaliú tuvo un gran acierto: trató el tema de una manera que otros no pudieron hacerlo. (Cabello/Carceller, 2021, sec. 00:22:00) Desde las sensaciones hápticas, y a partir de las ideas preconcebidas sobre el volumen y peso de un hombre adulto, Espaliú logra hacer entender la gravedad de la enfermedad solo cuando el contacto físico se produce. La sorpresa que deriva de este encuentro constituye una experiencia que se aloja en lo emocional, y que se instaura en la memoria como un hecho significativo que transforma automáticamente la percepción que el espectador tenía de una enfermedad ajena, como el sida. Pepe Espaliú era consciente del potencial del arte, lo que le llevó a posicionarse como un activo cultural e implicado con la voluntad de cambiar el mundo: La vida no depende del arte, y eso lo sabemos todos, el arte no cura el sida, pero el arte sí tiene que depender de la vida, ser su expresión y decirla. Este cambio del que hablo debe empezar por nosotros mismo dentro de una radical autoconciencia que nos revalide frente al mundo y nos reinvente como artistas. (Espaliú, 2018 [1987-1993], p. 85) La práctica de Espaliú expone la enfermedad y la posiciona en el contexto político y social. Como expone Marián López Fernández-Cao, Espaliú es un artista que abre las heridas: “las muestra, las define, las encara y, sin intentar curarlas, y sin intentar cerrarlas, reconoce en ellas el silencio de lo irreemplazable, la marca indeleble de su cicatriz” (2006b, p. 31). PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 228 7.2. La pandemia de COVID-19 con patologías previas: ¿con qué saberes contábamos? El confinamiento por la COVID-19 nos hizo permanecer en casa aproximadamente tres meses desde la declaración del estado de alarma. En ese periodo de autoprotección, que los pacientes con patologías crónicas previas ya habíamos iniciado con antelación, se produjo un fenómeno especialmente interesante para nuestro colectivo. Las personas sanas a nuestro alrededor se sumían en el desasosiego, la desesperanza y la incertidumbre que provocaban la expansión y afectación de la pandemia y el confinamiento domiciliario, medida que parecía no tener fin. En cambio, las personas con patologías previas estábamos bastante tranquilas ante esta situación. Convivimos con estos sentimientos regularmente al padecer enfermedades crónicas: conocemos la amarga sensación de un diagnóstico grave, la incorporación de la enfermedad y la adaptación de esta a nuestra vida, la atención permanente al cuerpo y a la sintomatología, los periodos de reagudizaciones, y la preocupación e incertidumbre que estas provocan en uno mismo y en el entorno cercano. Como las conocemos y convivimos con ellas, hemos desarrollado herramientas para gestionarlas. Nuestras vivencias como enfermas crónicas nos habían proporcionado experiencias y saberes que nos permitían transitar la pandemia de manera apacible. Un aprendizaje que, de pronto, resultaba muy útil. En el caso del colectivo con fibrosis quística, las personas afectadas contábamos con una serie de recursos que nos permitían afrontar adecuadamente la pandemia. Los ingresos hospitalarios de dos semanas nos habían preparado para el confinamiento por coronavirus. La diferencia, además de por la extensión temporal de tres meses, era que, en esta ocasión, no estábamos aislados por una reagudización derivada de la fibrosis quística, sino que constituía un encierro en el que nuestra salud era estable y podíamos “disfrutar” del confinamiento sin preocupaciones clínicas. Por otro lado, las estrategias de prevención que eran establecidas desde las instituciones sanitarias ya formaban parte de nuestros protocolos habituales como pacientes con afectación pulmonar grave. El gel hidroalcohólico, las mascarillas FFP2 y la distancia social ya estaban incorporadas a nuestra cotidianidad, y conocíamos su forma de uso y sus beneficios. Desde nuestras posiciones, con patologías previas crónicas, y a través de las redes sociales, algunas tullis II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 229 con Instagram tratamos de aportar una visión calmada de la situación, un análisis que apaciguara los ánimos de aquellas personas que se encontraban angustiadas por el momento que vivíamos (figuras 20 y 21). Figura 20. González García, M. E. (2020) Prevención, por favor [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 230 También identificábamos como familiares la sintomatología que causaba el coronavirus. La grave afectación pulmonar que caracterizaba el cuadro vírico como principal síntoma, y al que posteriormente se sumó el impacto a nivel circulatorio, se asemejaba en gran medida a la sintomatología de la fibrosis quística: opresión en el pecho, falta de aire, fatiga, debilidad y expectoraciones recurrentes, entre otras manifestaciones. Las sensaciones que producía la COVID-19 eran prácticamente las mismas que experimentamos los pacientes con fibrosis quística de forma habitual, a lo largo de nuestra vida. Dado que estamos acostumbrados a ellas, y estamos constantemente alerta en caso de reagudizaciones, contamos con una serie de herramientas que nos ayudan a determinar el nivel de gravedad de la situación: el pulsioxímetro*115 y el dispositivo medidor de capacidad pulmonar*116. Estos pequeños elementos electrónicos nos permiten determinar si existe algún indicio de infección o reagudización de manera inmediata. El medidor volumétrico, empleado de forma regular durante cierto tiempo, de forma que podamos recabar datos sobre nuestros valores de capacidad pulmonar y su tendencia, nos indica si nuestro volumen pulmonar se mantiene estable o ha descendido por una posible infección. El pulsioxímetro muestra los valores de oxigenación en sangre en ese preciso momento. Cuando la saturación de 115 Pulsioxímetro, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 458. 116 Dispositivo medidor de capacidad pulmonar, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 451. Figura 21. González García, M. E. (2020) Pilates en cuarentena [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 231 oxígeno en sangre desciende de ciertos valores, y es inferior al 90%, existe un riesgo de hipoxia*117 que puede tener graves consecuencias en el organismo. Este síntoma fue uno de los indicativos de mayor calado en esta crisis sanitaria. Los casos más graves, y que requirieron permanecer en la Unidad de Cuidados Intensivos, se caracterizaban por una hipoxia silenciosa118, que hacía descender los valores de oxígeno de manera imperceptible, sin signos evidentes hasta que su estado se volvía extremadamente crítico. Por ello, la primera recomendación que hicimos fue conseguir un pulsioxímetro* para determinar la gravedad de la infección, y la necesidad de ir a urgencias, aunque aparentemente no hiciera falta. La prevención de nuestro colectivo se tradujo en datos mensurables: la incidencia fue mínima. En junio de 2020, tras el confinamiento, solo 8 de los 2498 pacientes de fibrosis quística que hay registrados en España habían pasado el coronavirus, lo que representa una incidencia de 32/10000 personas con fibrosis quística frente al 49/10000 en la población general (Mondejar-Lopez et al., 2020). Nuestra experiencia se volvió fundamental para gestionar la pandemia. Teníamos conocimientos específicos y consolidados sobre las medidas preventivas, e hicimos uso de estos saberes poniéndolos a disposición de los demás, de las personas sanas que hasta ahora no habían reparado ni necesitado estos recursos. Tratamos de aportar nuestra experiencia y conocimientos para facilitar la gestión de la epidemia vírica. A través de la campaña #ExpertosEnCuidarse119, impulsada por la Federación Española de Fibrosis Quística, los pacientes afectados por esta enfermedad desarrollamos una serie de vídeos en los que mostramos la correcta realización y aplicación de medidas preventivas, como el uso de mascarillas, el lavado de manos o la distancia social. Por primera vez, nuestros conocimientos eran valorados como necesarios por parte de la sociedad para sobreponernos a la pandemia por coronavirus. 117 Hipoxia, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 455. 118 La “hipoxia silenciosa” es explicada en Rehaliza. Disponible en: https://www.rehaliza.com/blog/todo- lo-que-debes-saber-sobre-la-hipoxia-silenciosa [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 119 #ExpertosEnCuidarse, campaña impulsada por la Federación Española de Fibrosis Quística, fue desarrollada a tenor de la pandemia, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística del año 2020. Disponible en: https://www.cocemfe.es/informate/noticias/personas-con-fibrosis-quistica-explican-medidas-de- proteccion-frente-al-coronavirus-con-la-campana-expertosencuidarse/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 232 Los saberes generados desde la enfermedad crónica y la discapacidad fueron herramientas de gran utilidad en el aprendizaje de la pandemia. La sociedad sana se encontró envuelta, de pronto, en un contexto de la enfermedad que era incapaz de gestionar. Las personas sanas no contaban con recursos para afrontar las dificultades que entrañaba esta situación, por lo que disponer de las estrategias de prevención y gestión de la crisis sanitaria ofrecidas desde los testimonios de enfermedad, era la única manera de aprender a desarrollar herramientas para sobrellevar la epidemia y el confinamiento. En pandemia, las personas sanas jugaban en nuestro tablero. Las problemáticas de esta gestión no solo se limitaban al desconocimiento de los protocolos de prevención y autocuidado, sino que incidían también en la incapacidad de gestionar los sentimientos que la pandemia provocaba: la convivencia con lo impredecible, lo inesperado, la espera, la duda y el aburrimiento no suele tener cabida de forma habitual en las vidas sanas, ocupadas y productivas. La adecuación a esta situación resultó forzada y difícil. La desorientación y falta de control generalizada, la grave evolución de la pandemia a lo largo de las semanas y el hecho de tener que lidiar con la enfermedad y la muerte como centro de todo lo que acontecía, presente de manera constante en los medios de información, impactó en una sociedad que no sabía cómo atravesar estas cuestiones. Surgieron la rabia, la amargura y la desazón; el malestar y el dolor. No solo por el panorama desolador de nuestro alrededor, sino por la incapacidad de abordarlo y darle solución. Estas son sensaciones y emociones para las que, generalmente, no estamos preparados y no queremos tener que experimentar si podemos evitarlo. En el artículo Sobre el derecho a sufrir (2020), Santiago Alba Rico reivindica la necesidad y el derecho a experimentar este tipo de procesos emocionales, y expone que las razones por las que no contamos con recursos para afrontar la presente crisis radica en “la convicción subjetiva de nuestro derecho a la felicidad, asociado a la consideración de la adversidad misma como una enfermedad, y no como una experiencia” (Alba Rico, 2020). El contraste entre las personas sanas y las enfermas respecto a la reacción y la gestión de la pandemia era considerable. Las pacientes crónicas nos encontrábamos en un terreno que podíamos considerar familiar, o al menos, en un estado que no nos resultaba muy ajeno o lejano. La diferencia era que, durante el confinamiento y la expansión del virus, el resto de la población se encontraba en una situación similar a la nuestra, a la que no estaban acostumbrados. Esta experiencia desde la enfermedad crónica y la discapacidad suponía una virtud al afrontar la pandemia. En el artículo titulado La virtud tullida (2021), publicado en Re-visiones, abordé esta cuestión: II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 233 Desde el primer momento de la pandemia, … la realidad de los enfermos y discapacitados se convirtió en una situación de ventaja por tener experiencias habituales similares a las sobrevenidas durante la pandemia: nuestras rutinas no se habían modificado prácticamente y, sin embargo, el resto de personas con niveles muy altos de productividad tenían que adaptar sus ritmos a los nuestros, encontrándose con un proceso desacelerador extremo e inusual. Este cambio ha resultado frustrante para muchas personas, tanto por el hecho de asumir el confinamiento total en casa con el resto de convivientes, como por la nueva distribución temporal, que en determinados casos requería gestionar el excesivo tiempo libre … propiciado por el encierro. Y en otros, la necesidad de adaptar el volumen de productividad impuesto antes de la pandemia al formato de teletrabajo en una situación de extrema dificultad para compatibilizar obligaciones, necesidades y haceres cotidianos. Como personas expertas en el sosiego, la prevención y el autocuidado, las enfermas y discapacitadas podíamos proveer de herramientas y consejos a nuestros allegados, que se veían desbordados y aturdidos por esta situación. Ha sido en este contexto cuando nuestros relatos y experiencias han podido ser visibles y útiles para la práctica cotidiana del conjunto de la sociedad. (M. E. González García, 2021, p. 134) La artista, mediadora cultural y activista tulli, Costa Badía (Madrid, 1981), percibió precisamente este acontecimiento y la trató de forma muy aguda a través de sus stories de Instagram al inicio del confinamiento, en marzo de 2020: ¿Somos los tullidos los nuevos súperhumanos en este nuevo orden mundial que parece configurarse? Este nuevo virus que parece estar diseñado para aniquilar a los débiles no está teniendo en cuenta que la debilidad proviene de un mundo capacitista donde nosotros ya estábamos entrenados para la dificultad. (Badía, 2020) Efectivamente, la vivencia “entrenada para la dificultad” que menciona Badía, resultó beneficiosa para los colectivos con patologías previas, y el hecho de exponerlo y tratarlo públicamente se convirtió en un modo de activismo reivindicativo que la artista potenció a lo largo del periodo de pandemia. Costa Badía desarrolla una labor plástica, activista y de mediación que fundamenta en su experiencia como persona con discapacidad. Su afectación es producida por una deleción, un tipo de mutación genética o rotura en el cromosoma en la cual se pierde material genético, en su caso esta deleción sucede en el cromosoma 6. Esta falta de información cromosómica se manifiesta en forma de sordera, por lo que requiere audífonos; glaucoma, que produce una visión parcial y reducida, además de miopía, por lo que requiere el uso de gafas; y el pie derecho equino varo, un defecto congénito de nacimiento. Costa enuncia estas afectaciones como las principales. Matiza que tiene más, “pero el certificado de discapacidad me lo dieron por PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 234 eso” (Badía, 2021b). La artista desarrolla su obra basándose en su experiencia vital y las problemáticas que surgen en un mundo poco accesible y diseñado desde el capacitismo, un modelo que dificulta la realización de los quehaceres cotidianos tan habituales como desplazarse en medios de transporte públicos o caminar por la calle. Las formalizaciones de su producción artística120 abarcan diferentes técnicas y medios: el proyecto Refugios (2021) toma forma a través del dibujo, las maquetas, instalaciones o incluso la construcción de una casa digital en el juego Los Sims; el proyecto Dolor de cabeza (2020) está constituido por una serie de bolas de papel maché de diferentes tamaños con piedras en su interior que representan la sensación que experimenta cuando tiene dolor de cabeza, como un peso mayor en determinadas partes del cráneo; en Electros nocturnos (2020) emplea los electrocardiogramas en papel resultante de estas pruebas que se realizan durante la noche como soporte para realizar paisajes nocturnos con pintura acrílica; el proyecto Pies (1981-2019) retrata los pies de la artista en diferentes momentos y situaciones, a través de fotografías analógicas y digitales. En el proyecto Informes médicos (2019), la artista cubre sus informes médicos reales con gesso y dibuja sobre ellos los elementos que la rodean, y que resultan significativos en su realidad como persona con discapacidad, tales como pastillas, audífonos o electrodos; en Audífonos (2020), Badía replica la forma de su audífono empleando como material la resina epoxi transparente. Por último, en el proyecto Deleción (2018-) Costa aborda su falta de información genética emulando los cromosomas afectados a través de diferentes formatos, como las galletitas o linograbados, y refleja las implicaciones de esta condición en su vida mediante diversos medios como la performance con sopa de letras, o fotografías polaroid que inmortalizan los objetos cotidianos de la artista (audífonos, gotas o gafas, entre otros). Además de su producción artística, Costa Badía realiza una labor activista desde la que reivindica la accesibilidad de todas las personas y condiciones, el derecho de poder vivir efectivamente en el mundo y realizarse como persona, independientemente de las condiciones de cada uno. Costa canaliza estas reivindicaciones a través de la creación de La Tullida Gallery, un proyecto que la propia Badía explica de la siguiente manera: La Tullida Gallery es un espacio donde se dan cita arte y diversidad funcional. Hace años que sueño con un lugar accesible e inclusivo para hablar de arte; para mí era importante que La Tullida Gallery huyera de la arteterapia, y no naciera como una solución desde la 120 La producción artística de Costa Badía, así como la iniciativa La Tullida Gallery se puede encontrar en la web de la artista. Disponible en: http://www.costabadia.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 235 intervención social, que estuviera gestionada por personas con diversidad funcional y que no fuera una ONG. Todo el mundo que participa en La Tullida Gallery ha de cobrar, tenemos que dejar de pensar que la no normatividad es una obra de caridad. Actualmente publicamos un artista con diversidad funcional cada semana en el Instagram @latullidagallery121 y de vez en cuando hacemos algún directo con personas que transitan entre el arte y la diversidad funcional. También hacemos talleres y consultorías sobre accesibilidad creativa con museos y espacios culturales utilizando como metodología la diversidad funcional. (Badía, 2021a) La práctica de Costa Badía abarca de forma transversal la producción artística y el activismo. Posiciona en el centro de sus intereses la diversidad funcional, articulando su labor a partir de sus propias vivencias como sujeto involucrado, y potenciando la visibilización de las situaciones y reclamos de los colectivos con discapacidad y patologías crónicas. Un trabajo que, junto a su labor de mediación posicionada, que será tratada más adelante en esta investigación, y que es ejercida en instituciones culturales y centros de arte como el Museo Reina Sofía, incide de manera efectiva en la realidad cultural y social en la que vivimos actualmente. 121 La cuenta de Instagram de La Tullida Gallery es @latullidagallery. Disponible en: https://www.instagram.com/latullidagallery/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 236 7.3. Las posibilidades que propició la pandemia La pandemia ha posibilitado muchos acontecimientos que es preciso reconocer. Durante el confinamiento por la COVID-19 pudimos experimentar el tiempo con otros ritmos mucho más sosegados, lo que nos permitió percibir la vida con otras perspectivas. La pandemia nos hizo permanecer en casa aproximadamente tres meses desde la declaración del estado de alarma. En ese periodo de autoprotección, que los pacientes con patologías crónicas previas ya habíamos iniciado con antelación, se produjeron una serie de acontecimientos especialmente interesantes para los colectivos que padecen enfermedades y discapacidades. El confinamiento obligaba a las empresas e instituciones de sectores considerados «no esenciales» a establecer el teletrabajo como la única manera posible para continuar con las labores productivas. De un día para otro, todos los puestos de trabajo se instalaron en los hogares a través de las pantallas del ordenador, del teléfono móvil y de internet. Solo hacía falta un poco de voluntad y una pandemia que incentivara y propeliera esta iniciativa, que resultaba fundamental para las personas con enfermedades crónicas y discapacidades con trabajos poco flexibles. Los plazos también se dilataron y no pasaba nada. El parón generalizado nos dio tiempo para trabajar, pero también para disfrutar de la compañía de nuestras familias, amistades o convivientes, para descansar, y para aburrirnos. Aunque en mi caso no hubo aburrimiento, porque entre las necesidades y tratamientos de la fibrosis quística, el proceso de investigación de esta tesis doctoral, las tareas domésticas compartidas, y con una niña de ocho meses que empezó a caminar en medio del confinamiento, no me quedaba mucho tiempo libre. En este periodo también ocurrió que se empezó a hablar de la enfermedad, de la vulnerabilidad, de los cuidados. La muerte, aunque asépticamente tratada en forma de números, estuvo presente durante todo el confinamiento, y los sentimientos que surgían a tenor de esta situación comenzaban a ocupar un espacio en el diálogo social, aunque no teníamos herramientas adecuadas para gestionarlos. Estas cuestiones, que en los tiempos productivos no suelen tener cabida, constituyeron el centro de atención a lo largo de los tres meses de incertidumbre pandémica. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 237 Tras el confinamiento, las medidas de prevención se mantuvieron en esta “Nueva Normalidad” (figura 22). La vivencia de una pandemia con tales consecuencias ha concienciado a la sociedad. Gracias a la naturalización de estas estrategias de autocuidado, como el uso de mascarillas, ya resulta normal ver a personas que la portan en espacios públicos, bien para evitar propagar una infección o por necesidad de protección por padecer ciertas patologías o encontrarse inmunodeprimidas. Las vacunas y los test de antígenos han supuesto también herramientas de defensa y prevención fundamentales para toda la población, pero especialmente para los grupos de riesgo. Aunque el colectivo de pacientes con fibrosis quística hemos tenido que luchar por la inclusión prioritaria en los grupos de riesgo a través la campaña #VacunaCovidFQYa122 (figura 23), iniciativa tomada por un grupo de pacientes (Soraya, Irene y Olaia) e implementada en conjunto con la Federación Española de Fibrosis Quística, conseguimos entrar en la estrategia de vacunación el 25 de mayo de 2021, cuando la Comisión de Salud pública incluyó al colectivo de pacientes con fibrosis quística en el grupo 7 de vacunación123. La vacunación nos ha permitido reincorporarnos a la vida cotidiana, a la que habíamos renunciado desde antes del inicio de estado de alarma, y cuyo periodo se prolongó hasta la efectiva vacunación con dos dosis. En mi caso, ya llevo tres dosis de Moderna y una de Pfizer. La pandemia también ha evidenciado la necesidad de una puesta en valor de los cuidados. A futuro, aunque parece lejano un sistema que ponga la vida en el centro y existe la sensación de que el capitalismo neoliberal ha salido reforzado de esta crisis a través de la intervención y privatización de servicios públicos en determinados gobiernos autonómicos, lo cierto es que, desde diversos organismos públicos, se está tomando conciencia sobre esta cuestión y se ponen medidas para mejorar la situación, proponiendo un nuevo modelo de cuidados. 122 La campaña #VacunaCovidFQYa se encuentra en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/un-centenar-de-personas-con-fibrosis-quistica-se- unen-a-una-campana-para-reclamar-con-urgencia-su-inclusion-en-la-estrategia-de-vacunacion-covid-19/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 123 La inclusión del colectivo de fibrosis quística como grupo prioritario dentro de la estrategia de vacunación contra la COVID-19 se produjo el 25 de mayo de 2021. Disponible en: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-sanidad-ccaa-incluyen-personas-fibrosis-quistica- grupo-estrategia-vacunacion-20210525210847.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 238 Figura 22. González García, M. E. (2020) Nueva Normalidad [Ilustración digital, 50x50 cm]. Colección de la artista. Figura 23. González García, M. E. (2020) #VacunaCovidFQYa [Ilustración digital, 50x50 cm]. Colección de la artista. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 239 La pandemia por COVID-19 propició una situación delicada, grave y distópica. Pero también planteó una serie de situaciones posibles y unas circunstancias que invitaban al aprendizaje sobre la propia práctica de la vivencia pandémica. En este tiempo se produjo, a marchas forzadas, el desarrollo de unos saberes, experiencias y prácticas que precisaban ser incorporados a la vida para nuestro beneficio, a pesar de producirse a tenor de la crisis sanitaria. Durante la cuarentena, después de una medida tan radical como el confinamiento total de la población, pudimos comprobar que muchos supuestos que considerábamos hipotéticos e improbables se llevaron a la práctica. Las estrategias y determinaciones establecidas por los gobiernos, impensables en febrero de 2020, fueron ideadas y consideradas como las medidas más útiles para contrarrestar la epidemia vírica, y su acatamiento marcial permitió la mejora (relativa) de la situación durante los meses siguientes. La adaptación a estas fue inmediata y abrupta. Se basó en la improvisación, en función de los medios con los que se contaban en aquel momento. La realidad durante el confinamiento, entonces, discurría en un mismo espacio, acotado, y a través de la pantalla y de la red digital que nos conecta. El principio de lo que la escritora y académica Naomi Klein denomina “Screen New Deal” (2020). La posibilidad de continuar con los trabajos pasaba, necesariamente, por instaurar un nuevo modelo laboral inserto en el ámbito doméstico. Este formato ya había sido reclamado por los colectivos con enfermedades y discapacidades mucho antes de que diera comienzo la pandemia, de cara a facilitar la conciliación de su trabajo con sus circunstancias personales, sus tratamientos, padecimientos y necesidades clínicas. Esta falta de adaptación forma parte de las problemáticas que entrañan los asuntos laborales de las personas con enfermedades crónicas y discapacidades, cuestiones que han sido abordadas en esta investigación anteriormente (ver Parte II. Vida paciente: 3. Asuntos laborales). La implantación del teletrabajo, requerimiento del que se había hecho caso omiso por defecto, de pronto no solo era un formato válido, sino que constituía la única vía para que las empresas de sectores no esenciales pudieran persistir. Sobre esta cuestión, el reconocimiento del teletrabajo como solución imprescindible en la pandemia, y en relación con sus condiciones como enfermas crónicas y personas con discapacidad, Leah Clements, en la conferencia Una suerte de «no» sentimientos (2020) junto con Clay AD, aporta su perspectiva: Como tanta gente ha sido muy dañada, … personas con discapacidades que han rechazado de trabajos, o de la universidad, … por su discapacidad, porque esos ajustes aparentemente eran imposibles, y ahora, de pronto, son posibles en pocos días. Puedes ver charlas desde casa, todo el mundo está teletrabajando. De repente todo eso se puede adaptar. Pienso que mucha gente se ha sentido ofendida y enfadada, pero la parte buena de esto es que todo el mundo va a aprender y después, quizás, las instituciones culturales continuarán haciendo PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 240 streamings o cosas en vídeo que no han hecho en el pasado. Pero pienso, incluso, desde el punto de vista más cínico, en que todo el mundo intenta volver a la normalidad y olvidarse de ello, porque parece que la gente con discapacidades no importa. Y no solo personas con discapacidades, sino cualquiera al que le resulte más difícil acceder a estas cosas que para las instituciones parece no importar. Incluso si esto ocurre, e intentan volver a la normalidad, al menos podremos señalar lo que está pasando y decir: “¡Se puede hacer, lo hicisteis!”. (2020, sec. 00:47:08) Clements y AD aspiran con esperanza a que se produzca una incorporación normalizada de estas estrategias telemáticas para facilitar la experiencia de las personas que padecen determinadas condiciones, en algunos casos limitantes, que les impiden acceder a ciertas actividades o contenidos y que, gracias a la pandemia, su realización y acceso ha resultado posible. El hecho de haber aplicado y hecho efectivas estas dinámicas durante la pandemia ha sentado un precedente que favorece a las personas afectadas que requieren dichos recursos de forma habitual. Como indican las artistas, cuando se produzca una solicitud primordial, como la adaptación al puesto de trabajo o flexibilidad horaria, las empresas no podrán negar tales condiciones alegando que no son factibles, porque se pueden hacer y se hicieron. Tras el confinamiento obligatorio, la instauración y continuidad de las medidas preventivas y de autocuidado, como el uso de la mascarilla, pero también el autodiagnóstico con test de antígenos y la administración de la vacuna contra la COVID-19, ha supuesto otro avance para los colectivos de personas con enfermedades crónicas y discapacidades. El uso generalizado de estos recursos facilita su normalización y evita la estigmatización de aquellas personas que necesitan llevar máscara por encontrarse inmunodeprimidas o en situación de enfermedad grave. Antes de la pandemia, el uso de la mascarilla generaba una reacción negativa entre la población. Debido al desconocimiento de su uso y utilidad, las personas que la llevaban eran percibidas como portadoras de enfermedades e infecciones asumidas como contagiosas, sin considerar que probablemente las llevaran para evitar el contagio de un patógeno que puede resultar grave en un organismo inmunodeprimido pero inocuo en una persona sana. Su uso obligatorio ha fomentado un paisaje en el que estos elementos resultaban recurrentes. Este “paisaje social” de mascarillas está estrechamente relacionado con lo que defiende la teórica Rosemarie Garland-Thomson en Staring: How we look (2009): cuando se observa, se aprende, se integra, se normaliza. Deja de resultar extraño y disruptivo, y pasa desapercibido. Ya no produce reacciones incómodas, como ocurría antes de la crisis por coronavirus. Deja de constituir el centro de las miradas y las personas que las emplean ya no perciben el rechazo y estigma que era experimentado en estas situaciones. Otro factor importante propiciado por la pandemia es que la condición enferma tomó el II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 241 protagonismo a nivel mundial. Una cuestión ineludible por las características de la afectación de la COVID-19 y que comenzó a ser tratada y debatida socialmente. Sin embargo, este abordaje y tratamiento inusual y sobrevenido de la enfermedad, la vulnerabilidad y los cuidados, que surgió de pronto, hizo patente su ausencia previa y la falta de un diálogo social sobre estas cuestiones en situaciones “neutrales” (o sin epidemias mediante). La pandemia hizo evidente la carencia estructural de los cuidados en el sistema, la incapacidad de gestionar una crisis sanitaria de estas dimensiones y la dificultad de abordar esta situación a nivel social, desde la individualidad de cada persona. The Care Collective publicó el Manifiesto de los cuidados (2021) a tenor de esta crisis, en el que analizan cómo y por qué hemos llegado a esta situación insostenible debido al posicionamiento capitalista y neoliberal, con lógicas de mercado que han aplicado “políticas de austeridad que han reducido significativamente nuestra capacidad para contener la pandemia” (2021, p. 10): En nuestro mundo impera una falta de cuidados. La pandemia del coronavirus simplemente pone de relieve esta carencia en muchos países … Mucho antes de la pandemia, los servicios de cuidados ya se habían reducido drásticamente y los precios estaban fuera del alcance de muchas personas mayores y de personas con discapacidad, los hospitales estaban a menudo desbordados y en crisis … Mientras tanto, las corporaciones multinacionales habían estado obteniendo enormes beneficios de la privatización y de un control excesivo de las residencias de personas mayores, mientras que el trabajo en el sector de los cuidados se subsumía en la economía del trabajo precario de las empresas, lo que hacía que el personal precario no solo fuera más numeroso sino también que estuviera enormemente sobrecargado, fuera vulnerable y, por lo tanto, tuviera menos capacidad de cuidar. Al mismo tiempo, durante las últimas décadas, las ideas del Estado de bienestar y de la comunidad se habían dejado de lado a favor de nociones individualizadas como la resiliencia, el bienestar personal y la superación personal, promovidas a través de una industria del «autocuidado» en auge que relega los cuidados a algo que se supone que debemos comprar nosotros mismos, a nivel personal. Esto supone una especie de parcheo que es totalmente insuficiente para resolver estos problemas. … Desgraciadamente, ha sido necesaria una pandemia mundial para que recordemos la importancia de tener unos servicios de cuidados sólidos. (The Care Collective, 2021, pp. 7-8) The Care Collective propone subsanar esta situación estableciendo una serie de políticas reparadoras que ponga los cuidados en primera línea y en el centro. Este colectivo entiende los cuidados no solo como “cuidados prácticos”, sino como “una capacidad y una actividad social que implica facilitar todo lo necesario para el bienestar y la prosperidad de la vida. … Significa reconocer y aceptar nuestras interdependencias” (2021, p. 12). Instaurar este modelo, en PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 242 contraposición al sistema capitalista, resulta complejo. Los preceptos y directrices de este sistema impregnan y condicionan todos los estratos que configuran la realidad actual y, pese al carácter excepcional de la pandemia y la crisis que ha provocado, el cambio de paradigma hacia un sistema basado en los cuidados todavía parece lejano. Sin embargo, esta crisis sanitaria ha supuesto un revulsivo que alienta al cambio. Las naciones europeas han comprendido la magnitud de esta situación y tratan de implantar políticas que atiendan a la vulnerabilidad y respondan e incidan de manera efectiva en la población. En España, a través del Ministerio de Derechos Sociales y las comunidades autónomas, se plantea la instauración de un nuevo modelo de cuidados, que afecta también a las residencias, basado en la atención integral centrada en la persona (AICP) (Rodríguez Rodríguez, 2010) y cuyo objetivo consiste en cambiar la forma de atención, adaptando los servicios a las necesidades y preferencias de las personas (Sosa Troya, 2022). La Secretaría de Estado de Derechos Sociales, dependiente del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, reconoce la necesidad de implantar este nuevo modelo de cuidados, y desarrolla una programación específica al respecto, como el curso «Los cuidados de larga duración en España. Claves para la revisión del modelo», impartido en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, y que presenta esta cuestión de la siguiente manera: Existe un consenso sobre la necesidad de un nuevo modelo de cuidados de larga duración, pues las circunstancias demográficas y sociales abocan a cambios en el modelo tradicional de atención. Por ello, es importante conocer cuáles son las características de nuestro sistema de cuidados actual, y cuáles son los puntos clave para los cambios de modelo, para incidir en la construcción de un modelo más justo, de mayor calidad y más sostenible, tanto para las personas que necesitan cuidados, como para las que los prestan y para la sociedad en general. En este curso, además de contar con las reflexiones de expertos de primer orden en la materia, se darán a conocer, de primera mano, proyectos y experiencias innovadoras que avanzan en la línea de buscar un cambio de modelo de cuidados centrado en la persona.124 124 Extracto de la presentación de curso «Los cuidados de larga duración en España. Claves para la revisión del modelo», impartido en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo del 5 al 7 de septiembre de 2022, en Santander, y dirigido por Luis A. Barriga Martín, director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Disponible en: — https://www.imserso.es/imserso_01/mas_informacion/agenda/2022/septiembre/IM_145399 — http://www.uimp.es/agenda-link.html?id_actividad=6558&anyaca=2022-23 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. II. VIDA PACIENTE: 7. COVID-19 243 Este modelo atiende a las necesidades reales de las personas, poniendo los recursos y servicios estatales a su disposición, de la manera más efectiva y útil para aquellas personas que los precisen. La posibilidad de implantar un nuevo sistema basado en los cuidados está vinculada estrechamente y depende de los aprendizajes que esta epidemia nos ha ofrecido en relación a nuestra vulnerabilidad. Su efectiva implantación es fundamental, puesto que, si no existe un sistema que nos sostenga atendiendo a los cuidados y a nuestra interdependencia, no existirá un futuro en el que podamos vivir en condiciones dignas, no podremos disfrutar de una vida vivible. Una estrategia institucional que promueva un nuevo modelo de cuidados es el primer paso para alcanzar un sistema con la vida como centro articulador. 244 PARTE III Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística 1. El inicio de Crepitantes o el proceso de aceptación de la enfermedad 2. La representación de la realidad cotidiana de la fibrosis quística 3. Socializar la enfermedad a través de la práctica artística 4. Crepitantes: una práctica artística de contexto 5. Implementación del proyecto Crepitantes 6. Impacto de la práctica artística Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística Figura 24. González García, M. E. (2016) Autorretrato con moco [Acrílico sobre madera entelada, 27x22 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 249 1. El inicio de Crepitantes o el proceso de aceptación de la enfermedad La fibrosis quística me resultaba abrumadora. Solía quejarme habitualmente por los tratamientos tediosos y la atención que requiere. Mi relación con la enfermedad era nefasta y mi adherencia al tratamiento prácticamente nula. El diagnóstico tardío y la consideración inicial de una gravedad leve/moderada hizo que mi responsabilidad frente a la patología se diluyera entre estudios y proyectos laborales intensos y estimulantes. Dado que esta enfermedad es degenerativa, y aunque tardó un tiempo en manifestarse, el detrimento paulatino durante la primera etapa de mi juventud convirtió la molestia de las pequeñas obligaciones en un problema que debía ser abordado. Resultaba imposible continuar la vida manteniendo al margen la enfermedad. La fibrosis quística me detenía en seco cuando hacía caso omiso a las responsabilidades que entraña la patología. Dos ingresos hospitalarios durante el año 2016 fueron los acontecimientos necesarios para reconocer que debía cambiar la forma de relacionarme con mi enfermedad. Porque si no tenía salud, no podría tener futuro. Las dos semanas en el hospital durante el segundo ingreso de ese año funcionaron como un hervidero de pensamientos, escenarios y posibilidades a sopesar respecto a la enfermedad. Probablemente porque mis experiencias en el Hospital La Princesa fueron siempre agradables —e incluso entusiastas (véase Parte II. Vida paciente: 4. Estar enferma: 4.3. Ingresos hospitalarios, en la presente tesis, página 144)—, encontré, paradójicamente, un aspecto positivo de la enfermedad que me permitió iniciar un proceso de reflexión y cuestionamiento. En ese tiempo de impasse pude reflexionar y plantear una serie de estrategias para incorporar la enfermedad a mi vida cotidiana sin que supusiera la enorme carga que constituía hasta entonces. Ideando estos modos de integración de la patología, trataba de comprender los procesos internos de mi organismo, mi relación con la enfermedad a lo largo del padecimiento desde el conocimiento del diagnóstico, y la proyección de mi situación a futuro. Pensaba en cómo transformar la enfermedad en algo que me produjese bienestar, que me entusiasmase hacer y que posibilitara una convivencia agradable con la fibrosis quística. Si aquello que quería hacer y que no me permitía la PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 250 enfermedad era trabajar en labores artísticas y creativas, transformaría la enfermedad desde un planteamiento creativo en algo que me permitiese desarrollar un trabajo plástico pero beneficioso para mi salud, asumiendo la fibrosis quística como centro de la producción. Determiné, por lo tanto, que la estrategia más efectiva para centrar mi atención en la enfermedad sin resentimiento era convertir mi afectación en un proyecto artístico. Empecé entonces a dibujar y a pintar durante el ingreso hospitalario como un modo de conocimiento de mi propio cuerpo y de la enfermedad. Desplegué la mesita supletoria escondida en la mesilla de noche que hay junto a la cama y coloqué mis acrílicos con textura óleo —libre de productos tóxicos—, el vaso de agua, pinceles y tablillas de madera enteladas como un estudio improvisado en la habitación del hospital. Todo a mano, muy práctico. Comencé representando los elementos que tenía más próximos: las máquinas de medición de capacidad pulmonar portátiles de uso doméstico (figura 25); la perspectiva desde la cama del hospital (figura 26), que incluían las vistas de la ventana y el alfeizar lleno de plantas y flores. En la planta de neumología no están permitidos los seres botánicos, así que, en cuanto fueron detectadas por el personal sanitario, mi familia tuvo que retirarlas. Pero tuve tiempo para pintarlas antes de que eso sucediera. También pinté un autorretrato con expresión seria y un moco alegre y jacarandoso encima de la cabeza (figura 24). Estas piezas constituyeron el primer contacto plástico con la enfermedad, creadas desde el aburrimiento de las horas perpetuas propias de los ingresos hospitalarios. El desarrollo de las pinturas se produjo con un doble fin: el entretenimiento y la comprensión de mi experiencia como enferma crónica. La representación de los elementos técnicos y el espacio posibilitaban reconocer y plasmar mi contexto de hospitalización. Sin embargo, la representación del moco como un personaje animado me permitía visualizar aquello que sucedía en el interior de mi organismo y que resultaba imperceptible. La invisibilidad orgánica de los síntomas que produce la fibrosis quística, especialmente en el sistema respiratorio, se tornaban imaginables a través de la figura del moco. III. CREPITANTES: 1. EL INICIO DEL PROYECTO 251 Figura 25. González García, M. E. (2016) Medidores de capacidad pulmonar [Acrílico sobre madera entelada, 27x22 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. Figura 26. González García, M. E. (2016) Perspectiva desde la cama del hospital [Acrílico sobre madera entelada, 24x19 cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 252 Me sentí reconfortada tras terminar los tres pequeños cuadros. De alguna manera, su ejecución me reconciliaba con la patología y me permitía desarrollar una obra plástica sobre aquello que mejor conocía: el moco y sus vicisitudes. Decidí entonces continuar esta práctica durante los meses de baja laboral que sucedieron a este segundo ingreso. Puesto que se trataba de una iniciativa a largo plazo, y contaba con una férrea voluntad de continuidad, puse título al proyecto y lo denominé Crepitantes. El término «crepitantes» es una palabra que escuchamos habitualmente en la consulta de neumología. Cuando el médico procede a auscultar los pulmones para percibir el nivel de obstrucción de las vías aéreas, el veredicto suele incluir información de dos tipos. Por un lado, la cantidad de congestión pulmonar a través de dos expresiones que denotan obstrucción según el ruido que producen al llenar los pulmones de aire: crepitantes y sibilancias, preciosas palabras ambas. Por otro, la ubicación donde se han localizado estas: en los lóbulos superiores o inferiores de los lados derecho o izquierdo. La palabra «crepitantes», por lo tanto, alude al sonido que produce el aire inspirado al pasar por las vías respiratorias y encontrarse con un moco. Si se escuchan crepitantes durante la auscultación, es señal inequívoca de que hay mocos mediante. Con esta nueva disposición a desarrollar una práctica artística que me permitiera mejorar mi adherencia al tratamiento, empecé a concebir la enfermedad como una fuente de inspiración desde la que desarrollar un nuevo imaginario de la fibrosis quística. Los pacientes con esta patología no contamos con apenas recursos gráficos que nos permitan acercarnos a la enfermedad de forma amena o desenfadada. La mayoría de las referencias que manejamos tienden a la seriedad, a la frialdad y a la gravedad. Lo aséptico de las consultas y pruebas médicas, los tratamientos disciplinados, las informaciones desoladoras de la enfermedad en Wikipedia125. Este nuevo enfoque hacia la enfermedad posibilitaba el planteamiento de un imaginario representativo y afín al paciente, a la experiencia particular de las personas diagnosticadas con fibrosis quística. Un proyecto en el que representar las acciones y protocolos específicos de la enfermedad, y que realizan con asiduidad aquellos que la padecen, mediante el desarrollo de ilustraciones en las que el colectivo de pacientes pueda verse reflejado y sentirse identificado. Al asumir este posicionamiento, dedicando especial atención a cada gesto y proceso de los tratamientos, la forma de ver la patología se modificó. De pronto, todo lo relacionado 125 La información sobre la fibrosis quística que ofrece la plataforma Wikipedia puede consultarse en el siguiente enlace. Disponible en: https://es.wikipedia.org/wiki/Fibrosis_qu%C3%ADstica [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 1. EL INICIO DEL PROYECTO 253 con la enfermedad era susceptible de ser representado plásticamente. Atendía con agrado cada una de las obligaciones de la afectación porque en ellas encontraba nuevas escenas para representar la realidad de la fibrosis quística. Estas situaciones cotidianas eran protagonizadas por la paciente y el moco, y se materializaban en forma de ilustraciones coloridas, alegres y distendidas, con un ligero tono humorístico. Esta práctica se convirtió en una especie de autoterapia que complementaba a las prescripciones médicas y facilitaba mi adherencia al tratamiento. El planteamiento del moco como un personaje con identidad propia, que acompaña al paciente en todo momento, surgió instintivamente y sin apenas meditarlo, durante la estancia hospitalaria. Sin embargo, a raíz de su representación en ese primer autorretrato, inicié un proceso de reflexión sobre la figura externa y visible de este personaje. La presencia del moco en la fibrosis quística tiende a estar en el interior del organismo, obturando las vías aéreas, y solamente sale al exterior a través de las toses y expectoraciones que se producen al realizar los tratamientos de fisioterapia respiratoria o ejercicio físico. La visibilización del moco acompañando al paciente en el exterior implica que la persona afectada por esta enfermedad ha realizado correctamente los tratamientos, expulsando al moco de los pulmones. Este acto higiénico permite que su presencia acompañe al paciente como un aliado en el exterior, y no como un enemigo obstruyendo la respiración en el interior de los pulmones. Su visualización metafórica junto al paciente implica, entonces, la correcta adherencia al tratamiento de éste. De ahí que la expresión del personaje viscoso sea afable y alegre. El moco, por lo tanto, funciona como representante de la fibrosis quística, un compañero que resulta molesto e inoportuno, pero al que hay que aceptar, querer y cuidar porque nos va a acompañar siempre. Además, es un elemento universal, reconocible por todas las personas, y que, para ser tan habitual, está altamente infrarrepresentado. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 254 La actitud estética existe cuando vivimos atravesados por algo, cuando lo vivimos, no cuando nos contentamos con sufrirlo. Luciano Fabro, Formas de vida: arte moderno y la invención de sí (Bourriaud, 1999, p. 99) 1.1. Lo que estimula el aburrimiento en el hospital El proyecto Crepitantes surge desde el entorno hospitalario, ese lugar de solitud que provee las condiciones adecuadas para que se produzca el aburrimiento. Un estado que activa la ideación de estrategias para eludir el esplín y el hastío. Santiago Alba Rico explica sobre el aburrimiento: Lo interesante del aburrimiento es que no tiene ni objeto, como el dolor, ni público, como la vergüenza. Está lleno de sí mismo. ¿O de qué? ¿De qué se llena uno cuando no tiene ningún contenido? ¿Cuándo no está ocupado ni dentro ni fuera? El aburrimiento es la inmediatez del cuerpo como tiempo puro o duración ininterrumpida. … El aburrimiento es una caída total en uno mismo sin matarse. … El aburrimiento, sí, es el tiempo estancado en el cuerpo. (2017, pp. 171, 172) Esta caída total en uno mismo, como enuncia Alba Rico, propicia la reflexión e invita a hurgar en las nociones desarrolladas y en las emociones que sentimos. Nos invita a pensar en aquello que nos acontece, que nos ha llevado a ese estado de convalecencia. Identificamos y evaluamos estas cuestiones gracias a “esa visión que surge al dar unos pasos atrás y ajustar el zoom con el que observamos las cosas”, en palabras de Remedios Zafra (2017, p. 238). Desde ese proceso mental surgen nuevos propósitos con los que nos comprometemos y que implementaremos cuando termine el confinamiento hospitalario. En el caso del desarrollo de Crepitantes, las efectivas disposiciones materiales, temporales y espaciales que eran requeridas para llevar a cabo la práctica artística, facilitaron el inicio del proyecto en el propio hospital. Su planteamiento se basó, inicialmente, en el contrarresto del tedio, tratando de redirigir la atención hacia actividades más agradables que la prolongada espera entre tratamientos intravenosos. Emulé, sin saberlo entonces, la estrategia que el performer y poeta Bartolomé Ferrando propone para eludir el aburrimiento: La terapia del tedio es imposible, pues constituye una presencia negativa que ahoga y niega el carácter positivo de lo posible. Para salir de él será preciso engañarlo. La mejor forma de engaño consistirá en asumir ese aspecto negativo mediante una fuerza que lo desvíe. Y III. CREPITANTES: 1. EL INICIO DEL PROYECTO 255 será la vivencia de un estado absurdo, la vivencia de la propia experiencia extraviada de pensamiento, lo que nos conducirá a una forma simple de comportamiento, en la que se capta el sentido profundo de las cosas ajenas al sujeto, allí donde el hastío no tiene cabida. (2012, p. 36) La presencia negativa que plantea Ferrando, en el caso de Crepitantes, se manifestaba como esa nula adherencia al tratamiento y queja constante por la enfermedad y sus requerimientos. Un estado conflictivo que incapacitaba la posibilidad de plantear escenarios agradables y apetecibles en los que la asunción y convivencia con la patología se incorporaran de forma grata y eficaz a la realidad cotidiana. El engaño que permite desviar la atención del hastío de la enfermedad, por tanto, se produce a partir del uso de la práctica artística como modo de acercamiento, con el fin de abordar la fibrosis quística desde una nueva perspectiva no viciada. La producción a través de la práctica artística se plantea, entonces, como una herramienta desde la que gestionar la enfermedad. Marián López Fernández-Cao expone una interesante definición al respecto: La creación es una regulación de conflictos sin violencia, a través de la estética, del proceso creador, por el cual el ser muestra a través de un conflicto estético su modo de resolverlo en un espacio metafórico. Por ello cuando hay creación no debería haber violencia. Por ello la creatividad, la capacidad de imaginar lo que no está, debiera ser contrario a la barbarie, porque supone un modo delicado de imaginar otras posibilidades de existir. (2011, p. 144) 1.2. La asunción de la enfermedad y un cambio necesario Al surtir un efecto positivo durante el mismo desarrollo de la obra, la iniciativa adquiere una nueva dimensión y se plantea como un proyecto a largo plazo, cuyo desarrollo puede propiciar una mejor adherencia al tratamiento y la aceptación e incorporación de la patología. En el proceso de entendimiento de la propia situación, la asunción de las circunstancias y la necesidad de cambio transforma el marco en el que se produce. Como expone el artista Jon Mikel Euba: “cuando asumes algo, TODO cambia” (2021, p. 151). El paciente, por lo tanto, debe iniciar un estado de escucha de sí mismo y de su cuerpo, un análisis que propicie ese entendimiento y le permita detectar lo que genera afectos y efectos para poder gestionarlos. Este proceso de implicación es desarrollado de forma extensa por Suely Rolnik, que considera como algo fundamental en estas situaciones el hecho de “racionalizar lo molesto, denegando lo extraño al transformarlo en familiar” (2019, pp. 81-82). PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 256 Percibir la necesidad de modificar la relación con la enfermedad y determinar el inicio de un proceso de cambio constituye la “impulsión” inicial, empleando los términos que plantea John Dewey: el principio de una experiencia que deriva de una necesidad, y que requiere establecer “relaciones precisas (relaciones activas, interacciones) con el ambiente” (2008 [1934], pp. 67-68). Bien motivada por una situación de letargo hospitalario, o por un acontecimiento crítico, la “impulsión” moviliza al paciente e incita a tomar un posicionamiento activo, haciendo uso de los conocimientos adquiridos en experiencias pasadas para dotar a la realidad de nuevos significados y vivencias (Dewey, 2008 [1934], p. 70). El conflicto interno que genera la enfermedad en sí misma puede ser reconvertido en un medio para desarrollar una experiencia que resulte grata y beneficiosa para el paciente: una situación que posibilite la incorporación de la patología a sus vivencias personales y su aceptación de manera efectiva. Esta incorporación, para Dewey, “implica una reconstrucción que puede ser dolorosa” (2008 [1934], p. 47) pero, en último término, resultará reconstituyente. El planteamiento de la enfermedad como una experiencia estética a través de la producción artística posibilita transitar y reconsiderar la condición enferma, y permite hacer uso de sus circunstancias como un escenario a explorar e interrogar. Esta voluntad transformadora activa una particular toma de conciencia sobre la situación y, desde esta y a través de la experiencia, se modifican las consideraciones sobre la enfermedad, forjando una nueva relación que permita al paciente tomar las riendas de su condición. El sentimiento negativo y la frustración que provocaba la enfermedad —que, prolongado durante el suficiente tiempo, llega a consolidarse en forma de entumecimiento, hartazgo e impotencia—, es atravesado y redefinido mediante la ideación de nuevas formas de “pensar-hacer” (Fernández-Savater, 2020, p. 22). Esta determinación de cambio y su implementación efectiva resultan beneficiosas para el paciente: las condiciones propias de la enfermedad se entienden como un nuevo contexto de oportunidad, y posibilitan la reconstrucción de un imaginario personal, adecuado a las necesidades de la persona afectada. La práctica artística desde la patología crónica funciona como una estrategia para tornar los inconvenientes que ocasiona el padecimiento en ventajas de las que se pueda servir la persona afectada. La premisa de reformular las condiciones de desventaja personales es clave en el desarrollo de la producción artística, según el artista y profesor emérito en la Universidad de Goldsmiths, Michael Craig-Martin. El pintor irlandés proclama en su libro On being an artist (2015) las posibilidades que ofrece la producción artística como medio desde el que gestionar, reconfigurar y emplear las adversidades a nuestro favor. Expone cómo el arte nos permite cambiar las tornas (2015, p. 297). Craig-Martin lo explica de la siguiente manera: III. CREPITANTES: 1. EL INICIO DEL PROYECTO 257 Art is the only endeavour I know that models itself around the abilities, experiences and needs of each individual who engages in it. It is entirely accepting, respects everyone for who they are, offers no strict rules of right and wrong. It enables one to turn everything about one self, one’s limitations as well as one’s strengths, into advantages. … For art to work for you, you must work at it in the ways that give you the greatest satisfaction, that reflect your interests and your passions, that occupy your time without effort, that change with you as you change over time. … The more your art reflects you, the more it will speak to other people.126 (2015, p. 298) 1.3. El análisis de la condición enferma desde la práctica artística Asumir la gestión de las inquietudes relativas a la salud desde este posicionamiento plástico requiere empezar a producir, a escribir desde lo conocido, de lo que se sabe, de aquello más próximo que nos afecta. Como apunta el escritor Maurice Blanchot en alusión a la guerra, y que creo que es extrapolable a la condición enferma, este acto creativo implica abordar la enfermedad “en su horizonte y como si ella fuera la compañía con quien uno comparte su cama (admitiendo que ella te deje un sitio, un margen de libertad)” (2016 [1983], p. 16). Se inicia, por tanto, un recorrido con la patología como un agente o factor renovado, que es exonerado de la carga negativa que nos produce habitualmente, y al que recurrimos con el fin de indagar y reformular las nociones establecidas sobre la enfermedad con una nueva óptica que resulte beneficiosa. Este planteamiento propicia el comienzo de una nueva relación que resulta liberadora (Arendt, 2018, p. 47) y que permite redefinir las consideraciones que tenemos sobre la condición enferma. 126 La traducción de este párrafo, realizado por la autora, es la siguiente: [El arte es el único empeño que conozco que se modela a sí mismo en torno a las habilidades, experiencias y necesidades de cada individuo que se involucra en él. Es totalmente tolerante, respeta a todos por lo que son, no ofrece reglas estrictas sobre lo que está bien y lo que está mal. Le permite a uno convertir todo aquello relacionado con uno mismo, las limitaciones y las fortalezas, en ventajas. … Para que el arte sea útil para ti, debes trabajar en él de la manera en que te produzca mayor satisfacción, que refleje tus intereses y tus pasiones, que ocupe tu tiempo sin esfuerzo, que cambie contigo a medida que tú cambias con el tiempo. … Cuanto más refleje tu arte sobre ti, más comunicará a otras personas.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 258 Esta nueva perspectiva frente al padecimiento entraña una serie de aprendizajes que la persona afectada desenvuelve de forma personal, a través de la propia experiencia en el transcurso de su producción y su acercamiento particular a las cuestiones tratadas. La enfermedad como objeto central en la práctica artística requiere la indagación del paciente respecto a los diferentes aspectos que conforman su afectación. Se establece un proceso de observación detallada, la percepción de aquellos signos del padecimiento que reclaman nuestra atención, que se hacen presentes y nos incomodan especialmente: “Para librarnos del malestar que nos causa este extrañamiento nos vemos forzados a descifrar la sensación desconocida … inventar un sentido que lo haga visible y lo integre en el mapa de la existencia vigente operando una transmutación” (Rolnik, 2001, p. 5). A través de su identificación clara y precisa, estas manifestaciones de la enfermedad que nos afectan pasan a ser interrogadas mediante su abordaje plástico. Contar con esta estrategia basada en la práctica artística para investigar la propia condición enferma resulta beneficiosa para el paciente. Tal y como enuncia el médico psicoanalista y artista plástico Alberto Pecznik: “quienes cuenten con recursos psíquicos que permitan metabolizar el proceso vivirán de un modo menos traumático esta etapa, y podrán transformar activa y creativamente la realidad, conciliar las experiencias penosas e intentar darles sentido” (2012, p. 44). En este planteamiento artístico que se genera en torno a la enfermedad, el tratamiento formal de las cuestiones a abordar será determinado por el propio paciente según sus preferencias técnicas o modales, herramientas que le permitirán acometer esta iniciativa. En el caso de Crepitantes, el motivo más característico de la afectación de la fibrosis quística es el moco, elemento que constituyó el centro del proyecto a partir del cual podría empezar a desarrollar la producción artística. Una vez definido el elemento principal, se inicia un proceso de interrogación y análisis de aquello que resulta tan cotidiano y que nunca nos hemos detenido a considerar. En este encuentro entre el paciente/artista y el tema, hecho que desarrolla el crítico de arte y pintor John Berger en Algunos pasos hacia una pequeña teoría de lo visible (2009 [1997]), el resultado dependerá del “coraje de acercarse lo suficiente para iniciar una colaboración” (2009 [1997], pp. 40-41). La implicación y determinación del paciente al afrontar las vicisitudes de la enfermedad son fundamentales para que se produzca la comprensión e incorporación de la condición enferma de forma agradable en la realidad cotidiana. Cuando la colaboración tiene lugar, inducida por sentimientos o pulsiones que remueven al paciente, se produce un proceso de reapropiación y resignificación de la propia enfermedad. Desde estas prácticas se ejerce una aproximación exploratoria que deriva en el análisis, el nombramiento y la instauración de límites de aquellos hechos y sensaciones que nos desbordan y que parecen inabarcables. Este ejercicio nos permite adquirir una conciencia particular sobre los aspectos implicados en nuestra afectación y la capacidad para hacerlos manejables (Maillard, 2014, p. 69). III. CREPITANTES: 1. EL INICIO DEL PROYECTO 259 El desarrollo de las prácticas estéticas en torno a la enfermedad dispone y afianza nuevos vínculos con la condición enferma. Su implementación produce efectos en el paciente: posibilita la apertura a nuevas sensibilidades y nuevos mundos (Nancy, 2014, pp. 24-25); y su propia elaboración, además de poder tratar temas delicados o difíciles de abordar, puede fomentar el estado de goce y disfrute del paciente, propiciando una percepción positiva que deriva, por primera vez, de la enfermedad. Jan Verwoert refiere las posibilidades que ofrece el arte y la escritura en este tipo de contextos: “En algunos momentos pueden enaltecer la experiencia hasta el punto de dar color y contornos a la vida … En otros momentos podrían atravesar con gran cuidado un campo minado, el de las cuestiones no resueltas” (2011, p. 22). En consecuencia, la práctica ejerce una labor de reconstrucción a nivel sináptico, por la que las consideraciones generalmente negativas que nos producía la enfermedad se complementan con nuevas sensaciones positivas y estimulantes que reformulan nuestra noción de la condición enferma. El arte en estas situaciones, como sostiene Suely Rolnik, puede ser curativo (2001). 261 2. La representación de la realidad cotidiana de la fibrosis quística El planteamiento a largo plazo de Crepitantes requirió establecer los fundamentos desde los que desarrollar y estructurar una línea discursiva coherente con el proyecto. El objetivo principal al iniciar esta práctica consistía en mejorar mi relación con la enfermedad a través de la práctica artística, con el fin de facilitar su aceptación y la adquisición de las responsabilidades y obligaciones que derivaban de su tratamiento. La elección de los formatos y el tipo de formalización, por lo tanto, se encontraban supeditadas a las especificidades de la fibrosis quística: el desarrollo plástico de Crepitantes se realizaría mediante el uso de técnicas no irritativas. Quedaban descartados, entonces, procedimientos como la pintura al óleo, grabados en sus diferentes técnicas, o escultura en piedra y metal. Por otro lado, los formatos y dimensiones debían ser asumibles. Los medios empleados en la elaboración de las imágenes sobre la enfermedad fueron la ilustración digital, el dibujo a lápiz sobre papel y la pintura acrílica al agua sobre tablilla entelada; y el formato escultórico a partir de materiales diversos como plastilina, fieltro u objetos intervenidos. Otro importante aspecto en los fundamentos del proyecto fue la elección de los temas a desarrollar plásticamente, así como la adquisición de un posicionamiento concreto al idear y presentar las propuestas gráficas sobre la enfermedad. En un primer momento, focalicé la producción gráfica en la representación de la figura del moco y de los sentimientos que producía la enfermedad, proyectando estas emociones en el moco protagonista (figura 27). Cuando logré externalizar plásticamente la decepción y el resentimiento que me producía la enfermedad comenzó una nueva etapa en el proyecto: se iniciaba el proceso reconciliador en el que el moco se asumía como un compañero jacarandoso y risueño que resulta molesto, pero que nos va a acompañar indefectiblemente. Una realidad inmutable la del moco, por lo que debemos tratar de establecer una adecuada relación con él, por nuestro propio bien. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 262 Figura 27. González García, M. E. (2016) La charla [Acrílico sobre papel, 29x21 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. Mi interés se centraba en poder cambiar el modo de percibir la enfermedad con el fin de encontrar atractivas y estimulantes todas aquellas obligaciones que debía realizar a lo largo del día. Decidí entonces enfocar mi atención en cada momento y actividad en la que la fibrosis quística se hiciera presente con el fin de recopilar situaciones que pudiera representar plásticamente. Evidentemente, esta enfermedad crónica se hace notar de forma permanente a través de síntomas como la tos o la fatiga pulmonar en cualquier contexto, por lo que el proceso de acopio de situaciones identificativas resultó III. CREPITANTES: 2. LA REALIDAD COTIDIANA DE LA ENFERMEDAD 263 muy fructífero. Con este propósito, me sumí en un estado de atención constante ante cada nimia actividad que realizaba. Tareas como hacer la compra y coger el pack de papel higiénico para familias numerosas para mi uso personal en las fisioterapias respiratorias, ir al cine con una caja de pañuelos y otra de caramelos para mitigar la tos, o montar pieza por pieza la máquina de nebulización atendiendo a la perfección de su encaje (un diseño excelente que, además, parece una nave espacial), eran situaciones que perfectamente podrían representar la realidad cotidiana de la fibrosis quística y que podía plasmar a través de ilustraciones. Combinaba la representación de estas situaciones habituales con los retratos con moco encima de la cabeza del paciente, incordiando, generalmente, y empecé a componer un prolífico cuerpo de trabajo de temática mocosa y viscosa. Haciendo uso del humor y de una estética colorida y agradable, con estas representaciones desarrollaba y proponía un nuevo imaginario que complementara la identidad solemne de la enfermedad, aportando la perspectiva vitalista del paciente que convive de forma agradable con la enfermedad. De pronto, con esta disposición de búsqueda y el entusiasmo de continuar la producción artística, el tratamiento de la enfermedad se convirtió en algo motivante, y su realización resultaba incluso placentera. Esta nueva actitud frente a las responsabilidades y obligaciones de la patología repercutió positivamente en mi salud (como es de esperar cuando haces correctamente las pautas prescritas por el médico). La realidad de la condición enferma se transformó completamente para mi. La generación de un nuevo imaginario más alegre con el que afrontar la enfermedad, y el hecho de sentirme mejor a nivel respiratorio al realizar la fisioterapia y los tratamientos nebulizados adecuadamente, practicar deporte con regularidad y seguir la dieta hipercalórica, me incitaba a continuar con este proceso de producción artística. Pronto empecé a considerar esta práctica con más seriedad e importancia debido a los beneficios que reportaba su realización. Este desarrollo coincidió con el cambio de tratamiento y la sustitución de Tobi* por Ceftazidima*, así que la mejora se hacía patente a través de estos dos frentes, el artístico y el farmacológico, que contribuyeron a una mejor calidad de vida. El cambio de tratamiento y de actitud a través de esta práctica artística posibilitaron mi mejor adherencia al tratamiento y la aceptación de la enfermedad. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 264 2.1. La identificación de los elementos significativos de la patología El desarrollo de la práctica artística en torno a la enfermedad implica establecer una relación atenta con el entorno y con uno mismo. El paciente que procede a revelar aquellos gestos y situaciones representativas de la patología que sufre, debe asumir un estado de indagación permanente sobre sus propias rutinas que le haga ser consciente de su situación. Como expone Suely Rolnik, la persona que inicia una experiencia estética debe dejarse afectar por el entorno, las circunstancias y los objetos que le rodean para “aprehender la alteridad del mundo … como un mapa de formas sobre las cuales proyectamos representaciones” (Rolnik, 2007). Este modo de vivir, con una predisposición de permeabilidad ante el entorno y un continuo estado de curiosidad o «alerta serena y apacible» respecto a todo aquello que resulta cotidiano, y que se instaura en nuestra realidad a base de repetición, permite desarrollar la conciencia del sujeto —en el caso de la fibrosis quística, estas rutinas serían la toma de medicación, la disolución de medicamentos, el montaje de las máquinas y su limpieza, la realización de la fisioterapia respiratoria, entre muchas otras—. Bartolomé Ferrando expone que este estado se producirá en la medida que el paciente “abandone su posición habitual de dirección y de control, y de prioridad a la escucha de lo que ocurre y de lo que sucede allí donde está inmerso y forma parte, ya que constituye su propia vida” (2012, p. 84). Para percibir aquello que acontece en nuestro alrededor, es preciso adoptar un modo de contemplación e indagación al abordar todas las situaciones conocidas que nunca han sido cuestionadas, poner en práctica una “experiencia creativo-intuitiva”, en palabras de Ferrando, “en la que se generan relaciones entre elementos y hechos hasta entonces inexistentes y desconocidos. Una experiencia creativo-intuitiva … es fuente de placer y es capaz, ante todo, de provocar la transformación de uno mismo por uno mismo” (2012, pp. 137-138). Cuando asumimos este modo, la percepción del mundo es alterada, y se produce lo que Ferrando expone: La atención a lo minúsculo … introduce el corte y la interrupción de la experiencia. Lo que uno hace deja de estar determinado y arrastrado hacia la finalidad contenida en la acción, para cerrarse temporalmente en sí misma y descubrir una vía paralela, un desvío, un modo diferente de ver el instante, y volver, tal vez … a un nuevo punto de partida que desencadena de manera diferente la misma experiencia … acompañado esta vez por las vivencias y rasgos del instante creativo anterior. (2012, p. 138) Esta experiencia requiere el hecho de hacer la vida de manera consciente. Dicha práctica, como cuando se presta atención al proceso de la respiración, por ejemplo, resulta una experiencia bastante extraña, tal y como indicaba el artista creador del happening, Allan Kaprow (2016 [2001], pp. 262-263). Sin embargo, este atender a la vida y percatarse de las sutilezas y los ritmos III. CREPITANTES: 2. LA REALIDAD COTIDIANA DE LA ENFERMEDAD 265 del hacer cotidiano resulta transformador: “lo que ocurre cuando prestas una gran atención a algo, especialmente si se trata de una conducta habitual, es que cambia. La atención altera aquello sobre lo que recae” (Kaprow, 2016 [2001], p. 283). Cuando se activa este modo de atención y percepción, la realidad se transforma en un territorio a explorar, un amplio contexto en el que proponer nuevas lecturas y desde el que “impulsar una aventura de la contingencia”, de la que desconocemos su alcance e impacto, pero que resultará en una experiencia concreta y, probablemente, satisfactoria para aquel que la emprende (Ardenne, 2006, pp. 29-30). En el contexto en el que el paciente/artista opera, todas las acciones y especialmente los objetos anodinos cobran un interés especial. Los elementos observados desde esta óptica aportan una historia particular: un relato a través de su formalización, de sus usos, de su lugar en lo cotidiano. Y adquieren un valor estético al centrar la atención en ellos, convirtiéndolos en materiales susceptibles de ser empleados como parte de la experiencia artística (Alba Rico, 2017, p. 252; Kaprow, 2016 [2001], p. 52). En este proceso exploratorio, detallado y atento, el artista recopila aquellos aspectos que constituirán la base de su producción. Sobre ellos trabajará para formular un cuestionamiento particular en torno al contexto en el que se encuentra inmerso, y configurará un cuerpo de formas y modos que integrarán un nuevo imaginario personal. Al disponer de estos recursos, que son tratados, reorganizados y a los que son atribuidos nuevos significados, el paciente/artista ejerce la labor de “ordenar el mundo”, posibilitando una recreación de la realidad, a la que dota de una forma, sentido y lenguaje particulares (Nancy, 2019, pp. 93-94). A través de la resignificación, las actividades y elementos que resultaban tediosos, aburridos o negativos adquieren una nueva dimensión afín al paciente. Se trata de adoptar la máxima que Donna Haraway propone en Seguir con el problema (2020 [2016]): atrevernos a crear, fabular, para no desesperar (2020 [2016], p. 201). 2.2. Incidir en el propio contexto: la transformación de la realidad del paciente A través de la experiencia creadora, el paciente/artista amplía sus conocimientos sobre su contexto y sobre sí mismo, incide en la realidad y la transforma. Para el crítico de arte y comisario Paul Ardenne, la experiencia del artista que trabaja sobre su contexto particular provoca y precipita fenómenos inéditos “esperando de su desarrollo un aumento de expresión, una mejor comprensión del mundo y una posibilidad de habitarlo mejor” (2006, p. 32). En el inicio de esta empresa, el artista debe tomar una serie de decisiones que determinarán el cariz de su proyecto (Bourriaud, 1999, p. 95): de qué forma abordar la exploración, qué tipo de técnicas se adaptan mejor a sus habilidades o circunstancias, qué cuestiones tratar, y de qué forma se puede intervenir en el entorno, entre otras cuestiones. Esta elección será determinada por las condiciones del sujeto PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 266 afectado, y a través del proceso de indagación que se inicia al emprender este proceso artístico. Aludiendo al crítico de arte Nicolas Bourriaud, el paciente/artista aprende a habitar el mundo atendiendo y asumiendo estas premisas estéticas, con la voluntad de transformar su contexto particular (2008, p. 12). En este marco de acción, el artífice afectado inicia un estado de conciencia y atención que funcionará como una antena, captando aquello que sucede a su alrededor, y que procesa y descifra desde su experiencia personal, interfiriendo de manera directa en la realidad (Rolnik, 2001, pp. 5-6). Sucede entonces lo que Félix Guattari denominaría “experiencia de singularización”: Lo que caracteriza un proceso de singularización … es que sea automodelador. Esto es, que capte los elementos de la situación, que construya sus propios tipos de referencias prácticas y teóricas, sin permanecer en una posición de constante dependencia con respecto del poder global … A partir del momento en el que los grupos adquieren esa libertad de vivir sus propios procesos, pasan a tener capacidad para leer su propia situación y aquello que pasa en torno a ellos. Esa capacidad es la que les va a dar un mínimo de posibilidad de creación y exactamente les va a permitir preservar ese carácter de autonomía tan importante. (Guattari & Rolnik, 2006, p. 61) En este proceso o experiencia singular del paciente, la reinvención de los conceptos y las formas en el contexto de la enfermedad resulta reparadora. Anne Boyer, durante el padecimiento de su cáncer, precisaba reformular las versiones del padecimiento y de lo funerario, elucubrando ficciones sugerentes y estimulantes que facilitaran el tránsito de la situación: “necesité fantasear con ataúdes llenos de miel para embalsamar, inventar religiones especulativas … concebir una innovadora versión de lo funerario, haciendo listas de todos los dispositivos electrónicos en miniatura que se debería permitir a nuestras almas llevar al más allá” (2021a, p. 238). Otro ejemplo es el músico, compositor y portentoso cantante Salvador Sobral (Lisboa, 1989), que también gestionó los sentimientos que le producía la enfermedad desde la práctica artística, en su caso, una afectación por insuficiencia cardíaca. A través del álbum bpm (2021) [batimentos por minuto/beats per minute/latidos por minuto], en alusión a su condición cardíaca y al pulso o ritmo de la música, trató la experiencia del trasplante de corazón que le realizaron en 2017, poco después de ganar el festival de Eurovisión representando a su país natal, Portugal. En este disco, Sobral aborda su proceso de enfermedad y despliega sus sentimientos, impresiones y angustias en forma de canciones con el jazz como base. Salvador dedica temas musicales a conceptos como la soledad o el miedo a la muerte, tal y como sucede en «medo de estimação»127 [miedo al que estimo, o 127 La canción «medo de estimação», que forma parte del álbum bpm (2021), de Salvador Sobral, se encuentra disponible para su escucha en múltiples plataformas digitales. Disponible en: III. CREPITANTES: 2. LA REALIDAD COTIDIANA DE LA ENFERMEDAD 267 miedo que me acompaña]128. Una composición planteada como un proceso catártico que le hiciera sentirse mejor (P. Fernández, 2021) a través de la personificación del miedo como una compañía sobrevenida, a cuya presencia ya se ha acostumbrado y trata de entender. Respecto a esta cuestión, el artista reconoce que es ahora, después del trasplante y con la posibilidad de disfrutar de la vida plenamente, cuando más miedo tiene de morir (G. Díez, 2021). Salvador Sobral plasma su existencia y su proceso vital a través de acordes, metáforas y el virtuosismo de su voz, instrumento que tuvo que aprender de nuevo a usar tras recibir su nuevo corazón. 2.3. La autorrepresentación enferma desde la práctica artística La ejecución de la producción artística desde la enfermedad crónica y las manifestaciones resultantes, hacen patente la experiencia de lo sublime, que para Antonio Negri constituye “el salto de lo teórico a lo práctico, … Aquí se rompe la angustia para que la imaginación pueda construir” (2016, p. 39). A lo largo de la elaboración del trabajo artístico, la persona paciente/artista desarrolla un lenguaje plástico personal que emplea para comunicar sus inquietudes y dar testimonio de su condición. Lars-Christer Hydén, investigador y profesor de psicología social en la Universidad de Linköping, defiende que narrar la enfermedad crónica en el marco de la propia historia de vida, a través de los diversos medios de expresión de los que disponga el paciente, posibilita dar sentido a los acontecimientos que han incidido y determinado el curso de la propia vida (2008, p. 56). La elaboración de este discurso, de su relato personal, por tanto, permite a las personas afectadas tomar el control sobre la presentación de su historia, y crear una nueva identidad que incorpore su condición médica a su mundo social. La representación propia a través, por ejemplo, del autoretrato, como ocurrió en el caso de Crepitantes, facilita ejercer un primer acercamiento a esta cuestión, la condición enferma. El retrato es un formato que permite hacer uso de lo que tenemos más próximo y sobre lo que podemos indagar: el rostro y la apariencia del propio afectado. Localizar las sensaciones que nos produce el hecho de padecer una enfermedad y su reflejo físico en el semblante, son ingredientes con los que trabajar para poder realizar una representación subjetiva que recoja y aglutine la experiencia enferma. En el autorretrato elaborado por la persona enferma se comprenden sus rasgos físicos, pero también valoraciones, sensaciones, reacciones sentimentales y la interacción con el entorno (Simmel, 2015, p. 19). El retrato constituye una narrativa visual que cuenta la https://www.youtube.com/watch?v=a9I5-JRzAYM [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 128 Traducción de la autora. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 268 historia de la persona representada mediante elementos visuales y convencionalismos, pero cuando los retratos pertenecen a personas enfermas o con discapacidades, su desarrollo puede resultar transformador, tanto para el propio paciente como para la sociedad general. Rosemarie Garland-Thomson, teórica feminista con discapacidad, defiende que la representación de las personas afectadas a través del retrato tradicional dignifica la condición enferma y ejerce una labor política y social: visibiliza la enfermedad y la discapacidad, y contrarresta los relatos asociados al sufrimiento o la pena (2013, pp. 61-63). El retrato de la persona afectada incluye diversos aspectos que son relevantes y que configuran el relato que se pone a disposición del público: la pose, la expresión, el vestuario o los accesorios, los elementos que se incluyen y que son significativos dentro de la patología, o el entorno que se ve o intuye de fondo, son factores que posibilitan la comprensión y el reconocimiento de la realidad enferma por parte de públicos que desconocen estas circunstancias, y permiten reconstruir el relato de la discapacidad (Garland- Thomson, 2013, pp. 63-66). A través de el autorretrato, el paciente determina cómo componer su propia representación, eligiendo las particularidades de cada una de estas cuestiones, incluyendo aquellos iconos que hagan visible su condición y, de alguna forma, expliquen su realidad al espectador que desconoce la enfermedad. En Crepitantes, el elemento icónico elegido para representar la fibrosis quística fue el moco. Un símbolo que facilita la visualización de la enfermedad y su formalización en el interior de los órganos, y a través del cual puedo canalizar las sensaciones que surgen en torno a la patología. Por otro lado, y en cuanto a las decisiones tomadas respecto a los retratos, en la elaboración de estos determiné el seguimiento de una serie de parámetros concretos respecto al uso y aplicación del color, empleando tonos vivos y alegres aplicados por planos. Tanto el elemento representativo como los códigos visuales fueron establecidos desde el primer momento. Sin embargo, sí se produjo una significativa evolución respecto a las expresiones representadas. Esto modificaba, en consecuencia, la relación con el moco. La visualización del conjunto de retratos ordenados cronológicamente también informa sobre el transcurso y evolución de la relación entre paciente y enfermedad, reflejando la realidad cambiante y las diferentes fases que se suceden frente a la afectación. La encarnación de la enfermedad en formato plástico bien sea a través del retrato, el bodegón de elementos identificativos de la patología, o la representación de situaciones cotidianas, es una estrategia útil para la persona enferma. A través del medio artístico, el paciente pretende explorar y conocer su situación personal, generar relaciones nuevas, incidir en la realidad cotidiana para mejorar su experiencia vital y visibilizar sus circunstancias proponiendo perspectivas renovadas y propiciando la interacción y el diálogo. Marián López Fernández-Cao expone y desarrolla la potencialidad de la práctica artística desde las condiciones enfermas: III. CREPITANTES: 2. LA REALIDAD COTIDIANA DE LA ENFERMEDAD 269 A través de la creación, el cuerpo se nos revela, a través del dibujo nos dibujamos en el mundo y dibujamos el mundo, el modo en que comprendemos y habitamos el mundo. El arte se convierte así en motor de posibilidades humanas, de experiencia humana sobre el mundo y sobre nosotros mismos. Estado ambiguo, posible y abierto, revela la inmensa potencialidad del ser, frente a la pobreza y limitación del ser en la sociedad que le margina. La creación restaura al individuo a la vez que lo enfrenta a lo impronunciable, recrea al individuo en cada obra convocada y ofrece por ello posibilidad. … Invitamos a través de la creación artística a habitar el mundo a través del propio cuerpo, aceptándolo, celebrándolo, perdonándolo, curándolo y aprendiendo a amarlo. La pincelada puede llegar a ser una caricia al mundo, o a nosotros mismos. (2006c, p. 9) Respecto al proceso de conocimiento y comprensión de sus circunstancias, el paciente/artista hace funcionar este lenguaje artístico como una plataforma desde la que explorar su situación personal, identificar sus sensaciones, reconocer los procesos de su cuerpo, su afectación, las manifestaciones de la enfermedad. Expresa las cuestiones que considera relevantes a través de una formalización creativa que ayuda a comprender el contexto propio, y que propicia el empoderamiento*129 del sujeto. Esta práctica altera el día a día de la condición enferma y hace más liviano el transcurso de los tratamientos y las vicisitudes de la afectación: implica una mejora de la calidad de vida del paciente. La producción artística en este contexto ejerce como arteterapia*130, tal y como lo describe Noemí Martínez Díez: Al hacer arte y reflexionar sobre los productos y procesos artísticos, las personas pueden aumentar el conocimiento de sí mismas y de los otros, hacer frente a los síntomas, al estrés y a las experiencias traumáticas; reforzar las habilidades cognoscitivas; y disfrutar de los placeres de la vida autoafirmada gracias a la realización artística. … Crear con los medios plásticos y visuales permite a las personas comenzar a manifestar las cosas que les preocupan, que les atormentan, entendiendo que la expresión no es una traducción de la vida interior, sino una representación. (2006, p. 33) La creación que se desarrolla y sirve para uno mismo también puede resultar identificable o útil para alguien que pasa por situaciones similares. A través del acometimiento y la activación de esta producción estética el paciente/artista contribuye y participa de forma activa en la construcción del mundo, una labor que resulta gratificante: “da sentido al hecho de vivir y promueve el sentimiento de que la vida vale la pena ser vivida” (Rolnik, 2001, p. 10). 129 Empoderamiento, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 453. 130 Arteterapia, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 447. 271 3. Socializar la enfermedad a través de la práctica artística La realización de ilustraciones sobre todo aquello que percibía en mi entorno cotidiano y que resultaba representativo de la fibrosis quística dio lugar a un considerable cuerpo de trabajo plástico protagonizado por mocos. Empecé a subir alguna de estas imágenes a mi cuenta de Instagram personal. Al principio de forma tímida, pero debido a mi implicación y celo en el desarrollo del proyecto, pronto dejé de tener otro contenido que subir que no fueran mocos. Decidí crear una cuenta de Instagram específica para el proyecto a la que denominé @crepitantes131. Este entorno digital constituyó una plataforma exclusiva sobre mocos y las vicisitudes del padecimiento de la fibrosis quística en la que volcar la prolífica producción plástica y mucosa que estaba generando, y que me permitía dar continuidad al proyecto y mejorar mi adherencia* al tratamiento. Informé a mis colegas sobre la existencia y el propósito de este nuevo proyecto, que aún se encontraba en ciernes. Sorprendentemente, pese a lo escatológico del tema y a la posibilidad de que su tratamiento pudiera incomodar a ciertas personas, prácticamente todos mis allegados se interesaron por esta iniciativa. Mis amistades se sumaron al seguimiento de Crepitantes con entusiasmo y expectativas sobre las aventuras del moco. Las primeras publicaciones consistían en tentativas en las que trataba de dar forma y personalidad al moco, definiendo sus expresiones y carácter para de dotarle de una identidad propia (figura 28). También comencé a incluir las ilustraciones sobre las diferentes etapas relativas a la enfermedad: el tedio y el hartazgo, la asimilación e incluso el disfrute conviviendo con el moco. Este proceso se ve especialmente reflejado en los primeros retratos con moco que realicé tras el segundo ingreso de 2016, en los que la presencia y expresión traviesa del moco contrastaba con el semblante de la paciente, que en un primer momento aparecía seria, importunada; y finalmente la expresión se torna alegre y cómplice (figuras 29 y 30). 131 La cuenta de @Crepitantes se puede consultar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/crepitantes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 272 Figura 28. González García, M. E. (2016) Moco aturdido [Tinta sobre papel, 24x30 cm]. Colección de la artista. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 273 Figura 29. González García, M. E. (2017) Moco sacando moco [Acrílico sobre madera entelada, 33x24 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. Figura 30. González García, M. E. (2017) Moco y pelo [Acrílico sobre madera entelada, 41x27 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 274 Continué la producción tratando de imaginar el ecosistema pulmonar, definiendo, a través del dibujo e ilustración digital, el entorno de los mocos, planteando diferentes escenarios: la mucosidad en un paisaje galáctico compuesto por partículas de antibióticos, cometas de corticoides, estrellas de ventolín, nebulosas de Ceftazidima* en suspensión, y asteroides vitamínicos que entran al sistema respiratorio al realizar los tratamientos prescritos (figura 31), o desarrollando sus rutinas en un vergel en medio de un bosque de bronquiolos y alveolos pulmonares (figura 32). Estas ideaciones me facilitaban imaginar aquellos procesos que escapan a nuestra percepción visual y que se producen en el interior del organismo, las consecuencias de la realización de los tratamientos, lo que sucede tras ingerir las medicaciones y: ¿qué ocurre en el cuerpo tras tomar la medicación?, ¿cómo actúan las vitaminas y los antibióticos en nuestro cuerpo?, ¿están resultando efectivas?, ¿en qué momento y de qué forma percibimos su eficacia? Figura 32. González García, M. E. (2017) Jardín de los bronquiolos [Ilustración digital vectorial, 29'7x21 cm]. Colección de la artista. Figura 31. González García, M. E. (2017) Moco galáctico [Ilustración digital vectorial, 29'7x21 cm]. Colección de la artista. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 275 La imperceptibilidad de los efectos del tratamiento que tanto esfuerzo costaba realizar debido al deterioro del sistema respiratorio resultaba frustrante para mí. Necesitaba imaginar las atmósferas y los acontecimientos que se producían en ese entorno visceral que albergaba en mi interior, emulando las narrativas y lenguajes empleados en la película Osmosis Jones (2001), o las fantásticas propuestas visuales que desarrolló Fernando Fernández en Los invasores del cuerpo humano (1981) sobre los procesos de defensa y reparación del cuerpo. Estas proyecciones ficticias me permitían entender los acontecimientos internos que se estaban llevando a cabo en mi organismo e infundían en mí una confianza (de la que hasta entonces carecía) respecto a la eficacia y los beneficios de realizar adecuadamente los tratamientos. Esta sensación insuflaba la esperanza de una notoria mejora de salud, lo que garantizó el hecho de poder establecer y consolidar una buena adherencia a los tratamientos a lo largo del desarrollo del proyecto Crepitantes. Una vez definido tanto su microcosmos como su identidad, con una forma y un carácter particulares, podía establecer una nueva relación con el moco. Hechas las presentaciones entre paciente y personaje patológico, se dio por iniciada la relación en términos amistosos con la enfermedad. Inicié entonces la exploración de todos aquellos contextos en los que el moco me acompañaba de forma inseparable. La imagen que sirve como punto de partida de esta etapa de confraternización, y que representa el momento de efectiva aceptación de la enfermedad, se manifiesta en la ilustración de la paciente y su moco en una moto con sidecar, emprendiendo nuevas aventuras (figura 33). Figura 33. González García, M. E. (2017) Autorretrato con moco en moto sidecar [Ilustración digital vectorial, 100x70 cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 276 Es entonces cuando todas aquellas situaciones cotidianas en las que la fibrosis quística se hace presente —es decir, prácticamente todas— empiezan a tomar forma a través de ilustraciones digitales y pinturas. Actividades como pegarse un banquete repleto de delicias hipercalóricas, abastecer de rollos de papel higiénico durante la compra, ir a nadar a la piscina con un moco que te acompaña amarrado a la cabeza, o el simple hecho de pasear, eran temas pertinentes para representar como parte del proyecto Crepitantes. Sin embargo, además de estas acciones cotidianas en las que cualquier persona puede verse identificada —salvando la particular presencia del moco—, me interesaba especialmente plasmar las acciones concretas que derivan de la realización de los tratamientos propios de la fibrosis quística: aquellas situaciones que conocemos bien los pacientes que la sufrimos, y que no han sido tratados plásticamente por su especificidad correspondiente nuestro colectivo de incidencia minoritaria. Las representaciones plásticas de estas rutinas y experiencias ejercían como testigo de la realidad de la enfermedad, tanto para los que las realizamos y vivimos habitualmente, como para aquellos que desconocen esta patología. Ilustraba, por tanto, procesos como la realización de la fisioterapia respiratoria (figura 34). Un tratamiento de higienización pulmonar que antes de ser ejecutado requiere preparar el espacio en el que se va a realizar: haciendo acopio de un rollo de papel higiénico, una bolsa de plástico o una papelera donde tirar las secreciones recogidas con el papel, y una camiseta o toalla, que se pone sobre la almohada en la que se apoya la cabeza, para evitar contaminar el tejido. Una vez habilitado el entorno, se procede a la realización de la fisioterapia respiratoria. Estos ejercicios se llevan a cabo en posición tumbada, colocada sobre el costado, en una superficie mullida como la cama o el sofá. Se adopta una postura lateral, que se sucederá en ambos lados para limpiar la totalidad de los pulmones. Los brazos, en esta posición, se colocan de forma que la caja torácica muestre la máxima apertura, con el fin de coger aire y dirigirlo a las diferentes partes del pulmón. Se aguanta la respiración y se expulsa el aire con la glotis abierta, ayudándonos con la presión de la mano y el brazo que queda liberado, de forma que se oprime el costado para «exprimir» las secreciones acumuladas en los bronquios y bronquiolos, y se expulsan tosiendo. De esta tos emergen, por la tráquea y hasta la cavidad bucal, los mocos que se encontraban acumulados en las vías respiratorias. Desde ahí, se escupen al papel higiénico, dejando libres los conductos aéreos. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 277 Esta actividad mecánica requiere mucha concentración y tiempo para que la limpieza mucociliar sea efectiva, pero llega un punto en el que la experiencia y pericia desarrolladas hace posible compaginar la realización de la fisioterapia con el visionado de una serie o una película. Estas ilustraciones eran las imágenes que mejor reflejaban la realidad de la vida con fibrosis quística de forma fidedigna, situaciones sobre las que solo se escribe desde la teoría y lo científico, pero que no cuentan con una visión subjetiva y de cómo se ejecutan en el entorno doméstico y real por parte del paciente. Figura 34. González García, M. E. (2017) Fisioterapia respiratoria [Ilustración digital vectorial, 100x70 cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 278 Tengo que compartir mi dolor y mi miedo para sacarlo de mí. O quizá me equivoque y todas estas lágrimas sean una manera de magnificar el daño y conferirle realidad. Solidificarlo. Alzarle un monumento. Marta Sanz, Clavícula (2020, p. 17) La reformulación de un imaginario de la fibrosis quística a través de un cuerpo plástico visual y colorido desarrollado en Crepitantes y su compartición pública, mediante el uso de plataformas digitales como Instagram, supone iniciar un proceso de socialización de la enfermedad. El planteamiento de una práctica que se elabora para una misma, en base a las propias experiencias vividas, tiene una importancia concreta para la persona que lo implementa. Sin embargo, cuando esa visión personal se comparte, el valor de esta práctica artística se transforma. Pasar al dominio público y comunitario significa, por un lado, dar testimonio de la realidad de la fibrosis quística desde una posición parcial, afectada e implicada, que será recibida tanto por el colectivo de pacientes con una serie de connotaciones específicas, pero también por personas que desconocen la enfermedad y encuentran es esta formalización plástica una primera toma de contacto con la patología. Por otra parte, la propuesta de un imaginario original y renovado de la fibrosis quística, generado desde la perspectiva singular de una paciente, y formalizado en un cuerpo plástico elaborado bajo unas circunstancias concretas, implica la recepción por parte del colectivo de pacientes y el consecuente impacto que puede generar en cada una de las personas que lo recibe. Las prácticas artísticas desarrolladas en torno a la enfermedad pueden resultar estimulantes y atractivas para el resto de pacientes afectados, encontrando en ellas nuevas perspectivas y modos de hacer que pueden incluir en sus experiencias cotidianas y que propician la resignificación de los conceptos que configuran la patología y su padecimiento. 3.1. La práctica artística como testimonio de la patología La representación de la cotidianidad de la enfermedad funciona como un testimonio fidedigno de su realidad, que además es presentado por una voz autorizada, la del propio paciente, el cual vive en primera persona las implicaciones de la afectación. Desde la posición creadora y de autoría, la persona enferma selecciona y formula las situaciones y los elementos significativos y relevantes dentro de su condición, traza nuevos vínculos entre ellos y reconstruye la identidad enferma a través de su práctica. La narrativa provista por el paciente aporta una perspectiva III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 279 fundamental a nivel sociológico, psicológico y de la antropología médica, tal y como defienden los investigadores especialistas en estudios de discapacidad, Emma Chambers y Lars-Christer Hydén. El relato personal del paciente refleja la forma en que este se relaciona con la enfermedad, con su entorno social, y con la sociedad y cultura en su conjunto, contraponiendo su experiencia personal con aquellas narrativas asépticas e impersonales que se proponen desde los entornos sanitarios (Chambers, 2013, p. 307). Contar la enfermedad requiere estructurar la narrativa, tomar parte en su construcción, ordenando y relacionando la secuencia de datos y eventos que suceden en la condición enferma, de forma que resulte comprensible e inteligible por los públicos que la reciben, tanto aquellos familiarizados con la patología como los que desconocen la afectación (Hydén, 2008, p. 60). Este ordenamiento singular y personal de los signos de la enfermedad funciona como un reflejo de la experiencia sensible del paciente. Jaques Rancière defiende que, a través de esta labor, el artista, convertido en coleccionista, archivista o escaparatista, “pone bajo los ojos del visitante … un conjunto de testimonios sobre una historia y un mundo comunes” (2011, p. 45), y mediante la presentación de situaciones o elementos característicos y específicos de sus circunstancias, avivan la sensibilidad frente a los nuevos signos y rasgos que conforman este relato (Rancière, 2011, pp. 80-81). Con esta propuesta y la presencia de elementos u objetos particulares de la patología en cuestión, el artista propicia una acción con doble efecto: por un lado, establece un diálogo directo con aquellas personas que pertenecen al colectivo de pacientes y comprenden aquello que el artista muestra a través de sus prácticas artísticas, pudiendo incorporar estos signos desde su conocimiento y entendimiento personal a su experiencia. Por otro lado, para aquellas personas que desconocen la afectación y las implicaciones de la patología, mediante la disposición de estos elementos que resultan ajenos, el artista organiza un choque, genera una extrañeza en el espectador (Rancière, 2011, p. 72). A partir de esta sensación, se establecen nuevas relaciones entre el público y aquello que desconoce, propiciando una familiaridad basada en el relato propuesto por el artista/paciente, que hace inteligible los signos dispuestos en la narración y activa la función imaginativa del receptor, constituyendo lo que Rancière denomina una “comunidad de signos” (2011, p. 56). Esta extrañeza que invita al cuestionamiento de lo percibido es lo que Bartolomé Ferrando entiende como una “incisión; un corte en el comportamiento mental habitual; una cesura de pensamiento en el sujeto receptor que le impulsara en otra dirección, o más bien, en todas direcciones” (2012, pp. 37-38). A través de este punto de inflexión, propiciado por este extrañamiento o incisión, el espectador establece un vínculo con la práctica propuesta por el paciente y entabla una relación de comprensión y entendimiento, al menos parciales, con la situación concreta de la condición enferma que se aborda de forma creativa. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 280 3.2. El uso del humor en los relatos de enfermedad El uso del humor en el desarrollo de las prácticas artísticas es una efectiva e importante estrategia en la generación del extrañamiento. En el proyecto Crepitantes, la alteración de significados de la enfermedad tuvo lugar mediante la realización de una revisión en tono humorístico, con el fin de hacer más divertida la experiencia del tratamiento y el cuidado de la patología. La reformulación de las situaciones y elementos aburridos para tornarlos divertidos facilita que sean considerados y aumenten su relevancia por parte del paciente. Esta es una estrategia eficaz para atraer el interés de la persona afectada y propiciar el acercamiento e incorporación a su vida (Simon, 2016, p. 131). La diversión siempre resulta atractiva. El humor, empleado desde la voluntad personal para abordar cuestiones delicadas como el padecimiento de una enfermedad, es un recurso efectivo del que puede hacer uso el paciente. Su ejercicio deriva en una «distensión» que permite adoptar una visión alternativa ante determinados asuntos que pueden resultar complejos o graves. Instaurar la óptica del humor o la comedia para revisar las circunstancias adversas en las que estamos inmersos, facilita lidiar con dichas cuestiones y analizarlas desde una cierta distancia que, además, nos proporciona nuevas perspectivas. Según el psicólogo Alejandro Espinosa, que contribuye aportando su experiencia en la trilogía de reportajes Humores de hierro132 (J. Fernández, 2020a, 2020b, 2020c), el uso del humor en situaciones de crisis puede responder a tres fines principales: huir, unir o proteger. Cuando el fin es huir, el humor actúa como mecanismo de defensa que evita procesar la situación para no tener que afrontarla. En el segundo caso, el humor se emplea de forma gregaria, potenciando un ambiente social y agradable en el que nos sintamos acompañados mediante la propiciación de la risa y el divertimento en los demás. Esta situación la refleja perfectamente Francesca Martínez, comediante, escritora y actriz inglesa con parálisis cerebral, que relata en su libro What the **** is normal? (2014) el sorprendente y espléndido efecto que resulta de hacer reír a la gente. Una hazaña con la que lograba desterrar el sentimiento de lástima por su condición 132 Los reportajes que conforman la trilogía Humores de hierro (2020), elaborados por José Fernández, para la plataforma Fantasticmag son los siguientes: — Humores de hierro (I): Ignatius Farray y el corazón del payaso (2020a). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/humores-hierro-ignatius-farray/ — Humores de hierro (II): terapias contra el estigma y la invisibilización (2020b). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/raul-gay-lorenzo-mattoti-humores-hierro-2/ — Humores de hierro (III): Elisa González y mi moco favorito (2020c). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/elisa-gonzalez-humores-hierro-3/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 281 de discapacidad. Esta sensación, que ya descubrió cuando era una niña, determinó su futura trayectoria sobre los escenarios: What struck me most was that my cheekiness onstage had shattered the pity I’d felt from the audience as they’d watched me ascent the steps to Santa. I discovered that making people laugh was not only delightful in itself but stopped others feeling sorry for me. That, I decided, was a lesson worth remembering.133 (2014, p. 44) En cuanto a la función protectora del humor, Alejandro Espinosa expone lo siguiente: hablamos del uso del humor más sano en situaciones de crisis. … El humor se lleva a cabo siendo consciente y teniendo asumida la situación. Este tipo de uso, como suele darse en las bromas de humor negro, ayuda a normalizar y aceptar la realidad, tratándose de un estilo que nos permite sobreponernos a los obstáculos. En consecuencia, actúa como lubricante a la hora de asimilar nuestras dificultades y experiencias (J. Fernández, 2020c). Cuando el paciente pretende hacer uso del humor como una herramienta de protección, el hecho de hacer chistes sobre su condición puede resultar terapéutico. Tal y como indica Kike García, una de las mitades que constituye El Mundo Today: “Tomarse algo con humor no tiene por qué restar seriedad o gravedad a la situación. Al contrario, puede ayudar a ver las cosas con frialdad y perspectiva” (J. Fernández, 2020a). Esta estrategia permite canalizar las preocupaciones y frustraciones y darles una salida de manera creativa que, además, resulta reconstituyente al interpretar la enfermedad desde esta óptica. Maysoon Zayid, comediante estadounidense de ascendencia palestina, que también tiene parálisis cerebral, defiende que el humor no es solo una manera de salir adelante, una manera de no montar grandes dramas o de autocompadecerse, sino que es una forma de intercambio estimulante en el que los miembros de la comunidad se sacan unos a otros de su dolor al tiempo que reconocen 133 La traducción de este fragmento, realizada por la autora, es la siguiente: [Lo que más me llamó la atención fue que mi desparpajo en el escenario había acabado con la lástima que sentía por parte del público al verme subir los escalones hacia Papá Noel. Descubrí que hacer reír a la gente no sólo era encantador en sí mismo, sino que hacía que los demás dejaran de sentir pena por mí. Decidí que esa era una lección que merecía la pena recordar.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 282 plenamente el alcance de sus pérdidas, de modo que no es en ningún modo una negación. (Butler, 2020, p. 95) Judith Butler refrenda las palabras de Zayid y entiende que contar el relato de la enfermedad haciendo uso del humor “es una forma de sacar a quien escucha de su dolor, de insuflar vida en el otro y respirar su aliento vivificante: una práctica de resucitación recíproca por medio de la risa” (2020, p. 95). El tratamiento de la enfermedad desde la comedia es un recurso del que hacía uso Bob Flanagan en prácticamente todos sus proyectos artísticos, y que resultaba especialmente útil al presentar la enfermedad ante públicos no familiarizados con el tema y a los que un primer acercamiento a la patología podría suscitar reticencias e incomodidad. El humor hace descender lo grave, lo épico y trascendental a un plano más accesible e inclusivo, en el que todos nos sintamos partícipes. Como indica Michael Craig-Martin, “humour undermines pomposity and mystification. It engages and holds people’s attention in an unselfconscious way that makes it possible to address serious issues without pretentiousness or tedium” [el humor socava la pomposidad y mistificación. Atrae y mantiene la atención de las personas de una manera natural que hace posible abordar problemas serios sin pretensiones ni tedio]134 (2015, p. 158). La presentación de la realidad de la enfermedad en clave de comedia puede favorecer la experiencia tanto del paciente, que formula esta propuesta, como la de otras personas que forman parte del colectivo afectado; pero también de aquellos sujetos que no tienen vinculación con la patología y se adentran a conocerla a través de este medio humorístico, como ocurría en el caso de Flanagan. La recepción de estas propuestas por parte del colectivo afectado y su impacto puede varias en función de las sensibilidades de cada paciente y del momento personal en el que se encuentre. En los casos de las personas afectadas por enfermedades con las que no existe una buena relación por implicar circunstancias con las que es difícil lidiar y aceptar, probablemente pueden no encontrar gratificante o adecuado el uso del humor aplicado a ciertas cuestiones. En general los pacientes que ya han integrado en su cotidianidad su padecimiento como algo normal que forma parte de su identidad, encontrarán en estas formulaciones nuevas vías de aprendizaje y conocimiento sobre la propia condición. Reaccionar a los estímulos humorísticos sobre circunstancias que nos afectan en primera persona ejerce una función o potencia cognoscitiva, como indica Bartolomé Ferrando: “Reír … como modo de conocimiento de aquello que todavía permanece inexplorado; como modo de abrir un paso, un conducto, que atraviesa y va más allá de la estructura de códigos que aceptamos y que nos determina” (2012, p. 28). Para que la propuesta humorística sea efectiva y adecuada, por ser fidedigna y acertada, debe ser enunciada por un sujeto o una voz autorizada, cuya elaboración en clave cómica se fundamente en su propia 134 Traducción de la autora. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 283 experiencia como paciente. Cuando una formulación determinada que trata sobre nuestra patología llama nuestra atención, nos hace gracia y nos impele a reír, se activa un proceso mental de reflexión sobre la conciencia de la enfermedad: ¿qué factor ha detonado la risa?, ¿me siento identificado con lo que enuncia o representa esta formulación?, ¿me río porque es un reflejo de mi cotidianidad?, ¿es gracioso porque es verdad?, ¿qué diferencias existen entre lo que se plantea en esta representación y mi realidad como paciente? Atravesar estas cuestiones a través de la experiencia de la risa y el goce, o la recreación desde la condición enferma, propicia un entendimiento y una mejor relación con la patología, sus vicisitudes y sus requerimientos. A través del desarrollo del proyecto Crepitantes como una herramienta de autoterapia en la que explorar la enfermedad desde lo gráfico y lo humorístico cuando ya no quedaban más alternativas, me permitió generar propuestas originales y renovadoras sobre la fibrosis quística en tono humorístico y alegre. Estas representaciones funcionaban a modo de testimonio del padecimiento de la enfermedad y podía compartirlas con el resto de los pacientes. El hecho de facilitar su acceso por parte del colectivo afectado por la fibrosis quística posibilitaba su uso y apropiación, pudiendo ampliar los signos y significados que configuran la noción personal que cada paciente tiene de la enfermedad. La identificación de las situaciones mostradas en las ilustraciones permite reflexionar al paciente sobre sus propias circunstancias a partir de aquellas imágenes que elaboro desde mi experiencia personal y que toman forma de patografía gráfica. 3.3. La patografía gráfica La patografía es un género narrativo que trata las narraciones de pacientes sobre sus propias afectaciones, así como las experiencias y situaciones adversas que han vivido a lo largo de su condición enferma. La escritora y profesora Anne Hunsaker Hawkins empezó a investigar las creaciones elaboradas bajo el término «patografía», y determinó que existía un patrón común entre las narraciones de personas enfermas que formulaban y expresaban sus experiencias con el padecimiento de sus patologías (Hawkins, 1990; Hydén, 2008, p. 60). En el volumen Reconstructing illness. Studies in Pathography [Reconstruyendo la enfermedad. Estudios sobre patografía] (1993), Hawkins detalla que, a través de estos relatos patográficos, el paciente expone de forma autobiográfica su experiencia con la enfermedad, sus tratamientos y su relación con cuestiones delicadas como la muerte en formato narrativo, con el fin de ponerlas en orden para uno mismo y orientarse dentro de la condición enferma, entender la secuencia de acontecimientos derivados de la patología, así como sus implicaciones, y crear significados desde su experiencia subjetiva (1993, pp. 2-3, 18). La autora considera estas patografías como las nuevas “historias de aventuras modernas”, en las que la enfermedad se entiende como una drástica interrupción de la PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 284 vida: el hospital es el escenario que equivaldría a la jungla en una película o relato de aventuras, y peligro que motiva la trama es la propia enfermedad (Hawkins, 1993, p. 2). En estos relatos es importante el concepto de «regeneración», un denominador común en la mayoría de las patografías desarrolladas por pacientes, y cuya estructura suele seguir el siguiente esquema: 1. Un periodo inicial en el que el paciente lleva un estilo de vida poco saludable y en el que destaca el rechazo de sus circunstancias como persona enferma. 2. Un momento de crisis provocada por la enfermedad y que se convierte en una cuestión de vida o muerte. 3. La regeneración, la resolución de la crisis y la emergencia de iniciar una nueva vida, saludable y consciente de la situación con una renovada apreciación del mundo.135 (Hawkins, 1990; Hydén, 2008, p. 60). Hawkins también realiza una clasificación de las patografías, no sobre las patologías que tratan, sino por la perspectiva que adopta el paciente al plantear su relato: patografías testimoniales, patografías desde el enfado y patografías que proponen modos alternativos de tratamientos. Las correspondientes al primer grupo tratan de mostrar y dejar constancia de la historia personal de la enfermedad centrándose específicamente en los pensamientos, sentimientos y comportamiento del paciente, experiencia que es complementada con la descripción detallada de el tratamiento médico prescrito, que suele ser asumido como apropiado y beneficioso. Con este tipo de relato, el paciente suele aportar una visión positiva en torno a la medicina y el resultado de su narración puede resultar didáctico para otros pacientes (Hawkins, 1993, pp. 4-5). La patografía gráfica, que deriva de la patografía tal y como la desarrolla Hawkins, consiste en la elaboración del relato personal del paciente desde su patología, desarrollada a través del formato gráfico. Según Inés González Cabeza, investigadora especialista en esta cuestión, define en su tesis doctoral la patografía gráfica o graphic pathology como “una narración gráfica de autor cuyo objetivo es la descripción del pathos sanitario desde una perspectiva subjetiva” (2021). El estudio de estas obras se lleva a cabo mediante la disciplina denominada «medicina gráfica» o graphic medicine, un término que comenzó siendo acuñado por el doctor y artista Ian Williams —mencionado con anterioridad al desarrollar el caso de la práctica artística de Josune Urrutia 135 Desde mi experiencia personal como paciente díscola que se reconcilia con la enfermedad a través del proyecto Crepitantes, corroboro esta estructura que enuncia Anne Hunsaker Hawkins. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 285 Asua (ver Parte II. Vida paciente: 4. Estar enferma: 4.1. La realidad de la enfermedad crónica: culpa y aceptación, en la presente tesis)—, que impulsó un movimiento bajo este término, con el fin de promover y aglutinar las manifestaciones gráficas desarrolladas en torno a las patologías. Estas prácticas son recogidas en la plataforma web «Graphic Medicine»136, labor que lleva a cabo el propio Williams desde el año 2007. Este campo de estudio y el propósito de la iniciativa se recoge en el Graphic Medicine Manifesto (2015), elaborado por Ian Williams junto con los profesiones Scott Smith, Susan Squier, Michael Green, Kimberly Myers y Mk Czerwiec. En el manifiesto desarrollado, los autores definen «medicina gráfica» o graphic medicine como un área de estudio que aborda la intersección entre el cómic como medio de expresión, y el discurso sobre la salud y la enfermedad, en la que se combinan los principios de la narrativa médica con la exploración de los sistemas visuales y de representación propios de las artes gráficas, como medio para tratar cuestiones físicas y emocionales relativas a la enfermedad. A través de esta disciplina, se plantean dos objetivos principales: el reconocimiento y la escucha de las voces de los pacientes afectados por una enfermedad mediante sus relatos personales en formato plástico; así como la incorporación de las patografías gráficas recopiladas a los métodos de enseñanza aplicados en las carreras de ámbito sanitario o de la salud, ofreciendo una perspectiva más inclusiva sobre la medicina, la enfermedad, la discapacidad y los cuidados (2015, pp. 1-3). En consecuencia, la medicina gráfica investiga tanto las representaciones de la enfermedad a través de medios gráficos como el cómic, como la eficacia de estos relatos en la divulgación de la salud y en la educación de profesionales sanitarios en formación (Mayor Serrano, 2018). La patografía gráfica, por lo tanto, es un recurso que provee al paciente de un medio a través del cual expresar sus vivencias en torno a la enfermedad que padece. Mediante el desarrollo de esta práctica, la persona afectada inicia una exploración a través de sus experiencias, integrando aspectos médicos, personales, culturales y artísticos en un lenguaje gráfico particular, que elabora para canalizar sus inquietudes y comprender su propia situación. Con esta labor, el paciente se implica y compromete personalmente, aborda su historia y las cuestiones delicadas y difíciles de comunicar, como el dolor o el duelo. Pero también aportan su visión de lo que acontece en los espacios públicos y privados en los que tiene lugar su cotidianidad, enuncian las problemáticas que se dan en los diferentes contextos, con el fin de identificarlos y poder transformarlos desde su práctica artística (Squier & Krüger-Fürhoff, 2020, p. 1). A lo largo del proceso creativo, el paciente desarrolla una serie de recursos que le permiten transmitir y expresar de forma gráfica sus impresiones y sensibilidades respecto de sus vivencias, y posibilitando la transformación de su experiencia. El artista hace uso de un lenguaje visual personal, con el que refleja y hace visible 136 La iniciativa Graphic Medicine, desarrollada por el Dr. Ian Williams, se encuentra en su página web. Disponible en: https://www.graphicmedicine.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 286 su realidad tanto de forma realista como simbólica, a través múltiples y diversas estrategias, como la metáfora, la exageración, el símil o la manipulación del espacio y el tiempo (Williams, 2015, p. 125). El formato cómic o de novela gráfica permite al paciente ordenar los acontecimientos de su vida en los que toma parte la enfermedad, y plasmarlo de forma clara y concisa. La simplicidad en estos casos resulta altamente efectiva a la hora de comunicar este tipo de situaciones y relatos cuando son percibidos por personas ajenas a la patología en cuestión y sus implicaciones, permitiendo, a través del uso de estos lenguajes, “procesar fácilmente historias que pueden ser complejas o traumáticas” (González Cabeza, 2018b, p. 302). Inés González Cabeza valora la potencia del desarrollo de estos relatos como forma de articular las vivencias desde la enfermedad: Cuando encontramos las palabras (y, en el caso que nos ocupa, también las imágenes) adecuadas para definir y delimitar lo que nos sucede es cuando conseguimos imponer orden en el caos, analizar y racionalizar nuestros sentimientos, así como dar forma a lo que antes parecía abstracto e incomprensible. Además, en el acto de compartir nuestras historias con los demás, esencial a nuestro carácter de animal social, encontramos la quizás inconscientemente ansiada identificación con el otro, el consuelo de saber que importamos porque otros pueden comprendernos, recordarnos y aprender de nosotros (2018a). En el caso de la fibrosis quística, existen diversas manifestaciones en forma de patografías gráficas. Además del caso de Bob Flanagan, cuya producción artística y literaria constituía una patografía en sí misma, destacan los relatos patográficos en torno a la fibrosis quística de Andrew Godfrey que trata en The CF diaries (Godfrey, 2011; Williams, 2015, pp. 130-132) y los cómics autoeditados del artista y músico estadounidense, afincado en Australia, Grant Gronewold, también conocido como HTML Flowers. Gronewold publica en su cuenta de Instagram137 imágenes sobre el proyecto No visitors138, una tira de cómic en la que el artista representa escenas desarrolladas en el entorno hospitalario durante los ingresos derivados de la fibrosis quística, en las que incluye simbología propia de la cultura popular en un tono oscuro, amargo y surrealista. En el contexto español, la tradición de la patografía gráfica tiene remonta al año 2007, y tiene como punto de partida la publicación de dos obras esenciales: Arrugas (2014 [2007]) de Paco Roca, que trata sobre el envejecimiento de sus padres y la enfermedad del Alzheimer, y María y 137 La cuenta de Instagram de Grant Gronewold es @grant.ionatan. Disponible en: https://www.instagram.com/grant.ionatan/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 138 Algunas de las imágenes del proyecto No visitors de Grant Gronewold se encuentran recogidas en la plataforma BOOOOOOOOM (2017). Disponible en: https://www.booooooom.com/2017/01/04/artist- spotlight-html-flowers/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 287 yo (2017 [2007]) de Miguel Gallardo, que narra la estimulante y divertida vida con María, su hija autista. A partir de este momento, la patografía gráfica ha tomado parte en la escena española de forma constante y creciente (González Cabeza, 2021). El propio Miguel Gallardo (Lleida, 1955 – Barcelona, 2022) continuó publicando historias con condiciones o enfermedades como eje conductor. En 2015 publica María cumple 20 años (2015) y aborda el autismo de su hija en esta nueva etapa de la vida, en la que cambian ciertos aspectos de la cotidianidad y otras se mantienen, aportando la fresca y alegre perspectiva con la que Gallardo incorpora la enfermedad a su vida. En 2020, Gallardo publica Algo extraño me pasó camino de casa (2020), en la que el ilustrador narra la experiencia médica y personal en torno al tumor cerebral que le encontraron a tenor de un dolor de cabeza recurrente, cuando le “abrieron la tapa de los sesos, el terrao, la azotea, el melón”, como expresa él mismo, justo cuando la pandemia por coronavirus tomaba forma y se empezaban a tomar las primeras medidas restrictivas. Gallardo describe esta experiencia como el “viaje a la luna de un dibujante (sin casco ni nada)”. Ante esta nueva situación, Gallardo recurre de nuevo al dibujo para poner orden a los acontecimientos y entender lo que le está pasando: una de las aventuras más locas de mi vida; como es natural, tenía que dibujarla y explicarlo todo, lo primero para entenderlo yo mismo (que tampoco lo he entendido, vamos) y después para explicarles a los demás qué es viajar a la luna sin casco y luego volver sin mapas ni guías (Gallardo, 2020, p. 9). Gallardo inicia su relato enumerando y representando gráficamente los primeros síntomas y su proceder respecto a ellos de una forma visual brillante y lúcida. El padecimiento adquiere entidad cuando se produce el diagnóstico, y Miguel trata con un agudo sentido del humor sus sensaciones a lo largo de su estancia en el hospital en torno al “boniato” que le habían sacado de la cabeza. El miedo y la preocupación son tratados con ingenio, ironía y pragmatismo. Gallardo expone sus nuevas rutinas, su forma de afrontar el futuro, dialoga con su propio tumor y plasma la insólita realidad vivida durante los meses más críticos de la pandemia por COVID-19 en España. El autor aborda incluso el hipotético caso de su muerte: “De una cosa estoy seguro, eso sí: la voy a palmar… Como todo el mundo… ¡Eso es impepinable!” (2020, p. 69) y deja una nota a modo de despedida en la que Gallardo, como él mismo dice, “se pone estupendo”: ¿Y si me muero? ¡Eh! Que si me voy, me voy, no pasa nada… Miguelito se ha divertido, he tenido fiestas a cascoporro, he tenido amores, he tenido a María. Me he bañado en el mar en pleno invierno, me han dado los rayos de sol en la cara en primavera, he viajado a países que cuando era pequeño ni siquiera sabía dónde estaban: la China, Rusia, México, Argentina, República Dominicana, Campo de Criptana, Soria, Albacete, y he tenido amigos PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 288 como soles que me han regalado incontables horas de risas y felicidad… ¿Qué más puede pedir uno?139 (Gallardo, 2020, p. 65) Miguel Gallardo muestra, una vez más, lo que cualquier persona podría considerar una situación difícil o una adversidad como una experiencia a explorar que posibilita nuevos aprendizajes y situaciones que pueden resultar, incluso, disfrutables. Haciendo uso de un envidiable sentido del humor y de una técnica visual portentosa, digna de un virtuoso, Gallardo nos enseña desde su perspectiva siempre optimista, las realidades cotidianas del padecimiento de condiciones como el autismo o el cáncer. Además de Miguel Gallardo, existen múltiples ejemplos representativos de autoras que actualmente desarrollan su trabajo en forma de patografía gráfica. Son los casos de artistas como la ya citada anteriormente Josune Urrutia Asua; o Elisabeth Karin Pavón Rymer-Rythén, que publicó en marzo de 2022 Comiendo con miedo (2022), un cómic en el que refleja su experiencia con TCA o Trastorno de la Conducta Alimentaria y su proceso de aprendizaje y recuperación, desde el que pudo desarrollar herramientas para poder controlar su situación. Elisabeth Karin, haciendo uso de un lenguaje atractivo, sencillo y directo, logra abordar una cuestión compleja y que tiende a se estigmatizada por la sociedad, haciendo visibles los procesos reales que han tenido lugar en su historia personal. Elisabeth Karin identifica el problema y da forma a su patología a través de un personaje, Nore, que, mediante el miedo, condiciona la conducta de la artista. El testimonio de Karin enuncia su experiencia detalladamente, y muestra el proceso de una enfermedad delicada e invisibilizada, de la que no existe apenas un conocimiento general a nivel social. Su relato ayuda a comprender los procesos y sensaciones que esta condición puede producir en el propio paciente, a entender las implicaciones que esta situación puede tener en una misma y en su entorno. La artista también propone una serie de recursos que pueden resultar útiles para salir de esa circunstancia, mecanismos que fueron fundamentales para la autora en la gestión de su enfermedad. Compartir la experiencia desde la práctica artística ayuda no solo a comprenderse a uno mismo y sus circunstancias, sino que puede acompañar y ayudar a otras personas en procesos personales similares. 139 Miguel Gallardo falleció el 21 de febrero de 2022 en Barcelona, una noticia demoledora que llegó mientras escribía esta tesis. El final de este extraordinario y conmovedor autor, con una sensibilidad, humor y talento descomunales, es una enorme pérdida para todos los que disfrutábamos de sus creaciones. Descanse en paz, Capitán Gallardo. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 289 3.4. Comunidades de aprendizaje desde la práctica artística: pacientes que comparten saberes y experiencias en torno a la enfermedad La publicación de las imágenes creadas en el marco del proyecto Crepitantes incluía una breve descripción de estas en la plataforma Instagram, que contextualizara y explicara la acción o situación representada. También comencé a usar una herramienta a la que nunca había prestado atención: los hashtags. El hecho de añadir etiquetas tanto en español como en inglés, tales como #fibrosisquistica, #fq, #cysticfibrosis, #cf, #cfawareness, #mocos o #mucus, resultó de utilidad para posicionar Crepitantes en la inmensidad de internet. Esta herramienta hizo accesible el proyecto para aquellos pacientes que emplean las redes sociales con el fin de conocer mejor su enfermedad y encontrar personas con circunstancias similares. Aunque pensaba no resultarían útiles, gracias a estas etiquetas pronto empezaron a dar con el proyecto diversas personas vinculadas con la fibrosis quística: pacientes afectados, familiares y amigos interesados en la representación de esta enfermedad que tienen próxima; pero también profesionales sanitarios, especialmente fisioterapeutas especialistas en respiratorio, que encontraban en la figura del moco un buen aliado a la hora de explicar los tratamientos a sus pacientes. La afluencia de un nuevo público que empezaba a seguir el proyecto se produjo a nivel nacional e internacional, con especial repercusión e interés desde países del continente americano, como Argentina, México, Estados Unidos, Chile y Colombia. La reacción de las personas que conocían la fibrosis quística de primera mano y llegaban al proyecto a través de los hashtags resultó ser muy positiva. Los pacientes consideraban como una propuesta interesante la personificación de la enfermedad a través de la figura del moco y valoraban, especialmente, el empleo del humor y el reflejo fidedigno en las representaciones de la cotidianidad de los tratamientos de esta patología. El proyecto era particularmente útil para padres y madres con hijos e hijas recién diagnosticadas, que encontraban difícil establecer las rutinas de los tratamientos con los más pequeños. El hecho de disponer de imágenes coloridas, representativas de la enfermedad y comprensibles para todas las edades, facilitaba la realización de las obligaciones de la enfermedad, como los momentos de fisioterapia respiratoria o la inhalación de los antibióticos nebulizados. Debido a su utilidad en el día a día y al PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 290 impacto positivo en su realidad cotidiana, pacientes y familiares con la enfermedad en sus casas, solicitaban la continuidad del proyecto y la publicación de ilustraciones protagonizadas por el moco de forma periódica, con el fin de poder contar con recursos plásticos y alegres que facilitaran su adherencia al tratamiento. Por otro lado, personas sin padecimiento de fibrosis quística ni otras afectaciones pulmonares, daban con el proyecto por casualidad a través de Instagram, y se interesaban por él. Probablemente, debido a lo extraño de ver representado al moco (un personaje escatológico, pero absolutamente universal que, aún con su popularidad, no cuenta con la debida representación en el imaginario colectivo), el público sin relación directa con la patología encontraba divertidas las escenas y peripecias de este protagonista y seguían el proyecto para no perder ripio. El encuentro fortuito con el moco ejercía una función similar a un «caballo de Troya»: el usuario sano, que desconocía la fibrosis quística, da con Crepitantes en sus redes sociales y llama su atención el hecho de que exista una cuenta específica de mocos, visual y colorida. La gracia o el asombro que este hallazgo produce, invita al espectador a seguir indagando y conociendo la realidad de la enfermedad de forma amena y cercana. El moco es un elemento que resulta familiar y que todo el mundo ha experimentado en su propio organismo a través de catarros o sinusitis en diferentes momentos de la vida. A partir de esta figura ecuménica, se traza un puente que facilita el acercamiento a esta enfermedad rara*. Una estrategia que permite dar a conocer la fibrosis quística, sus implicaciones, sus requerimientos y su cotidianidad desde una perspectiva alegre que se aleja del dramatismo y gravedad con las que suele ser asociada esta enfermedad. Entre las personas que descubren esta iniciativa y que no están vinculados a la fibrosis quística, existen casos en los que ciertas personas logran identificarse con la carga que implica el moco, generalmente por padecer patologías de carácter respiratorio, en las que la falta de aire y la mucosidad son habituales, pero también por sufrir otras enfermedades que constituyen una molestia o un peso del que uno no se puede librar. Esta audiencia comienza a seguir el proyecto como una especie de terapia extrapolable a sus propios padecimientos, reconociendo en la personificación de la patología una herramienta útil para entender, gestionar y transitar las condiciones de la enfermedad. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 291 Además de este impacto en pacientes respiratorios o con otras afectaciones y en personas «sanas», lo estrambótico de la representación de mucosidad también suscitó un interés en los medios de comunicación, que encontraban en el proyecto una iniciativa reseñable por su formalización plástica, y su lenguaje simple y directo desde la que dar a conocer un tema delicado al público general. Mediante entrevistas y artículos sobre Crepitantes en medios de comunicación, la fibrosis quística se visibilizaba desde medios que habitualmente no trataban estas cuestiones. El proyecto Crepitantes que comencé desarrollando en Instagram se planteó sin ninguna pretensión más que para acoger y dar continuidad a mi particular forma de «auto-terapia», que me permitía mejorar mi adherencia al tratamiento. Sin embargo, la progresiva interacción con otros pacientes y familiares, y la demanda de una continuidad y mayor frecuencia en la publicación de este imaginario que estaba desarrollando en torno a la enfermedad, me hizo considerar la posibilidad de que este proyecto podía mejorar la experiencia de más pacientes mediante el uso y apropiación de estos recursos gráficos creados desde la patología. Este impacto podría resultar positivo no solo para aquellas personas afectadas por esta enfermedad, sino cualquier otra condición respiratoria u otras afectaciones en las que los pacientes puedan verse identificados con las ilustraciones y representaciones del moco. También percibí la capacidad comunicativa de este lenguaje plástico para visibilizar la enfermedad, sus condiciones y sus particularidades. Bien entre aquellas personas sanas que llegan al proyecto desconociendo la realidad de la fibrosis quística y se adentran en su comprensión a través de la afabilidad de las propuestas gráficas, o bien a través de las plataformas de las que disponen los medios de comunicación, que constituyen un altavoz para visibilizar y concienciar sobre esta patología entre la sociedad general, empleando canales poco habituales en la divulgación de enfermedades. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 292 Cuando los testimonios sobre la enfermedad se difunden y entran en el ámbito público, la experiencia de la enfermedad se exporta de la esfera privada y se incorpora al contexto político, social y cultural, convirtiéndose en una experiencia colectiva (Hydén, 2008, p. 59). El hecho de compartir estas experiencias en este medio común supone socializar la enfermedad, convertirla en una cuestión de calado social a la que dedicar atención. Cuando el relato o la patografía se comparten, el valor que la práctica tenía para su autor se transforma: socializar la práctica artística sobre la enfermedad implica que aquellos que la perciben se apropiarán de esta visión renovada y aportarán las suyas propias, complementando la noción original que se tenía sobre la patología. A través de estas prácticas se habilita un intersticio en el que se posibilita el encuentro y el intercambio (Bourriaud, 2008, pp. 16-17). Esta socialización se produce a partir de una práctica artística personal que se desenvuelve en el ámbito privado, pero que se comparte de forma pública. Estas prácticas pueden desarrollarse como un modo de autoterapia y propuesta gráfica particular de una enfermedad, como ocurre con Crepitantes, de la que posteriormente deriva una serie de repercusiones sociales no previstas inicialmente. Pero también existen prácticas artísticas generadas desde la enfermedad crónica con una voluntad de activación comunitaria desde la que abordar la enfermedad, sus lecturas y sus complejidades, a través de una red de personas que aportan su visión y experiencia, como ocurre con el proyecto Mesa Camilla140 de la artista Clara López. Clara López (Madrid, 1993) es una artista visual que plantea proyectos y prácticas artísticas con una estética impecable. El 15 de julio de 2021, tras la administración de la primera dosis de vacuna contra la COVID-19, la artista sufrió una reacción adversa ante este tratamiento, lo que le llevó a dos ingresos en la UCI en un periodo de 70 días. La hospitalización se debió al padecimiento del Síndrome Antifosfolípido (SAF), una enfermedad autoinmune que afecta a la sangre y a su capacidad de coagular y que puede ocasionar trombosis arteriales y venosas, tal como explica la propia López141, y que fue desencadenado por la dosis de vacunación de coronavirus. Esta patología afecta mayoritariamente a mujeres entre los 20 y los 50 años y, en general, no suele ser detectada debido a la amplia variedad de síntomas que presenta, y que suelen ser menos graves que los ictus o los infartos. Cuando esta afectación es identificada, puede tratarse con medicación y anticoagulantes. Clara López fue diagnosticada tras 20 días hospitalizada sin poder determinar qué afectación estaba provocando su sintomatología. Cuando el equipo médico 140 El proyecto Mesa Camilla de Clara López se encuentra en la cuenta @mesa.camilla en Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/mesa.camilla/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 141 El Síndrome Antifosfolípido es definido por la propia artista en el Instagram de @mesa.camilla. Disponible en: https://www.instagram.com/p/Cek1Erqjuxq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 293 identificó su afectación, los profesionales sanitarios le explicaron que se produjo un efecto en cadena en su organismo: la vacuna detona el síndrome antifosfolípido, que la deja sin riego sanguíneo provocando una coagulopatía, que deriva en la necrosis y consecuente pérdida de los dos riñones (López, 2022a, sec. 00:19:45). Desde entonces, la artista depende de la diálisis porque sus riñones han perdido la capacidad de funcionar por sí mismos, y realiza hemodiálisis domiciliaria, que la propia Clara gestiona tras las formaciones realizadas en el hospital. Clara López se vio envuelta, de pronto, en la enfermedad crónica. Tras el periodo de grave padecimiento que sufrió, el correspondiente diagnóstico y su tratamiento, desarrolló el proyecto Mesa Camilla, que inició en noviembre de 2021 y que complementa, de manera fundamental, el abordaje de su afectación. Clara López define el proyecto Mesa Camilla como un “proceso curativo y curatorial detonado por la alimentación para diálisis en torno a la mesa y la enfermedad”142. Esta práctica se fundamenta en la nueva alimentación que la artista debe adoptar, la dieta renal, necesaria como parte de su tratamiento. A través de esta iniciativa, Clara trata de dar a conocer su patología, el síndrome antifosfolípido, aportar una visión amable y atractiva de la dieta renal, y promover una divulgación artística en torno a la enfermedad y la vulnerabilidad, estableciendo el proyecto como un lugar de encuentro desde el que compartir, experimentar y conversar. La artista aborda la ideación y el desarrollo de Mesa Camilla en la entrevista que María Bueno realiza para la plataforma digital M-Arte y Cultura Visual: Mesa Camilla surge como un desahogo personal tras un proceso de enfermedad en el que continúo y que ha supuesto un antes y un después en mi vida, en todos los sentidos. En julio de 2021 perdí los riñones en cuestión de horas por una necrosis cortical que me llevó a la UCI. A partir de ese momento comenzó una vida totalmente distinta a la que llevaba hasta entonces … Al no tener riñones, dependo de la diálisis, y la dieta en la enfermedad renal es una de las claves más importantes a la hora de cuidar el funcionamiento de los riñones. Sin embargo, todos los recursos que encontraba al respecto, pese a lo útiles que eran a nivel informativo, me resultaban muy tristes. Ya fuera por el soporte visual, por la presencia permanente de la enfermedad o por el hecho de que las fotos mostraran solo a pacientes de una edad muy avanzada, no me sentía reflejada, y lejos de animarme a abrazar el cambio de alimentación, me hicieron perder la ilusión por la comida, que para mí siempre ha sido uno de los mayores placeres. Por eso decidí crear lo que a mí me habría gustado encontrar, y lo que comenzó como una cuenta de Instagram en la que compartía lo que iba 142 Definición del proyecto que Clara López expone en la bio de la cuenta Mesa Camilla en Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/mesa.camilla/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 294 aprendiendo en torno a la dieta renal, ha ido evolucionando gracias al feedback que he recibido tanto por parte de otros pacientes como de personas que no conviven con la enfermedad, que está siendo enormemente ilusionante y motivador. Ahora Mesa Camilla va más allá de la comida para abordar la vulnerabilidad y la presencia de la enfermedad en una sociedad que la contempla como algo a combatir, y no dejo de sorprenderme por todo lo bonito que me está trayendo. (López, 2022b) Clara plantea su práctica desde lo cotidiano, identificando aquellos elementos que resultan representativos de la enfermedad y plasmándolos en fotografías y relatos con atmósferas acogedoras, cercanas y bellas. La artista adopta ese modo de ver desde la curiosidad, con una perspectiva creativa y conciliadora de sus vivencias con una enfermedad crónica: Poder integrar el momento de hacerme la diálisis como una especie de performance y apreciar la plasticidad que hay en un proceso tan rutinario y aséptico … me está resultando de enorme utilidad a la hora de asimilar el tratamiento, por ejemplo. (López, 2022) La práctica artística que López elabora desde el proyecto Mesa Camilla facilita la visibilización y el conocimiento sobre una patología crónica para muchas personas desconocida. Su divulgación ayuda a prevenir determinados síntomas que pueden derivar en afectaciones como la que le sobrevino a Clara, pero también expone de manera positiva la posibilidad de vivir con la enfermedad desde la aceptación, la gratitud y el disfrute. A tenor de la repercusión social de su proyecto y del impacto que esta práctica supone en su cotidianidad, que estimula el desarrollo y abordaje de las cuestiones relativas a la enfermedad y la vulnerabilidad, la artista ha desarrollado el podcast titulado Tara Jome (López, 2022a). Desde esta iniciativa, Clara propone encuentros periódicos con personas de diferentes perfiles con las que tratar la condición enferma, la vida con afectaciones y tratamientos crónicos o el acompañamiento en la patología. Una serie de programas, bajo un agudo título, en los que Clara y sus invitados exponen las realidades personales vividas en torno a la enfermedad, disfrutando de una merienda basada en la dieta renal que la artista pone a disposición en cada una de las grabaciones de este podcast. La artista presentaba en Instagram esta iniciativa el 15 de julio de 2022, en el primer aniversario desde la administración de la vacuna que le cambió la vida. Tara Jome era planteado de la siguiente manera: Rescatando la mesa camilla como lugar para el encuentro y la conversación, iré acogiendo a todo tipo de invitados para poder hablar con ellos desde la libertad y el cariño de temas vinculados a la enfermedad y la salud. Como no puede ser de otro modo, no hay un III. CREPITANTES: 3. SOCIALIZAR LA ENFERMEDAD 295 calendario pautado para publicar episodios; puesto que Mesa Camilla es un proyecto que habla, entre otros temas, de respetar los tiempos de la enfermedad, quiero grabar y publicar atendiendo a mis ritmos, a mi cuerpo y también a los ritmos y cuerpos de mis invitados.143 El objetivo de este proyecto radiofónico desarrollado en el marco de Mesa Camilla, tal y como expone Clara en el primer capítulo de Tara Jome, consiste en normalizar la enfermedad, normalizar la tara, … para normalizar algo tan humano como el defecto, lo que nos han dicho que es un defecto. La intención, en todo momento, es que otras personas que tengan o no alguna tara “evidente” se puedan sentir acompañados o puedan sentirse inspirados por los procesos de otras personas. (López, 2022a, sec. 00:31:10) Desde esta práctica, Clara no solamente trata la enfermedad, la vulnerabilidad, los cuidados y la convalecencia de forma pública, incorporando estas cuestiones al diálogo social y generando una comunidad de pacientes que comparten sus saberes y vivencias, sino que, como ejercicio creativo y a nivel terapéutico, el desarrollo del proyecto artístico incide positivamente en su experiencia como enferma crónica: necesitamos expresar a nivel plástico lo que estamos atravesando. A mí, desde luego, me ayuda mucho a la hora de traducir la vida, … [el proyecto] me está ayudando mucho a digerir y a poder traducirlo en algo más bonito y más cercano a lo que está siendo la experiencia. … Prefiero sacarle un rendimiento positivo, prefiero que me sirva para crear y para hacer algo bonito. (López, 2022a, sec. 00:25:40) Proponer colectivamente estas prácticas artísticas en torno a la enfermedad crónica aportan múltiples posibilidades que benefician tanto al colectivo de pacientes como a la sociedad general. Su implementación y puesta en circulación en el ámbito público propicia, como sucede con el proyecto Mesa Camilla de Clara López o con Crepitantes, la generación de entornos comunitarios desde los que compartir experiencias y saberes entre personas afectadas, promueve el planteamiento de nuevos escenarios, el reconocimiento de la enfermedad desde perspectivas más positivas, coloridas y amenas que no son provistas desde el contexto médico o científico. Desarrolla una labor que el propio paciente requiere, pero de la que no se da respuesta desde el 143 La presentación de Tara Jome (2022) puede encontrarse en la cuenta Mesa Camilla en Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/p/Cf_YHhoDlPz/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 296 ámbito sanitario, dado que su cometido es otro: la representación de la condición enferma que se ajuste a la realidad de las personas afectadas atendiendo a la diversidad de los pacientes. El sujeto afectado que recibe estas inusuales formalizaciones sobre su enfermedad establece entonces una nueva dinámica o pensamiento creativo bajo el cual desarrolla sus rutinas terapéuticas, pudiendo modificar el significado de aquello que se consideraba estrictamente definido (Ferrando, 2012, p. 55) en relación a su enfermedad. Este proceso implica, por lo tanto, la apertura y generación de un marco de diálogo en los que se emplea un lenguaje común, unos signos compartidos cuyos significados son complementados y reconstruidos entre el conjunto de pacientes. Es decir, una construcción simbólica y común que adquiere un carácter identitario para las personas afectadas que constituyen un colectivo particular (Zafra, 2017, p. 111). La forma, tanto de elaborar los contenidos, como de recibirlos y replantearlos en función a las respuestas por parte del resto de pacientes, enriquece la experiencia de la práctica artística a nivel individual, desde la autoría, y colectivo, cuando en torno a estas prácticas se logra generar una comunidad vinculada e implicada. 297 4. Crepitantes: una práctica artística de contexto El planteamiento inicial de Crepitantes generó una respuesta positiva que me llevó a reformular la entidad y proyección de esta iniciativa plástica. La reconfiguración del proyecto se basó en dos consideraciones fundamentales: por un lado, el hecho de que el desarrollo de un imaginario renovado de la fibrosis quística pudiera ser útil para el colectivo de pacientes, tanto como una forma de complementar las nociones e ideas que la persona afectada tiene de la enfermedad, como para propiciar un diálogo en torno a las prácticas cotidianas derivadas del padecimiento de fibrosis quística, estableciendo un entorno comunitario desde el que compartir saberes y experiencias. Por otro lado, el hecho de poder divulgar, concienciar y dar a conocer la realidad de la fibrosis quística entre la sociedad general a través de un medio visual, atractivo y estimulante, que posibilite un acercamiento desde una perspectiva cercana y agradable del público que la desconoce. La formalización del nuevo enfoque requería definir los objetivos y determinar una serie de pautas y directrices para llevar a cabo el proyecto con una previsión a largo plazo. Atendiendo a estas dos vertientes, la generación de propuestas gráficas dirigidas a los y las pacientes con fibrosis quística y la visibilización de la enfermedad, debía establecer qué factores constituyen e influyen en el desarrollo del proyecto. Crepitantes se planteó entonces como un campo de experimentación desde el que producir imágenes y situaciones estimulantes y representativas en torno a la fibrosis quística. Su evolución se basó en la intuición y en las vivencias como paciente afectada, pero también en las reacciones y solicitudes de aquellas personas que se adhieren al proyecto. En primera instancia, el objetivo principal del proyecto consistía en generar un cuerpo de trabajo plástico que resultara útil y efectivo para los pacientes. La clara orientación hacia el colectivo afectado por la fibrosis quística implicaba, necesariamente, reconocer los intereses y las circunstancias de los pacientes con el fin de interpelar sus vivencias y ofrecer un imaginario fidedigno de sus realidades cotidianas, así como contribuir, en lo posible, a la consecución de reclamos y derechos del colectivo desde la aportación artística. En la definición del proyecto, el reconocimiento de los pacientes como actores fundamentales constituía una cuestión importante. El desarrollo de esta práctica artística trataba de ofrecer un imaginario que mejorara su experiencia e, PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 298 idealmente, sus aportaciones e intervenciones en el proyecto resultaban de gran valor. A través de los feedbacks recibidos una vez iniciado el proyecto, atendía a los reclamos expresados mediante la reformulación de la práctica artística, desde la que abordaba e incidía especialmente en ciertas cuestiones de interés. En el caso de Crepitantes, al pertenecer a esta comunidad por mi propia afectación, la labor de conocer y comprender las inquietudes de los pacientes resultaba hacedero y sencillo, teniendo en cuenta el contexto en el que opera esta práctica: se desenvuelve en territorio español, con una sanidad pública privilegiada gracias a la cual el colectivo de pacientes cuenta con los tratamientos necesarios para tratar su afectación. Partiendo de esta premisa, y aunque el colectivo de pacientes está compuesto por múltiples perfiles con identidades diversas, si resultaba reseñable los dos perfiles principales que consultaban el proyecto con frecuencia y que resultaban determinantes en la definición del proyecto: — Por un lado, por pacientes jóvenes o adultos que llevan tiempo lidiando con la enfermedad, y conocen bien los procedimientos de los tratamientos, las incidencias y los altibajos que provoca la fibrosis quística. Estos pacientes encuentran en las ilustraciones situaciones representativas de la enfermedad en las que se ven reflejados y les resultan agradables, simpáticas o graciosas. — Por otro lado, y en gran medida, el público de Crepitantes se compone por pacientes de corta edad, algunos de ellos recién diagnosticados, y sus familiares, generalmente madres y padres, que emplean las ilustraciones vivas y alegres como una herramienta estimulante para promover y facilitar la adherencia al tratamiento de los pacientes más pequeños. Estos perfiles tan definidos determinaron el enfoque del proyecto y limitaron los márgenes de acción de la práctica artística: las imágenes desarrolladas en Crepitantes serían simples, coloridas y representativas de la cotidianidad de la enfermedad, con un lenguaje comprensible para todos los públicos. En ellas también incluiría un tono humorístico blanco, que derive en una reacción o sensación positiva en el paciente. En el caso del humor, y por mucho que me disfrute de la ironía y el humor negro, estos recursos quedaban excluidos por responsabilidad para con público infantil afectado y III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 299 con los pacientes jóvenes o adultos que pudiera encontrar ofensivas ciertas representaciones o planteamientos. Esta responsabilidad o compromiso adquirido respecto al tipo de humor, también se estableció respecto a los contenidos mostrados y su abordaje. Al respecto, entendí que las escenas reflejadas en el proyecto debían responder a situaciones reales tratadas con honestidad. Esta perspectiva implicaba el hecho de no mostrar hábitos perniciosos o contraindicados (como hacer una de las inhalaciones mientras me dedico a otra cosa que requiere más atención, como jugar a videojuegos), pero también rechazaba un enfoque que promoviera la representación un modelo idílico o ejemplarizante impostado que, en última instancia, puede perjudicar o frustrar al paciente que recibe las imágenes. En definitiva, la producción plástica de Crepitantes trataba de dar muestra de la realidad de la enfermedad tal y como se vive en primera persona como persona afectada, desarrollando un imaginario particular, y asumiendo los parámetros definidos y el compromiso para con los pacientes. Establecidos estos principios rectores, podía iniciar la andadura por los cerros de Instagram y explorar las posibilidades de una práctica artística generada desde la enfermedad crónica a través de esta práctica artística. Un proceso desarrollado sobre la intuición y el hacer, cuya implementación constituía un aprendizaje en sí mismo. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 300 Prácticas artísticas de contexto El desarrollo del proyecto de Crepitantes como una propuesta que resultara efectiva y útil para el colectivo de pacientes podría ser entendida como un procedo artístico de contexto, teniendo puntos en común con los preceptos del arte socialmente comprometido o involucrado. Con la perspectiva que otorgan los cinco años de desarrollo de este proyecto, y junto con las investigaciones realizadas en torno al género de arte público o arte contextual, realizaré un análisis de este proyecto en clave de práctica social, para determinar de qué forma y hasta qué punto esta iniciativa constituye un proyecto socialmente involucrado. El artista, escritor y educador Pablo Helguera (Ciudad de México, 1971) define la práctica social como una forma de actuación en el campo social expandido, cuyo objetivo principal es trabajar con individuos o comunidades y su existencia depende de las interacciones sociales (2011b, pp. 67-70). En la «práctica social» o «arte socialmente involucrado»144, el artista o artífice debe recurrir a una combinación de disciplinas diversas a conjugar en la práctica —teatro, pedagogía, etnografía, antropología y comunicación, entre otras— que provean de múltiples recursos para abordar o “gestionar el encuentro y generar puntos de vista y descubrimientos significativos”; y a través de los cuales el artista pueda construir su propio vocabulario en función de sus intereses y necesidades (2011b, p. 67). Dado que las prácticas relacionales se desenvuelven en contextos específicos y particulares, no existe un modelo a seguir que ejerza como referencia ejemplar. Las particularidades del proyecto se definen, por lo tanto, de manera original en función al planteamiento, necesidades y marco contextual en el que se desenvuelve la práctica. Sin embargo, sí es preciso tener en consideración ciertos aspectos que resultarán relevantes a lo largo del desarrollo del proyecto. La artista y psicóloga Diana Rangel (Caracas, 1987), autora del ensayo Voces de un lugar imposible (2019), con una dilatada experiencia en proyectos artísticos de impacto social, enuncia aquellos cuestionamientos o problemas que deben ser tomados en cuenta al iniciar actividades artísticas enmarcadas en contextos sociales concretos, como puede ser el del colectivo de fibrosis quística. A través de la formulación se las siguientes incógnitas se logra determinar la estructura y parámetros fundamentales del proyecto socialmente implicado (Rangel, 2018, pp. 36-37): 144 Pablo Helguera traduce el término anglosajón social practice como «práctica social» o «arte socialmente involucrado», al no existir un equivalente directo en español (Helguera, 2011b, p. 68). III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 301 Qué: implica definir las actividades que deseamos llevar a cabo y las intenciones que tenemos para con ellas. Conocer el contexto y la historia de la comunidad con la que se va a trabajar, desarrollar el marco conceptual en el que se produce y establecer referentes teóricos con los que dialogar a lo largo de la práctica. Desde dónde: Definir nuestro lugar de enunciación, tomar una posición desde la que poder exponer nuevas cuestiones que propicien la movilización y estímulo del colectivo: “¿Desde dónde decimos lo que decimos?, ¿desde dónde se revela nuestra verdad?” (Rangel, 2018, p. 37) Quién/Con quién: El diálogo e intercambio con el interlocutor que participa en el proyecto: Uno es el resultado de un intercambio dinámico con otro. Entender las dinámicas de la subjetividad es esencial si se busca trabajar entre muchos. La emancipación es posible cuando surgen intercambios de posibilidades y ese intercambio solo se puede dar cuando se reconocen ambas partes y la multiplicidad de sus verdades. (Rangel, 2018, p. 37) Cómo: Determinar la forma de actuar, de proponer vínculos, no solo a través de la definición de la metodología, sino atendiendo al marco político y social en el que se inscribe la práctica artística. Escuchar: integrar la escucha de forma activa a lo largo de todo el proceso del proyecto. Rangel lo explica de la siguiente manera: Escuchar activamente significa detectar las potencialidades de un individuo en particular en relación a sus formas de comunicación, las herramientas que maneja, sus gustos y su única e irremplazable personalidad. El poder escuchar también yace en la forma en que se proporciona información, preguntar en vez de afirmar, proponer en vez de ordenar. De esta forma se promueve el intercambio en cada acción y se estimula a los otros a pensar por ellos mismos. Escuchar es también hacer silencio, elegir las palabras con cuidado, llegar sin proponer sino más bien entender de las dinámicas de relación en un grupo, un espacio, una sociedad. (2018, p. 37) Tal y como indica Diana Rangel, es primordial en estas prácticas definir la posición desde la que se enuncia la iniciativa artística, a quién se dirige y con qué propósito. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 302 4.1. Qué La propuesta de Crepitantes surge de una voluntad personal, con una primera motivación terapéutica y particular, planteada en un momento inicial como una estrategia para mejorar mi adherencia al tratamiento. El hecho de que su desarrollo y compartición supusiera un estímulo para otros pacientes, y se produjera una demanda de continuidad de las propuestas gráficas sobre la enfermedad, implicó la reformulación del proyecto con un nuevo enfoque, dirigido a un público específico y con un doble propósito: mejorar la experiencia del colectivo de pacientes y visibilizar la fibrosis quística desde una práctica artística y creativa. La intención del proyecto, por tanto, consiste en contribuir al establecimiento de nuevas relaciones con la enfermedad, crear una práctica artística que resulte significativa (Helguera, 2011a, p. 7) para el colectivo de pacientes a través de la generación de un imaginario renovado con el que “tejer con la realidad” (Ardenne, 2006, p. 15). Y también la visibilización de la fibrosis quística mediante la proposición de cuestiones que problematicen y propicien el diálogo en torno a la experiencia enferma en el ámbito social. La trasposición o desplazamiento temporal de los asuntos propios de la enfermedad para ser interpretados desde el ámbito artístico “permite aportar nuevas perspectivas sobre un problema particular, y a su vez hacerlo visible a otras disciplinas” (Helguera, 2011a, p. 4, 2011b, p. 71). La posibilidad de incidir y contribuir en la construcción de la realidad del colectivo afectado es un rasgo significativo en las prácticas de carácter social. Para el crítico de arte Paul Ardenne, el artista que desarrolla una práctica contextual, necesariamente, trata de modificar la vida social, contribuir a su mejora, desenmascarar convenciones, aspectos no vistos o inhibidos, es como hablar igual (como todo ciudadano al que concierne la vida pública de un medio democrático) y de otra manera (utilizando medios de orden artístico capaces de suscitar una atención más aguda, más singular que la que permite el lenguaje social) (2006, p. 26). A partir de estas premisas, se determinan los objetivos principales del proyecto Crepitantes atendiendo a esta doble vía de actuación. Los objetivos relativos al colectivo de pacientes son: — Reformular el imaginario de la fibrosis quística para mejorar la experiencia vital y enferma del paciente y la de sus familiares y allegados. Proponer estas imágenes a través de plataformas digitales como Instagram, que posibilita el acceso al proyecto desde territorios nacionales e internacionales, con el fin de resignificar los conceptos propios o derivados de la patología, y complementar las nociones médicas y científicas con una formalización plástica alternativa y colorida sobre la fibrosis quística. III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 303 — Generar un espacio de encuentro, un entorno comunitario entre los pacientes con fibrosis quística, desde el que articular y compartir experiencias en torno a la patología. Propiciar el diálogo a través de la propuesta de imágenes representativas de la cotidianidad de la enfermedad que, idealmente, estimule la reacción positiva del receptor. — La colaboración con instituciones sanitarias y organismos asociativos de pacientes, tales como la Federación Española de Fibrosis Quística o las asociaciones de pacientes con fibrosis quística de las diferentes comunidades autónomas de España, para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con esta enfermedad a través de diversas estrategias e iniciativas. Los objetivos con relación a la divulgación de la fibrosis quística a nivel social e institucional, a través del proyecto Crepitantes, son: — Visibilizar la enfermedad a través de las propuestas artísticas y creativas elaboradas en el marco del proyecto Crepitantes, que muestren y acerquen la cotidianidad de la enfermedad de forma visual y colorida al público que desconoce la fibrosis quística. — Concienciar sobre la realidad de la enfermedad, sus implicaciones y necesidades a través de la difusión de las prácticas artísticas desarrolladas en el proyecto Crepitantes, haciendo uso de canales inusuales en el trato o divulgación de enfermedades raras como la fibrosis quística. Establecer estrategias que abarquen distintos lenguajes y plataformas, como las exposiciones de arte y conferencias en instituciones culturales y sanitarias; participación en congresos académicos de carácter científico y cultural; impartición de talleres en instituciones culturales y educativas; publicaciones, y presencia en medios de comunicación mediante entrevistas en prensa y radio, artículos y reportajes, o documentales. — Emplear el proyecto Crepitantes como una plataforma desde la que reivindicar y reclamar derechos y necesidades propias del colectivo afectado por la fibrosis quística, en colaboración con las asociaciones de pacientes. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 304 4.2. Desde dónde La enunciación del proyecto se produce desde mi perspectiva particular como voz autorizada. La iniciativa de esta práctica social es proyectada desde un sujeto implicado, incorporado y conocedor de la realidad de la enfermedad, una posición que me permite trazar vínculos y abordar temas particulares sobre la fibrosis quística desde la experiencia personal del padecimiento (Ardenne, 2006, p. 29; Kaprow, 2016 [2001], p. 89; Maillard, 2019, p. 81). Conocer de primera mano el contexto en el que se desarrolla la práctica social es un factor determinante en el desarrollo e impacto producido por el proyecto. Para Helguera, el profundo entendimiento de las motivaciones, intereses, modos de proceder y códigos propios de los participantes que forman parte de una determinada comunidad es fundamental para que la implementación de una práctica socialmente involucrada sea fructífera y enriquecedora para todas las partes implicadas (2011a, pp. 30, 33). El conocimiento del entorno, las circunstancias y las problemáticas que entraña el padecimiento de la fibrosis quística en este marco operacional es indispensable para establecer relaciones de confianza con los participantes y reconocer los modos más adecuados para plantear y dirigir las prácticas artísticas propuestas. Lucy R. Lippard incide en su importancia de la conexión del artista con el contexto a tratar: “El artista debe participar en el proceso tanto como dirigirlo, tiene que ‘vivir allí’ de algún modo: físicamente, simbólicamente o empáticamente” (2001, p. 71). En este caso mi posición está encarnada como paciente afectada. La adopción o ubicación en este lugar de enunciación y la estrecha implicación en el proyecto requiere proceder con honestidad y dejarse afectar por el entorno y las circunstancias, lo que Marina Garcés define como “entrar en escena” (2013, pp. 69-71), y que permite tomar posición e incidir en el contexto, con el fin de proporcionar estímulos y experiencias en el colectivo de pacientes desde la práctica artística. Implementar una práctica socialmente involucrada con un colectivo específico implica adquirir un compromiso personal para con dicha comunidad (Adorno, 2004 [1970], p. 399; Ardenne, 2006, p. 28), delimitando los modos de proceder y adecuando los contenidos y propuestas a los intereses y necesidades de los participantes que se adhieren al proyecto. Este compromiso toma forma a través de determinaciones como el uso de humor blanco apto para todos los públicos o la representación fidedigna de la realidad del paciente y evitando mostrar o promover prácticas inadecuadas o contraindicadas para la salud de las personas con fibrosis quística. La figura del artista en las prácticas sociales tiende a suscitar interrogantes relativos a la autoría en un contexto de participación colectiva y horizontal. Según Helguera, el artista ejerce como un catalizador de experiencias adoptando un rol concreto en función del proyecto, bien como III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 305 “profesor, líder, director artístico, jefe, instigador o benefactor”145. Su presencia y actividad no es neutral, si no que problematiza y estimula el contexto en el que se incide, activa los marcos de acción en los que se posibilita la generación de nuevos conocimientos y perspectivas en torno a un tema particular (2011a, pp. 53-54). En el caso de Crepitantes, la labor como artífice del proyecto consiste en proponer representaciones y formalizaciones particulares, formas de ver y reconocer la enfermedad y sus signos de manera alternativa, y sugerir el cuestionamiento de los modos de hacer rutinarios que tenemos asumidos a base de repetirlos crónicamente. Se trata, por lo tanto, de poner a disposición una serie de estrategias que son activadas a través del propio paciente que las recibe y que interpreta e incorpora en base a su experiencia personal. Esta proposición propicia la articulación de un “nuevo orden simbólico propio adecuado a las necesidades de la comunidad”, posibilitando su autorrepresentación o autoexpresión, tal y como indica Nina Felshin (2001, p. 75). En este proceso son tenidos en cuenta los intereses y necesidades del colectivo, no tanto con el fin de resolver una cuestión concreta, sino para problematizar, proponer nuevos modos de abordar el tema e invitar a la reflexión sobre ello (Lippard, 2001, p. 61). Helguera entiende esta propuesta de acción como una declaración simbólica en el contexto de nuestra historia cultural, que entra en el debate artístico o estético más amplio (2011a, p. 36). Por otro lado, en este proceso de aprendizaje personal a través de la producción artística, el proyecto ha fluctuado y evolucionado en función de mi posicionamiento e intención en cada una de las fases experimentadas. Suzanne Lacy propone en Debated territory: Toward a critical language for public art (1995a) una clasificación de la postura del artista según su intencionalidad y el desarrollo de su propuesta en el contexto público o privado. Atendiendo al contexto en el que implemente su práctica, el artista podrá asumir diferentes roles que se posicionan en el espectro entre el ámbito privado y el ámbito público (Lacy, 1995a, pp. 174-177): El artista como “experimentador”: el artista investiga y produce una práctica que forma parte de una experiencia personal y permanece en el ámbito privado. El artista como “informador”: el artista se basa en su intuición, observación y experiencia con el fin de recopilar y presentar la situación, poniendo a disposición del público un reporte sobre la realidad vivida. Desde este rol, el artista puede proceder de dos maneras según su intencionalidad: 145 Traducción de la autora. El texto original es el siguiente: “The artist is a teacher, leader, artistic director, boss, instigator, and benefactor, and these roles must be assumed fully” [El artista es el profesor, líder, director artístico, jefe, instigador y benefactor y estos roles deben ser asumidos plenamente](Helguera, 2011a, p. 53). PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 306 reflejar de manera objetiva la situación o informar sobre ella aportando una visión consciente y parcial según su experiencia al abordar la cuestión. El artista como “analista”: el artista se implica en un contexto determinado desde el que investiga, y que le permite realizar un análisis de la situación social formalizado a través de su práctica artística y que comparte de forma pública. El artista como “activista”: el artista se convierte en un catalizador de cambio que trata de mejorar la realidad de la comunidad en torno a la que desarrolla su labor, que adquiere un carácter activista. Su práctica artística se enmarca en un contexto concreto (local, nacional o global) en el que la audiencia se convierte en un participante activo y que requiere tomar una posición en la agenda pública. La implementación de la práctica desde este rol y su consecuente inmersión en la esfera pública y social, requiere desarrollar una serie de habilidades que la permitan llevar a cabo de manera efectiva, atendiendo a múltiples aspectos tales como: la forma de colaborar e interactuar con los diferentes públicos, la selección de los espacios o entornos adecuados para la intervención, la determinación del tipo de lenguajes y procesos simbólicos que sean recomendables en función al tipo de audiencia a la que se dirige el proyecto, así como el conocimiento y entendimiento de los sistemas sociales y las instituciones en los que se desarrollará e incidirá la práctica artística. Siguiendo esta estructura que proponer Lacy, y analizando el proceso y la trayectoria del proyecto, Crepitantes ha sido desarrollado desde las diferentes posiciones o roles del artista en el marco del nuevo arte público o arte social: el proyecto se inicia como una experiencia personal en el ámbito privado, asumiendo como creadora el rol “experimentador”; a partir del desarrollo de imágenes en torno a las situaciones cotidiana de la enfermedad y su compartición, me posiciono como “informadora” de esta realidad. A través de la incorporación activa en el colectivo de pacientes y sus intereses, a la interacción con las personas afectadas y otros agentes involucrados en la enfermedad, empiezo a ejercer como “analista”. Un rol que deviene en “activista” cuando la implicación con el colectivo a través del desarrollo de Crepitantes contribuye a la reivindicación y consecución de derechos de los pacientes, como el acceso al medicamento Kaftrio en España. III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 307 4.3. Quién / con quién y el proceso de escucha Las prácticas artísticas socialmente involucradas se dirigen a un público específico que es constituido por el colectivo o la comunidad en torno a la cual se trabaja. Sin embargo, el alcance del proyecto puede no solo limitarse a este grupo social, sino que repercute a otras audiencias que no eran consideradas en el planteamiento inicial del proyecto. Pablo Helguera expone que las prácticas socialmente involucradas operan en tres registros diferentes: el primero es el círculo inmediato de participantes y colaboradores; el segundo, la esfera artística crítica de la que se busca una validación; y la tercera estaría integrada por la sociedad general a través de estructuras institucionales, medios de comunicación y otras organizaciones o sistemas públicos o privados (2011a, p. 22). Según esta ordenación, el proyecto Crepitantes es una iniciativa que en primera instancia se dirige al colectivo de pacientes con fibrosis quística, un grupo en el que también estarían integradas aquellas personas que se encuentran vinculadas a esta comunidad por cuestiones familiares o profesionales, incluyendo médicos especialistas en esta patología, fisioterapeutas, farmacéuticos o trabajadores sociales. El segundo registro que corresponde al circuito artístico y su validación, en el desarrollo de Crepitantes no resultaba especialmente determinante, puesto que el propósito del proyecto trataba de incidir en la realidad cotidiana del paciente. Inicialmente no existía la pretensión de generar un impacto significativo en el ámbito cultural o artístico, aunque finalmente sí fue valorado positivamente desde instituciones representativas propias de este sector. El tercer registro que enuncia Helguera, constituido por la sociedad general, las instituciones públicas y privadas y los medios de comunicación, resulta especialmente relevante en el proyecto Crepitantes. La práctica realizada en torno a la enfermedad y su alcance en este grupo permite visibilizar y concienciar sobre la fibrosis quística, que encuentra en las ilustraciones desarrolladas un primer punto de encuentro con la patología a través de canales alternativos, visuales y estimulantes. Dado que la voluntad del proyecto es mejorar la calidad de vida y la experiencia de la enfermedad, el público en el que centra la atención el planteamiento de Crepitantes es la comunidad de pacientes con fibrosis quística. Su implementación requiere la incorporación de los pacientes afectados de forma que las propuestas plásticas generen una interlocución con las personas afectadas y mejoren su experiencia con la enfermedad. Su posición como receptores de la propuesta y su reacción es fundamental en el desarrollo y continuidad del proyecto. Dentro de la audiencia que compone la comunidad de fibrosis quística, el proyecto Crepitantes puede suscitar interés en diferentes perfiles: PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 308 — El paciente con fibrosis quística, que complementa las nociones que tiene de la enfermedad con el imaginario propuesto en Crepitantes. — Familiares y allegados del paciente, que se sirven de las prácticas artísticas desarrolladas en este proyecto para visualizar y comprender mejor la realidad de la enfermedad que vive una persona cercana. — Profesionales sanitarios, especialistas en fibrosis quística, que encuentran en el proyecto un recurso didáctico, visual y estimulante que facilita la explicación y entendimiento de la patología en el contexto médico. El colectivo de pacientes con fibrosis quística constituye un grupo de incidencia minoritaria, cuyos integrantes comparten unas condiciones y circunstancias muy específicas que determinan el día a día de las personas afectadas. La particularidad de las implicaciones y necesidades de la enfermedad, de los tratamientos, anteriormente expuestos, son comunes en la mayoría de los pacientes. La fibrosis quística se caracteriza particularmente por el hecho de que sus miembros no puedan coincidir físicamente en un mismo espacio por el riesgo de infección cruzada*, lo que implica que la generación de vínculos entre pacientes se limita, generalmente, al espacio digital y a las plataformas que ofrece internet como modo de relación sano y seguro. Desde este entorno online se posibilita establecer un diálogo, reconocer sus intereses y preocupaciones y entender la situación y lo que acontece en el colectivo. Entablar una relación con la comodidad para conocerlo y comprenderlo es prioritario al iniciar una práctica social. Nina Simon incide en la importancia de descubrir, a través de este proceso de conocimiento y aprendizaje sobre el colectivo, aquello que consideran relevante, qué quieren, desean o reclaman, cuáles son sus objetivos, qué quieren hacer, cuáles son sus valores y también, qué necesitan (2016, pp. 92-93). Es necesario, por lo tanto, iniciar este contacto para tener constancia de estas cuestiones y de su situación presente. Conocer el panorama de la enfermedad de manera actualizada permite entender el momento en el que se encuentra el colectivo y tenerlo en cuenta al desarrollar la práctica artística. Un interés genuino e implicado en el contexto a tratar, favorece los procesos de comunicación e intercambio entre los participantes y el artista que desarrolla e implementa la práctica, así como la construcción de una experiencia común que revierta positivamente en todos los actores implicados: “El diálogo ideal entre el artista y una comunidad tiene que encontrar ese balance adecuado de apertura e interés mutuo, basado en la declaración directa y comprensión de intereses comunes” (Helguera, 2011b, p. 82). III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 309 En el mismo proceso de elaboración y desarrollo del proyecto, escuchar las voces de los pacientes, sus opiniones, referencias y experiencias respecto a las situaciones reflejadas en la práctica artística, nutre la labor como artífice y la construcción de vínculos de complicidad y confianza entre las personas afectadas. La atención y la escucha proveen un marco de intercambio y entendimiento que instaura la noción de que los relatos y experiencias aportadas por los participantes importan. Byung-Chul Han define este acto como un proceso activo, la escucha como una “acogida hospitalaria”, el don de prestar y dar para invitar al otro a hablar y compartir (2017, pp. 113-116): “La escucha tiene una dimensión política. Es una acción, una participación activa en la existencia de otros, y también en sus sufrimientos. Es lo único que enlaza e intermedia entre hombres para que ellos configuren una comunidad” (Han, 2017, p. 120). A partir de la escucha, el procesamiento y el intercambio de experiencias, se implementa la práctica artística. 4.4. Cómo El modo de plantear y llevar a la práctica el proyecto se basa en la producción plástica de imágenes que reflejen la realidad de la fibrosis quística a través del uso del color, el humor y la presencia del moco como uno de los protagonistas principales. El desarrollo de este imaginario particular es compartido de forma pública en Instagram, una plataforma digital de acceso libre y en la que se hace posible la evolución procesual del proyecto y la interacción mediante recursos como los mensajes, comentarios, formulación de preguntas, encuestas, cuestionarios y compartición de contenidos. El uso de la plataforma Instagram debe entenderse en el marco concreto en que se desarrolla y opera, teniendo en cuenta las particularidades y limitaciones de esta aplicación, la función e incidencia de los parámetros y algoritmos que intervienen en la visibilización de contenidos, así como la provisionalidad de datos que arroja. La propuesta continuada de ilustraciones y la interacción con los usuarios, a partir de la reacción y participación de pacientes y personas interesadas en el tema, constituye el modus operandi principal del proyecto. La evolución y dirección de la producción artística estará condicionada tanto por mis vivencias personales como paciente y creadora, como por las respuestas y solicitudes del colectivo de pacientes interpelados por esta iniciativa. Esta estrategia responde a los parámetros que, según Jordi Claramonte, aseguran la pertinencia y la mayor eficacia política: una práctica procesual, colaborativa y en la que los canales de circulación, como Instagram, no requieren una inversión inicial y son reapropiados para generar una práctica artística desde la enfermedad (2001, p. 385). PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 310 La producción artística elaborada en este marco tratará cuestiones específicas de la realidad cotidiana de la fibrosis quística, haciendo uso de un lenguaje inteligible y una serie de códigos descifrables especialmente por la comunidad afectada, que propicia una nueva experiencia subjetiva en torno a la enfermedad, y permite aprehender el mundo desde otros modos (Rolnik, 2019, p. 46). A partir de esta iniciativa, inserta en un contexto concreto, se propone una articulación social y política (Claramonte Arrufat, 2011, pp. 30-35) que permitirá reformular o construir la realidad conocida. La propuesta de estas imágenes se concibe como un recurso que, a corto plazo, contribuya a una mejoría de la realidad del paciente (Bishop, 2019, p. 434), a través del mero disfrute o de la reflexión que pueda suscitar el visionado de las ilustraciones. Se trata, por tanto, de ofrecer una formalización plástica significativa de la que el paciente puede reapropiarse, como si de un órgano sin cuerpo se tratara, como expresa Emanuele Coccia al referirse a la maravillosa obra de Laure Prouvost: The organ that art aims to produce will not belong to the artist’s body. It will belong to no body. It will be an organ without a body, which can be freely appropriated by anybody. It will be an organ without a body, which will turn art into the action of circulation and made the adventure of life turn from one form to another, or one subject to another.146 (de Beauvais et al., 2018, p. 87) La implementación del proyecto se llevará a cabo mediante diferentes estrategias y medios, siguiendo una serie de líneas estratégicas que se basan en la elaboración, publicación y activación de la producción artística generada en el marco de Crepitantes. Este proceso sigue la siguiente estructura: 1. Identificar y representar plásticamente de situaciones y elementos representativos y específicos de la fibrosis quística que afecten de manera directa a los pacientes. 2. Facilitar un espacio digital de encuentro comunitario en el que volcar los contenidos gráficos generados, en este caso, a través de la plataforma Instagram. Situar y hacer localizables los contenidos generados a través de hashtags relacionados con la fibrosis quística. 146 La traducción de este fragmento, realizado por la autora, es el siguiente: [El órgano que el arte pretende producir no pertenecerá al cuerpo del artista. No pertenecerá a ningún cuerpo. Será un órgano sin cuerpo, del que podrá apropiarse libremente cualquier cuerpo. Será un órgano sin cuerpo, que convertirá el arte en la acción de la circulación y hará que la aventura de la vida gire de una forma a otra, de un sujeto a otro.] III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 311 3. Activar las propuestas gráficas diseñadas y potenciar la interacción de los pacientes a través de la interpelación en las publicaciones de la red social Instagram. 4. Analizar el grado de participación, adhesión al proyecto y reapropiación de los pacientes del imaginario ofrecido. Obtener los datos de esta repercusión a través de las interacciones en la plataforma digital, y mediante cuestionarios generados específicamente sobre el impacto del proyecto, que serán difundidos por las organizaciones de pacientes con fibrosis quística. 5. Divulgar y dar a conocer Crepitantes y la fibrosis quística mediante diversos formatos de difusión. A nivel académico: participación en congresos a través de ponencias y pósteres, coloquios, conferencias en instituciones culturales y sanitarias. Y a nivel cultural y mediático, mediante exposiciones, talleres, documentales, y presencia en medios de comunicación a través de entrevistas y reportajes sobre el proyecto. 6. Emplear el potencial visual del proyecto como vehículo de concienciación social e institucional de la fibrosis quística, y en la reivindicación y consecución de derechos y necesidades específicos del colectivo. 7. Analizar y considerar el impacto de la divulgación de Crepitantes en tres vertientes: la incidencia positiva en la experiencia del paciente afectado por la fibrosis quística, la utilidad del proyecto por parte de organizaciones de pacientes, instituciones y profesionales sanitarios, y su eficacia como herramienta de sensibilización social a través de medios de divulgación. 4.5. Evaluación del impacto Además de los factores anteriormente expuestos, también es preciso definir una serie de parámetros de evaluación para medir el impacto del proyecto. Como indicaba anteriormente en la Parte I: Introducción: 4. Metodologías y perspectiva de la investigación artística: 4.3. Evaluación y medición de impacto de la investigación, Suzanne Lacy expone la dificultad que entraña la valoración de estas prácticas artísticas de contexto y la necesidad de establecer una serie de premisas que enmarquen su evaluación. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 312 En la valoración de la repercusión de estas prácticas socialmente involucradas, la autora defiende la necesidad de acometer ciertas cuestiones que dilucidarán y determinarán el nivel de efectividad e incidencia respecto al resultado de la propuesta. Este criterio de evaluación depende en gran medida de la intencionalidad del artista con relación al proyecto que implementa, un factor que establece los valores y las premisas bajo los que desarrollará su práctica. Lacy propone un primer interrogatorio que permite reconocer las pautas, fundamentos y sesgos filosóficos del proyecto: ¿qué preguntas le hace la obra de arte o la práctica social al arte mismo?, ¿cómo entra o desafía el discurso contemporáneo?, ¿qué preguntas le hace a la vida?, ¿es la obra una adición sustantiva y significativa a la vida cultural o intelectual?, ¿se suma a nuestra comprensión? (Lacy, 1995a, p. 181). La evaluación del proyecto dependerá del propio desarrollo de la propuesta artística y los resultados obtenidos o situaciones en las que deriva esta práctica, analizados en conjunto, atendiendo a los diferentes aspectos que engloba la iniciativa implementada. Bien haciendo uso de herramientas de disciplinas sociológicas y de la percepción del propio artista al ejecutar la propuesta, deben poder ser demostrados los efectos y el impacto de la práctica artística socialmente comprometida al progresar durante el suficiente tiempo, o a la conclusión del proyecto (Lacy, 1995a, pp. 182-184). Lacy aborda y desarrolla la cuestión de la efectividad cómo uno de los principales criterios que es considerado en la evaluación del arte público o socialmente involucrado. La mensurabilidad de la efectividad resulta muy compleja en las prácticas de contexto. La autora refiere que, debido a que a lo largo del tiempo han cambiado los formatos, las intenciones y las estrategias de estas prácticas, y conforme estas evolucionan, se multiplica y complejiza el público que las recibe, la consideración de la efectividad no ha sido estudiada ni examinada debidamente (Lacy, 1995a, p. 182). Al respecto, cuestiona cómo determinar esta efectividad en el arte público: Rooted in vague sociological, or more precisely, sociometric, precepts, critical response to new genre public art suggests but does not actually deliver measurement. Scale is sometimes deemed a measure of effectiveness, as is a hypothesized change in the makeup of the audience. These assumptions actually do lead to provocative questions that must be answered to develop appropriate criticism for this art. … Is an actualized work more effective than a proposal? Is the number of people involved a criterion for success? Is a work more effective if a community is mobilized toward some end? Does it matter what the end is, what the actions are? … Does shape, eloquence, or visual appeal take precedence over the work’s accessibility to community residents? … We assume a host of causal effects, often on the basis of unexamined political notions.147 (Lacy, 1995a, pp. 182-183) 147 La traducción de este fragmento, realizada por la autora, es la siguiente: III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 313 La autora expone cómo el afán por conseguir un cambio efectivo y un impacto perceptible al llevar a cabo estas prácticas, induce a los y las artistas de este género a aferrarse a las experiencias concretas de un número reducido e indefinido de personas que se han visto involucradas en el proyecto, y cuyas experiencias tienden a ser escaladas desde la individualidad a supuestos más amplios (Lacy, 1995a, p. 183). Los testimonios, datos o resultados obtenidos de estas experiencias particulares deben ser evaluados según los parámetros y dimensiones del contexto en el que se inscriben, y han de ser consideradas como una pequeña parte de un cuadro más grande y complejo, que pueden ser tomadas como un acercamiento parcial y situado a una realidad particular, que puede facilitar nuestra comprensión sobre la cuestión o situación a tratar. Lacy defiende que estos testimonios e informes sobre la experiencia concreta son necesarios, pero insuficientes en el proceso de evaluación del nuevo arte público. La autora propone valorar estas prácticas como una representación o modelo que permitan generar y propiciar proyectos, colaboraciones y situaciones hipotéticas, sugerentes y estimulantes, que puedan resultar transformadoras, más que demostrar su efectiva consecución y reconocida utilidad (Lacy, 1995a, p. 183). Atendiendo a las consideraciones de Lacy, esta investigación contará con método de evaluación eminentemente cualitativo, basado en el estudio de caso del proyecto Crepitantes, desarrollado en el periodo 2016-2022, y que se lleva a cabo en el contexto particular del colectivo de pacientes con fibrosis quística. Este proyecto proporciona y activa un entorno de compartición de prácticas artísticas generadas desde la enfermedad, a través de la red social Instagram y la cuenta creada para acoger esta práctica, @crepitantes. En este marco experiencial y digital se posibilita la interacción pública con las propuestas plásticas realizadas, tanto por parte de los pacientes y personas vinculadas a la enfermedad, como por personas “sanas” que se interesan por el proyecto; y permite observar las reacciones y percepciones de aquellas asiduas al proyecto, así como la incidencia efectiva de Crepitantes en la relación del paciente con su enfermedad. [Arraigada en vagos preceptos sociológicos, o más exactamente, sociométricos, la respuesta crítica al arte público de nuevo género sugiere, pero no ofrece realmente, una medición. A veces se considera que la escala es una medida de la eficacia, al igual que un hipotético cambio en la composición del público. En realidad, estas suposiciones conducen a preguntas provocadoras a las que hay que responder para desarrollar una crítica adecuada para este arte. (...) ¿Es más eficaz una obra realizada que una propuesta? ¿Es el número de personas implicadas un criterio de éxito? ¿Es más eficaz una obra si se moviliza a una comunidad hacia algún fin? ¿Importa cuál es el fin, cuáles son las acciones? (...) ¿La forma, la elocuencia o el atractivo visual tienen prioridad sobre la accesibilidad de la obra para los residentes de la comunidad? … Asumimos una serie de efectos causales, a menudo sobre la base de nociones políticas no examinadas.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 314 El proceso de esta práctica es dinámico y adaptativo en función de la evolución y producción de la propuesta artística, y las respuestas y necesidades del grupo de las personas que frecuenten e interactúen con esta. La obtención de resultados y la valoración de los mismos, se producirá a través de la observación e interlocución directa con las personas que se adhieren a esta iniciativa plástica, y a la repercusión de Crepitantes a nivel social, en distintas plataformas y medios. El objeto de valoración de este método comprende: — Analizar, dentro de las particularidades y posibilidades de este caso de estudio y sus medios, la reacción, el nivel de adhesión a las prácticas artísticas por parte de los pacientes y el impacto del proyecto en su vida cotidiana, así como la posible modificación de la relación con la fibrosis quística. Este análisis se realizará mediante la observación de la frecuencia de acceso y las diversas interacciones en Instagram; y la aportación de sus opiniones y sugerencias a través de un cuestionario específico remitido al colectivo afectado sobre el proyecto Crepitantes. — Determinar la incorporación, uso, referencia y valoración de los recursos gráficos del proyecto Crepitantes por parte de profesionales sanitarios e instituciones representativas de los pacientes afectados. — Analizar la presencia e incidencia del proyecto en medios sociales, culturales e institucionales. A nivel cuantitativo, tal y como exponía Suzanne Lacy, resulta difícil tomar en consideración los valores mesurables dispuestos a través de diversas herramientas a modo de resultado de esta investigación. Pese a que a lo largo del desarrollo del proyecto se obtienen una serie de datos mediante recursos como la analítica de datos de la plataforma Instagram, una red ya creada al servicio de las grandes empresas de entretenimiento, y con un funcionamiento y unas características determinadas; o la encuesta directa a los pacientes y familiares afectados por la fibrosis quística, la información obtenida no resulta determinante ni concluyente en esta investigación. Estos datos serán aportados como parte complementaria de esta tesis, puesto que presentan una visión particular y muy específica que puede servir como el reflejo o representación de la realidad que se aborda en esta investigación y estudio de caso, pero que debe ser considerada en perspectiva, atendiendo al marco concreto en el que se genera y a la forma en la que se obtienen dichos datos y resultados. III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 315 En el caso de Instagram, la medición cualitativa se lleva a cabo a través de la observación y la reacción ante la interacción con las publicaciones y stories o los mensajes directos por parte de los usuarios de esta red social. La medición cuantitativa en esta plataforma, por otro lado, es sesgada y limitada. La información que puede aportar a través de la herramienta de análisis de datos acerca de los usuarios que visitan y frecuentan el proyecto, se encuentra condicionada por el algoritmo. Los datos que arroja son imprecisos y provisionales. Están acotados a una temporalidad concreta, por lo que no son plenamente certeros y su representatividad resulta cuestionable. Los datos recabados a través de esta plataforma, y que corresponde a información de carácter demográfico acerca de los usuarios de esta red social, y a la afluencia y frecuencia de acceso a la plataforma, serán aportados y tenidos en cuenta asumiendo los recién expuestos condicionantes a los que se encuentra sujeta la plataforma Instagram. Esta herramienta permitirá conocer, de manera aproximada y parcial, las características demográficas de las personas que se interesan e interactúan con el proyecto Crepitantes, determinando el alcance del proyecto a nivel nacional e internacional, así como las franjas de edad y sexo a las que más se adecúa el proyecto. Otro recurso desde el que obtener información más precisa, pero aun así limitado, y que no llega a resultar representativa del conjunto de pacientes a nivel nacional, es la encuesta personal al colectivo afectado por la fibrosis quística. Este método permite conocer las características demográficas de las personas que siguen Crepitantes y que acceden voluntariamente a responder al cuestionario, así como su adhesión al proyecto, la percepción que tienen y la valoración que hacen del mismo, y el impacto que ha implicado en sus vidas. Este formulario con preguntas diversas, abiertas y cerradas, acerca de la relación que tienen con la fibrosis quística, la vinculación con otras personas afectadas y las consideraciones sobre el proyecto Crepitantes, es difundido entre el colectivo de pacientes a través de la cuenta de Instagram del proyecto y gracias a la colaboración de asociaciones de pacientes y Federación Española de Fibrosis Quística, que distribuyen esta encuesta entre sus afiliados mediante correo electrónico y redes sociales. Como parte del proceso de evaluación de la investigación, se desarrolla un apartado específico sobre el impacto de esta práctica en los diferentes agentes implicados en el proyecto: la repercusión efectiva en el colectivo de pacientes, atendiendo a las fuentes de información anteriormente expuestas, el impacto en las organizaciones asociativas de pacientes y en el contexto sanitario especializado en fibrosis quística, y la repercusión social, cultural, mediática e institucional, a través de la recopilación de los recursos y datos que denotan un impacto significativo, tales como la presencia en medios de comunicación, exposiciones, ponencias en congresos o ciclos y reconocimientos o premios, que pueden ejercer como un indicativo de la repercusión del proyecto en diferentes ámbitos, contextos y áreas de conocimiento. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 316 A través de la recopilación de los datos e información obtenidos a través de las mencionadas herramientas y su análisis, se podrá determinar una valoración aproximada de la investigación y del estudio de caso de Crepitantes. Los resultados obtenidos al respecto podrán ser considerados como parte de un modelo propositivo y posibilista de proyección a futuro, replicable y adaptable a otras patologías, situaciones y contextos, en el que el enfoque y desarrollo de las prácticas artísticas generadas desde la enfermedad crónica puedan suponer una estrategia beneficiosa, práctica y útil tanto para los pacientes y entornos sanitarios como para la sociedad general. Dado que esta investigación y su práctica abarca disciplinas y contextos múltiples de manera transversal, y se caracteriza por una implementación particular, la evaluación de este trabajo académico tomará también la forma de un reporte de la experiencia, tal y como lo define Jara Rocha. Un formato que se adecúa a la realidad y a las necesidades de la presente investigación, y que permite comunicar el problema o cuestión localizada que aborda esta tesis entre sectores sociales y profesionales con diversos bagajes, posibilitando la interlocución directa con aquellas personas que “tienen más capacidad de intervención … gente que tiene las manos en la herramienta y que, por tanto, es capaz, o más capaz, de hacer una intervención transformadora” (Rocha et al., 2022, sec. 01:43:20). En este caso, el reporte de la experiencia se plantea como un documento a modo de informe, recogido en el Anexo E148, que presente y exponga las consideraciones y reflexiones de los procesos, las acciones y sucesos acontecidos a lo largo de la implementación de la práctica artística, aquellos “otros resultados” derivados del caso de estudio que surgieron de forma inesperada o que no estaban contemplados, así como las estrategias a implementar en el futuro, de cara a una evolución y enriquecimiento de esta práctica entre el colectivo afectado. En este documento se contemplarán y abordarán los procesos vividos, que serán tratados de forma fidedigna y honesta, atendiendo al planteamiento que Clara Megías expone en relación a las bases del Método Núbol para la creación de proyectos en arte y educación, registrando aciertos, errores, problemáticas y conflictos durante su desarrollo, dejando “constancia de todas sus sensaciones sin omitir aspectos que puedan parecer políticamente incorrectos” (2012, p. 271). Este documento sobre del proceso y desarrollo del proyecto Crepitantes constituirá un formato final de reporte de la práctica que podrá ser difundido, estableciendo una red de conocimientos sobre esta temática (Megías Martínez, 2012, p. 271), pero también podrá ser empleado por aquellas persona que, como enunciaba Rocha, tienen a su alcance el generar una transformación significativa en el mundo: instituciones, gestores y profesionales sanitarios, farmacólogos, 148 El Anexo E, titulado A modo de informe: reporte de la experiencia del proyecto Crepitantes, se encuentra en la página 507 del presente trabajo. III. CREPITANTES: 4. UNA PRÁCTICA ARTÍSTICA DE CONTEXTO 317 trabajadores sociales, educadores, arteterapeutas, instituciones, fundaciones y gestores culturales, federaciones y asociaciones de pacientes, o las propias personas afectadas o vinculadas a esta enfermedad crónica, entre otros muchos perfiles, que tienen la capacidad de incidir de manera efectiva en la realidad de los pacientes afectados por la fibrosis quística. 319 5. Implementación del proyecto Crepitantes El proyecto Crepitantes ha constituido un marco desde el que explorar tentativas, investigar mi relación con la enfermedad, identificar las situaciones significativas y compartirlas con colegas que pasan por la misma situación. La implementación de esta práctica supuso un revulsivo inicial en mi experiencia personal, mejorando mi adherencia al tratamiento y reformulando mi relación con la fibrosis quística. Sin embargo, cuando la práctica se hizo extensiva a otras personas afectadas y su efecto también resultaba beneficioso, este proyecto adquirió un valor especial. En el proceso intuitivo y personal en el que desarrollaba las imágenes, mi intención era identificar, representar y mostrar una serie de situaciones, circunstancias y elementos en los que los demás pacientes con fibrosis quística se vieran identificados. Su simple presentación en Instagram, junto con los hashtags, propició que personas afectadas por esta patología dieran con el proyecto. Empecé a estrechar relaciones con pacientes que ahora son amistades. Compartía las ilustraciones y a partir de ahí se producían encuentros, interacciones a través de comentarios, reacciones o mensajes privados. En ocasiones, alguna publicación detonaba una conversación entre varios pacientes y compartíamos nuestras experiencias. Se generó de forma natural un entorno de encuentro que no precisaba de activaciones específicas, las interacciones se producían motivadas por la propia publicación de imágenes significativas para el paciente. Sin embargo, y de manera general, este encuentro entre pacientes tendía a producirse a nivel individual, una interlocución entre la persona afectada y yo, como autora de la propuesta visual. Poco a poco, diversos pacientes que concurríamos en Instagram con una voluntad divulgativa de la fibrosis quística y promoción de hábitos saludables entre nuestro colectivo, comenzamos a generar una pequeña comunidad en la que sus miembros estábamos interconectados. Cada uno desde sus especialidades e intereses, abordábamos diversos aspectos en torno a la enfermedad y apoyábamos y compartíamos las iniciativas de nuestros compañeros de patología. En esta pequeña red de pacientes activos y concienciados con la necesidad de hacer presente y visible la enfermedad, concurríamos deportistas como Jonatan, Miguel Ángel o Álvaro, coach en PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 320 salud como Paz Bononato (Bonolala), viajeras como Cris, cantantes como Vera, o artistas plásticos como Eloy y yo. Desde esta comunidad digital generábamos contenidos para otros pacientes y aportábamos nuestra visión y experiencias sobre la fibrosis quística desde una perspectiva positiva y animosa. En este entorno afín, al que también acudían personas afectadas del territorio nacional e internacional, las imágenes generadas en Crepitantes resultaban estimulantes y frescas. En estas ilustraciones de colores vivos y aire distendido (figura 35), representaba situaciones habituales como la realización de deporte (figura 36), ir a la playa antes de la pandemia (figura 37) o el entorno laboral (figura 38). Pero también acontecimientos extraordinarios como el hecho de ir a la playa tras el confinamiento por coronavirus en 2020 (figura 39), la obtención de mi carné de conducir (figura 40), el paisaje nevado que nos dejó la borrasca Filomena en Madrid en 2021 (figura 41). Ponía cara a nuestros mocos, virus y bacterias (figura 42), y mostraba nuestros procesos farmacológicos con naturalidad y alegría (figuras 43, 44 y 45). Figura 35. González García, M. E. (2020) Primavera crepitante [Ilustración digital, 50x70 cm]. Colección de la artista. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 321 Figura 36. González García, M. E. (2018) Elíptica y moco [Acrílico sobre madera entelada, 27x19 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. Figura 37. González García, M. E. (2018) Moco y playa [Acrílico sobre madera entelada, 22x16 cm]. Colección particular. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 322 Figura 39. González García, M. E. (2020) Verano postconfinamiento [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. Figura 38. González García, M. E. (2021) Oficina Crepitante [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 323 Figura 40. González García, M. E. (2021) L [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. Figura 41. González García, M. E. (2021) Filomena [Ilustración digital, 100x70cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 324 Figura 42. González García, M. E. (2021) Moco, Pseudomonas y virus [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 325 Figura 43. González García, M. E. (2021) Nebulización [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. Figura 44. González García, M. E. (2021) IV Cowgirl [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 326 Figura 45. González García, M. E. (2021) Recogida mensual de medicamentos [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 327 Tras la implementación digital, a medida que producía obra plástica en formato físico, pinturas, dibujos e instalaciones, especialmente, comencé a plantear el salto de Crepitantes al circuito artístico, cultural, sanitario y académico, y la posibilidad de presentar el proyecto y la enfermedad en contexto ajenos al de la patología. Inicié una labor de visibilización a través de diferentes formatos de conocimiento: la exposición de obra plástica, las comunicaciones, conferencias y coloquios, la impartición de talleres en instituciones públicas y privadas, y la presencia en medios de comunicación que ejercían como una plataforma de gran alcance y efectividad desde la que mostrar la realidad de la enfermedad. También inicié la colaboración con organizaciones de pacientes y con la Federación Española de Fibrosis Quística en iniciativas que revertían positivamente en la calidad de vida de los pacientes afectados. Bien facilitando recursos como publicaciones ilustradas que mejoren sus experiencias como pacientes, contribuyendo y participando en las campañas de concienciación y divulgación de la enfermedad, participando en congresos nacionales de fibrosis quística, o reivindicando los derechos y necesidades del colectivo afectado ante las administraciones públicas y privadas correspondientes. A tenor de estas colaboraciones, la práctica de Crepitantes ha constituido también una herramienta didáctica para profesionales sanitarios, que incorporan en sus consultas para facilitar la comprensión de la patología entre sus pacientes. Por otro lado, el conjunto de prácticas realizado durante la implementación de Crepitantes obtuvo un reconocimiento efectivo por parte de diversas instituciones, que encontraban en este proyecto una herramienta de utilidad en la divulgación de esta enfermedad rara*. La puesta en práctica de este proyecto, que ahora toma forma de tesis doctoral, ha abarcado múltiples formatos y contextos, con el fin de mejorar la experiencia de los pacientes desde diversas perspectivas, y visibilizar la fibrosis quística a través del formato artístico, desde canales alternativos a los habituales. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 328 5.1. El colectivo de pacientes con fibrosis quística Comencé a implementar el proyecto Crepitantes asumiendo un enfoque comprometido con la comunidad de pacientes y atendiendo a las premisas y líneas de actuación definidas. El primer paso en esta iniciativa, la incursión en Instagram me permitió entrar en contacto con otros pacientes que ejercían una labor de visibilización de la enfermedad a través de las redes sociales. A nivel internacional existen múltiples comunidades de pacientes en torno a esta enfermedad que comparten sus experiencias y preocupaciones relativas a la patología y sus tratamientos. En plataformas como Facebook se han creado grupos como la Cystic Fibrosis Community [Comunidad de Fibrosis Quística] con más de 10.600 miembros, la mayoría de ellos de origen norteamericano. En este grupo, las personas afectadas por la fibrosis quística encuentran un lugar de comprensión en el que trasladar sus dudas y encontrar apoyo en aquellos integrantes del colectivo que están pasando o han pasado por circunstancias similares. El bagaje resultante de toda una vida enferma permite compartir y acompañar a otros pacientes, solventar cuestiones, conocer otros modos de hacer. De estas comunidades deriva una cooperación mutua que permite contribuir y satisfacer las necesidades de los pacientes, como la financiación de los chalecos percutores Vest, un sistema vibratorio que se emplea como complemento de la fisioterapia respiratoria para movilizar las secreciones y desobstruir las vías aéreas, y de los que resulta difícil encontrar disponibilidad en determinados países. Dentro de estas comunidades se pueden encontrar diversos perfiles de pacientes que ejercen una labor de concienciación y difusión de la enfermedad y que resultan influyentes entre el colectivo afectado y la sociedad. Son los casos del británico Josh Llewellyn-Jones149 OBE150 (Cardiff, 1987), atleta, divulgador y activista151; el irlandés Ben Mudge152 (Belfast, 1990), también conocido como el «Thor con fibrosis quística», entrenador personal que se ha forjado un físico y apariencia similares al personaje de Marvel; la youtuber y activista estadounidense Claire Wineland153 (Austin, Texas, 1997 – San Diego, California, 2018), que luchó toda su vida por dignificar y empoderar a las personas enfermas, 149 La cuenta de Instagram de Josh Llewellyn-Jones es @joshlj24. Disponible en: https://www.instagram.com/joshlj24/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 150 Order of the British Empire [Oficial de la Orden del Imperio Británico]. 151 El proyecto personal y las iniciativas de Josh Llewellyn-Jones se encuentran recogidas en su página web. Disponible en: https://www.joshlj24.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 152 La cuenta de Instagram de Ben Mudge es @benmudge_. Disponible en: https://www.instagram.com/benmudge_/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 153 La cuenta de Instagram de Claire Wineland es @claire.wineland. Disponible en: https://www.instagram.com/claire.wineland/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 329 invitándolas a vivir una vida de la que se sintieran orgullosas. Wineland mostraba la realidad de la patología y trataba de cambiar la forma en que la sociedad percibe y trata la condición enferma. En uno de los peores momentos de la enfermedad, cuando tenía 13 años, Claire creó la Claire’s Place Foundation154, una organización benéfica desde la que ofrecer ayuda a otros niños con fibrosis quística y sus familias, facilitando el soporte financiero para que los padres puedan estar con sus hijos enfermos mientras se encuentran hospitalizados. Claire falleció el 2 de septiembre de 2018, a los 21 años, debido a una complicación derivada de la cirugía del doble trasplante de pulmón al que se sometió en agosto de ese mismo año. Su filosofía, su labor activista y sus iniciativas han sido recogidas en el documental Claire (Reed & Azevedo, 2019)155. En España, en el momento en el que comencé a implementar Crepitantes, también existían comunidades de pacientes en redes sociales y perfiles de «fiquis»156 que trabajaban en la visibilización de la enfermedad. A nivel nacional contamos con la activa presencia digital de pacientes con fibrosis quística como Cristina Gago Muñiz157, fiqui trasplantada pulmonar que muestra su experiencia como viajera por el mundo; y Paz Bononato158, coach de salud que divulga y comparte su experiencia como paciente promoviendo buenos hábitos, como la realización de deporte o una adecuada dieta entre los pacientes con fibrosis quística. Ambas fueron las artífices iniciales y precursoras de esta comunidad digital. Durante el período comprendido entre 2017 y 2018, se produjo un espontáneo aumento de pacientes que comenzaron a mostrar la realidad de la patología a través de las redes sociales, asumiendo diferentes puntos de vista: Álvaro Abellán159, Jonatan Fernández160 y Miguel Ángel Paredes161, deportistas que promueven el 154 La labor de la fundación Claire’s Place Foundation se encuentra recogida en su página web. Disponible en: https://clairesplacefoundation.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 155 El documental Claire (2019) sobre Claire Wineland se encuentra disponible en Youtube. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=jfqtOTwUcKE [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 156 Término con el que nos autodenominamos de manera cariñosa los pacientes con fibrosis quística, por la confianza que otorga compartir patología. 157 La cuenta de Instagram de Cristina Gago es @cristina_por_el_mundo. Disponible en: https://www.instagram.com/cristina_por_el_mundo/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 158 La cuenta de Instagram de Paz Bononato es @enpazconlafq. Disponible en: https://www.instagram.com/enpazconlafq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 159 La cuenta de Instagram de Álvaro Abellán es @alvaro.abesa. Disponible en: https://www.instagram.com/alvaro.abesa/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 160 La cuenta de Instagram de Jonatan Fernández es @elviajedeunfq. Disponible en: https://www.instagram.com/elviajedeunfq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 161 La cuenta de Instagram de Miguel Ángel Paredes es @fq.runner. Disponible en: https://www.instagram.com/fq.runner/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 330 ejercicio físico y los cuidados adecuados entre los pacientes; Vera Carrión162, músico y cantante del grupo Mafalda; Eloi Pons163, dibujante; y FQ Enfurecido164, una cuenta anónima de memes sobre fibrosis quística irreverente y con un humor muy agudo al tratar la realidad de la enfermedad. A través de Crepitantes me uno a esta comunidad digital asumiendo una perspectiva plástica y ofreciendo una representación alternativa y colorida de la realidad enferma. Entre los agentes mencionados comenzamos a trazar vínculos, nos interesamos por las prácticas de nuestros compañeros fiquis y, a partir de estas nuevas relaciones, empieza a configurarse una pequeña comunidad digital de pacientes en la que nos encontramos inmersos. Cada uno, desde su área y sus intereses personales, estimula y contribuye a la construcción de un entorno afín y saludable para los pacientes desde la distancia cibernética, un medio abierto y accesible que permite abrir un espacio para la conversación, un lugar de encuentro y aprendizaje online en el que los participantes pueden aportar y compartir sus experiencias (Helguera, 2011a, pp. 48-49). Desde cada una de las vertientes se expone el día a día de la enfermedad, mostrando tanto las incidencias y reagudizaciones cuando se producen, como los aspectos positivos al poder realizar una vida plena, aun padeciendo esta enfermedad. Además de esta experiencia personal conviviendo con la patología, se plantean cuestiones específicas sobre la fibrosis quística de especial interés para el resto de los y las integrantes del colectivo. El profesor especialista en teorías de la discapacidad y activista Colin Barnes, defiende que el tratamiento abierto y sin reparo de las cuestiones relativas a la enfermedad o la discapacidad facilita la intervención y compartición de experiencias de las personas afectadas, reformulando e invirtiendo el problema que puede suponer esta condición en otros entornos sociales, y convirtiendo esta circunstancia en un motivo de orgullo y empoderamiento para el paciente (2003, p. 6). El abordaje público de estas cuestiones a través del reflejo veraz de las situaciones del paciente, la empatía y el intercambio (Lippard, 2001, p. 69), propicia la constitución de una comunidad activa en torno a la fibrosis quística. Una colectividad basada en lo que Amador Fernández-Savater denomina “la fuerza de los débiles”: “la activación de los afectos y los vínculos, la elección autónoma de los tiempos y los espacios, el valor de la igualdad y la pluralidad” (2021, pp. 66-67). 162 La cuenta de Instagram de Vera Carrión es @veracarry__on. Disponible en: https://www.instagram.com/veracarry__on/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 163 La cuenta de Instagram de Eloi Pons es @eloiponsmarzal. Disponible en: https://www.instagram.com/eloiponsmarzal/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 164 La cuenta de Instagram de FQ Enfurecido es @fqenfurecido. Disponible en: https://www.instagram.com/fqenfurecido/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 331 5.2. Desarrollo de la práctica artística y estrategias de visibilización de la enfermedad La implementación de Crepitantes derivó en una serie de estrategias formales y plásticas para favorecer y facilitar su divulgación en diferentes contextos. Dado que la voluntad del proyecto se basa tanto en la generación y compartición de un nuevo imaginario sobre la enfermedad que pudiera mejorar la calidad de vida de los pacientes, como en el hecho de servir como plataforma de visibilización para mostrar y concienciar sobre la realidad de la fibrosis quística, la estrategia de articulación de su desarrollo debía abarcar múltiples medios desde los que operar. Consideré en qué formatos y canales el proyecto Crepitantes podría facilitar la labor de dar a conocer la fibrosis quística, e inicié un proceso de difusión progresivo y a largo plazo. Este proceso integró distintas estrategias modales y formalizaciones, y su implementación derivó en un impacto social significativo, atendiendo a la repercusión y presencia del proyecto en medios de comunicación, a los logros conseguidos respecto los reclamos del colectivo de pacientes, gracias a las iniciativas desarrolladas por la Federación Española de Fibrosis Quística, y al reconocimiento del proyecto por parte de instituciones públicas y privadas165. 5.2.1. La presencia gráfica de la enfermedad en el entorno digital El desarrollo de imágenes formato digital y fotografías de obras plásticas y su compartición en Instagram @Crepitantes resultaba útil y práctico entre los pacientes afectados por la fibrosis quística. Las ilustraciones eran publicadas en esta aplicación de forma periódica, y su recepción se produjo paulatinamente e incluyendo diferentes audiencias, entre los que se encontraban personas afectadas por la fibrosis quística, familiares y amigos de los pacientes, profesionales sanitarios como fisioterapeutas o neumólogos, y personas ajenas a la enfermedad que se interesaban por la práctica artística y sus formalizaciones inusuales con el moco como protagonista. Este formato me permitía poner en circulación entre el colectivo de pacientes las propuestas visuales creadas en el marco de Crepitantes, ofreciendo la figura del moco como el elemento representativo de la enfermedad en diferentes contextos y situaciones, que podían ayudar a comprender la enfermedad y favorecer su aceptación. La plataforma Instagram disponía de una serie de herramientas que propiciaban la activación de las prácticas de Crepitantes con la audiencia del proyecto: la publicación de ilustraciones, stories que invitan a la interacción, el 165 Los detalles sobre las prácticas artísticas elaboradas, el proceso de divulgación y la repercusión social derivada del proyecto Crepitantes se encuentran recogidos en el Anexo C de la presente investigación Véase Anexo C: Cronología del proyecto Crepitantes, página 465. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 332 desarrollo de filtros de Instagram, como «moco saltarín», del que pueden hacer uso todos los usuarios de esta aplicación. Mediante comentarios, likes, reacciones en stories, o mensajes directos percibía las impresiones de los pacientes y personas interesadas en el proyecto y podía redirigir, en función a ellas, el planteamiento, desarrollo y evolución de esta práctica digital. 5.2.2. La exposición artística como formato divulgativo El efecto de la práctica artística en el entorno digital supuso una estrategia de visibilización muy positiva. Continuando con esa línea divulgativa desde la creación plástica, consideré la posibilidad de compartir esta práctica en formato físico, como pinturas, dibujos, instalaciones o esculturas. Esta iniciativa expositiva permitía introducir la enfermedad en el contexto artístico y cultural, y dar a conocer la patología en entornos sociales en las que tiende a resultar desconocida por el público general, a través de lenguajes cercanos, coloridos y amenos. Ideé diversas obras que encajaron en las programaciones de instituciones públicas y privadas, galerías y ferias. La fibrosis quística se presentaba en el ámbito cultural a través de mocos risueños en múltiples formalizaciones. La obra generada en Crepitantes fue mostrada en exposiciones individuales en la Galería La Llama de Barcelona (2018) y en el Hospital de Dénia, Marina Salud (2022); y en exposiciones colectivas como The Host, organizada por Hybrid Art Fair en Madrid (2018), ¡Qué aburrimiento! en la Sala Amadís de Injuve, en Madrid, mostrando la obra Visible/Invisible (2018), en la exposición del VII Premio Internacional de Arte Fundación Mª José Jove (FMJJ) en A Coruña (2019) —en el marco de la convocatoria de este premio, la FMJJ adquirió la obra Crepitantes (2019), que pasó a formar parte de los fondos de su colección de arte contemporáneo—, en la exposición Respirart, organizada por la biofarmacéutica Sanofi en Madrid (2022), o la VIII Bienal de Arte Contemporáneo Fundación ONCE, impulsada por la Fundación ONCE y celebrada en CentroCentro Palacio de Cibeles, Madrid (2022-2023). Todas las exposiciones realizadas mostraban pinturas e ilustraciones digitales en formato físico desarrolladas en el marco de Crepitantes, salvo la obra Visible/Invisible, diseñada en el marco de las residencias artísticas de Injuve de 2018, edición titulada ¡Qué aburrimiento! (Injuve et al., 2018). En esta propuesta, formalizada como una instalación interactiva, se recreaba a escala real la habitación de un paciente con fibrosis quística con el avituallamiento para realizar la fisioterapia respiratoria y los tratamientos. Un entorno en el que se encontraban escondidos 35 mocos en diferentes formatos: dibujados sobre las superficies de los muebles, esculturas de fieltro o piezas de madera, entre otros. El espectador que se adentraba en la instalación tenía como misión encontrar el mayor número de mocos interviniendo en la habitación: abriendo cajones y armarios, mirando debajo de los muebles, deshaciendo la cama, fisgando entre los objetos dispuestos, etc. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 333 El tiempo que el espectador dedicaba a encontrar los mocos de forma lúdica era tiempo dedicado a conocer y visibilizar la fibrosis quística (figuras 46 y 47). Figura 46. González García, M. E. (2018) Visible/Invisible [Instalación, medidas variables]. Colección de la artista. Fotografía de Marta Huertas - Proyectora de Ideas. Figura 47. González García, M. E. (2018) Visible/Invisible, detalle [Instalación, medidas variables]. Colección de la artista. Fotografía de Marta Huertas - Proyectora de Ideas. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 334 La producción plástica expuesta en un marco cultural ejercía como vehículo para dar a conocer la enfermedad que funcionaba como un «caballo de Troya» entre la sociedad. Las personas que llegaban al proyecto lo encaraban con la idea de encontrar representaciones inocentes, humorísticas y escatológicas protagonizadas por un moco divertido, y cuando profundizaban en la historia que había detrás de tales imágenes, descubrían la fibrosis quística y sus implicaciones, la gravedad de esta patología con pronóstico difícil y los cuidados y atenciones que requiere. La articulación del relato a través de esta estructura resultaba impactante para el espectador y derivaba en una especial concienciación con respecto a la enfermedad. Este proceso de aprendizaje sobre la narración de la patología en conjunción con la práctica artística se produjo desde la experiencia en el terreno expositivo, como un patrón que se repetía en múltiples ocasiones. Durante las exposiciones, me di cuenta de que mi presencia y relato personal para entender el proyecto resultaba fundamental. Ver mocos expuestos podía parecer curioso al espectador, pero no existía una identificación directa con la enfermedad ni se comprendía la gravedad de la afectación hasta que el relato se hacía presente. En los diversos contextos en que Crepitantes fue expuesto, traté de acudir como mediadora, interactuando con la audiencia y complementando el visionado de las piezas con mi experiencia personal. La percepción por parte de personas que desconocían la enfermedad seguía, en prácticamente todos los casos, un mismo proceso de sensibilización. El primer encuentro con la obra producía sorpresa y gracia. En algunos casos se identificaba la figura del moco directamente y, en otros, se confundía con otros elementos. Cuando el público se detenía a ver la obra, les ofrecía la explicación y la contextualización del proyecto. En este encuentro directo con los espectadores, a través de nuestra interlocución, éstos confirmaban las sospechas de que se trataba de un moco. Una corroboración que producía divertimento. Iniciaba entonces el relato sobre la fibrosis quística, definiendo sus particularidades, implicaciones y su difícil pronóstico. Ya no les hacía tanta gracia. De hecho, pasaban a un estado de conturbación, gravedad y empatía en el que procesaban la información recibida. De estas sensaciones sobrevenidas, tras un breve proceso de reflexión, salían con un estímulo renovado al conocer formas de canalizar esa realidad a través de la práctica artística, valorando y comprendiendo con más profundidad el proyecto. Resultaba impactante, como relatora, poder reconocer la transición de emociones del público a lo largo de la narración, y ver cómo incorporaban la historia a su experiencia personal, dejándose afectar. En estas situaciones de diálogo con la audiencia me di cuenta de la importancia fundamental del relato al articular la práctica artística, trasladando de forma honesta y personal la historia de la enfermedad. La obra y la narración personal debían presentarse en conjunto a la hora de exponer el proyecto para que su comprensión fuera adecuada, completa y efectiva. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 335 5.2.3. Comunicaciones y conferencias A partir del aprendizaje sobre el terreno expositivo, determiné la forma en que el proyecto conseguía una mayor potencialidad de cara a visibilizar la fibrosis quística. Esta conjunción de imágenes y relato personal encontraba en las conferencias, coloquios y talleres los formatos más adecuados para presentar Crepitantes, dar a conocer la enfermedad y concienciar sobre su afectación. Comencé a difundir el proyecto en diferentes contextos, tanto culturales como sanitarios, iniciando esta andadura en el VI Congreso Nacional de la Federación Española de Fibrosis Quística (Zaragoza, 2018). Mostré el proyecto en ciernes a los pacientes, familiares y profesionales sanitarios que acudieron a esta jornada, en la que recibí una calurosa acogida y pude conocer y estrechar vínculos con pacientes, asociaciones y con la Federación Española de Fibrosis Quística. A esa primera intervención pública siguieron otros eventos, congresos, coloquios, charlas y talleres a los que acudía empleando Crepitantes como una plataforma divulgativa. Participé y mostré el proyecto como ponente en espacios como el 4º Congreso Internacional de Espacios de Arte y Salud organizado por DKV (Dénia, 2018), Musacces, Congreso Internacional de Museología e Integración Social: arte, accesibilidad e inclusión social (Madrid, 2019), el coloquio sobre sobre “Aplicaciones terapéuticas del arte” en el marco de los Diálogos sobre Arte y Salud organizado por la Fundación Mª José Jove (FMJJ) (A Coruña, 2020) o el seminario Los nombres del miedo (Matadero Estudios Críticos), en Intermediae/Matadero (Madrid, 2021). La interdisciplinaridad del proyecto, que imbricaba el arte y la salud a través de la producción artística, permitía adecuar su presentación en contextos variados, correspondientes a diferentes ámbitos de conocimiento. Cuando el proyecto era presentado en espacios sanitarios, la formalización plástica llamaba especialmente la atención, así como la distensión y el humor al tratar el complicado asunto de la afectación por fibrosis quística, valorando este hecho de manera positiva. En los contextos artísticos, la incorporación de la enfermedad resultaba inusual, pero recibía una acogida positiva. En estos entornos, se reconocía la utilidad y efectividad de la práctica artística como una herramienta para canalizar y dar solución a un problema de tipo clínico y personal, la capacidad de divulgar y visibilizar desde la producción plástica entre la sociedad y la posibilidad de mejorar la experiencia de los pacientes afectados. Las comunicaciones y conferencias en estos contextos cumplían el propósito divulgativo del proyecto, en el que la combinación de imágenes estimulantes, y el relato personal distendido y honesto constituían los pilares para una exposición efectiva, que permea en el espectador. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 336 5.2.4. Impartición de talleres Una parte importante del proyecto Crepitantes es la impartición de talleres en diferentes instituciones, tanto públicas como privadas. Esta práctica me permitía explorar el modelo planteado en este proyecto desde otras perspectivas: extrapolando su estructura a otras situaciones, replicando la estrategia de Crepitantes y adaptándola a otras circunstancias o patologías en las que este recurso podía resultar útil. Desarrollé talleres en diferentes contextos, articulando una dinámica en la que se combinaba la presentación y explicación del proyecto con actividades artísticas realizadas por los participantes. En estas actividades, trataba de poner en práctica la ecuación seguida en Crepitantes: conjugar algo que nos incordie o disguste con aquello que nos encante, para resignificar lo molesto y aportar una perspectiva positiva ante una situación adversa. La impartición de estos talleres implicaba poner a disposición estrategias artísticas replicables, de las que poder apropiarse y dar uso en base a la situación personal. Implementé esta iniciativa en entornos educativos y académicos como en colegios, en la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense, y en espacios como Tecnolab La Rueca (Madrid, 2019), los talleres de Debajo del Sombrero en La Casa Encendida (Madrid, 2019), y en el marco del Proyecto MIRAR (Fundación Personas, 2021) (Castilla y León, 2021). 5.3. La difusión del proyecto Crepitantes y la fibrosis quística en medios de comunicación A medida que el proyecto se desenvolvía y evolucionaba, a través del desarrollo de la práctica artística y las estrategias de visibilización adoptadas, Crepitantes suscitó el interés de medios de comunicación. El hecho de representar a la figura del moco como un ser animado y con identidad propia, y el uso de la producción artística para abordar la enfermedad, supuso una iniciativa estimulante a la que dar voz desde diversas plataformas y medios, contribuyendo activamente a la difusión de la fibrosis quística a través de entrevistas, reportajes, reseñas y documentales166. 166 Los detalles sobre la presencia de Crepitantes en medios de comunicación se encuentran recogidos en el Anexo C de la presente investigación Véase Anexo C: Cronología del proyecto Crepitantes, página 465. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 337 5.3.1. Entrevistas y artículos en medios digitales, radiofónicos y prensa Desde el inicio del proyecto, medios digitales como la revista Yorokobu(Garzo, 2017), el programa de radio Carne Cruda (Gallego, 2017), la plataforma Flooxer (Victoria, 2018), o WAG1MAG (Baudot, 2018), impulsaron la visibilización de Crepitantes entre el público general, mediante sus canales de difusión. A través de las entrevistas que me realizaban, comencé a definir la enfermedad y a explicar la relación de este personaje, el moco, como metáfora de la carga que supone la fibrosis quística en el día a día. Estas cuestiones resultaban muy estimulantes cuando el proyecto se encontraba en ciernes, puesto que propiciaba la reflexión sobre la intencionalidad de mi práctica artística y el alcance al que podía aspirar a través de su implementación. Esto me permitió definir y construir de forma sólida el que sería Crepitantes, partiendo de un proyecto que surgió inicialmente como un simple complemento terapéutico. Begoña R. Sotelino, periodista en La Voz de Galicia publicó un artículo titulado «Érase una artista a un moco pegada»167 (2017), en el que reflejaba fielmente mi relato en torno a la enfermedad y la necesidad de canalizar la frustración derivada del padecimiento a través de la producción plástica. Su artículo fue premiado con el Primer Premio Periodístico SEPAR de los Retos Respiratorios en la edición 2017-2018, convocado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, aduciendo, como motivos fundamentales, la presentación de “el retrato de una artista que sufre y retrata su fibrosis quística” en el que se da a entender cómo es el día a día de una joven diagnosticada con esta patología empleando un lenguaje cercano y comprensible que permite dar a conocer una afectación pulmonar rara entre la población que desconoce este tipo de enfermedades168. 167 Artículo sobre Crepitantes en el diario La Voz de Galicia por Begoña R. Sotelino, titulado «Érase una artista a un moco pegada», publicado el 16 de septiembre de 2017. Disponible en: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2017/09/16/erase-artista-moco- pegada/0003_201709V16C12991.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 168 El primer Premio periodístico SEPAR de los retos respiratorios en la edición de 2017-2018, convocado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, fue otorgado al artículo escrito por Begoña R. Sotelino sobre el proyecto Crepitantes, titulado «Érase una artista a un moco pegada» y publicado en La Voz de Galicia el 16 de septiembre de 2017. Disponible en: — http://separcontenidos.es/2017/ganadores-del-premio-periodistico-ano-separ/ — https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/05/05/begona-sotelino-periodista-voz-gana- premio-sociedad-neumologia/0003_201805G5P29994.htm — https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2018/11/10/sociedad-neumologia-premia-begona- sotelino-periodista-voz/0003_201811V10C5993.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 338 A medida que se desarrollaba el proyecto, y formalizaba y presentaba la práctica artística en diferentes contextos, los medios de comunicación seguían haciéndose eco de la iniciativa Crepitantes, valorando el planteamiento de la enfermedad desde el humor y el impacto que producía en audiencias afectadas y ajenas a la enfermedad. Diversos medios, a través de reportajes, entrevistas o reseñas sobre el proyecto, como las revistas digitales Ethic (Bécares, 2018), o Píkara Magazine (J. Fernández, 2019), cuyo artículo fue reseñado posteriormente en el programa de radio Hoy por Hoy de Cadena Ser por Manuel Jabois (2019); diarios como El Periódico (Pereda, 2019), El Plural (Ochando, 2019); plataformas de contenidos digitales como Fantasticmag (J. Fernández, 2020c), o el podcast como HackeArt (Grigoryan, 2021), ejercieron como un altavoz del proyecto. Su presencia a través de estos canales permitió presentar la fibrosis quística a un público general desde una perspectiva amable y colorista. 5.3.2. Documentales El proyecto Crepitantes también ha tomado forma de reportaje documental. Además del corto titulado Elisa (2019) realizado por mi hermana Paula en el marco de sus estudios de cine en la ECAM de Madrid, en el que trataba el padecimiento de la enfermedad durante el último trimestre de embarazo de mi hija de forma cercana y familiar, la práctica artística desarrollada en Crepitantes y la enfermedad, fueron tratados en forma de documental en el programa De seda y hierro, producido y emitido por La 2, de Radio Televisión Española (RTVE). Este formato televisivo se compone de una serie de documentales que presentan las historias de personas que viven con discapacidades y enfermedades crónicas, promoviendo la normalización, la diversidad, la inclusión y la visibilización desde la televisión pública. Su labor ha sido premiada169 por organizaciones como ONCE (Premio Tiflos de Periodismo 2020), CERMI (Premio en la categoría de Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad 2020), y por la Academia de Televisión (Premio Iris del Jurado 2020). El capítulo titulado “Al mal tiempo…” (Gómez-Recuero, 2019) trata la vida de dos pacientes con enfermedades raras: el testimonio de Lucía Martín, una adolescente que padece la enfermedad 169 Diversas organizaciones han reconocido la labor de el programa De seda y hierro a través de múltiples galardones. Disponible en: https://famma.org/tercera-temporada-de-seda-y-hierro-las-historias-de-la- discapacidad/#:~:text=El%20programa%20ha%20sido%20galardonado,de%20la%20Academia%20de%2 0Televisi%C3%B3n. [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 339 de la piel de mariposa, y mi propio testimonio como paciente con fibrosis quística que transita y gestiona la enfermedad a través de la práctica artística. El programa fue emitido por primera vez el 13 de octubre de 2019, y se ha repuesto en los diferentes canales nacionales e internacionales de Radio Televisión Española, propiciando la visibilización de estas dos enfermedades raras en los contextos español y latinoamericano, principalmente. 5.4. La colaboración con las organizaciones de pacientes Las prácticas artísticas y divulgativas elaboradas en torno a Crepitantes se complementaban con actividades e iniciativas promovidas por organizaciones de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística170. La colaboración con estas entidades permitía poner Crepitantes al servicio de los pacientes, con la intención tanto de mejorar su calidad de vida, como de potenciar la visibilización social e institucional de esta enfermedad, y reclamar los derechos y necesidades específicas del colectivo ante las administraciones públicas correspondientes. Entre las iniciativas en las que contribuí como artista y paciente se encontraban: — Conferencias en instituciones sanitarias de gestión pública, como la programada por la Asociación Galega de Fibrose Quística (H. Álvaro Cunqueiro, Vigo, 2019). — Exposiciones, mostrando la práctica artística en diferentes espacios de País Vasco gracias a Arnasa, la Asociación de Fibrosis Quística de Euskadi (2018, 2021). — La publicación de manuales de uso práctico para los pacientes, iniciativa desarrollada por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística (2019, 2021). La primera publicación constituye una guía práctica y orientativa ante el diagnóstico de la fibrosis quística. La segunda, compuesta por dos volúmenes, expone cuestiones fundamentales sobre fisioterapia respiratoria, deporte e higiene de los dispositivos que conforman el tratamiento. — Campañas y ciclos de charlas sobre temas que afectan a los pacientes, organizadas por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) e impulsadas por su presidente, Juan Da Silva (2020, 2021). 170 Los detalles sobre las prácticas artísticas desarrolladas en colaboración con las asociaciones de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística se encuentran recogidos en el Anexo C de la presente investigación Véase Anexo C: Cronología del proyecto Crepitantes, página 465. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 340 5.4.1. La publicación de manuales prácticos para pacientes con fibrosis quística Las publicaciones elaboradas a partir de la iniciativa de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística resultaron ser una de las formas más prácticas y efectivas de contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes con fibrosis quística y sus familiares. Desde la Asociación se buscaba ofrecer un manual ilustrado de uso habitual a los pacientes, abordando diferentes aspectos de la enfermedad de forma visual, alegre y colorida, que aportase una perspectiva esperanzadora a pesar de la gravedad de la enfermedad. En este cometido, me encargué de editar, maquetar e ilustrar las diversas publicaciones que hemos desarrollado desde el año 2019. El primer volumen que publicamos fue el Manual práctico para familias ante el diagnóstico de la Fibrosis Quística171 (2019), un manual que se plantea como un primer acercamiento afable y colorido para las personas y familias que acaban de recibir el diagnóstico de fibrosis quística, y requieren una fuente de información segura y fidedigna desde la que transitar y gestionar la noticia. Este volumen cuenta con las aportaciones de Fernando Moreno, presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística; el Dr. Luis Máiz, Jefe de neumología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y neumólogo especialista en fibrosis quística; la psicóloga especializada en esta patología Francisca Cuadrado; los fisioterapeutas Paul Burnham y Tamara de Corral; las nutricionistas María Garriga y Ana Irene Alvarado; los trabajadores sociales de la asociación, Alfredo Gil y Rocío García Ferrero; y los testimonios aportados por Raquel López, madre de una niña con fibrosis quística y yo misma, como paciente y madre. El siguiente manual que editamos fue dedicado a la fisioterapia respiratoria. El Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) fue laborado a iniciativa de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística y en colaboración con el Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística. Este manual, compuesto por dos volúmenes, fue coordinado por la fisioterapeuta Tamara del Corral y editado, maquetado e ilustrado por mí, siguiendo la misma línea que el manual anteriormente realizado. Los volúmenes que integran esta publicación 171 El Manual práctico para familias ante el diagnóstico de la Fibrosis Quística (2019) se encuentra disponible para su descarga gratuita en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/04/Manual-Practico-para-familias- ante-el-diagnostico-de-Fibrosis-Quistica.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 341 son “Vol. 1: Recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico” (2020)172 y “Vol. 2: Consejos prácticos sobre terapia inhalada y recomendaciones higiénicas” (2020)173. Esta publicación trata de servir como una guía de uso diario que refiera, de forma ágil y visual, los adecuados protocolos relativos a los ejercicios de fisioterapia respiratoria, el deporte específico para personas con fibrosis quística, así como las recomendaciones de higiene y limpieza de los instrumentos empleados en la dispensación de tratamientos o en la fisioterapia respiratoria. El desarrollo de estos manuales en formato físico y digital ha beneficiado a muchos pacientes tanto a nivel nacional como internacional. La disposición y acceso público para su libre descarga hace posible que personas con la enfermedad que no cuentan con unidades especializadas en sus regiones, o necesitan información sobre la correcta ejecución de la fisioterapia respiratoria o tratamientos nebulizados, obtengan a través de estos manuales información actualizada, elaborada por especialistas en la materia. Los manuales han resultado útiles, con un impacto muy positivo en pacientes que viven en España. También han sido solicitados y descargados desde diversos países de Latinoamérica, especialmente por personas afectadas con fibrosis quística de Colombia, México, Argentina, Perú y Chile. Además del reconocimiento directo por parte de los pacientes y profesionales sanitarios, que han reportado su complacencia por el resultado final de la publicación y su efectiva utilidad, el Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) resultó una de las tres obras finalistas en los Premios APIM 2021174, otorgados por la Asociación de Profesionales de la Ilustración de Madrid, en la categoría «Editorial Adultos No Ficción», por la formalización del proyecto y el beneficioso impacto en el colectivo afectado. 172 El Volumen 1 del Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) se encuentra disponible para su descarga gratuita en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-I-pliegos-WEB-188MB.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 173 El Volumen 2 del Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) se encuentra disponible para su descarga gratuita en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-II-pliegos-WEB-173MB.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 174 La información sobre los Premios APIM en la categoría «Editorial Adultos No Ficción», otorgados por la Asociación de Profesionales de la Ilustración de Madrid se encuentra disponible en la cuenta de Instagram de APIM. La resolución de los premios se produjo el 9 de diciembre de 2021 en Madrid. Disponible en: https://www.instagram.com/p/CW7zbmosanK/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 342 5.4.2. Campañas de concienciación y sensibilización social implementadas por la Federación Española de Fibrosis Quística Las campañas y ciclos desarrollados por la Federación Española de Fibrosis Quística tratan de informar, facilitar y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados y visibilizar y concienciar sobre esta enfermedad en la sociedad general. Los programas que implementan suelen basarse en los activos propios de colectivo, cultivando y potenciando aptitudes y capacidades como la resiliencia, la disciplina o la fortaleza al enfrentar la condición con fibrosis quística. Además de luchar por cubrir las necesidades del colectivo, estas prácticas se fundamentan y enfatizan en aquellos valores que hacen sentir orgullosos a los pacientes (Simon, 2016, pp. 95- 96). Sería el caso de las siguientes campañas de sensibilización175: • #Donantesdeganas176 (2018), en la que se incide en la importancia de hacer deporte y el valor de realizarlo, aun sufriendo las dificultades respiratorias y físicas implícitas en la fibrosis quística. • #ExpertosEnCuidarse177 (2020), en la que he participado activamente como paciente/artista aportando ilustraciones sobre la higiene de manos para colorear, y realizando y editando una serie de vídeos en los que se muestran los protocolos adecuados de prevención y cuidados requeridos durante la pandemia por coronavirus. Estos vídeos incluyen recomendaciones sobre el uso de mascarillas, la limpieza de manos o la distancia social, cuestiones a las que los pacientes estamos acostumbrados, y de las que somos especialistas, desde mucho antes de la aparición del COVID-19. • #ElLadoBuenoDeLasCosas178 (2021), muestra la positividad de los pacientes al poder llevar una vida plena a pesar de la enfermedad. 175 Las actividades e iniciativas desarrolladas por la Federación española de Fibrosis Quística se encuentran en su página web. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/proyectos-y-actividades/#tab- 1641212588084-8 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 176 #DonantesDeGanas, campaña de la Federación española de Fibrosis Quística se encuentra recogida en su página web. Disponible en: https://donantesdeganas.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 177 #ExpertosEnCuidarse de la Federación Española de Fibrosis Quística, campaña desarrollada a tenor de la crisis por COVID-19 en 2020, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=KeveGR7D62E&list=PLUz7CS6ceqLLt7bm3iQqRkPqxgMODGEU I [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 178 Campaña #ElLadoBuenoDeLasCosas de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=7llXJ8eJsMY [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 343 • Imagen corporal y Fibrosis Quística179 (2021), trata la identidad de los pacientes en relación con su apariencia física, mostrando con orgullo las incidencias y cicatrices de la enfermedad en el cuerpo. En el caso de los ciclos organizados por la Federación Española de Fibrosis Quística en los que he participado, estas iniciativas tratan cuestiones que afectan a los pacientes de manera cotidiana: temas como los autocuidados, abordados en el VII Congreso Nacional de Fibrosis Quística180 (2020), o la implantación de la telemedicina, la mejora de las unidades de referencia en Fibrosis Quística, el acceso y beneficios de medicamentos como Kaftrio, la importancia de la priorización de las vacunas entre el colectivo de pacientes o los avances actuales en la investigación de la fibrosis quística. Estas cuestiones, precisamente, fueron abordadas en el ciclo Conectados al cambio181 (2021), una conversación circular entre diferentes agentes vinculados a la fibrosis quística: Juan Da Silva, Presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, de la Fundación Española de Fibrosis Quística y de la Asociación Galega de Fibrose Quística, cuya hija padece esta enfermedad; Pedro Pérez182, paciente trasplantado, Presidente de la Asociación Valenciana de Fibrosis Quística; Dra. Amparo Solé, neumóloga especialista en fibrosis quística que desempeña su trabajo en el Hospital La Fe de Valencia; Dr. Óscar Asensio, neumólogo especialista en fibrosis quística, Presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística y vicepresidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística; y yo, como paciente que recibe Kaftrio por uso compasivo desde 2019. 179 Campaña Imagen Corporal y Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=UshQmErU-xw [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 180 El VII Congreso Nacional de Fibrosis Quística se celebró en formato telemático durante los días 12, 18 y 19 de diciembre de 2020. El evento se encuentra recogido en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/ya-estan-disponibles-las-grabaciones-del-vii- congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 181 El ciclo de charlas interconectadas Conectados al cambio, celebrado con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el 28 de abril de 2021, se encuentra recogido en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/la-federacion-espanola-de-fq-organiza- conectados-al-cambio-un-ciclo-de-charlas-interconectadas-con-motivo-del-dia-nacional-de-la-fibrosis- quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 182 Nuestro querido compañero y amigo Pedro Pérez falleció el 2 de febrero de 2022. Gracias por todo lo que has hecho por el colectivo, Pedro. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 344 5.4.3. Reclamo y consecución de derechos y necesidades del colectivo de pacientes El tratamiento de estas cuestiones permite actualizar la información de la situación a los pacientes y visibilizar y reivindicar las necesidades del colectivo. A partir de estas estrategias, se impulsan campañas sociales por la lucha de los derechos y requerimientos de los pacientes, como #VacunaCovidFQYa183 (2021), iniciativa de un grupo de un grupo de pacientes —Soraya, Irene y Olaia— implementada en conjunto con la Federación Española de Fibrosis Quística, con la que se reclamó la inclusión del colectivo de pacientes, de alto riesgo, de forma prioritaria dentro de la estrategia de vacunación frente a la COVID-19. Esta campaña consiguió su cometido el 25 de mayo de 2021, cuando la Comisión de Salud pública incluyó al colectivo de pacientes de fibrosis quística en el grupo 7 de vacunación184. Otra reivindicación fundamental que se ha logrado durante el año 2021 es la financiación e inclusión del medicamento Kaftrio (el nombre comercial de Trikafta en Europa), desarrollado por el laboratorio Vertex, en el Sistema Nacional de Salud (SNS). La campaña de reivindicación comenzó con la iniciativa Cartas por el Kaftrio185 (2021), continuación de #VacunaCovidFQYa. Una iniciativa desde la que los pacientes mostraban su resiliencia frente a la enfermedad a través de sus relatos personales en forma de cartas, y solicitaban el acceso urgente a Kaftrio. Este medicamento basado en modulación genética, anteriormente tratado en esta investigación, corrige el defecto genético que produce la fibrosis quística y supone una impresionante mejora de la calidad de vida de los pacientes. Mi colaboración en esta campaña consistió en generar ilustraciones que dotasen de una identidad gráfica y visual y apoyasen la iniciativa (figura 48), además de aportar mi testimonio personal como paciente que se beneficia de Kaftrio por uso compasivo desde 2019, en el reclamo de este medicamento antes las administraciones públicas. 183 Campaña #VacunaCovidFQYa, de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/un-centenar-de-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-a-una-campana-para- reclamar-con-urgencia-su-inclusion-en-la-estrategia-de-vacunacion-covid-19/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 184 La inclusión del colectivo de fibrosis quística como grupo prioritario dentro de la estrategia de vacunación contra la COVID-19 se produjo el 25 de mayo de 2021. Disponible en: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-sanidad-ccaa-incluyen-personas-fibrosis-quistica- grupo-estrategia-vacunacion-20210525210847.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 185 Campaña Cartas por el Kaftrio, de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/unete-a-la-iniciativa-cartas-por-el-kaftrio/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 345 Las líneas de actuación de esta campaña se desarrollaron desde diferentes enfoques para fomentar la concienciación sobre los beneficios y la urgente necesidad de acceso a este medicamento. Por un lado, se estableció contacto con medios de comunicación, que se hicieron eco de nuestro reclamo y disponían su plataforma y recursos de difusión para apoyar la causa que se solicitaba desde la Federación Española de Fibrosis Quística. Medios de impacto nacional como Radio Nacional de España (RNE)186, El Mundo187, ABC188 se volcaron en dar visibilidad a nuestra petición y movilizar los poderes políticos para que el Ministerio de Sanidad llegase a un acuerdo con el laboratorio Vertex para financiar e incluir Kaftrio en el Sistema Nacional de Salud. Por otro lado, se interpeló directamente a los dirigentes políticos de diferentes partidos a través de reuniones en las que se les trasladaba a los diferentes grupos parlamentarios la situación actual y el imperioso requerimiento de este fármaco para mejorar la calidad de vida de los pacientes, demostrando la eficacia del tratamiento a través de mi propio relato personal explicado en primera persona. Para concienciar a través de la visualización de las implicaciones de la enfermedad, también se llevó a cabo la exposición fotográfica titulada Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar189, organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística, y que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados el día 8 de septiembre de 2021, con motivo del Día Internacional de la Fibrosis Quística. El objetivo de esta exposición 186 Entrevista junto con el Dr. Óscar Asensio sobre los beneficios de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el programa “Por tres razones” de Radio Nacional de España, dirigido por Mamen Asencio, en la sección titulada «Españoles que migran para conseguir un medicamento», (2021). Disponible en: https://www.rtve.es/play/audios/por-tres-razones/kraftio-fibrosis-quistica-medicamento- pulmones/6093916/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 187 Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en El Mundo por Laura Tardón, titulado «Pacientes con fibrosis quística piden con urgencia el acceso a un fármaco que frena la enfermedad» (2021, p. 18). Disponible en: https://www.elmundo.es/ciencia-y- salud/salud/2021/10/25/6172e0fafdddffba3f8b458a.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 188 Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el diario ABC por Nuria Ramírez de Castro, titulado «Españoles que emigran en busca de la pastilla ‘para respirar’» (2021, pp. 36-37). Disponible en: https://www.abc.es/sociedad/abci-espanoles- emigran-busca-pastilla-para-respirar-202109060608_noticia.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 189 La reivindicación del acceso a Kaftrio en el Parlamento de los Diputados a través de la exposición Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambia, se encuentra en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/los- pacientes-de-fibrosis-quistica-piden-ayuda-al-congreso-para-que-el-ministerio-de-sanidad-priorice-con- urgencia-el-acceso-al-medicamento-kaftrio/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 346 consistía en visibilizar y concienciar sobre la realidad de los pacientes con fibrosis quística entre los representantes políticos que acudieron al evento, con el fin de acuciar el acceso a Kaftrio. Las reuniones e insistencia por parte de la Federación Española de Fibrosis Quística y el colectivo de pacientes a través de la iniciativa Cartas por Kaftrio, obtuvieron resultados positivos. El Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex llegaron a un acuerdo sobre el precio de la triple terapia el 8 de noviembre de 2021. El Ministerio de Sanidad aprueba la financiación del medicamento Kaftrio190, que se incluye en el Sistema Nacional de Salud (SNS) pudiendo disponer de este tratamiento a partir del 1 de diciembre de 2021 por parte de personas con fibrosis quística con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, y a partir de los 12 años. Figura 48. González García, M. E. (2021) ¡Kaftrio Ya! [Ilustración digital, 30x30 cm]. Colección de la artista. 190 La información sobre la aprobación de Kaftrio por parte del Ministerio de Sanidad se encuentra en la web de la Federación española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/espana-hace- historia-aprobando-kaftrio-el-tratamiento-que-cambiara-las-vidas-de-muchas-personas-con-fibrosis- quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 347 5.5. Percepción del proyecto Crepitantes La recepción de Crepitantes a través de la plataforma Instagram se produjo paulatinamente e incluyendo diferentes audiencias. A medida que el proyecto tomaba forma y se daba a conocer entre el colectivo de pacientes, bien por el boca a boca, o por la progresiva aparición en medios de comunicación, se generó un público diverso en torno al proyecto constituido por personas afectadas por la fibrosis quística, familiares y amigos de los pacientes, profesionales sanitarios como fisioterapeutas o neumólogos, y personas ajenas a la enfermedad que se interesaban por la práctica artística y sus formalizaciones inusuales con el moco como protagonista. Las prácticas artísticas creadas en el marco de Crepitantes permitían ofrecer al colectivo de pacientes nuevas propuestas visuales y la figura del moco como el elemento representativo de la enfermedad, que podía ayudar a comprenderla y favorecer su aceptación. Estas formalizaciones pretendían influir en la percepción del paciente, como una “chispa desmaterializada”, en términos de la escritora, comisaria y crítica de arte Lucy R. Lippard: proyectar ideas y formas sobre los modos de ver y actuar de la gente en su hogar y sus entornos. … Las ideas surgen del diálogo cuando la mirada de una persona se ilumina al reconocer el modo en que otra utiliza las imágenes. El arte mismo, como chispa desmaterializada, como acto de reconocimiento, puede convertirse en un catalizador en todas las áreas de la vida (2001, p. 68). Desde la posición creadora, me basaba en la experiencia personal para fabular partiendo de los afectos y “perceptos” propios de la vivencia, y cuyos resultados incidirán estimulando y extrayendo una serie de sensaciones particulares en el “sujeto percibiente”, tal y como definen Deleuze y Guattari (1993 [1991], pp. 168, 172, 177). El proceso de elaboración de un cuerpo plástico representativo de la realidad de la fibrosis quística implica trazar, acotar, articular nuevas significaciones, ensamblajes entre conjuntos dispares, generar metáforas (Maillard, 2014, pp. 26- 27): la figura del moco como la encarnación y personificación de la fibrosis quística o la reformulación de las situaciones, acciones y entornos cotidianos en los que se desarrolla la enfermedad. Consiste en formular ficciones que permitan transitar una realidad difícil o dolorosa (Zafra, 2017, pp. 106-107), que posteriormente se incorporan a la realidad del paciente que las recibe. El entendimiento y apropiación de estas propuestas visuales se producirá a través de la referencia de su propia situación, comparando y contrastando su realidad con la obra propuesta (Maillard, 2019, p. 79). PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 348 Esta práctica funciona como una potencia micropolítica que “interfiere en el proceso de subjetivación” (Rolnik, 2007), y que propicia la integración las propuestas gráficas modificando la percepción y construcción de su experiencia y su condición enferma. Su implementación propone imaginar colectivamente e invitar a un aprendizaje común. Marina Garcés define y explica este proceso de conocimiento colectivo: Invitar al conocimiento es precisamente esto: compartir lo que se sabe, mostrar los propios límites y acompañar en la extrañeza que a otros les puede provocar. … Imaginar es ponerse uno mismo en suspensión para poder vincularse a aquellos que nos son extraños. Imaginar es dar lugar a todo lo que aún no es y a los que están por llegar. Imaginar es, pues, una condición para acoger la existencia en toda su extrañeza y en toda su desproporción (2020, p. 65,67). 5.5.1. La posición del espectador en las prácticas artísticas de contexto En las prácticas socialmente comprometidas, Suzanne Lacy define los tipos de público proponiendo una estructura de círculos concéntricos, como membranas permeables, entre las que fluctúan los espectadores, adoptando diferentes posiciones a lo largo de la experiencia de la obra en función a su intención e interés por el proyecto (Lacy, 1995a, pp. 178-179). Lacy enuncia las diferencias que existen entre cada posicionamiento y su lugar en este esquema ordenado de forma radial desde el centro hacia el exterior: 1. El centro en este modelo se encuentra constituido por la persona, o colectivo de personas, que origina y se responsabiliza del proyecto, aquel núcleo fundamental sin el cual la iniciativa no existiría. 2. El siguiente nivel estaría compuesto por aquellos colaboradores que invierten tiempo y energía en el desarrollo del proyecto y cuya implicación es importante para su desarrollo. 3. El tercer círculo está integrado por voluntarios que facilitan la difusión, disposición o implementación del proyecto. 4. A continuación, el círculo relativo a los espectadores que reciben o experimentan directamente y en primera persona la práctica artística. III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 349 5. Por último, el círculo exterior se compone por la audiencia que conoce el proyecto a través de canales indirectos, medios externos o ajenos al proyecto que reportan información sobre la iniciativa artística. Atendiendo a este esquema, en el caso de Crepitantes, la estructura del público se establecería de la siguiente manera: un centro en el que me encuentro como creadora y desde el que elaboro la práctica artística. Un segundo círculo constituido por pacientes que se siguen el proyecto y participan en su recepción, reaccionan e integran en su cotidianidad. La interacción de estos pacientes determina la dirección y continuidad del proyecto. El siguiente círculo se compondría por las asociaciones de pacientes, o instituciones sociales o culturales, que propician y facilitan la difusión del proyecto a través de diferentes medios. El cuarto círculo de este esquema estaría integrado por el público general y eventual que sigue el proyecto Crepitantes, bien a través de la plataforma digital, o al acudir a exposiciones o conferencias sobre la práctica artística. El último nivel se compondría por aquellos espectadores que conocen el proyecto de manera tangencial, mediante su reporte en otros canales como la aparición en medios de comunicación, prensa, reseñas o documentales. Entre el público general y eventual que conoce y frecuenta esta práctica existen distintos niveles de participación. Pablo Helguera define estos niveles o capas de participación en función del compromiso requerido del espectador de cara a determinar las metas u objetivos de participación en el marco proyectual propuesto (2011b, pp. 75-76). 1. Participación nominal: el espectador contempla el trabajo en forma reflexiva, pero con una distancia pasiva. 2. Participación simbólica: al espectador se le pide que complete una tarea sencilla para contribuir a la creación de la obra. 3. Participación creativa: el espectador participa activamente en un proceso de diálogo o de creación a través del cual se desarrollarán sus propios pensamientos e ideas, con lo que contribuirá al contenido de la obra. 4. Participación colaborativa: el espectador tiene la responsabilidad de tomar la estructura previamente establecida y contribuir a la modificación de esta estructura, así como de los trabajos resultantes de esta estructura. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 350 En el caso de Crepitantes no es requerida explícitamente una participación determinada, aunque el proyecto es enriquecido a través de la participación y el diálogo de los pacientes. La práctica artística se desarrolla, se comparte y queda a disposición de aquellas personas que se interesen por la propuesta. En este aspecto, el nivel de compromiso respecto al proyecto no es requerido, sino adquirido por parte de cada uno de los pacientes o espectadores que desean intervenir en la iniciativa artística aportando sus experiencias, o mediante la reapropiación de la obra e incorporación a su imaginario personal y a las nociones de la enfermedad. Teniendo esto en cuenta, la participación en Crepitantes es eminentemente nominal —al observar y reflexionar sobre la obra de forma pasiva— y simbólica —cuando, a tenor de la propuesta artística, se produce una reacción y se formula una respuesta que repercute en la direccionalidad y contenido de la práctica—, aunque en algunos casos pueda llegar a producirse una participación creativa, impulsada desde determinadas propuestas concretas desarrolladas en el marco del proyecto. 5.5.2. La recepción del proyecto Cuando el paciente participa en la recepción de la práctica artística, rehace su experiencia. Un proceso que derivará en efectos concretos, como el hecho de reflexionar sobre su situación o replantearla (Badiou, 2017 [2013], pp. 51-52). El encuentro con la práctica de Crepitantes puede suscitar múltiples reacciones entre los pacientes, dependiendo de su situación personal en el momento en que reciben la práctica: puede agradar o puede resultar molesto. Pero en general, la propuesta gráfica alternativa sobre la enfermedad es acogida positivamente. En esta compartición de su realidad, representada plásticamente, el espectador enfermo se siente acompañado, comprendido (Nancy, 2014, p. 57). Entiende que a pesar de que es una enfermedad minoritaria y rara, hay más personas que pasan por las mismas situaciones y con las que comparte un código y lenguaje específico que en cualquier otro contexto no sería correctamente interpretado. Ese encuentro con un homólogo afectado por la misma condición, provee la sensación de estar en el mismo equipo y propicia la generación de nuevos vínculos, nuevas amistades a partir de la experiencia común (Clements & AD, 2020, sec. 00:45:20). Saberse comprendido, amparado, como indica Chantal Maillard, “puede ser un bálsamo, aunque no cure (2019, p. 124). La práctica artística se transforma en un medio de verificación cuando esta identificación con el otro ocurre. Jan Verwoert lo explica de la siguiente forma: Los sentimientos mutuamente reconocidos, sean de dolor o de alegría, son algo hacia lo cual uno puede actuar. El dolor y la alegría de los que no hay testigos, por el contrario, nos aíslan. Cuando nos quedamos a solas con el sentimiento, sin un medio de verificarlo, la mente se nos escinde entre la sensación de ese sentimiento y el miedo a que pueda no ser III. CREPITANTES: 5. IMPLEMENTACIÓN DEL PROYECTO 351 sino otra ilusión engañosa, siendo la sensación y la duda fuertes por igual. … Lo que el arte y la filosofía en principio aportan es un «solaz» (2011, p. 24). Esta reacción se producía en la mayoría de los pacientes que llegaban al proyecto. Sin embargo, existían otras audiencias vinculadas con la fibrosis quística que también encontraban utilidad en este proyecto. A los casos de padres y madres que empleaban las ilustraciones de Crepitantes como estímulo para mejorar la adherencia al tratamiento de sus hijos pequeños recién diagnosticados, se sumaban los profesionales sanitarios, como neumólogos o fisioterapeutas, que encontraban en las imágenes desarrolladas una herramienta pedagógica para utilizar en las consultas médicas con sus pacientes, con el fin de facilitar la comprensión de la enfermedad y los procesos y sintomatología que derivan de su padecimiento. Este público, vinculado a la fibrosis quística por la profesión que ejercen, desarrollaba una participación nominal con un grado de implicación mayor, al activar y dar uso a la práctica artística desde sus ámbitos profesionales. 353 6. Impacto de la práctica artística La creación y desarrollo del proyecto Crepitantes ha implicado explorar, desde la práctica, las posibilidades de una producción artística en torno a la enfermedad, estableciendo vías de comunicación con el colectivo de pacientes y con el público general para reformular el imaginario de la enfermedad, visibilizar la fibrosis quística y promover la consecución de derechos y necesidades del colectivo afectado. La valoración del impacto del proyecto en sus diferentes fases y aplicaciones, se realiza atendiendo a tres vertientes: el impacto de la práctica artística en los diferentes perfiles vinculados a la fibrosis quística, entre los que se incluyen el colectivo de pacientes, mi experiencia personal como persona afectada y creadora, los organismos asociativos y los profesionales sanitarios especialistas en fibrosis quística; y el impacto del proyecto a nivel social e institucional a nivel de divulgación y concienciación, así como en la consecución de derechos y necesidades del colectivo con fibrosis quística. 6.1. Experiencia personal El impacto de esta práctica a nivel personal es determinado desde una apreciación subjetiva. Desde mi posición como paciente y creadora, el proyecto resulta positivo y beneficioso para mi salud. Su ideación y desarrollo como iniciativa personal en un primer momento, ha propiciado el hecho de poder replantear mi relación con la enfermedad y establecer nuevos vínculos con ella, facilitando mi adherencia al tratamiento y un sano tránsito ante las adversidades de la patología. La progresiva adhesión al proyecto de otros pacientes y personas no afectadas por la fibrosis quística, y la solicitud de dar continuidad al proyecto, también ha resultado estimulante y gratificante. La posibilidad de contribuir a la mejora de la experiencia de las personas afectadas, mediante la creación de un cuerpo plástico útil en su padecimiento cotidiano, colaborando en el desarrollo de materiales didácticos atractivos y de uso práctico, que son incorporados a las consultas sanitarias y hogares de pacientes, y el hecho de colaborar con las asociaciones y la Federación Española de Fibrosis Quística, obteniendo resultados como la inclusión de Kaftrio en el Sistema Nacional de Salud, resulta enriquecedor y motivante. La implementación sobre la práctica, y los procesos y resultados que han derivado de la misma, invitan a continuar este proyecto, poniendo en funcionamiento nuevas estrategias que incorporen de manera efectiva al paciente, haciéndole partícipe como como co-creador en las prácticas artísticas desarrolladas en Crepitantes. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 354 6.2. El colectivo de pacientes El impacto entre el colectivo de pacientes y sus familiares atiende a un factor fundamental: la apropiación e identificación del imaginario propuesto en torno a la fibrosis quística mediante la efectiva transmisión de estas propuestas graficas a través de las estrategias divulgativas desarrolladas en Crepitantes, atendiendo especialmente a la labor desarrollada en la plataforma digital Instagram. La valoración de este impacto se plantea desde un enfoque cualitativo, a través de dos fuentes de información: la actividad en la plataforma Instagram y la encuesta sobre el proyecto Crepitantes, dirigida al colectivo vinculado con la fibrosis quística191. El análisis de los datos obtenidos a través de estos recursos se lleva a cabo a través del estudio de las respuestas, valoraciones y sugerencias que los pacientes y familiares aportan a través de la encuesta, y de la observación de la afluencia, seguimiento e interacción digital con la práctica artística en la plataforma Instagram. Desde esta aplicación también se presentan una serie de datos demográficos de la audiencia de esta cuenta, de forma parcial y condicionada por el algoritmo, pero que nos permite conocer, de manera aproximada, ciertas características del público interesado en este proyecto. Los datos obtenidos a partir de estas dos fuentes, que son desarrolladas en el anexo D de la presente investigación, no son estadísticamente representativos del colectivo de pacientes con fibrosis quística, y su exposición no pretende aportar datos significativos ni concluyentes. Su presentación en este estudio, en cambio, trata de ofrecer una aproximación a la realidad particular que algunos de los pacientes viven cotidianamente, que han reportado, de manera voluntaria, su experiencia con el proyecto Crepitantes y las sensaciones e impacto que ha supuesto en sus vidas. En base a estas premisas, el impacto de Crepitantes en el colectivo de pacientes se desarrolla a continuación192. 191 Los datos recabados sobre el público del proyecto Crepitantes, tanto a nivel cualitativo como cuantitativo, correspondientes a la herramienta de análisis de datos estadísticos de la plataforma Instagram y a la encuesta elaborada específicamente sobre esta práctica artística, difundida entre el colectivo de pacientes por las asociaciones y la Federación Española de Fibrosis Quística, se encuentran recogidos en el Anexo D de la presente investigación. Véase Anexo D: Impacto del proyecto Crepitantes, página 483. 192 En el análisis del impacto mostrado a continuación, se manejan y aportan de forma combinada los datos obtenidos de ambas fuentes, Instagram y encuesta al colectivo de pacientes, desarrollados en el Anexo D. III. CREPITANTES: 6. IMPACTO 355 El proyecto Crepitantes cuenta en Instagram193 con 2.668 seguidores, procedentes, en su mayoría (alrededor del 75%), de España. El proyecto también es seguido desde diferentes países de América, como Argentina, México, Chile, Colombia y Estados Unidos, entre otros. La audiencia de Crepitantes es eminentemente femenina (también, en torno al 75%, frente a un 25% de audiencia masculina), con edades comprendidas entre los 25 y los 44 años. En este público se incluyen tanto pacientes afectados por la fibrosis quística, como personas sanas que se interesan por el proyecto. En este caso, centramos la atención en las personas que forman parte del colectivo de pacientes que sigue Crepitantes. La vinculación con la enfermedad de estos usuarios es la siguiente: la mitad son pacientes afectados por la fibrosis quística, mientras que la otra mitad, son, en su mayoría, madres y padres de niños o niñas diagnosticados con fibrosis quística, así como otros familiares, parejas y amistades. La audiencia principal del proyecto, por tanto, suelen ser mujeres jóvenes y adultas que, o bien padecen la enfermedad o son madres de pacientes de reciente diagnóstico, que buscan en las ilustraciones reconfigurar la idea y nociones que se tienen de la fibrosis quística. La franja de edad comprendida entre los 45 y 64 años o más responde generalmente a familiares o amistades de pacientes, y a personas que no padecen la enfermedad. Entre ellos puede encontrarse algún paciente con fibrosis quística más longevo, debido a un formidable estado de salud por diversos motivos como unas mutaciones menos agresivas o el trasplante pulmonar. Es preciso recordar que la esperanza de vida hasta la llegada de Kaftrio era de unos 40 años, y es esperanzador pensar que dentro de unos años el público que frecuenta Crepitantes engrosará las franjas de edades más avanzadas. En cuanto a los pacientes más jóvenes, menores de 24 años, no existe una gran adhesión al proyecto. Esto es debido, principalmente, a dos motivos: por un lado, el rechazo natural que se siente hacia la enfermedad durante la etapa adolescente y la primera parte de la adultez, por la que se omite o elude cualquier relación que no sea absolutamente necesaria con la patología; por otro lado, el lenguaje colorido y el humor blanco, que en ocasiones parece especialmente dirigido a un público infantil, no interpela directamente al paciente más joven o adolescente, y este imaginario no suscita un interés especial en ellos. El público en este rango de edad que acude a Crepitantes es, fundamentalmente, originario de Latinoamérica, procedente de regiones en las que no existe un fácil acceso a la información y conocimiento sobre esta enfermedad, y encuentran en el proyecto una forma de explorar y desarrollar su identidad en torno a la fibrosis quística. La audiencia más joven que se implica emocionalmente con el proyecto lo incorpora en su día a día 193 Los datos manejados han sido obtenidos de la aplicación Instagram, con fecha 1 de abril de 2022, sobre los últimos 90 días de actividad. El periodo de tiempo comprendido entre el 1 de enero y 1 de abril de 2022. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 356 a través de diferentes medios, como haciendo uso de filtros de Instagram diseñados con mocos en el marco de Crepitantes, y utilizando las ilustraciones en forma de pósteres, bolsas o tazas customizadas y personalizadas con mocos, que elaboran como iniciativa propia, a partir de la libre disposición de las imágenes generadas en el proyecto. El colectivo de pacientes valora el proyecto Crepitantes como un medio que permite dar visibilidad y normalizar la enfermedad entre la sociedad, concienciar y reivindicar las necesidades y requerimientos de la fibrosis quística, y como una estrategia que facilita herramientas didácticas de uso personal y profesional para entender la patología de forma gráfica, especialmente para los niños, y que favorece la experiencia cotidiana como paciente, proponiendo un imaginario en el que la persona afectada se siente identificada y desde el que desarrolla una sensación de pertenencia al colectivo afectado. En el desarrollo del proyecto, los pacientes ponen en relieve el uso de un formato visual, creativo, original y divertido para abordar la enfermedad, considerando el humor como una estrategia útil y efectiva que permite quitar gravedad al padecimiento. Las representaciones reflejan la realidad particular de la patología, y la identificación con las situaciones tratadas en las ilustraciones propicia la reflexión del paciente sobre su propia condición, y la forma de incorporar la enfermedad en su vida. Este proceso de autoconocimiento deriva en un aprendizaje del propio cuerpo, su afectación y procedimientos cotidianos, y la manera de comunicarlo. Las personas afectadas que siguen el proyecto exponen el impacto que esta práctica ha generado en sus vidas, atendiendo a diferentes aspectos. Para los pacientes, Crepitantes aporta una forma distinta de ver la enfermedad y, a través de las representaciones significativas de los procesos cotidianos de la enfermedad, se produce una identificación que propicia la apropiación e incorporación de este imaginario en su realidad. La compartición en redes sociales, a través de una plataforma segura y libre de infecciones cruzadas para los pacientes como Instagram, genera la sensación de un entorno comunitario y seguro en el que todos hablamos un mismo lenguaje y podemos entender las situaciones y procesos de nuestros compañeros y compañeras afectadas. El proyecto influye en el modo de afrontar la enfermedad y, en determinados casos, se reporta un cambio en ciertas dinámicas o procederes relativos a los tratamientos. Por un lado, estas representaciones resultan motivacionales y animan a continuar los procesos diarios de la enfermedad, estimulan la disciplina en la realización de los tratamientos y aportan una perspectiva que ayuda a relativizar y a tomar con humor estas circunstancias. Por otro, de manera lúdica, Crepitantes ejerce como una compañía del padecimiento, y se asume como un recurso que produce alivio, divertimento y la sensación de comprensión ante las circunstancias del paciente. III. CREPITANTES: 6. IMPACTO 357 Este tratamiento de la condición con fibrosis quística también ayuda a compartir la experiencia enferma con familiares y amistades. Las propuestas gráficas detonan la reflexión y el diálogo entre los pacientes y su entorno, facilitando el abordaje y explicación de las situaciones representadas a sus allegados y propiciando la puesta en común de sus impresiones y vivencias con la patología de manera natural, sin avergonzarse de sus efectos e implicaciones. Esta comunicación abierta y libre del miedo a juicios ajenos, permite socializar la enfermedad y despojar al paciente del estigma que produce el padecimiento, que en ocasiones es autoimpuesto por el tratamiento que se da a las enfermedades en la sociedad. Según expresan los propios pacientes y sus familiares, el proyecto ejerce un efecto positivo entre el colectivo afectado: [El proyecto Crepitantes] Normaliza y hace visible la cotidianidad de esta condición genética. Nos ayuda a explicar a nuestro hijo qué le pasa desde el humor. Es un recurso pedagógico en ese sentido. También a familiares y conocidos. Nos ayuda en las reivindicaciones. Ayuda a seguir día a día batallando contra la enfermedad. (M. O., 39, padre/madre de paciente con fibrosis quística)194 En cuanto a la incidencia entre las madres y padres de pacientes infantes, Crepitantes es incorporado a la realidad cotidiana como un recurso útil a diferentes niveles. Para los progenitores y familiares, el proyecto aporta una perspectiva menos grave y desalentadora de la enfermedad, una realidad colorida y natural que es secundada por otros pacientes, jóvenes y adultos, que llevan toda la vida conviviendo con la fibrosis quística, y en los que los padres y madres proyectan el posible futuro de sus hijos. Esta proyección favorable y positiva se produce gracias a las representaciones amables con el moco risueño como protagonista, y a las sinergias e interacciones que se producen en este entorno comunitario y digital. La visualización de esta práctica aporta tranquilidad y esperanza ante la incertidumbre y preocupaciones que entraña esta patología. Por otro lado, el proyecto, en estos casos, es empleado como una herramienta didáctica que resulta de gran utilidad tanto para el niño o niña que padece fibrosis quística, como para los familiares, amistades y entornos cercanos que desconocen la enfermedad. La práctica de Crepitantes facilita la explicación de la afectación para los pacientes más pequeños, que encuentran en el moco un personaje estimulante que los acompaña en sus procesos y tratamientos, mejorando, en consecuencia, su adherencia y la percepción que tienen de la enfermedad. Entre 194 Las valoraciones personales del colectivo de pacientes respecto al proyecto Crepitantes, como el testimonio aquí mostrado, se encuentran recogidas en el Anexo D: Impacto del proyecto Crepitantes, página 483. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 358 los allegados de la familia recién diagnosticada, las ilustraciones facilitan la comprensión de la patología, sus implicaciones y afectaciones de manera simple y visual. La colaboración y el apoyo de iniciativas propuestas por organizaciones de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística también constituye un impacto positivo en la vida de los pacientes. La posibilidad de contar con recursos como los manuales prácticos ilustrados para personas afectadas por la fibrosis quística, ante el diagnóstico de la enfermedad o sobre fisioterapia respiratoria, deporte e higiene; o el hecho de contribuir a la difusión y reivindicación de las necesidades del colectivo a través de un soporte visual que facilite la compresión de la enfermedad a nivel social, es valorado por el colectivo de pacientes. 6.3. Organizaciones de pacientes y profesionales sanitarios especialistas en fibrosis quística El proyecto Crepitantes es valorado positivamente desde las asociaciones de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística, en cuanto a que es una práctica que facilita la divulgación y visibilización de la enfermedad a través de un elemento visual simple e icónico como el moco. La formalización sencilla y colorida facilita el acercamiento al proyecto y, en consecuencia, a la patología. Por ello, a lo largo de la implementación de Crepitantes, se han sucedido las colaboraciones con las diferentes organizaciones de pacientes del territorio nacional, a través de diferentes iniciativas, como la participación en congresos y jornadas de actualización de fibrosis quística, la organización de exposiciones de la obra de Crepitantes, las publicaciones de manuales prácticos ilustrados, o la colaboración en campañas de concienciación y sensibilización social, entre otras propuestas. Los proyectos realizados en este marco revierten tanto en el propio colectivo de pacientes, para los que se desarrollan recursos de utilidad en el día a día, como en la sociedad general, que conoce la enfermedad y la identifica a través de la particular formalización plástica del moco. En cuanto al impacto entre los profesionales sanitarios, neumólogos especialistas en fibrosis quística, sobre todo en las unidades infantiles, emplean Crepitantes como un recurso didáctico para facilitar la comprensión de la enfermedad y favorecer la comunicación entre las partes implicadas en la consulta médica. Los médicos de la especialidad respiratoria hacen uso, también, de los manuales elaborados en colaboración con la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, que se encuentran disponibles en formato físico y gratuito en todas las Unidades de Referencia de Fibrosis Quística de los hospitales de Madrid, para aquellos pacientes que lo precisen. III. CREPITANTES: 6. IMPACTO 359 6.4. Repercusión mediática y social La evaluación del proyecto a nivel social se realiza en base a la visibilización de la enfermedad y su repercusión mediática a través de la presencia en diferentes medios de comunicación, las exposiciones, los congresos y conferencias y los talleres llevados a cabo a lo largo de la implementación de esta práctica, así como la incidencia en el ámbito social e institucional de las iniciativas y campañas desarrolladas en conjunto con la Federación Española de Fibrosis Quística195. La presencia de Crepitantes a través de los diversos formatos trabajados desde esta práctica artística ha favorecido la visibilización de la enfermedad y su identificación con un elemento icónico y reconocible por todo el mundo. El lenguaje simple y colorido se presenta de manera amable e invitan al espectador a interesarse por el proyecto, conociendo de esta forma las implicaciones y requerimientos de la fibrosis quística. La incidencia a nivel social varía en función a las distintas formalizaciones del proyecto, al contexto en el que se presentan y a la audiencia a la que alcanza cada uno de estos medios. La exposición de obras en instituciones y entornos culturales propicia la difusión de la enfermedad entre audiencias con intereses artísticos, que frecuenta exposiciones, ferias y eventos propios del circuito artístico. La visibilización y el impacto del proyecto en el espectador, en estos casos, varía en función a la presencia del relato: el reconocimiento efectivo de la enfermedad se producía de manera plena cuando se presentaban, de forma complementaria, las pinturas de Crepitantes con el relato personal, exponiendo, a través del diálogo directo, la realidad de la enfermedad. En los contextos sanitarios y de salud en los que Crepitantes ha sido presentado en forma de conferencia o exposición, de manera similar, la divulgación del proyecto se concentra también en un colectivo profesional particular, que amplía las consideraciones que tenía de la enfermedad y reconoce nuevas formas de abordar la afectación desde la práctica artística. La elaboración e impartición de talleres incide en los propios participantes que reciben el taller. A través la realización de estas actividades, se presentaba la enfermedad y se ponían a disposición estrategias artísticas y prácticas para reformular la propia condición. Estos recursos, de manera particular, podían ser incorporadas y funcionales para las personas que participaron en estos talleres. 195 Véase Anexo C: Cronología del proyecto Crepitantes, página 465. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 360 El formato de mayor repercusión social, a nivel general, fue la divulgación del proyecto en medios de comunicación, a través de artículos, entrevistas, reseñas y documentales. Estas plataformas, de carácter generalista o especializados, permitían promover la práctica artística y visibilizar la enfermedad entre sectores de población ajenos a los contextos sanitarios, culturales y aquellos vinculados a la fibrosis quística. Su impacto se produce entre la sociedad general, consiguiendo, a través de los medios que abordan y presentan la iniciativa de Crepitantes y la enfermedad, hacer presente la fibrosis quística, concienciar sobre su afectación y facilitar la identificación de su sintomatología principal mediante la figura del moco. 6.5. Reconocimiento de méritos Como parte de la repercusión mediática y social, es preciso considerar los méritos y reconocimientos que diversas instituciones públicas y privadas han otorgado a Crepitantes. Desde el campo de la medicina, esta estrategia divulgativa se ha valorado positivamente por su capacidad de dar a conocer la enfermedad empleando lenguajes visuales, simples y atractivos a través de medios generalistas. La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) otorgó el 1er Premio Periodístico SEPAR de los Retos Respiratorios (2017-2018) al artículo sobre el proyecto Crepitantes titulado “Érase una artista a un moco pegada” (2017), publicado por Begoña R. Sotelino en La Voz de Galicia, el 16 de septiembre de 2017. En el circuito artístico, esta práctica artística también ha sido reconocida. La Fundación María José Jove (FMJJ), en el marco del VII Premio Internacional de Arte Fundación María José Jove, adquirió la obra Crepitantes (2016-2019), seleccionada en la convocatoria de los premios, incorporando esta pieza a los fondos de la Colección de Arte Contemporáneo de la Fundación. La colaboración gráfica con las asociaciones de pacientes a través de la formalización de la publicación de manuales de uso práctico para el colectivo de fibrosis quística también fue valorada por la Asociación de Profesionales de la Ilustración de Madrid (APIM) por su diseño y utilidad. Esta organización seleccionó el Manual de fisioterapia respiratoria para personas con fibrosis quística (2020) como finalista en los Premios APIM 2021, categoría Editorial Adultos No ficción. El proyecto Crepitantes recibió una Mención Honorífica en la modalidad de Cultura de los Premios Nacionales de Juventud celebrados en 2019 y otorgados por Injuve y el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Conclusiones 1. Artistas que producen desde la enfermedad crónica 2. El valor de los relatos de enfermedad, su incorporación y reconocimiento social 3. Buenas prácticas en la divulgación y tratamiento de relatos de enfermedad en instituciones culturales 4. Crepitantes, práctica artística de contexto como un modelo funcional y replicable 5. Recapitulación 365 Conclusiones El carácter interdisciplinar de esta investigación deviene en una serie de conclusiones que atraviesan los distintos campos de conocimiento y acción que han constituido y en la que se han desarrollado este trabajo. Atendiendo al objetivo estratégico de esta tesis doctoral, el análisis de la generación de prácticas artísticas en torno a una enfermedad crónica como medio para poner en valor los relatos de colectivos minoritarios afectados en el constructo social, mejorar la experiencia del paciente y generar entornos comunitarios desde los que compartir saberes y experiencias afectadas por enfermedades crónicas, se presentan las siguientes consideraciones. Como cuestión principal, se contempla y expone la utilidad de las prácticas artísticas llevadas a cabo por artistas/pacientes en torno a sus condiciones enfermas, cuya producción, además de beneficiar a su autor y al colectivo afectado por la patología, ejerce como una estrategia o medio de visibilización y concienciación social, que revierte el estigma y reformula las nociones de la enfermedad. El contexto en el que se enmarcan dichas prácticas se encuentra constituido por un sistema productivista y capitalista que rechaza la enfermedad. Por ello, resulta preciso reparar esta consideración general e incorporar los relatos elaborados desde la enfermedad en la sociedad, no solo para integrar a los colectivos enfermos de manera efectiva, garantizando sus derechos y necesidades, sino para reconocer sus experiencias y saberes y ponerlos a disposición de la sociedad como un valor fundamental y beneficioso para toda la población. Por último, se contempla la práctica artística social o de contexto como un modelo efectivo e interdisciplinar que incide en la realidad, desde diferentes perspectivas, a través de la propia praxis, tal y como se ha expuesto el proyecto Crepitantes a lo largo de esta investigación. Estas conclusiones son expuestas y desarrolladas a continuación: PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 366 1. Artistas que producen desde la enfermedad crónica Esta investigación ha tratado las prácticas artísticas desde la enfermedad crónica a través de la presentación de casos representativos de artistas y creadores que han desarrollado su obra en torno a sus patologías padecidas. En el presente trabajo, estas prácticas, derivadas o inspiradas en la propia afectación, constituyen las urdimbres entretejidas en el amplio manto que abarca la condición enferma. La combinatoria de relatos y obras elaboradas por artistas que padecen enfermedades crónicas que han sido recogidas en esta investigación, cómo las problemáticas que derivan del padecimiento obtienen respuesta a través de la producción plástica: con abordajes, formalizaciones y planteamientos particulares, el artista/paciente encuentra la forma de gestionar, canalizar, transitar y traducir el padecimiento y sus experiencias afectadas por la enfermedad mediante la formalización artística. La ideación y ejecución de dichas prácticas, contribuye a mejorar la realidad del propio paciente y del colectivo afectado. Pero también ofrece nuevas formas de acceso al conocimiento de la enfermedad a través de las estrategias plásticas y artísticas particulares, que propician la visibilización, la presencia y la concienciación sobre sus patologías en la realidad social. El abordaje de esta cuestión, articulada desde mi biografía como paciente de fibrosis quística a modo de eje desde el que se detonan los diversos asuntos y problemas tratados en esta investigación, ha posibilitado poner en diálogo las prácticas artísticas de pacientes que han generado su obra desde afectaciones como el cáncer, la fibrosis quística, el VIH/sida, enfermedades autoinmunes, trastornos de conducta alimentaria (TCA), parálisis cerebral, la deleción cromosómica, el síndrome antifosfolípido e insuficiencia cardíaca, entre otras. Desde esta configuración colectiva, el planteamiento y exposición de las diferentes problemáticas tratadas favorece la comprensión de las situaciones y dificultades que la condición enferma implica, y muestra de qué forma, en cada caso, se han planteado iniciativas plásticas diversas para abordarlas. El análisis de los casos de artistas con enfermedades crónicas recogidos y desarrolladas en esta investigación denota que la producción en torno a la enfermedad repercute significativamente a diferentes niveles: La elaboración de estas prácticas artísticas puede ser motivada por una voluntad utilitaria para el paciente/artista. El artífice que la implementa establece la práctica como un recurso que mejora su experiencia personal como paciente, y cuya formalización incide, posteriormente, a nivel social visibilizando una afectación concreta, como en los casos de Bob Flanagan y Sheree Rose, que convivían con la fibrosis quística de Flanagan, o Derek Jarman, afectado por el VIH/sida. CONCLUSIONES 367 La composición musical de Chopin no era motivada expresamente por su patología, pero su condición enferma y su estado de salud fueron determinantes y definieron su trayectoria y el entorno en el que vivía, por lo que sus circunstancias resultan altamente relevantes en su obra. La práctica artística puede constituir una estrategia de exploración. En estos casos, la iniciativa artística se lleva a cabo como un modo de conocimiento para de entender las condiciones propias de enfermedad, comprender de qué forma convivimos con nuestra patología, entender nuestros padecimientos y sensaciones, y ordenar nuestro mundo a través de una traducción desde diversos lenguajes, particulares y adecuados a las situaciones de cada artista/paciente (Hydén, 2008, p. 60). Esta “traducción”, además de repercutir positivamente en la experiencia del paciente, permite mostrar al mundo la realidad en la que sus autores se encuentran inmersos, facilitando el acercamiento a la enfermedad y la concienciación sobre sus implicaciones. Entre los formatos que permiten trasladar estas experiencias y relatos personales se encuentran la patografía gráfica, que emplean los ilustradores Miguel Gallardo y Elisabeth Karin, o la composición musical, en el caso de Salvador Sobral. Por otro lado, la producción artística que se desarrolla para uno mismo también puede generar un impacto positivo entre las comunidades de pacientes, propiciando la congregación del colectivo en torno a las prácticas propuestas por una artista afectada. Son los casos de Josune Urrutia, mediante los proyectos colaborativos de resignificación del cáncer que lleva a cabo con diferentes instituciones, y Clara López a través del proyecto Mesa Camilla, desarrollado a partir del diagnóstico del síndrome antifosfolípido. El desarrollo y activación de las prácticas que ambas artistas implementan, y que constituyen procesos de socialización de la enfermedad, deviene en un proceso comunitario de aprendizaje, la generación de una comunidad desde la que resignificar las concepciones que tenemos sobre la enfermedad. Este proceso permite formular nuevas ideas y consideraciones en torno al propio padecimiento, y construyendo un imaginario que se ajusta a las realidades de los pacientes en su diversidad. A través de la compartición de sus relatos y la proposición de nuevos símbolos y significados, aquellos pacientes que los reciben harán suya esta visión renovada, complementando las nociones originales que se tenían sobre la afectación y mejorando su experiencia como personas enfermas o con discapacidad. Con un impacto social de mayor calado, la práctica artística puede enfocarse como un medio desde el que ejercer el activismo. Desde la voluntad y el compromiso por hacer presente la realidad enferma y reivindicar los derechos de los colectivos afectados, se promueve su visibilización, su inclusión en el constructo social y la reparación de su tratamiento histórico a través de la dignificación de la condición enferma. Constituyen ejemplos representativos lo casos de Johanna Hedva, Claire Wineland, Félix González-Torres, Pepe Espaliú y Costa Badía. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 368 2. El valor de los relatos de enfermedad, su incorporación y reconocimiento social Estas prácticas artísticas y relatos generados desde la enfermedad nos informan y conciencian sobre las problemáticas que entraña la condición enferma y nos muestran maneras particulares de sobrellevarla o transitarla. Los recursos y aprendizajes que se despliegan a través de la experiencia afectada por las patologías crónicas no son solo útiles para los propios pacientes, sino para la sociedad general, tal y como pudimos comprobar a tenor de la pandemia por coronavirus: los pacientes crónicos, que parecíamos los más vulnerables, nos hicimos fuertes durante el encierro, un hábitat natural para nosotros, un entorno de prevención y convalecencia en el que nos sentimos cómodos porque nos resulta familiar. La condición enferma constituye un aprendizaje en sí mismo para los “sanos” que, en el caso de la crisis sanitaria, no contaban con recursos adecuados para gestionarla y devino en la detención total del mundo que vivimos en forma de confinamiento. Estos saberes que hemos generado a lo largo de nuestra experiencia enferma y que han sido omitidos u obviados en el constructo social, de pronto eran útiles y necesarios. Esta situación puso en relieve la capacidad de las personas con enfermedades crónicas para atravesar circunstancias adversas como aquella: si alguien estaba familiarizado con las “crisis sanitarias”, esos éramos nosotros. Pero también hizo patentes las carencias del sistema: no solo la incapacidad de reacción ante la epidemia, sino la absoluta falta de voluntad, previa a la pandemia, ante las necesidades y requerimientos de adaptación solicitados por personas con enfermedades crónicas o discapacidades. La situación que provocó el virus demostró que se podía hacer y se hizo, y además, de forma inmediata, tal y como exponían Leah Clements y Clay AD en el Festival Gelatina celebrado en La Casa Encendida (2020, sec. 00:47:08). La situación pandémica reflejó la realidad social en la que se enmarca la condición enferma, que en el modelo actual tiende a ser omitida, ignorada o rechazada, de forma que el sistema productivista no se vea afectado. Basándonos en las consideraciones y tratamiento social de la enfermedad y la discapacidad actuales, y en la carencia de su integración, resulta imprescindible reformular el entorno político y social en el que nos encontramos. Es preciso plantear un panorama que responda a las necesidades de los colectivos afectados, y que estos sean incluidos en la sociedad de manera efectiva, de forma que todas y todos nos sintamos representados y valorados. Las historias que conforman la sociedad importan, como indica la escritora nigeriana Chimamanda Ngozi Adichie (2018 [2009], p. 28). La presencia de los relatos generados desde la enfermedad y la discapacidad en la construcción sociocultural formula un mundo mejor e inclusivo, e implica una serie de beneficios, tanto para la población general como para la comunidad de pacientes. CONCLUSIONES 369 Por un lado, a nivel social, el conocimiento de estas narraciones fomenta la concienciación, la comprensión y la empatía hacia las comunidades de pacientes. Su presencia nos invita a pensar acerca de las circunstancias alternativas que otras personas padecen, un proceso sobre el que reflexiona Marina Garcés: Pensar implica ponerse en el lugar de otro o de otra, por eso en todo pensamiento encontramos una voz singular en busca de una razón común. A ponernos en lugar de otros … es precisamente lo que nos enseñan las historias, las que escuchamos y las que contamos, de nosotros mismos y de otros. … Aprender a pensar es aprender a relacionarnos con lo que no sabemos. Aprender a escuchar y a contar historias, también. En ambos casos, … lo que se precisa es confianza … a la posibilidad de compartir sentido. (2018, pp. 41-43) Su normalización y aceptación a través de la incorporación en la vida cotidiana, prepara a la sociedad para la enfermedad y provee una serie de herramientas que permiten gestionar las circunstancias sobrevenidas y las adversidades, pudiendo canalizar de forma sana y adecuada sentimientos como el sufrimiento, el dolor o la frustración, o la epidemia por coronavirus. Es importante, por lo tanto, poner en práctica estrategias que efectúen una transformación en la realidad: establecer políticas que integren estas narraciones y experiencias en el paisaje social, incidiendo en la construcción del mundo de manera efectiva. Un modelo cultural como el que ofrece el movimiento crip (McRuer, 2021 [2006]), que reformule la percepción y tratamiento de la condición enferma y discapacitada. En esta investigación se hace patente la capacidad de la práctica artística como medio de intervención cultural, que contribuye a la reparación y compensación en cuanto al tratamiento de las narraciones desde la enfermedad, en un sistema en el que la representación debe ser justa y equitativa con los colectivos minoritarios. Ubicar desde el marco artístico las narraciones de colectivos de incidencia minoritaria a través de estas prácticas, nos permite dejar constancia de nuestras circunstancias y hacerlas partícipes de la agenda cultural, estableciendo un primer diálogo que favorezca el reconocimiento y la puesta en valor de estas comunidades y sus saberes. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 370 3. Buenas prácticas en la divulgación y tratamiento de relatos de enfermedad en instituciones culturales Para favorecer la incorporación de los relatos enfermos y discapacitados es preciso que exista un compromiso por parte de las administraciones e instituciones culturales, públicas y privadas, que garanticen la presencia, difusión y el adecuado tratamiento de estas narraciones, de manera que pasen a formar parte en la realidad del presente, y se incorporen y reconozcan dentro de la historia contemporánea. Su presencia en el panorama social permite conjugar una realidad comprometida, accesible, diversa, compleja y más completa que resulta beneficiosa para todos los agentes sociales. Esta labor, basada en el compromiso y justicia social, acerca las historias enunciadas desde voces autorizadas y afectadas al público general, facilita la comprensión, la toma de conciencia y sensibilización sobre estas condiciones, y normaliza su tratamiento, favoreciendo la reparación de sus consideraciones y percepciones sociales. En este proceso de inclusión, las instituciones culturales como los museos juegan un papel importante. Los investigadores y teóricos sobre discapacidad Jocelyn Dodd y Richard Sandell, han desarrollado estudios específicos sobre el tratamiento de las enfermedades y las discapacidades desde los programas y entornos museísticos, y el impacto que ello supone. Sus investigaciones conducen a la aseveración de que desde la institución museo es posible enmendar o compensar la exclusión e inequidad que sufren históricamente los colectivos con enfermedades y discapacidades, y potenciar la justicia social a través del reconocimiento, la puesta en valor y la visibilización de los relatos y las realidades de estas comunidades (Dodd et al., 2004, p. 4). El tratamiento de estas prácticas y narraciones en las instituciones culturales desde nuevos enfoques permite abordar las cuestiones contemporáneas relacionadas con la enfermedad y la discapacidad formulando su inserción de maneras renovadas. A través de la adquisición de este compromiso, Dodd y Sandell defienden lo siguiente: “museums have the capacity to challenge understanding of what disability meant to society in the past, and could mean in the future” [los museos tienen la capacidad de desafiar la comprensión de lo que la discapacidad ha significado para la sociedad en el pasado y podría significar en el futuro]196 (2004, p. 23), una resignificación que solo es posible desde la programación y divulgación de estas realidades, mostrando relatos personales y diversos de pacientes que viven con estas circunstancias, y que propician la 196 Traducción de la autora. CONCLUSIONES 371 corrección, matización y complementación de las ideas asociadas a la enfermedad y a la discapacidad (Dodd et al., 2004, p. 23). Asumir la perspectiva reparadora por parte de los museos requiere atender a diversas y relevantes consideraciones. La primera es el tratamiento interno de las instituciones culturales y museísticas hacia las condiciones de enfermedad y de discapacidad. Pese a que los museos cuentan con fondos que son representativos de estas condiciones, en general, los responsables de programas y comisarios desconocen la forma adecuada de presentar estas cuestiones delicadas y, antes de incurrir en un posible error de tratamiento, se limita su muestra y evita su programación (Dodd et al., 2004, p. 5,14,19; Sandell & Dodd, 2013, pp. 44-45). Los problemas más comunes cuando se disponen estos relatos suelen estar relacionados con la perpetuación de los estereotipos y consideraciones reduccionistas y limitadas contra los que luchan los colectivos afectados, tales como la victimización, la compasión o el heroísmo por padecer una enfermedad o vivir con una discapacidad (Dodd et al., 2004, p. 13,21, 2013, p. 190). Para subsanar esta situación y plantear museos inclusivos y reparadores, accesibles, y en los que se encuentren representadas todas las personas, es preciso incorporar voces autorizadas y expertas en el tratamiento de la discapacidad y la enfermedad. Personas afectadas que conozcan estas circunstancias en primera persona y puedan aconsejar a los comisarios, programadores y personal de museo sobre las formas adecuadas de exponer y tratar estos relatos, y aportar una perspectiva posicionada desde esta condición acerca de cómo generar conocimiento y concienciación a partir de tales narraciones y experiencias, tal y como indican la teórica Heather Hollins y la comisaria y crítica de arte con discapacidad Amanda Cachia (Cachia, 2014, p. 52; Hollins, 2013, p. 390). En consecuencia, es necesario que la presentación pública de las narraciones de enfermedad y discapacidad sean enunciadas desde las propias voces de las personas afectadas. Sandell y Dodd corroboran, a través de sus investigaciones, que la percepción y calado de estas historias en el espectador es mayor cuando se formulan desde la experiencia personal, a través de su lenguaje, sus expresiones, códigos, y emociones, haciendo uso y mostrando elementos representativos de su padecimiento y sus tratamientos (Dodd et al., 2004, p. 12). En el relato personal existe, de manera implícita, una potencia comunicadora que se percibe como auténtica y que apela directamente al espectador, lo que deriva en una respuesta emocional en la audiencia que entra en contacto con la narración. Ambos teóricos defienden que las personas, a menudo, se comprometen profundamente con las ideas e historias que inspiran sensaciones y emociones como la empatía, la sorpresa, el asombro, el miedo, la ira, el placer, la gratitud, la comprensión y la reflexión (Dodd et al., 2013, p. 196). El acercamiento a la enfermedad y a la discapacidad a través de una perspectiva política y personal, que ofrece los testimonios de múltiples personas afectadas y sus circunstancias particulares, permite reconsiderar estas condiciones y construir nuevos PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 372 significados en torno a tales conceptos, partiendo de los relatos que nos han sido presentados a través de las voces autorizadas (Sandell & Dodd, 2013, p. 51,55). La atención y compromiso de las instituciones culturales con los colectivos requiere no solo centrarse en la plena accesibilidad de todas las personas a la propia institución y a sus contenidos, sino que debe tratar y garantizar la presencia de estas comunidades a través e la inclusión de sus historias en la programación cultural, la incorporación de prácticas generadas desde la enfermedad a los fondos de las colecciones, y el adecuado tratamiento y difusión de estas narraciones a través de los diferentes canales institucionales (Sandell & Dodd, 2013, p. 30,42). Las representaciones importan, su presencia y divulgación públicas son relevantes para la sociedad y para los colectivos afectados. Como exponen Sandell y Dodd, el hecho de poder verse representadas y sentirse identificadas resulta determinante para las personas que padecen condiciones de enfermedad o discapacidad, es un hecho que incide en su experiencia de múltiples maneras y da forma a la realidad en la que viven: public portrayals of disabled people have effects and consequences which … are nevertheless ubiquitous and capable of powerfully shaping disabled people’s lives in innumerable and very tangible ways. Alongside struggles for employment and education rights, access to public services, political participation and so on, activist have, for more than two decades, argued that cultural representations are constitutive as well as reflective of ways of seeing, thinking and talking about disability. … Matters of representation are intricately bound up with the broader struggle for disability rights … Central to achievement of disability rights has been a desire to bring about a widespread and radical shift in the way disability is conceived — away from “the cultural assumption that disability is equated with dependency, invalidity and tragedy” to “the political demand that dis-ability be defined … in terms of social oppression, social relations and social barriers”.197 (Sandell & Dodd, 2013, pp. 30-31) 197 La traducción del texto, realizada por la autora, es la siguiente: [las representaciones públicas de las personas discapacitadas tienen efectos y consecuencias que ... son, sin embargo, omnipresentes y capaces de moldear poderosamente la vida de las personas discapacitadas de formas innumerables y muy tangibles. Junto a las luchas por los derechos laborales y educativos, el acceso a los servicios públicos, la participación política, etc., los activistas llevan más de dos décadas sosteniendo que las representaciones culturales son constitutivas y reflejan las formas de ver, pensar y hablar sobre la discapacidad. … Las cuestiones de representación están íntimamente ligadas a la lucha más amplia por los derechos de los discapacitados … Un aspecto central de la consecución de los derechos de los discapacitados ha sido el deseo de lograr un cambio CONCLUSIONES 373 En este sentido, Dodd y Sandell entienden el museo como un agente de cambio social que, desde su posición institucional de poder y autoridad, puede contrarrestar los prejuicios a través de la representación de personas afectadas de forma equitativa y respetuosa, reformulando, informando y facilitando el diálogo y la conversación sobre las condiciones generalmente excluidas, como la enfermedad o la discapacidad, y potenciando la construcción de nuevos significados por parte de los visitantes (Dodd et al., 2013, p. 173,178). En el museo, como institución en la que se genera conocimiento, el aprendizaje no se limita solo a recibir información de forma pasiva, sino que supone un proceso de experiencia activa que estimula y promueve la reflexión y la redefinición de aquello que creíamos establecido. Un entorno que posibilita el hecho de que ocurran cosas, que propicia la apertura de un diálogo o debate en torno a la enfermedad. El potencial del museo como espacio desde el que articular cuestiones necesarias es lo que la teórica, crítica y comisaria Irit Rogoff denomina “turning” [giro] (2008, p. 9) y que aplica tanto a la academia como al museo. Desde esta perspectiva, Rogoff propone estas instituciones como un entorno que favorece el aprendizaje: “a space that generates vital principles and activities — activities and principles you can take with you and which can be applied beyond its walls to become a mode of life-long learning” [como un espacio que genera principios y actividades vitales —actividades y principios que puedes llevar contigo y que pueden aplicarse más allá de sus paredes para convertirse en un modo de aprendizaje permanente]198 (2008, p. 4). El aprendizaje, la formulación y complementación de las nociones que tenemos sobre la enfermedad y la discapacidad puede producirse de manera efectiva a través de las instituciones culturales. Es por ello por lo que, dentro de las políticas transformadoras para crear futuros deseables a implantar, deben ser articuladas estrategias que contemplen la presentación, visibilización y divulgación de los relatos generados desde las experiencias de colectivos minoritarios, con enfermedades y discapacidades, como un eje fundamental en la incorporación y naturalización de estas narraciones en el constructo social. generalizado y radical en la forma de concebir la discapacidad, alejándose de “la suposición cultural de que la discapacidad se equipara con la dependencia, la invalidez y la tragedia” y pasando a “la exigencia política de que la discapacidad se defina ... en términos de opresión social, relaciones … y barreras sociales”]. 198 Traducción de la autora. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 374 Respecto a estas consideraciones sobre el tratamiento de la enfermedad y la discapacidad en la institución museo, en el territorio nacional contamos con ejemplos destacables en los que se ponen en práctica las premisas que exponen Dodd y Sandell. El caso más representativo es la labor de mediación que realiza en el Museo Reina Sofía la artista y activista tulli, Costa Badía, cuya obra ha sido tratada anteriormente en la presente tesis199. Badía desarrolla un trabajo de mediación cultural en el Museo Reina Sofía que implementa desde una perspectiva activista. La visita guiada que realiza en el centro de arte se titula Cubrir el expediente y se centra en la accesibilidad del museo. En la página web de la institución museística, esta actividad es definida de la siguiente manera: Cubrir el expediente pretende debatir y problematizar la normatividad del cuerpo humano desde la institución museística y revisar la accesibilidad en el contexto específico del Museo Reina Sofía. Desde un marco ideal de no exclusión, se busca entablar una conversación con el público sobre los problemas de accesibilidad presentes en las instituciones culturales —que a menudo pasan desapercibidos—, y dialogar sobre las diferentes propuestas de mejora que puedan surgir al respecto. Durante la actividad se analizan algunas salas de la Colección, zonas de paso y otros espacios de los edificios Sabatini y Nouvel, tratando de escapar del discurso habitual de inclusividad, entendida como un elemento encajado en un espacio normativo previamente instaurado. Con ello se pretende generar colectivamente algunas reflexiones sobre diversidad, accesibilidad y transversalidad en las instituciones culturales que vayan más allá de, simplemente, “cubrir el expediente”.200 Costa desempeñaba su trabajo como mediadora en sala en esta misma institución, pero su agudeza en la apreciación y evidencia de los inconvenientes del museo desde su experiencia personal como persona afectada y diversa funcional, propiciaron la creación de este formato de visita, particular y necesario. Su labor ha sido reconocida y ha incidido de manera remarcable en 199 Véase Parte II. Vida paciente: 7. COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias: 7.2. La pandemia de COVID-19 con patologías previas: ¿con qué saberes contábamos?, página 228. 200 La información sobre la visita guiada Cubrir el expediente de Costa Badía se encuentra recogida en la página web del Museo Reina Sofía. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/actividades/cubrir- expediente [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. CONCLUSIONES 375 el museo de arte contemporáneo. En abril de 2022, la Fundación ONCE y el Museo Reina Sofía201 iniciaron un proyecto conjunto para impulsar la accesibilidad e inclusión social en el Museo, una iniciativa que pretende ser replicable en otras instituciones. Este proyecto será capitaneado por la propia Costa Badía, responsable de la elaboración del manual de buenas prácticas, de la formación del equipo de Mediación del Museo y de la colaboración en el diseño y desarrollo de distintas actividades; y por el arquitecto Fabio A. Colombo, que realizará los análisis y e informes sobre cuestiones relacionadas con la arquitectura, señalética o accesibilidad global de la institución museística (Museo Reina Sofía & Fundación ONCE, 2022). Una práctica prometedora en la transformación y mejora el mundo, al menos, en contextos artísticos y culturales. 4. Crepitantes, práctica artística de contexto como un modelo funcional y replicable Por último, este trabajo académico permite determinar la idoneidad de la práctica artística social, o de contexto, como un modelo efectivo e interdisciplinar que permite presentar y visibilizar las condiciones de enfermedad, e incidir en la realidad, a diferentes niveles, a través de la propia praxis, tal y como se ha expuesto en el desarrollo del proyecto Crepitantes a lo largo de la presente investigación. El trabajo de campo desarrollado con el proyecto Crepitantes, en el que se genera una producción plástica elaborada en torno a la fibrosis quística, posibilita conocer el impacto de las prácticas artísticas generadas desde la enfermedad y sus implicaciones. La implementación de esta práctica de contexto, socialmente involucrada, deriva en una serie de resultados que reflejan una incidencia positiva evaluable desde las diferentes vertientes que abarca el proyecto. Este análisis sobre la implementación, resultados e impacto de iniciativa permite enunciar una serie de valoraciones que corroboran la pertinencia del uso de proyectos artísticos de contexto en torno a afectaciones crónicas, como la fibrosis quística, así como determinar ciertos aspectos a tener en cuenta en el planteamiento y desarrollo de estas propuestas artísticas. 201 La nota de prensa relativa a la iniciativa acordada por el Museo Reina Sofía y la Fundación ONCE se encuentra recogida en la página web del museo de arte contemporáneo. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/prensa/nota-de-prensa/fundacion-once-museo-reina-sofia-unidos- impulsar-accesibilidad-e-inclusion [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 376 En esta práctica, resulta determinante el hecho de que el planteamiento se produzca desde una voz autorizada, y la garantía de que se incorpore al colectivo afectado de manera activa, teniendo en cuenta sus intereses y respondiendo a sus necesidades a través de diferentes medios, tanto desde la producción plástica como mediante la colaboración con organizaciones de pacientes. Para una mayor efectividad e impacto, en esta investigación se hace patente la importancia de la transversalidad desde la que debe operar la práctica artística: debe abarcar diferentes medios e incidir en los contextos en los que su desarrollo puede resultar útil, poniendo el trabajo artístico o creativo al servicio del colectivo afectado. En Crepitantes, esto implica tanto la propuesta de nuevos imaginarios a través de la representación gráfica en entornos digitales, seguros para los pacientes, como el desarrollo de recursos de utilidad práctica para personas afectadas por la fibrosis quística y profesionales sanitarios, tanto en el ámbito doméstico como hospitalario. Pero también extender la práctica a otros canales y medios que puedan contribuir al conocimiento, visibilización y sensibilización de la enfermedad en la sociedad general. El desarrollo de este proyecto ejerce un impacto positivo en los pacientes, tanto a nivel colectivo como particular, e incide en la realidad a diferentes niveles. La incidencia se produce, en primera instancia, en mi experiencia personal, desde la autoría, como paciente afectada. El planteamiento de Crepitantes me ha permitido cambiar la relación con mi enfermedad y mejorar mi adherencia al tratamiento. Entre el colectivo afectado, el imaginario propuesto en ente proyecto es adoptado en el día a día de los pacientes como una iconografía que complementa la realidad de la enfermedad. La disposición a través de plataformas digitales como Instagram, que favorece el encuentro virtual de los pacientes, sin riesgo a la contaminación cruzada, propicia la generación de un entorno comunitario en el que se comparten experiencias y saberes. A través de las propuestas visuales ofrecidas, con las que las personas afectadas se sienten identificadas e incorporan a su experiencia enferma, se detona diálogo específico sobre el padecimiento que, finalmente, deriva en la socialización de la enfermedad. La traducción visual de la enfermedad a través del color y el humor, tratando la cotidianidad de la patología de forma abierta, favorece la comunicación de sus implicaciones por parte del paciente a su entorno cercano, reformulando las nociones generalmente negativas que se construyen en torno a la enfermedad (Barnes, 2003, p. 6). Esto propicia una mejor experiencia de la condición enferma y una reelaboración de las consideraciones que el paciente tiene de su enfermedad. La práctica artística resulta funcional, además, en los contextos sanitarios como herramienta didáctica para facilitar la comprensión de la enfermedad y la comunicación entre pacientes, especialmente aquellos de menor edad, y profesionales sanitarios. Pero el proyecto también CONCLUSIONES 377 resulta útil cuando se pone a disposición de las organizaciones de pacientes, que tratan de mejorar las condiciones de las personas afectadas mediante la reivindicación y consecución de derechos y necesidades del colectivo ante instituciones de carácter público y privado. A través de la experiencia en el proyecto Crepitantes, es posible concluir que la producción artística puede suponer un refuerzo positivo en el apoyo de las iniciativas de reclamo puestas en práctica por las asociaciones de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística. Esta estrategia artística, en la que la enfermedad toma forma, símbolo y color, también resulta eficaz como vehículo de visibilización, concienciación y sensibilización social. El desarrollo de esta práctica y la generación de un imaginario visual atractivo en torno a esta patología favorece el acercamiento por parte de grupos sociales que la desconocen. El proyecto funciona como un vehículo divulgativo desde el que mostrar y concienciar sobre la realidad, las implicaciones y requerimientos de la fibrosis quística, potenciando su investigación, y propiciando su efectiva presencia en el mundo. Por tanto, es importante hacer uso de los medios y canales de comunicación y divulgación a disposición, tales como exposiciones, conferencias o coloquios, talleres, o presencia en medios de comunicación, para efectuar la incorporación de los relatos de la enfermedad en el diálogo social. A través de esta experiencia sobre el terreno es posible determinar que la creación de imaginarios renovados en torno a las patologías, especialmente en aquellas denominadas raras, es una estrategia de gran utilidad, tanto en la mejora de la experiencia del paciente como en la concienciación e integración social. Si bien es preciso señalar la necesidad de incorporar estrategias que mejorarán los resultados del proyecto en el futuro, tales como el establecimiento de un proceso de dialogo y escucha activa con los pacientes, el desarrollo de prácticas colaborativas o de participación en los que las que las personas afectadas puedan crear sus propias representaciones e iconografía específica desde su singular experiencia de enfermedad, y la puesta en práctica de iniciativas y recursos de carácter práctico y didáctico que puedan resultar útiles y funcionales en la realidad, desde diferentes contextos, como el entorno sanitario. También es preciso aportar, como parte de las conclusiones de esta investigación, que las estrategias seguidas en el proyecto Crepitantes pueden ser replicadas en contextos de enfermedades distintas, desde la que promover una iconografía particular y representativa de la afectación para que los y las pacientes puedan reconsiderar y resignificar sus circunstancias respecto a su enfermedad. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 378 5. Recapitulación La labor de investigación desarrollada y expuesta en esta tesis, a través del análisis del aparato crítico manejado y el trabajo de campo desarrollado con el proyecto Crepitantes, confirma el impacto positivo de las prácticas artísticas generadas en torno a la enfermedad. El desarrollo de la producción plástica en torno a la patología puede atender a diferentes motivaciones, pretensiones y objetivos. Pero independientemente de su planteamiento, su ideación y ejecución resultan beneficiosos a distintos niveles. A través de su elaboración, estas prácticas expresan el sentir del padecimiento, reflejan la realidad de la condición y comunican sus particularidades, estableciendo un diálogo con un interlocutor que puede estar familiarizado con esta enfermedad o desconocerla. Su repercusión es especialmente significativa en el colectivo afectado, que se siente representado y ve su realidad reflejada en las imágenes propuestas. Esta identificación permite integrar este nuevo imaginario y reformular la relación que el paciente tiene con su patología, existiendo una consecuente mejora, tanto en su adherencia al tratamiento como en la relación y percepción de su propia enfermedad. El impacto de la práctica también afecta a entornos relacionados al colectivo de pacientes, como las instituciones sanitarias o las organizaciones de pacientes, e incluso en la sociedad general, en las que las prácticas artísticas elaboradas en torno a la enfermedad posibilitan la resignificación colectiva de la afectación. Por otro lado, su existencia, difusión y presencia en la esfera social permite visibilizar e integrar los relatos generados a partir de la condición enferma en el constructo de la historia contemporánea. Su incorporación efectiva constituye un ejercicio de justicia social por el que las narraciones enfermas o discapacitadas pasan a ser reconocidas y valoradas, una labor en la que es fundamental el compromiso y la atención de las instituciones administrativas y culturales, tanto públicas como privadas. 381 Bibliografía Publicaciones Adorno, T. W. (2004 [1970]). Teoría estética. Akal. Ahmed, S. (2019 [2010]). La promesa de la felicidad. Una crítica cultural al imperativo de la alegría (1a). Caja Negra. Akerman, C. (2021 [1998]). Una familia en Bruselas (2a). Tránsito. Alain. (2016 [1928]). Sobre la felicidad. Hermida Editores. Alba Rico, S. (2017). Ser o no ser (un cuerpo). Seix Barral. Allué, M. (2003). Discapacitados: La reivindicación de la igualdad en la diferencia. Edicions Bellaterra. Allué, M. (2013). El paciente inquieto. Los servicios de atención médica y la ciudadanía. Edicions Bellaterra. Ardenne, P. (2006). Un arte contextual (1a). CENDEAC. Arendt, H. (2018). La libertad de ser libres (1a). Penguin Random House. Badiou, A. (2017 [2013]). Filosofía y la idea del comunismo. Trotta. Barcellona, P. (1999 [1990]). Postmodernidad y comunidad: El regreso de la vinculación social (3a). Trotta. Baudrillard, J. (2012 [1997-2005]). El complot del arte. Ilusión y desilusión estéticas (1a). Amorrortu editores. Benjamin, W. (2016 [1936]). El narrador (1a). ediciones / metales pesados. Berger, J. (2009 [1997]). Algunos pasos hacia una pequeña teoría de lo visible. Árdora. Bishop, C. (2019). Infiernos artificiales: Arte participativo y política de la espectaduría. Taller de Ediciones Económicas. Blanchot, M. (2016 [1983]). La comunidad inconfesable. Arena Libros. Blanco, P., Carrillo, J., Claramonte Arrufat, J., Expósito, M., A.F.R.I.K.A. Gruppe, Bourriaud, N., Crimp, D., De Certeau, M., Deutsche, R., Felshin, N., Fiambrera Obrera, Foster, H., Kluge, A., Negt, O., Lippard, L. R., Ne pas plier, Rosler, M., TMARK, & Schneider, F. (2001). Modos de hacer: Arte crítico, esfera pública y acción directa (1. ed). Ediciones Universidad de Salamanca. Blasco, S., & Insúa, L. (2018). En negrita: Buscar las palabras para encontrar los modos. En L. Insúa & S. Blasco (Eds.), Programa Sin Créditos en Modo Celebración: Otros relatos sobre comunidades artísticas de aprendizaje (pp. 10-25). Ediciones Asimétricas. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 382 Blasco, S., Insúa, L., Fernández-Savater, A., González, A., SM Paniagua, R., Baurés, A., G. Durán, G., Fernández, A., Moreno-Luque, B., Mejías, C., González García, M. E., López Munuera, I., Espejo, J. L., Velasco, J., Visglerio, L., Garvín, L., España, M., Platero, M., Salgado, M., … Pérez Royo, V. (2018). Programa Sin Créditos en Modo Celebración: Otros relatos sobre comunidades artísticas de aprendizaje (L. Insúa & S. Blasco, Eds.). Ediciones Asimétricas. Bordelois, I. (2009). A la escucha del cuerpo: Puentes entre la salud y las palabras. Libros del Zorzal. Bourriaud, N. (1999). Formas de vida: Arte moderno y la invención de sí. CENDEAC. Bourriaud, N. (2008). Estética relacional (2a). Adriana Hidalgo. Boyer, A. (2021a). Desmorir. Sexto Piso. Boyer, A. (2021b). Manual para destinos defraudados. Kriller 71. Butler, J. (2020). Sin miedo. Formas de resistencia a la violencia de hoy. Penguin Random House. Butler, J., Cano, V., & Fernández Cordero, L. (2019). Vidas en lucha. Conversaciones. Katz Editores. Butler, J., & Fraser, N. (2016). ¿Reconocimiento o redistribución? Un debate entre marxismo y feminismo (1a). Traficantes de Sueños. Canetti, E. (2019 [1988]). El libro contra la muerte (Debolsillo). Penguin Random House. Chambers, E. (2013). Face to face. Representing facial disfigurement in a museum context. En Re-Presenting Disability, Activism and Agency in the Museum (pp. 302-326). Routledge. Claramonte Arrufat, J. (2001). Modos de hacer. En Modos de hacer: Arte crítico, esfera pública y acción directa (1. ed, pp. 383-390). Ediciones Universidad de Salamanca. Claramonte Arrufat, J. (2011). Arte de contexto. Nerea. Clare, E. (2020). Una brillante imperfección (1a). Continta Me Tienes. Cleghorn, E. (2022). Enfermas. Paidós. Craig-Martin, M. (2015). On being an artist. Art Books. Criado Pérez, C. (2020). La mujer invisible: Descubre como los datos configuran un mundo hecho por y para los hombres (A. Echevarría, Trad.). Seix Barral. Czerwiec, M. K., Williams, I., Squier, S. M., Green, M. J., Myers, K. R., & Smith, S. T. (2015). Graphic medicine manifesto. The Pennsylvania State University Press. De Certeau, M. (2000 [1980]). La invención de lo cotidiano I. Artes de hacer (1a). Universidad Iberoamericana. Deleuze, G., & Guattari, F. (1993 [1991]). ¿Qué es la filosofía? (13a). Anagrama. Deleuze, G., & Guattari, F. (2015 [1980]). Mil mesetas. Capitalismo y esquizofrenia (12a). Pre- Textos. Dewey, J. (2008 [1934]). El arte como experiencia. Paidós. BIBLIOGRAFÍA 383 Dodd, J., Jones, C., Jolly, D., & Sandell, R. (2013). Disability reframed. Challenging visitor perceptions in the museum. En Re-Presenting Disability: Activism and Agency in the Museum (1a, pp. 143-169). Routledge. Dodd, J., Sandell, R., Delin, A., & Gay, J. (2004). Buried in the footnotes: The representation of disabled people in museum and gallery collections. Research Centre For Museums And Galleries (RCMG). Dostoievski, F. (2013 [1864]). Memorias del subsuelo (1a). Sexto Piso. Durán, M. Á. (2002). Los costes invisibles de la enfermedad (2a). Fundación BBVA. Durán, M. Á. (2018). La riqueza invisible del cuidado (1a). Universitat de València. Espaliú, P. (2018 [1987-1993]). La imposible verdad: Textos 1987-1993 (J. Alcaide, Ed.; Primera edición). La Bella Varsovia. Euba, J. M. (2021). Vulnerario. Caniche. Felshin, N. (2001). ¿Pero esto es arte? El espíritu del arte como activismo. En Modos de hacer: Arte crítico, esfera pública y acción directa (1. ed, pp. 73-93). Ediciones Universidad de Salamanca. Fernández, F. (1981). Los invasores del cuerpo humano. Afha. Fernández-Savater, A. (2020). Habitar y gobernar. Inspiraciones para una nueva concepción política. Ned ediciones. Fernández-Savater, A. (2021). La fuerza de los débiles. El 15M en el laberinto español. Un ensayo sobre la eficacia política. Akal. Ferrando, B. (2012). Arte y cotidianeidad hacia la transformación de la vida en arte. Árdora. Flanagan, B. (2000). The pain journal: Vol. VII. Semiotext(e)/Smart Art Press. Foucault, M. (2007 [1994]). La vida: La experiencia y la ciencia. En Ensayos sobre biopolítica. Excesos de vida (1a, pp. 41-57). Paidós. Foucault, M. (2018 [1970]). El orden del discurso. Austral. Fraser, N. (2016a). ¿De la redistribución al reconocimiento? Dilemas de la justicia en la era «postsocialista». En ¿Reconocimiento o redistribución? Un debate entre marxismo y feminismo (1a, pp. 23-66). Traficantes de Sueños. Fraser, N. (2016b). Heterosexismo, falta de reconocimiento y capitalismo. Una respuesta a Judith Butler. En ¿Reconocimiento o redistribución? Un debate entre marxismo y feminismo (1a, pp. 89-107). Traficantes de Sueños. Gallardo, M. (2020). Algo extraño me pasó camino de casa (1a). Astiberri. Gallardo, M., & Gallardo, M. (2015). María cumple 20 años. Astiberri. Gallardo, M., & Gallardo, M. (2017 [2007]). María y yo. Astiberri. Garcés, M. (2013). Un mundo común (1a). Edicions Bellaterra. Garcés, M. (2018). Las historias de una idea. En El peligro de la historia única (1a). Penguin Random House. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 384 Garcés, M. (2020). Escuela de aprendices (1a). Galaxia Gutemberg. García Fernández, N. (2017). Passing. En R. L. Platero, M. Rosón, & E. Ortega (Eds.), Barbarismos queer y otras esdrújulas (pp. 324-331). Edicions Bellaterra. Garland-Thomson, R. (2009). Staring: How we look. Oxford University Press. Garland-Thomson, R. (2013). Picturing people with disabilities. Classical portraiture as reconstructive narrative. En Re-Presenting Disability, Activism and Agency in the Museum (pp. 53-74). Routledge. Ginzburg, N. (2002 [1962]). Las pequeñas virtudes (1a). Acantilado. Godfrey, A. (2011). The CF Diaries. Sicker Than Thou Industries. González Cabeza, I. (2018b). La patografía gráfica en España: Un género emergente más allá de Arrugas. En A. Abello, D. Arciello, & S. Fernández (Eds.), La escritura y su órbita. Nuevos horizontes de la crítica literaria hispánica (pp. 293-305). Publicaciones Universidad de León. Gopegui, B. (2019). Ella pisó la luna. Ellas pisaron la luna. (1a). Penguin Random House. Guattari, F., & Rolnik, S. (2006). Micropolítica. Cartografías del deseo (1a). Traficantes de Sueños. Han, B.-C. (2017). La expulsión de lo distinto. Herder. Haraway, D. J. (1995 [1991]). Ciencia, cyborgs y mujeres. La reinvención de la naturaleza (1a). Ediciones Cátedra. Haraway, D. J. (2020). Seguir con el problema. Generar parentesco en el Chthuluceno (3a). Consonni. Helguera, P. (2011a). Education for Socially Engaged Art. Jorge Pinto Books. Herrero, Y. (2017). Economía ecológica y economía feminista: Un diálogo necesario. En Economía feminista: Desafíos, propuestas y alianzas (1a, pp. 121-142). Entrepueblos/Entrepobles/Entrepobos/Herriarte. Herrero, Y., Pascual, M., González Reyes, M., & Gascó, E. (2019). La vida en el centro: Voces y relatos ecofeministas (2a). Libros en Acción. Hollins, H. (2013). Reciprocity, accountability, empowerment: Emancipatory principles and practices in the museum. En Re-Presenting Disability, Activism and Agency in the Museum (pp. 53-74). Routledge. Insúa Lintridis, L. (2013). Encuentros dobles: De la investigación artística y sus mecanismos de validación. En Investigación artística y universidad: Materiales para un debate (Selina Blasco (ed.), pp. 43-61). Ediciones Asimétricas. Jarman, D. (2019 [1991]). Naturaleza moderna (1a). Caja Negra. Kaprow, A. (2016 [2001]). Entre el arte y la vida. Ensayos sobre el happening. (1a). Alpha Decay. Kauffman, L. S. (1998). Bad girls and sick boys: Fantasies in contemporary art and culture. University of California Press. BIBLIOGRAFÍA 385 Kosofsky Sedgwick, E. (2018 [2003]). Tocar la fibra. Afecto, pedagogía, performatividad. Alpuerto. Lacy, S. (1995a). Debated territory: Toward a critical language for public art. En Mapping the Terrain: New Genre Public Art (pp. 171-185). Bay Press. Lacy, S. (1995b). Mapping the Terrain: New Genre Public Art. Bay Press. Lippard, L. R. (2001). Mirando alrededor: ¿dónde estamos y dónde podríamos estar? En Modos de hacer: Arte crítico, esfera pública y acción directa (1. ed, pp. 51-71). Ediciones Universidad de Salamanca. Liszt, F. (1946 [~1850]). Chopin. Austral. López F. Cao, M. (Ed.). (2006a). Creación y posibilidad: Aplicaciones del arte en la integración social (1 ed). Editorial Fundamentos. López F. Cao, M. (2006b). Curar las heridas: La imagen y el proceso creador como vehículo de expresión pública e íntima de la muerte y la enfermedad. En M. López F. Cao (Ed.), Creación y posibilidad: Aplicaciones del arte en la integración social (1 ed, pp. 15-31). Editorial Fundamentos. López F. Cao, M. (2006c). Introducción. En M. López F. Cao (Ed.), Creación y posibilidad: Aplicaciones del arte en la integración social (1 ed, pp. 7-11). Editorial Fundamentos. López F. Cao, M. (2011). Mulier me fecit: Hacia un análisis feminista del arte y su educación. Horas y Horas. Lorde, A. (2019 [1980]). Los diarios del cáncer. Ginecosofía. Maillard, C. (2014). La baba de caracol (2a). Vaso Roto Ediciones. Maillard, C. (2019). La compasión difícil. Galaxia Gutemberg. Martínez Díez, N. (2006). Reflexiones sobre arteterapia, arte y educación. En M. López F. Cao (Ed.), Creación y posibilidad: Aplicaciones del arte en la integración social (1 ed, pp. 34- 74). Editorial Fundamentos. Martinez, F. (2014). What the **** is Normal?! Penguin Random House. McRuer, R. (2017). Crip. En R. L. Platero, M. Rosón, & E. Ortega (Eds.), Barbarismos queer y otras esdrújulas (pp. 101-106). Edicions Bellaterra. McRuer, R. (2021 [2006]). Teoría crip: Signos culturales de lo queer y de la discapacidad (J. Sáez del Álamo, Trad.; 1a). Kaótica Libros. Moalem, S. (2021). El factor X. Planeta. Nancy, J.-L. (2014). El arte hoy. Prometeo. Nancy, J.-L. (2019). La posibilidad de un mundo (1a). Arena Libros. Nancy, J.-L. (2020). ¿Por qué obedecemos? (1a). Clave Intelectual. Negri, A. (2016). Arte y multitudo. Nueve cartas, seguidas de Metamorfosis (2a). Trotta. Ngozi Adichie, C. (2018 [2009]). El peligro de la historia única (1a). Penguin Random House. Nietzsche, F. (2019 [1882]). La gaya ciencia (1a). Planeta - Ariel Quintaesencia. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 386 Pavón Rymer-Rhythén, E. K. (2022). Comiendo con miedo (1a). Astronave. Pecznik, A. (2012). El sujeto ante su muerte: Violencia y terminalidad terapéutica. Fondo de cultura económica. Perec, G. (2007 [1974]). Especies de espacios (5a). Montesinos. Pérez Orozco, A. (2017). ¿Espacios económicos de subversión feminista? En C. Carrasco Bengoa & C. Díaz Corral (Eds.), Economía feminista: Desafíos, propuestas y alianzas (1a, pp. 29- 58). Entrepueblos/Entrepobles/Entrepobos/Herriarte. Rancière, J. (2011). El destino de las imágenes. Prometeo Libros. Rangel, D. (2018). Políticas de la pedagogía en el arte: Preguntas para una praxis compleja. La Escocesa. Rangel, D. (2019). Voces de un lugar imposible (1a). Fundación María José Jove. Rapp Black, E. (2021). Frida Kahlo and my left leg. Notting Hill Editions. Roca, P. (2014 [2007]). Arrugas (11a edición). Astiberri. Rolnik, S. (2019). Esferas de la insurrección: Apuntes para descolonizar el inconsciente (1a). Tinta Limón. Rose, S. (2000). In Semi-Sickness and in So Called Health, I’m Still in Love with You. En The pain journal: Vol. VII (pp. 174-178). Semiotext(e)/Smart Art Press. Rosler, M. (2019). La dominación y lo cotidiano (1a). Consonni. Sand, G. (1975 [1841]). Un invierno en Mallorca. La Cartoixa. Sandell, R., & Dodd, J. (2013). Activist practice. En Re-Presenting Disability: Activism and Agency in the Museum (1a, pp. 30-60). Routledge. Sanz, M. (2020). Clavícula (4a). Anagrama. Sanz, M. (2021). La emancipación de los cuerpos. Teoremas críticos sobre la enfermedad. Akal. Segal, J. (2017). The Trouble with Illness. How Illness and Disability Affect Relationships. JKP Jessica Kingsley Publishers. Sexton, A. (2013 [1981]). Poesía completa (J. L. Reina Palazón, Trad.; 1a). Linteo. Simmel, G. (2015). El rostro y el retrato (2a). Casimiro Libros. Simon, N. (2016). The art of relevance. Museum 2.0. SM Paniagua, R. (2018). Comunidades del deseo: Celebraciones y rituales en el arte y la cultura contemporánea. En L. Insúa & S. Blasco (Eds.), Programa Sin Créditos en Modo Celebración: Otros relatos sobre comunidades artísticas de aprendizaje (pp. 60-73). Ediciones Asimétricas. Sonnenfeld, A. (2019). Serenidad: La sabiduría de gobernarse (3a). Rialp. Sontag, S. (2008 [1978, 1989]). La enfermedad y sus metáforas. El sida y sus metáforas. (3a). Penguin Random House. Sontag, S. (2010 [2003]). Ante el dolor de los demás (3a). Penguin Random House. BIBLIOGRAFÍA 387 Squier, S. M., & Krüger-Fürhoff, I. M. (Eds.). (2020). Patho graphics: Narrative, aesthetics, contention, community. The Pennsylvania State University Press. Stephen, J. (2019). Notas desde las habitaciones de los enfermos. En Estar enfermo. Alba. The Care Collective. (2021). El manifiesto de los cuidados. La política de la interdependencia (J. Sáez del Álamo, Trad.). Edicions Bellaterra. Urrutia Asua, J. (2018). Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer (3a). Josune Urrutia Asua ed. Urrutia Asua, J. (2022). Hoy no es el día (1a). Astiberri. Urrutia Asua, J., & Hospital Universitario Arnau de Vilanova, C. d’Art la P. (2019). Compendio colectivo sobre cancer. Ajuntament de Lleida; Centre d’Art la Panera. Verwoert, J. (2011). Saber es sentir, también, tanto si queremos como si no. Sobre el hecho de presenciar lo que se siente y la economía de la transferencia. En En torno a la investigación artística. Pensar y enseñar arte: Entre la práctica y la especulación teórica. (pp. 13-28). Museu d’Art Contemporani de Barcelona (MACBA) y Universitat Autònoma de Barcelona. Weil, S. (2007 [1947, 1988]). La gravedad y la gracia (4a). Trotta. Williams, I. (2015). Comics and the Iconography of Illness. En Graphic medicine manifesto (pp. 162-203). The Pennsylvania State University Press. Woolf, V. (2019). Estar enfermo. Alba. Woolf, V., & Stephen, J. (2019). Estar enfermo. Notas desde las habitaciones de los enfermos. Alba. Zafra, R. (2017). El entusiasmo. Precariedad y trabajo creativo en la era digital. (3a). Anagrama. Publicaciones periódicas y revistas Arnau Ripollés, S. (2020). Una cuestión de cuerpos. Deconstruyendo identidades capacitistas. UTOPÍA. Revista de crítica cultural, 6, 22-32. Ayerbe, J., & Kawasima, Y. (2020). ¿Por qué bella si coja? O ¿Cómo sería Brasilia si Niemeyer fuese tullido? UTOPÍA. Revista de crítica cultural, 6, 11-21. Juno, A., & Vale, V. (1993). Bob Flanagan: Supermasochist (A. Juno & V. Vale, Eds.; Vol. 1). Re/Search Publications. San Martín, J., & Espaliú, P. (1992, octubre). Pepe Espaliú. Zehar, 18, 4-7. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 388 Artículos académicos Andrade, A., & Pizarro, M. E. (2022). Medicina de precisión en fibrosis quística. Revista Médica Clínica Las Condes, 33(1), 44-50. https://doi.org/10.1016/j.rmclc.2021.12.003 Barnes, C. (2003). «Effecting Change; Disability, Culture and Art»? Finding the Spotlight Conference. Blasco, S. (2018). Hay muchas academias (y están) en esta. Re-visiones, 8, 17. http://re- visiones.net/index.php/RE-VISIONES/article/view/300/581 Cachia, A. (2014). Disability, Curating, and the Educational Turn: The Contemporary Condition of Access in the Museum. On Curating, 24 After de turn: art education beyond the museum, 51-66. https://www.on-curating.org/issue-24.html#.Yd_ucvHMIvp Cicero-Sabido, R. (2003). Sintomatología y creatividad. El caso de Federico Chopin. 139(2), 5. Garland-Thomson, R. (2002). Integrating Disability, Transforming Feminist Theory. NWSA Journal, 14(3), 1-32. https://doi.org/10.2979/NWS.2002.14.3.1 González Cabeza, I. (2018a). Autobiografías sobre cuidados: Repensando la catarsis. Tebeosfera, No 9. https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=7659249 González García, M. E. (2021). La virtud tullida. Re-visiones, 11, 132-148. http://re-visiones.net/index.php/RE-VISIONES/issue/viewIssue/14/44 Harruff, E. E., Kil, J., Ortiz, M. G. T., Dorgan, D., Jain, R., Poth, E. A., Fifer, R. C., Kim, Y. J. M., Shoup, A. G., & Flume, P. A. (2021). Ototoxicity in cystic fibrosis patients receiving intravenous tobramycin for acute pulmonary exacerbation. Journal of Cystic Fibrosis, 20(2), 288-294. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2020.11.020 Hawkins, A. H. (1990). A Change of Heart: The Paradigm of Regeneration in Medical and Religious Narrative. Perspectives in Biology and Medicine, 33(4), 547-559. https://doi.org/10.1353/pbm.1990.0058 Hawkins, A. H. (1993). Reconstructing illness: Studies in pathography. Purdue University Press. Haynes, C., & Clifford, K. (1994). Visiting hours. An installation by Bob Flanagan in collaboration with Sheree Rose. The New Museum of Contemporary Art, 5. https://d2b8urneelikat.cloudfront.net/media/collectiveaccess/images/8/9/64740_ca_object _representations_media_8937_original.pdf Helguera, P. (2011b). Pedagogía para la práctica social: Notas de materiales y técnicas para el arte social. Errata, 4, 64-83. Hydén, L.-C. (2008). Illness and narrative. Sociology of Health & Illness, 19(1), 48-69. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.1997.tb00015.x José Antonio Sánchez Martínez. (2016). In-definiciones. El campo abierto de la investigación en artes. Artes la Revista, 12(19), 36-51. https://revistas.udea.edu.co/index.php/artesudea/article/view/26282 BIBLIOGRAFÍA 389 Kubba, A. K., & Young, M. (1998). The Long Suffering of Frederic Chopin. Chest, 113(1), 210- 216. https://doi.org/10.1378/chest.113.1.210 Kuzemko, J. A. (1994). Chopin’s illnesses. Journal of the Royal Society of Medicine, 87, 769- 772. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1294992/pdf/jrsocmed00078-0059.pdf Lain Entralgo, P. (1964). El silencio y la palabra del médico. Medicina e Historia, 14. http://www.fu1838.org/pdf/3-1.pdf Lasagno, D. S. A. (2015). Evaluación vestibular cuantitativa: Pruebas calóricas. Revista FASO, 5. Latour, B. (2004). How to Talk About the Body? The Normative Dimension of Science Studies. Body & Society, 10 (2-3), 205-229. https://doi.org/10.1177/1357034X04042943 Mayor Serrano, B. (2018). Qué es la medicina gráfica. Tebeosfera, No9. https://www.academia.edu/39176792/Qu%C3%A9_es_la_medicina_gr%C3%A1fica Miranda Galarza, B. (2020). Curar el museo para preservar la “discapacidad”. UTOPÍA. Revista de crítica cultural, 6, 71-76. Mondejar-Lopez, P., Quintana-Gallego, E., Giron-Moreno, R. M., Cortell-Aznar, I., Ruiz de Valbuena-Maiz, M., Diab-Caceres, L., Prados-Sanchez, C., Alvarez-Fernandez, A., Garcia-Marcos, P. W., Peñalver-Mellado, C., Pastor-Vivero, M. D., Olveira, C., Lopez- Neyra, A., Castillo-Corullon, S., Palma-Milla, S., Perez-Ruiz, E., Sole-Jover, A., Barrio, M. I., Sanchez-Solis, M., … Velasco-Gonzalez, V. (2020). Impact of SARS-CoV-2 infection in patients with cystic fibrosis in Spain: Incidence and results of the national CF- COVID19-Spain survey. Respiratory Medicine, 170, 106062. https://doi.org/10.1016/j.rmed.2020.106062 Moscoso Pérez, M., & Arnau Ripollés, S. (2016). Lo Queer y lo Crip, como formas de re- apropiación de la dignidad disidente. Una conversación con Robert McRuer. Dilemata, 137-144. Neu, H. C., & Bendush, C. L. (1976). Ototoxicity of Tobramycin: A Clinical Overview. Journal of Infectious Diseases, 134(Supplement 1), S206-S218. https://doi.org/10.1093/infdis/134.Supplement_1.S206 Olalla, R., & Tercero, M. J. (2007). Uso compasivo de medicamentos. Offarm, 26, 4. https://www.elsevier.es/es-revista-offarm-4-pdf-13109818 O’Shea, J. G. (1987). Was Frédéric Chopin’s illness actually cystic fibrosis? Medical Journal of Australia, 147(11-12), 587-588. https://doi.org/10.5694/j.1326-5377.1987.tb133693.x Posadas, A. S. (2001). Rehabilitación respiratoria. 54, 8. Prayle, A., & Smyth, A. R. (2010). Aminoglycoside use in cystic fibrosis: Therapeutic strategies and toxicity. Current Opinion in Pulmonary Medicine, 16 (6), 604-610. https://doi.org/10.1097/MCP.0b013e32833eebfd PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 390 Quintana-Gallego, E., Delgado-Pecellín, I., & Calero Acuña, C. (2014). Tratamientos reparadores de la proteína CFTR en la fibrosis quística. Archivos de Bronconeumología, 50 (4), 146- 150. https://doi.org/10.1016/j.arbres.2013.07.013 Rodríguez Rodríguez, P. (2010). La atención integral centrada en la persona. Informes Portal Mayores, 106. https://www.segg.es/media/descargas/Acreditacion%20de%20Calidad%20SEGG/Resid encias/atencion%20CENTRADA%20EN%20PERSONA%202010.pdf Rogoff, I. (2008). Turning. E-Flux Journal, 0. https://www.e-flux.com/journal/00/68470/turning/ Rolnik, S. (2001). ¿El arte cura? Arte, locura y cura, 16. Rolnik, S. (2007). La memoria del cuerpo contamina el museo. Transversal, 10. https://transversal.at/transversal/0507/rolnik/es Romañach, J., & Lobato, M. (2007). Comunicación e discapacidades actas do Foro internacional celebrado en-liña e en Pontevedra entre o 9 de outubro e 25 de novembro de 2006 (L. Álvarez Pousa & Observatorio Galego dos Medios, Eds.). Colexio profesional de xornalistas de Galicia: Observatorio galego dos medios. Strupp, M., Feil, K., Dieterich, M., & Brandt, T. (2016). Bilateral vestibulopathy. En Handbook of Clinical Neurology (Vol. 137, pp. 235-240). Elsevier. https://doi.org/10.1016/B978-0- 444-63437-5.00017-0 Witt, M., Szklener, A., Kawecki, J., Rużyłło, W., Negrusz-Kawecka, M., Jeleń, M., Langfort, R., Marchwica, W., & Dobosz, T. (2017). A Closer Look at Frederic Chopin’s Cause of Death. The American Journal of Medicine, 131(2), 211-212. https://doi.org/10.1016/j.amjmed.2017.09.039 Artículos de prensa y medios digitales Alba Rico, S. (2020, 10 de mayo). Sobre el derecho a sufrir. CTXT. https://ctxt.es/es/20200501/Firmas/32201/dolor-amor-utopia-enfermedad-covid-Santiago- Alba-Rico.htm Aliaga, J. V. (2012, 6 de octubre). Háblame, cuerpo. Una aproximación a la obra de Pepe Espaliú [Blog personal de Juan Vicente Aliaga]. Juan Vicente Aliaga. http://juanvicentealiaga.blogspot.com/2012/10/hablame-cuerpo-una-aproximacion-la- obra.html Badía, C. (2020, 17 de marzo). ¿Somos los tullidos los nuevos superhumanos en este nuevo orden mundial que parece configurarse? [Stories de Instagram]. Badía, C. (2021a, 21 de abril). Costa Badía: “Me interesa el proceso, lo imperfecto, porque es lo único, es lo que deja huella» (S. González) [Mujeres Mirando Mujeres]. BIBLIOGRAFÍA 391 https://href.li/?https://mujeresmirandomujeres.com/costa-badia-semiramis-gonzalez- mmm/ Belinchón, G. (2020, 5 de noviembre). Derek Jarman, el cineasta que debió ser jardinero. El País. https://elpais.com/cultura/2020-11-04/derek-jarman-el-cineasta-que-debio-ser- jardinero.html De Benito, E. (2020, 1 de diciembre). Una vacuna contra el VIH llega a la última fase de ensayos por primera vez en más de 10 años. El País. https://elpais.com/sociedad/2020-12-01/una- vacuna-contra-el-vih-llega-a-la-ultima-fase-de-ensayos-por-primera-vez-en-mas-de-10- anos.html?autoplay=1 Espaliú, P. (1992, 1 de diciembre). Retrato del artista deshauciado. El País. https://elpais.com/diario/1992/12/01/opinion/723164411_850215.html Fernández, J. (2020a, 19 de febrero). Humores de hierro (I): Ignatius Farray y el corazón del payaso. Fantasticmag. https://www.fantasticmag.es/humores-hierro-ignatius-farray/ Fernández, J. (2020b, mayo 6). Humores de hierro (II): Terapias contra el estigma y la invisibilización. Fantasticmag. https://www.fantasticmag.es/raul-gay-lorenzo-mattoti-humores-hierro-2/ Fernández, J. (2020c, 10 de septiembre). Humores de hierro (III): Elisa González y mi moco favorito. Fantasticmag. https://www.fantasticmag.es/elisa-gonzalez-humores-hierro-3/ Fernández, P. (Director). (2021, 25 de mayo). «bpm», lo nuevo de Salvador Sobral [Entrevista]. En Las mañanas de rne con Pepa Fernández. Radio Nacional de España. https://www.rtve.es/play/audios/las-mananas-de-rne-con-pepa-fernandez/mananas-rne- pepa-fernandez-salvador-sobral/5915831/ G. Díez, E. (2021, 5 de julio). Salvador Sobral: «El miedo a morir lo tengo ahora, que estoy sano y me encanta vivir». El Mundo. https://www.elmundo.es/cultura/musica/2021/07/05/60dee9d921efa09c6a8b4585.html Garland-Thomson, R. (2016, 21 de agosto). Becoming Disabled. The New York Times, 1. https://www.nytimes.com/2016/08/21/opinion/sunday/becoming-disabled.html Hamada, J., & Gronewold, G. (2017, 4 de enero). Artist Spotlight: HTML Flowers. BOOOOOOOOM. https://www.booooooom.com/2017/01/04/artist-spotlight-html-flowers/ Klein, N. (2020, 8 de mayo). Screen New Deal. The Intercept. https://theintercept.com/2020/05/08/andrew-cuomo-eric-schmidt-coronavirus-tech- shock-doctrine/ López, C. (2022b, julio). De conversación con la artista Clara López (M. Bueno) [M- Arte y cultura visual]. https://www.m-arteyculturavisual.com/2022/07/01/de-conversacion-con- la-artista-clara-lopez/ PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 392 Mouzo, J. (2022, 21 de junio). Anatomía de la PrEP: la cara y la cruz de la exitosa pastilla para prevenir el VIH. El País. https://elpais.com/salud-y-bienestar/2022-06-21/anatomia-de-la- prep-la-cara-y-la-cruz-de-la-exitosa-pastilla-para-prevenir-el-vih.html Pérez-Ventana, A. (2020, 25 de enero). Tilda Swinton quiere recaudar cuatro millones de euros para salvar este jardín junto a una central nuclear. El País. https://elpais.com/elpais/2020/01/24/icon_design/1579881771_525787.html Ramírez de Castro, N. (2021, 6 de septiembre). Españoles que emigran en busca de la pastilla ‘para respirar’. ABC, 36-37. https://www.abc.es/sociedad/abci-espanoles-emigran-busca-pastilla-para-respirar- 202109060608_noticia.html Sosa Troya, M. (2022, 28 de junio). Gobierno y comunidades aprueban un nuevo modelo de cuidados que impide construir residencias de más de 120 plazas. El País. https://elpais.com/sociedad/2022-06-28/gobierno-y-comunidades-aprueban-un-nuevo- modelo-de-cuidados-que-impide-construir-residencias-de-mas-de-120-plazas.html Tardón, L. (2021, 25 de octubre). Pacientes con fibrosis quística piden con urgencia el acceso a un fármaco que frena la enfermedad. El Mundo, 18. https://www.elmundo.es/ciencia-y- salud/salud/2021/10/25/6172e0fafdddffba3f8b458a.html Wainwright, O. (2020, 21 de julio). Blooms with a view: Derek Jarman’s magical garden gets a transplant. The Guardian. https://www.theguardian.com/film/2020/jul/21/derek-jarman- prospect-cottage-dungeness-kent-garden-museum-london Young, S. (2012, 3 de julio). We’re not here for your inspiration. ABC. https://www.abc.net.au/news/2012-07-03/young-inspiration-porn/4107006 Conferencias Badía, C. (Director). (2021b, 23 de octubre). Herida, vulnerabilidad y miedo: Creando desde la otredad [Conferencia]. Ciclo de conferencias “Los nombres del miedo”. Matadero/Intermediae, Madrid. https://youtu.be/cT0tV8banTM Cabello/Carceller (Director). (2021, 9 de junio). Amantes imperfectos. Cruces, roces, actitudes en torno a Felix Gonzalez-Torres en el contexto español [Conferencia]. MACBA, Barcelona. https://www.macba.cat/es/exposiciones-actividades/actividades/amantes- imperfectos-cruces-roces-actitudes-torno-felix Clements, L., & AD, C. (Directores). (2020, 13 de mayo). Una suerte de «no» sentimientos [Conferencia online]. La Casa Encendida. https://www.lacasaencendida.es/encuentros/suerte-no-sentimientos-clay-ad-leah- clements-11363 BIBLIOGRAFÍA 393 Hedva, J. (2016, 27 de enero). My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want it to Matter Politically [Blog personal de Johanna Hedva]. Sick Woman Theory. https://sickwomantheory.tumblr.com/post/138519901031/transcript-of- my-body-is-a-prison-of-pain-so-i Young, S. (Director). (2014, 9 de junio). I’m not your inspiration, thank you very much [TED Talk]. TEDxSydney. https://www.ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_thank_you_very_mu ch?language=es Tesis doctorales González Cabeza, I. (2021). La patografía gráfica: Definición, análisis y exponentes en España [Universidad de León]. https://dialnet.unirioja.es/servlet/tesis?codigo=303351 Megías Martínez, C. (2012). Estrategias participativas en arte y educación: Un estudio de caso con adolescentes hospitalizados [Tesis Doctoral, Universidad Complutense]. https://eprints.ucm.es/id/eprint/14912/1/T33618.pdf Rodríguez Velasco, A. (2019). Sobre la autobiografía, el troleo y las artes de la relación. Relato en primera persona de un proceso de investigación basado en la práctica artística [Universidad de Castilla-La Mancha. Facultad de Bellas Artes de Cuenca]. https://ruidera.uclm.es/xmlui/handle/10578/23284?show=full Podcast y programas de radio Asencio, M. (Director). (2021, 13 de septiembre). Españoles que migran para conseguir un medicamento. En Por tres razones. Radio Nacional de España. https://www.rtve.es/play/audios/por-tres-razones/kraftio-fibrosis-quistica-medicamento- pulmones/6093916/ Azkuna Zentroa - Alhóndiga Bilbao, & Urrutia Asua, J. (Directores). (2022, 14 de febrero). Artes visuales/Ikusizko arteak Josune Urrutia: Crónicas Complejas—El podcast [Podcast]. En Az Irratia. Azkuna Zentroa - Alhóndiga Bilbao. https://www.ivoox.com/artes-visuales-ikusizko-arteak-josune-urrutia-audios- mp3_rf_82186156_1.html Gallego, J. (Director). (2017, 3 de octubre). Hoja de Router: Tecnología en tiempos de crisis (N.o 341). En Carne Cruda. elDiario.es. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 394 https://www.eldiario.es/carnecruda/tecnologia/hoja-router-tecnologia-tiempos- crisis_132_3149524.html Grigoryan, L. (Director). (2021, 27 de septiembre). HackeArt 27/09/2021: Hackeando la Fibrosis Quística (N.o 17) [Podcast]. En HackeArt. Radio Círculo. https://www.ivoox.com/hackeart-27-09-2021-hackeando-fibrosis-quistica-audios- mp3_rf_76048805_1.html López, C. (Director). (2022a). «Cuando una vacuna te cuesta dos riñones» con Alvi Ramírez (N.o 01) [Podcast]. En Tara Jome. Spotify. https://open.spotify.com/episode/13fx2HArmXEwXrpRuBmTCC?si=01E_evq7SGmscP- 5szJnAg Rocha, J., Rusell, A. I., Tarrats, A., Cárdenas, R., & Ramos, A. (Directores). (2022, 31 de marzo). Jara Rocha (N.o 350) [Podcast]. En Son[i]a. Radio Web MACBA. https://rwm.macba.cat/es/sonia/sonia-350-jara-rocha Catálogos y publicaciones de exposiciones Beauvais, D., Coccia, E., Prouvost, L., & Archey, K. (2018). Laure Prouvost «Ring, Sing and Drink for Trespassing» Palais de Tokyo 22.06-09.09 2018 (Ian Monk, J. Tittensor, & G. Lesturgie, Trads.). Les preses du réel. Camnitzer, L., Zaya, O., Osborne, P., & Adams, B. (2018). Luis Camnitzer: Hospicio de utopías fallidas (1a). Departamento de Actividades Editoriales del Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía. Corrin, L. G., & Peyton-Jones, J. (2000). Felix Gonzalez-Torres. Serpentine Gallery. 1 87081403701 García-Romeu, E., Blasco, S., Insúa Lintridis, L., Simón, A., Arias, A., Cinque, A., García, M., Álvarez, I., García de Durango, P., González García, M. E., Hernández, A., Lara Icaza, G., Ledrado, J. M., Llerena, J., Miró, F., Munárriz, R., Paszkowski, N., & Villa, L. (2014). Entreacto 2014. Ext., 29, 56. https://eprints.ucm.es/id/eprint/32506/1/Ext17%20Entreacto2013.pdf García-Romeu, E., Blasco, S., Insúa Lintridis, L., Simón, A., García, M., Anguita, J., Chozas, J., Cruz, J., Gatón, E., Colectivo El Banquete, Gómez, O., Leyva, M., Pederzoli, A., Sánchez Garrido, A., Santamarina, V., & Moreno (YES), J. (2013). Entreacto 2013. Ext., 17, 60. https://eprints.ucm.es/id/eprint/32506/1/Ext17%20Entreacto2013.pdf Injuve, González García, M. E., G. Durán, G., Blas, S., Echaves, M., & San Martín, L. (2018). Visible/Invisible. En Residencias artísticas INJUVE: Contar lo que hacemos, hacer lo que contamos (pp. 6-11). NJUVE, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. BIBLIOGRAFÍA 395 http://www.injuve.es/sites/default/files/2018/39/publicaciones/folleto_residencias_artistic as_injuve.pdf Prieto, W., & Barenblit, F. (2011). Wilfredo Prieto: Amarrado a la pata de la mesa. CA2M Centro de Arte Dos de Mayo, Comunidad de Madrid. Trippi, L., Leslie, D., & Busby, C. (1994). Visiting hours. An installation by Bob Flanagan in collaboration with Sheree Rose. The New Museum of Contemporary Art, 8. https://d2b8urneelikat.cloudfront.net/media/collectiveaccess/images/8/7/7391_ca_object_ representations_media_8713_original.pdf What, How & for Whom, Garcés, M., Raqs Media Collective, Camnitzer, L., Plagen, Appelbaum, J., Harney, F., Tamás, G. M., Chto Delat? & Harney, S. (2014). Un saber realmente útil (Museo Reina Sofía, Ed.). Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía. Obras y prácticas artísticas Baldessari, J. (1971). I Will Not Make Any More Boring Art [Litografía]. Colección Online del MoMA. https://www.moma.org/collection/works/59546 González García, M. E. (2013). Drunk People Project [Escultura blanda de fieltro y tinta sobre papel]. https://www.elienigena.com/Drunk-People-Project González García, M. E. (2014a). Amerizaje improbable [Instalación de avión de aeromodelismo de madera introducido en un vaso de cristal con agua situado en una mesa de madera]. https://www.elienigena.com/Amerizaje-Improbable González García, M. E. (2014b). De lo cotidiano [Vídeo de 1 minuto de duración en bucle]. https://www.elienigena.com/De-lo-cotidiano González García, M. E. (2014c). El orden de mi habitación [Instalación de muebles ordenados de menor a mayor tamaño]. https://www.elienigena.com/El-orden-de-mi-habitacion Hedva, J. (2018, enero 17). Letter to a Young Doctor. Triple Canopy, 24. https://www.canopycanopycanopy.com/contents/letter-to-a-young-doctor/#text Películas y documentales Dick, K. (Director). (1996). Sick: The Life and Death of Bob Flanagan, Supermasochist. Gómez-Recuero, M. G. (Director). (2019, 13 de octubre). Al mal tiempo... (N.o 7) [Documental]. En De seda y hierro. La 2 Rtve. https://www.rtve.es/m/alacarta/videos/de-seda-y- hierro/seda-hierro-mal-tiempo/5409033/ PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 396 González García, P. (Director). (2019). Elisa [Documental]. Los doctores del gen (N.o 25). (2018). [Documental]. En Documentos TV - La 2 RTVE. Reed, N., & Azevedo, R. (Directores). (2019). Claire [Documental]. Youtube Originals. https://www.youtube.com/watch?v=jfqtOTwUcKE Publicaciones institucionales CERMI. (2017). Documento 1/2017 de Normas de Estilo de Expresión y Comunicación CERMI Estatal. CERMI Estatal. https://docplayer.es/83701912-Documento-1-2017-de-normas- de-estilo-de-expresion-y-comunicacion-del-cermi-estatal.html Corral Núñez-Flores, T. del, Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, & González García, M. E. (2020). Manual de fisioterapia respiratoria para personas con fibrosis quística: Vol. I. Recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico (M. E. González García, Ed.; 1a). Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-I-pliegos-WEB-188MB.pdf Cunningham, J. C., & Taussig, L. M. (2012). Una introducción a la Fibrosis Quística para los Pacientes y sus Familias (6a). Cystic Fibrosis Foundation. Fundación Personas. (2021). Proyecto MIRAR. https://proyectomirar.es/wp- content/uploads/2021/12/The-Book-Mirar.pdf Moreno Pizarro, F., González García, M. E., Máiz, L., Cuadrado, F., Burnham, P., Corral Núñez- Flores, T. del, Garriga, M., Alvarado, A. I., Gil González, A., García Ferrero, R., & López, R. (2019). Manual práctico para familias ante el diagnóstico de fibrosis quística (M. E. González García, Ed.; 1a). Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. Museo Reina Sofía, & Fundación ONCE. (2022). Fundación ONCE y el Museo Reina Sofía, unidos para impulsar la accesibilidad e inclusión social en el Museo. Ministerio de Cultura y Deporte. Gobierno de España. https://www.museoreinasofia.es/sites/default/files/notas- de-prensa/np_convenio_museo_reina_sofia_fundacion_once.pdf Entrevistas sobre el proyecto Crepitantes Baudot, D. (2018, 12 de marzo). Entrevista a la artista Elienígena: «El moco es un personaje que nos va a acompañar siempre, por lo que hay que aceptarlo y quererlo». WAG1MAG. https://www.wag1mag.com/elisa-gonzalez-elienigena-entrevista/ BIBLIOGRAFÍA 397 Bécares, G. (2018, 6 de julio). Arte para hacer visible lo invisible. Ethic. https://ethic.es/2018/07/fibrosis-quistica-elisa-gonzalez/ Fernández, J. (2019, mayo 15). La visibilidad alegre de los mocos. Pikara Magazine. https://www.pikaramagazine.com/2019/05/elienigena-fibrosis-quistica/ Garzo, I. (2017, 14 de febrero). ‘Crepitantes’: Un Instagram sobre mocos. Yorokobu. https://www.yorokobu.es/crepitantes/ Ochando, L. (2019, 7 de diciembre). Elisa González: Crepitantes, de la autoterapia a ayudar a personas por todo el mundo. https://www.elplural.com/sociedad/elisa-gonzalez- crepitantes-autoterapia-ayudar-personas-mundo_229184102 Pereda, O. (2019, 25 de mayo). Fibrosis quística y ansiedad, dos trastornos con arte y humor. El Periódico. https://www.elperiodico.com/es/cuaderno/20190525/ansiedad-fibrosis- quistica-arte-humor-elisa-gonzalez-aaron-gomez-7471213 Sotelino, B. R. (2017, 16 de septiembre). Érase una artista a un moco pegada. La Voz de Galicia. https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2017/09/16/erase-artista-moco- pegada/0003_201709V16C12991.htm Victoria, E. (2018, 12 de enero). Elisa se hace llamar Elienígena, padece fibrosis quística y está a rebosar de mocos y talento. Flooxer Now. https://www.flooxernow.com/noticias/elisa- hace-llamar-elienigena-padece-fibrosis-quistica-esta-rebosar-mocos- talento_201801115a5867550cf211aa0d4c8f04.html Referencias online PARTE I. Introducción 2. Contexto: el valor de las narraciones generadas desde la enfermedad en la sociedad contemporánea 2.1. La presencia y percepción de la enfermedad en el constructo social Web de Crepitantes. Disponible en: https://www.crepitantes.com [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Instagram de Crepitantes. Disponible en: https://www.instagram.com/crepitantes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 398 La labor activista de Oyirum se puede encontrar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/oyirum/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El proyecto Mesa Camilla de Clara López se puede encontrar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/mesa.camilla/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La labor activista y la práctica artística de Costa Badía se puede encontrar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/costabadia/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PARTE II. Vida paciente 2. Juventud y Academia 2.2. Currículum académico adaptado, prácticas y referentes artísticos: Bob Flanagan González García, M. E. (2014) El orden de mi habitación [Instalación de mobiliario siguiendo un orden de altura ascendente]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/El-orden-de-mi- habitacion/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. González García, M. E. (2014) De lo cotidiano [Vídeo de 00:01:00 de duración en bucle]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/De-lo-cotidiano/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. González García, M. E. (2014) Amerizaje improbable [Escultura compuesta por avión de aeromodelismo, vaso de cristal con agua y mesa de madera]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/Amerizaje-Improbable/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El documental Sick: the life and death of Bob Flanagan, Supermasochist (1996) de Kirby Dick resulta difícil de encontrar en internet. A fecha de 19 de septiembre de 2022, este documental puede ser visionado desde la plataforma lalulula.tv. Disponible en: https://lalulula.tv/cine/no-ficcion/enfermo-vida-y-muerte- de-bob-flanagan [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Representación de la canción Cystic Fibrosis Song de Bob Flanagan. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=wZ8vm3KOB7o/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La exposición Visiting hours (1992, 1994) se encuentra recogida en la página web del New Museum de Nueva York, en la que se muestra la documentación generada a tenor de la muestra, las imágenes y datos relevantes de las obras expuestas. Disponible en: https://archive.newmuseum.org/exhibitions/251 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. BIBLIOGRAFÍA 399 El fragmento del poema Why de Bob Flanagan puede ser visionado en la plataforma Youtube. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=nWtgdnuNiKQ/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 2.3. Aguafiestas González García, M. E. (2013) Drunk People Project [Escultura blanda de fieltro y guata]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/Drunk-People-Project/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 3. Asuntos laborales 3. 1. Trabajos creativos, trabajos inestables La programación del proyecto “Vigo, ciudad de color” desarrollada desde 2015 hasta la actualidad se encuentra recogida en su página web. Disponible en: https://ciudaddecolor.vigo.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. González García, M. E. (2015) El espectador [Pintura mural sobre pared ciega], 400 m2 en la Calle Vía Norte de Vigo. Concello de Vigo. https://www.elienigena.com/el-espectador/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Reseña sobre el mural El espectador (2015) disponible en: https://www.guiarepsol.com/es/viajar/vamos- de-excursion/arte-urbano-en-vigo/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Información sobre el proyecto Concept56 accesible a través de la web de Yorokobu. Disponible en: https://www.yorokobu.es/concept56-madrid/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Concept 56 — El evento POPLA. Disponible en: http://www.youtube.com/watch?v=L6fg1OdExYk&t=8s/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Taller Rutinas Salvajes (2016), Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/actividades/rutinas-salvajes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 3.2. El trabajo estando enfermo El texto consolidado de la ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía personal y Atención a las personas en situación de dependencia, cuya última actualización de produjo en julio de 2018, se encuentra en la página del Boletín Oficial del Estado (BOE). Disponible en: https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE- A-2006-21990 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 400 La regulación de los cuidadores no profesionales viene determinada en el Real Decreto 615/2007, que fue modificado en diciembre de 2021 a través del Real Decreto 1057/2021 por el que se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de dependencia. Disponibles en: — [Real Decreto 615/2007] https://www.boe.es/buscar/doc.php?id=BOE-A-2007-9690 — [Real Decreto 1057/2021] https://www.boe.es/eli/es/rd/2021/11/30/1057 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Bonificaciones y reducciones a la contratación de personas con discapacidad en el territorio español, enunciadas en la página web del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE). Disponible en: https://www.sepe.es/HomeSepe/que-es-el-sepe/comunicacion-institucional/publicaciones/publicaciones- oficiales/listado-pub-empleo/bonificaciones-reducciones-contratacion-laboral/bonificaciones- reducciones-contratacion-laboral/bonificaciones-reducciones-contratacion-personas-discapacidad.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 4. Estar enferma 4.1. La realidad de la enfermedad crónica: culpa y aceptación La información e imágenes sobre el proyecto Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer (2018) se encuentra en la página web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/portfolio/breve- diccionario-enciclopedico-ilustrado-cancer/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Josune Urrutia conversa sobre su proyecto Breve diccionario enciclopédico ilustrado de mi cáncer (2018) con Sloane Leong en la plataforma The Comics Journal. La entrevista se encuentra disponible en: https://www.tcj.com/we-need-to-talk-about-illness-in-a-way-thats-not-paternalistic-sloane-leong-talks-to- josune-urrutia/?fbclid=IwAR3FDSPajn0lwFUw69I_7rzUSVIU0EGbsrw8uhOE0lCyjGy4IcybZhhZkpg [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El proyecto Compendio colectivo sobre el cáncer (2019) se puede encontrar en la web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/portfolio/compendio-colectivo-sobre-cancer/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información y programación sobre el proyecto Radiació+++ se encuentra en la página web del Centre d’Art La Panera de Lleida. Disponible en: http://www.lapanera.cat/es/programas-publicos/radiacio-1 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El proceso colaborativo se muestra en la página web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/ya- esta-publicado-compendio-colectivo-sobre-cancer/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. BIBLIOGRAFÍA 401 La iniciativa Graphic Medicine, desarrollada por el Dr. Ian Williams, se encuentra en su página web. Disponible en: https://www.graphicmedicine.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El proyecto Crónicas complejas y sus resultados son recogidos en la página web de Azkuna Zentroa - Alhóndiga Bilbao. Disponible en: https://www.azkunazentroa.eus/es/actividad/josune-urrutia-cronicas- complejas/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información sobre el proyecto Crónicas complejas se encuentra en la web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/portfolio/cronicas-complejas/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El kit de activación de Crónicas complejas se encuentra en su página web de la artista. Disponible en: https://josunene.com/KIT_Cronicas-complejas_COMPLETO_ES.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El podcast sobre Crónicas complejas se puede escuchar en la radio AZ Irratia. Disponible en: https://www.ivoox.com/artes-visuales-ikusizko-arteak-josune-urrutia-audios-mp3_rf_82186156_1.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 4.3. Ingresos hospitalarios El proyecto de Prospect Cottage de Derek Jarman, complementado con el testimonio de Howard Sooley y las fotografías que realizó para documentar el jardín de Jarman, se encuentra recogido en la plataforma Arts & Culture de Google. Disponible en: https://artsandculture.google.com/story/OwWBSTQSXyz-LA [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Estas declaraciones de Howard Sooley (traducción realizada por la autora) se encuentran en la plataforma Arts & Culture de Google. Disponible en: https://artsandculture.google.com/story/OwWBSTQSXyz-LA [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La iniciativa para recaudar fondos y preservar Prospect Cottage se encuentra explicada en el artículo titulado Tilda Swinton quiere recaudar cuatro millones de euros para salvar este jardín junto a una central nuclear, escrito por Alfonso Pérez-Ventana publicado en El País el 25 de enero de 2020. Disponible en: https://elpais.com/elpais/2020/01/24/icon_design/1579881771_525787.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. A tenor de la retrospectiva del artista, comisariada por James Mackay en la Filmoteca Española y el Museo Reina Sofía entre el 3 de noviembre y el 28 de diciembre de 2020, Gregorio Belinchón recoge la trayectoria de Derek Jarman y el resultado de la iniciativa para preservar Prospect Cottage en el artículo Derek Jarman, el cineasta que debió ser jardinero, publicado en El País el 5 de noviembre de 2020. Disponible en: https://elpais.com/cultura/2020-11-04/derek-jarman-el-cineasta-que-debio-ser-jardinero.html PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 402 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 4.4. Conocerse a uno mismo y la relación médico-paciente La lectura de esta conferencia puede encontrarse en el blog de la artista Johanna Hedva. Disponible en: https://sickwomantheory.tumblr.com/post/138519901031/transcript-of-my-body-is-a-prison-of-pain-so-i [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La versión en castellano de la Teoría de la mujer enferma de Johanna Hedva es una traducción realizada por la plataforma Mundo Performance. Disponible en: https://mundoperformance.net/2020/09/07/mi- cuerpo-es-una-prision-de-dolor-asi-es-que-quiero-abandonarlo-como-una-mistica-pero-tambien-lo- quiero-y-quiero-que-importe-politicamente/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El ensayo Letter to a Young Doctor (2018) se encuentra publicado en la plataforma Triple Canopy. Disponible en: https://www.canopycanopycanopy.com/contents/letter-to-a-young-doctor/#title-page [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 5. Familia 5.1. Entorno familiar y social Sobre la misteriosa muerte de Frederic Chopin. Disponible en: https://www.bbc.com/mundo/noticias/2014/12/141223_misterio_muerte_chopin_finde_dv [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Sobre la célebre frase se le atribuye a la intelectual escritora George Sand, pareja de Chopin. Experiencia que la autora relata en Un invierno en Mallorca (Sand, 1975 [1841]). Disponible en: https://www.elconfidencial.com/alma-corazon-vida/2021-04-18/frases-famosas-personajes-conocidos- curiosas_3033503/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 6. Una corrección genética 6.1. Medicamentos de uso compasivo La aprobación de la triple terapia o Trikafta por la FDA el 21 de octubre de 2019. Disponible en: https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-new-breakthrough-therapy-cystic- fibrosis [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. BIBLIOGRAFÍA 403 Testimonios como el de Kristy Ann en el blog de pacientes de Cystic Fibrosis Foundation [Fundación para Investigación de la Fibrosis Quística], que define el efecto de Trikafta como un «desencadenamiento», un milagro que logra liberar de las graves repercusiones habituales de la enfermedad. Disponible en: https://kristyannwrites.wordpress.com/2020/01/11/unchained-a-cystic-fibrosis-miracle/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 6.2. Un milagro científico llamado Trikafta/Kaftrio Cystic Fibrosis Foundation, creada en 1955, es la principal organización del colectivo de pacientes, familiares y profesionales sanitarios expertos en fibrosis quística de Estados Unidos que trabajan con el objetivo de encontrar una cura para esta enfermedad, ayudando a los pacientes con fibrosis quística a vivir una vida más larga y saludable. La información sobre la labor y proyectos de Cystic Fibrosis Foundation se encuentra en su página web. Disponible en: https://cff.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El programa Path for a Cure: Many Routes, One Mission (2020) desarrollado por la Cystic Fibrosis Foundation se encuentra explicado en su página web. Disponible en: https://www.cff.org/research-clinical- trials/path-cure-many-routes-one-mission [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 7. COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias 7.1. Las dimensiones de las enfermedades Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, por el que se declara el estado de alarma para la gestión de la situación de crisis sanitaria ocasionada por el COVID-19. Disponible en: https://www.boe.es/eli/es/rd/2020/03/14/463 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Datos de incidencia del coronavirus obtenidos de la plataforma Our World in Data. Disponible en: https://ourworldindata.org/coronavirus [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Sobre la prevalencia de las enfermedades raras y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Dato obtenido de la web de la Sociedad Madrileña de Neumología y Cirugía Torácica, firmado por la Dra. Prados. Disponible en: https://www.neumomadrid.org/fibrosis-quistica-una-enfermedad- rara/#:~:text=La%20fibrosis%20qu%C3%ADstica%20(FQ)%20se,brazo%20corto%20del%20cromosom a%207 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 404 Información sobre el estado de la epidemia de VIH/SIDA obtenida del portal ONUAIDS/ONUSIDA. Disponible en: https://www.unaids.org/es/resources/fact-sheet [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información sobre la obra ‘Untitled’ (Perfect Lovers) (1991) de Félix González-Torres se encuentra recogida en la página web del MOMA (Nueva York). Disponible en: https://www.moma.org/collection/works/81074 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información sobre la obra ‘Untitled’ (portrait of Ross in L.A.) (1991) de Félix González-Torres, se encuentra en la web Art Institute Chicago. Disponible en: https://www.artic.edu/artworks/152961/untitled-portrait-of-ross-in-l-a [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La documentación relativa a la obra Carrying (1992) de Pepe Espaliú se encuentra expuesta en el Museo Reina Sofía de Madrid. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/coleccion/obra/reportaje-accion- carrying [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 7.2. La pandemia de COVID-19 con patologías previas: ¿con qué saberes contábamos? #ExpertosEnCuidarse, campaña impulsada por la Federación Española de Fibrosis Quística, fue desarrollada a tenor de la pandemia por coronavirus, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística del año 2020. Disponible en: https://www.cocemfe.es/informate/noticias/personas-con-fibrosis- quistica-explican-medidas-de-proteccion-frente-al-coronavirus-con-la-campana-expertosencuidarse/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La hipoxia silenciosa es explicada en Rehaliza. Disponible en: https://www.rehaliza.com/blog/todo-lo-que- debes-saber-sobre-la-hipoxia-silenciosa [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La producción artística de Costa Badía, así como la iniciativa La Tullida Gallery se puede encontrar en la web de la artista. Disponible en: http://www.costabadia.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de La Tullida Gallery es @latullidagallergy. Disponible en: https://www.instagram.com/latullidagallery/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 7.3. Las posibilidades que propició la pandemia La campaña #VacunaCovidFQYa se encuentra en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/un-centenar-de-personas-con-fibrosis-quistica-se- unen-a-una-campana-para-reclamar-con-urgencia-su-inclusion-en-la-estrategia-de-vacunacion-covid-19/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. BIBLIOGRAFÍA 405 La inclusión del colectivo de fibrosis quística como grupo prioritario dentro de la estrategia de vacunación contra la COVID-19 se produjo el 25 de mayo de 2021. Disponible en: https://www.infosalus.com/salud- investigacion/noticia-sanidad-ccaa-incluyen-personas-fibrosis-quistica-grupo-estrategia-vacunacion- 20210525210847.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Extracto de la presentación de curso «Los cuidados de larga duración en España. Claves para la revisión del modelo», impartido en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo del 5 al 7 de septiembre de 2022, en Santander, y dirigido por Luis A. Barriga Martín, director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO). Disponible en: — https://www.imserso.es/imserso_01/mas_informacion/agenda/2022/septiembre/IM_145399 — http://www.uimp.es/agenda-link.html?id_actividad=6558&anyaca=2022-23 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PARTE III. Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística 1. El inicio de Crepitantes o el proceso de aceptación de la enfermedad La información sobre la fibrosis quística que ofrece la plataforma Wikipedia puede consultarse en el siguiente enlace. Disponible en: https://es.wikipedia.org/wiki/Fibrosis_qu%C3%ADstica [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 2. La representación de la realidad cotidiana de la fibrosis quística 2.2. Incidir en el propio contexto: la transformación de la realidad del paciente La canción «medo de estimação», que forma parte del álbum bpm (2021), de Salvador Sobral, se encuentra disponible para su escucha en múltiples plataformas digitales. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=a9I5-JRzAYM [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 3. Socializar la enfermedad a través de la práctica artística La cuenta de @Crepitantes se puede consultar en la plataforma Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/crepitantes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 406 3.2. El uso del humor en los relatos de enfermedad Los reportajes que conforman la trilogía Humores de hierro (2020), elaborados por José Fernández, para la plataforma Fantasticmag son los siguientes: — Humores de hierro (I): Ignatius Farray y el corazón del payaso (2020a). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/humores-hierro-ignatius-farray/ — Humores de hierro (II): terapias contra el estigma y la invisibilización (2020b). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/raul-gay-lorenzo-mattoti-humores-hierro-2/ — Humores de hierro (III): Elisa González y mi moco favorito (2020c). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/elisa-gonzalez-humores-hierro-3/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 3.3. La patografía gráfica La iniciativa Graphic Medicine, desarrollada por el Dr. Ian Williams, se encuentra en su página web. Disponible en: https://www.graphicmedicine.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Grant Gronewold es @grant.ionatan. Disponible en: https://www.instagram.com/grant.ionatan/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Algunas de las imágenes del proyecto No visitors de Grant Gronewold se encuentran recogidas en la plataforma BOOOOOOOOM (2017). Disponible en: https://www.booooooom.com/2017/01/04/artist- spotlight-html-flowers/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 3.4. Comunidades de aprendizaje desde la práctica artística: pacientes que comparten saberes y experiencias en torno a la enfermedad El proyecto Mesa Camilla de Clara López se encuentra en la cuenta @mesa.camilla en Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/mesa.camilla/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El Síndrome Antifosfolípido es definido por la propia artista en el Instagram de @mesa.camilla. Disponible en: https://www.instagram.com/p/Cek1Erqjuxq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición del proyecto que Clara López expone en la bio de la cuenta Mesa Camilla en Instagram. Disponible en: https://www.instagram.com/mesa.camilla/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. BIBLIOGRAFÍA 407 4. Crepitantes: prácticas artísticas de contexto 4.5. Evaluación del impacto Instagram de Crepitantes. Disponible en: https://www.instagram.com/crepitantes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 5. Implementación del proyecto Crepitantes 5.1. El colectivo de pacientes con fibrosis quística La cuenta de Instagram de Josh Llewellyn-Jones es @joshlj24. Disponible en: https://www.instagram.com/joshlj24/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El proyecto personal y las iniciativas de Josh Llewellyn-Jones se encuentran recogidas en su página web. Disponible en: https://www.joshlj24.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Ben Mudge es @benmudge_. Disponible en: https://www.instagram.com/benmudge_/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Claire Wineland es @claire.wineland. Disponible en: https://www.instagram.com/claire.wineland/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La labor de la fundación Claire’s Place Foundation se encuentra recogida en su página web. Disponible en: https://clairesplacefoundation.org/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El documental Claire (2019) sobre Claire Wineland se encuentra disponible en Youtube. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=jfqtOTwUcKE [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Cristina Gago es @cristina_por_el_mundo. Disponible en: https://www.instagram.com/cristina_por_el_mundo/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Paz Bononato es @enpazconlafq. Disponible en: https://www.instagram.com/enpazconlafq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Álvaro Abellán es @alvaro.abesa. Disponible en: https://www.instagram.com/alvaro.abesa/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Jonatan Fernández es @elviajedeunfq. Disponible en: https://www.instagram.com/elviajedeunfq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 408 La cuenta de Instagram de Miguel Ángel Paredes es @fq.runner. Disponible en: https://www.instagram.com/fq.runner/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Vera Carrión es @veracarry__on. Disponible en: https://www.instagram.com/veracarry__on/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de Eloi Pons es @eloiponsmarzal. Disponible en: https://www.instagram.com/eloiponsmarzal/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La cuenta de Instagram de FQ Enfurecido es @fqenfurecido. Disponible en: https://www.instagram.com/fqenfurecido/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 5.3. La difusión del proyecto Crepitantes y la fibrosis quística en medios de comunicación Artículo sobre Crepitantes en el diario La Voz de Galicia por Begoña R. Sotelino, titulado «Érase una artista a un moco pegada», publicado el 16 de septiembre de 2017. Disponible en: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2017/09/16/erase-artista-moco- pegada/0003_201709V16C12991.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El primer Premio periodístico SEPAR de los retos respiratorios en la edición de 2017-2018, convocado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, fue otorgado al artículo escrito por Begoña R. Sotelino sobre el proyecto Crepitantes, titulado «Érase una artista a un moco pegada» y publicado en La Voz de Galicia el 16 de septiembre de 2017. Disponible en: — http://separcontenidos.es/2017/ganadores-del-premio-periodistico-ano-separ/ — https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/05/05/begona-sotelino-periodista-voz-gana- premio-sociedad-neumologia/0003_201805G5P29994.htm — https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2018/11/10/sociedad-neumologia-premia-begona- sotelino-periodista-voz/0003_201811V10C5993.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 5.4. La colaboración con las organizaciones de pacientes El Manual práctico para familias ante el diagnóstico de la Fibrosis Quística (2019) se encuentra disponible para su descarga gratuita en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/04/Manual-Practico-para-familias-ante-el- diagnostico-de-Fibrosis-Quistica.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El Volumen 1 del Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) se encuentra disponible para su descarga gratuita en la página web de la Federación Española de Fibrosis BIBLIOGRAFÍA 409 Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-I-pliegos-WEB-188MB.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El Volumen 2 del Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) se encuentra disponible para su descarga gratuita en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-II-pliegos-WEB-173MB.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información sobre los Premios APIM en la categoría «Editorial Adultos No Ficción», otorgados por la Asociación de Profesionales de la Ilustración de Madrid se encuentra disponible en la cuenta de Instagram de APIM. La resolución de los premios se produjo el 9 de diciembre de 2021 en Madrid. Disponible en: https://www.instagram.com/p/CW7zbmosanK/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Las actividades e iniciativas desarrolladas por la Federación española de Fibrosis Quística se encuentran en su página web. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/proyectos-y-actividades/#tab- 1641212588084-8 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. #DonantesDeGanas, campaña de la Federación española de Fibrosis Quística se encuentra recogida en su página web. Disponible en: https://donantesdeganas.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. #ExpertosEnCuidarse de la Federación Española de Fibrosis Quística, campaña desarrollada a tenor de la crisis por COVID-19 en 2020, coincidiendo con el Día Nacional de la Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=KeveGR7D62E&list=PLUz7CS6ceqLLt7bm3iQqRkPqxgMODGEU I [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Campaña #ElLadoBuenoDeLasCosas de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=7llXJ8eJsMY [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Campaña Imagen Corporal y Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=UshQmErU-xw [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El VII Congreso Nacional de Fibrosis Quística se celebró en formato telemático durante los días 12, 18 y 19 de diciembre de 2020. El evento se encuentra recogido en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/ya-estan-disponibles-las-grabaciones-del-vii- congreso-de-la-federacion-espanola-de-fq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El ciclo de charlas interconectadas Conectados al cambio, celebrado con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el 28 de abril de 2021, se encuentra recogido en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/la-federacion-espanola-de-fq-organiza- PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 410 conectados-al-cambio-un-ciclo-de-charlas-interconectadas-con-motivo-del-dia-nacional-de-la-fibrosis- quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Campaña #VacunaCovidFQYa, de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/un-centenar-de-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-a-una-campana-para- reclamar-con-urgencia-su-inclusion-en-la-estrategia-de-vacunacion-covid-19/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La inclusión del colectivo de fibrosis quística como grupo prioritario dentro de la estrategia de vacunación contra la COVID-19 se produjo el 25 de mayo de 2021. Disponible en: https://www.infosalus.com/salud- investigacion/noticia-sanidad-ccaa-incluyen-personas-fibrosis-quistica-grupo-estrategia-vacunacion- 20210525210847.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Campaña Cartas por el Kaftrio, de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/unete-a-la-iniciativa-cartas-por-el-kaftrio/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Entrevista junto con el Dr. Óscar Asensio sobre los beneficios de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el programa “Por tres razones” de Radio Nacional de España, dirigido por Mamen Asencio, en la sección titulada «Españoles que migran para conseguir un medicamento», (2021). Disponible en: https://www.rtve.es/play/audios/por-tres-razones/kraftio-fibrosis-quistica-medicamento- pulmones/6093916/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en El Mundo por Laura Tardón, titulado «Pacientes con fibrosis quística piden con urgencia el acceso a un fármaco que frena la enfermedad» (2021, p. 18). Disponible en: https://www.elmundo.es/ciencia-y- salud/salud/2021/10/25/6172e0fafdddffba3f8b458a.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el diario ABC por Nuria Ramírez de Castro, titulado «Españoles que emigran en busca de la pastilla ‘para respirar’» (2021, pp. 36-37). Disponible en: https://www.abc.es/sociedad/abci-espanoles-emigran- busca-pastilla-para-respirar-202109060608_noticia.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La reivindicación del acceso a Kaftrio en el Parlamento de los Diputados a través de la exposición Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambia, se encuentra en la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/los- pacientes-de-fibrosis-quistica-piden-ayuda-al-congreso-para-que-el-ministerio-de-sanidad-priorice-con- urgencia-el-acceso-al-medicamento-kaftrio/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. BIBLIOGRAFÍA 411 La información sobre la aprobación de Kaftrio por parte del Ministerio de Sanidad se puede encontrar en la web de la Federación española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/espana- hace-historia-aprobando-kaftrio-el-tratamiento-que-cambiara-las-vidas-de-muchas-personas-con-fibrosis- quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Conclusiones La información sobre la visita guiada Cubrir el expediente de Costa Badía se encuentra recogida en la página web del Museo Reina Sofía. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/actividades/cubrir- expediente [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La nota de prensa relativa a la iniciativa acordada por el Museo Reina Sofía y la Fundación ONCE se encuentra recogida en la página web del museo de arte contemporáneo. Disponible en: https://www.museoreinasofia.es/prensa/nota-de-prensa/fundacion-once-museo-reina-sofia-unidos- impulsar-accesibilidad-e-inclusion [Última consulta: 19 de septiembre de 2022] 412 Índice de figuras Figura 0. González García, M. E. (2022) Microbiología ficticia [Ilustración digital, 70x50 cm]. [Portada y separadores de secciones] 1, 9, 10, 20, 57, 58, 244, 361, 362, 379, 380. Figura 1. González García, M. E. (2022) Vida paciente [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 61 Figura 2. González García, M. E. (2022) Diagnóstico [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De arriba a abajo y de izquierda a derecha, se encuentran: 1. El perro Patán; 2. El Hospital La Paz de Madrid; 3. Una escoba; 4. Dispositivo para realizar un test de sudor; 5. Un bronquio obstruido por la mucosidad; 6. Galega bailando la muiñeira; 7. Ventolín; 8. MP3 de 512 Mb; 9. La biblioteca pública del Teatro García Barbón, Vigo; 10. Asientos de trenes Renfe Pontevedra-Madrid. 65 Figura 3. González García, M. E. (2022) Retrato de la Dra. Barrio [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 74 Figura 4. González García, M. E. (2022) Juventud y Academia [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De arriba a abajo y de izquierda a derecha se encuentran: 1. Bob Flanagan; 2. Dos monjas; 3. Cacaolat; 4. Perro con bacteria Burkholderia cepacia de fondo; 5. Obra Amarrado a la pata de la mesa (2011) de Wilfredo Prieto; 6. Entrenamiento con fisioterapeuta; 7. Báscula. 79 Figura 5. González García, M. E. (2021) Nebulizador: composición y despiece [Ilustración digital, 30x18 cm]. 83 Figura 6. González García, M. E. (2014) El orden de mi habitación [Instalación de mobiliario siguiendo un orden de altura ascendente]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/El-orden-de-mi-habitacion/ 86 Figura 7. González García, M. E. (2014) De lo cotidiano [Vídeo de 00:01:00 de duración en bucle]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/De-lo-cotidiano/ 86 Figura 8. González García, M. E. (2014) Amerizaje improbable [Escultura compuesta por avión de aeromodelismo, vaso de cristal con agua y mesa de madera]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/Amerizaje-Improbable/ 87 Figura 9. González García, M. E. (2013) Drunk People Project [Escultura blanda de fieltro y guata]. Colección de la artista, Madrid. https://www.elienigena.com/Drunk-People- Project/ 103 Figura 10. González García, M. E. (2022) Retrato de la Dra. Girón [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 108 Figura 11. González García, M. E. (2022) I-neb, máquina de nebulización de Promixin (2022) [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 109 ÍNDICE DE FIGURAS 413 Figura 12. González García, M. E. (2022) Asuntos laborales [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Vistas de la ría de Vigo; 2. Botella de Jägermeister; 3. Andamio europeo; 4. Modelo 037 para alta en el RETA; 05. Tarjeta acreditativa de Grado de Discapacidad; 6. Taller Rutinas Salvajes en el Museo Reina Sofía con disfraces de pizza. 111 Figura 13. González García, M. E. (2015) El espectador [Pintura mural sobre pared ciega, 400 m2]. Calle Vía Norte de Vigo. Concello de Vigo. https://www.elienigena.com/el- espectador/ 114 Figura 14. González García, M. E. (2022) Estar enferma [Ilustración digital, 29’7 x 21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Carrito de medicación intravenosa improvisado para ingresos domiciliarios; 2. Prospect Cottage, la casa con jardín de Derek Jarman; 3. Pijama de Derek Jarman; 4. Guía cromática de mocos; 5. Llave de triple vía para tratamiento intravenoso (IV); 6. Las partes del oído; 7. Hipofunción vestibular bilateral (también conocida como vértigos). 129 Figura 15. González García, M. E. (2020) Habitación de hospital [Acrílico sobre madera entelada, 27x22 cm]. Colección de la artista. 152 Figura 16. González García, M. E. (2022) Familia [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Frase con la que conquisté al tío que me mola; 2. Tayo, el pequeño autobús azul; 3. El cuento de la merendola en el laberinto del Minotauro; 4. Sandra, mi hermana Paula y yo; 5. Test de embarazo positivo; 6. Ecografía de 12 semanas; 7. Bote de suero de 9ml con los que jugar al efecto dominó; 8. Frédéric Chopin. 175 Figura 17. González García, M. E. (2019) Maternidad crepitante [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. 195 Figura 18. González García, M. E. (2022) Una corrección genética [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba a abajo, se encuentran: 1. Parque do Castro, Vigo; 2. Autorretrato recibiendo por primera vez el tratamiento de Trikafta/Kaftrio por uso compasivo; 3. Estructura de doble hélice de molécula de ADN; 4. Medidor volumétrico de capacidad pulmonar de uso doméstico; 5. Caja de Kaftrio; 6. Cápsulas de Ivacaftor, Tezacaftor y Elexacaftor. 199 Figura 19. González García, M. E. (2022) COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba abajo, se encuentran: 1. La obra “Untitled” (Perfect lovers) (1991) de Félix González-Torres; 2. La obra Carrying (1992) de Pepe Espaliú; 3. Test de antígenos de coronavirus; 4. Virus; 5. La obra Pies (1981-2019) de Costa Badía; 6. Vial de vacuna de COVID-19; 7. Bote de gel hidroalcohólico. 215 PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 414 Figura 20. González García, M. E. (2020) Prevención, por favor [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. 229 Figura 21. González García, M. E. (2020) Pilates en cuarentena [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. 230 Figura 22. González García, M. E. (2020) Nueva Normalidad [Ilustración digital, 50x50 cm]. Colección de la artista. 238 Figura 23. González García, M. E. (2020) #VacunaCovidFQYa [Ilustración digital, 50x50 cm]. Colección de la artista. 238 Figura 24. González García, M. E. (2016) Autorretrato con moco [Acrílico sobre madera entelada, 27x22 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 247 Figura 25. González García, M. E. (2016) Medidores de capacidad pulmonar [Acrílico sobre madera entelada, 27x22 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 251 Figura 26. González García, M. E. (2016) Perspectiva desde la cama del hospital [Acrílico sobre madera entelada, 24x19 cm]. Colección de la artista. 251 Figura 27. González García, M. E. (2016) La charla [Acrílico sobre papel, 29x21 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 262 Figura 28. González García, M. E. (2016) Moco aturdido [Tinta sobre papel, 24x30 cm]. Colección de la artista. 272 Figura 29. González García, M. E. (2017) Moco sacando moco [Acrílico sobre madera entelada, 33x24 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 273 Figura 30. González García, M. E. (2017) Moco y pelo [Acrílico sobre madera entelada, 41x27 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 273 Figura 31. González García, M. E. (2017) Moco galáctico [Ilustración digital vectorial, 29'7x21 cm]. Colección de la artista. 274 Figura 32. González García, M. E. (2017) Jardín de los bronquiolos [Ilustración digital vectorial, 29'7x21 cm]. Colección de la artista. 274 Figura 33. González García, M. E. (2017) Autorretrato con moco en moto sidecar [Ilustración digital vectorial, 100x70 cm]. Colección de la artista. 275 Figura 34. González García, M. E. (2017) Fisioterapia respiratoria [Ilustración digital vectorial, 100x70 cm]. Colección de la artista. 277 Figura 35. González García, M. E. (2020) Primavera crepitante [Ilustración digital, 50x70 cm]. Colección de la artista. 320 Figura 36. González García, M. E. (2018) Elíptica y moco [Acrílico sobre madera entelada, 27x19 cm]. Colección FMJJ, Fundación Mª José Jove. 321 Figura 37. González García, M. E. (2018) Moco y playa [Acrílico sobre madera entelada, 22x16 cm]. Colección particular. 321 ÍNDICE DE FIGURAS 415 Figura 38. González García, M. E. (2021) Oficina Crepitante [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. 322 Figura 39. González García, M. E. (2020) Verano postconfinamiento [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. 322 Figura 40. González García, M. E. (2021) L [Ilustración digital, 100x70 cm]. Colección de la artista. 323 Figura 41. González García, M. E. (2021) Filomena [Ilustración digital, 100x70cm]. Colección de la artista. 323 Figura 42. González García, M. E. (2021) Moco, Pseudomonas y virus [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. 324 Figura 43. González García, M. E. (2021) Nebulización [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. 325 Figura 44. González García, M. E. (2021) IV Cowgirl [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. 325 Figura 45. González García, M. E. (2021) Recogida mensual de medicamentos [Ilustración digital, 70x50 cm]. Colección de la artista. 326 Figura 46. González García, M. E. (2018) Visible/Invisible [Instalación, medidas variables]. Colección de la artista. Fotografía de Marta Huertas - Proyectora de Ideas. 333 Figura 47. González García, M. E. (2018) Visible/Invisible, detalle [Instalación, medidas variables]. Colección de la artista. Fotografía de Marta Huertas - Proyectora de Ideas. 333 Figura 48. González García, M. E. (2021) ¡Kaftrio Ya! [Ilustración digital, 30x30 cm]. Colección de la artista. 346 ANEXO A FIBROSIS QUISTICA 1. Introducción 2. Genealogía de la fibrosis quística 3. Tratamiento y seguimiento de la fibrosis quística 4. El autocuidado del paciente 5. La nueva generación de tratamientos basados en modulación genética para corregir la fibrosis quística 419 Fibrosis Quística 1. Introducción La fibrosis quística (abreviada como FQ) o «mucoviscidosis» es una enfermedad genética autosómica recesiva, multisistémica, degenerativa y denominada rara, provocada por una alteración a nivel genético de la proteína CFTR y que afecta a las glándulas exocrinas. Las implicaciones de esta alteración repercuten, principalmente, en los sistemas respiratorio y digestivo. La sintomatología de la enfermedad se caracteriza por una secreción de mucosidad más densa y abundante de lo habitual que se acumula en el interior del organismo, dificultando su correcto funcionamiento. En el aparato respiratorio, la férrea adherencia del moco provoca que se quede acumulado en las vías respiratorias, obstruyéndolas, y cuya viscosidad impide su expulsión por vía oral. La incidencia principal se produce a nivel pulmonar, pancreático y en la alteración del sudor, y existen diferentes grados de manifestación de la enfermedad, oscilando entre afectaciones leves, moderadas, graves o severas, aunque estas últimas suelen ser las más frecuentes. Se trata, por lo tanto, de una discapacidad orgánica*202,203 e invisible, ya que no se manifiesta ni es perceptible de forma física por parte del resto de personas. La fibrosis quística se produce por la mutación del gen CFTR (acrónimo de Cystic Fibrosis Transmenbrane Conductance Regulator, que en español se traduciría como “Regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística”), y su disfuncionalidad afecta principalmente a las células epiteliales. Cuando los dos alelos que forman el gen CFTR están mutados y funcionan incorrectamente se manifiesta la fibrosis quística. 202 Según COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) la discapacidad orgánica se define como: aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida. … A la invisibilidad, la incomprensión familiar, social y laboral y la falta de reconocimiento oficial por parte de la Administración se suman problemáticas diferentes en cada una de ellas que suponen importantes obstáculos en la vida diaria e influyen en la calidad de vida. Disponible en: https://cocemfe.es/informate/discapacidad-fisica-organica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 203 Discapacidad orgánica, término también incluido en el Glosario del Anexo B, página 450. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 420 El gen CFTR es una proteína de membrana cuya función es fundamental en el control de la secreción de sodio, cloro y bicarbonato, así como otros canales iónicos (Molero Richard, 2007, p. 227). Esta proteína funciona como canal de cloro, y se encarga de mantener el correcto equilibrio entre sal y agua dentro de cada célula, transportando los iones de cloro del interior al exterior de la célula. Esto favorece la generación de una mucosidad fluida, que permite el arrastre y aclaramiento mucociliar de microorganismos a través de los cilios vibrátiles del epitelio. Cuando este gen se encuentra defectuoso y no realiza su función de forma efectiva, es decir, no produce correctamente el intercambio de iones de cloro, se produce una alteración en el organismo que se manifiesta mediante la alteración de las glándulas sudoríparas —que implican la pérdida excesiva de sal en el sudor—, y las glándulas mucosas —que resulta en la secreción de mucosidad más abundante y espesa, inhabilitando la capacidad de los cilios de desplazar los microorganismos patógenos allí presentes, proveyendo un entorno favorable para su proliferación y colonización— (figura AA1). Figura AA1. González García, M. E. (2022) Funcionamiento del canal CFTR en células normales y células afectadas con fibrosis quística [Ilustración digital, 30x30 cm]. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 421 Según el grado de funcionalidad y tipo de alteración concreta del gen CFTR, existe un criterio de clasificación en 6 clases para las mutaciones que dan lugar a la fibrosis quística (Fanen & Hasnain, 2004), y que determinan el grado de severidad en que se manifestará la enfermedad. Estas mutaciones afectan al funcionamiento de diferentes sistemas y órganos: — El sistema respiratorio se ve afectado por la presencia de bronquiectasias en la estructura pulmonar, y la obstrucción de los bronquiolos debido a la mucosidad espesa. Esta secreción reduce la capacidad respiratoria y funciona como caldo de cultivo para microorganismos. La proliferación de patógenos en este contexto da lugar a la inflamación crónica y a recurrentes infecciones que resultan en reagudizaciones o empeoramiento repentino. — La insuficiencia pancreática y hepática, que se caracteriza por un peso muy bajo y un IMC por debajo de la media, requiriendo el consumo de una dieta hipercalórica y el suplemento de enzimas para la correcta absorción de nutrientes y proteínas. — La alteración de las glándulas sudoríparas supone la presencia de un exceso de cloruro de sodio en el sudor. Hecho que puede derivar en la deshidratación del paciente en caso de exposición a altas temperaturas, por lo que se recomienda una ingesta superior de sal. — La afectación del aparato reproductor, que en los hombres implica la esterilidad, y en las mujeres una fertilidad reducida, provocada por la densidad de la mucosa. La fibrosis quística es una enfermedad autosómica recesiva, lo que implica que, para que se desarrolle esta patología, deben estar presentes dos copias alteradas del gen CFTR que causa la fibrosis quística, tanto del padre como de la madre. En el caso de que ambos progenitores sean portadores del gen, la probabilidad de heredar esta carga genética (figura AA2), es la siguiente: — 25% de probabilidades de que el niño nazca sano, sin heredar ninguno de los dos genes que contribuyen al desarrollo de la fibrosis quística. — 50% de probabilidades de que el niño sea portador un gen de fibrosis quística (que puede transmitir a su descendencia) y otro sano, de forma que sería portador de la enfermedad, pero nunca se manifestaría. — 25% de posibilidades de que el niño nazca con la enfermedad, al recibir los dos genes que causan la fibrosis quística. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 422 Figura AA2. González García, M. E. (2022) Esquema del gen hereditario de la fibrosis quística [Ilustración digital, Diseño de la Federación Española de Fibrosis Quística adaptado por la autora, 50x20 cm]. Debido a su incidencia, la fibrosis quística es la enfermedad rara más común entre la población caucásica. En España, 1 de cada 35 personas es portadora del gen que produce esta patología, y la prevalencia media de la enfermedad en este país es de 1 de cada 4.500/5.000 nacidos vivos204. Su diagnóstico se realiza a través del cribado neonatal (Hernández, 2014), mediante la prueba del talón, implantado en España a finales de la década de 1990, pero también a través del test del sudor y test genético que, junto con la evaluación fisiológica del paciente de forma complementaria, confirma la afectación de fibrosis quística. El diagnóstico temprano de esta enfermedad es fundamental para conseguir una mayor calidad y esperanza de vida entre los pacientes afectados. El 91% de los diagnósticos se realizan al nacer, gracias a la prueba del talón en neonatos. Sin embargo, existen casos leves o moderados que no se detectan hasta la adolescencia o la edad adulta. Actualmente no existe una cura para la fibrosis quística, y debido a la gravedad de la enfermedad y a su carácter degenerativo, la esperanza de vida es reducida. Durante la segunda mitad del S. XX no existían unidades especializadas para adultos porque los niños que padecían fibrosis quística no llegaban a alcanzar la mayoría de edad. Alrededor del año 2000, la esperanza de vida se situaba en torno a los 40 años. Actualmente, gracias a la detección precoz y a los avances médicos en el desarrollo de tratamientos eficaces, el pronóstico es prometedor y sobrepasa la edad previamente establecida. 204 Datos obtenidos de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.fibrosisquistica.org/que-es-la-fibrosis-quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 423 En España hay 2.349 pacientes con fibrosis quística registrados en la actualidad. Este proceso registral se lleva a cabo desde el año 2016. El último informe205 elaborado al respecto, fue publicado en julio de 2021, y su contenido corresponde a los datos recopilados en 2018 por 24 unidades especializadas en Fibrosis Quística (5 unidades de adultos, 11 pediátricas y 8 mixtas), y que fueron aportadas e incluidas en el Registro de Pacientes con Fibrosis Quística en la European Cystic Fibrosis Society (ECFSPR) (Spanish Cystic Fibrosis Society Registry Group, 2021). 2. Genealogía de la fibrosis quística La genealogía de la enfermedad se concentra principalmente a lo largo del S. XX, momento en que se identifica y se le pone nombre a la fibrosis quística. La historia de esta enfermedad ha sido recopilada y relatada de forma extensa, metódica y exhaustiva por la autora Bijal P. Trivedi, editora científica en National Geographic, de formación bióloga y periodista científica, en el libro Breath from salt (2020). Este volumen desarrolla los hitos y procesos de la enfermedad durante el periodo histórico comprendido entre 1936 —momento en que se detecta por primera vez esta enfermedad—, y la actualidad, en la que la fibrosis quística cuenta con avances científicos extraordinarios gracias a la labor y perseverancia de los colectivos de pacientes, que invirtieron en investigaciones científicas para mejorar el pronóstico de la patología, y han logrado corregir la enfermedad mediante modulación genética. Aunque fue identificada en la década de 1930, esta patología existía con anterioridad, pero resultaba inclasificable para los médicos. En la genealogía elaborada por el Dr. Salvador Navarro en el artículo Recopilación histórica de la fibrosis quística (2016), el autor se remite al refrán irlandés de origen celta de finales del siglo XV como uno de los primeros registros sobre esta dolencia: “Ay de aquel niño que al ser besado en la frente sabe salado. Él está embrujado y pronto 205 Spanish Cystic Fibrosis Registry: Annual Report 2018, informe elaborado por el Grupo de Registro e la Sociedad Española de Fibrosis Quística en el marco de la European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR y publicado en julio de 2021. Este informe recoge los datos de todos los pacientes con fibrosis quística registrados en España en 2018 desarrollando la información de manera estadística respecto a la demografía del colectivo (número de personas, media de edad del paciente, sexo, proporción de pacientes adultos y edad media del diagnóstico), la mortalidad, la cantidad y tipo de trasplantes, los datos relativos a la función pulmonar media y aspectos nutricionales de los pacientes, la microbiología que afecta y coloniza principalmente al sistema respiratorio; y el tipo de tratamientos y terapias que siguen los pacientes. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/04/Report2018-definitivo-4.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 424 morirá” (Navarro, 2016, p. 37). Este dicho hacía alusión al sabor salado del sudor de los pacientes, producido por el incorrecto equilibro de agua y sal en las células característico de la fibrosis quística. Desde 1595 hasta 1945 se refirieron en la literatura médica casos que presentaban una sintomatología coincidente con la de la fibrosis quística, pero que no lograban identificar con ninguna patología entonces. Entre los casos mencionados, se encuentra el de Frédéric Chopin (Polonia, 1810 – París, 1849), compositor y pianista romántico, cuya muerte se atribuyó a la tuberculosis pero que, probablemente, y ateniéndonos a los estudios de John G. O’Shea (1987), Adam K. Kubba y Madeleine Young (1998), padeciese fibrosis quística moderada, desconocida en ese momento. En 1936 el pediatra Guido Fanconi von Grebel empleó por primera vez el término “fibrosis quística” asociando la insuficiencia pancreática y enfermedad pulmonar en niños como una misma patología (Barben, 2021). En 1938, la doctora de ascendencia danesa Dorothy Hansine Andersen (Asherville, Carolina del Norte, 1901 – Nueva York, 1963), considerada como la descubridora de la fibrosis quística, realizó la primera descripción formal de la enfermedad, denominándola “fibrosis quística del páncreas” y es en 1946 cuando esta doctora concluye, a través de estudios a familiares de pacientes, que se trata de una “enfermedad genética con herencia autosómica recesiva” (Navarro, 2016, pp. 38-39). El hallazgo de Dorothy H. Andersen206 (figura AA3), forma parte de uno de los muchos relatos de mujeres que han contribuido a la ciencia desde la dificultad de sus posiciones a lo largo de la historia, y deben ser contadas y reconocidas207. Durante la segunda mitad del S. XX se complementa esta definición gracias al trabajo iniciado por la Dra. Andersen y desarrollado junto a su colega Dr. Paul di Sant’Agnese (Roma, 1914 – Nueva York, 2005). Di Sant’Agnese fue el primer doctor en detectar el característico sudor salado como síntoma propio de la fibrosis quística. Contratado por Andersen para realizar el diagnóstico de pacientes durante los años 40 en Estados Unidos (Trivedi, 2020, pp. 45-54), dedicó su carrera científica a la investigación de esta enfermedad y fue el fundador de la Cystic Fibrosis Foundation y la Cystic Fibrosis Care en Estados Unidos (figura AA4). 206 La historia de la Dra. Andersen ha sido incluida en el libro Breath from salt (Trivedi, 2020, pp. 17-56). 207 El Dr. Salvador Navarro ha recopilado diversos casos de mujeres como el de Dorothy H. Andersen, que han contribuido al desarrollo del conocimiento médico y científico en el artículo Aportación de la mujer al conocimiento pancreático (2019). Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-gastroenterologia- hepatologia-14-pdf-S0210570518302814 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 425 A medida que avanzaban los estudios sobre la enfermedad, liderados por el Dr. di Sant’Agnese, principalmente, se determinan y definen las singularidades de la fibrosis quística: cuestiones como sudoración salada de los pacientes o el uso de tratamientos antibióticos inhalados, fisioterapia respiratoria, enzimas pancreáticas y dieta hipercalórica, como métodos eficaces en la mejora de calidad de vida de los pacientes. Figura AA3. González García, M. E. (2022) Retrato de Dorothy H. Andersen [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. En la década de los 80 del S. XX se desarrollan las investigaciones genéticas relativas a esta afectación. En 1985 se traza el mapa del gen CFTR, y en 1989 se descubre la primera mutación de este cromosoma, denominada ΔF508 o Fdel508, la alteración más frecuente. En el desarrollo de la identificación y el conocimiento de las mutaciones que dan lugar a la fibrosis quística “se han descrito más de 1.800 mutaciones ligadas a esta patología, lo que ha permitido ampliar las posibilidades de diagnóstico de la enfermedad” (Navarro, 2016, p. 40). El reconocimiento de las mutaciones que dan lugar a esta patología permite la identificación de la enfermedad mediante pruebas genéticas que determinen la presencia de estas variantes cromosómicas, habilitando un método efectivo y fiable para su diagnóstico. A partir de este momento, los retos y estudios relativos a la patología se centran en diferentes cuestiones, como el tratamiento de infecciones respiratorias recurrentes como la Pseudomonas aureginosa*; el trasplante pulmonar; o métodos farmacológicos que favorezcan la expulsión de exacerbaciones respiratorias. Figura AA4. González García, M. E. (2022) Retrato de Paul di Sant’Agnese [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 426 En la búsqueda de un tratamiento que se acerque lo más posible a una cura para esta enfermedad, se plantea, durante la década de los 90, la posibilidad de desarrollar terapias génicas que corrijan el problema originario a nivel celular que produce la fibrosis quística. En 1990 el equipo de Michael J. Welsh logró por primera vez “la corrección de los canales de cloro defectuosos de las células epiteliales en la fibrosis quística, demostrando una relación causal entre las mutaciones en el CFTR y el defecto de transporte del ion cloro” (Navarro, 2016, p. 40). En 1993, científicos de la Universidad de Oxford consiguen corregir el defecto de conductibilidad en ratones mediante terapia génica, posibilitando el empleo de esta técnica para el tratamiento de humanos con fibrosis quística. El desarrollo de estudios que aplican esta tecnología ha dado como resultado diversos tratamientos basados en la modulación genética, que han sido aprobados por la FDA a partir de 2012, y que resultan aptos para casos de pacientes con determinadas mutaciones. Actualmente existen, y están aprobados y financiados por el Sistema Nacional de Salud de España, los medicamentos Kalydeco, Orkambi, Symkevi y Kaftrio. El efecto de estos tratamientos en los pacientes es excepcional, y favorecen una mejor calidad y esperanza de vida. Respecto a la organización del colectivo, en España existen 15 asociaciones de carácter regional que conforman la Federación Española de Fibrosis Quística, con más de 30 años de trayectoria y 4.000 socios. Esta, a su vez, forma la Fundación Española de Fibrosis Quística208 con la colaboración estrecha de los médicos de la Sociedad Española de Fibrosis Quística209. 3. Tratamiento y seguimiento de la fibrosis quística Reconocidas entonces las alteraciones que dan lugar a la enfermedad, y la sintomatología y posible incidencia en los órganos del paciente, se establece un seguimiento de la evolución de la enfermedad desde el enfoque integral que proveen las Unidades de Referencia de Fibrosis Quística y los profesionales que la conforman. Su función consiste en analizar el nivel de afectación y gravedad del caso de forma coordinada, y plantear un tratamiento adecuado desde las diferentes especialidades que abarca la clínica de la fibrosis quística. Estas especialidades incluyen: con carácter principal, neumología, gastroenterología, hepatología y fisioterapia; y de forma complementaria, endocrinología, otorrinolaringología, cirugía general, hepatobiliar y pediátrica, radiología, obstetricia y ginecología, enfermedades infecciosas y medicina preventiva, 208 La información sobre la Fundación Española de Fibrosis Quística se puede encontrar en su página web. Disponible en: https://www.fundacion.fefq.es [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 209 La información sobre la Sociedad Española de Fibrosis Quística se puede encontrar en su página web. Disponible en: https://www.sefq.es [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 427 reumatología, oftalmología y nefrología. También es preciso contar con profesionales sanitarios especialistas en esta enfermedad: enfermeras, dietistas, fisioterapeutas, asistentes sociales, psicólogos, farmacéuticos y microbiólogos. A nivel europeo y desde el año 2005, se ha establecido un consenso respecto a las normas asistenciales para los pacientes con fibrosis quística (Kerem et al., 2005) que determina el modo de proceder en la atención al paciente y el control, evaluación y cuidado de la enfermedad. La Unidad de Referencia de Fibrosis Quística (Kerem et al., 2005, pp. 8-13) se constituye como núcleo médico y profesional del paciente, desde el que se determinan las directrices de seguimiento y tratamiento de la patología. Las visitas a consulta médica se producen con una periodicidad de entre 1 y 3 meses, dependiendo de la gravedad de la afectación. En estas consultas hospitalarias se actualiza el estado de la enfermedad, evaluando la situación del paciente mediante la realización de protocolos de seguimiento (Barrio Gómez de Agüero et al., 2009), que incluyen la valoración de la actividad general del paciente, la exploración física, aspectos nutricionales y pruebas relativas a los sistemas afectados —como espirometrías, radiografía de tórax y densitometrías, entre otros exámenes—, y analíticas de diversos tipos: de forma general, los análisis de sangre, orina y heces, y cultivos de esputo o exacerbaciones, para conocer la presencia de agentes patógenos en el sistema respiratorio. Según los resultados de esta evaluación, se pauta o ajusta el tratamiento que debe seguir el paciente, y se explica la forma de proceder en función a sus requerimientos para facilitar su adherencia. El tratamiento de la fibrosis quística se basa en cuatro pilares principales: la prevención de infecciones mediante antibioterapia oral e inhalada, y suplementos vitamínicos; la limpieza mucociliar a través de la fisioterapia respiratoria, broncodilatadores y corticoides; el correcto aporte calórico mediante las pautas en la nutrición y suplementos enzimáticos; y una adecuada forma física mediante actividades y ejercicio físico. — Prevención de infecciones: la herramienta más útil para prevenir y evitar la colonización de bacterias que afectan al sistema respiratorio y causan reagudizaciones es la antibioterapia. La antibioterapia se emplea tanto para combatir la infección o colonización bronquial crónica210, como las propias exacerbaciones con patógenos que se encuentran naturalmente en el sistema respiratorio y pueden ser potencialmente infecciosas. Estos agentes son bacterias y virus se encuentran de forma habitual en el entorno cotidiano. Aunque resultan inofensivos en los organismos de personas sanas, para 210 Se considera infección crónica cuando la infección permanece o aparece de forma recurrente, es decir, aquella cuyo microorganismo colonizador se aísla durante 3 veces en un periodo de 6 meses. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 428 los pacientes con fibrosis quística, que cuentan con un ecosistema favorable para su proliferación, constituyen los principales causantes de infecciones, lo que deriva en reagudizaciones y en la declinación progresiva de la salud. La presencia crónica de estas bacterias en el sistema respiratorio conlleva el riesgo de infección cruzada, lo que dificulta la relación de los pacientes entre sí. Las principales bacterias que afectan al sistema respiratorio con fibrosis quística son: Estafilococos aureus (S. Aureus), Burkholderia cepacia* (B. Cepacia) —considerada la más severa en afectación e impacto en el sistema respiratorio—, y la Pseudomonas aureginosa* (P. Aureginosa), siendo esta última la más frecuente entre los pacientes con fibrosis quística. La Pseudomonas aureginosa* es considerada una superbacteria, dado que determinadas cepas de esta bacteria son resistentes a todos los antibióticos desarrollados hasta la fecha (Wüllner et al., 2022). Una vez se establece en el organismo, esta bacteria genera microcolonias viscosas, difíciles de tratar, y desarrollan una protección mediante películas o biofilms*, que funcionan como una “capa de invisibilidad” y consiguen ocultar su presencia en los análisis microbiológicos, favoreciendo su expansión y colonización en la estructura pulmonar y dilatando, por tanto, el inicio de su tratamiento y erradicación. Parte de los estudios actuales relativos a la fibrosis quística se centran en la investigación de métodos y tratamientos antibióticos para combatir la Pseudomonas aureginosa* y el desarrollo de sus biopelículas (Mauch et al., 2018; Moser et al., 2018, 2019). Los tratamientos de antibioterapia se disponen en formato oral, nebulizado e intravenoso. La antibioterapia inhalada o nebulizada se plantea como un tratamiento continuo en el tiempo. Se prescribe de forma permanente a modo de estrategia preventiva, para evitar o retrasar las posibles infecciones bronquiales crónicas y combatir las exacerbaciones infecciosas. En el caso concreto de la Pseudomonas aureginosa*, la aerosolterapia a largo plazo previene su aparición y consigue la estabilización de la persona, reduce los brotes de exacerbación y mejora la función pulmonar. Existen diferentes tipos de tratamientos de antibioterapia inhalada en función del principio activo que contengan —tobramicina*, colistimetato de sodio (Promixin)*, aztreonam (Cayston)* o ceftazidima* (aunque este último suele suministrarse de forma IV)—, que se pautan por ciclos de 28 días, generalmente. De forma habitual, se prescriben dos tipos de tratamientos distintos que se aplican en ciclos alternos (Döring et al., 2012). La correcta preparación de los tratamientos nebulizados, así como la limpieza de los artefactos implicados, se recoge de forma práctica e ilustrada en el volumen II del Manual ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 429 de Fisioterapia Respiratoria para Personas con Fibrosis Quística211 (Corral Núñez- Flores et al., 2020b), elaborado por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística en colaboración con el Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística. Los antibióticos orales se prescriben cuando hay una colonia de bacterias abundante y localizada que hay que erradicar. La elección del antibiótico oral se realizará en función a la sensibilidad del principio activo a la bacteria a tratar, siendo los principales antibióticos empleados la amoxicilina, ciprofloxacino o cefuroxima. Su tratamiento suele tener una duración de 21 días, periodo tras el cual se debe realizar un nuevo cultivo de esputo o exacerbación para conocer el estado actualizado de la colonia tratada. Existe el caso concreto de la azitromicina, un antibiótico con importante efecto antiinflamatorio, que, en pacientes con fibrosis quística, se pauta de forma continuada en días alternos (cada 48 horas), y con una duración indefinida o permanente (Cunningham & Taussig, 2012, p. 53). Los antibióticos intravenosos se prescriben cuando existe una reagudización severa por colonización de bacterias, requiriendo una atención mayor y el consecuente ingreso hospitalario. Estos tratamientos tienen una duración de 21 días, y requieren la instalación de una llave de triple vía en el cuerpo del paciente, generalmente en el entorno cercano a la mano o zona de la muñeca, de forma que sea visible, accesible y práctica. El suministro de antibiótico se produce a través del torrente sanguíneo, y se procede preparando la estructura del gotero y elaborando la disolución del bolo intravenoso para que la perfusión se realice correctamente. En el caso de la fibrosis quística, debido a los recurrentes ingresos hospitalarios y la especialización de los pacientes en sus tratamientos, se les suele instruir, a ellos y a sus familiares, acerca de los procesos y protocolos de ejecución de estas técnicas intravenosas. Esta formación se lleva a cabo para que, cuando adquieran la destreza necesaria en el hospital gestionando esta medicación, puedan trasladarse a su casa y continuar con el tratamiento desde la comodidad de su hogar. 211 El Manual de Fisioterapia Respiratoria para Personas con Fibrosis Quística es una publicación ideada por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, desarrollada por el Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, grupo coordinado por la fisioterapeuta Tamara del Corral Núñez-Flores, y editado e ilustrado por la presente autora de esta tesis. Los dos volúmenes que constituyen este manual se encuentran disponibles en: https://www.fibrosisquistica.org/guias-y-manuales/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 430 — La limpieza o aclaramiento mucociliares consiste en la limpieza diaria de la estructura pulmonar con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir las infecciones. Esta limpieza se basa en la fisioterapia respiratoria, que requiere de una preparación previa por parte de un especialista que forme al paciente, enseñándole ejercicios eficaces y la forma adecuada de realizarlos, para optimizar la expulsión de la mucosidad de sus pulmones. La realización de la fisioterapia respiratoria comprende una serie de ejercicios respiratorios denominados «drenaje autógeno» o «autodrenaje» — dado que lo implementa cada paciente en su propio cuerpo—. Esta práctica trata de movilizar las secreciones de las distintas partes de la estructura bronquial mediante las inhalaciones y exhalaciones profundas, realizadas con distintas intensidades, y dirigidas por el paciente para incidir en las zonas del pulmón que se pretenden limpiar (Cunningham & Taussig, 2012, p. 51). Para potenciar los ejercicios que conforman esta fisioterapia, se prescriben una serie de medicamentos y herramientas que estimulan y facilitan su realización: el uso previo de broncodilatadores y suero salino nebulizado para abrir las vías respiratorias, y el uso posterior de corticoides inhalados para que el medicamento acceda a la mayor parte del tronco bronquial limpio de mucosidad tras los ejercicios; o el uso de dispositivos e incentivadores que promueven la expansión pulmonar, como los dispositivos de presión espiratoria positiva (PEP) o los incentivadores volumétricos. Estos procedimientos y recomendaciones se encuentran recogidos en el Manual de Fisioterapia Respiratoria para Personas con Fibrosis Quística (Corral Núñez-Flores et al., 2020a). La fisioterapia respiratoria se realiza una vez al día como mínimo, siendo lo más recomendable dos sesiones de un periodo suficiente como para llevar a cabo la limpieza general de las vías aéreas. La realización de la fisioterapia respiratoria implica la adquisición de una responsabilidad para con su ejecución, requiere constancia diaria y la concentración total en su desarrollo. Este correcto cumplimiento es fundamental para obtener los beneficios del tratamiento: eliminación de las secreciones que se acumulan en los bronquios y dificultan el paso del aire, logrando un aumento de la captación de oxígeno; reducción del número de infecciones respiratorias; movilización de la caja torácica para favorecer el mantenimiento de la musculatura y aumentar los volúmenes para mejorar la capacidad pulmonar; y la optimización del tipo de respiración para disminuir la sensación de ahogo o falta de aire (Corral Núñez-Flores et al., 2020a, p. 12). Para que la realización de la fisioterapia respiratoria sea efectiva debemos propiciar el mantenimiento de los pulmones mediante complementos vitamínicos —especialmente un aporte suficiente de vitaminas A, D, E y K—, y los antibióticos anteriormente citados, ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 431 que fortalezcan la estructura respiratoria y eviten la inflamación severa de las vías aéreas. Cuando existen bronquiectasias212,213 en el sistema pulmonar, y este se encuentra inflamado, existe el riesgo de sufrir hemoptisis*, término referido a la expectoración de sangre limpia procedente del árbol traqueobronquial. En los casos en que se pueda producir hemoptisis se debe aplazar la realización de la fisioterapia respiratoria hasta la remisión total del riesgo por sangrado. — La nutrición es fundamental en la calidad de vida y supervivencia de las personas con fibrosis quística. Los pacientes con esta enfermedad invierten mucha energía en el propio acto de respirar y, junto con la mala absorción característica en esta patología, es necesario adquirir unos hábitos nutricionales concretos que solventen las carencias y dificultades que se producen a tenor de esta afectación. Estos hábitos nutricionales se basan en un aporte calórico y nutricional adecuado, la hidratación abundante y una mayor ingesta de sal. Tales recursos favorecen el pronóstico del paciente, fortaleciendo pulmones, huesos y sistema inmunitario, entre otros, y garantizando su correcto crecimiento, especialmente en la etapa infantil y juvenil. Debido a la afectación pancreática y digestiva diversa que produce esta enfermedad en las personas afectadas, su tratamiento y pautas nutricionales variarán de un paciente a otro, por lo que se debe prescribir una dieta individual y personalizada, que se adapte a las necesidades específicas de cada paciente. De esta forma, habrá personas con afectación digestiva más severa que requieran el suplemento de enzimas pancreáticas para digerir y absorber los alimentos de forma más efectiva, y otros que cuentan únicamente con afectación pulmonar y deban adoptar, simplemente, una dieta específica. De manera general, los pacientes deben seguir una dieta hipercalórica con una ingesta de alimentos superior, tanto en cantidad como en aporte calórico, para tratar de subsanar el déficit de absorción de nutrientes del organismo. Esta ingesta abundante resulta difícil para los pacientes, dado que cuentan con poco apetito de forma habitual, por la inflamación crónica y la presencia de mucosidad en los diferentes órganos. Por ello, desde 212 Las bronquiectasias son definidas por la Sociedad Española de Medicina Interna como “dilataciones anormales e irreversibles del árbol bronquial, encargado de conducir el aire desde la tráquea hasta … el alveolo. Sus síntomas más habituales son: infecciones bronquiales de repetición, tos, pitidos, dificultad respiratoria o sangrados de las vías respiratorias”. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion- pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/bronquiectasias/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 213 Bronquiectasia, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 448. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 432 los equipos de nutricionistas especializados, se ofrecen consejos para aumentar las calorías en la dieta habitual y proponen complementos para un mayor aporte calórico basados en batidos concentrados. En el Manual práctico para familias ante el diagnóstico de fibrosis quística214 (Moreno Pizarro et al., 2019), elaborado por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, las dietistas María Garriga y Ana Irene Alvarado explican las características y recomendaciones generales relativas a la dieta de los pacientes para entender sus implicaciones y optimizar la ingesta habitual (2019, pp. 21-28). — La incorporación del ejercicio físico resulta indispensable en el tratamiento de fibrosis quística. El deporte regular mejora la calidad de vida y aporta sensación de bienestar en el paciente. Los beneficios de su realización incluyen el freno del deterioro de la función pulmonar, y el aumento de la capacidad respiratoria, la mejora de la ventilación, la limpieza de la mucosidad bronquial y la reducción del atrapamiento del aire en los pulmones. También aumenta la fuerza y resistencia a nivel musculoesquelético, favoreciendo la tolerancia al ejercicio y previniendo la aparición de osteopenia y osteoporosis, situación proclive a aparecer en pacientes afectados por esta patología por el uso de corticoides en tratamientos inhalados (Corral Núñez-Flores et al., 2020a, p. 33). Los fisioterapeutas y entrenadores especializados en esta enfermedad recomiendan la combinación de ejercicios de tipo aeróbico, de fuerza y de flexibilidad, con un nivel de intensidad moderado o alto, según las condiciones del paciente, y teniendo en cuenta la medición de la saturación de oxígeno durante el entrenamiento para poder evaluar el progreso y situación de este. En el manual de fisioterapia respiratoria citado, se recogen las cuestiones relativas al ejercicio físico en pacientes con fibrosis quística que deben ser tenidas en cuenta a la hora de iniciar un entrenamiento, así como las recomendaciones y ejemplos de actividades físicas adecuadas para integrar en las rutinas de deporte (Corral Núñez-Flores et al., 2020a, pp. 33-47). 214 El Manual práctico para familias ante el diagnóstico de la fibrosis quística (2019) es una iniciativa desarrollada por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, predecesora de los manuales de fisioterapia citados anteriormente. Este manual ha sido elaborado en forma de publicación ilustrada, con el fin de ofrecer a las familias recién diagnosticadas un primer encuentro amable, explicativo y práctico con la enfermedad. La edición e ilustración de este manual para familias ha sido realizada por la presente autora de esta investigación. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 433 4. El autocuidado del paciente El seguimiento de la enfermedad se realiza a través de las consultas periódicas con el equipo médico especializado en fibrosis quística, pero el correcto mantenimiento de la salud y una calidad de vida favorable requiere la actitud activa y responsable del paciente. Esta actitud implica asumir el cuidado de la propia salud mediante la adopción de estrategias preventivas, una correcta adherencia al tratamiento y la atención continua y reacción ante los cambios que se producen en el propio organismo. Determinaciones como evitar contextos o hábitos perjudiciales para el paciente, estar actualizado sobre las novedades de la enfermedad y conocer los procedimientos requeridos en la realización de los tratamientos, o establecer protocolos de prevención como el uso de mascarillas e higiene de manos, son síntomas de la comprensión del paciente sobre su propia patología y de las implicaciones que puede tener en su estado de salud el hecho de obviar la repercusión de determinadas prácticas nocivas o contraproducentes. Este compromiso a nivel personal es fundamental, pero para llevar a cabo los requerimientos de la enfermedad, el paciente debe contar también con el apoyo familiar y profesional, con los que debe existir una comunicación fluida y basada en la confianza. El autocuidado del paciente se realiza mediante la propia observación del organismo, partiendo del conocimiento de las condiciones físicas propias y detectando los posibles cambios y alteraciones que se producen en el cuerpo. Este control corporal se lleva a cabo a través del uso de instrumentos de medición que nos permiten cotejar los distintos estadios de nuestra salud en el entorno doméstico, a lo largo del tiempo. Las principales herramientas empleadas son: — El pulsioxímetro, un pequeño instrumento digital que se coloca en los dedos y permite conocer el nivel de oxígeno en sangre y las pulsaciones. Los niveles habituales de oxígeno en una persona sana oscilan entre 96% y 100%, y cuando este nivel desciende de 92%, implica que existe riesgo de reagudización respiratoria en el paciente. Dado que los niveles de oxígeno en pacientes con fibrosis quística suelen estar por debajo de la media por las dificultades respiratorias de la patología, en ocasiones se producen acropaquias*215, una manifestación física propia de enfermedades pulmonares que consiste en la alteración de la forma de los dedos, más gruesos en el extremo y la zona de la uña, característica por la que adquiere el nombre de dedos palillo o dedos tambor216. 215 Acropaquias, término incluido en el Glosario del Anexo B, página 446. 216 Definición de “acropaquias” obtenida en la web de la Sociedad Española de Medicina Interna. Disponible en: PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 434 — Dispositivos de medición de la capacidad pulmonar, aparatos electrónicos que se emplean de forma frecuente y continuada para medir la capacidad pulmonar a modo de espirómetro portátil. Estos dispositivos permiten determinar la capacidad respiratoria mediante la exhalación intensa y prolongada, aportando, tanto en valores absolutos como porcentuales, datos relativos a la capacidad vital forzada (FVC), que corresponde a la cantidad de aire total que pueden abarcar los pulmones; al volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1), que indica la cantidad de aire expulsado durante el primer segundo de exhalación forzada; así como el cociente entre estos dos datos FEV1/FVC cuyo resultado nos permite determinar el grado de obstrucción pulmonar en el paciente. — Otra herramienta de seguimiento es la báscula y el cálculo de Índice de Masa Corporal (IMC) que informan al paciente sobre el peso actual —que tiende a mantenerse en un rango inferior a lo normal— y permite identificar la necesidad de un aporte calórico extra en la dieta para garantizar una capacidad física favorable y una buena condición de salud. El carácter severo de esta enfermedad y la degradación progresiva del organismo induce a contemplar la opción del trasplante pulmonar o bipulmonar en los casos de grave afectación, tras la evaluación por parte del equipo de profesionales especialistas en fibrosis quística y del propio paciente, cuando su condición de salud es especialmente delicada. El trasplante en fibrosis quística provee de una estructura pulmonar libre de mucosidad y con la que los pacientes pueden obtener una mejor calidad de vida. Las cuestiones relativas al trasplante, tanto a nivel psicológico y físico como administrativo, se recogen en la guía El trasplante en fibrosis quística (2004), elaborada por la Federación Española de Fibrosis Quística. 5. La nueva generación de tratamientos basados en modulación genética para corregir la fibrosis quística Hasta hace poco, los tratamientos de la fibrosis quística expuestos anteriormente, constituían la forma más efectiva para paliar los efectos de esta enfermedad, ganando tiempo y calidad de vida para el paciente. Sin embargo, durante la última década (2012-2022), las investigaciones genéticas centradas en la fibrosis quística han dado lugar a una nueva generación de tratamientos revolucionarios que logran corregir a nivel celular el problema del gen CFTR, que causa la fibrosis quística, y cuya efectividad resulta extraordinaria para los pacientes (Gartner, 2015). https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/acropaquias-dedos-en- palillo-de-tambor/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 435 Estos tratamientos de vía oral, presentados por Vertex217—primer laboratorio farmacéutico que desarrolla este tipo de tratamientos, aunque en la actualidad existen otras farmacéuticas siguiendo líneas de investigación similares—, emplean una tecnología basada en modulación genética. Esta técnica incide en los canales CFTR permitiendo que se produzca el correcto intercambio de iones de cloro y agua en las células epiteliales. Esta corrección revierte la habitual mucosidad espesa y abundante característica de la fibrosis quística, y sus efectos se producen y comprueban de forma inmediata en el organismo del paciente. Mediante esta alteración celular y la realización de la fisioterapia respiratoria, la persona afectada consigue expulsar las exacerbaciones acumuladas y limpiar el sistema respiratorio, ampliando, en consecuencia, la capacidad pulmonar y consiguiendo una mejor oxigenación y mayor capacidad para realizar ejercicio físico. Esta corrección aumenta el apetito y mejora absorción de nutrientes, e incluso implica una mayor fertilidad en el caso de las mujeres. Los efectos prácticos de este tipo de medicamentos en los pacientes con una genética determinada —y por la cual son susceptibles de tomarlo—, tienen un impacto cuantificable a nivel de función pulmonar, con un aumento de capacidad pulmonar que oscila entre los 10 y los 30 puntos porcentuales. Es decir, un paciente con una capacidad pulmonar del 60% puede ascender al 90% de capacidad vital forzada (FVC) gracias a estos tratamientos basados en modulación genética. Esta corrección no se considera una cura como tal, dado que el tratamiento requiere una continuidad permanente, debiendo tomar la medicación de por vida para garantizar que la corrección genética se produce y mantiene de forma efectiva. Francisco Barros Angueira, jefe de laboratorio de la Fundación Pública Galega de Medicina Genómica, exponía en las X Jornadas de actualización de fibrosis quística de Galicia (H. Álvaro Cunqueiro, Vigo, 2019), las líneas de investigación en las que se trabaja actualmente, desarrollando diferentes métodos que puedan corregir de forma permanente la fibrosis quística mediante el desarrollo de técnicas basadas, principalmente, en dos vías: — A través del uso de retrovirales con una carga de ARN corregido, que reemplazaría el ARN defectuoso propio de la fibrosis quística. Esta técnica tendría un carácter universal, dado que sería apto para todo tipo de mutaciones. 217 Vertex, fundada en 1989 en Cambridge, Massachusetts, es una compañía biotecnológica global que invierte en innovación científica para crear medicamentos transformadores para personas con condiciones serias y graves. Trabajan especialmente en el desarrollo de tratamientos para la fibrosis quística pero también en la investigación y elaboración de medicamentos para enfermedades como betatalasemia, déficit de alpha-1 antitripsina o distrofia muscular de Duchenne. La información sobre este laboratorio está incluida en su página web. Disponible en: https://vrtx.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 436 — Mediante la edición genética con la tecnología CRISP-R/Cas*218 (Doudna & Charpentier, 2014), que permitiría la corrección desde el origen modificando las células madre, estableciendo el principio de una posible cura para la fibrosis quística (Barros Angueira, 2019). En este momento, en España se encuentran aprobados y financiados por el Sistema Nacional de Salud los tratamientos: Kalydeco (2015), cuyo principio activo es Ivacaftor; Orkambi (2019), con los principios activos Ivacaftor y Lumacaftor; Symkevi (2019), Ivacaftor y Tezacaftor; y Kaftrio (2021), cuyos principios activos son Ivacaftor, Tezacaftor y Elexacaftor. Bibliografía del Anexo A Publicaciones Gopegui, B. (2019). Ella pisó la luna. Ellas pisaron la luna. (1a). Penguin Random House. Trivedi, B. P. (2020). Breath from salt: A deadly genetic disease, a new era in science, and the patients and families who changed medicine forever. BenBella Books, Inc. Artículos académicos y científicos Barben, J. (2021). First description of cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 20(1), 183. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2020.08.008 218 Según el portal Sinc, CRISP-R son las siglas de una nueva técnica de edición genética que permite modificar la información del ADN de las células mediante un proceso de edición basado la reescritura genómica, pudiendo cortar y pegar material genético en cualquier célula. Esta función se realiza a través de la proteína Cas9, que se dirige a la zona elegida del ADN en la que incidir con el fin de alterar su estructura. Esta tecnología fue predicha por el microbiólogo ilicitano Francisco Mojica en el año 2005, y posteriormente, en 2012, fue desarrollada como una herramienta sencilla y versátil de ingeniería genómica por Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier, que recibieron el Premio Nobel de Química en 2020 por su trabajo en torno a esta tecnología. Disponible en: https://agenciasinc.es/reportajes/el-editor-genetico- CRISPR-explicado-para-principiantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 437 Barrio Gómez de Agüero, M. I., García Hernández, G., & Gartner, S. (2009). Protocolo de diagnóstico y seguimiento de los pacientes con fibrosis quística. Anales de Pediatría, 71(3), 250-264. https://doi.org/10.1016/j.anpedi.2009.06.020 Döring, G., Flume, P., Heijerman, H., & Elborn, J. S. (2012). Treatment of lung infection in patients with cystic fibrosis: Current and future strategies. Journal of Cystic Fibrosis, 11(6), 461-479. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2012.10.004 Doudna, J. A., & Charpentier, E. (2014). The new frontier of genome engineering with CRISPR- Cas9. Science, 346(6213), 1258096. https://doi.org/10.1126/science.1258096 Fanen, P., & Hasnain, A. (2004). Cystic Fibrosis and CFTR gene. Atlas of Genetics and Cytogenetics in Oncology and Haematology. http://atlasgeneticsoncology.org/Educ/CystFibID30032ES.pdf Gartner, S. (2015). Nuevos tratamientos para la Fibrosis Quística. 49-58. http://www.neumologiaysalud.es/descargas/R8/R83-4.pdf Hernández, G. G. (2014). Cribado neonatal de fibrosis quística. Anales de Pediatría Continuada, 12(1), 34-38. https://doi.org/10.1016/S1696-2818(14)70165-9 Kerem, E., Conway, S., Elborn, J. S., & Heijerman, H. (2005). Standards of care for patients with cystic fibrosis: A European consensus. Journal of Cystic Fibrosis, 4(1), 7-26. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2004.12.002 Kubba, A. K., & Young, M. (1998). The Long Suffering of Frederic Chopin. Chest, 113(1), 210- 216. https://doi.org/10.1378/chest.113.1.210 Mauch, R. M., Jensen, P. Ø., Moser, C., Levy, C. E., & Høiby, N. (2018). Mechanisms of humoral immune response against Pseudomonas aeruginosa biofilm infection in cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 17(2), 143-152. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2017.08.012 Molero Richard, X. (2007). Función del CFTR: Más allá de la fibrosis quística. Gastroenterología y Hepatología Continuada, 6(5), 227-231. https://doi.org/10.1016/S1578-1550(07)75685-1 Moser, C., Lerche, C. J., Thomsen, K., Hartvig, T., Schierbeck, J., Jensen, P. Ø., Ciofu, O., & Høiby, N. (2019). Antibiotic therapy as personalized medicine – general considerations and complicating factors. APMIS, 127(5), 361-371. https://doi.org/10.1111/apm.12951 Moser, C., Thomsen, T. R., & Høiby, N. (2018). Next generation microbiology and cystic fibrosis diagnostics: Are we there yet? Current Opinion in Pulmonary Medicine, 24(6), 599-605. https://doi.org/10.1097/MCP.0000000000000516 Navarro, S. (2016). Recopilación histórica de la fibrosis quística. Gastroenterología y Hepatología, 39(1), 36-42. https://doi.org/10.1016/j.gastrohep.2015.04.012 Navarro, S. (2019). Aportación de la mujer al conocimiento pancreático. Gastroenterología y Hepatología, 42(1), 65-71. https://doi.org/10.1016/j.gastrohep.2018.09.006 PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 438 O’Shea, J. G. (1987). Was Frédéric Chopin’s illness actually cystic fibrosis? Medical Journal of Australia, 147(11-12), 587-588. https://doi.org/10.5694/j.1326-5377.1987.tb133693.x Wüllner, D., Gesper, M., Haupt, A., Liang, X., Zhou, P., Dietze, P., Narberhaus, F., & Bandow, J. E. (2022). Adaptive Responses of Pseudomonas aeruginosa to Treatment with Antibiotics. Antimicrobial Agents and Chemotherapy, 66(1), e00878-21. https://doi.org/10.1128/AAC.00878-21 Conferencias Barros Angueira, F. (2019, diciembre). Avances genéticos en la fibrosis quística: En la búsqueda de la cura. X Jornada de Fibrosis Quística de Galicia. https://www.veinticincoproducciones.com/en-directo/x-congreso-de-fibrosis-quistica- vigo/ Publicaciones institucionales Corral Núñez-Flores, T. del, Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, & González García, M. E. (2020a). Manual de fisioterapia respiratoria para personas con fibrosis quística: Vol. I. Recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico (M. E. González García, Ed.; 1a). Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-I-pliegos-WEB-188MB.pdf Corral Núñez-Flores, T. del, Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, & González García, M. E. (2020b). Manual de fisioterapia respiratoria para personas con fibrosis quística: Vol. II. Consejos prácticos sobre terapia inhalada y recomendaciones higiénicas (M. E. González García, Ed.; 1a). Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-II-pliegos-WEB-173MB.pdf Cunningham, J. C., & Taussig, L. M. (2012). Una introducción a la Fibrosis Quística para los Pacientes y sus Familias (6a). Cystic Fibrosis Foundation. Federación Española de Fibrosis Quística. (2004). El trasplante en Fibrosis Quística. Pautas, consejos y recomendaciones desde un enforque biopsicosocial. Federación Española de Fibrosis Quística. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/03/Trasplante- fibrosis-quistica.pdf ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 439 Moreno Pizarro, F., González García, M. E., Máiz, L., Cuadrado, F., Burnham, P., Corral Núñez- Flores, T. del, Garriga, M., Alvarado, A. I., Gil González, A., García Ferrero, R., & López, R. (2019). Manual práctico para familias ante el diagnóstico de fibrosis quística (M. E. González García, Ed.; 1a). Asociación Madrileña de Fibrosis Quística. Spanish Cystic Fibrosis Society Registry Group. (2021). Spanish Cystic Fibrosis Registry: Annual Report 2018 (p. 100). Spanish Cystic Fibrosis Society. https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/04/Report2018-definitivo-4.pdf Referencias web manejadas en el Anexo A 1. Introducción Definición de “discapacidad orgánica”, obtenida de la página web de COCEMFE. Disponible en: https://cocemfe.es/informate/discapacidad-fisica-organica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Datos obtenidos de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística. Disponible en: https://www.fibrosisquistica.org/que-es-la-fibrosis-quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Spanish Cystic Fibrosis Registry: Annual Report 2018, informe elaborado por el Grupo de Registro e la Sociedad Española de Fibrosis Quística en el marco de la European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR y publicado en julio de 2021. Este informe recoge los datos de todos los pacientes con fibrosis quística registrados en España en 2018 desarrollando la información de manera estadística respecto a la demografía del colectivo (número de personas, media de edad del paciente, sexo, proporción de pacientes adultos y edad media del diagnóstico), la mortalidad, la cantidad y tipo de trasplantes, los datos relativos a la función pulmonar media y aspectos nutricionales de los pacientes, la microbiología que afecta y coloniza principalmente al sistema respiratorio; y el tipo de tratamientos y terapias que siguen los pacientes. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/04/Report2018-definitivo-4.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 2. Genealogía de la fibrosis quística El Dr. Salvador Navarro ha recopilado diversos casos de mujeres como el de Dorothy H. Andersen, que han contribuido al desarrollo del conocimiento médico y científico en el artículo Aportación de la mujer al conocimiento pancreático (2019). Disponible en: https://www.elsevier.es/es-revista-gastroenterologia- hepatologia-14-pdf-S0210570518302814 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 440 La información sobre la Fundación Española de Fibrosis Quística se puede encontrar en su página web. Disponible en: https://www.fundacion.fefq.es [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información sobre la Sociedad Española de Fibrosis Quística se puede encontrar en su página web. Disponible en: https://www.sefq.es [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 3. Tratamiento y seguimiento de la fibrosis quística El Manual de Fisioterapia Respiratoria para Personas con Fibrosis Quística es una publicación ideada por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, desarrollada por el Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, grupo coordinado por la fisioterapeuta Tamara del Corral Núñez-Flores, y editado e ilustrado por la presente autora de esta tesis. Los dos volúmenes que constituyen este manual se encuentran disponibles en: https://www.fibrosisquistica.org/guias-y-manuales/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Las bronquiectasias son definidas por la Sociedad Española de Medicina Interna como “dilataciones anormales e irreversibles del árbol bronquial, encargado de conducir el aire desde la tráquea hasta … el alveolo. Sus síntomas más habituales son: infecciones bronquiales de repetición, tos, pitidos, dificultad respiratoria o sangrados de las vías respiratorias”. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion- pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/bronquiectasias/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 4. El autocuidado del paciente Definición de “acropaquias”, obtenida en la web de la Sociedad Española de Medicina Interna. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/acropaquias-dedos-en- palillo-de-tambor/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 5. La nueva generación de tratamientos basados en modulación genética para corregir la fibrosis quística La información sobre el laboratorio Vertex está incluida en su página web. Disponible en: https://vrtx.com/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Según el portal Sinc, CRISP-R son las siglas de una nueva técnica de edición genética que permite modificar la información del ADN de las células mediante un proceso de edición basado la reescritura genómica, pudiendo cortar y pegar material genético en cualquier célula. Esta función se realiza a través de la proteína Cas9, que se dirige a la zona elegida del ADN en la que incidir con el fin de alterar su ANEXO A: FIBROSIS QUÍSTICA 441 estructura. Esta tecnología fue predicha por el microbiólogo ilicitano Francisco Mojica en el año 2005, y posteriormente, en 2012, fue desarrollada como una herramienta sencilla y versátil de ingeniería genómica por Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier, que recibieron el Premio Nobel de Química en 2020 por su trabajo en torno a esta tecnología. Disponible en: https://agenciasinc.es/reportajes/el-editor-genetico- CRISPR-explicado-para-principiantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Índice de imágenes del Anexo A Figura AA1. González García, M. E. (2022) Funcionamiento del canal CFTR en células normales y células afectadas con fibrosis quística [Ilustración digital, 30x30 cm]. 426 Figura AA2. González García, M. E. (2022) Esquema del gen hereditario de la fibrosis quística [Ilustración digital, Diseño de la Federación Española de Fibrosis Quística adaptado por la autora, 50x20 cm]. 428 Figura AA3. González García, M. E. (2022) Retrato de Dorothy H. Andersen [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 431 Figura AA4. González García, M. E. (2022) Retrato de Paul di Sant’Agnese [Ilustración digital, 29’7x21 cm]. 431 ANEXO B GLOSARIO 1. Siglas y abreviaturas 2. Glosario de términos 445 Glosario 1. Siglas y abreviaturas AEMyPS: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. CERMI: Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad. CFTR: Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator [Regulador de conductancia Transmembrana de la Fibrosis Quística]. COCEMFE: Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica. CRISP-R: Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats [Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente Espaciadas]. FEFQ: Federación Española de Fibrosis Quística FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras. FEV1: Volumen Espiratorio Forzado (1er segundo). Fiqui: apelativo cariñoso para denominar a los pacientes con fibrosis quística. FQ: Fibrosis Quística. FVC: Capacidad Vital Forzada. SEPAR: Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica. SIDA: Síndrome de inmunodeficiencia adquirida. TCA: Trastorno de Conducta Alimentaria. VIH: Virus de Inmunodeficiencia Humana. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 446 2. Glosario de términos Acropaquias: Según la Sociedad Española de Medicina Interna219, las acropaquias son manifestaciones físicas propias de enfermedades pulmonares que consisten en la alteración de la forma de los dedos, más gruesos en el extremo y la zona de la uña. Por esta característica adquiere el nombre de dedos palillo o dedos tambor. Adherencia al tratamiento: según la Organización Mundial de la Salud220, la “adherencia al tratamiento” es definida como “el grado en que el comportamiento de una persona —tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida— se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria”. (Organización Mundial de la Salud, 2004). AEMyPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios: el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España, define este organismo de la siguiente manera: La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), como agencia estatal adscrita al Ministerio de Sanidad, es responsable de garantizar a la sociedad, desde la perspectiva de servicio público, la calidad, seguridad, eficacia y correcta información de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigación hasta su utilización, en interés de la protección y promoción de la salud de las personas, de la sanidad animal y el medio ambiente.221 219 Definición de “acropaquias” obtenida en la web de la Sociedad Española de Medicina Interna. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/acropaquias-dedos-en- palillo-de-tambor/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 220 Definición de “adherencia al tratamiento” según la Organización Mundial de la Salud. Disponible en: https://iris.paho.org/handle/10665.2/41182 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 221 Definición de “AEMyPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios” según el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España. Disponible en: https://www.aemps.gob.es/la- aemps/quienes-somos/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 447 Arteterapia: según The American Art Therapy Association, el término arteterapia es definido de la siguiente manera: Art Therapy is an integrative mental health and human services profession that enriches the lives of individuals, families, and communities through active art-making, creative process, applied psychological theory, and human experience within a psychotherapeutic relationship. Art Therapy, facilitated by a professional art therapist, effectively supports personal and relational treatment goals as well as community concerns. Art Therapy is used to improve cognitive and sensory-motor functions, foster self-esteem and self-awareness, cultivate emotional resilience, promote insight, enhance social skills, reduce and resolve conflicts and distress, and advance societal and ecological change.222 (2017) Autosómica recesiva: la herencia autosómica recesiva, según el Instituto Nacional del Cáncer, es definida como una de las formas en que un rasgo o una afección genética pasa (hereda) de padres a hijos. La herencia autosómica recesiva significa que la afección genética se presenta cuando el niño hereda una copia de un gen mutado (cambiado) de cada uno de los padres. Por lo 222 La traducción de esta definición, realizada por la autora, es la siguiente: [La arteterapia es una profesión integradora de la salud mental y los servicios humanos que enriquece la vida de las personas, las familias y las comunidades a través de la creación artística activa, el proceso creativo, la teoría psicológica aplicada y la experiencia humana dentro de una relación psicoterapéutica. La arteterapia, facilitada por un arteterapeuta profesional, apoya eficazmente los objetivos del tratamiento personal y relacional, así como las preocupaciones de la comunidad. La arteterapia se utiliza para mejorar las funciones cognitivas y sensoriales-motoras, fomentar la autoestima y la conciencia de sí mismo, cultivar la resiliencia emocional, promover la comprensión, mejorar las habilidades sociales, reducir y resolver los conflictos y la angustia, y avanzar y el cambio social y ecológico.] PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 448 general, ni la madre ni el padre presentan la afección, ellos se llaman portadores porque cada uno tiene una copia del gen mutado y puede pasarla a sus hijos.223 Biofilm: el biofilm, biopelícula o tapiz microbiano se encuentra definida de la siguiente manera: Los biofilms se definen como comunidades de microorganismos que crecen embebidos en una matriz de exopolisacáridos y adheridos a una superficie inerte o un tejido vivo. El crecimiento en biofilms representa la forma habitual de crecimiento de las bacterias en la naturaleza. … La capacidad de formación de biofilm no parece estar restringida a ningún grupo específico de microorganismos y hoy se considera que bajo condiciones ambientales adecuadas todos los microorganismos son capaces de formar biofilms. … La característica que mejor distingue las infecciones crónicas relacionadas con biofilms de las infecciones agudas es su respuesta a tratamientos antibióticos. Mientras que las infecciones agudas pueden ser eliminadas tras un breve tratamiento antibiótico, las infecciones por biofilms normalmente no consiguen ser completamente eliminadas, producen episodios recurrentes … Esto se debe a que las bacterias del biofilm pueden ser hasta 1.000 veces más resistentes a los antibióticos que esas mismas bacterias crecidas en medio líquido. (Lasa et al., 2005) Bronquiectasias: Las bronquiectasias son definidas por la Sociedad Española de Medicina Interna como “dilataciones anormales e irreversibles del árbol bronquial, encargado de conducir el aire desde la tráquea hasta … el alveolo. Sus síntomas más habituales son: infecciones bronquiales de repetición, tos, pitidos, dificultad respiratoria o sangrados de las vías respiratorias”224. 223 Definición de “autosómica recesiva” según el Instituto Nacional del Cáncer. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/herencia-autosomica- recesiva [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 224 Definición de “bronquiectasias”, aportada por la Sociedad Española de Medicina Interna. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/bronquiectasias/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 449 Burkholderia cepacia: según la Revista Latinoamericana de Infectología Pediátrica, la Burkholderia cepacia es un patógeno oportunista en los pacientes con fibrosis quística (FQ) cuyo impacto clínico se asocia con incremento de la morbilidad y mortalidad, llegando a causar el denominado síndrome cepacia. … La edad de colonización y la subespecie aislada, en los pacientes con FQ impactan directamente en la supervivencia a largo plazo. B. cepacia puede adquirirse en el medio hospitalario o al estar en contacto con pacientes portadores. El síndrome cepacia se caracteriza por ser una complicación generalmente fatal. El tratamiento suele ser complejo debido a las resistencias del microorganismo, reportándose el uso de esquemas de hasta tres antimicrobianos, con resultados variables en los diferentes reportes. (González-Saldaña et al., 2020) Capacitismo: El término «capacitismo» es definido por Mario Toboso Martín en Barbarismos Queer y otras esdrújulas (2017): El término capacitismo (ableism) denota, en general, una actitud o discurso que devalúa la discapacidad (disability), frente a la valoración positiva de la integridad corporal (able- bodieness), la cual es equiparada a una supuesta condición esencial humana de normalidad. (2017, p. 73) Cayston: según la AEMPS, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, Cayston contiene el principio activo aztreonam. Cayston es un antibiótico que se utiliza para el tratamiento de las infecciones pulmonares crónicas causadas por la bacteria Pseudomonas aeruginosa en pacientes de 6 o más años de edad con fibrosis quística.225 Ceftazidima: según la plataforma MedlinePlus, la ceftazidima Se usa para tratar determinadas infecciones ocasionadas por bacterias, incluyendo la neumonía y otras infecciones del tracto respiratorio inferior (pulmones); meningitis 225 Definición de “Cayston” obtenida de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/p/09543002/P_09543002.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 450 (infección de las membranas que rodean el cerebro y la columna vertebral) y otras infecciones del cerebro y la columna vertebral; y abdominales (área del estómago), piel, sangre, huesos, articulaciones, tracto genital femenino, e infecciones del tracto urinario. La … ceftazidima se encuentra en una clase de medicamentos llamados antibióticos de cefalosporina. Funciona matando bacterias. … Se presenta en forma de polvo que debe mezclarse con líquido para que se administre por medio intravenoso … o intramuscular. … Generalmente se administra cada 8 o 12 horas.226 CRISP-R: Según el portal digital Sinc227, CRISP-R (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats [Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente Espaciadas]), son las siglas de una nueva técnica de edición genética que permite modificar la información del ADN de las células mediante un proceso de edición basado la reescritura genómica, pudiendo cortar y pegar material genético en cualquier célula. Esta función se realiza a través de la proteína Cas9, que se dirige a la zona elegida del ADN en la que incidir con el fin de alterar su estructura. Esta tecnología fue predicha por el microbiólogo ilicitano Francisco Mojica en el año 2005, y posteriormente, en 2012, fue desarrollada como una herramienta sencilla y versátil de ingeniería genómica por Jennifer Doudna y Emmanuelle Charpentier, que recibieron el Premio Nobel de Química en 2020 por su trabajo en torno a esta tecnología. Discapacidad orgánica: Según COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) la discapacidad orgánica se define como: aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de forma congénita o adquirida. … A la invisibilidad, la incomprensión familiar, social y laboral y la falta de reconocimiento oficial por parte de la Administración se suman problemáticas 226 Definición de “Ceftazidima”, obtenida de la plataforma MedlinePlus. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a686007-es.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 227 Definición de “CRISP-R” según el portal digital Sinc. Disponible en: https://agenciasinc.es/reportajes/el-editor-genetico-CRISPR-explicado-para-principiantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 451 diferentes en cada una de ellas que suponen importantes obstáculos en la vida diaria e influyen en la calidad de vida228. Dispositivo medidor de capacidad pulmonar: son aparatos electrónicos que se emplean de forma frecuente y continuada para medir la capacidad pulmonar a modo de espirómetro portátil. Estos dispositivos permiten determinar la capacidad respiratoria mediante la exhalación intensa y prolongada, aportando, tanto en valores absolutos como porcentuales, datos relativos a la capacidad vital forzada (FVC), que corresponde a la cantidad de aire total que pueden abarcar los pulmones; al volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1), que indica la cantidad de aire expulsado durante el primer segundo de exhalación forzada; así como el cociente entre estos dos datos FEV1/FVC cuyo resultado nos permite determinar el grado de obstrucción pulmonar en el paciente. Diversidad Funcional: término acuñado por Manuel Lobato y Javier Romañach, que es cada vez más usado de forma coloquial entre la sociedad y que pretende sustituir las palabras con semántica peyorativa como “discapacidad” o “minusvalía” (2007, pp. 321-322). Este nuevo término, empleado por primera vez en 2005 en el Foro de Vida Independiente, es desarrollado por sus autores de la siguiente manera: En esta propuesta, buscamos un lugar intermedio que no obvie la realidad. Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vista médico o físico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dadas las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vemos obligados a realizar las mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de terceras personas. … Por eso el término “diversidad funcional” se ajusta a una realidad en la que una persona funciona de manera diferente o diversa en la mayoría de la sociedad. Este término considera la diferencia del individuo y la falta de respeto a las mayorías, que en sus procesos constructivos sociales y de entorno no tiene en cuenta esa diversidad funcional. (Romañach & Lobato, 2007, p. 325) 228 Definición de “discapacidad orgánica”, obtenida de la página web de COCEMFE. Disponible en: https://cocemfe.es/informate/discapacidad-fisica-organica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 452 La teórica feminista Soledad Arnau Ripollés considera la introducción de este término como un giro lingüístico que implica una transformación epistemológica basada en la convivencia y “el respeto las distintas diferencias y diversidades” (2020, pp. 27-28). Aunque este término ha tomado un espacio considerable entre la sociedad en lo referente al vocabulario de personas que padecen o viven con alguna discapacidad, organismos como COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) o el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) rechaza el uso de “diversidad funcional”. COCEMFE desaconseja el uso de términos como “diversidad funcional”, “otras capacidades” o capacidades diferentes” y lo justifica exponiendo las siguientes objeciones: Estos términos son eufemismos, cargados de condescendencia que generan confusión, inseguridad jurídica y rebajan la protección que todavía es necesaria. Todos/as somos diversos/as, la diversidad es aplicable a todas las personas. Por tanto, además de ser ambiguo, hace invisible a este grupo social y oculta su realidad. … Con ellos, se resta valor a la problemática que supone tener una discapacidad, ya que están poniendo la discapacidad al mismo nivel que la habilidad que tienen todas las personas para desempeñar unas u otras actividades. … El término discapacidad es el que aglutina derechos reconocidos legalmente y que cuenta con el mayor respaldo social. En ninguna ley se habla de diversidad funcional, por tanto, al menos en tanto no haya un reconocimiento y amparo legal para esta expresión, es mejor emplear el término discapacidad. (COCEMFE, 2019, p. 4) CERMI refrenda el alegato de COCEMFE y refiere que el empleo de el término “diversidad funcional” no corresponde a la terminología elegida por las personas con discapacidad y sus familias para presentarse a la sociedad, ser designadas y conocidas. Drenaje autógeno: una técnica de higiene bronquial implementada por el propio paciente basada en la ventilación y expansión pulmonar y control abdomino-diafragmático con la que se trata de depurar las vías respiratorias a través del flujo aéreo. En esta práctica el paciente emplea respiraciones muy controladas y dirigidas con el fin de movilizar las secreciones acumuladas en las vías distales y proximales, arrastrarlas hasta la tráquea y expulsarlas de forma oral mediante la tos provocada. Embolización: según el Instituto Nacional del Cáncer, el término embolización denomina el ANEXO B: GLOSARIO 453 Procedimiento en el que se utilizan partículas, como esponjas de gelatina o perlas minúsculas, para impedir el flujo en un vaso sanguíneo. La embolización se puede usar para detener el sangrado o para prevenir el flujo de sangre a un tumor o área de tejido anormal.229 Empoderamiento: El término «empoderamiento» es definido por Silvia López Rodríguez de la siguiente manera: El término empoderamiento (empowerment) … Es una dimensión personal o micro, este concepto se relaciona con ganar poder sobre la conciencia de las capacidades y destrezas, pero también sobre la naturaleza estructural, y no individual, de los problemas que nos afectan. (2017, p. 168) Enfermedad crónica: la enfermedad crónica es definida por la National Library of Medicine de la siguiente manera: Diseases which have one or more of the following characteristics: they are permanent, leave residual disability, are caused by nonreversible pathological alteration, require special training of the patient for rehabilitation, or may be expected to require a long period of supervision, observation, or care.230 229 Definición de “embolización” según el Instituto Nacional del Cáncer. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/embolizacion [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 230 La definición de “enfermedad crónica” según National Library of Medicine, traducida por la autora, es la siguiente: [Enfermedades que tienen una o más de las siguientes características: son permanentes, dejan una incapacidad residual, son causadas por una alteración patológica irreversible, requieren un entrenamiento o preparación especial del paciente para su rehabilitación, y/o se puede esperar que estas enfermedades requieran un largo periodo de supervisión, observación y cuidado.] Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh?Db=mesh&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=68002908&ord inalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 454 Esta definición es complementada con aquella facilitada por OPIMEC (Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de enfermedades Crónicas Complejas): Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y progresión generalmente lenta. Son la principal causa de muerte e incapacidad del mundo, Las más comunes son las enfermedades cardiovasculares, el cáncer, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la diabetes. … Las enfermedades crónicas son casi siempre incurables. Por eso no pueden ser simplemente tratadas, sino que deben ser manejadas globalmente.231 Enfermedad rara: Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estas patologías poco frecuentes son aquellas que tienen una prevalencia baja en la población: “para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes”232. FEDER expone que más de 300 millones de personas en el mundo padecen enfermedades raras, de ellas, 3 millones en España. Se estima que existen más de 7.000 patologías con esta incidencia. FEV1 o Volumen Espiratorio Forzado 1: es la cantidad de aire que el paciente expulsa durante el primer segundo de exhalación forzada. Se puede representar como valor absoluto o porcentual. Fisioterapia respiratoria: ejercicios respiratorios que tratan de limpiar las vías aéreas de mucosidad y patógenos para prevenir infecciones y mejorar la capacidad pulmonar del paciente. FVC o Capacidad Vital Forzada: es la cantidad de aire que contienen los pulmones de un paciente en su máxima expansión. Se puede representar como valor absoluto o porcentual. 231 Definición de “enfermedad crónica” según OPIMEC (Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas). Disponible en: https://www.opimec.org/glosario/chronic- diseases/#:~:text=Las%20enfermedades%20cr%C3%B3nicas%20son%20enfermedades,obstructiva%20c r%C3%B3nica%20y%20la%20diabetes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 232 La información de la prevalencia de las enfermedades raras se encuentra en la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Disponible en: https://www.enfermedades- raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 455 FVC/FEV1: el cociente entre ambos datos implica el nivel de obstrucción de las vías respiratorias e indica el nivel de gravedad de la afectación respiratoria. Gen CFTR: el gen CFTR es una proteína funciona como canal de cloro y se encarga de mantener el correcto equilibrio entre sal y agua dentro de cada célula, transportando los iones de cloro del interior al exterior de la célula, favoreciendo la generación de una mucosidad fluida que permite el arrastre y aclaramiento mucociliar de microorganismos a través de los cilios vibrátiles del epitelio. Hemoptisis: según al artículo Diagnóstico y tratamiento de la hemoptisis (Cordovilla et al., 2016), publicado en Archivos de Bronconeumología (SEPAR), la definición de este término es la siguiente: La hemoptisis es la expectoración de sangre proveniente del árbol traqueobronquial. Puede deberse a múltiples causas e incluye la tinción del esputo con estrías de sangre (expectoración hemoptoica), la hemoptisis franca (emisión únicamente de sangre) y la hemoptisis masiva (expectoración de sangre fresca en cantidades importantes). (Cordovilla et al., 2016, p. 369) Hipoxia: según la plataforma Mayo Clinic233, la hipoxia o hipoxemia La hipoxemia es un nivel de oxígeno en sangre inferior al normal, específicamente en las arterias. La hipoxemia es signo de un problema relacionado con la respiración o la circulación, y puede provocar diversos síntomas, como dificultad para respirar. Para evaluar la presencia de hipoxemia, se mide el nivel de oxígeno en una muestra de sangre extraída de una arteria (gasometría arterial). También se puede determinar su presencia midiendo la saturación de oxígeno en sangre por medio de un pulsioxímetro (un dispositivo pequeño que se coloca en un dedo). 233 Definición de “hipoxia” obtenida de la página web de plataforma mayo Clinic. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/symptoms/hypoxemia/basics/definition/sym- 20050930#:~:text=Los%20valores%20inferiores%20a%2060,por%20ciento%20se%20consideran%20baj os [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 456 El nivel de oxígeno en sangre normal es de 75 a 100 milímetros de mercurio (mm Hg). Los valores inferiores a 60 mm Hg generalmente indican la necesidad de oxígeno complementario. Los valores normales arrojados por un pulsioxímetro suelen oscilar entre 95 y 100 por ciento. Los valores inferiores a 90 por ciento se consideran bajos. Infección cruzada: según la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la infección cruzada se define como “aquellas infecciones respiratorias causadas por transmisión de microorganismos (bacterias, virus, micobacterias y hongos) entre personas con fibrosis quística”234. Limpieza mucociliar: la limpieza o aclaramiento mucociliares consiste en la limpieza diaria de la estructura pulmonar con el fin de evitar la acumulación de mucosidad en los bronquios y prevenir las infecciones. Nebulizadores o antibiótico nebulizados: tratamiento antibiótico inhalado que se prescribe por consideración médica con una duración continuada con el objetivo de prevenir y/o tratar posibles infecciones en el sistema respiratorio. Ototoxicidad: según la Revista de otorrinolaringología y cirugía de cabeza y cuello, “se define ototoxicidad a las perturbaciones transitorias o definitivas a la función auditiva, vestibular, o de las dos a la vez, inducidas por sustancias de uso terapéutico” (Mercado M et al., 2007). Persona con discapacidad: según el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social235, artículo 4, el término persona con discapacidad se define de la siguiente manera: “Son personas con discapacidad aquellas que presentan deficiencias 234 Definición de “infección cruzada” obtenida de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Disponible en: https://fibrosisquistica.org/recomendaciones-para-el-control-de-las- infecciones-cruzadas-entre-personas-con-fq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 235 El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social se encuentra recogido en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Disponible en: https://boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2013- 12632#a4 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 457 físicas, mentales, intelectuales o sensoriales, previsiblemente permanentes que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás”. Organismos como CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) y COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica), consideran adecuado el uso de los términos “discapacidad” y “persona con discapacidad” (CERMI, 2017, pp. 4-5), determinación que se establece y se rige de acuerdo a las orientaciones que marca la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), un tratado Internacional ratificado por España que constituye y ejerce como el marco de referencia de la discapacidad en todos los ámbitos, incluido el terminológico. Promixin: según la AEMPS, Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios, “Promixin contiene colistimetato de sodio, y se administra en forma de inhalación para tratar infecciones respiratorias crónicas en pacientes con fibrosis quística. Promixin se utiliza cuando dichas infecciones están causadas por una bacteria específica denominada Pseudomonas aureginosa”.236 Pseudomonas aureginosa: según el Consenso español para la prevención y el tratamiento de la infección bronquial por Pseudomonas aureginosa en el paciente con fibrosis quística (2015), la Pseudomonas aeruginosa es el patógeno más importante en la infección broncopulmonar en fibrosis quística (FQ). Solo se erradica en la infección inicial, mientras que la reducción de su carga bacteriana es el objetivo terapéutico en la infección crónica y exacerbaciones. El cribado neonatal y la farmacocinética/farmacodinámica han cambiado el manejo del paciente con FQ. Se debe realizar un seguimiento microbiológico en los pacientes sin infección por P. aeruginosa. … La detección precoz de P. aeruginosa se logra mediante la realización de cultivos microbiológicos frecuentes de las secreciones respiratorias. … prevalencia de la infección por P. aeruginosa aumenta con la edad y llega al 80% en >18años. La persistencia de recuentos elevados y el cambio del morfotipo no-mucoide a mucoide se relacionan con más exacerbaciones, peor función pulmonar y mortalidad. (Cantón et al., 2015, pp. 140-141) 236 Definición de “Promixin” obtenida de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/p/66387/P_66387.html - :~:text=Promixin contiene colistimetato de sodio,bacteria específica denominada Pseudomonas aeruginosa [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 458 Pulsioxímetro: es un pequeño instrumento digital que se coloca en los dedos y permite conocer el nivel de oxígeno en sangre y las pulsaciones. Los niveles habituales de oxígeno en una persona sana oscilan entre 96% y 100% y cuando este nivel desciende de 92% implica que existe riesgo de reagudización respiratoria en el paciente. Dado que los niveles de oxígeno en pacientes con fibrosis quística suelen estar por debajo de la media por las dificultades respiratorias de la patología, en ocasiones se producen acropaquias, una manifestación física propia de enfermedades pulmonares que consiste en la alteración de la forma de los dedos, más gruesos en el extremo y la zona de la uña, característica por la que adquiere el nombre de dedos palillo o dedos tambor. Tobramicina (o Tobi): según la Asociación Española de Pediatría, la tobramicina es definida como Antibiótico aminoglucósido que ejerce su efecto frente a gran variedad de bacilos aeróbicos gramnegativos, así como frente algunos bacilococos gramnegativos y cocos grampositivos. Ejerce un efecto bactericida sobre Enterobacteriaceae, pero muestra actividad bacteriostática frente a muchos microorganismos. Ejerce buena actividad frente a Pseudomonas y menor efecto que la gentamicina sobre Staphylococcus aureus. Tiene efecto concentración-dependiente, efecto posantibiótico prolongado y acción sinérgica con antibióticos betalactámicos.237 Uso compasivo: las farmacéuticas Raquel Olalla y M. José Tercero definen el uso compasivo de medicamentos de la siguiente manera: Se enciente por uso compasivo de medicamentos la utilización en pacientes aislados, y al margen de un ensayo clínico, de medicamentos en investigación, incluidas especialidades farmacéuticas para indicaciones o condiciones de uso distintas de las autorizadas, cuando el médico bajo su exclusiva responsabilidad considere indispensable su utilización. … El uso compasivo de medicamentos es un procedimiento restringido a casos excepcionales, pero cada vez más utilizado para el tratamiento de determinadas enfermedades para las que no hay un tratamiento alternativo eficaz. (Olalla & Tercero, 2007, pp. 94-95) 237 Definición de “Tobramicina” según la Agencia Española de Pediatría. Disponible en: https://www.aeped.es/comite-medicamentos/pediamecum/tobramicina [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 459 Vestibulopatía bilateral: según ORPHA, Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos, la vestibulopatía bilateral idiopática es una enfermedad otorrinolaringológica poco frecuente caracterizada por la disfunción de ambos laberintos periféricos o de los nervios del octavo par craneal, que se presenta con inestabilidad persistente de la marcha (particularmente en la oscuridad, durante el cierre ocular o en condiciones visuales deficientes, o al caminar/permanecer de pie en un terreno irregular, blando o inestable) y oscilopsia asociada con los movimientos de la cabeza. La enfermedad puede ser progresiva, sin episodios de vértigo, o secuencial, presentando episodios de vértigo recurrentes.238 Bibliografía del Anexo B Publicaciones López Rodríguez, S. (2017). Empoderamiento. En R. L. Platero, M. Rosón, & E. Ortega (Eds.), Barbarismos queer y otras esdrújulas (pp. 168-175). Edicions Bellaterra. Toboso Martín, M. (2017). Capacitismo. En R. L. Platero, M. Rosón, & E. Ortega (Eds.), Barbarismos queer y otras esdrújulas (pp. 73-81). Edicions Bellaterra. Publicaciones periódicas y revistas Arnau Ripollés, S. (2020). Una cuestión de cuerpos. Deconstruyendo identidades capacitistas. UTOPÍA. Revista de crítica cultural, 6, 22-32. 238 Definición de “Vestibulopatía bilateral” según ORPHA, Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi- bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=171684#:~:text=La%20vestibulopat%C3%ADa%20bilateral%20idiop %C3%A1tica%20es,durante%20el%20cierre%20ocular%20o [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 460 Artículos académicos y científicos Cantón, R., Máiz, L., Escribano, A., Olveira, C., Oliver, A., Asensio, O., Gartner, S., Roma, E., Quintana-Gallego, E., Salcedo, A., Girón, R., Barrio, M. I., Pastor, M. D., Prados, C., Martínez-Martínez, M. T., Barberán, J., Castón, J. J., Martínez-Martínez, L., Poveda, J. L., … Solé, A. (2015). Consenso español para la prevención y el tratamiento de la infección bronquial por Pseudomonas aeruginosa en el paciente con fibrosis quística. Archivos de Bronconeumología, 51(3), 140-150. https://doi.org/10.1016/j.arbres.2014.09.021 Cordovilla, R., Bollo de Miguel, E., Nuñez Ares, A., Cosano Povedano, F. J., Herráez Ortega, I., & Jiménez Merchán, R. (2016). Diagnóstico y tratamiento de la hemoptisis. Archivos de Bronconeumología, 52(7), 368-377. https://doi.org/10.1016/j.arbres.2015.12.002 González-Saldaña, N., Ibanes-Gutiérrez, C., Romero-López, T., & Sánchez-Carrillo, Y. H. (2020). Burkholderia cepacia, la evolución en una paciente con fibrosis quística hasta el desarrollo del síndrome cepacia. Revista Latinoamericana de Infectología Pediátrica, 33(4), 210-214. https://doi.org/10.35366/96850 Lasa, I., Pozo, J. L. del, Penadés, J. R., & Leiva, J. (2005). Biofilms bacterianos e infección. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 28, 163-175. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1137- 66272005000300002&nrm=iso Mercado M, V., Burgos S, R., & Muñoz V, C. (2007). Ototoxicidad por medicamentos. Revista de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello, 67(2). https://doi.org/10.4067/S0718-48162007000200013 Olalla, R., & Tercero, M. J. (2007). Uso compasivo de medicamentos. Offarm, 26, 4. https://www.elsevier.es/es-revista-offarm-4-pdf-13109818 Organización Mundial de la Salud. (2004). Adherencia a los tratamientos a largo plazo. Pruebas para la acción. Organización Mundial de la Salud. http://site.ebrary.com/id/10268791 Romañach, J., & Lobato, M. (2007). Comunicación e discapacidades actas do Foro internacional celebrado en-liña e en Pontevedra entre o 9 de outubro e 25 de novembro de 2006 (L. Álvarez Pousa & Observatorio Galego dos Medios, Eds.). Colexio profesional de xornalistas de Galicia: Observatorio galego dos medios. Publicaciones institucionales CERMI. (2017). Documento 1/2017 de Normas de Estilo de Expresión y Comunicación CERMI Estatal. CERMI Estatal. https://docplayer.es/83701912-Documento-1-2017-de-normas- de-estilo-de-expresion-y-comunicacion-del-cermi-estatal.html ANEXO B: GLOSARIO 461 COCEMFE. (2019). Lenguaje Inclusivo. COCEMFE. https://www.cocemfe.es/wpcontent/uploads/2019/02/20181010_COCEMFE_Lenguaje_i nclusivo.pdf The American Art Therapy Association. (2017). Definition of Art Therapy. The American Art Therapy Association. https://www.arttherapy.org/upload/2017_DefinitionofProfession.pdf Referencias web manejadas en el Anexo B Definición de “acropaquias” obtenida en la web de la Sociedad Española de Medicina Interna. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/acropaquias-dedos-en- palillo-de-tambor/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “adherencia al tratamiento” según la Organización Mundial de la Salud. Disponible en: https://iris.paho.org/handle/10665.2/41182 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “autosómica recesiva” según el Instituto Nacional del Cáncer. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/herencia-autosomica- recesiva [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “bronquiectasia”, aportada por la Sociedad Española de Medicina Interna. Disponible en: https://www.fesemi.org/informacion-pacientes/conozca-mejor-su-enfermedad/bronquiectasias/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “Burkholderia cepacia” obtenida de Wikipedia. Disponible en: https://es.wikipedia.org/wiki/Burkholderia_cepacia [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “Cayston” obtenida de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/p/09543002/P_09543002.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “CRISP-R” según el portal digital Sinc. Disponible en: https://agenciasinc.es/reportajes/el- editor-genetico-CRISPR-explicado-para-principiantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “discapacidad orgánica”, obtenida de la página web de COCEMFE. Disponible en: https://cocemfe.es/informate/discapacidad-fisica-organica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “Ceftazidima” obtenida de la plataforma MedlinePlus. Disponible en: https://medlineplus.gov/spanish/druginfo/meds/a686007-es.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 462 Definición de “embolización” según el Instituto Nacional del Cáncer. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/publicaciones/diccionarios/diccionario-cancer/def/embolizacion [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “enfermedad crónica” según National Library of Medicine. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/mesh?Db=mesh&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=68002908&ord inalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Mesh.Mesh_ResultsPanel.Mesh_RVDocSum [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “enfermedad crónica” según OPIMEC (Observatorio de Prácticas Innovadoras en el Manejo de Enfermedades Crónicas Complejas). Disponible en: https://www.opimec.org/glosario/chronic- diseases/#:~:text=Las%20enfermedades%20cr%C3%B3nicas%20son%20enfermedades,obstructiva%20c r%C3%B3nica%20y%20la%20diabetes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. La información de la prevalencia de las enfermedades raras se encuentra en la página web de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Disponible en: https://www.enfermedades-raras.org/enfermedades-raras/conoce-mas-sobre-er [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “hipoxia” obtenida de la página web de plataforma mayo Clinic. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/symptoms/hypoxemia/basics/definition/sym- 20050930#:~:text=Los%20valores%20inferiores%20a%2060,por%20ciento%20se%20consideran%20baj os [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “infección cruzada” obtenida de la página web de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ). Disponible en: https://fibrosisquistica.org/recomendaciones-para-el-control-de-las-infecciones- cruzadas-entre-personas-con-fq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. El Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley general de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social se encuentra recogido en el Boletín Oficial del Estado (BOE). Disponible en: https://boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2013-12632#a4 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “Promixin” obtenida de la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios). Disponible en: https://cima.aemps.es/cima/dochtml/p/66387/P_66387.html - :~:text=Promixin contiene colistimetato de sodio,bacteria específica denominada Pseudomonas aeruginosa [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO B: GLOSARIO 463 Definición de “Tobramicina” según la Agencia Española de Pediatría. Disponible en: https://www.aeped.es/comite-medicamentos/pediamecum/tobramicina [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. Definición de “Vestibulopatía bilateral” según ORPHA, Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Disponible en: https://www.orpha.net/consor/cgi- bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=171684#:~:text=La%20vestibulopat%C3%ADa%20bilateral%20idiop %C3%A1tica%20es,durante%20el%20cierre%20ocular%20o [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO C CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 467 Proyecto Crepitantes: una cronología sobre prácticas artísticas e intervenciones en el contexto social El presente Anexo C, constituye el compendio de todas aquellas prácticas, intervenciones realizadas e hitos conseguidos en el marco del proyecto Crepitantes, ordenados de manera cronológica, y en la que se encuentran detalladas las particularidades de cada una de las acciones implementadas. Su explicación se plantea de modo esquemático y visual, atribuyendo a cada tipo de actividad un color diferente, siguiendo la leyenda mostrada a continuación: Hitos importantes — HITO Exposiciones — EXPOSICIÓN Aparición en medios de comunicación — MEDIOS Conferencias y coloquios — CONFERENCIA/COLOQUIO Participación en congresos — CONGRESO Talleres impartidos — TALLER Colaboraciones con instituciones e iniciativas sociales — COLABORACIÓN Publicaciones — PUBLICACIÓN Premios — PREMIO Proyecto Crepitantes (2016-2022) 2016 HITO / 14 de noviembre de 2016 — Inicio del proyecto Crepitantes en el Hospital La Princesa de Madrid durante un ingreso hospitalario que abarcó desde el 9 al 21 de noviembre de 2016. 2017 HITO / 9 de enero de 2017 — Creación del Instagram @Crepitantes con el fin de crear un espacio en el que recopilar la práctica artística generado en torno a la fibrosis quística. Disponible en: https://www.instagram.com/crepitantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 468 MEDIOS / 1 de febrero de 2017 — Primera reseña en medios digitales del proyecto en Croa Magazine por Marta Villar Cruces, titulado «Crepitantes» (2017). Disponible en: http://croamagazine.es/crepitantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 14 de febrero de 2017 — Artículo y entrevista sobre Crepitantes en la revista Yorokobu por Isabel Garzo, titulado «‘Crepitantes’: un Instagram sobre mocos» (2017). Disponible en: https://www.yorokobu.es/crepitantes/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 11 de abril de 2017 — Entrevista sobre Crepitantes y la producción artística como pacientes con fibrosis quística atendiendo a los casos de Eloi Pons Marzal y a Elisa González García, y publicada en el Nº 80 de la Revista de la Federación Española de Fibrosis Quística (2017, pp. 21-23). Disponible en: https://issuu.com/fqprensa/docs/revista_fq_80 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022.] EXPOSICIÓN / 15, 16 y 17 de septiembre de 2017 — Exposición colectiva titulada The Host organizada por Hybrid en colaboración con Petit Palace Hoteles y su proyecto Impulsarte, fue formulada como una convocatoria para acceder a exponer en la Feria Hybrid en febrero de 2018. Finalmente, el proyecto Crepitantes fue seleccionado como uno de los ganadores para participar en la feria meses después. La exposición se celebró en el hotel Petit Palace Savoy Alfonso XII entre los días 15 y 17 de septiembre de 2017. MEDIOS / 16 de septiembre de 2017 — Artículo sobre Crepitantes en el diario La Voz de Galicia por Begoña R. Sotelino, titulado «Érase una artista a un moco pegada». Disponible en: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2017/09/16/erase-artista-moco- pegada/0003_201709V16C12991.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 3 de octubre de 2017 — Entrevista radiofónica en Carne Cruda por Javier Gallego. Programa CC341 – Hoja de Router: Tecnología en tiempos de crisis, sección Artefactos (2017) [a partir del minuto 00:42:00]. Disponible en: https://www.eldiario.es/carnecruda/tecnologia/hoja-router-tecnologia-tiempos- crisis_132_3149524.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 469 2018 MEDIOS / 12 de enero de 2018 — Artículo en FlooxerNow por Elisa Victoria, titulado «Elisa se hace llamar Elienígena, padece fibrosis quística y está a rebosar de mocos y talento» (2018). Disponible en: https://www.flooxernow.com/noticias/elisa-hace-llamar-elienigena-padece-fibrosis-quistica- esta-rebosar-mocos-talento_201801115a5867550cf211aa0d4c8f04.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 23, 24 y 25 de febrero de 2018 — Exposición de Crepitantes en Hybrid Art Fair, celebrada en el Hotel Petit Palace Santa Bárbara los días 23, 24 y 25 de febrero de 2018. MEDIOS / 12 de marzo de 2018 — Entrevista sobre Crepitantes en WAG1MAG por Daniel Baudot (2018). Disponible en: https://www.wag1mag.com/elisa-gonzalez-elienigena-entrevista/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. COLABORACIÓN / 12 de mayo de 2018 — Colaboración con la Federación Española de Fibrosis Quística consistente en el diseño de la portada de la agenda solidaria de la Federación y la renovación de la identidad gráfica de la mascota Pulmonito. CONGRESO / 16 y 17 de junio de 2018 — Participación como ponente presentando el proyecto Crepitantes en el VI Congreso Nacional de la Federación Española de Fibrosis Quística, celebrado en Zaragoza los días 16 y 17 de junio de 2018. Intervención realizada en formato oral y póster. Disponible en: https://www.youtube.com/watch?v=J_DMYo5ZzPM [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PREMIO / 1 a 31 de julio de 2018 — Concesión de una de las becas para realizar una obra dentro de las Residencias Artísticas Injuve, tituladas Contar lo que hacemos, hacer lo que contamos, cuyo lema y motivo en la convocatoria de 2018 fue ¡Qué aburrimiento! Disponible en: https://exit-express.com/que-aburrimiento/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 6 de julio de 2018 — Artículo sobre Crepitantes y las Residencias Artísticas Injuve en la revista Ethic por Guadalupe Bécares, titulada «Arte para hacer visible lo invisible» (2018). Disponible en: https://ethic.es/2018/07/fibrosis-quistica-elisa-gonzalez/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 470 EXPOSICIÓN / 21 de julio al 21 de septiembre de 2018 — Exposición individual titulada Crepitantes sobre el proyecto homónimo en la Galería La Llama de Barcelona. Comisariada por Abi Enrech, la muestra se celebró entre los días 21 de julio y 21 de septiembre de 2018. Disponible en: https://lallamastore.com/pages/elisa-gonzalez-crepitantes [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 27 de julio de 2018 — Reseña sobre la exposición Crepitantes (2018) celebrada en La Galería La Llama entre el 21 de julio y el 21 de septiembre de 2018. Publicada en la plataforma Somos Pacientes. Disponible en: https://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/exposicion-satirica-de-elisa-gonzalez- sobre-la-fibrosis-quistica-en-barcelona/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 1 de agosto a 5 de septiembre de 2018 — Exposición de la obra Visible/Invisible (2018) en la muestra de trabajos realizados durante las Residencias Artísticas Injuve Contar lo que hacemos, hacer lo que contamos: ¡Qué aburrimiento! Celebrada en la Sala Amadís del Instituto de la Juventud de España, en Madrid, entre los días 1 de agosto y 5 de septiembre de 2018. El proceso de las residencias y las obras resultantes se ha recogido en un catálogo (Injuve et al., 2018) que se encuentra disponible en formato físico y digital y que incluye también los textos de profesionales en producción contemporánea desde diferentes especialidades que participaron en el programa de las residencias artísticas, Leire San Martín, Susi Blas, Gloria G. Durán y Marta Echaves. Disponible en: http://www.injuve.es/sites/default/files/2018/39/publicaciones/folleto_residencias_artisticas_inj uve.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 16 de agosto de 2018 — Reseña sobre la exposición Crepitantes (2018) celebrada en La Galería La Llama entre el 21 de julio y el 21 de septiembre de 2018. Publicada en la plataforma Barcelona Cultura. Disponible en: https://www.barcelona.cat/barcelonacultura/es/recomanem/crepitantes-mirada-artistica- humoristica-fibrosis-quistica [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN Y CONFERENCIA / 15 al 30 de septiembre de 2018 — Exposición de Crepitantes y conferencia inaugural en el Centro Cultural de Aiete, en San Sebastián/Donostia, organizada por la Asociación de Fibrosis Quística de País Vasco, Arnasa Euskadi y que tuvo lugar entre los días 15 y 30 de septiembre de 2018. ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 471 PREMIO / 8 de noviembre de 2018 — Primer Premio periodístico SEPAR de los retos respiratorios en la edición de 2017-2018, convocado por la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, otorgado al artículo escrito por Begoña R. Sotelino sobre el proyecto Crepitantes, titulado «Érase una artista a un moco pegada» y publicado en La Voz de Galicia el 16 de septiembre de 2017. Disponible en: — http://separcontenidos.es/2017/ganadores-del-premio-periodistico-ano-separ/ — https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/05/05/begona-sotelino-periodista-voz- gana-premio-sociedad-neumologia/0003_201805G5P29994.htm — https://www.lavozdegalicia.es/noticia/vigo/vigo/2018/11/10/sociedad-neumologia-premia- begona-sotelino-periodista-voz/0003_201811V10C5993.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. CONGRESO / 14, 15 y 16 de noviembre de 2018 — Participación como ponente invitada en el 4º Congreso Internacional de Espacios de Arte y Salud organizado por DKV y el Departamento de Salud de Dénia y celebrado en el Hospital Marina Salud de Dénia. Intervención realizada en la mesa sobre “Pedagogías del Arte Contemporáneo en contextos de salud”, integrada por los siguientes profesionales: Marta García Cano (UCM), Mª Dolores Claver (Madrid Salud), Noemí Ávila Valdés (UCM), Carmen Ballesteros (Hospital Infanta Sofía, Madrid), Elisa González (artista y paciente, UCM) y Rufino Ferreras Marco (Museo Thyssen-Bornemisza). Disponible en: — http://www.congresoespaciosarteysalud.com/ — https://www.marinasalud.es/wp-content/uploads/2018/11/Programa_def_CIEAS-1.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 2019 TALLER / 28 de febrero de 2019 — Taller sobre Crepitantes con motivo del ‘Día de las Enfermedades Raras’, coordinado por Agustín Arroyo (Flowalistik) en Tecnolab La Rueca. Taller fue dirigido e impartido a un grupo de mujeres jóvenes con intereses tecnológicos y artísticos que desarrollan una práctica creativa a partir del uso de diseño gráfico y técnicas de corte láser y modelado en 3D. Disponible en: https://larueca.info/crepitantes-en-tecnolab/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. CONGRESO / 2 al 5 de abril de 2019 — Participación con una contribución en formato póster en MUSACCES, Congreso Internacional de Museología e Integración Social: arte, accesibilidad e inclusión social, organizado por el Consorcio MUSACCES (UCM, UNED, UAM), y celebrado PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 472 en la Facultad de Geografía e Historia de la Universidad Complutense, Madrid, entre el 2 y el 5 de abril de 2019. Disponible en: http://museumforall.musacces.es/es_ES/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. TALLER / 22 de marzo de 2019 — Taller sobre Crepitantes dentro del marco Taller de Debajo del Sombrero en La Casa Encendida, organizada y coordinada por la Asociación Debajo del Sombrero. Impartido el 22 de marzo de 2019 en La Casa Encendida, Madrid. MEDIOS / 15 de mayo de 2019 — Entrevista sobre Crepitantes en la revista digital Pikara Magazine por José Fernández, titulada «La visibilidad alegre de los mocos» (2019). Disponible en: https://www.pikaramagazine.com/2019/05/elienigena-fibrosis-quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 17 de mayo de 2019 — Reseña sobre el artículo «La visibilidad alegre de los mocos» (Fernández, 2019), por Manuel Jabois en el programa Hoy por Hoy de la Cadena SER, emitido el 17 de mayo de 2019. MEDIOS / 25 de mayo de 2019 — Entrevista sobre Crepitantes en El Periódico por Olga Pereda, titulado «Fibrosis quística y ansiedad, dos trastornos con arte y humor» (2019). Disponible en: https://www.elperiodico.com/es/cuaderno/20190525/ansiedad-fibrosis-quistica-arte-humor- elisa-gonzalez-aaron-gomez-7471213 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PREMIO / 3 de junio de 2019 — VII Premio Internacional de Arte Fundación Mª José Jove (FMJJ) / Premio Internacional de arte Marta García-Fajardo. Selección de la obra Crepitantes (2019) para su exposición y premio de adquisición de esta pieza para su incorporación a los fondos de la Colección de Arte Fundación Mª José Jove, en A Coruña. Disponible en: https://www.fundacionmariajosejove.org/wp-content/uploads/2019/02/FalloPremio2019.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 4 al 29 de junio de 2019 — Muestra de la obra Crepitantes (2016-2019) en la exposición colectiva que recoge las obras que resultaron ganadoras en el VII Premio Internacional de Arte Fundación Mª José Jove (FMJJ) / Premio Internacional de arte Marta García-Fajardo, celebrada en Business Center Marineda City de A Coruña, entre el 4 y el 29 de junio de 2019. Disponible en: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/cultura/2019/06/05/creadora-navarra-june- crespo-premio-arte-maria-jose-jove/0003_201906H5P34991.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 473 HITO / Junio de 2019 — Nace mi hija en el Hospital La Paz de Madrid. PREMIO / 3 de octubre de 2019 — Mención Honorífica en los Premios Nacionales de Juventud 2019, modalidad Cultura, otorgados por Injuve, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. La entrega de Premios Nacionales de Juventud se celebró el 3 de octubre de 2019 en Madrid. Disponible en: http://www.injuve.es/conocenos/noticia/premios-nacionales-de- juventud-2019 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. CONFERENCIA / 14 de diciembre de 2019 — Conferencia como ponente invitada en las X Jornadas de actualización de Fibrosis Quística, organizada por la Asociación Galega de Fibrose Quística y celebrada en el Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo. Disponible en: https://www.veinticincoproducciones.com/en-directo/x-congreso-de-fibrosis-quistica-vigo/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 13 de octubre de 2019 — Documental en el programa De seda y hierro239, producido y emitido en La 2 de RTVE el 13 de octubre de 2019. El programa “Al mal tiempo…” (Gómez- Recuero, 2019) trata la vida de dos pacientes con enfermedades raras, por un lado, el testimonio de Lucía Martín, una adolescente que padece la enfermedad de la piel de mariposa y de Elisa González, que padece fibrosis quística y desarrolla el proyecto Crepitantes sobre la enfermedad. Disponible en: https://www.rtve.es/play/videos/de-seda-y-hierro/seda-hierro-mal-tiempo/5409033/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 7 de diciembre de 2019 — Entrevista sobre Crepitantes en El Plural por Loreto Ochando, titulado «Elisa González: crepitantes, de la autoterapia a ayudar a personas por todo el mundo» (2019). Disponible en: https://www.elplural.com/sociedad/elisa-gonzalez-crepitantes- autoterapia-ayudar-personas-mundo_229184102 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 239 El programa De seda y hierro, que presenta las historias de personas que viven con discapacidades y promueve la normalización, la diversidad, la inclusión y la visibilización desde la televisión pública, ha sido galardonado con diversos premios: Premio Tiflos de Periodismo (2020), otorgado por la Fundación ONCE; Premio CERMI en la categoría de Medios de Comunicación e Imagen Social de la Discapacidad (2020); y el Premio Iris del Jurado de la Academia de Televisión (2020). Disponible en: https://famma.org/tercera-temporada-de-seda-y-hierro-las-historias-de-la- discapacidad/#:~:text=El%20programa%20ha%20sido%20galardonado,de%20la%20Academia%20de%2 0Televisi%C3%B3n. [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 474 2020 PONENCIA / 9 enero de 2020 — Ponencia titulada Crepitantes: comunidades artísticas de aprendizaje en torno a la fibrosis quística, realizada en la I Jornada de Dibujo Contemporáneo. Aproximación a las prácticas del dibujo contemporáneo desde la Academia, celebrada en la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid el 9 de enero de 2020. PUBLICACIÓN / 14 de enero de 2020 — Publicación del Manual práctico para familias ante el diagnóstico de la Fibrosis Quística (2019), un manual que se plantea como un primer acercamiento afable y colorido para las personas que acaban de recibir el diagnóstico de fibrosis quística. Una iniciativa desarrollada y financiada por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística que cuenta con textos de diferentes profesionales especializados en la fibrosis quística. Ilustrado y maquetado por Elisa González. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/04/Manual-Practico-para-familias-ante-el- diagnostico-de-Fibrosis-Quistica.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. COLOQUIO / 20 de febrero de 2020 — Ponente invitada en el coloquio sobre “Aplicaciones terapéuticas del arte” en el marco de los Diálogos sobre Arte y Salud organizado por la Fundación Mª José Jove (FMJJ) y celebrada en la sede de la Fundación, en A Coruña. Este coloquio contó con la participación de Susana González, directora de la colección de Arte de la FMJJ; Montserrat Rodríguez Garzo, psicoanalista y experta en teoría psicoanalítica; Diana Rangel, ganadora del I Premio de Investigación y Ensayo sobre aplicaciones terapéuticas del Arte de la Fundación FMJJ con la obra Voces de un lugar imposible (2019); y Elisa González, artista plástica con fibrosis quística y creadora del proyecto Crepitantes. Disponible en: https://www.fundacionmariajosejove.org/dialogos-sobre-arte-y-salud/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. HITO / 14 de marzo de 2020 — El Gobierno de España decreta el estado de alarma para hacer frente a la pandemia por COVID-19 y se inicia el confinamiento y las demás medidas restrictivas. COLABORACIÓN / 21 de abril de 2020 — Participación en la campaña de sensibilización titulada Expertos en cuidarse (#ExpertosEnCuidarse), que impulsó la Federación Española de Fibrosis Quística con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística de 2020 y en la que diversos pacientes explicaban estrategias adecuadas de prevención y autocuidado en relación con la COVID-19, al tener una extensa experiencia en el conocimiento y manejo de estos procedimientos ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 475 por el padecimiento de la fibrosis quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/proyectos- y-actividades/#campanas [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 22 de abril de 2020 — Artículo sobre el padecimiento de fibrosis quística durante la cuarentena por coronavirus, y las ventajas que suponía este padecimiento respecto a las estrategias de cuidado y de prevención. Publicado en la plataforma Aquí Madrid, por Néstor Ortiz, y titulado «Personas afectadas de fibrosis quística, maestras de la cuarentena» (2020). Disponible en: https://aqui.madrid/afectadas-de-fibrosis-quistica-maestras-de-la-cuarentena/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PUBLICACIÓN / mayo de 2020 — Publicación del artículo Crepitantes: comunidades artísticas de aprendizaje en torno a la fibrosis quística (M. E. González García, 2020, pp. 53-60) derivada de la comunicación realizada en la I Jornada de Dibujo Contemporáneo. Aproximación a las prácticas del dibujo contemporáneo desde la Academia, celebrada en la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid el 9 de enero de 2020. ISN: 2695-9488. Disponible en: https://www.ucm.es/observatoriodepracticasgraficascontemporaneas/jornadas-dibujo- contemporaneo [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 10 de septiembre de 2020 — Artículo sobre Crepitantes en Fantasticmag por José Fernández, titulado «Humores de hierro (III); Elisa González y mi moco favorito» (2020c). Este artículo constituye la tercera parte de la trilogía de reportajes que reflexionan sobre el uso de la comedia como herramienta para entender y vivir con una enfermedad, una cuestión que se aborda desde los testimonios personales de Ignatius Farray (I), Raúl Gay y Lorenzo Montatore (II) y Elisa González (III) junto con las aportaciones de médicos, psicólogos, periodistas, ilustradores y cómicos. Disponible en: — Humores de hierro (I): Ignatius Farray y el corazón del payaso (2020a). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/humores-hierro-ignatius-farray/ — Humores de hierro (II): terapias contra el estigma y la invisibilización (2020b). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/raul-gay-lorenzo-mattoti-humores-hierro-2/ — Humores de hierro (III): Elisa González y mi moco favorito (2020c). Disponible en: https://www.fantasticmag.es/elisa-gonzalez-humores-hierro-3/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. CONGRESO / 18 de diciembre de 2020 — Ponente invitada en el VII Congreso Nacional de Fibrosis Quística, cuyo lema en esta edición fue “Nuevos retos y esperanzas en la Fibrosis Quística”. Celebrado en formato telemático los días 12, 18 y 19 de diciembre de 2020. Intervención realizada en la mesa sobre “El autocuidado como estrategia de autonomía”, PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 476 integrada por las siguientes profesionales: Tamara Del Corral, fisioterapeuta; Arantza Ruiz de las Heras, dietista-nutricionista; Beatriz Monfort, psicóloga; y Elisa González, artista plástica con fibrosis quística. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/ya-estan-disponibles-las-grabaciones-del-vii-congreso-de-la- federacion-espanola-de-fq/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. 2021 TALLER / 6, 8, 13 y 15 de abril de 2021 — Taller sobre Crepitantes en formato telemático dentro del Proyecto MIRAR, impulsado por la Fundación Personas e implementado los días 6, 8, 13 y 15 de abril de 2021. El taller impartido, así como el resto de actividades realizadas en el marco del Proyecto MIRAR, ha sido recopilado en una publicación con el mismo nombre (Fundación Personas, 2021, pp. 102-103) y que se puede consultar en su página web. Disponible en: https://proyectomirar.es/wp-content/uploads/2021/12/The-Book-Mirar.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 16 al 29 de abril de 2021 — Exposición de Crepitantes en el Centro Cívico Ibaiondo, en Vitoria/Gasteiz, organizada por la Asociación de Fibrosis Quística de País Vasco, Arnasa Euskadi, y que tuvo lugar entre los días 16 y 29 de abril de 2021. Disponible en: https://www.kulturklik.euskadi.eus/evento/2021/04/16/crepitantes-exposicion-de-elisa- gonzalez-garcia/z12-detalle/es/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. COLOQUIO / 28 de abril de 2021 — Ponente invitada al webinar o coloquio online titulado Conectados al cambio: Acceso al medicamento Kaftrio, organizado por la Federación Española de Fibrosis Quística, con la participación de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística y con el fin de reivindicar el acceso al medicamento Kaftrio/Trikafta. Encuentro celebrado telemáticamente el 28 de abril de 2022. El coloquio se planteaba como un ciclo de charlas interconectadas que abordaba las cuestiones relativas al padecimiento de la fibrosis quística y a los beneficios que produce el medicamento Kaftrio. En estas conversaciones interconectadas participaron los siguientes profesionales: Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Pedro Pérez, presidente de la Asociación Valenciana de Fibrosis Quística; Dra. Amparo Solé, neumóloga especialista en fibrosis quística en el Hospital La Fe de Valencia; y Dr. Óscar Asensio, neumólogo en el Hospital Parc Taulí de Sabadell y presidente de la Sociedad Española de Fibrosis Quística. Disponible en: ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 477 https://fibrosisquistica.org/la-federacion-espanola-de-fq-organiza-conectados-al-cambio-un- ciclo-de-charlas-interconectadas-con-motivo-del-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 1 al 15 de mayo de 2021 — Exposición de Crepitantes en el Centro Cívico Judimendi, en Vitoria/Gasteiz, organizada por la Asociación de Fibrosis Quística de País Vasco, Arnasa Euskadi y que tuvo lugar entre los días 1 y 15 de mayo de 2021. Disponible en: https://www.euskadi.eus/gobierno-vasco/-/evento/2021/04/30/crepitantes-exposicion-de-elisa- gonzalez-garcia/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. COLABORACIÓN / 5 de abril al 25 de mayo de 2021 — Participación en la campaña de reivindicación #VacunaCovidFQYa, impulsada por el colectivo de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística con el fin de reclamar a la Comisión de Salud Pública la inclusión prioritaria del colectivo afectado por esta enfermedad en la estrategia de vacunación frente a la COVID-19, debido a los riesgos que entraña esta infección con una patología previa como la fibrosis quística. Una solicitud que además coincidió con el Día Nacional de la Fibrosis Quística de 2021 y que logró su cometido el día 25 de mayo. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/las- personas-con-fibrosis-quistica-continuan-reclamando-ser-vacunadas-de-forma-prioritaria- frente-a-la-covid-19/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 28 de abril de 2021 — Artículo y entrevista sobre los beneficios de Kaftrio en La Voz de Galicia por Javier Becerra, titulado «Doscientos gallegos, a la espera de que se apruebe el medicamento que necesitan» (2021). Disponible en: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2021/04/28/doscientos-gallegos-espera-apruebe- medicamento-necesitan/0003_202104G28P30993.htm [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. HITO / 25 de mayo de 2021 — La reivindicación de la inclusión prioritaria de los pacientes con fibrosis quística en la estrategia de vacunación frente a la COVID-19 impulsada a través de la campaña #VacunaCovidFqYa es escuchada y la Comisión de Salud Pública incluye al colectivo de pacientes en el grupo 7 de vacunación el día 25 de mayo de 2021. Disponible en: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-sanidad-ccaa-incluyen-personas-fibrosis- quistica-grupo-estrategia-vacunacion-20210525210847.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 478 PUBLICACIÓN / 31 de mayo de 2021 — Publicación del Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020), un manual práctico y de uso diario compuesto por dos volúmenes a color y con ilustraciones explicativas sobre las técnicas de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico apropiados para la fibrosis quística y consejos prácticos sobre terapias inhaladas y medidas higiénicas. Este manual, una iniciativa implementada y financiada por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, ha sido realizado por el Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística, coordinado por la fisioterapeuta Tamara del Corral y editado, ilustrado y maquetado por Elisa González. Los volúmenes que integran esta publicación son “Vol. 1: Recomendaciones de fisioterapia respiratoria y ejercicio físico” (2020) y “Vol. 2: Consejos prácticos sobre terapia inhalada y recomendaciones higiénicas” (2020). La presentación pública de este trabajo se llevó a cabo de forma telemática el 31 de mayo de 2021. Disponible en: — Presentación de la publicación: https://fqaragon.org/noticias/la-asociacion-madrilena-de-fq- publica-un-manual-de-fisioterapia-respiratoria-para-personas-con-fibrosis-quistica/ — VOL. 1: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-I-pliegos-WEB-188MB.pdf — VOL. 2: https://fibrosisquistica.org/wp-content/uploads/2021/05/Manual-Fisioterapira- Respiratoria-FQ-VOL-II-pliegos-WEB-173MB.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. COLABORACIÓN / 30 de julio al 8 de noviembre de 2021 — Participación en la campaña de reclamo titulada #KaftrioFQYa, impulsada por el colectivo de pacientes con fibrosis quística y la Federación Española de Fibrosis Quística con el fin de reclamar al Ministerio de Sanidad la financiación e inclusión del medicamento Kaftrio, desarrollado por el laboratorio Vertex, en el Sistema Nacional de Salud (SNS). La labor de reivindicación de esta campaña consistió en recopilar cartas de pacientes y familiares afectados por la fibrosis quística enunciando cómo este medicamento cambiaría sus vidas radicalmente, a través de la iniciativa Cartas por el Kaftrio; y también a través del encuentro con miembros de partidos políticos para concienciar sobre las necesidades de los pacientes y el impacto de este medicamento revolucionario. Mi contribución en esta campaña se formalizó en ilustraciones y la divulgación de la iniciativa, y a través de mi testimonio como paciente que toma este medicamento desde 2019 por uso compasivo, explicando el proceso de mejora y el cambio de vida que ha supuesto la toma de Kaftrio. Disponible en: — https://fibrosisquistica.org/unete-a-la-iniciativa-cartas-por-el-kaftrio/ — https://www.instagram.com/kaftriofqya/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 479 MEDIOS / 6 de septiembre de 2021 — Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el diario ABC por Nuria Ramírez de Castro, titulado «Españoles que emigran en busca de la pastilla ‘para respirar’» (2021, pp. 36-37). Disponible en: https://www.abc.es/sociedad/abci-espanoles-emigran-busca-pastilla-para- respirar-202109060608_noticia.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. COLABORACIÓN / 8 de septiembre de 2021 — Participación aportando el testimonio personal con Kaftrio en la presentación de la exposición fotográfica Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar, organizada por la Federación Española de Fibrosis Quística y que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados el día 8 de septiembre de 2021 con motivo del Día Internacional de la Fibrosis Quística. Esta exposición se realizó con el fin de visibilizar y concienciar sobre la realidad de los pacientes con fibrosis quística entre los representantes políticos que acudieron al evento, de cara a solicitar el acceso a Kaftrio de forma urgente. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/los-pacientes-de-fibrosis-quistica-piden- ayuda-al-congreso-para-que-el-ministerio-de-sanidad-priorice-con-urgencia-el-acceso-al- medicamento-kaftrio/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 13 de septiembre de 2021 — Entrevista junto con el Dr. Óscar Asensio sobre los beneficios de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en el programa “Por tres razones” de Radio Nacional de España, dirigido por Mamen Asencio, en la sección titulada «Españoles que migran para conseguir un medicamento» (2021). Disponible en: https://www.rtve.es/play/audios/por-tres-razones/kraftio-fibrosis-quistica-medicamento- pulmones/6093916/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 27 de septiembre de 2021 — Entrevista sobre Crepitantes, la fibrosis quística y los beneficios de Kaftrio en el programa HackeArt, un podcast desarrollado por la Fundación Nadine, dirigido y presentado por Lulu Grigoryan. Este programa centrado en la fibrosis quística fue emitido en Radio Círculo el 27 de septiembre de 2021 bajo el título «Hackeando la fibrosis quística» (2021). Disponible en: https://www.ivoox.com/hackeart-27-09-2021-hackeando- fibrosis-quistica-audios-mp3_rf_76048805_1.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PREMIO / 14 de octubre de 2021 — Primer Premio PhDay 2021, en la 5ª Jornada PhDay Complutense en Bellas Artes. Celebrado el 14 de octubre de 2021 en la Sala de Juntas de la Facultad de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid. Disponible en: https://edoctorado.ucm.es/file/resolucion-phday-bellas-artes-2021 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 480 MEDIOS / 24 de octubre de 2021 — Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en La Opinión de A Coruña por María de la Huerta, titulado «Este fármaco te ofrece un futuro» (2021). Disponible en: https://www.laopinioncoruna.es/sociedad/2021/10/24/farmaco-ofrece-futuro-58742470.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 25 de octubre de 2021 — Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en El Mundo por Laura Tardón, titulado «Pacientes con fibrosis quística piden con urgencia el acceso a un fármaco que frena la enfermedad» (2021a, p. 18). Disponible en: https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2021/10/25/6172e0fafdddffba3f8b458a.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 29 de octubre de 2021 — Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en El Mundo por Laura Tardón, titulado «El fármaco que frena la fibrosis quística, a la espera de la decisión de la farmacéutica Vertex» (2021b). Disponible en: https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2021/10/29/617bf593fc6c83dd498b4625.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. HITO / 8 de noviembre de 2021 — El Ministerio de Sanidad y la farmacéutica Vertex llegan a un acuerdo sobre el precio de la triple terapia y el 8 de noviembre de 2021, el Ministerio de Sanidad aprueba la financiación del medicamento Kaftrio, que será incluido en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y dispensado a partir del 1 de diciembre de 2021 para personas con fibrosis quística con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR y a partir de los 12 años de edad. Disponible en: https://fibrosisquistica.org/espana-hace-historia-aprobando- kaftrio-el-tratamiento-que-cambiara-las-vidas-de-muchas-personas-con-fibrosis-quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. MEDIOS / 8 de noviembre de 2021 — Artículo y entrevista sobre la financiación de Kaftrio y su inclusión en el Sistema Nacional de Salud (SNS) en El Mundo por Laura Tardón, titulado «Sanidad y Vertex acuerdan el precio de ‘Kaftrio’, el fármaco que frena la fibrosis quística» (2021c). Disponible en: https://www.elmundo.es/ciencia-y-salud/salud/2021/11/08/6189146321efa0ca218b4598.html [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO C: CRONOLOGÍA DEL PROYECTO CREPITANTES 481 CONFERENCIA / 20 de noviembre de 2021 — Conferencia como ponente en el Seminario ‘Los nombres del miedo’ (Matadero Estudios Críticos), comisariado por Inés Plasencia y Víctor Mora con el apoyo de la Fundación Daniel y Nina Carasso y celebrado en el marco de Intermediae/Matadero durante los días 21, 22 y 23 de octubre y los días 18, 19 y 20 de noviembre de 2021. Un programa desde el que proporcionar espacios de encuentro en el que abordar las formas de nombrar el miedo desde diversas perspectivas, posibilitando el reconocimiento y la resignificación como ejercicio colectivo. La intervención sobre Crepitantes se produjo el sábado 20 de noviembre de 2021 dentro de la sesión titulada Trascender el miedo, en el que se aportaban diversos relatos en primera persona sobre cómo afrontar los miedos encarnadas en nuestra identidad, considerando la práctica artística como una herramienta para pensarlos, superarlos, nombrarlos o ser capaces de vivir con (o a pesar) de ellos. En esta sesión participaron Clara Moreno Cela, Roberta Marrero, Belén Kruppa Robelo y Elisa González García, cuyas intervenciones fueron moderadas por Diego del Pozo Barriuso. Disponible en: — https://www.mataderomadrid.org/programacion/seminario-los-nombres-del-miedo- matadero-estudios-criticos — https://www.intermediae.es/agenda/seminario-los-nombres-del-miedo-matadero-estudios- criticos [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. TALLER / 1 de diciembre de 2021 — Taller sobre Crepitantes y la fibrosis quística en el CEIP Escuelas Bosque con dos grupos de alumnos de 4º de Primaria, impartido el 1 de diciembre de 2021 con motivo del Día Internacional de las Personas Discapacidad, el 3 de diciembre. PREMIO / 9 de diciembre de 2021 — Finalista en los Premios APIM 2021, otorgados por la Asociación de Profesionales de la Ilustración de Madrid, en la categoría «Editorial Adultos No Ficción» por el del Manual de Fisioterapia Respiratoria para personas con Fibrosis Quística (2020) desarrollado y financiado por la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística en colaboración con el Grupo Español de Fisioterapia para la Fibrosis Quística. Celebrado el 9 de diciembre de 2021 en el Centro Cultural Casa de Vacas de Madrid. Disponible en: https://www.instagram.com/p/CW7zbmosanK/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PUBLICACIÓN / 30 de diciembre de 2021 — Publicación del artículo La virtud tullida (M. E. González García, 2021) en el Nº 11 de la revista Re-visiones, un número dedicado a Feminismos: Revueltas y tácticas de resistencia. Imágenes de un mundo por venir, editado por María Rosón Villena y Maite Garbayo-Maetzu. Publicado el 30 de diciembre de 2021. Disponible en: http://re-visiones.net/index.php/RE-VISIONES/article/view/451/841 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 482 2022 EXPOSICIÓN / 10 al 12 de marzo de 2022 — Exposición de la obra Un alegre crepitar (2021) en la convocatoria RespirART, organizada por Sanofi y Fenaer, que incluía la aportación de obras de estudiantes de las Facultades de Bellas Artes de la Universidad Complutense de Madrid, Universidad de Sevilla, UPV/EHU, Universidad de País Vasco, y la Universitat de Barcelona. La exposición, sobre asma y la poliposis nasal, tuvo lugar en el Hotel Meliá Castilla de Madrid en marzo de 2022. Disponible en: https://docs.ene.es/mail/respirart/catalogorespirART.pdf [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 3 al 17 de mayo de 2022 — Exposición de la obra Un alegre crepitar (2021), en la exposición titulada “El arte de respirar: el impacto del asma y la poliposis nasal en la vida de los pacientes”, organizada en el marco de la convocatoria respirART, organizada por Sanofi y Fenaer. La exposición fue celebrada en la Galería Ernest Lluch del Congreso de los Diputados, en Madrid, entre los días 3 y 17 de mayo de 2022. Disponible en: https://www.servimedia.es/noticias/pacientes-asma-instan-desarrollar-plan-nacional- enfermedades-respiratorias/3396698 [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 28 de julio al 28 de noviembre de 2022 — Exposición individual de Crepitantes, comisariada por Alicia Ventura Bordes y celebrada en el espacio cuidART del Hospital de Dénia, Marina Salud, entre los días 28 de julio y 28 de noviembre de 2022. Disponible en: https://riberasalud.com/rsc/2022/09/07/el-hospital-de-denia-presenta-la-exposicion-crepitantes- una-obra-sobre-la-fibrosis-quistica/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. CONGRESO / 8 y 9 de octubre de 2022 — Ponente invitada en el VIII Congreso Nacional de Fibrosis Quística, celebrado en Pamplona los días 8 y 9 de octubre de 2022, en la mesa “Maternidad/paternidad con fibrosis quística en la era de los moduladores CFTR”, integrada por: la Dra. Girón, neumóloga en el Hospital La Princesa de Madrid; Dra. Artigas López, genetista en el Hospital de Navarra; y Elisa González, artista, paciente con fibrosis quística y madre. Disponible en: https://congresofibrosisquistica.es/ [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. EXPOSICIÓN / 25 de octubre de 2022 al 29 de enero de 2023 — Exposición de la obra Crepitantes (2016-2019) en la VIII Bienal de Arte Contemporáneo Fundación ONCE, titulada “Mujer y discapacidad” y comisariada por Maite Barrera, que será celebrada en CentroCentro Palacio de Cibeles, Madrid, entre los días 25 de octubre de 2022 y el 29 de enero de 2023. Disponible en: https://bienal.fundaciononce.es/viii-bienal [Última consulta: 19 de septiembre de 2022]. ANEXO D IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 1. Instagram: datos demográficos de la audiencia de la cuenta @Crepitantes 2. Encuesta sobre el proyecto Crepitantes entre el colectivo de pacientes con fibrosis quística 485 Impacto del proyecto Crepitantes El presente Anexo D incluye los datos sobre el impacto del proyecto Crepitantes, a través de diversas herramientas que permiten realizar una aproximación al público que sigue esta práctica artística, de forma parcial y contextualizada. En este apartado se ponen a disposición la información demográfica de la audiencia y la repercusión generada en los pacientes, obtenida a través de dos fuentes: la herramienta de analítica de datos de la plataforma Instagram, con los condicionantes y limitaciones que implica el uso de esta aplicación; y la encuesta entre el colectivo de pacientes con fibrosis quística, distribuida a través de las redes sociales de Crepitantes (Instagram, Twitter y Facebook), y por las organizaciones de pacientes y la Federación Española de Fibrosis Quística. En ambas fuentes, los datos obtenidos no son representativos del colectivo afectado, y su exposición en esta investigación no tiene una pretensión de aportar datos significativos, pero sí se plantean como un muestreo que facilita una aproximación a la realidad de algunas de las personas afectadas por la fibrosis quística que siguen el proyecto. 1. Instagram: datos demográficos de la audiencia de la cuenta @Crepitantes Los datos que incluyo a continuación han sido obtenidos de la aplicación Instagram, con fecha 1 de abril de 2022, sobre los últimos 90 días de actividad. Esta información debe ser entendida dentro de los parámetros de esta plataforma, que arroja datos provisionales que, además, están condicionados por el funcionamiento del algoritmo, que determinan el posicionamiento digital de la práctica artística y su visibilización. Por ello, es preciso asumir este contenido como una aportación puntual, condicionada por el momento en que son recabados, y que permiten conocer, de manera parcial, las características demográficas de la audiencia de Crepitantes en esta aplicación digital. Bajo estas premisas, los datos obtenidos de la herramienta de análisis de datos de Instagram, son los siguientes: PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 486 Instagram @Crepitantes: • Nº de seguidores: 2.668 • Del total de seguidores: — Países desde los que se visualiza e interactúa con el proyecto: • España (74,3%) • Argentina (7,9%) • México (2,9%) • Chile (2,6%) • Colombia (2,1%) • Estados Unidos (1,2%) • Otros países (9%) — Sexo: • Mujeres (74,6%) • Hombres (25,4%) — Intervalo de edad: • De 14 a 17 años (0,5%) • De 18 a 24 años (9%) • De 25 a 34 años (42%) • De 35 a 44 años (30,4%) • De 45 a 54 años (11,6%) • De 55 a 64 años (4,3%) • Más de 65 años (1’8%) 2. Encuesta sobre el proyecto Crepitantes entre el colectivo de pacientes con fibrosis quística La encuesta titulada Crepitantes: fibrosis quística ilustrada y comunidad de pacientes, realizada como parte de esta investigación entre el colectivo de pacientes, trata de aportar las opiniones y apreciaciones de aquellas personas afectadas por la fibrosis quística que siguen el proyecto. En este formulario, que cumplimentaron 169 personas con diversas vinculaciones a la fibrosis quística, se plantearon diversas cuestiones para conocer las características y ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 487 consideraciones de los pacientes respecto a su enfermedad. A través de preguntas abiertas y cerradas que fueron formuladas y respondidas en este formulario, es posible identificar las percepciones y el impacto del proyecto entre los pacientes que lo conocen y consultan. Esta encuesta fue difundida entre el colectivo de pacientes radicados en España, gracias a la colaboración de las asociaciones de carácter autonómico y a la Federación Española de Fibrosis Quística; y a través de las redes sociales de Crepitantes, que facilitó un alcance internacional, obteniendo respuestas de pacientes procedentes de diversos países de Latinoamérica. Las cuestiones tratadas y los datos obtenidos, se muestran a continuación: • Nº de participantes: 169 Datos demográficos • País de origen: — España (89,34%) — Argentina (4,72%) — Ecuador (2,36%) — México (1,18%) — Colombia (0,6%) — Venezuela (0,6%) — Cuba (0,6%) — Suiza (0,6%) • Rango de edad: — De 15 a 20 años (5,3%) — De 21 a 30 años (23,1%) — De 31 a 40 años (31,36%) — De 41 a 50 años (29%) — De 51 a 60 años (7,7%) — De 61 a 70 años (2,36%) — De 71 a 80 años (1,18%) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 488 Aspectos relativos a la relación con la enfermedad y adherencia al tratamiento • Vinculación con la fibrosis quística: (169/169 respuestas)240 — Paciente con fibrosis quística (45,6%) — Madre/Padre de paciente con fibrosis quística (46,2%) — Familiar de paciente (3%) — Pareja de paciente (1,8%) — Amistad de paciente (1,2%) — Fisioterapeuta (0,6%) — Conozco la enfermedad, pero no tengo amistades que la padezcan (1,8%) • Conoce la Federación Española de Fibrosis Quística y su labor: (169/169 respuestas) — Sí (91,1%) — No (5,9%) — He oído hablar de ella, pero no conozco su labor y funciones (3%) • Cómo es su adherencia al tratamiento y la relación con la fibrosis quística: (167/169 respuestas) — Buena (77,8%) — Regular (19,2%) — Mala (0,6%) — Adherencia buena, relación mala (1,2%) — NS/NC (1,2%) 240 Indicación del número de personas que respondieron a esta pregunta respecto al total de usuarios que participaron en la encuesta. ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 489 • Cómo podría mejorar su experiencia con la enfermedad241: (119/169 respuestas) — Encontrar la cura de la enfermedad y/o accesos a los últimos tratamientos (56%) — Tener información sobre la patología y los avances científicos que se producen (36%) — Poder hablar con otros pacientes que comparten situaciones similares (28%) — Talleres de formación específicos sobre fibrosis quística (10%) — Disminuir los tiempos de tratamientos (4%) — Visibilización, comprensión y concienciación de la enfermedad en la sociedad (3,6%) — Fisioterapia respiratoria (3%) — Incremento de la actividad física (2,4%) — Soporte psicológico a los pacientes (1,8%) A la cuestión sobre forma o estrategias que les permitiría mejorar su experiencia con la enfermedad, las respuestas obtenidas referían diferentes aspectos que podrían mejorar su experiencia como pacientes de fibrosis quística. Un 56% de las personas que respondieron a esta pregunta, refieren que la mejora de la experiencia con esta enfermedad pasa por encontrar la cura y tener acceso a los últimos tratamientos desarrollados, tanto moduladores genéticos que corrigen la alteración del gen CFTR, como antibióticos capaces de erradicar las bacterias que colonizan los pulmones. El 36% consideraba la información sobre la patología y los avances científicos como un factor determinante en la mejora de su experiencia enferma, y el 10% requería talleres de formación específicos sobre la fibrosis quística para conocer y realizar adecuadamente los tratamientos. Un 28% de los encuestados que contestaron a esta pregunta consideraban como conveniente y beneficioso el hecho de poder hablar con otros pacientes que viven circunstancias similares, generando una comunidad y compartiendo experiencias. El 4% refería disminuir los tiempos de los tratamientos para mejorar su calidad de vida y su adherencia y la necesidad de aumentar la frecuencia al realizar deporte y fisioterapia respiratoria. También se mencionó la visibilización, comprensión y concienciación de la fibrosis quística entre la sociedad y la ayuda psicológica a los pacientes. 241 Compendio y resumen de las respuestas obtenidas, organizadas por bloques temáticos según la incidencia entre los pacientes que cumplimentaron el formulario. Los pacientes aportaron múltiples respuestas a esta pregunta, por lo que, en cada bloque, se aporta el porcentaje de usuarios que secunda la respuesta. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 490 Comunidades de pacientes con fibrosis quística • Sigue alguna comunidad de pacientes de fibrosis quística en redes sociales: (167/169 respuestas) — Sí (83,2%) — No (16,8%) • En caso afirmativo, qué impacto supone el contacto con estas comunidades de paciente en su adherencia al tratamiento o su experiencia con la enfermedad: (142/169 respuestas) — Positivo, me motiva y me ayuda a mejorar mi relación con la enfermedad (75,4%) — Positivo, pero siento la presión de cumplir las expectativas que exigen las redes sociales (7%) — Negativo (0%) — Neutro, la sigo, pero no influye en la relación con mi enfermedad (14,8%) — Otras respuestas: Positivo, es bueno conocer experiencias, consejos sobre medicación, alimentación y otras cuestiones relacionadas con la fibrosis quística, pero existe una parte negativa cuando los pacientes sufren, y entonces desearías haberte implicado menos242 (2,8%) A la cuestión relativa al seguimiento, pertenencia o participación en alguna comunidad de pacientes con fibrosis quística en redes sociales, y a su impacto en su vida cotidiana, el 83,2% de las personas encuestadas respondió que sí estaba en contacto con otros pacientes, o pertenecía a alguna comunidad de afectados por esta enfermedad en redes sociales. 242 Esta respuesta fue provista por varias personas, con el mismo contenido y estructura. La contestación aquí presentada es la reformulación de estas respuestas de forma sucinta. ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 491 El impacto de este seguimiento, o contacto con otros pacientes, resultaba positivo en el 75,4% de los casos, considerando que este hecho resulta motivador, y ayuda a mejorar la relación con la enfermedad. El 7% lo considera positivo, pero el paciente siente la presión de cumplir con las expectativas que exigen las redes sociales y ese aspecto resulta perjudicial. El 14,8% refiere que el seguimiento de la comunidad de pacientes por redes sociales tiene un impacto neutral, siguen perfiles de pacientes, pero no influye en la relación con su enfermedad. El 2,8% restante matiza su respuesta y exponen que consideran como algo positivo el hecho de establecer relaciones con otros pacientes a través de las redes sociales, pero esta implicación resulta dolorosa cuando ves sufrir a tus compañeros fiquis por reagudizaciones y declinación de la enfermedad. En el desarrollo extenso de esta cuestión, los pacientes con fibrosis quística que aportaron su opinión sobre este tema refieren que la integración y participación en la comunidad de pacientes resulta beneficiosa, se entiende como una ayuda o un estímulo que motiva a continuar y que permite compartir experiencias y dudas “hablando el mismo idioma”, aporta herramientas para gestionar y normalizar el padecimiento, y propicia el sentirse comprendido por gente que pasa circunstancias similares a la propia. Para los familiares de pacientes, especialmente referido por padres y madres con niños o jóvenes diagnosticados, encuentran en el contacto con la comunidad de pacientes un conocimiento y entendimiento de la realidad de sus hijos e hijas con fibrosis quística, desarrollando recursos para apoyarlos a lo largo del transcurso de la enfermedad; también perciben la empatía de los pacientes y encuentran motivación proyectando el futuro de sus hijos de manera positiva al ver a adultos afectados por la fibrosis quística realizarse como personas, llevar una vida plena y ser felices. Sobre el proyecto Crepitantes • Conocía el proyecto Crepitantes antes de realizar esta encuesta: (168/169 respuestas) — Sí (73,2%) — No (24,4%) — Poco (3,8%) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 492 • En caso afirmativo, cómo ha conocido el proyecto Crepitantes: (157/169 respuestas) — Redes sociales (Instagram, Twitter, Facebook) (65,6%) — Asociaciones de pacientes (23,6%) — Prensa y medios de comunicación (3,8%) — Amigos o familiares (3,8%) — Profesionales sanitarios (1,6%) — Congresos nacionales de fibrosis quística (1,6%) • Frecuencia de consulta del Instagram de Crepitantes: (160/169 respuestas) — Diariamente (11,9%) — Frecuentemente (31,3%) — De vez en cuando (24,3%) — En ocasiones puntuales (8,1%) — Casi nunca (4,4%) — Nunca (17%) — No la conocía hasta ahora (3%) • Es importante la representación gráfica de la cotidianidad de la fibrosis quística a través de ilustraciones: (164/169 respuestas) — Sí (98,8%) — No (0%) — Puede ser / NS/NC (1,2%) ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 493 • Qué valores puede aportar el desarrollo de estas ilustraciones relativas a la fibrosis quística en el colectivo de pacientes y en la sociedad general243: (165/169 respuestas) — Dar visibilidad a la enfermedad (91,5%). — Concienciar sobre las necesidades y requerimientos de la fibrosis quística (77,6%). — Facilitar herramientas didácticas de uso personal y profesional para entender la enfermedad gráficamente (especialmente para niños) (61,2%). — Facilitar el conocimiento y entendimiento de la enfermedad a familiares y amigos del paciente (59,4%). — Facilitar la visualización de la enfermedad a través del moco como personaje principal (58,2%). — Ilustra y facilita el entendimiento de determinadas luchas de pacientes, como la consecución de Kaftrio en España (57,6%). — Facilitar un primer encuentro con la enfermedad más cercano a pacientes y madres y padres de niños y niñas recién diagnosticados (53,3%) — Facilitar un imaginario colorido sobre la enfermedad en la que los pacientes se sientan representados (50,3%) — Mejorar la adherencia al tratamiento del paciente (40,6%). — Mejorar la experiencia del paciente (35,8%). — Otras respuestas: § Dar a conocer de forma sencilla y visual una enfermedad invisible para la sociedad (0,6%) § Une a unos pacientes que no se pueden juntar. Hace terapia grupal (0,6%) § Normaliza, entretiene y enseña (0,6%) § Ofrecer otras maneras de afrontar las caras de la enfermedad: la creatividad, la ironía, el humor… (0,6%) 243 Pregunta que permitía indicar múltiples valores en la contestación por paciente. En cada una de las respuestas se indica el porcentaje de usuarios que secunda sendas opciones. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 494 • Qué cuestiones propias de la fibrosis quística deberían ser tratadas o representadas de forma plástica244: (96/169 respuestas) — Nuevos medicamentos. — Incertidumbre y espera propios de los procesos de la enfermedad. — Relaciones familiares y sociales. — Relaciones afectivas y sexuales. — El rol de los cuidadores. — El origen del defecto genético que causa la enfermedad (gen CFTR, representaciones a nivel molecular, etc.). — El diagnóstico. — Sintomatología y características específicas de la fibrosis quística (barriga hinchada, apariencia y constitución delgada, baja estatura, hemoptisis, bronquiectasias, tos frecuente, sensación de ahogo, fatiga, etc.) — Fisioterapia y tratamientos prescritos (nebulización, chaleco percutor, medicamentos, antibióticos, vitaminas, etc.). — Afectación pancreática de la fibrosis quística (problemas digestivos, kreon, frecuencia evacuatoria, etc.) — Cuestiones laborales y académicas (dificultad en la conciliación, de seguimiento de ritmos productivos, etc.). — La realización cotidiana de una vida plena con fibrosis quística. — Microbiología (bacterias, virus, etc.). — Las consultas médicas y las pruebas de seguimiento que allí se realizan. — Enfoque de la enfermedad hacia el público infantil. — Pandemia por coronavirus padeciendo fibrosis quística. 244 Respuesta abierta con aportaciones particulares en cada caso. Se enuncian, agrupadas por temática. ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 495 — Deporte y vida saludable. — Sentimientos como la frustración, la preocupación, la soledad o el duelo. — Carga psicológica que implica la afectación, tanto en pacientes como en sus familiares. — Maternidad. — El papel de los médicos y profesionales sanitarios. — La vida adolescente como paciente con fibrosis quística. — Trasplante pulmonar. Valoración del proyecto Crepitantes245 • Cómo valora la creación de ilustraciones representativas de la cotidianidad de la fibrosis quística: (138/169 respuestas) — Muy positivamente (69,6%) — Positivamente (28,2%) — NS/NC (2,2%) Las respuestas son justificadas, incidiendo en las siguientes cuestiones: § Formato creativo, original y divertido para tratar y visibilizar la enfermedad. § El uso del humor en relación a la enfermedad como una estrategia útil, efectiva. § La identificación del paciente con las imágenes propuestas y sensación de pertenencia a un colectivo amplio, con experiencias similares. § Estrategia que permite al paciente conocer mejor su enfermedad y cómo comunicarla. 245 Las preguntas a continuación dispuestas son abiertas y, en cada caso, se reciben respuestas particulares de las personas que han cumplimentado la encuesta. Se enuncian las respuestas resumidas, y agrupadas por temática. En determinados casos, por la repetición de las respuestas, se aporta el porcentaje de personas que concurren en la misma contestación. Algunas de las respuestas recibidas en esta pregunta, así como en las dos siguientes, serán aportadas, de manera literal, en la última parte de este anexo. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 496 § Desestructura y reformula las sensaciones adversas relativas al padecimiento. § Normaliza la situación enferma, naturaliza la vivencia con la fibrosis quística. § Visibilización de la enfermedad a nivel social, desde una perspectiva didáctica, divertida y amable, que resulta accesible para todas las personas. § Representa fielmente la realidad con fibrosis quística. § Facilita la adherencia al tratamiento de pacientes de corta edad, niños y niñas con fibrosis quística. § Ayuda a quitar rigidez a la enfermedad. • Cómo el proyecto Crepitantes incide en la relación con la enfermedad: (120/169 respuestas) — Aporta una forma distinta de ver la enfermedad. — Identificación con las propuestas mostradas y sensación de pertenencia a un colectivo. — Funciona como recurso pedagógico: ayuda a explicar la enfermedad a hijos que la padecen, a través del humor, así como a familiares y conocidos. — Estrategia que complementa las reivindicaciones del colectivo. — Resulta motivante, provee ánimo y esperanza, y ayuda a continuar el día a día con la enfermedad. — Propicia la reflexión sobre la propia situación y permite conocer otras maneras de afrontarlas. — Ayuda a tener disciplina en relación a los tratamientos. — Hace ver la fibrosis quística de manera menos seria. — Esta perspectiva ayuda a relativizar. — Ayuda a los pacientes a hablar sobre la enfermedad y la mucosidad de manera natural, sin avergonzarse de ello. — El humor propicia en el paciente el hecho de reírse de situaciones cotidianas. — Aporta tranquilidad para afrontar la incertidumbre, especialmente en padres y madres con hijos o hijas recién diagnosticados. — Aporta alivio, diversión, acompañamiento y sensación de comprensión al paciente. ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 497 — Ayuda a entender la enfermedad. — Ayuda a comprender el día a día de los pacientes, en el caso de los profesionales sanitarios que consultan el proyecto. • Valoraciones, aportaciones, sugerencias y posibles mejoras: Los participantes que han cumplimentado esta encuesta, refieren sus impresiones y opiniones personales con respecto al proyecto, de forma extensa, en las últimas preguntas expuestas. En general, valoran positivamente el proyecto, como un complemento que facilita la vida con la enfermedad desde el humor y la representación afable y significativa de los procesos cotidianos relativos a esta patología. Sin embargo, los participantes señalan la necesidad de un lenguaje con códigos afines y atractivos orientados a pacientes adolescentes que consigan una interpelación directa, desde una perspectiva menos infantil de la que caracteriza a esta iniciativa. Como sugerencia, insisten en la formalización del proyecto en formato publicación o cómic, para disponer de ilustraciones de Crepitantes en un mismo volumen, acompañadas de un relato personal, a modo de formato divulgativo de la enfermedad. En este apartado final, y en relación a esta última cuestión, recojo aquellas respuestas representativas que ejercen como feedback, que aportan valoraciones, sugerencias y posibles mejoras. Mediante su testimonio personal, se puede conocer la incidencia particular que este proyecto ha supuesto en sus realidades como pacientes, qué impacto ha tenido y qué ha significado para ellos y ellas la incorporación de las ilustraciones desarrolladas en el marco de Crepitantes en sus vidas. En esta sección se recoge y presenta una selección de las respuestas más representativas y diversas que reflejan el pensar singular de los encuestados, de los que se aportan iniciales, edad y vinculación con la enfermedad. Incorporación del proyecto, valoración e impacto: § Para mi hijo, poder ver dibujos colgados en casa de Crepitantes le da referencia no sólo artística (se puede hacer arte a través de la enfermedad) sino de forma de afrontarla: desde el humor. (J. S., 40, padre/madre de un niño con fibrosis quística) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 498 § Muy buena, muy representativa. Le pone humor a la vida de una persona con fibrosis quística, haciendo de lo cotidiano, y a veces tedioso, algo con humor. (C. G., 24, paciente con fibrosis quística) § Muy útil, ayuda a los pacientes a sentirse identificados (conocer mejor su enfermedad y cómo comunicarla). (C. P., 29, fisioterapeuta) § Me siento muy identificada y me gusta la naturalidad de las ilustraciones y del día a día. (T. B., 29, paciente con fibrosis quística) § Muy positivo, ya que es una forma distinta y bonita de plasmar y transmitir la divulgación (la eterna tarea) de una enfermedad rara. (D. S., 26, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a normalizar la enfermedad de mis hijas. Si yo puedo normalizarlo, creo que ellas vivirán su enfermedad con naturalidad e incluso con alegría. Serán capaces de ser felices. (M. R., 28, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Algo muy novedoso, divertido incluso, y una buena manera de acercarse a algo desconocido. (M. B., 32, familiar de paciente con fibrosis quística) § La primera vez que vi al moco gigante me horrorizó (¡lo siento, Elisa!), me parecía de mal gusto, … Supongo que cuando lo veía, veía una de mis flemas gigantes (pre TX) y era por eso que me producía rechazo. Con el tiempo le he ido cogiendo cariño, veo su personalidad y no me recuerda a nadie, es él por sí mismo, el megamoco de Crepitantes con todos sus colegas. Me gusta mucho la evolución que ha tenido, de ser algo individual, con su universo particular, a ser protagonista de una guía, o a colaborador maravilloso y súper apoyo en las campañas #vacunaFQya y #kaftrioFQya. (O. P., 45, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a ver la red que tenéis y el apoyo que os dais. (L. P., 38, padre/madre de paciente con fibrosis quística) ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 499 § Son muy representativas y el hecho de sentirte identificado con estas, es muy gratificante. (M. C., 28, paciente con fibrosis quística) § Das rienda suelta a la imaginación y reflejas la realidad de muchas personas. Das además un punto de vista que me gusta, de aceptación de la enfermedad. Adecuación al moco, pero que no te quite las ganas de hacer cosas o desarrollar proyectos. Eres una heroína. (B. G., 40, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me hace reflexionar de manera creativa sobre la enfermedad. (E. P., 41, paciente con fibrosis quística) § Me interrogan, informan, conciencian. (V. M., 72, familiar de paciente con fibrosis quística) § Normaliza y hace visible la cotidianidad de esta condición genética. Nos ayuda a explicar a nuestro hijo qué le pasa desde el humor. Es un recurso pedagógico en ese sentido. También a familiares y conocidos. Nos ayuda en las reivindicaciones. Ayuda a seguir día a día batallando contra la enfermedad. (M. O., 39, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Soy seguidora del mundo de la ilustración y tener un proyecto ilustrado sobre mi enfermedad me parece una fantasía… Me ha ayudado a hablar de los mocos abiertamente, cosa que jamás hablaba y me avergonzaba. Crepitantes ha sido un antes y un después en el mundo cultural y artístico. … Creo que es una suerte tener ilustraciones que representan nuestro día a día y que nos posicione en un mundo que no nos conocían de nada. Ya no sólo sirve para la divulgación, sino que sé que, sobre todo a los más peques, ver dibujos de su enfermedad y sentir que le están describiendo su día a día con nuestras flemas, hace que normalicen cosas que hace unos años era prácticamente tabú hablarlo en público. Creo firmemente que Crepitantes vino para hacernos nuestro mundo de mocos más divertido. (C. G., 41, paciente con fibrosis quística) § Lo sigo porque me gusta y me ayuda a ver desde un punto menos duro la enfermedad. (L. C., 42, padre/madre de paciente con fibrosis quística) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 500 § Me hace sentirme arropada y comprendida. Y me encanta ver fiquis adultos haciendo cosas tan destacables. Me ayuda a tener esperanza en que mi hijo puede llegar a la edad adulta haciendo lo que le gusta y teniendo éxito. Sois un ejemplo para mi. (E. A., 39, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me ayuda en muchas cosas y, sobre todo, en enseñarle a la gente qué es la fibrosis quística. (M. C., 50, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a “normalizar” los síntomas y no sentirme un bicho raro. (M. S., 60, paciente con fibrosis quística) § Sentirte más apoyado y acompañado para sobrellevar lo que supone la FQ en nuestro día a día. (M. C., 28, paciente con fibrosis quística) § Pienso que es una forma muy bonita de dar a conocer y dar visibilidad a la enfermedad. Ayuda a ver que hay mucho de positivo y bueno en la FQ. (R. M., 40, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me enseña características de la enfermedad, me ayuda a empatizar, me divierte ver los dibujos. (S. G., 30, amistad de paciente con fibrosis quística) § Me gusta ver más experiencias de otros FQ para poder apoyar a mi hija… Y sentirme identificada con esta comunidad. (S. G., 44, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Recomendación de una amiga cuando conocimos el resultado de la prueba del talón de nuestra hija. Nos da tranquilidad para afrontar la incertidumbre que sentimos. (A. O., 37, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a ver de otra manera la enfermedad y que no es una enemiga, sino que es parte de nosotros, los que tenemos FQ. (M. G., 20, paciente con fibrosis quística) ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 501 § Ver que otra persona vive situaciones y experiencias similares me ayuda a reflexionar sobre las mías propias y me permite conocer otras maneras de afrontarlas. (L. P., 29, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a explicar a mi hija parte del proceso de su enfermedad. (A. G., 38, padre/madre paciente con fibrosis quística) § Me parece alegre y te hace ver la FQ de una forma menos seria. (M. O., 36, padre/madre paciente con fibrosis quística) § Hace que desconecte un poco de la parte negativa y vea con color un mundo gris. (V. S., 32, paciente con fibrosis quística) § Me ayudó a contar con imágenes las cosas que me pasan y empezar a hablar sobre el tratamiento que hago, y a animarme a seguir más páginas en Instagram de FQ. (M. P. R., 29, paciente con fibrosis quística) § Me parece una forma divertida de mostrar una realidad bastante dura. (R. L., 40, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me siento muy identificada, con los mocos cuesta arriba todo el tiempo. (B. T., 39, paciente con fibrosis quística) § Siento que es una forma divertida de ver la enfermedad en el día a día. (P. V., 41, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a entender que es una enfermedad que me va a acompañar siempre, en todas las situaciones diarias, y que tengo que llevarlo lo mejor que pueda. (A. A., 25, paciente con fibrosis quística) § Como madre de una peque FQ, me motiva, me da ánimos y esperanzas para seguir adelante, y me ayuda a normalizarlo. Hace que no me sienta sola. (S. I., 35, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a no desesperarme con la situación que tiene mi hija. (L. C., 29, padre/madre de paciente con fibrosis quística) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 502 § Me ayuda a tomar la enfermedad con mas cariño. (M. T., 34, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me gusta las ilustraciones y gracias a ellas puedo ver que lo que es especial para mi pareja lo es para todos los pacientes. (A. M., 26, pareja de paciente con fibrosis quística) § Me alivia, me divierte, me acompaña. (N. C., 41, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a explicar a mi hija parte del proceso de su enfermedad. (A.G., 38, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Porque me representa. Mejora mi relación conmigo. El moco es mi amigo, es aceptar algo que está ahí. (P. B., 30, paciente con fibrosis quística) § Sentirte más apoyado y acompañado para sobrellevar lo que supone la FQ en nuestro día a día. (M. C., 28, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda en muchas cosas y sobre todo en enseñarle a la gente que es la Fibrosis quística. (M. C., 50, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Simplemente me saca una sonrisa y eso ya es mucho. (C. R., 40, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me saca una sonrisa siempre y me hace reflexionar. (B. R., 45, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a normalizarla y a entenderla mejor. (M. R., 28, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Me siento representada y parte de un colectivo. (D. B., 40, paciente con fibrosis quística) ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 503 § Mi hijo lo entiende mejor, con los dibujos. (A. A., 37, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Nos aporta alegría, energía y buen humor. (J. S., 40, padre/madre de un paciente con fibrosis quística) § El humor siempre es medicina. (A. G., 39, padre/madre de un paciente con fibrosis quística) § Creo que es una buena forma de ver la enfermedad de otra manera, de darte cuenta de cosas y de compartir sentimientos. (L. F., 31, paciente con fibrosis quística) § Me ayuda a tener disciplina. (V. H., 23, paciente con fibrosis quística) § A reírme de las situaciones cotidianas. (B. D., 40, paciente con fibrosis quística) § Mejora la visibilidad de la enfermedad. (F. A., 40, padre/madre de un paciente con fibrosis quística) § Endulza lo salado de la enfermedad. (A. B., 34, pareja de paciente con fibrosis quística) § Relativizo más todo. (A. A., 42, paciente con fibrosis quística) § Es una idea súper creativa. Me encantó cuando la conocí y el moco tiene una personalidad propia que los que padecen FQ lo entienden. Quizá los que desconocen no llegan a entenderlo tanto. (M. M., 53, padre/madre de paciente con fibrosis quística) PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 504 Aportaciones y consideraciones: § Hacer un decálogo de cosas para los padres, por ejemplo. Qué hacer y que no si tienes un hijo FQ, más o menos. (P. B., 30, paciente con fibrosis quística) § El proyecto ganaría incluyendo edades varias y más situaciones del día a día. (M. O., 36, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Hacer de alguna forma más partícipes a familias y pacientes para que puedan verse reflejadas en diversas situaciones que se dan con nuestros amigos los mocos. (T. B., 29, paciente con fibrosis quística) § Realizar stickers o calcomanías, haciendo agendas, cuentos para niños. (C. G., 24, paciente con fibrosis quística) § Abrir el abanico a situaciones más maduras; ya que, gracias a la medicina, son muchos más los adultos de hoy en día que hace 40 años. (R. V., 41, paciente con fibrosis quística) § Gráficas de moco de cómo limpiar los accesorios de nebulización o gráficas de motivación para hacer ejercicios. (A. A., 23, paciente con fibrosis quística) § Ahora que conocemos el origen del problema a nivel celular y cómo los tratamientos actúan, creo que sería muy interesante desarrollar un trabajo que ayude al colectivo a entender el problema de base y cómo se corrige con los nuevos tratamientos. Así se comprenderá mejor lo que origina el problema y la persona interiorizará que es lo que le pasa mejorando su adherencia (J. D., 42, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Como madre de paciente FQ, y encima adolescente, el mensaje que das es muy bueno, pero no captas la atención de mi hija, te falta el toque para todos los públicos, ella lo ve muy infantil, no se debe de ser que a mí me gusta mucho y ella está en una etapa de todo lo contrario a su madre. (C. M., 46, padre/madre de paciente con fibrosis quística) ANEXO D: IMPACTO DEL PROYECTO CREPITANTES 505 Valoraciones y agradecimientos: § Gracias por tu proyecto. Incides en la vida de mucha gente que sufre con buen humor y naturalidad. Nos ayudas a afrontar una vida mano a mano con la FQ. (M. R., 28, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Enhorabuena por el trabajo y el esfuerzo de dar visibilidad a la enfermedad desde un punto de vista divertido y bonito. Nunca pensé que me gustase tanto un moco. (M. G., 30, paciente con fibrosis quística) § Agradecerte el trabajo que haces tan bonito y la visibilidad que nos das. (I. V., 50, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Gracias por aportar tanto valor a la comunidad de FQ. Haces el mundo mejor para mucha más gente de la que tú te crees. (E. A., 39, padre/madre de paciente con fibrosis quística) § Gracias por representar nuestra vida cotidiana y nuestros problemas cotidianos de manera tan gráfica y original. ¡Es precioso! (C. S., 46, paciente con fibrosis quística) ANEXO E A MODO DE INFORME: REPORTE DE LA EXPERIENCIA DEL PROYECTO CREPITANTES 1. Breve definición del proyecto 2. Reflexiones y consideraciones en torno a la implementación de la práctica artística A modo de informe: reporte de la experiencia del proyecto Crepitantes Las consideraciones finales de esta práctica se plantean a modo de informe, como un reporte de experiencia, en el que se expondrán las reflexiones personales sobre líneas estratégicas seguidas, el desarrollo efectivo del proyecto, los “otros resultados” e incidencias derivadas de esta práctica. A través de este análisis personal desde la autoría, se aportan una serie de premisas y recomendaciones a incorporar a futuro, en la fase II de implementación de este proyecto, a partir de 2023, para enriquecer los procesos y evolución de Crepitantes. El presente documento posibilita comunicar el desarrollo de la práctica artística en el contexto específico de la fibrosis quística, ofreciendo unas pautas y consideraciones a tener en cuenta en caso de que este modelo sea replicado y adaptado en otras afectaciones, situaciones o circunstancias. También permite difundir la implementación y desarrollo del proyecto entre sectores sociales o profesionales que puedan hacer uso efectivo de la propuesta planteada en esta investigación, llevándolo a la práctica en contextos concretos en los que pueda resultar útil. Reporte de experiencia de la práctica artística Proyecto Crepitantes Periodo 2016-2022 1. Breve definición del proyecto Qué es: Crepitantes es una práctica artística desarrollada en el contexto del padecimiento de fibrosis quística, y generada desde el propio padecimiento, que trata de ampliar el imaginario de la enfermedad a través de las representaciones plásticas de los procesos cotidianos y elementos significativos de esta patología, haciendo uso del humor, el color y la diversión, así como la figura del moco como protagonista de las imágenes e ilustraciones. Objetivos: — Propiciar un imaginario que facilite la experiencia del paciente, favorezca su adherencia al tratamiento y mejore su relación con la enfermedad. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 510 — Visibilizar la fibrosis quística en contextos en los que resulta desconocida, y dar a conocer y concienciar sobre su afectación, sus implicaciones y requerimientos. Implementación: la práctica artística se basa en la producción de obras en diferentes formatos, generalmente ilustraciones, pinturas e instalaciones, identificativas de la fibrosis quística, que son compartidas y difundidas siguiendo diversas líneas de actuación. El núcleo del proyecto se constituye en la plataforma Instagram, que ejerce como un entorno comunitario desde el que poner en común este imaginario personal sobre la fibrosis quística y al que tienen acceso los pacientes afectados. Esta estrategia digital establece la base del proyecto, que aporta contenido gráfico sobre su afectación a las personas que padecen fibrosis quística. A partir de la actividad en esta aplicación, el proyecto evoluciona y deviene en nuevos formatos, adaptados a los requerimientos de los contextos en los que su difusión puede resultar efectiva: conferencias con presentaciones visuales, exposiciones artísticas, talleres, entrevistas, documentales y colaboraciones con organizaciones de pacientes con fibrosis quística. Estos medios propician la visibilidad y concienciación de la enfermedad entre la sociedad general y la reivindicación de derechos y necesidades del colectivo de pacientes. 2. Reflexiones y consideraciones en torno a la implementación de la práctica artística 2.1. Premisas que establecen las bases de la práctica de contexto El proyecto Crepitantes se produce en el contexto determinado de la afectación de fibrosis quística. Antes de iniciar esta práctica artística fue preciso tener en cuenta las características particulares del colectivo afectado con el objetivo de definir las bases de este proyecto. Las siguientes peculiaridades han sido consideradas en el desarrollo de esta práctica: 1. El riesgo de infección cruzada que entraña la coincidencia de los pacientes en un espacio físico por la posibilidad del contagio de patógenos infecciosos. Esto implicó desarrollar la práctica desde un entorno seguro, el espacio digital que se dispone en Instagram. 2. Públicos de diversas edades que acceden al proyecto, tanto jóvenes y adultos como niños, para los que el contenido de Crepitantes ejerce como una herramienta de uso diario para mejorar su adherencia al tratamiento. Al respecto, se adapta el lenguaje visual y los contenidos para que sea apto para todos los públicos. ANEXO E: REPORTE DE EXPERIENCIA 511 3. Compromiso con las buenas prácticas. El desarrollo del proyecto se orienta a favorecer una mejor experiencia del paciente con su enfermedad, por lo que los contenidos tratados deben responder a las recomendaciones higiénicas y sanitarias establecidas para el colectivo de pacientes con fibrosis quística, y evitar la promoción de prácticas perjudiciales que puedan poner en riesgo su salud. 2.2. Desarrollo de la producción plástica y el proceso de escucha activa En base a estas premisas se inició el desarrollo de la práctica artística. En el proceso de implementación, resultó fundamental reconocer qué aspectos caracterizan a la condición enferma de fibrosis quística, cuáles son los procesos habituales de sus tratamientos, las incidencias que pueden ocurrir durante su padecimiento, así como los elementos y recursos que son empleados asiduamente. Desde mi perspectiva posicionada y autorizada como autora y paciente, resultaba fácil identificar estas cuestiones y representarlas de forma gráfica y visual. La producción y compartición de las ilustraciones sobre la cotidianidad de la enfermedad aportaba una perspectiva fresca, un imaginario que poder incorporar a las nociones de la enfermedad y que, además, invitaba a la reflexión del propio padecimiento. La generación de este cuerpo plástico en base a mi condición parecía resultar coincidente con las experiencias de otras personas con fibrosis quística. Sin embargo, incluso como parte implicada y afectada en este colectivo, mi experiencia personal delimitaba una producción que podía abarcar más aspectos de la enfermedad. Debido al proceso intuitivo de la creación, desde mi afectación particular de incidencia pulmonar, principalmente, pasaba por alto otras cuestiones de gran relevancia para otros pacientes, como la afectación pancreática. Esta omisión involuntaria durante los primeros años de implementación del proyecto denotaba la necesidad imperiosa de establecer un proceso de escucha en el que los pacientes pudieran aportar sus experiencias, informar sobre aquello que perciben como propio de sus padecimientos y que no ha sido representado gráficamente todavía. Este proceso de escucha puede tomar diversas formas, grupos de chat, encuestas o preguntas formuladas desde stories de Instagram, que detonan la participación digital en esta red social. A lo largo de este periodo de implementación, el proceso de escucha a los pacientes se ha producido a través de las dos últimas opciones enunciadas: a través de Instagram, mediante preguntas específicas en stories sobre intereses y posibles contenidos que los pacientes consideran que deben ser incorporados, pero también a través de mensajes directos y comentarios de usuarios, que reportaban aquello que desearía ver representado en el proyecto. También se hizo uso de la encuesta directa al colectivo de pacientes realizada en el marco de la presente investigación, cuyos resultados fueron esclarecedores y estimulantes a nivel de producción plástica y representación. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 512 La puesta en práctica de estos procesos de escucha de forma recurrente es fundamental a lo largo la implementación de un proyecto de contexto de estas características, bien a través de la encuesta, las dinámicas de activación de Instagram, o poniendo en práctica el chat grupal de personas afectadas, que resultaría útil y efectivo, y podría derivar en la progresiva creación de una comunidad de pacientes implicada y activa. En estas consultas, los pacientes aportaban sus perspectivas sobre la evolución y desarrollo del proyecto, y sus reclamos se centraban en varias iniciativas246: el reclamo de una participación más activa por parte de los pacientes en Crepitantes; la producción de recursos específicos para niños y adolescentes con fibrosis quística, como pegatinas, cuentos ilustrados o agendas, y desarrollando un lenguaje específico en cada caso que les interpele para mejorar su relación con la enfermedad; la representación efectiva de la realidad cotidiana de la fibrosis quística protagonizada por una mayor variedad de pacientes, atendiendo a más edades y a ambos sexos, entre otras cuestiones. En el proceso de aprendizaje que constituye este proyecto, se considera necesaria la incorporación de un proceso de escucha activa frecuente, estableciendo una relación dinámica y fluida con los pacientes a través de la consulta directa o el diálogo individual o colectivo, de cara a una implementación más adecuada e integradora de las diversas realidades de la fibrosis quística a través del proyecto Crepitantes. 2.3. Colaboración y aporte de recursos didácticos a implementar en contextos sanitarios Respecto a este modo de escucha activa, durante la identificación de cuestiones relevantes para generar una práctica útil para los pacientes, encontré fundamental el hecho de conocer y establecer una relación fluida con la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de pacientes. Estas organizaciones conocen el espectro de pacientes que componen el colectivo y pueden determinar, de manera efectiva, los intereses y las necesidades del conjunto de personas afectadas por esta enfermedad. La estrecha colaboración con estas asociaciones es importante, porque permite poner la práctica artística al servicio del colectivo de pacientes. Bien aportando recursos que mejorarán su experiencia con la enfermedad y su calidad de vida, detectando problemáticas que puedan ser tratadas desde la práctica artística o contribuyendo desde la formalización plástica a la reivindicación de derechos y necesidades del colectivo. 246 Véase Anexo D: Impacto del proyecto Crepitantes, página 483. ANEXO E: REPORTE DE EXPERIENCIA 513 También sería interesante establecer estas relaciones con las Unidades de Referencia de Fibrosis Quística de los diferentes hospitales y centros sanitarios del territorio nacional, para proveer herramientas gráficas funcionales, dada la utilidad que recursos como los manuales de pacientes han supuesto en las consultas médicas. La finalidad de esta iniciativa consiste en aportar recursos didácticos de formalización plástica que faciliten la comprensión de la enfermedad y la comunicación entre pacientes y profesionales sanitarios, especialmente en las Unidades Infantiles. Esta colaboración propiciaría la provisión de recursos visuales en diferentes formatos con los que los pacientes se habitúen a interactuar y puedan reconocer, favoreciendo el diálogo en torno a la sintomatología y los tratamientos. Algunas de estas propuestas podrían formalizarse como: tarjetas con mocos de diferentes colores que indican la presencia de una infección en función de su tonalidad, gráficos ilustrados acerca del orden de aplicación de los tratamientos, así como la forma adecuada de dispensarlos, o figuras táctiles, de madera o plástico, con colores brillantes (figura 49), que representen los medicamentos y tratamientos y que puedan ser utilizados en visitas sanitarias, gamificando las consultas médicas, mediante la identificación u ordenación de estos elementos en función a las pautas prescritas. Esta iniciativa se plantea como vía de acción de Crepitantes en una segunda fase de implementación, a partir del año 2023. Es recomendable, por tanto, establecer un trato y diálogo frecuente con estas entidades públicas de pacientes, y con los equipos profesionales de instituciones sanitarias para orientar la dirección y evolución del proyecto, incidiendo, apoyando aquellas propuestas o reclamos que son puestas en práctica para mejorar la calidad de vida de los pacientes, o generando iniciativas artísticas específicas que resulten funcionales en los contextos sanitarios. Figura AE1. González García, M. E. (2018) Mocos y medicamentos [Piezas de madera troqueladas y pintadas con acrílico, medidas variables]. Colección de la artista. PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 514 2.4. Activación de la práctica artística mediante la participación de los pacientes En este proyecto, la producción de obras que componen este nuevo imaginario sobre la fibrosis quística se genera para el consumo particular de los pacientes. Estas representaciones son incorporadas a la idea de la enfermedad que cada uno desarrolla desde su propia experiencia. Su aportación a través de la plataforma digital puede suscitar la reflexión, el cuestionamiento o el diálogo sobre una situación o modo de proceder relativo a la enfermedad, pero la posición del paciente en estos casos es eminentemente nominal o, en algunos casos, simbólica. En las prácticas desarrolladas en Crepitantes durante esta primera fase del proyecto, la figura del paciente no fue implicada en la colaboración o creación directa de la obra. Para propiciar una práctica artística colaborativa y efectiva será preciso plantear dinámicas en las que el paciente que recibe el proyecto no sea un mero espectador que se reapropia e incorpora el imaginario personal propuesto desde mi autoría, sino que genere una práctica personal, singular respecto a su experiencia propia, que se pueda poner en común con las de otros pacientes. En esta ideación personal por parte de cada persona afectada, el paciente procede a explorar de forma plástica su condición de enfermedad. Su compartición, junto con la de otros integrantes del colectivo, permite construir un imaginario colectivo de la fibrosis quística de forma complementaria a través de múltiples aportaciones y reformular las nociones que tenemos sobre la patología a nivel individual y colectivo. La participación, en ese caso, dejaría de ser nominal o simbólica, y pasaría a ser una participación creativa o colaborativa. Estas dinámicas de participación activa en las que los pacientes adquieren el rol de creador en el marco del proyecto pueden llevarse a cabo a través de la organización de una serie de talleres grupales online, en la que participen aquellos pacientes interesados en esta experiencia, y diseñados de forma que mantengan una continuidad tanto en las diversas sesiones en las que se puede dividir el taller, como en la plataforma Instagram, desde la que se puede compartir el contenido generando en los talleres, que puede ser susceptible de propiciar la interacción, la participación y la activación de un diálogo colectivo entre los pacientes. 2.5. Divulgación de la práctica desde diferentes canales y formalizaciones La divulgación del proyecto se ha producido a través de múltiples canales y formalizaciones. Durante la experiencia en esta primera fase del proyecto, en la presentación pública de Crepitantes resultaba fundamental la combinación del relato personal con la visualización de las ANEXO E: REPORTE DE EXPERIENCIA 515 formalizaciones plásticas de manera complementaria, para obtener la mayor efectividad en cuanto a la comprensión y sensibilización del espectador o la audiencia que desconoce la enfermedad. Esta consideración es aplicable a los diversos formatos y medios en los que esta práctica se hace presente, y debe ser adaptada en cada uno de los casos. En el contexto expositivo, la presentación de la obra generada en el marco de Crepitantes debe contemplar necesariamente la incorporación de la narración personal. La presencia de este relato puede producirse a través de diversas estrategias: en formato de audio, texto o vídeo, siendo probablemente la conversación o diálogo directo con la autora la fórmula más efectiva. La corporalidad y la presencia física, que encarna el testimonio personal, es un medio para explorar en la producción artística de este proyecto. Desde la presencia, a través de las prácticas performáticas, se pueden visualizar procesos de la patología, interactuar e incorporar al resto de espectadores en dinámicas propias de la fibrosis quística. Desde esta experiencia no solo se conoce y se visualiza la condición de enfermedad, sino que se experimenta reproduciendo los procesos que siguen los pacientes diariamente en sus tratamientos. Pienso en acciones como la realización de la fisioterapia, el montaje de máquinas nebulizadoras o el uso de chalecos percutores. En cuanto a las ponencias, conferencias y talleres, la narratividad y la construcción del discurso, combinado con las imágenes proyectadas, resulta imprescindible. A lo largo de la implementación de Crepitantes, la exposición del proyecto evolucionó hasta determinar la estructura idónea que favorecía la comprensión y empatía con esta práctica. Generalmente, la presentación del proyecto constituye, inicialmente, una incógnita entre los espectadores. El título con el que suelo presentar esta práctica es Crepitantes: un proyecto artístico en torno a la fibrosis quística. Debido a que la fibrosis quística es una enfermedad rara y frecuentemente desconocida, y el título Crepitantes no resulta muy esclarecedor, el público que acude a una ponencia sobre esta práctica no sabe muy bien qué esperar. Cuando la presentación se produce en contextos artísticos, la audiencia no espera conocer una enfermedad tan grave abordada con humor y color, y en los contextos sanitarios, resulta inusual ver una patología tan devastadora desde una perspectiva artística, alegre y desenfadada. Ese factor sorpresa también es importante en el relato. Este primer inicio en el que se presenta y contextualiza la práctica artística inesperada, ejerce, generalmente, como un estímulo que atrae la atención del público y permite introducir la fibrosis quística y sus implicaciones. En el desarrollo de la exposición oral, es recomendable seleccionar imágenes representativas de aquello que se trata para reforzar los conceptos y las situaciones propias de la enfermedad en el imaginario del espectador. También, al menos desde mi PRÁCTICAS ARTÍSTICAS DESDE LA ENFERMEDAD CRÓNICA 516 preferencia personal, creo adecuado incorporar comentarios o apreciaciones en tono de humor que destensen partes del relato de mayor gravedad para facilitar la digestión e integración de la narración entre los espectadores. Expresiones como “voy a abreviar, porque como podéis ver, no me queda/no tengo mucho tiempo”, aportan una dosis de humor negro que incide en la percepción y experiencia del público ante la historia contada. A través de estas premisas, el proyecto y la enfermedad quedan presentadas desde una formalización artística que las hace identificables y remarcables por la audiencia que las recibe. Por último, en cuanto a la presencia en medios de comunicación, la presentación de Crepitantes debe ser lo más simple e inteligible posible. El objetivo en estos casos consiste en presentar la enfermedad de forma clara y concisa para su visibilización, aprovechando las plataformas de difusión que acogen el proyecto. Es preciso seleccionar aquellos datos significativos y definitorios de la patología, resumir en breves palabras la intencionalidad y formalización del proyecto para que el mensaje, sencillo, permee en la audiencia de estas plataformas. En el caso de las entrevistas, que tienden a ser más extensas, las preguntas deben ser respondidas con honestidad y sin incurrir en la promoción de malas prácticas o actividades perjudiciales entre los pacientes, por una cuestión de responsabilidad para con el colectivo. Por ejemplo, no recomendaría la vida sedentaria, pero tampoco practicar buceo. Ambas prácticas pueden resultar nocivas para los pacientes con fibrosis quística. La honestidad, por otro lado, es un factor importante en estos canales. Existe la tentación de idealizar la situación de cara a estimular con el ejemplo a otros pacientes, pero no me parece adecuado en estos contextos, puesto que cada paciente tiene unas circunstancias específicas y estos relatos pueden resultar más frustrantes que motivadores. El futuro del proyecto, por tanto, pasa por incorporar de forma más activa a los pacientes, iniciando procesos de escucha activa y diseñando prácticas colaborativas en las que las personas afectadas se sientan partícipes, y puedan construir, de manera colectiva, un imaginario particular de la fibrosis quística en la que todos los pacientes nos sintamos representados y visibilice de forma fidedigna la realidad de esta enfermedad. Así como desarrollar e incorporar recursos plásticos y didácticos en entornos sanitarios para favorecer la comprensión y comunicación en consultas médicas; y elaborar nuevas formalizaciones plásticas que incorporen el relato personal de manera efectiva en los espacios expositivos y circuitos artísticos en los que Crepitantes se hace presente. ANEXO E: REPORTE DE EXPERIENCIA 517 Índice de imágenes del Anexo E Figura AE1. González García, M. E. (2018) Mocos y medicamentos [Piezas de madera troqueladas y pintadas con acrílico, medidas variables]. Colección de la artista. 513 María Elisa González García Facultad de Bellas Artes Universidad Complutense Madrid 2022 Portada Agradecimientos Índice Resumen Abstract Prospecto o plan de desarrollo PARTE I. Introducción 1. Punto de partida 2. Contexto: 3. Objetivos 4. Metodologías y perspectiva de la investigación artística 5. Objeto de estudio PARTE II. Vida paciente 1. Diagnóstico 2. Juventud y Academia 3. Asuntos laborales 4. Estar enferma 5. Familia 6. Una corrección genética 7. COVID-19: enfermedades crónicas y pandemiasFigura 19. González García, M. E. (2022) COVID-19: enfermedades crónicas y pandemias [Ilustración digital,29’7x21 cm]. De izquierda a derecha y de arriba abajo, se encuentran: 1. La obra “Untitled” (Perfect lovers)(1991) de Félix González-Torres; 2. La obra Carrying (1992) de Pepe Espaliú; 3. Test de antígenos decoronavirus; 4. Virus; 5. La obra Pies (1981-2019) de Costa Badía; 6. Vial de vacuna de COVID-19; 7. Botede gel hidroalcohólico. PARTE III. Proyecto Crepitantes 1. El inicio de Crepitantes 2. La representación de la realidad cotidiana de lafibrosis quística 3. Socializar la enfermedad a través de la práctica artística 4. Crepitantes: una práctica artística de contexto 5. Implementación del proyecto Crepitantes 6. Impacto de la práctica artística Conclusiones Bibliografía Índice de figuras ANEXO A ANEXO B ANEXO C ANEXO D ANEXO E