VIH EN ESPAÑA 2017: POLÍTICAS PARA UNA NUEVA GESTIÓN DE LA CRONICIDAD MÁS ALLÁ DEL CONTROL VIROLÓGICO Jordi Gol-Montserrat (1), Juan E. del Llano (1), Julia del Amo (2), Colin Campbell (3), Gemma Navarro (3), Ferran Segura (3), Ignacio Suárez (4), Ramón Teira (5), Fátima Brañas (6), Sergio Serrano-Villar (7), Santiago Moreno (7), Ramón Morillo (8), Elvira Fernández (9), Mª Paz Marco (9), Jordi Blanch (10), Manuel Castaño (11), Ferran Pujol (12), Mª José Fuster (13), Juan Sebastián Hernández (14), Manuel García-Goñi (15), Roberto Nuño-Solinís (16), y Nerea Elizondo (17) (1) Fundación Gaspar Casal. Madrid. España. (2) Centro Nacional de Epidemiología - Instituto de Salud Carlos III. Madrid. España. (3) PISCIS Cohort Study. Hospital Universitario Germans Trias i Pujol. Cataluña. España. (4) UGC Enfermedades Infecciosas del Complejo Hospitalario de Huelva. Huelva. España. (5) Unidad de Enfermedades Infecciosas. Hospital de Sierrallana de Torrelavega. Santander. España. (6) Servicio de Geriatría del Hospital Universitario Infanta Leonor. Madrid. España. (7) Servicio de Enfermedades Infecciosas. Hospital Ramón y Cajal y Universidad de Alcalá. Madrid. España. (8) Servicio de Farmacia del Hospital Universitario de Valme. Sevilla. España. (9) Servicio de Nefrología. Hospital Universitario Arnau de Vilanova. Lleida. España. (10) Hospital Clínic. Barcelona. España. (11) Servicio de Enfermedades Infecciosas. Hospital Regional Universitario de Málaga. Málaga. España. (12) Projecte dels NOMS-Hispanosida. Barcelona. España. (13) Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA). España. (14) Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH). Barcelona. España. (15) Departamento de Economía Aplicada II. Universidad Complutense de Madrid. Madrid. España. (16) Deusto Business School. España. (17) Complejo Hospitalario de Navarra. Navarra. España. (*) Financiación: El presente trabajo ha sido editado por la Fundación Gaspar Casal, con ayuda del patrocinio de Gilead Sciences. Rev Esp Salud Pública. 2018; Vol. 92; 6 de septiembre e1-e9 www.msc.es/resp RESUMEN El análisis de las bases de datos disponibles relacionadas con VIH/ SIDA confirma un cambio de paradigma en la esperanza de vida del pa- ciente: ahora el VIH se ha convertido en una enfermedad crónica, con la que los pacientes están envejeciendo. No obstante, este avance se acompaña de una contraparte negativa: debido al incremento en el número de años de vida ganados, se da una prevalencia de comorbilidades mayor a la de la población general y a una edad más temprana. Reducir el riesgo asociado a todas las comorbilidades que puede desarrollar el paciente con VIH/SIDA mientras envejece debe ser hoy en día un objetivo de salud, que se suma a los objetivos tradicionales que hasta ahora formaban parte de la estrategia para reducir el impacto de la infección por el VIH. En el caso específico de la mujer, además es necesario formar a las mujeres peri y postmenopáusi- cas para incrementar sus habilidades y su motivación para el cuidado de su salud; también es muy importante que se examine el rol que puede tener la terapia de reemplazo hormonal en la reducción de sus síntomas. Palabras clave: VIH, SIDA, Comorbilidad, Cronicidad, Envejeci- miento, Política sanitaria, Gestión clínica. ABSTRACT HIV in Spain 2017: policies for a new management of chronicity beyond virological control The analysis of the available databases related to HIV/AIDS confirms a paradigm shift in the patient’s life expectancy: now HIV has become a chronic disease, so patients are aging. However, this advance is accompa- nied by a negative counterpart: due to the increase in the number of years of life gained, there is a prevalence of comorbidities greater than the general population and at an earlier age. Reducing the risk associated with all the comorbidities that the ageing patient with HIV/AIDS may develop, must now be a health objective; it must be added to the traditional objectives that until now were part of the strategy to reduce the impact of the HIV infection. In the specific case of women, it is also necessary to train peri and postmenopausal women to increase their skills and motivation to care for their health; It is also very important to examine the role that hormone replacement therapy can play in reducing their symptoms. Key words: HIV, AIDS, Comorbidity, Chronicity, Ageing, Health pol- icy, Clinical Management. COLABORACIÓN ESPECIAL Recibido: 14 de marzo de 2018 Aceptado: 30 de abril de 2018 Publicado: 6 de septiembre de 2018 Correspondencia: Jordi Gol Montserrat General Díaz Porlier, 78, 8ºA 28006 Madrid (España) Jordi.gol@fgcasal.org Cita sugerida: Del Amo J, Campbell C, Navarro G, Segura F, Suárez I, Teira R, Brañas F, Serrano-Villar S, Moreno S, Morillo R, Román I, Marrugat J, Fernández E, Marco MP, Blanch J, Castaño M, Pujol F, Fuster MJ, Hernán- dez JS, García-Goñi M, Nuño-Solinís R, Elizondo N, del Llano JE, Gol- Montserrat J. VIH en España 2017: políticas para una nueva gestión de la cronicidad más allá del control virológico. Rev Esp Salud Pública.2018;92: 6 de septiembre e201809062. http://www.msc.es/resp mailto:Jordi.gol%40fgcasal.org?subject= 2 Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 Julia del Amo, et al. INTRODUCCIÓN Envejecimiento y VIH: cambio de paradig- ma. En España se estima que existen 145.000 personas infectadas por VIH. Esto significa una prevalencia en la población general adul- ta del 0.4%, de las que aproximadamente el 18% están sin diagnosticar(1). Algunas de es- tas 145.000 personas se recogen en los regis- tros de SIDA y otras en los registros de nue- vos diagnósticos. Otras personas aparecen en las encuestas hospitalarias y en los estudios de cohortes. El análisis de todas estas fuentes de información confirma un cambio de para- digma en la esperanza de vida del paciente: ahora el VIH se ha convertido en una enfer- medad crónica, con la que los pacientes están envejeciendo. Estas fuentes, recogidas en el marco de la vigilancia epidemiológica realizada por las Comunidades Autónomas (CCAA) en cola- boración con el Centro Nacional de Epide- miología del Instituto de Salud Carlos III, son tanto de base poblacional (Registro Nacional de casos de SIDA, y SINIVIH) como no po- blacional (EH, CoRIS, PISCIS, VACH). La figura 1 recoge la evolución epidemiológica por edad de las personas que viven con VIH/ SIDA en España, según algunas de estas ba- ses de datos. Se observa claramente que los pacientes con VIH viven más tiempo y están envejeciendo con una enfermedad crónica: la proporción de personas mayores de 50 años era del 8% en el año 2000, pasó al 14% en el 2008 y era del 36% en el año 2014 (Encuesta Hospitalaria)(2). Este progreso, entendido como la trans- formación de la infección por el VIH en una enfermedad crónica, conlleva también una contraparte negativa: debido al incremento en el número de años de vida ganados, se da una prevalencia de comorbilidades mayor a la de la población general y a una edad más temprana. Los pacientes >50 años con el VIH tienen más probabilidad de desarrollar co- morbilidades con mayor frecuencia que las personas coetáneas sin el VIH, lo que les con- fiere una mayor mortalidad(3). PREVALENCIA DE COMORBILIDADES EN ESPAÑA El tratamiento antirretroviral ha alcanza- do un éxito incuestionable en su objetivo de suprimir el control de la replicación viroló- gica y prevenir la aparición de infecciones oportunistas en pacientes infectados por el VIH. Sin embargo, como se comentaba en la introducción, pese a alcanzar una correcta respuesta inmunovirológica, estos pacientes presentan, en general, un exceso de morta- lidad(4,5). La disminución de la esperanza de vida se debe en gran medida a un aumento en la incidencia de las comorbilidades no defi- nitorias de SIDA, entre las que se incluyen a) la enfermedad cardiovascular, b) renal, c) psiquiátrica y d) neoplasias; todas ellas patologías típicamente asociadas al enveje- cimiento. Por este motivo, hoy se entiende que la infección por VIH se relaciona con una alteración del proceso fisiológico del envejecimiento. Las causas de este exceso de patologías son múltiples y no del todo conocidas. Probablemente, la mayor preva- lencia de factores de riesgo (como el abu- so de sustancias tóxicas), la toxicidad del tratamiento antirretroviral eficaz (TAR) y la disfunción inmunológica crónica juegan un importante papel. En los últimos años, el envejecimiento del sistema inmunológico (“inmunosenescencia”) y la situación proin- flamatoria crónica, que predice la aparición de diferentes comorbilidades (“inflama- ging”), ha atraído poderosamente la aten- ción en el campo del VIH como un potencial factor que contribuye al exceso de compli- caciones no-SIDA(6). a) Comorbilidad cardiovascular. Los indi- viduos con VIH presentan un mayor riesgo cardiovascular derivado de la mayor preva- lencia de factores de riesgo y de su tratamien- to farmacológico. El 45% de pacientes tienen riesgo moderado/elevado de enfermedad co- ronaria, y el 87% presentan también riesgo medio/alto de progresión a enfermedad renal crónica(7). Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 3 VIH EN ESPAÑA 2017: POLÍTICAS PARA UNA NUEVA GESTIÓN DE LA CRONICIDAD MÁS ALLÁ DEL CONTROL VIROLÓGICO... b) Comorbilidad renal. La Enfermedad Re- nal Crónica es una de las comorbilidades no SIDA más frecuentes en los pacientes VIH. Un 73,3% de los pacientes presenta un riesgo moderado o elevado de progresión a enfermedad renal crónica; además, más del 40% de los pacientes tiene una función re- nal alterada(7), lo que supone mayor riesgo de progresión a enfermedad renal crónica(8) (figura 2). Dado que la prevalencia es mu- cho mayor que en la población general estos pacientes presentan un riesgo relativo 3.85 veces mayor(7). c) Alteraciones psiquiátricas. Los principales trastornos neuropsiquiátricos que podemos encontrar con mayor prevalencia en estos pa- cientes son la depresión, el suicidio, la ansie- dad, el delirium, la psicosis, las alteraciones del sueño y la manía. En la tabla 1 se com- paran las prevalencias de algunas de estas al- teraciones en la población VIH vs población general. d) Mayor probabilidad de cáncer. En las per- sonas con VIH, el riesgo de cáncer es mayor debido a la inmunosupresión, la frecuente Figura 1 Evolución epidemiológica por edad de las personas que viven con VIH / SIDA en España a) Encuesta Hospitalaria. Proporción de pacientes de 50 años o más de todas las personas que viven con el VIH que asisten a hos- pitales públicos generales para recibir atención relacionada con el VIH el día de la encuesta. Medimos el envejecimiento de la población. b) SINVIH. Nuevos diagnósticos. Proporción de personas recién diagnosticadas de 50 años o más en España. c) CoRIS. Proporción de pacientes de 50 años o más a la inclusión en la cohorte de la Red Española de Investigación sobre el VIH / SIDA. 4 Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 Julia del Amo, et al. coinfección con virus oncogénicos y compor- tamientos de riesgo como fumar (10). Por ello, el espectro ha cambiado: cada vez son más fre- cuentes los tumores no definitorios de SIDA (pulmón, ano, linfoma de Hodgkin, hígado por la alta prevalencia de factores de riesgo como la infección por virus oncogénicos o el tabaquismo, si bien los tumores definitorios siguen teniendo una incidencia importante. ¿UN CUARTO 90? Dado que la mayoría de las personas que viven con el VIH (PVVIH) ahora alcanzan la supresión viral, su bienestar, incluido en el contexto de una población que envejece, re- presenta el próximo gran desafío para el Sis- tema Sanitario Español. ONUSIDA (Progra- ma Conjunto de las Naciones Unidas sobre el Tabla 1 Prevalencia de trastornos mentales en población VIH (HCSUS) y población general (NCS-R) (9) Tipo de trastorno HCSUS (n=2864) NCS-R (n=9282) Depresión mayor 36 % 16,6% Trastorno distímico 26,5 % 2,5 % Trastorno de ansiedad 15,8 % 5,7 % Pánico 10,5 % 4,7 % Abuso de sustancias 50,1 % 27,8 % HCSUS: HIV cost and Services Utilization Study; NCS-R: National Comorbidity Survey Replication Figura 2 Evolución de la función renal en pacientes VIH en España(7) Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 5 VIH EN ESPAÑA 2017: POLÍTICAS PARA UNA NUEVA GESTIÓN DE LA CRONICIDAD MÁS ALLÁ DEL CONTROL VIROLÓGICO... VIH/sida) ha establecido tres objetivos para alcanzar en 2020: – Que el 90% de todas las personas que viven con el VIH estén diagnosticadas. – Que el 90% de todas las personas diagnos- ticadas con infección por el VIH reciban tera- pia antirretroviral sostenida. – Que el 90% de todas las personas que reci- ben terapia antirretroviral logren la supresión viral. Estos tres objetivos son ambiciosos, pero también alcanzables. En cualquier caso, se quedan cortos. ¿Cómo afrontará el sistema de salud el aumento de una población con supresión viral y mayor esperanza de vida? ¿De qué manera puede éste mejorar la cali- dad de vida de este colectivo y simultánea- mente ser más eficiente y reducir costes? Recientemente, un grupo de profesionales de salud pública(7), con objetivo de llamar la atención sobre este aspecto a un nivel de política global, está pidiendo un cuarto ob- jetivo: que el 90% de todas las personas que logran la supresión viral alcancen una buena calidad de vida relacionada con la salud(11) (figura 3). La noción del contexto es fundamental para abordar la calidad de vida. No sólo el contexto sociocultural o geográfico, sino el contexto de la vida de los pacientes y sus ex- periencias vividas con el VIH. Hay tres en- foques heurísticos útiles para incorporar las particularidades de las vidas de las PVVIH en la atención de la salud(11): – La atención centrada en el paciente. A me- dida que los expertos debaten sobre lo que constituye un “sistema de salud centrado en las personas” en la teoría y en la práctica, el campo del VIH está en condiciones de contribuir a este cuerpo emergente de cono- cimiento, gracias a su historia de activismo paciente/comunidad. – La atención integrada. Este es un movi- miento para incorporar la asistencia sanitaria de manera horizontal y aliar a los muchos actores respectivos en los sistemas sanita- rios en torno a las necesidades del paciente. La atención integrada es similar en muchos aspectos al cuidado centrado en el paciente, pero difieren en el enfoque. Si la atención centrada en el paciente se enfoca en ser ho- lística, la atención integrada se enfoca en ser eficiente. – El fortalecimiento de los sistemas de sa- lud. Mientras que el modelo de seis sistemas de salud de la OMS continúa predominando, investigadores y profesionales de los siste- mas de salud están llamando la atención sobre sus limitaciones y han propuesto va- rias alternativas. La figura 4 muestra cómo podemos involucrar a los pacientes en cada área. La pregunta ahora es: ¿Cuál es el me- jor modelo para guiar la investigación y la formulación de políticas, y cómo la aplica- mos al VIH? Figura 3 Cuarto noventa 6 Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 Julia del Amo, et al. EDAD Y GÉNERO La infección por VIH afecta a la mujer en todas las etapas de su vida, la infancia, la ado- lescencia, la edad fértil, la menopausia y la vejez. En todas ellas, las mujeres con VIH se enfrentan a situaciones y desafíos diferentes de los hombres. Estos desafíos están relacionados con aspectos clínicos, psicológicos y sociales, varían a lo largo de las diferentes etapas de la vida y se entrelazan con aspectos demográficos y culturales. Esta interrelación de factores dota a esos desafíos de una considerable complejidad. A nivel clínico, la primera consideración que hay que hacer es que los datos sobre tratamiento en mujeres son escasos pues- to que éstas están infrarrepresentadas en los ensayos clínicos(13), ya que tienen un menor peso relativo que los hombres, en términos de incidencia y prevalencia. Respecto al tra- tamiento, existen datos que, aunque aportan evidencia limitada, apuntan hacia que podría haber diferencias en concentraciones plasmá- ticas o en penetración de los fármacos antirre- trovirales en el tracto genital en función del sexo. En estos aspectos podría influir el sis- tema hormonal de las mujeres. Sin embargo, no existen estudios que hayan analizado las posibles interacciones entre el metabolismo de los fármacos y el sistema hormonal de las mujeres(13). Otros aspectos clínicos dife- renciales son la mayor susceptibilidad de las mujeres a los efectos adversos del tratamiento antirretroviral (TAR) y su mayor probabilidad de discontinuar el tratamiento(13,14). Las ba- rreras específicas de género halladas para la adherencia al TAR están relacionadas con los efectos adversos, las relaciones sociales, las creencias sobre la medicación, los horarios, el peso corporal, o el estigma(15,16). En cuanto a las manifestaciones clínicas específicas, en las mujeres se pueden ver candidiasis vagi- nales recurrentes, enfermedad pélvica infla- matoria severa y mayor riesgo de presentar displasias y neoplasias de cuello uterino(17). También se hallan en todas las etapas de la vida de la mujer con VIH importantes de- safíos psicológicos y sociales. Entre ellos las decisiones que han de ir tomando sobre la revelación de la serología, la autoestima y la autoaceptación, la consideración de la mater- nidad, afrontar el VIH como una enfermedad crónica, los cambios en la imagen corporal, o la negociación sobre la actividad sexual(18). Figura 4 Propuesta de involucración de los pacientes en cada área(12) Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 7 VIH EN ESPAÑA 2017: POLÍTICAS PARA UNA NUEVA GESTIÓN DE LA CRONICIDAD MÁS ALLÁ DEL CONTROL VIROLÓGICO... De hecho, existe evidencia de que las mujeres son más vulnerables a los trastornos psicoló- gicos puesto que la prevalencia de depresión y de desórdenes relacionados con el estrés es mayor en ellas(19). Las mujeres, no solo pre- sentan un peor bienestar psicológico que los hombres, sino que también sufren en mayor medida el estigma(16). En este estigma que ex- perimentan pueden solaparse factores relacio- nados con la enfermedad, el género, y facto- res demográficos o culturales. El impacto del estigma y los trastornos psicológicos pueden redundar en una falta de apoyo social, en una mayor vulnerabilidad de las mujeres y, por tanto, en una peor calidad de vida. Interrelación edad y género en el manejo del VIH. Además del deterioro cognitivo aso- ciado a la edad y los trastornos afectivos que pueden contribuir a la falta de adherencia al tratamiento(20), un factor clínico importante es el potencial incremento de efectos adversos que pueden sufrirse con la edad y el impacto diferencial que tienen alguno de ellos en las mujeres. Entre ellos, uno relevante es la lipo- distrofia. Existe evidencia que muestra que, en general, las mujeres sufren más sobrepeso que los hombres(21). También, que las mujeres son más vulnerables a los efectos de la lipo- distrofia, especialmente de la lipohipertrofia, y que sufren más distrés que los hombres(22,23). Los efectos de la lipodistrofia en mujeres tras la menopausia son aún poco conocidos por la escasez de estudios al respecto(20). No obstan- te, dado el papel que las hormonas tienen en la regulación de la grasa corporal, es posible suponer que el efecto de la interacción entre ambas variables pueda conducir a un mayor deterioro en la forma corporal de las mujeres. Esto puede repercutir negativamente en su bienestar psicológico. De hecho, existe evi- dencia de los efectos que tiene la lipodistrofia en la autoestima, el bienestar psicológico, la calidad de vida y la experiencia de estigma de las personas con VIH en general(24,25) y de las mujeres en particular(26,27). Un tema central en el manejo de la infec- ción por VIH en la mujer es la menopausia. La evidencia disponible indica que las mujeres con VIH tienen más síntomas en la menopau- sia que aquellas que no tienen el VIH. Tam- bién, que la infección por VIH no solo afecta a la menopausia, sino que también ésta puede afectar a algunos aspectos de la infección(20). Además, la menopausia incrementa el riesgo de padecer ciertas comorbilidades debido a la pérdida de la protección de los estrógenos. La interacción entre la edad y el género se traduce en las mujeres en un incremento del riesgo de padecer eventos cardiovasculares, dislipidemia, cáncer, osteoporosis, diabetes y deterioro cognitivo. CONCLUSIONES Reducir el riesgo asociado a todas las co- morbilidades que puede desarrollar el pacien- te con VIH/SIDA mientras envejece debe ser hoy en día un objetivo de salud, que se suma a los objetivos tradicionales que hasta ahora formaban parte de la estrategia para reducir el impacto de la infección por el VIH. En el caso específico de la mujer, además es necesario formar a las mujeres peri y postmenopáusicas para incrementar sus habilidades y su moti- vación para el cuidado de su salud; también es muy importante que se examine el rol que puede tener la terapia de reemplazo hormonal en la reducción de sus síntomas. Para lograr hacer frente a todos estos ob- jetivos, sería muy útil replantear algunas cuestiones de la relación médico-paciente. Algunas de ellas pasan por mayor formación en aspectos diferenciales de género, por un incremento de la conciencia de la importan- cia de ciertos temas y de la dificultad de tratar otros. Asimismo, es necesario ampliar la rela- ción médico-paciente a un apoyo más amplio que incluya un soporte multidisciplinar y el apoyo de pares. El principal reto estará en conseguir que la mejora de la calidad de vida de estos pa- cientes sea una prioridad para las autoridades sanitarias españolas, como ya lo es para todas las personas que viven con el VIH en España. 8 Rev Esp Salud Pública. 2018;92: 6 de septiembre e201809062 Julia del Amo, et al. BIBLIOGRAFÍA 1. Área de Vigilancia de VIH y Comportamientos de Riesgo. Vigilancia Epidemiológica del VIH y sida en España 2016: Sistema de Información sobre Nuevos Diagnósticos de VIH y Registro Nacional de Casos de Sida. Plan Nacional sobre el Sida - S.G. de Promo- ción de la Salud y Epidemiología / Centro Nacional de Epidemiología -ISCIII. Madrid; Nov 2017. Disponible en: https://www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesio- nes/enfTransmisibles/sida/vigilancia/InformeVIH_ SIDA_2017_NOV2017.pdf 2. Encuesta Hospitalaria de pacientes con VIH/sida Re- sultados 2014 Análisis de la evolución 2000-2014. Cen- tro Nacional de Epidemiología - ISCIII, Junio, 2015. 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