Concordancia de información paciente-cuidador en cáncer avanzado

Abstract

Introducción: la presencia de una enfermedad avanzada con frecuencia es una de las situaciones que provoca una mayor crisis de estabilidad familiar y conduce a una mayor interacción entre los miembros de la familia. En ocasiones el progreso de la enfermedad provoca un alto deterioro del paciente, dificultando la autonomía y condicionando tomar sus propias decisiones. En esta situación el papel del cuidador es clave en el proceso de toma de decisiones relativas al plan de cuidados del paciente, respetando sus preferencias y deseos. Lo que sugiere que la apropiada comunicación y concordancia sobre la información de la enfermedad sea prioritario. Objetivo: valorar la concordancia de la información que tienen los pacientes con cáncer avanzado y su cuidador principal, atendidos por un equipo de soporte hospitalario (ESH) de cuidados paliativos y determinar las variables que se asocian a la concordancia. Método: fueron incluidos 52 diadas paciente-cuidador atendidos por el Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Getafe. Se recogieron mediante una entrevista las variables de información, sociodemográficas y psicoafectivas del paciente y cuidador principal. Resultados: La concordancia de la información entre el paciente y su cuidador principal fue del 78,8% sobre el diagnóstico y la gravedad; del 43,5% acerca de la curación; del 48,0% sobre el objetivo del tratamiento, y un 43,7% del final de vida; siendo la concordancia de un 71,4% en no conocer ni paciente ni cuidador el final de vida. Conclusiones: Existe un déficit de información y escasa concordancia entre el paciente y su cuidador principal. Es necesario aplicar protocolos que faciliten a los profesionales la comunicación. La herramienta utilizada para evaluar el nivel de información permite valorar de forma específica, sencilla y clara las diferentes variables de información en fase avanzada de enfermedad.

Introduction: The presence of an advanced cancer is usually one of the situations that causes a greater crisis of family stability and leads to greater interaction between family members. Sometimes the progression of the disease causes a high deterioration of the patient, puts their autonomy at risk and conditions their own decision-making. In this situation, the role of the caregiver is key in the decisionmaking process about the patient’s care plan, respecting their preferences and wishes, therefore adequate communication and concordance about the information on the disease is a priority. Objective: to assess the concordance of the information that patients with advanced cancer and their main caregiver have, attended by a hospital support team for palliative care, and to determine the variables that are associated with concordance. Method: 52 patient-caregiver dyads attended by the Palliative Care Hospital Support Team of the University Hospital of Getafe were included. The information, sociodemographic and psychoaffective variables of the patient and main caregiver were collected through an interview. Results: The concordance of the information between the patient and his main caregiver was 78.8% on the diagnosis and severity; 43.5% about healing; 48.0% over the treatment objective, and 43.7% at the end of life; being the concordance of 71.4% in not knowing neither patient nor caregiver at the end of life. Conclusions: There is a lack of information and little concordance between the patient and their primary caregivers. It is necessary to apply protocols that facilitate communication for professionals. The tool used to assess the level of information allows