La ausencia de la infancia en la ética de la investigación pediátrica

Abstract

El enfoque tradicional de los debates sobre ética de la investigación se centra en proporcionar algunas normas y directrices para llevar a cabo investigaciones biomédicas con seres humanos. Este trabajo propone un enfoque diferente: va al “terreno” para interrogar cuáles son las cuestiones éticas que surgen a partir de las relaciones asistenciales que se despliegan en los ensayos clínicos desarrollados con menores en un hospital público. De este modo, este artículo pretende ir más allá de las teorías de la ética de la investigación para revelar las cuestiones éticas que son más relevantes para las personas implicadas.The traditional approach to research ethics debates is to provide some norms and guidelines for conducting biomedical research with human subjects. This paper proposes a different approach: it goes to the “field” to interrogate what are the ethical questions that emerge within the care relationships that deploy in clinical trials involving minors within a public hospital. Thus, this article goes beyond theories of research ethics to reveal the ethical issues that are most relevant to people involved.