Observatorio ELA 2024 Fundacion Luzon

Abstract

El presente observatorio se estructura en siete capítulos que abordan de manera integral la situación de la ELA en España. Tras la presentación inicial y el marco introductorio, el capítulo 3 analiza en profundidad el sistema de gobernanza de la ELA, examinando la fragmentación institucional, territorial e intersectorial, así como las principales medidas y actuaciones a diferentes niveles gubernamentales. También se estudian las proposiciones legislativas presentadas en las últimas legislaturas, finalizando con la aprobación de la Ley nacional de la ELA. El capítulo 4 está dedicado a la investigación sobre la ELA, presentando un exhaustivo análisis bibliométrico que incluye ensayos clínicos, publicaciones científicas y tesis doctorales. Este capítulo también incluye un apartado sobre la situación de los grupos de investigación que se encuentran activamente investigando sobre la ELA en España. El capítulo 5 se centra en uno de los actores clave del sector, las asociaciones, analizando su composición, recursos, servicios y actividades. El capítulo 6 aborda los recursos disponibles, protocolos y la coordinación sociosanitaria, identificando centros de referencia, características de la atención por Comunidad Autónoma, protocolos actuales y cuidados domiciliarios. El capítulo 7 incluye algunos retos y recomendaciones para la aplicación efectiva de la Ley 3/2024. Los capítulos finales incluyen anexos metodológicos y referencias bibliográficas que sustentan el análisis realizado. Este observatorio pretende ofrecer una visión exhaustiva de la situación actual de la ELA en España, identificando tanto los avances logrados como los retos pendientes en la atención, investigación y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad.