Edición genética en seres humanos y libertad de investigación

Abstract

En 2018, el científico He Jiankui anunció la creación deliberada de los primeros bebés modificados genéticamente, lo que generó un gran revuelo a nivel internacional: por primera vez en la historia, el temor a manipular el genoma humano de las generaciones futuras se había hecho realidad. Cinco años más tarde, las autoridades sanitarias de la Unión Europea, Estados Unidos y Reino Unido aprobaron Casgevy, la primera terapia de edición genética para tratar dos graves trastornos sanguíneos. Ambas noticias cuentan con el mismo protagonista: los sistemas CRISPR-Cas, unas poderosas herramientas que permiten editar el genoma humano con una sencillez, accesibilidad y versatilidad que no tiene precedentes. Protagonistas del Nobel de Química de 2020, estas herramientas fruto de la biotecnología suponen un enorme desafío para el Derecho y la Bioética. ¿Cómo se puede diferenciar la edición con fines diagnósticos, preventivos o terapéuticos de aquella que persigue objetivos de mejora genética (enhancement)? ¿Qué principios éticos deben guiar la libre actividad científica sobre edición genética para ser considerada moralmente admisible? ¿Cuáles son las normas jurídicas que resultan hoy más confusas o desactualizadas ante los retos que plantea la intervención sobre el genoma humano? ¿Es todavía adecuada la consideración del genoma humano como bien jurídico protegido o su salvaguarda a partir de la dignidad humana? Esta monografía revisa estas y otras cuestiones ofreciendo una panorámica en detalle de las implicaciones éticas y jurídicas de la edición genética desde la perspectiva de la libertad de investigación.