Biomedicine, deliberative democracy and childhood: the limits of children and young people’s involvement in health research

Abstract

In recent years, children and young people (CYP) have been increasingly included in patient and public involvement (PPI) in health research and innovation. Such initiatives intend to give a voice to CYP in such matters. Given that it is debated whether PPI in health care fosters the values of participation, public discussion and decision making put forward by deliberative democracy, this article examines three sets of challenges concerning the involvement of CYP by focusing on age biases. After describing some existing initiatives, the paper critically examines why CYP are involved, how the CYP group is constituted and then investigates the moral status of CYP in biomedical settings. It shows that the rationale for involving CYP in PPI is mainly top-down and adult-centric, thereby questioning the authentic participation in decision making. It also suggests that to ensure democratic inclusion, the CYP group should be constituted by considering both age and politics. Lastly, the article indicates that, despite the increasing recognition of child-specific rights, the sociocultural norms and power dynamics in pediatrics undermine their moral status and challenge political equality. These three sets of considerations offer a preliminary theoretical contribution toward improving democratic legitimacy and representation of CYP in health research and innovation.En los últimos años, los niños/as y jóvenes (NYJ) han sido involucrados cada vez más en iniciativas de participación pública y del paciente (PPP) en investigación e innovación sanitarias. Tales iniciativas están pensadas para dar voz a los NYJ en estos asuntos. Dado que se debate si la intervención ciudadana en ámbito sanitario fomenta los valores de participación, debate público y toma de decisiones que propone la democracia deliberativa, este artículo examina tres conjuntos de retos relativos a la implicación de los niños y jóvenes centrándose en los prejuicios de edad. Tras describir algunas iniciativas existentes, este artículo examina críticamente por qué se involucran a los NYJ, cómo se constituye el grupo de NYJ y, a continuación, investiga el estatus moral de los NYJ en entornos biomédicos. En primer lugar, muestra que la justificación de la participación de los NYJ es principalmente descendente y adultocéntrica, por lo tanto, plantea cuestiones sobre la posibilidad de colaboración auténtica en la toma de decisiones. También sugiere que, para garantizar la inclusión democrática, el grupo de los NYJ debería constituirse teniendo en cuenta tanto la edad como las consideraciones políticas. Por último, indica que, a pesar del creciente reconocimiento de los derechos específicos de los niños, las normas socioculturales y la dinámica de poder en pediatría vulneran su estatus moral y desafían la igualdad política. Estos tres conjuntos de consideraciones ofrecen una contribución teórica preliminar para impulsar la legitimidad democrática y la representación de los NYJ en la investigación y la innovación sanitarias.