Atención a las necesidades de los hermanos de niños enfermos: un cometido de la pedagogía hospitalaria

Abstract

La finalidad del trabajo es analizar los programas o acciones específicas para el apoyo y orientación a hermanos de niños con enfermedades de larga duración y el ajuste a sus necesidades educativas. El diseño de la investigación es descriptivo, no experimental, con carácter cualitativo, usando la metodología de análisis de contenido de páginas web. El instrumento de recogida de información es una matriz elaborada ad hoc, con diez categorías de análisis, validada mediante juicio de expertos. Para la selección de la muestra se tomaron como referencia diez hospitales nacionales y diez internacionales, además de la búsqueda en las bases de datos: Proquest, Eric, Medline, PscArticles, WorldCat.org y Web Of Science, sobre programas para hermanos de niños enfermos, completando con otros programas disponibles en la red. Resultados: solo dos programas incluyen casi todas las categorías analizadas. El resto de los programas, apenas consideran el 50%, de las categorías, si bien se aprecia que algunos superan dicha cantidad. Conclusiones: las necesidades de los hermanos de niños con enfermedades de larga duración constituyen un tema poco abordado en la literatura científica, dado que las acciones suelen estar focalizadas, casi exclusivamente, en los padres. Los programas nacionales apenas contemplan actuaciones dirigidas a hermanos de niños enfermos y, cuando lo hacen, adolecen de la necesaria coordinación y compromiso de los profesionales de la educación y de la salud. En este trabajo se evidencia la necesidad de impulsar programas dirigidos a hermanos de niños afectados por enfermedades de larga duración.The purpose of the work is to demonstrate the limited presence of specific programs or actions for the support and guidance of siblings of children with longterm illnesses. The design of the research is descriptive, not experimental, qualitatively, using the methodology of content analysis Web pages. The instrument for collecting information is an ad hoc matrix, with ten categories of analysis, validated by expert judgment. Ten national and ten international hospitals were selected for the selection of the sample, as well as the search in the databases: Proquest, Eric, Medline, PscArticles, WorldCat.org and Web Of Science about programs for siblings of sick children, completing with other programs available on the network. Results: only two programs include almost all the categories analyzed. The rest of the programs, only consider 50%, of the categories analyzed, although it is appreciated that some exceed this amount. Conclusions: the needs of siblings of children with long-term illnesses constitute a topic that is little addressed in the scientific literature, given that the actions are usually focused, almost exclusively, on the parents. National programs hardly contemplate actions aimed at siblings of sick children and, when they do, suffer from the necessary coordination and commitment of education and health professionals. This work evidences the need to promote programs aimed at siblings of children affected by long-term illnesses