Proyecto Kilisun

Abstract

Kilisun Care surge en Tanzania con el objetivo de solventar, por un lado, la discriminación a la que las personas con albinismo están sometidas cada día y, por otro lado, la carencia de educación en los hábitos de sus cuidados para así reducir los casos de cáncer de piel.

Tras realizar un análisis de la realidad del proyecto se decide analizar el efecto de variables demográficas sobre el beneficio de continuar en el proyecto Kilisun; evaluar el tiempo entre visitas de los pacientes desde el comienzo del proyecto; y establecer una plataforma electrónica de recogida y gestión de datos. Métodos: Estudio prospectivo de intervención de brazo único en pacientes con albinismo en Tanzania. Los datos registrados fueron proporcionados por Kilisun, y se toman a partir de dos bases de datos; la primera, desde el 28 de noviembre de 2012 hasta el 24 de marzo de 2017; la segunda, desde el 27 de abril de 2017 hasta el 8 de febrero de 2018. Para analizar cuáles son los beneficios de continuar en el proyecto se realizó un modelo de Cox. Por otro lado, se realizó un análisis descriptivo del tiempo entre visitas para evaluar el seguimiento de los pacientes. Finalmente, se utilizó Epi Info como plataforma electrónica para elaborar un cuestionario digital.

Resultados y conclusiones: La predisposición de realizar una nueva visita se veía incrementada un 20% en aquellos participantes con menos de 20 años respecto al resto de la población. En cuanto al seguimiento, el tiempo mediano transcurrido entre dos visitas fue de 189 días, aproximadamente 6 meses, que es el tiempo establecido por Kilisun. Por último, se creó un cuestionario electrónico que implanta un nuevo protocolo de recogida de datos para los proyectos que Kilisun llevará a cabo próximamente.